NOTA: EN CASO DE REPRODUCCION DEL PRESENTE
MATERIAL, SE DEBE CITAR LA FUENTE BIBLIOGRFICA DE LA
SIGUIENTE MANERA:
(http://www.bioeticaclinica.com.ar) Autor, ao, lugar.
Ttulo del artculo. Nombre de la publicacin.
EL PROCESO DE TOMA DE DECISIONES MDICAS EN
PEDIATRIA: EL ROL DEL PACIENTE.Autora: Dra. Mara Susana Ciruzzi
(Trabajo ledo en la XIV Jornada de la Asociacin
Argentina de Biotica- Tandil, 22/5/2010)
Abogada (UBA), Lic. Derecho Penal (UBA), Doctora de la
Universidad de Buenos Aires, rea Derecho Penal.
Hospital de Pediatra SAMIC Prof. Dr. Juan P. Garrahan.
Miembro del Comit de tica y de la Direccin Asociada
de Asuntos Jurdicos.
Combate de los Pozos 1881 Ciudad de Buenos Aires
Telefax: 4308-3580
Celular: 15-5013-8726
E Mail:
[email protected][email protected][email protected]RESUMEN.El objetivo del presente trabajo consiste en lograr reafirmar
la decisin mdica en la atencin peditrica como un
proceso multilateral, compartido, discutido, dinmico, en el
cual participan tres actores fundamentales: el equipo de
salud, el paciente peditrico y sus padres (o representante
legal o adulto de confianza a su cuidado).Vista de esta manera, la toma de decisiones mdicas produce
una tensin permanente entre el paternalismo mdico ms
1
acentuado an en este caso por tratarse de pacientes
peditricos que, casi naturalmente, predispone a los adultos a
conducirse en pos de su proteccin y cuidado y an con
prescindencia de las opiniones del nio-, la autonoma del
paciente peditrico situacin que, en la mayora de los casos,
presenta serias resistencias a su aceptacin- y el ejercicio de
la patria potestad de los padres, que supone el conjunto de
derechos y deberes tendientes a la proteccin, atencin y
desarrollo de sus hijos, lo que implica per s adoptar
decisiones -de diversa ndole- en su nombre.ABSTRACT.The goal of this paper is to reafirm that medical decision
making in pediatric medicine is a multilateral process, shared,
discussed, dinamic, in which three main actors take part:
medical professionals, the pediatric patient and his/her
parents (or legal representative or the one in charge of the
child).Seeing in this way, the medical decision process is viewed as
a permanent tension between medical paternalism more
accented
because
pediatric
patients
are
involved,
predisponing grown ups to take care and give protection
without listening to the childs opinions-; patient autonomy, a
situation that in most of the cases medical doctors are
reluctant to accept-, and parental authority, which suppose all
the rights and duties for the protection, assistance and
development of their sons, which implies to take some
various determinations in their name.El principio biotico de autonoma se concretiza
particularmente al momento de la manifestacin del
consentimiento informado. El derecho al rechazo de un
tratamiento mdico es la contrapartida y a su vez la
consecuencia natural de ste. En efecto: toda vez que se
reconozca a las personas un derecho a ser informados de los
aspectos relevantes que hacen a la teraputica mdica que
se les propone, y a consentir su aplicacin, deber
reconocrseles la facultad de rechazar tal tratamiento 1.Resulta una verdad de Perogrullo que la doctrina del
consentimiento informado
lleva nsita una polmica de
carcter tico. La autonoma de voluntad del paciente para
tomar decisiones se ve contrastada con el deber mdico de
usar su mejor juicio y habilidad para maximizar la salud de
aqul y el tema llega a su culminacin cuando, en situaciones
extremas, debe asumirse posicin en cuanto a quin tiene
derecho a tomar la decisin final: el mdico o el paciente.Todo este entramado hace que el conflicto se encuentre
latente en todo momento: por un lado, cmo articular la
autonoma del paciente frente al paternalismo mdico,
entendido como aquella situacin en la cual el profesional
por el saber que le es propio- se encuentra en mejor posicin
de evaluar cul es el tratamiento ms adecuado para ese
paciente en particular; por el otro, la dicotoma que se
presenta en cuanto al paciente menor de edad: se trata de
alguien que se encuentra inhibido de tomar sus propias
decisiones o por el contrario es un sujeto con plena
competencia biotica cuyas opiniones deben prevalecer an
frente al equipo de salud y a sus padres o representantes;
finalmente, el rol que asumen los padres en la relacin
mdico/paciente y las facultades que los mismos pueden
ejercer en representacin de sus hijos.I.- Marco Legal para la prctica mdica en pacientes
peditricos.Debe destacarse que el referente normativo est
constituido por la confluencia de distintos ordenamientos
jurdicos que se complementan: el mbito constitucional, que
establece el derecho a la autonoma de las personas, y el
mbito legislativo nacional y local que regula los distintos
derechos que asisten a los pacientes en general y a los
menores de edad en particular, en la prctica mdica. A ello
debe sumarse el ordenamiento jurdico internacional, tanto a
travs de distintas normas que regulan la materia, as como
pronunciamientos de tribunales y/o entidades dedicadas a la
1
Highton Elena.- Wierzba Sandra. Consentimiento Informado. En Responsabilidad Profesional de los
Mdicos. Etica, Biotica y Jurdica: Civil y Penal. Oscar Ernesto Garay (Coordinador). La Ley, Buenos
Aires, 2003, pg. 191/206.
Biotica, y que resultan de aplicacin directa a los casos
puntuales como guas de actuacin.Las normas que enmarcan la situacin del paciente
peditrico, y que deben tenerse en cuenta en toda actuacin
mdica que involucra la atencin de un menor de edad son:
Art. 19 Constitucin Nacional
Arts. 1 y 12 Convencin de los Derechos del Nio
Arts. 57, 62, 126, 127, 128, 264 bis y 921 Cdigo Civil
Art. 19 inc. 3) Ley 17.132 de Ejercicio de la Medicina
Art. 24 Ley 26.061 de Proteccin Integral de los Derechos
de Nios, Nias y Adolescentes
Ley 26.529, Derechos del Paciente: art. 2 incs b), c) , e) y
f)
Art. 39 Constitucin de la Ciudad Autnoma de Buenos
Aires
Art. 17 Ley 114 Ciudad Autnoma de Buenos Aires, de
Proteccin Integral de los Derechos de Nios, Nias y
Adolescentes
Art. 4 inc. h) puntos 3 y 5 Ley 153 Ciudad Autnoma de
Buenos Aires, Ley Bsica de Salud y su Decreto
Reglamentario 2316/03
Arts. 1, 3, 4, 5, 6, 7 Resolucin N 1252/05, Secretara de
Salud del Gobierno de la Ciudad Autnoma de Buenos
Aires
Art. 1 Resolucin N 1342/05, Secretara de Salud del
Gobierno de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires
Conforme nuestro ordenamiento jurdico el menor de
edad es considerado un sujeto
de derecho, esto es una persona que no slo es titular de
derechos sino que tambin puede ejercerlos, abandonando de
esta manera la vieja postura que consideraba al menor de
edad como aquel ser necesitado de absoluto cuidado y
proteccin (inclusive a pesar/contra s mismo) que slo poda
ejercer determinados derechos a travs de sus representantes
legales, y cuyas opiniones no eran tenidas en cuenta ya que
los mayores eran los nicos que se encontraban capacitados
para decidir qu era lo mejor para el nio. Veremos cmo se
plasma en la realidad este nuevo status jurdico del menor de
edad.II.- La competencia biotica del menor de edad.Como ya lo hemos sealado, la norma constitucional de
referencia fundamental en el tema es el art. 19 que consagra
el llamado principio de reserva y protege la esfera de
privacidad de la persona, su autodeterminacin, en las
acciones
que
Bidart
Campos
denomina
como
autorreferentes, en la medida que no afectan la moral
pblica ni los derechos legtimos de terceros.Como reaccin frente a la medicalizacin de la vida,
trmino que describe cmo el saber y la tcnica mdica
invaden hasta los actos ms personales e ntimos del hombre
contemporneo, se ha recurrido a la regla de la
autodeterminacin como lmite, de la que deriva hoy en da la
doctrina del consentimiento informado.Se ha entendido as que la falta de informacin an sin
que exista mala praxis en sentido estricto- constituye fuente
de responsabilidad jurdica, dado que ha impedido al paciente
poder efectuar una libre eleccin en cuanto a tratarse o
rehusar un tratamiento, o entre distintas alternativas
teraputicas. De esta manera, la revelacin de la
informacin, la evaluacin y comprensin de esa informacin
(con referencia a la experiencia vital del paciente y su sistema
de valores), constituyen el ncleo central de la doctrina del
consentimiento informado, a la que se agrega la libertad del
sujeto que decide, y la competencia para consentir.En este punto debe trazarse una diferencia fundamental:
la capacidad civil constituye un concepto distinto a la
competencia biotica. La capacidad civil supone la habilidad
para celebrar actos jurdicos, ello implica la posibilidad de ser
titular de derechos (capacidad de derecho) y la facultad de
poder ejercer esos derechos (capacidad de hecho). Todos los
sujetos somos titulares de derechos, pero algunos son
considerados incapaces para ejercer todos o algunos de ellos
(vrg: dementes declarados tales en juicio, menores de edad).Para la ley civil la mayora de edad se adquiere a los 18
aos. Entre los 14 a los 18 aos se encuentran los menores
adultos y por debajo de los menores de 14 aos, estamos en
la categora de menores impberes. Conforme el Cdigo Civil,
si bien los menores son en principio- incapaces de ejercer sus
derechos, podemos ver que los menores adultos pueden
ejercer determinados actos por s mismos y sin autorizacin
paterna, que el mismo ordenamiento jurdico les reconoce:
estar en juicio criminal, reconocer hijos, testar. A partir de los
13 aos, el menor puede consentir relaciones sexuales con
alguien de su propia edad. Por otro lado, y an por debajo de
los 14 aos, los menores realizan unos cuantos actos de la
vida cotidiana que supone reconocerles cierta autonoma:
viajar en transporte pblico y/o privado, comprar (golosinas,
revistas), locar (videojuegos, pelculas), etc.Por su parte, la competencia biotica es un concepto que
pertenece al rea del ejercicio de los derechos personalsimos
y supone detentar la capacidad necesaria para hacer efectivo
el
derecho personalsimo a la salud y a la vida. La
competencia biotica no se alcanza en un momento
determinado sino que se va formando, va evolucionando con
el paso del tiempo y la adquisicin paulatina de la madurez.
Bajo esta expresin, se analiza si el sujeto puede o no
entender acabadamente aquello que se le dice, cules son los
alcances de su comprensin, si puede comunicarse y razonar
sobre las alternativas que se le presentan, si tiene valores
para poder emitir un juicio.La ley presume que todo mayor de edad es plenamente
capaz, desde el punto de vista civil, y plenamente
competente, desde el punto de vista biotico. Por debajo de la
mayora de edad, estas presunciones se invierten. Sin
embargo, debe tenerse en cuenta, por un lado, que
justamente se trata slo de presunciones: las mismas pueden
verse desvirtuadas por la realidad que se presenta al tratar al
paciente en cuestin; por otro lado, la evaluacin que debe
realizarse para determinar la competencia desde el punto de
vista biotico no resulta tan estricta como aqulla que debe
emplearse a los fines de determinar la capacidad civil.El acto mdico queda amparado por el art. 19 CN, en
tanto conforma una de las tantas expresiones del derecho a la
intimidad del sujeto, en lo que representa de proyecto de
vida elegido por l mismo. La obligacin del Estado consiste
en garantizar a sus ciudadanos la posibilidad de desarrollar su
propio proyecto de vida con independencia de las
consideraciones personales, morales, ticas y filosficas que
el mismo puede ofrecer y con el nico lmite de que ese
proyecto propio no interfiera ni violente derechos de terceros.
En nuestra sociedad, supuestamente pluralista y liberal, el
derecho a la autodeterminacin de cada individuo slo
debera retroceder ante valores colectivos de gran
trascendencia y el derecho slo debera intervenir en aquellas
situaciones en las cuales el titular del bien jurdico se viera
restringido y/o imposibilitado de disponer del mismo por
accin y/u omisin de un tercero.Como ya lo hemos expresado, existe consenso general
que el concepto jurdico de capacidad no coincide
necesariamente con el concepto biotico de competencia,
cuando se trata de la toma de decisiones referidas al propio
cuerpo y a la salud. As, por ejemplo, una persona con
incapacidad jurdica absoluta (un demente declarado tal en
juicio) puede tener sin embargo la competencia suficiente
para participar en la toma de decisiones atinentes a su salud.
Por su parte, un menor de edad puede ser competente en
mayor o menor medida, atendiendo a su desarrollo psquico y
emocional, en otras palabras, de acuerdo con su grado de
madurez en la situacin concreta. No debe olvidarse que
tanto la edad como la discapacidad mental son cuestiones de
grado: una persona puede tener aptitud para decidir sobre
ciertas cuestiones y no sobre otras, ya que no siempre es
necesario el mismo grado de comprensin y argumentacin.En lo que se refiere a las preferencias del paciente
peditrico, cuando mencionamos el marco legal, hemos
detallado las normas que se aplican al caso en estudio y,
fundamentalmente, remarcado que el satus de sujeto de
derecho del menor de edad impone la obligacin de escuchar
al nio y tener en cuenta sus opiniones.A tal fin, debemos tomar en cuenta que principio rector
de todo aquello que involucra a un nio es el mejor inters
del mismo. Si bien la ley no define puntualmente qu debe
entenderse por tal, se considera que ese inters primordial
consiste en salvaguardar la dignidad del menor en tanto
persona2. Asimismo, existen determinadas pautas que nos
pueden permitir circunscribir este concepto. En primer lugar,
no debe perderse de vista que siempre nos estamos refiriendo
a una situacin puntual: es se nio, en esas particulares
circunstancias, con esa determinada experiencia de vida. Su
mejor inters refiere a un momento y situacin en especial
que no slo puede modificarse con el transcurso del tiempo
en ese mismo nio sino que no resulta automticamente
aplicable a otros casos similares. Debern, adems,
ponderarse los siguientes parmetros: grado de desarrollo,
madurez y comprensin; naturaleza de la enfermedad
diagnosticada y su gravedad; caractersticas del tratamiento
mdico o de la intervencin mdica aconsejada (si se trata de
mtodos invasivos, de terapias corrientes o experimentales);
en el caso en particular sopesar riesgos posibles y beneficios
esperados; la posible evolucin favorable o no del paciente;
opciones al tratamiento propuesto. Tal
es
el
criterio
aconsejado ya que no debemos perder de vista que nos
estamos refiriendo a decisiones personalsimas del individuo,
referidas a derechos inalienables por lo que, en principio,
nadie mejor que la misma persona afectada para tomar la
decisin ms conveniente, fundamentada en una informacin
clara, detallada, precisa y sencilla brindada por el profesional
actuante.Por su parte, cuando no resulta posible conocer la
voluntad del paciente, ya sea porque ste no puede
expresarla y/o porque sus representantes la desconocen o
manifiestan posiciones contrarias, se impone que el mdico
acuda al criterio del mejor inters para el paciente. La
siguiente definicin
de los bests interests 3 est
puntualizada y definida muy detalladamente, mientras mucha
importancia se dedica a la exposicin de los diferentes
factores de naturaleza subjetiva y objetiva que estn
involucrados en los mismos. Al decidir cules son los bests
interests del incapaz, la persona que otorga o rehsa el
consentimiento en su lugar debe tomar en consideracin:
a) los valores y las convicciones que el mismo conoce como
2
Prieur Stephan. La disposition par lindividu de son corps. Bordeaux, Ed. Les Etudes Hospitalirs, 1999,
N 444.
3
Hooft Pedro F. Biotica y Derechos Humanos.Temas y Casos. Ed. Depalma, Buenos Aires, 1999.
propios de la persona incapaz (cuando era competente) y cree
que sta seguira teniendo si todava fuera competente:
b) cualquier otra voluntad manifestada por la persona incapaz
con respecto al tratamiento que no sea necesario seguir; y
c) los siguientes factores:
c.1) si la enfermedad o la salud de la persona incapaz pueden
mejorar con el tratamiento mdico;
c.2) Si la enfermedad o la salud de la persona incapaz pueden
mejorar sin el tratamiento;
c.3) Si el beneficio que la persona puede esperar del
tratamiento es superior a los relativos riesgos;
c.4) Si un tratamiento menos restrictivo o menos invasor
podra aportar el mismo beneficio que el tratamiento
propuesto.En otras palabras, que los padres tengan en principio la
autoridad legal de tomar decisiones por sus hijos no significa
ni debera significar que los padres y los mdicos simplemente
excluyan al nio de las discusiones y decisiones acerca de su
cuidado. No proveer al paciente de informacin al respecto y
privarlo de la oportunidad de exponer sus temores,
preocupaciones y preferencias, puede aislarlo y agregar un
mayor grado de ansiedad y distrs 4. Esto quiere decir que
resulta principio protegido constitucionalmente que debe
atenderse a las opiniones del menor en todo aquello que
pueda afectarlo, lo que obviamente- incluye su salud y el
consentimiento para someterse a tratamiento o prcticas
mdicas, respetando en un todo sus valores y principios
culturales, sociales y familiares.El paciente peditrico tiene una competencia biotica
restringida: el lmite est dado por el mejor inters del nio y,
en cuanto a su negativa al tratamiento, la razonabilidad de la
misma, en lenguaje biotico, el balance riesgo/beneficio.La obligacin de requerir el consentimiento del paciente
peditrico halla su sustento cuando el nio, a juicio del equipo
tratante, tenga suficiente juicio y voluntad para consentir el
procedimiento. Si bien es difcil trazar una lnea para
4
When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for children and their families. Committe
of Palliative and End-of-Life Care for children and their families. Board on Health Sciences Policy. Institue of
Medicine of the National Academy. M J. Field and Richard E. Behrman Editors. The National Academy
Press. Washington DC. 2002. pg. 294/296.
determinar el umbral en que un enfermo es capaz o incapaz
de tomar una decisin mdica, el criterio para considerar a un
paciente competente o incompetente debe estar regido por
los valores rectores de la doctrina del consentimiento
informado, es decir la autonoma individual en primer lugar- y
recin en segundo lugar la razonabilidad de la decisin,
mientras muestre adecuado respeto por la salud del paciente.
Por debajo de los 18 aos, no existe una edad especfica a la
cual un nio se vuelve competente para consentir un
tratamiento mdico: depende tanto del nio como de la
seriedad y complejidad del tratamiento propuesto.La competencia biotica no resulta un simple atributo
que el nio posee o no: mucho depende de la relacin y la
confianza entre el paciente y el equipo de salud, y el paciente
y su familia. Resulta conveniente ir involucrando al nio para
desarrollar su competencia desde temprana edad de manera
de que vaya interviniendo gradualmente en la toma de
decisiones acerca de su cuidado5.La jurisprudencia y doctrina referentes en el tema han
afirmado que un nio resulta competente para brindar un
consentimiento vlido para una intervencin en particular si
presenta suficiente comprensin e inteligencia que le permita
entender plenamente lo que le ha sido propuesto. Muchos
nios sern competentes si la informacin les es presentada
de una manera apropiada y son respaldados durante todo el
proceso de toma de decisin.A tal fin, se han determinado los siguientes criterios para
evaluar la competencia de un paciente 6:
a) Ha expresado verbalmente y con claridad su eleccin.
b) Ha demostrado suficientemente entender la informacin
relevante que se le ha brindado.
c) Se ha verificado su aptitud de valorar el significado de la
informacin dada con relacin a la integridad psicofsica,
las probables consecuencias de la alternativa teraputica
peticionada, comprendiendo racional y lgicamente los
riesgos y ventajas del acto mdico.
d) Se ha constatado su capacidad de razonar, habiendo
5
Seeking Consent. Working with children. Department of Health. London. November 2001.
Comit Consultivo y Operativo en Prcticas Mdico-Sanitarias y Bioticas del Poder Judicial de la Provincia
de Crdoba. En C.J.A. y otra s/ Solicitan Autorizacin. Villa Dolores, Crdoba, 21/9/07.
6
10
ponderado la informacin de forma racional, con un
pensamiento lgico, dando las razones objetivas o
subjetivas que sustentan su decisin.
Lo decisivo en este punto es la especfica capacidad del
menor en cada caso individual para discernir y juzgar las
consecuencias de su decisin, an cuando esto pueda tener
implicancias negativas. Ayuda tambin
a desentraar la
existencia de competencia
en el paciente peditrico la
aplicacin de los dems principios que gobiernan la Biotica,
en particular los principios de beneficencia y no maleficencia.Ms all de todos los principios previamente reseados,
debe tenerse en cuenta que
se considera buena prctica involucrar a la familia del
paciente menor de edad en el proceso de toma de decisiones
mdicas, a menos que el nio se oponga y no pueda
persuadrselo de lo contrario.Asimismo, debe tenerse presente que an cuando el nio
no sea competente para brindar un consentimiento vlido por
s mismo, resulta muy importante involucrarlo todo lo posible
en las decisiones concernientes a su propia salud. An nios
muy pequeos podrn tener opiniones acerca del cuidado de
su salud, y deberan emplearse mtodos apropiados a su edad
y comprensin para permitir que estos puntos de vista sean
tomados en cuenta. Un nio que no sea competente para
entender los distintos aspectos de la decisin sobre el cuidado
de su salud podr ser apto para expresar su preferencias en
relacin con quin puede acompaarlo a la internacin o los
juguetes que desea llevar consigo mientras est internado.
Igualmente, all donde las alternativas de tratamiento
involucren mltiples decisiones, el nio puede brindar su
propio consentimiento respecto a algunos aspectos de su
cuidado, an cuando no sean competentes para tomar
decisiones en relacin al tratamiento en su totalidad.Por otra parte, la toma de decisiones respecto de nios
mayores ser usualmente una cuestin de negociacin entre
el nio, los padres (o su representante) y los mdicos: de
todos modos, debe tenerse muy presente que los nios nunca
deben sentir que las decisiones se toman pasando por sobre
ellos.-
11
Reitero que si bien los lmites legales respecto de las
decisiones que los nios
pueden tomar acerca del tratamiento mdico no son
inconsecuentes, no deben por ello constreir los esfuerzos de
los mdicos y padres en informar al mismo acerca de su
condicin (en forma consistente con su madurez intelectual y
emocional), adems de determinar y considerar sus
preferencias.En lo que refiere a las facultades que puede ejercer
el subrogante, respecto del paciente peditrico, si bien en
tiempos no muy remotos se discutan sus prerrogativas para
poder tomar decisiones que conciernen al ejercicio de
derechos personalsimos, como son la vida y la salud, en la
actualidad y al menos en punto al paciente peditrico- se ha
arribado a un consenso por el cual, en caso de que por su
estado (fsico y/o psquico) el menor no pueda expresarse,
quienes toman las decisiones ltimas en lo que respecta a su
salud son sus padres o representante legal. En cuanto a la
representacin del incapaz, cuando se ha verificado la
existencia de una incapacidad que obliga al profesional a
requerir el consentimiento de otro por imposibilidad del
paciente, ste debe ser pedido en principio- al padre o a la
madre, el cnyuge, el tutor, el curador, el hermano, el hijo, el
pariente, la concubina, el amigo o aqul que acompae y est
al lado del paciente al tiempo de la atencin mdica 7. No
parece adecuado establecer ni una pauta de capacidad ni un
orden rgido para ello, por cuanto en la prctica, la asistencia
y preocupacin constante de un familiar por la salud de un
paciente podra justificar que sea el llamado a asentir, aunque
hubiera
personas
de
parentesco
ms
cercano.
El
consentimiento informado por otro debe ser apreciado con
criterio amplio, favorable a la realizacin del procedimiento
cuando fuere adecuado desde el punto de vista teraputico,
tenindose en cuenta las particularidades del caso. Slo de
esta manera podrn brindarse soluciones equitativas en
supuestos de discordancia en las decisiones de los parientes
(por ej.: desacuerdos entre padre y madre del menor); o en
casos en que los parientes ms lejanos o personas que no
7
Highton Elena Wierzba Sandra. op.cit.
12
guardan relacin de parentesco con el paciente (por ej.: la
concubina, un gran amigo, etc.) se ocupan del enfermo como
no lo hacen los verdaderos representantes legales o parientes;
o en casos de menores adultos que acuden solos al mdico y
no desean que sus padres intervengan, especialmente en
atencin a la ndole de la dolencia8.Cuando se trata de actos mdicos, frente a terceros de
buena fe, se presume que cada progenitor acta con el
consentimiento del otro, esto es lo que emana del principio de
buena fe, por lo que en principio- basta con el
consentimiento de uno solo de ellos. Sin embargo, si el
mdico conoce la oposicin de uno de los padres, debe
abstenerse de intervenir y trabajar sobre las razones del
desacuerdo, en forma conjunta con los padres y el paciente,
para poder llegar a una solucin acorde al estado de salud del
nio. Debe tenerse en cuenta que la autoridad parental
decrece en un proceso dinmico al mismo tiempo que el nio
crece y logra autonoma personal. Hoy se afirma, incluso, que
el derecho del menor a su propia determinacin (self
determination) es parte de los derechos de su personalidad. El
derecho de los padres a elegir si sus hijos seguirn o no un
tratamiento mdico concluye cuando los hijos estn en
condiciones de aprehender la opcin propuesta 9 .Cuando se trata de la madre o padre menor de edad,
debe considerarse que la ley, cuando se refiere a los padres
como subrogantes para prestar consentimiento por su hijo, no
distingue entre padres adultos o menores de edad. Es as que
si un paciente menor de edad se presenta ante una Institucin
de salud requiriendo asistencia, la misma le debe ser brindada
independientemente de que cuente o no con un adulto a
cargo, debiendo enfatizarse en el reconocimiento de las
capacidades del nio y adolescente para comprender la
informacin suministrada por el profesional actuante, y para
otorgar su consentimiento sobre la realizacin de estudios y
tratamientos indicados. Slo en aquellos casos en que a
juicio del equipo de salud tratante- el paciente no rena las
capacidades necesarias para hacer efectivo el ejercicio de su
8
Highton Elena Wierzba Sandra. op.cit.
Downie Andrew. The doctor and the teenager. Questions of consent. E Family Law, 1997, Vol. 27 pg.
499.
9
13
derecho a la salud, deber convocarse al referente adulto del
nio.
Deber ponderarse en cada caso particular si el
padre/madre menor de edad es por s mismo competente,
esto es, si entiende y comprende adecuadamente la
informacin que brinda el mdico y puede realizar un correcto
juicio de valor acerca de las alternativas que se le presentan y
las consecuencias que de ellas se derivan. Frente a la
ausencia de tal competencia, deber recurrirse a los abuelos
del paciente y/u otro familiar o adulto referente.Una de las cuestiones ms difciles que se presentan en
el quehacer mdico es el de solicitud de autorizacin judicial
para realizar o abstenerse de una determinada prctica
mdica.- Siempre hay que tener en cuenta que queda
expedita la posibilidad de que si conforme razonable criterio
del mdico- las personas legalmente a cargo del incapaz
negaran injustificadamente el consentimiento sustituto para la
realizacin del acto mdico que el estado de salud del
paciente requiere, tal negativa podr ser suplida por
autorizacin judicial, en resguardo de la integridad psicofsica
del paciente. Tal es tambin el criterio que se impone en caso
de oposicin injustificada del menor paciente a la teraputica
indicada, o cuando no puede ser hallado un adulto
responsable en caso de que un menor de edad no est en
condiciones de prestar su consentimiento a la prctica mdica
requerida.Debe tenerse siempre presente que el litigio o
intervencin judicial debera ser el ltimo y excepcional
mecanismo al que acudir cuando la familia, el paciente y los
mdicos disienten entre s. Usualmente, la intervencin
judicial tiende a ser un medio costoso, disruptivo e
impredecible para resolver los conflictos, adems de resultar
altamente estresante para todos los involucrados. A ello debe
sumarse que su actuacin puede resultar en decisiones y
precedentes que deriven en repercusiones no previstas ms
all del caso original.Ahora bien, cmo se debe proceder en caso de
divergencia de opiniones entre el mdico, el paciente y sus
padres? Previamente, debe destacarse una aclaracin: toda
14
divergencia entre los actores de la relacin mdica que se
plantee acerca de una determinada teraputica a seguir debe
primero tratar de resolverse dentro del mbito de dicha
relacin, a travs de un dilogo respetuoso, constante y
continuo entre todos los participantes. Slo cuando resulta
verdaderamente imposible arribar a un acuerdo, debe
recurrirse a la Justicia.Cuando las discrepancias se plantean entre los mdicos
y los padres, lo tica y jurdicamente correcto, como regla, es
que cuando la vida del nio no est en riesgo, la balanza se
incline a favor del punto de vista de los padres.Cuando la cura es poco probable o prcticamente
imposible, los padres detentan la potestad de tomar
decisiones basadas en un anlisis subjetivo de los riesgos y
beneficios. El mismo principio se aplica en aquellos casos en
que an no habiendo un riesgo inmediato para la vida, y an
cuando la condicin subyacente sea desesperante, los padres
pueden oponerse vlidamente a las terapias experimentales o
de alto riesgo. Slo en aquellos casos extraordinarios cuando
el mdico tenga fuertes razones para considerar que dichas
terapias podrn remitir la enfermedad o potencialmente
curarla, podr desafiar la negativa paterna.En cambio, cuando la vida est en juego, hay que
distinguir segn quin sea el que pretende la realizacin de la
terapia que implica la continuacin de la vida. Si son los
mdicos, el tribunal debe inclinarse, en principio, por esa
continuacin. La regla es que los tribunales no pueden
permitir que los padres hagan de sus hijos mrtires 10. El
principio tico-legal que subyace aqu es que la negativa a
aceptar un tratamiento mdico que resulta adecuado para el
estado de salud del paciente es una violacin de los derechos
del nio y como tal no debe ser aceptada.Si son los padres quienes reclaman un tratamiento que
los mdicos no estn dispuestos a continuar, debe tenerse en
cuenta que nadie puede imponer a los mdicos un
tratamiento que ellos consideran no adecuado. En ese caso,
deber referirse al paciente a otro profesional y/o institucin
que se avenga a tratarlo conforme lo requerido por los
10
Garay Oscar E. Cdigo de Derecho Mdico. Buenos Aires, Ed. Ad Hoc, 1999, pg. 200.
15
padres.Cuando el menor es mental y moralmente maduro como
para apreciar la totalidad de las implicancias de su decisin,
entonces la cuestin reside en saber qu voluntad prima y
cul queda en segundo plano, cuando no son coincidentes: si
la de los padres o la del nio. En principio, por el juego
armnico de los derechos que hemos venido reseando en el
presente, cuando el menor es competente desde el punto de
vista biotico y su negativa al tratamiento resulta justificada o
razonable a juicio del equipo tratante, prevalece la opinin del
paciente. Cuando el menor rechaza un tratamiento que los
mdicos propician de modo unnime, en la mayora de los
casos llegados a la justicia, los jueces inclinan la balanza en el
sentido indicado por los profesionales. El argumento, en este
punto, es que los menores no alcanzan a entender la
informacin que se les provee. Esto quiere decir que la
competencia no depende nicamente del poder de
conocimiento y la madurez del menor, sino de la seriedad de
la decisin que puedan tomar.Desde el punto de vista jurisprudencial, se ha afirmado
que el derecho a la determinacin es ms amplio que el
derecho a consentir. Cuando un nio es competente, el
derecho independiente de consentir de los padres cesa, por
eso, si el menor competente rechaza un tratamiento, ste no
puede proseguirse aunque los padres lo consientan; cuando
es al revs, o sea cuando el nio quiere continuar, pero los
padres no consienten, el rechazo paterno no impide el
tratamiento, si desde el punto de vista mdico es lo
indicado11. Si los padres rechazan el tratamiento pero el hijo
consiente, hay un conflicto familiar, ajeno al mdico, que debe
ser resuelto por el juez slo si est en peligro la salud y vida
del menor. Esto quiere decir que si ese peligro existe, el
mdico puede acudir al juez. Sin embargo, si slo est en
discusin cul de los tratamientos es el que se aplicar y la
eleccin no pone en riesgo la vida del menor, la decisin
queda en el mbito familiar y no en el judicial.En resumen, cuando los padres y el paciente no estn de
acuerdo entre s con el tratamiento a seguir, el mdico se
11
Kemelmajer de Carlucci Ada. op.cit.
16
debe al paciente. Si el pronstico es pobre y el paciente ya
ha tenido suficiente, el facultativo est profesional y
ticamente obligado a hacer todo lo posible para persuadir a
los padres para que respeten la decisin del nio. Del otro
lado, si el pronstico es bueno y el paciente no quiere
continuar con la terapia, la responsabilidad del profesional
asistente consiste en entender y responder a los miedos y
dudas del nio y ayudarlo durante el tratamiento.En las situaciones de emergencia mdica, cuando existe
un peligro cierto, grave e inminente respecto de la vida o de
la salud del enfermo, en la cual se carece del tiempo
indispensable para poder obtener el consentimiento
informado del paciente y/o de sus padres, el mdico debe
hacer todo aquello que mejor tienda a proteger la vida o la
salud del nio en esa particular situacin. El principio legal y
tico aplicable es que en estas especialsimas circunstancias
debe estarse a aqul tratamiento y/o teraputica que en
forma inmediata- procure la conservacin de la vida; a menos
que, con anterioridad, ya se hubiera conversado con el
paciente y/o sus padres acerca de la posibilidad de que estas
situaciones de emergencia pudieran acontecer y se hubiera
acordado previamente cules seran los procedimientos a
instaurar.Superada la situacin de emergencia, no existe
obstculo legal ni tico alguno para analizar la continuacin o
suspensin de las medidas tomadas. No se me escapa en este
punto, el hecho de que, en la experiencia asistencial, tanto los
mdicos
como
los
padres
pueden
encontrar
ms
emocionalmente difcil y moralmente desafiante detener un
tratamiento ya iniciado que no iniciarlo en primer lugar. Sin
embargo, eticistas , jueces y doctrinarios coinciden en
general que no existe una diferencia tica ni legal significativa
entre decidir la abstencin de un tratamiento o en
discontinuar un tratamiento ya instaurado. Es ms, en la
percepcin tico-legal del tema, se considera que iniciar un
tratamiento y luego suspenderlo cuando se ha comprobado
que el mismo no brinda ningn beneficio al paciente, o que
resulta ms perjudicial que benfico o que es ftil, es mejor
ya que al menos ha otorgado al paciente una chance ms en
17
cuanto a los posibles tratamientos a realizar para contener,
curar o paliar su enfermedad.III.- Debido Proceso de acercamiento en las disputas
y conflictos entre el mdico, la familia y el paciente.Cuando surge una situacin de conflicto o de falta de
acuerdo entre los actores de la relacin clnica (mdico,
familia y paciente) resultan pautas orientativas a los fines de
encauzar la misma, las siguientes:
a) Deben realizarse todos los intentos necesarios para
deliberar y negociar entendimientos previos entre el
paciente, sus padres y el mdico, acerca de los
mejores tratamientos o teraputicas a aplicar, y de
todo aquello que caiga dentro de los lmites
aceptables para el paciente, la familia y el mdico.b) El proceso de decisin debe ser conjunto, desarrollado
entre el paciente, el mdico y sus padres, a la mxima
extensin posible.c) Siempre se debe intentar resolver extrajudicialmente
las disputas o cuestiones que surjan entre los sujetos
que componen la relacin clnica, de manera de
alcanzar una resolucin que respete y tenga en cuenta
los principios aceptados por cada una de las partes,
con la participacin y asistencia del Comit de tica,
de considerarse necesario.d) En caso de que los desacuerdos entre el mdico, el
paciente y la familia fueran irresolubles, se considera
adecuado dar intervencin al Comit de tica como
una instancia ms previa a la judicializacin del
conflicto.e) Si del anlisis del Comit de tica surge un respaldo a
la posicin del paciente y/o de sus padres, y el mdico
asistente insiste en su postura, deber aconsejarse la
derivacin del paciente a otro profesional, o en caso
de que sea el equipo de salud en conjunto, la
derivacin deber ser a otra Institucin.f) Si del anlisis del Comit de tica surge un respaldo a
la posicin del mdico o del equipo de salud, y el
paciente y/o su familia insiste en su enfoque, resulta
aconsejable la derivacin a otra Institucin.-
18
III.- Conclusiones.De todo lo hasta aqu referido pueden extraerse las
siguientes notas distintivas:
a) El consentimiento informado es un proceso a travs del
cual se exponen al paciente y su familia el diagnstico y
pronstico de la enfermedad, as como el tratamiento
que se considera adecuado y las posibles alternativas
teraputicas, con los riesgos y beneficios esperados, con
la finalidad de que el paciente y su familia puedan
adoptar la mejor decisin respecto al mismo. No es un
mero formalismo ni se cumple con la simple firma de un
formulario.
b) El nio es sujeto de derechos, an cuando se presume
que se encuentra en una situacin de mayor
vulnerabilidad por lo que requiere de proteccin y
cuidado por parte de los adultos. Esto quiere decir que
como tal no slo resulta titular de derechos sino que, en
determinadas condiciones y circunstancias, puede
ejercerlos por s .c) La competencia biotica no es sinnimo de capacidad
civil, si bien la ley presume que todo aqul que es capaz
civilmente resulta competente desde el punto de vista
biotico. Supone la habilidad de toda persona para
adoptar las decisiones que considere ms convenientes
en orden al ejercicio de sus derechos personalsimos a la
vida y a la salud, basada en una adecuada y completa
informacin y evaluacin de las consecuencias.d) El concepto de competencia no es estanco sino que
responde a un proceso que se va desarrollando a travs
de distintas etapas evolutivas de la vida, por lo que debe
apreciarse dinmicamente y ser evaluado en cada caso
concreto conforme las circunstancias particulares del
paciente, sus relaciones familiares, la gravedad de la
patologa, su diagnstico y pronstico, el tipo de
tratamiento propuesto y las diversas alternativas al
mismo.e) Resulta mdica y ticamente correcto, adems de
legalmente imperativo, involucrar al nio en la toma de
decisiones que hacen a su salud y su vida, teniendo en
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cuenta su madurez y comprensin. (doctrina del menor
maduro)f) En caso de conflicto entre el mdico, la familia y el
paciente, debe tenderse siempre a procurar consenso,
despejando miedos, dudas y prejuicios. Slo como ltima
y excepcional instancia, y una vez agotados todos los
medios para obtener acuerdo, podr recurrirse a la
intervencin judicial.g) El paciente y/o sus padres pueden negarse a aceptar
determinado tratamiento. Slo podr desafiarse tal
negativa, cuando la misma sea irrazonable e injustificada
poniendo en riesgo la vida del paciente.h) En caso del consentimiento brindado por un subrogante,
basta la opinin de uno solo de los padres del paciente, a
menos que el mdico conozca la negativa del otro.i) El Comit de tica puede resultar un mecanismo idneo
al cual acudir frente a estos conflictos, intentando
contribuir a alcanzar una decisin que mejor refleje los
intereses del nio y aquello que resulte mejor para el
paciente.-
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