MISCELÁNEA
Política y Sociedad
ISSN: 1130-8001
ISSN-e: 1988-3129
http://dx.doi.org/10.5209/POSO.56717
Diversidad funcional: hacia un nuevo paradigma en los estudios y en
las políticas sobre discapacidad
Mario Toboso Martín 1
Recibido: 25-09-2017 / Aceptado:26-10-2018
Resumen. En este artículo proponemos la elaboración del paradigma de la diversidad funcional
como un nuevo enfoque aplicable a la temática general de la discapacidad en sus dimensiones
epistémica y política. Planteamos, primeramente, la reevaluación del paradigma hoy dominante en los
estudios sobre la discapacidad, que implica la mezcla de dos modelos explicativos: los llamados
“modelo médico” y “modelo social”. El objetivo de nuestra propuesta es que el nuevo enfoque pueda
resolver las anomalías explicativas de esta mezcla de modelos y ofrecer un nuevo marco discursivo en
los ámbitos académico y político, que permita promover las condiciones para un cambio necesario en
relación con la interpretación social de la discapacidad. Proponemos que el paradigma de la
diversidad funcional reúna los siguientes elementos: el modelo de la diversidad relacionado con el
enfoque de capacidades y funcionamientos de Amartya Sen, la reintroducción del cuerpo a través de
la bioética, las éticas de la diversidad como crítica al capacitismo, el abandono de la capacidad
mediante la elaboración de una noción de funcionamiento acorde al concepto de diversidad funcional
y la noción de ecosistemas de funcionamientos. La reinterpretación de la discapacidad como una
forma más de la diversidad humana se expresa de manera destacada en la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, entre cuyos principios generales se establece: “El respeto
por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la
condición humanas”.
Palabras clave: cuerpo; capacitismo; discapacidad; diversidad funcional; funcionamiento; modelo de
la diversidad; modelo social.
[en] Functional diversity: towards a new paradigm in disability studies and
disability policies
Abstract. In this paper we propose the development of “functional diversity paradigm” as a new
approach applicable to the general theme of disability, both in its epistemic and political dimensions.
Firstly, we carry out the re-evaluation of the currently dominant paradigm in Disability Studies,
involving the hybridization of two explanatory models, the so-called “medical model” and “social
model”. The aim of the new paradigm focus on the resolution of the explanatory anomalies of the
aforementioned mixture of models and offer a new conceptual framework in the academic and
political realms, in order to promote the conditions for a necessary change in relation to the social
interpretation of disability. We propose that functional diversity paradigm brings together the
following elements: diversity model related to Amartya Sen’s capabilities and functionings approach,
1
Instituto de Filosofía, CSIC (España).
E-mail: [email protected]
Polít. Soc. (Madr.) 55(3) 2018: 783-804 783
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reintroduction of the body through bioethics, diversity ethics as a critical perspective against ableism,
abandonment of ability through the elaboration of a notion of functioning according to the concept of
functional diversity and the notion of functioning ecosystems. The reinterpretation of disability as a
form of human diversity inspires the 2006 UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities,
one of his general principles states: “Respect for difference and acceptance of persons with
disabilities as part of human diversity and humanity”.
Keywords: body; ableism; disability; functional diversity; functioning; diversity model; social model.
Cómo citar: Toboso Martín, M. (2018): “Diversidad funcional: hacia un nuevo paradigma en los
estudios y en las políticas sobre discapacidad”, Política y Sociedad, 55(3), pp. 783-804.
Sumario. 1. En torno al origen de los Disability Studies. 2. Motivación para el planteamiento del
paradigma de la diversidad funcional: las “anomalías” del modelo social. 3. Planteando el paradigma
de la diversidad funcional. 4. Conclusión. La diversidad funcional como una categoría relevante para
el análisis social. 5. Bibliografía.
1. En torno al origen de los Disability Studies
Hace ya medio siglo que surgió el denominado Movimiento de Vida Independiente
(MVI), un movimiento reivindicativo de personas con discapacidad que, unido a
una campaña más amplia de protestas y movimientos sociales, se inició en Estados
Unidos a finales de la década de los 60 y principios de los 70 del siglo XX. Por
primera vez, el MVI dio voz y protagonismo a las personas con discapacidad en la
deliberación y en las decisiones acerca de las prácticas y de las políticas sociales
que les concernían de una manera directa (DeJong, 1979; Shapiro, 1994).
El MVI introdujo, además, cambios importantes en la interpretación de la
discapacidad y en la consideración social de las personas con discapacidad. Uno de
los más relevantes fue criticar y oponerse al tradicional dominio profesional y a la
consiguiente provisión burocrática de los servicios sociales derivada del
denominado “modelo médico” de la discapacidad. Este modelo, o discurso,
interpreta la discapacidad como una condición negativa de la salud individual de
las personas afectadas, producida por deficiencias orgánicas que pueden ser físicas,
psíquicas o sensoriales. Considera la discapacidad como una enfermedad y asume,
por ello, que las personas con discapacidad deben someterse a procesos de
rehabilitación con el fin de llegar a asimilarse a las demás personas sanas y capaces
de la sociedad (Rodríguez y Cano, 2015).
La crítica del MVI y su rechazo de estos supuestos básicos del modelo médico
desplazaron la explicación del origen de la discapacidad a situaciones sociales en
las que no se tenían en cuenta los requerimientos particulares de las personas con
discapacidad, que resultaban por ello discriminadas y excluidas. La explicación de
la discapacidad se trasladó así desde el terreno individual al contexto social, y
mostraba que a partir de las características inadecuadas de este contexto, de sus
entornos excluyentes y de sus estereotipos discriminatorios, se construían en gran
medida las prácticas sociales y el sentido otorgado a la discapacidad (Rodríguez y
Ferreira, 2010).
Al referirnos al Movimiento de Vida Independiente hay que comprender la
importancia del énfasis en la noción de “independencia”. Este énfasis refleja las
acciones políticas dirigidas a superar la dependencia y la falta de autonomía de las
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personas con discapacidad bajo el discurso y las prácticas del modelo médico:
medicalización, institucionalización, paternalismo, imposición a las personas de un
supuesto conocimiento experto acerca de su propia discapacidad, cosificación de
las personas con discapacidad y de sus cuerpos como meros objetos de atención y
rehabilitación médica, etc. En respuesta, el MVI insistió en la importancia de la
noción de independencia: independencia frente a un conjunto de prácticas que la
niegan y socavan, y, siguiendo un discurso contrario, dirigió sus acciones hacia la
promoción de las medidas necesarias para lograr la igualdad de derechos y
oportunidades de las personas con discapacidad. Esta reacción condujo hacia el
ámbito de las prácticas que caracterizan lo que más adelante se denominó “modelo
social” de la discapacidad: desmedicalización, desinstitucionalización, promoción
de la autonomía personal, prácticas orientadas a la emancipación, consideración de
las personas como sujetos de derechos, rehabilitación ya no de sus cuerpos, sino de
los elementos sociales inadecuados y discriminatorios, etc. (Toboso, 2010, 2013).
Las ideas originarias del MVI se trasladaron del activismo social al mundo
académico, especialmente en EE. UU. y en el Reino Unido. En esta transición, el
discurso se tornó más académico y en su desarrollo tuvo una influencia notable la
sociología británica, lo que dio como resultado la formación de un nuevo campo
temático de estudios e investigaciones: los Disability Studies (Guzmán, Toboso y
Romañach, 2010).
El modelo social se constituyó en el núcleo ideológico y discursivo de los
Disability Studies. En oposición al modelo médico, interpreta que la discapacidad
es el producto de una sociedad discapacitante, y no el resultado de deficiencias ni
patologías del cuerpo. Ser discapacitado por la sociedad se relaciona de manera
directa con la discriminación (Barnes, 1991) y con el prejuicio (Shakespeare,
1994), que restringen las posibilidades de participación de las personas con
discapacidad (Shakespeare y Watson, 1996). El modelo social promovió la idea de
la discapacidad como una forma de opresión por parte de estructuras sociales que
no las tienen en cuenta. En palabras de Abberley (2008: 37), afirmar que las
personas con discapacidad están oprimidas implica:
[…] que, en general, puede considerarse a las personas con discapacidad como un
grupo cuyos miembros se encuentran en una posición inferior a la de otros sujetos de
la sociedad, simplemente por tener discapacidad. También implica afirmar que estas
desventajas están relacionadas de manera dialéctica con una ideología o grupo de
ideologías que justifican y perpetúan esa situación. Además, también significa
aseverar que esas desventajas y las ideologías que las sostienen no son naturales ni
inevitables.
El modelo social interpreta la discapacidad como una “construcción social”,
resultado de una sociedad excluyente y discriminatoria que no tiene presentes a las
personas con discapacidad, ni sus requerimientos específicos. El planteamiento de
la discapacidad como una categoría socialmente construida, sumado al análisis de
la consiguiente opresión, supuso una auténtica revolución en el pensamiento, en el
discurso y en el posicionamiento social del colectivo de las personas con
discapacidad (Finkelstein, 1980; Oliver, 1990; Shakespeare y Watson, 1996).
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2. Motivación para el planteamiento del paradigma de la diversidad
funcional: las “anomalías” del modelo social
Aunque el modelo social constituye el núcleo de los Disability Studies, no puede
decirse que represente en ellos el único paradigma explicativo, ni que, en la
terminología de Kuhn, descanse sobre este modelo un supuesto estado de “ciencia
normal” aplicable a estos estudios. Como hemos señalado, también el modelo
médico aporta su discurso; entre ambos modelos se da una convivencia variable y
desigual según épocas y contextos (Rodríguez y Cano, 2015).
No obstante, los Disability Studies se vienen desarrollando básicamente dentro
de los postulados que caracterizan el modelo social. Por esto, muchas de las críticas
que reciben estos estudios expresan realmente lo que podríamos denominar las
“anomalías”, en sentido kuhniano, de este modelo, en tanto marco explicativo
dominante en los mismos. Exponemos a continuación las que consideramos más
relevantes:
2.1.La ausencia del cuerpo
La transición discursiva del modelo médico al modelo social ha propiciado la
pérdida de la importancia que tenía el cuerpo como objeto de rehabilitación en los
espacios biomédicos, de los cuales nos alejamos para adentrarnos en unos espacios
sociales de prácticas y representaciones en los que tal importancia del cuerpo
desaparece. En palabras de Hughes y Paterson (2008: 112):
La jugada teórica que hizo el modelo social de la discapacidad (…) implica la
“desbiologización” del discurso sobre la discapacidad. Esta es una jugada teórica
emancipatoria. No obstante, en ella el cuerpo se pierde como construcción social e
histórica y en cuanto espacio de significado y acción humana deliberada.
Se considera que el modelo social no ha atendido a la dimensión corporal de la
discapacidad, es decir, a la traducción de la opresión y de la marginación sociales
en disciplinamientos sobre el cuerpo, y a la construcción discursiva en torno al
cuerpo de las personas con discapacidad (Hughes y Paterson, 2008; Ferrante y
Ferreira, 2008; Ferreira, 2009, 2011). La ausencia del cuerpo en la teoría de la
discapacidad producida por el modelo social conduce a una interpretación de la
discapacidad que no se ajusta a la experiencia muy diversa que de la misma tienen
las propias personas con discapacidad. Con el fin de rescatar esa diversidad y
lograr una comprensión adecuada del sentido social de la discapacidad, se debe
emprender el análisis de la misma a partir de la corporalidad específica que
conlleva (Ferreira, 2010; Corker y Shakespeare, 2002):
Esta omisión del cuerpo ha conducido a un esencialismo social o cultural que ha
producido una concepción insatisfactoria de las relaciones sociales (…). Creemos
que los estudios sobre discapacidad deben, de algún modo, introducir el cuerpo si
pretenden seguir cumpliendo algún papel en el movimiento de las personas con
discapacidad. (Shakespeare y Watson, 1996: 4-7).
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2.2.La separación entre deficiencia y discapacidad
El modelo médico asume que la discapacidad (disability) es consecuencia
inevitable de la condición de deficiencia del cuerpo (impairment). Por el contrario,
el modelo social considera que, como construcción social, la discapacidad está
desconectada de la deficiencia. Separa, pues, la deficiencia, a nivel individual, de la
discapacidad, a nivel social, y en su versión más ortodoxa no acepta que la
deficiencia sea el origen de la discapacidad. El modelo social establece así una
separación dicotómica tajante entre las nociones de “deficiencia” y “discapacidad”,
es decir, entre las condiciones del substrato fisiológico y sus efectos sociales
(Ferreira, 2008).
El modelo social de la discapacidad propone una separación insostenible entre
cuerpo y cultura, entre deficiencia y discapacidad. Si bien esto fue de enorme valor
para el establecimiento de una política radical de la discapacidad, el sujeto
“cartesianizado” que produce no se encuentra a gusto en el mundo contemporáneo
de las políticas de identidad. (Hughes y Paterson, 2008: 108).
Es notable que las perspectivas contrarias de ambos modelos se articulen
asumiendo la misma dicotomía presupuesta. Según el modelo médico, como la
discapacidad es inevitable, dado el substrato fisiológico que la produce, se debe
proceder a la institucionalización y rehabilitación de las personas con discapacidad,
incidiendo sobre dicho substrato. Por su parte, el modelo social pone en suspenso
todo lo relativo al substrato fisiológico para centrarse únicamente en los efectos
que se derivan a nivel social (Rodríguez y Ferreira, 2010):
El modelo social de la discapacidad —pese a su crítica del modelo médico—
entrega el cuerpo a la medicina y entiende la deficiencia (impairment) en los
términos del discurso médico. Para recuperar ese espacio corpóreo perdido (…), el
modelo social exige que se haga una crítica de su propia herencia dualista y que se
establezca, en cuanto necesidad epistemológica, que el cuerpo con deficiencias es
parte del dominio de la historia, la cultura y el significado y no —como diría la
medicina— un objeto no histórico, presocial y puramente natural (Hughes y
Paterson, 2008: 108).
Los críticos del modelo social sobre este aspecto sugieren que los efectos de la
deficiencia constituyen una parte central de la experiencia de muchas personas con
discapacidad, y deben incluirse en el modelo social, o bien desarrollar un nuevo
modelo que los incluya (Shakespeare y Watson, 1996).
2.3.Carencia de un marco adecuado para la “interseccionalidad”
Se ha criticado del modelo social su carencia a la hora de tener en cuenta la
denominada “interseccionalidad” de la opresión, es decir, para relacionar la
discapacidad con otras formas sociopolíticas de opresión, como el racismo, el
sexismo o la homofobia, que también se aplican a las personas con discapacidad, y
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la falta de una estrategia para unirse a estos movimientos en una lucha común
(Shakespeare y Watson, 2002).
Desde mediados de la década de los 80, como resultado de la insistencia de
numerosas autoras en la necesidad de aproximar el pensamiento feminista a los
Disability Studies, se generó un conjunto de trabajos que abordaban la
consideración de la discapacidad desde una perspectiva de género. Uno de sus
aspectos fundamentales fue la recuperación del cuerpo como elemento ausente en
el marco tradicional ortodoxo de tales estudios (Fine y Asch, 1988; Begum, 1992;
Morris, 1993; Wendell, 1996; Corker y French, 1999; Thomas, 1999; Garland-
Thomson, 2002; Samuels, 2002; Smith y Hutchinson, 2004).
Pero, al contrario de esta orientación feminista, la ideología del modelo social,
como ya hemos señalado, desatiende la consideración del cuerpo y de la diversidad
inherente a toda vida corporeizada, y podría decirse en palabras de Corker (2008:
127) que: “La teoría de la discapacidad —al igual que la teoría social en general—
se resiste a la conceptualización de la diferencia en cuanto eje central y cada vez
más importante de la subjetividad y de la vida social”.
En este sentido, el modelo social ha desarrollado un marco analítico que
homogeneiza el fenómeno de la discapacidad bajo categorías que no toman en
consideración la diversidad de condiciones que experimentan las personas con
discapacidad y que implicarían la existencia de identidades sociales muy diversas.
La identidad constituye un punto de atención principal para quienes, reconociendo
su condición como “discapacitados”, reivindican desde ella la igualdad de
oportunidades y el reconocimiento de su derecho a una vida independiente (Corker,
2008; Ferreira, 2011). Como lo expresa Brisenden (1986: 176):
La palabra “discapacitado” es utilizada como un término general que abarca un
amplio número de personas que no tienen nada en común entre sí, excepto que no
funcionan exactamente del mismo modo que aquellas personas denominadas
“normales” (…). Pero lo cierto es que, al igual que sucede con cualquier otra
persona, existe un conjunto de cosas que podemos hacer y que no podemos hacer, un
conjunto de capacidades tanto mentales como psíquicas que son únicas para
nosotros como individuos.
2.4.Una visión occidocéntrica y hegemónica de la discapacidad
Se ha sugerido que el modelo social que se desarrolló en la década de 1970, y que
sirvió óptimamente a un propósito básicamente político, ha quedado obsoleto
(Shakespeare y Watson, 2002). En su formulación inicial constituyó una
herramienta poderosa para la movilización política del colectivo de personas con
discapacidad, pero esa movilización se circunscribió casi exclusivamente a países
del primer mundo. Ha prestado muy poca atención a lo que sucede en otros más
desfavorecidos, en los que habita el 80% del total mundial de personas con
discapacidad (Barnes, 2010; Abberley, 2008).
Otra de sus carencias importantes sería su escasa atención a las personas con
gran discapacidad, discapacidad intelectual y enfermedad mental, que a menudo
quedan al margen del discurso académico “hegemónico” del modelo social.
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El modelo social explica el origen histórico del fenómeno de la discapacidad en
su constitución moderna, al situar las causas de la opresión en los requerimientos
estructurales del sistema capitalista (fundamentalmente, mano de obra “capaz” y
productiva), pero no explica cómo de esas causas derivan los mecanismos, a su vez
estructurales, que sostienen las lógicas de dominación sobre las personas con
discapacidad. Para ello surgieron versiones alternativas, algunas culturalistas, que
destacan el papel de los estereotipos culturales y de las actitudes, y se ocupan de la
definición y las representaciones sociales de la discapacidad. Otras versiones
recogen planteamientos de la teoría feminista. A partir de mediados de los 90
surgieron versiones posmaterialistas, que hacen referencia al papel fundamental de
la dimensión discursiva y de la performatividad en la construcción de sentido de la
discapacidad (Ferreira, 2008).
Esta proliferación de versiones abunda en la sugerencia de que la formulación
tradicional del modelo social basa sus análisis en conceptos y supuestos ya
obsoletos. Estos son aplicables a las sociedades occidentales desde su constitución
moderna hasta, aproximadamente, el segundo tercio del siglo XX, pero no dan
cuenta de las especificidades que caracterizan la vida social entrado ya el siglo XXI
(Shakespeare y Watson, 2002; Ferreira, 2011).
2.5.Un discurso capacitista
El modelo social interpreta la discapacidad como el resultado de una interacción
problemática entre la persona y el entorno diseñado sin tener en cuenta sus
necesidades. La discapacidad deja así de ser una entidad invariable, para
convertirse en una relación susceptible de ser transformada e incluso, con la
intervención apropiada, eliminada. El modelo social considera, por ello, la
discapacidad como una construcción social, pero extrañamente no interpreta del
mismo modo la capacidad como una construcción social, que también lo es
(Toboso y Guzmán, 2010).
Habitualmente se considera “lo normal” poseer ciertas capacidades requeridas
por el desempeño de nuestros patrones culturales de vida. El sentido generalmente
atribuido a tales capacidades, como condiciones universales supuestas de antemano
para el funcionamiento del cuerpo, obvia la relación dinámica y cambiante del
cuerpo con unos entornos sociales que condicionan su funcionamiento. Se pasa por
alto, así, el hecho importante de que nuestras capacidades están tan condicionadas
por nuestra constitución corporal como por las características y requerimientos de
nuestro contexto social (Rodríguez y Ferreira, 2010). Es necesario, por lo tanto, no
obviar la existencia de esos condicionantes contextuales y normativos específicos
que inscriben y valoran como capacidades propias de la persona ciertos
funcionamientos corporales y no otros.
Lograr el objetivo de dotar a las personas con discapacidad con las capacidades
que les permitan sentirse y ser reconocidas socialmente implica una práctica
transformadora de sus relaciones con el entorno. Para que puedan acceder a las
capacidades consideradas socialmente valiosas, desde la perspectiva del modelo
médico se actuará sobre las características de sus cuerpos, en tanto que desde la
perspectiva del modelo social se actuará sobre las características del entorno y del
medio social. Ambos enfoques, aunque a primera vista opuestos, comparten, sin
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embargo, un mismo sesgo capacitista en el objetivo común de capacitar a las
personas con discapacidad, o, si preferimos expresarlo así: des-discapacitarlas
(Toboso y Guzmán, 2010).
3. Planteando el paradigma de la diversidad funcional
Expuestas las anomalías que consideramos más relevantes del modelo social, en
tanto marco teórico dominante actualmente en los Disability Studies, plantearemos
a continuación el paradigma de la diversidad funcional, como un nuevo marco
explicativo aplicable a la temática general de la discapacidad en sus dimensiones
epistémica y política, que permita abordar, además, las anomalías recién expuestas.
En nuestra propuesta damos forma al paradigma de la diversidad funcional
mediante la reunión de los siguientes elementos, estrechamente interrelacionados:
la conexión entre el modelo de la diversidad y el enfoque de capacidades y
funcionamientos de Amartya Sen (Palacios y Romañach, 2006; Toboso y Arnau,
2008; Toboso, 2011; Rodríguez y Cano, 2015), la introducción de la reflexión
acerca del cuerpo a través de la bioética (Romañach y Arnau, 2007; Arnau, 2008;
Romañach, 2009; Arnau, 2012), la crítica al capacitismo desde las éticas de la
diversidad (Guibet y Romañach, 2010), el abandono de la capacidad mediante la
elaboración de una noción de funcionamiento acorde al concepto de diversidad
funcional y, finalmente, la noción de ecosistemas de funcionamientos (Toboso,
2014).
3.1.La conexión entre el modelo de la diversidad y el enfoque de las
capacidades y los funcionamientos de Amartya Sen
En el año 2006, Agustina Palacios y Javier Romañach plantearon un nuevo modelo
para la consideración de la discapacidad: el modelo de la diversidad (Palacios y
Romañach, 2006), que presentaron como una evolución del modelo social. Según
hemos visto, dos ideas básicas del modelo social son la capacidad inherente de las
personas con discapacidad y su posibilidad de participar en la sociedad cuando se
facilitan las medidas oportunas para ello. Las ideas en las que se basa el modelo de
la diversidad son la dignidad humana y la superación de la dicotomía entre las
nociones de capacidad y discapacidad. Se sitúa, por lo tanto, más allá del ámbito
discursivo de la capacidad, considerada fundamental en los otros modelos (médico
y social), debido a su objetivo capacitista de que las personas con discapacidad
lleguen a ser tan capaces como las demás, y aspiren a una especie de normalidad
incompatible, en muchos casos, con la diversidad intrínseca de las personas
(Toboso, 2010). Para situarse más allá del concepto de capacidad, se apela a una
nueva idea que, además de no incurrir en el capacitismo, ofrece a las personas con
discapacidad la posibilidad de construir una identidad no negativa. Frente a la
noción de “discapacidad”, la propuesta impulsada en el modelo de la diversidad
remite al concepto de “diversidad funcional” (Romañach y Lobato, 2005).
La idea de diversidad funcional se basa en el hecho de considerar igualmente
valiosas todas las expresiones diferentes de funcionamiento posibles, al asumir que
cada persona incorpora un modo particular y propio de funcionamiento. Este nuevo
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concepto hace visibles, pues, a las personas que realizan algunas de sus actividades
de manera diferente a la mayoría de las personas. En el modelo de la diversidad se
parte de esta realidad fundamental: la diversidad del ser humano en el ámbito de su
funcionamiento físico, psíquico y sensorial (Palacios y Romañach, 2006).
La consideración de la diversidad funcional como expresión de una
característica inherente a la condición humana, por parte del modelo de la
diversidad, atiende a la falta de posicionamiento del modelo social en la
interseccionalidad de la opresión, pues tal consideración se dirige hacia la
promoción y la aceptación de la diversidad funcional como una más de las
diversidades humanas: diversidad de cultura, de nacionalidad, de religión, de raza,
de género, de orientación sexual, etc., que en numerosas ocasiones se convierten
también en motivo adicional de discriminación hacia las personas con
discapacidad.
Socialmente (aunque todavía no de manera unánime) se estiman estas
expresiones de diversidad como valiosas y enriquecedoras, y se asume que
respetarlas exige garantizar la expresión de todas sus manifestaciones posibles.
Socialmente, en cambio, no se considera (ni siquiera de manera minoritaria) que la
diversidad funcional sea valiosa, respetable ni enriquecedora. Por lo tanto, no se
considera que deban ponerse los medios necesarios para garantizar la expresión de
los diferentes funcionamientos posibles. Uno de los objetivos principales que
pretendemos abordar mediante la propuesta del paradigma de la diversidad
funcional es, precisamente, avanzar en el establecimiento de las condiciones
sociales y culturales necesarias para que la diversidad funcional llegue a ser
considerada como una más de las diversidades humanas estimadas valiosas,
respetables y enriquecedoras (ONU, 2006).
Para este fin, pensamos que resulta oportuno destacar la conexión que existe
entre el modelo de la diversidad y uno de los discursos más influyentes y de mayor
presencia internacional en el ámbito de los estudios y las políticas acerca del
desarrollo humano: el enfoque de las capacidades y los funcionamientos de
Amartya Sen. A pesar de su denominación, no se trata de un enfoque capacitista, lo
que sería incompatible con el planteamiento del modelo de la diversidad. Como
señaló el propio Sen (1993: 30): “La palabra capacidad (capability) no es
excesivamente atractiva. Se eligió esta expresión para representar las
combinaciones alternativas que una persona puede hacer o ser: los distintos
funcionamientos (functionnings) que puede lograr”.
Su noción más básica se refiere a los “funcionamientos”, que representan lo que
las personas valoran lograr hacer, o llegar a ser, en su desempeño cotidiano. La
“capacidad”, por su parte, refleja combinaciones alternativas de los
funcionamientos a su alcance, entre los cuales pueden elegir un conjunto de ellos.
Es interpretada, por lo tanto, como la oportunidad que tienen las personas de elegir
una u otra forma de vida, y poder llevarla a cabo. Cuando se aplica este enfoque, lo
que se pretende es evaluar el bienestar y la calidad de vida de las personas por
medio de su capacidad, es decir, de su oportunidad de lograr llevar a cabo los
funcionamientos que estiman valiosos como aspectos constitutivos de su forma de
vida. Otra noción importante de este enfoque es la de “conjunto capacidad”, que se
puede interpretar como el conjunto de los funcionamientos valiosos llevados a cabo
por las personas en sus entornos relevantes (Cejudo, 2007).
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En este enfoque el bienestar y la calidad de vida de las personas se evalúan por
medio de su capacidad, es decir, de su oportunidad para poder elegir y realizar los
funcionamientos que consideran valiosos como elementos constituyentes de su
forma de vida. Es decir, la calidad de vida y el bienestar no se evalúan mediante
ingresos económicos o producto interior bruto, ni indicadores macroeconómicos,
sino a través de la capacidad que tienen las personas de poder llegar a hacer aquello
que desean hacer porque les parece valioso para sus vidas. Pensamos que esto tiene
mucho que ver con la cuestión de la discapacidad y la incidencia de las barreras, es
decir, con el modo en que determinados entornos, actitudes y discursos impiden
hacer o llegar a ser a las personas con discapacidad.
Un aspecto fundamental del enfoque de Sen, al evaluar situaciones de igualdad
o desigualdad, es la importancia que otorga a considerar diferentes expresiones de
la diversidad humana, tanto de características propias individuales como de
circunstancias externas: sociales, culturales, ambientales, etc. En varios trabajos
previos (Toboso y Arnau, 2008; Toboso, 2011; Rodríguez y Cano, 2015), hemos
elaborado la relación entre esta importancia hacia la consideración de la diversidad
humana y el concepto de diversidad funcional, argumentando que dicha
consideración no debería atender solo a las características individuales y externas
de cada persona o grupo social, sino ampliarse también a las características
particulares implicadas en la realización de sus propios funcionamientos.
Así, al evaluar el bienestar y la calidad de vida, el conjunto capacidad a tener en
cuenta debería ampliarse para albergar toda la variedad de posibilidades de
realización de los funcionamientos considerados valiosos. Esto va en consonancia
con el hecho de que personas diferentes pueden tener maneras diferentes de lograr
los mismos funcionamientos, como, por ejemplo, desplazarnos para llegar a un
lugar determinado. Es decir, para cada funcionamiento particular del conjunto
capacidad, se deberían tener en cuenta las distintas maneras posibles de llevarlo a
cabo (desplazarnos hacia un lugar determinado en silla de ruedas o caminando, por
ejemplo), y no limitarse a las formas estándar mayoritarias o más comunes de
realizarlo (Toboso y Arnau, 2008), de modo que la diversidad funcional debería
formar parte del conjunto de funcionamientos a través del cual se evalúa el
bienestar y la calidad de vida. 2 Lo que proponemos mediante este acercamiento
entre el concepto de diversidad funcional y el enfoque de Amartya Sen es que la
diversidad funcional se considere un elemento relevante a la hora de evaluar
condiciones que tienen que ver con el bienestar y la calidad de vida de las personas,
y de las comunidades y grupos sociales.
Los márgenes supuestos de la normalidad funcional son muy estrechos, y
quedar fuera de ellos (como puede ser por motivo de una lesión ocasional, de un
embarazo o de los cambios derivados del envejecimiento) implicará tomar contacto
con la diversidad de formas de realización de los funcionamientos que hayan sido
alterados por las circunstancias. En tales casos, la posibilidad de disponer de un
conjunto capacidad amplio, más allá de la consideración habitual del conjunto de
funcionamientos estándar, y de un ambiente social favorable y respetuoso con la
2
En este requerimiento se expresa lo que vamos a denominar la “dimensión social” del paradigma de la
diversidad funcional, que se manifiesta en la imbricación entre el mismo y el enfoque de las capacidades y los
funcionamientos de Amartya Sen. En lo que sigue vamos a destacar en el texto la aparición de cinco
dimensiones más que atribuimos a este paradigma: dimensión corporal, ética, relacional, cultural y política,
las cuales representan un aspecto importante del mismo y de su elaboración.
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diversidad funcional, no tendrá por qué redundar en una pérdida de bienestar ni de
la calidad de vida.
Es, por lo tanto, labor de una sociedad que aspire a la igualdad de oportunidades
promover y mantener activos esos otros funcionamientos posibles que amplían el
conjunto de los funcionamientos más habituales, para que un número mayor de
personas pueda acceder a ellos si lo requieren. Esta es una de las razones por las
que consideramos que es necesario promover la valoración social de la diversidad
funcional, pues conlleva la ampliación del espacio de funcionamiento a otras
posibilidades de desempeño que, dado el caso, pueden ser aprovechadas por todas
las personas (Guzmán, Toboso y Romañach, 2010).
El enfoque de las capacidades y los funcionamientos se planteó originariamente
en el campo de los estudios sobre el desarrollo humano como un nuevo marco
conceptual desde el que analizar el bienestar y la calidad de vida de las personas en
diferentes sociedades y culturas, con atención especial en los países pobres o en
vías de desarrollo (Sen, 1985, 1993, 1999). Pensamos que considerarlo en conexión
y en relación con el modelo de la diversidad ofrece la posibilidad de abordar
aquella anomalía que hemos señalado del modelo social, que lo vincula a una
visión occidocéntrica y hegemónica de la discapacidad.
3.2.La introducción de la reflexión acerca del cuerpo a través de la bioética
El modelo de la diversidad considera que una herramienta fundamental para
alcanzar la plena dignidad de las personas con discapacidad es la investigación-
acción en el campo de la bioética. Resulta contradictorio que, habiendo sido un
colectivo social tradicionalmente sometido a la disciplina biomédica impuesta por
el modelo médico, las personas con discapacidad no tengan todavía ni presencia ni
voz en los comités de bioética donde, en un buen número de casos, se decide sobre
cuestiones que les afectan directamente: interrupción del embarazo por
malformaciones del feto, aborto terapéutico, aborto eugenésico, eutanasia, muerte
digna etc. Por ello, uno de los planteamientos más novedosos del modelo de la
diversidad es su lucha por introducir el discurso y la voz de las personas con
discapacidad en el ámbito teórico y en los espacios prácticos de la bioética.
Según hemos expuesto, dado que el cuerpo constituía un elemento clave de las
prácticas del modelo médico, desde el planteamiento discursivo del modelo social,
como respuesta, se rechazó la atención al mismo. Sus prácticas emancipadoras y de
vida independiente tienen como protagonista a un “sujeto político” de derechos
civiles que, podríamos decir, carece de cuerpo. Son prácticas que se sitúan en una
variedad de espacios sociales, que incursionan en los espacios político y
legislativo, y que aspiran a incidir en el espacio actitudinal, pero que evitan
posicionarse en el espacio biomédico.
Si se tiene en cuenta la importancia que el modelo de la diversidad otorga a la
presencia de las personas discriminadas por su diversidad funcional en el ámbito y
en los espacios de la bioética, mediante la propuesta del paradigma de la diversidad
funcional consideramos que un elemento importante del mismo debe ser la
reintroducción del cuerpo y de la reflexión acerca del mismo en dicho ámbito y
espacios, lo que conduce a situar el cuerpo nuevamente en el espacio biomédico.
Pero es importante destacar que esto no tiene por qué significar volver a situarlo
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bajo las representaciones y prácticas (patologizadas y patologizantes) del modelo
médico, ya que las mismas no agotan la variedad de los discursos posibles acerca
del cuerpo, como lo prueba la inclusión de la diversidad funcional entre las
características inherentes al mismo, tanto en el modo de realización de los
funcionamientos cotidianos por parte de diferentes personas, como en la evolución
de la forma de estos en las diferentes edades a lo largo de la vida de cada persona. 3
Mediante esta propuesta del paradigma de la diversidad funcional, se atiende a
la anomalía del modelo social, que tiene que ver con la ausencia del cuerpo de su
entramado discursivo. Adicionalmente, el cuerpo también jugará un papel principal
en la exposición del concepto de “funcionamiento”, como elemento integrante del
paradigma de la diversidad funcional, que media la relación entre el cuerpo y el
entorno.
3.3.La crítica al capacitismo desde las éticas de la diversidad
Las personas con discapacidad se desenvuelven en sociedades que han establecido
unos parámetros capacitistas de normalidad que definen la manera estándar y
habitual de funcionar física, sensorial y psicológicamente, que, por lo general, no
contemplan la posibilidad de incluir una diversidad de formas de funcionamiento,
lo que frecuentemente provoca su discriminación. Ello obliga a estas personas a
identificarse como un grupo que debe luchar contra la discriminación para lograr la
igualdad de derechos y oportunidades, y para que la diversidad funcional sea
apreciada socialmente como un valor a favorecer y a respetar (Romañach y Lobato,
2005).4
Para abordar el objetivo de dotar a las personas con discapacidad de las
herramientas necesarias para participar en la sociedad, el modelo social ha
inspirado normas internacionales como la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Aunque desde el punto de vista
normativo propuestas así parecen suficientes para conseguir la igualdad de
oportunidades y la ausencia de discriminación, desde el ámbito de la ética se han
comenzado a señalar también las carencias de este modelo (Guzmán, Toboso y
Romañach, 2010).
Una de las anomalías que hemos señalado del modelo social se refería a que las
personas con gran discapacidad, discapacidad intelectual o enfermedad mental,
carentes de autonomía moral para ejercer su autodeterminación, tienen muy poca
presencia en su entramado discursivo. En el modelo social, una persona es
capacitada cuando la sociedad pone los medios necesarios para situarla en igualdad
de condiciones. El modelo de la diversidad, a través de las denominadas “éticas de
la diversidad” (Guibet y Romañach, 2010) propone, por el contrario, nuevas claves
para construir una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad
funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga social
derivada de la falta de capacidad de las personas (Singer, 2002; Savulescu y
Bostrom, 2009). Una sociedad en la que nadie sea discriminado por ello y donde
3
Se pone con ello de manifiesto otra de las seis dimensiones anunciadas del paradigma de la diversidad
funcional, su dimensión corporal, según la cual la experiencia de la diversidad funcional se sitúa, no solo en el
nivel colectivo, sino también en el nivel individual, como una característica ligada al cuerpo de cada persona.
4
Se expresa aquí una más de las seis dimensiones del paradigma de la diversidad funcional, su dimensión ética,
que considera la diversidad funcional como un elemento fundamental en la lucha contra la discriminación.
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exista la igualdad de oportunidades, en la que todas las personas vean respetada su
dignidad y sean aceptadas con sus diferencias por el simple hecho de ser humanas
(Palacios y Romañach, 2006).
Si imaginamos la convivencia en sociedad como un juego, lo primero que
establecería una teoría ética clásica sería qué capacidades y competencias mínimas
(Rawls, 1995) deben tener los jugadores para poder participar en el juego.
Cualquier jugador que no cumpla con el mínimo establecido por la teoría en
cuestión no podrá participar plenamente, y se convertirá en un sujeto pasivo o
ausente del juego. Esto es lo que les ocurre en el modelo social a las personas
carentes de autonomía moral, capacidad considerada indispensable para ejercer su
autodeterminación. Las éticas de la diversidad ofrecen, al respecto, un punto de
vista diferente. No se trataría de determinar quiénes tienen, y quiénes no, las
capacidades requeridas para participar en el juego de la convivencia, sino,
contrariamente, de establecer cuáles deberían ser las reglas del juego para que
cualquiera, con independencia de sus capacidades o discapacidades, pueda
participar (Guzmán, Toboso y Romañach, 2010).
Bajo este nuevo planteamiento ético, se propone el reconocimiento de la plena
dignidad en la diversidad funcional, basado en dos ideas fundamentales: dar el
mismo valor a las vidas de todos los seres humanos y garantizar los mismos
derechos y oportunidades a todas las personas, sean cuales sean sus capacidades o
discapacidades. Se considera, por lo tanto, que las personas con discapacidad
tienen el derecho a la igualdad de oportunidades, en razón de su igual humanidad, y
no por la igualdad de sus capacidades. “De otro modo, el contenido del imperativo
categórico kantiano estaría siendo vulnerado, ya que si valoramos a las personas en
función de su aporte a la comunidad, estaremos considerando al ser humano como
un medio y no como un fin en sí mismo” (Palacios, 2008: 164).
3.4.El abandono de la capacidad mediante la elaboración de una noción de
funcionamiento acorde al concepto de diversidad funcional
La transición lenta e incompleta del modelo médico hacia el modelo social trajo
consigo, como ya hemos mencionado, la omisión de la reflexión acerca del cuerpo.
Desde el paradigma de la diversidad funcional vamos a retomarla, y a considerar la
importancia del cuerpo en la experiencia humana, pero no desde la discapacidad,
sino desde la crítica del modelo de la diversidad y de las éticas de la diversidad a la
noción de capacidad, repensando, desde el marco conceptual de la diversidad
funcional, las capacidades que normativa y habitualmente se atribuyen al cuerpo.
Los argumentos expuestos en el apartado precedente, a partir de las éticas de la
diversidad, cuestionan la noción tradicional de dignidad humana implícita en el
modelo social, basado en la capacidad y en una serie de competencias que se
consideran propias de una supuesta condición inherente de normalidad funcional
humana.
Al abordar la reflexión acerca del cuerpo como un elemento clave dentro del
paradigma de la diversidad funcional, el primer paso para evitar situarlo bajo el
foco de una mirada normalizadora y capacitista exige cuestionar la habitual
atribución al cuerpo de un supuesto conjunto normativo de capacidades estándar
inherentes al mismo. A este respecto, uno de los objetivos principales del nuevo
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paradigma debe ser criticar y oponerse al capacitismo, entendido como el discurso
vinculado a esa mirada normalizadora, que considera el conjunto de
funcionamientos de un sujeto estándar como las capacidades que deberían ser
inherentes al cuerpo de cualquier persona. Como tal discurso, el capacitismo se
basa en los valores, representaciones y prácticas sociales que privilegian ese
funcionamiento estándar como criterio de normalidad y norma reguladora sobre
cuerpos y entornos.
La misma oposición y crítica debe dirigirse hacia otro discurso relacionado
estrechamente con el capacitismo, como es el del funcionamiento único (Toboso,
2014, 2017). Este discurso, igualmente normativo y normalizador, considera el
conjunto de funcionamientos estándar, base del capacitismo, como la única
alternativa de funcionamiento posible. No tiene en cuenta, por lo tanto, la
existencia real de un conjunto de funcionamientos de espectro más amplio, que
más allá de la consideración abstracta del conjunto de funcionamientos de un
supuesto sujeto estándar, representa a un espectro, igualmente más amplio, de
personas y grupos sociales.
Frente a los discursos del capacitismo y del funcionamiento único, y frente a su
notable impregnación en la sociedad, el concepto de diversidad funcional aboga
por tomar en consideración todas las expresiones diferentes de funcionamiento
posibles. No se limita, por lo tanto, al conjunto normativo de funcionamientos
estándar. Asume que cada persona incorpora un modo singular de funcionamiento
y que esta experiencia individual, variable de una persona a otra y de un cuerpo a
otro, varía también a lo largo de la vida, en las diferentes edades y en los diferentes
contextos que habitamos (Guzmán, 2010).
El hecho de que las características de los entornos, en general, condicionan las
posibilidades de funcionamiento, constituye un axioma aplicable a todas las
personas; no solo, como habitualmente se cree, a las personas con discapacidad, a
las personas mayores, a la infancia o a cualquiera cuyas características funcionales
no coincidan con el patrón normativo de funcionamiento estándar inscrito en el
entorno de que se trate.
Frente a la idea tradicional de capacidad, implícita en el discurso del
capacitismo, planteamos como alternativa la noción de funcionamiento como
una cualidad emergente que surge de la relación dinámica entre el cuerpo y el
entorno. La idea básica que subyace a este planteamiento considera, por lo
tanto, que cuerpo, funcionamiento y entorno son tres entidades estrechamente
relacionadas, de tal manera que cuando un cuerpo se sitúa en un entorno
determinado, su relación con el mismo se establece a través de la red de los
diferentes funcionamientos que puede llevar a cabo y desempeñar en ese
entorno. Entendemos, pues, la noción de funcionamiento como una relación,
como una mediación entre el cuerpo y el entorno, y a este respecto debe
observarse que, como mediación, el funcionamiento no está ni en el cuerpo, ni
en el entorno, sino en la relación entre ambos. Esta relación de funcionamiento
puede ser favorable, como en el caso, por ejemplo, de una persona que camina
hacia a una escalera y asciende por ella; o desfavorable, si la persona que se
aproxima a la escalera lo hace en una silla de ruedas. Pero es importante que
tengamos en cuenta la influencia del entorno en la relación de funcionamiento:
si la escalera en el segundo caso es sustituida, digamos, por una rampa, la
Toboso Martín, M. Polít. Soc. (Madr.) 55(3) 2018: 783-804 797
relación se vuelve favorable. Así, el funcionamiento requiere de condiciones
que se refieren tanto al cuerpo, como a las características del entorno, que
pueden favorecerlo (habilitadores, facilitadores) o dificultarlo e impedirlo
(barreras). 5
Un aspecto importante a tener en cuenta en este concepto relacional de
funcionamiento es el modo en que permite establecer su diferencia con el concepto
de capacidad, que protagoniza el discurso del capacitismo. El funcionamiento no
está ni en el cuerpo ni en el entorno, está entre medias de ambos, deslocalizado,
pero al mismo tiempo emergente ahí, en tanto que las capacidades, por el contrario,
se atribuyen al cuerpo y tienen su locus en él. Bajo esta mirada capacitista, lo que
tenemos son personas con su cuerpo normativo y normativizado por las
capacidades socioculturalmente valoradas y privilegiadas en esta sociedad
particular, que funcionan de manera capaz en determinados entornos. Ocurre, no
obstante, que cuando las capacidades se atribuyen al cuerpo, llegará un momento o
momentos en la vida, en los que el cuerpo avanza en su edad, se lesiona, o le
ocurren circunstancias en las que se ven afectadas o se pierden las capacidades, lo
cual se refleja en la condición denominada “entrada en discapacidad”, como una
especie de destino funcional de cualquier persona. La atribución de las capacidades
al cuerpo incide de manera negativa en el concepto de diversidad funcional, al
oponerse al carácter mediacional y relacional de la noción de funcionamiento.
Pensamos que si se adoptase una visión o una postura más mediacional y
relacional, como la del funcionamiento, los cambios naturales del cuerpo podrían
relacionarse con modificaciones en el entorno orientadas, precisamente, hacia la
conservación de la relación de funcionamiento (Toboso, 2014).
3.5.Ecosistemas de funcionamientos
Toda diversidad se expresa en términos de diferencia. La diversidad biológica de
un entorno natural, pongamos por caso, es el resultado de considerar las formas de
vida diferentes que lo habitan. Proteger esa diversidad implica atender a la
preservación de tales formas. En analogía con los ecosistemas biológicos, una
noción importante en la propuesta del paradigma de la diversidad funcional es la de
ecosistemas de funcionamientos. Se trata de entornos sociales de actividad y de
participación en los que, de manera activa, se favorece, se valora y se respeta la
diversidad funcional.
Algunos ejemplos comunes de tales entornos sociales son el entorno urbano, el
laboral, el educativo, el doméstico; los entornos para la participación pública,
política, social, económica; los entornos para la información, la comunicación, la
ciencia, la cultura, el ocio, etc. Los funcionamientos que cada persona pueda
realizar en esos entornos comunes serán diferentes de los que otras puedan
desempeñar, y esta diferencia contribuye a la diversidad que caracteriza
inicialmente estos espacios como “entornos de funcionamientos”.
La noción de ecosistemas de funcionamientos representa un ideal regulativo con
respecto a la de entornos de funcionamientos, vinculado a una proyección ética que
tiene que ver con la lucha contra la discriminación para lograr la igualdad de
5
En este punto se expresa lo que vamos a denominar la dimensión relacional del paradigma de la diversidad
funcional, la cual da cuenta de la presencia de la diversidad funcional en la relación entre cuerpo,
funcionamiento y entorno.
798 Toboso Martín, M. Polít. Soc. (Madr.) 55(3) 2018: 783-804
oportunidades de las personas con discapacidad y para que la diversidad funcional
sea apreciada socialmente como un valor a favorecer y a respetar. Cada persona y
cada grupo aportan a la comunidad y a la sociedad sus conjuntos de
funcionamientos en los entornos en que se desempeñan. Cuanto mayor sea el
conjunto de funcionamientos que puedan integrarse en un entorno dado, más
incluyente será como ecosistema de funcionamientos y, como resultado, permitirá
que un número mayor de personas puedan participar y realizar en el mismo sus
actividades. Un conjunto así ofrecerá una mayor libertad de elección, lo que
favorecerá la igualdad de oportunidades en el entorno en cuestión. Ampliando el
alcance de esta consideración, cuanto mayor sea el conjunto de funcionamientos
disponibles en una sociedad, más inclusiva será esta y ofrecerá mayores
posibilidades de desempeño, de actividad y de participación a todas las personas.
Por ello, proponemos considerar el conjunto total de los funcionamientos aportados
por todas las personas y grupos sociales como una parte de la cultura de esa
sociedad.6
Cuando no se tiene en cuenta la diversidad funcional humana como un factor
clave en el diseño y en la configuración de los entornos de funcionamientos se
producen, inevitablemente, limitaciones en la actividad y restricciones en la
participación de las personas discriminadas en el acceso o en el uso de los mismos,
lo cual nos aleja del ideal regulativo implícito en la noción de ecosistema de
funcionamientos.
Estas situaciones reflejan la presencia de barreras en numerosos entornos de
funcionamientos que impiden la participación en ellos de personas con
discapacidad, lo cual incide negativamente en el objetivo fundamental de su
igualdad de oportunidades. A este respecto, es importante señalar que en los
ecosistemas de funcionamientos, la realización de este importante objetivo no
exige que los distintos funcionamientos presentes tengan todos ellos igual grado
de presencia. De manera análoga, en un ecosistema biológico tampoco tiene por
qué ser igual la presencia de las diferentes especies. Sin embargo, sí deben ser
similares, en cierto sentido, las posibilidades de vida o de supervivencia de
cada una de tales especies. Si se sigue la analogía, nuestra propuesta considera
que la condición para el logro de la igualdad de oportunidades en un ecosistema
de funcionamientos implica tener una distribución similar de barreras y
facilitadores para las diferentes posibilidades de funcionamiento presentes en el
ecosistema. 7
En la actualidad, todavía son demasiado numerosos los entornos de
funcionamientos que se mantienen alejados, y ni siquiera en la senda, del ideal
regulativo expresado en la noción de ecosistemas de funcionamientos, lo que
afecta drásticamente a las posibilidades de participación de las personas con
discapacidad en materia de derechos tan importantes como los siguientes
(Cayo, 2016: 308 y ss.): A) Igualdad, a fin de suprimir de la legislación
orgánica sobre el aborto cualquier supuesto de discriminación por razón de
discapacidad. B) Participación política, con el fin de promover la reforma de la
6
En esta consideración se expresa la dimensión que denominamos “cultural” del paradigma de la diversidad
funcional, según la cual interpretamos la cultura como un espacio compartido de funcionamientos diversos.
7
En este punto se expresa la dimensión política del paradigma de la diversidad funcional. Esta atiende a la
regulación que a través de su diseño, configuración y distribución de barreras y facilitadores ejercen los
entornos y los artefactos sobre los cuerpos y las distintas formas de funcionamiento.
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Ley Orgánica de Régimen Electoral General para que ninguna persona con
discapacidad pueda ser privada del derecho fundamental de sufragio. C)
Libertad personal, al eliminar del ordenamiento jurídico la posibilidad de los
internamientos no voluntarios por razón de trastorno mental o discapacidad
psicosocial. D) Integridad, que exige la derogación completa de la
esterilización forzosa o no consentida a personas con discapacidad, sometidas a
procedimientos de sustitución de la toma de decisiones. E) Educación, que
requiere la modificación de la legislación educativa para establecer un sistema
de enseñanza inclusivo, acabar con la educación segregada y habilitar apoyos
efectivos para una educación verdaderamente inclusiva. F) Protección jurídica y
efectividad de los derechos en el acceso a la justicia y a la tutela judicial, donde
queda pendiente suprimir la exclusión que impide ejercer como jurados a
determinadas personas con discapacidad. G) Igual capacidad jurídica, que pasa
por la reforma de la legislación civil para instaurar un proceso de apoyos a la
toma de decisiones que sustituya al de incapacitación, ahora vigente. H)
Reforma del entramado de leyes sociales para establecer, con el estatuto de
derecho subjetivo, apoyos públicos suficientes para la autonomía personal, la
vida independiente y la inclusión en la comunidad, con el fin de que las
personas con discapacidad puedan elegir dónde y cómo desean vivir. I)
Desinstitucionalización, a fin de acabar con la institucionalización forzosa de
las personas con discapacidad. J) Inclusión laboral, que requiere la revisión de
la normativa sociolaboral para establecer un mercado de trabajo abierto, no
discriminatorio e inclusivo con las personas con discapacidad, acorde con la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU,
2006). K) Accesibilidad universal, para completar el ordenamiento normativo
de la accesibilidad universal en los aspectos exigidos por la Convención, aún no
regulados, y hacer efectivos los mandatos vigentes en cuanto a límites
temporales máximos para que los entornos, bienes, productos y servicios sean
accesibles. L) Estatuto legal de las situaciones de discapacidad, con el fin de
lograr acomodar la regulación normativa de las situaciones de discapacidad al
modelo social establecido en la Convención.
4. Conclusión. La diversidad funcional como una categoría relevante para el
análisis social
A lo largo de este artículo hemos planteado la elaboración del paradigma de la
diversidad funcional como la propuesta de un nuevo enfoque aplicable a la
temática general de la discapacidad en sus dimensiones epistémica y política. En
función de los elementos diferentes que lo componen, hemos destacado hasta seis
dimensiones distintas del paradigma que recopilamos ahora, y que van desde lo
micro hasta lo macro, desde el cuerpo hasta la cultura. Las hemos denominado:
dimensión corporal, relacional, política, ética, social y dimensión cultural.
La dimensión corporal da cuenta del hecho de que todas las personas, en virtud
de nuestra particularidad corporal y funcional, incorporamos un modo singular de
funcionamiento, y esta experiencia individual, variable de una persona a otra y de
un cuerpo a otro, varía también a lo largo de la vida de cada persona, en las
800 Toboso Martín, M. Polít. Soc. (Madr.) 55(3) 2018: 783-804
diferentes edades. También varía según los diferentes contextos que habitamos, lo
que nos conduce a la dimensión relacional del paradigma de la diversidad
funcional. Esta dimensión atiende a la manera en que los cuerpos se inscriben en
entornos de funcionamiento, de actividad y de participación social, a través del
conjunto de funcionamientos que pueden llevar a cabo en ellos. La característica
básica de esta dimensión se expresa en la relación dinámica entre cuerpo,
funcionamiento y entorno.
La dimensión política remite a la configuración de los entornos. A este respecto,
utilizamos “política” en un sentido muy próximo al de Langdon Winner (1986) al
referirse a la política de los artefactos. Consideramos que los entornos también
tienen política, la cual se expresa en la regulación que a través del discurso material
de los artefactos, de sus diseños y sus configuraciones ejercen los entornos sobre
los cuerpos y los funcionamientos. La siguiente dimensión del paradigma de la
diversidad funcional es su dimensión ética. Cabría decir que en esta dimensión
transitamos desde la materialidad política de los entornos, hacia contextos más
abstractos de reivindicación, como son el marco legislativo o el espacio actitudinal.
En ellos las personas discriminadas por su diversidad funcional deben luchar contra
la discriminación y para que la diversidad funcional sea estimada como un valor
que la sociedad debe favorecer y respetar. En esta dimensión se plantea, pues, la
lucha de este colectivo por llegar a realizar una serie de valores, entre ellos la no
discriminación, la igualdad de derechos y oportunidades, la accesibilidad, la
inclusión social y el propio valor de la diversidad funcional.
La dimensión social considera la relación que existe entre el modelo de la
diversidad y el enfoque de las capacidades y los funcionamientos de Amartya Sen,
y recoge la propuesta de que la diversidad funcional sea considerada como un
factor relevante al evaluar condiciones relacionadas con el bienestar y la calidad de
vida de las personas, y de las comunidades y grupos sociales. Finalmente, la
dimensión cultural del paradigma de la diversidad funcional motiva la
consideración de la cultura comunitaria como un espacio compartido de
funcionamientos diversos, e interpreta dicha cultura como el conjunto de todos los
funcionamientos que en los distintos entornos sociales constituyen las posibilidades
de funcionamiento de la comunidad.
A diferencia de este breve recorrido por las seis dimensiones que, por claridad
expositiva, trazamos de lo micro a lo macro, y de manera sucesiva de lo corporal a
lo cultural, debemos tener en cuenta que todas las dimensiones son simultáneas y
se dan a la vez. En las seis dimensiones aparece, de manera transversal, la idea de
diversidad funcional como un elemento importante, y recíprocamente las seis
dimensiones se proyectan en esta idea. Dentro del paradigma cuya elaboración
hemos propuesto, consideramos, pues, la diversidad funcional como una idea que
abarca desde la dimensión corporal hasta la dimensión cultural, y esto nos parece
que enriquece notablemente el discurso acerca de la misma. Consideramos la
amplitud en el dominio de la idea de diversidad funcional como un argumento a
favor de su importancia discursiva.
A través de este trabajo, hemos tratado de dar nuevos pasos en el camino de
elaborar un discurso sólido acerca de la diversidad funcional, una fundamentación
epistémico-política profunda de esta idea, que permita situarla como un elemento
importante en numerosos ámbitos y dimensiones, seguramente más de las seis aquí
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expuestas. Se ha mostrado su relevancia en ellas en términos sociales y culturales,
en términos del diseño y de la configuración material de los entornos, de sus
políticas y prácticas de regulación sobre los cuerpos y los funcionamientos, de las
posibilidades de inclusión social de las personas discriminadas por su diversidad
funcional, etc. Se trata de investigar, en definitiva, acerca de las diferentes
dimensiones en las que la idea de diversidad funcional se presenta como una
categoría analítica relevante en el ámbito de lo social.
Ello apunta hacia la propuesta de considerar la diversidad funcional como una
categoría social transversal, relevante para analizar de una manera conjunta las
esferas individual y colectiva de la experiencia humana, en virtud de las
dimensiones de esta experiencia, sobre las cuales se extiende desde la dimensión
corporal de la persona hasta la dimensión cultural del grupo social.
En adelante, pensamos que se deberían dar más pasos en el camino citado, con
el objetivo de fortalecer el discurso acerca de la diversidad funcional, de tal manera
que a partir del mismo surja esta como una categoría relevante para el análisis
social, a tener en cuenta necesariamente. Si como tal categoría analítica, la
diversidad funcional logra abarcar un amplio espectro de dimensiones de la
experiencia humana, adquiere valor la motivación y la propuesta de comenzar a
tomarla realmente en serio en el ámbito epistémico-político, y de abandonar
definitivamente, a su pobre superficialidad irreflexiva (Miguélez, 2016), el
argumento eufemístico, expresado en la tan manida afirmación de que la diversidad
funcional no es más que un nuevo término para no decir discapacidad.
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