NOTA: EN CASO DE REPRODUCCION DEL PRESENTE MATERIAL,

SE DEBE CITAR LA FUENTE BIBLIOGRÁFICA DE LA SIGUIENTE MANERA:

(http://www.bioeticaclinica.com.ar) Autor, año, lugar. Título del
artículo. Nombre de la publicación.

“EL PROCESO DE TOMA DE DECISIONES MÉDICAS EN PEDIATRIA:

EL ROL DEL PACIENTE”.-

Autora: Dra. María Susana Ciruzzi

(Trabajo leído en la XIVª Jornada de la Asociación Argentina de

Bioética- Tandil, 22/5/2010)

Abogada (UBA), Lic. Derecho Penal (UBA), Doctora de la

Universidad de Buenos Aires, Área Derecho Penal.
Hospital de Pediatría SAMIC Prof. Dr. Juan P. Garrahan. Miembro
del Comité de Ética y de la Dirección Asociada de Asuntos
Jurídicos.

Combate de los Pozos 1881 Ciudad de Buenos Aires

Telefax: 4308-3580
Celular: 15-5013-8726
E Mail: [email protected]
[email protected]
[email protected]

RESUMEN.-
El objetivo del presente trabajo consiste en lograr reafirmar “la decisión
médica” en la atención pediátrica como un proceso multilateral,
compartido, discutido, dinámico, en el cual participan tres actores

1
fundamentales: el equipo de salud, el paciente pediátrico y sus padres
(o representante legal o adulto de confianza a su cuidado).-
Vista de esta manera, la toma de decisiones médicas produce una
tensión permanente entre el paternalismo médico –más acentuado aún
en este caso por tratarse de pacientes pediátricos que, casi
naturalmente, predispone a los adultos a conducirse en pos de su
“protección” y “cuidado” y aún con prescindencia de las opiniones del
niño-, la autonomía del paciente pediátrico –situación que, en la
mayoría de los casos, presenta serias resistencias a su aceptación- y el
ejercicio de la patria potestad de los padres, que supone el conjunto de
derechos y deberes tendientes a la protección, atención y desarrollo de
sus hijos, lo que implica per sé adoptar decisiones -de diversa índole-
en su nombre.-

ABSTRACT.-
The goal of this paper is to reafirm that medical decision making in
pediatric medicine is a multilateral process, shared, discussed, dinamic,
in which three main actors take part: medical professionals, the
pediatric patient and his/her parents (or legal representative or the one
in charge of the child).-
Seeing in this way, the medical decision process is viewed as a
permanent tension between medical paternalism –more accented
because pediatric patients are involved, predisponing grown ups to
take care and give protection without listening to the child’s opinions-;
patient autonomy, a situation that in most of the cases medical doctors
are reluctant to accept-, and parental authority, which suppose all the
rights and duties for the protection, assistance and development of
their sons, which implies to take some various determinations in their
name.-

El principio bioético de autonomía se concretiza particularmente

al momento de la manifestación del consentimiento informado. El
derecho al rechazo de un tratamiento médico es la contrapartida y a su
vez la consecuencia natural de éste. En efecto: toda vez que se

2
reconozca a las personas un derecho a ser informados de los aspectos
relevantes que hacen a la terapéutica médica que se les propone, y a
consentir su aplicación, deberá reconocérseles la facultad de rechazar
tal tratamiento1.-
Resulta una verdad de Perogrullo que la doctrina del
consentimiento informado lleva ínsita una polémica de carácter ético.
La autonomía de voluntad del paciente para tomar decisiones se ve
contrastada con el deber médico de usar su mejor juicio y habilidad
para maximizar la salud de aquél y el tema llega a su culminación
cuando, en situaciones extremas, debe asumirse posición en cuanto a
quién tiene derecho a tomar la decisión final: el médico o el paciente.-
Todo este entramado hace que el conflicto se encuentre latente
en todo momento: por un lado, cómo articular la autonomía del
paciente frente al paternalismo médico, entendido como aquella
situación en la cual el profesional –por el saber que le es propio- se
encuentra en mejor posición de evaluar cuál es el tratamiento más
adecuado para ese paciente en particular; por el otro, la dicotomía que
se presenta en cuanto al paciente menor de edad: se trata de alguien
que se encuentra inhibido de tomar sus propias decisiones o por el
contrario es un sujeto con plena competencia bioética cuyas opiniones
deben prevalecer aún frente al equipo de salud y a sus padres o
representantes; finalmente, el rol que asumen los padres en la relación
médico/paciente y las facultades que los mismos pueden ejercer en
representación de sus hijos.-
I.- Marco Legal para la práctica médica en pacientes pediátricos.-
Debe destacarse que el referente normativo está constituido por
la confluencia de distintos ordenamientos jurídicos que se
complementan: el ámbito constitucional, que establece el derecho a la
autonomía de las personas, y el ámbito legislativo nacional y local que
regula los distintos derechos que asisten a los pacientes en general y a
los menores de edad en particular, en la práctica médica. A ello debe
sumarse el ordenamiento jurídico internacional, tanto a través de
1
Highton Elena.- Wierzba Sandra. “Consentimiento Informado”. En “Responsabilidad Profesional de los
Médicos. Etica, Bioética y Jurídica: Civil y Penal”. Oscar Ernesto Garay (Coordinador). La Ley, Buenos
Aires, 2003, pág. 191/206.

3
distintas normas que regulan la materia, así como pronunciamientos de
tribunales y/o entidades dedicadas a la Bioética, y que resultan de
aplicación directa a los casos puntuales como guías de actuación.-
Las normas que enmarcan la situación del paciente pediátrico, y
que deben tenerse en cuenta en toda actuación médica que involucra
la atención de un menor de edad son:
 Art. 19 Constitución Nacional
 Arts. 1 y 12 Convención de los Derechos del Niño
 Arts. 57, 62, 126, 127, 128, 264 bis y 921 Código Civil
 Art. 19 inc. 3) Ley 17.132 de Ejercicio de la Medicina
 Art. 24 Ley 26.061 de Protección Integral de los Derechos de
Niños, Niñas y Adolescentes
 Ley 26.529, Derechos del Paciente: art. 2 incs b), c) , e) y f)
 Art. 39 Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
 Art. 17 Ley 114 Ciudad Autónoma de Buenos Aires, de Protección
Integral de los Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes
 Art. 4 inc. h) puntos 3 y 5 Ley 153 Ciudad Autónoma de Buenos
Aires, Ley Básica de Salud y su Decreto Reglamentario 2316/03
 Arts. 1, 3, 4, 5, 6, 7 Resolución Nº 1252/05, Secretaría de Salud del
Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
 Art. 1 Resolución Nº 1342/05, Secretaría de Salud del Gobierno
de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Conforme nuestro ordenamiento jurídico el menor de edad es
considerado un sujeto
de derecho, esto es una persona que no sólo es titular de derechos
sino que también puede ejercerlos, abandonando de esta manera la
vieja postura que consideraba al menor de edad como aquel ser
necesitado de absoluto cuidado y protección (inclusive a pesar/contra
sí mismo) que sólo podía ejercer determinados derechos a través de
sus representantes legales, y cuyas opiniones no eran tenidas en cuenta
ya que los mayores eran los únicos que se encontraban capacitados
para decidir qué era lo mejor para el niño. Veremos cómo se plasma en
la realidad este nuevo status jurídico del menor de edad.-
II.- La competencia bioética del menor de edad.-

4
 Como ya lo hemos señalado, la norma constitucional de
referencia fundamental en el tema es el art. 19 que consagra el llamado
“principio de reserva” y protege la esfera de privacidad de la persona,
su autodeterminación, en las acciones que Bidart Campos denomina
como “autorreferentes”, en la medida que no afectan la moral pública
ni los derechos legítimos de terceros.-
Como reacción frente a la medicalización de la vida, término que
describe cómo el saber y la técnica médica invaden hasta los actos
más personales e íntimos del hombre contemporáneo, se ha recurrido
a la regla de la autodeterminación como límite, de la que deriva hoy
en día la doctrina del consentimiento informado.-
Se ha entendido así que la falta de información –aún sin que
exista mala praxis en sentido estricto- constituye fuente de
responsabilidad jurídica, dado que ha impedido al paciente poder
efectuar una libre elección en cuanto a tratarse o rehusar un
tratamiento, o entre distintas alternativas terapéuticas. De esta manera,
la “revelación de la información, la evaluación y comprensión de esa
información” (con referencia a la experiencia vital del paciente y su
sistema de valores), constituyen el núcleo central de la doctrina del
consentimiento informado, a la que se agrega la libertad del sujeto que
decide, y la competencia para consentir.-
En este punto debe trazarse una diferencia fundamental: la
capacidad civil constituye un concepto distinto a la competencia
bioética. La capacidad civil supone la habilidad para celebrar actos
jurídicos, ello implica la posibilidad de ser titular de derechos
(capacidad de derecho) y la facultad de poder ejercer esos derechos
(capacidad de hecho). Todos los sujetos somos titulares de derechos,
pero algunos son considerados incapaces para ejercer todos o algunos
de ellos (vrg: dementes declarados tales en juicio, menores de edad).-
Para la ley civil la mayoría de edad se adquiere a los 18 años.
Entre los 14 a los 18 años se encuentran los menores adultos y por
debajo de los menores de 14 años, estamos en la categoría de
menores impúberes. Conforme el Código Civil, si bien los menores son
–en principio- incapaces de ejercer sus derechos, podemos ver que los

5
menores adultos pueden ejercer determinados actos por sí mismos y
sin autorización paterna, que el mismo ordenamiento jurídico les
reconoce: estar en juicio criminal, reconocer hijos, testar. A partir de los
13 años, el menor puede consentir relaciones sexuales con alguien de
su propia edad. Por otro lado, y aún por debajo de los 14 años, los
menores realizan unos cuantos actos de la vida cotidiana que supone
reconocerles cierta autonomía: viajar en transporte público y/o privado,
comprar (golosinas, revistas), locar (videojuegos, películas), etc.-
Por su parte, la competencia bioética es un concepto que
pertenece al área del ejercicio de los derechos personalísimos y supone
detentar la capacidad necesaria para hacer efectivo el derecho
personalísimo a la salud y a la vida. La competencia bioética no se
alcanza en un momento determinado sino que se va formando, va
evolucionando con el paso del tiempo y la adquisición paulatina de la
madurez. Bajo esta expresión, se analiza si el sujeto puede o no
entender acabadamente aquello que se le dice, cuáles son los alcances
de su comprensión, si puede comunicarse y razonar sobre las
alternativas que se le presentan, si tiene valores para poder emitir un
juicio.-
La ley presume que todo mayor de edad es plenamente capaz,
desde el punto de vista civil, y plenamente competente, desde el punto
de vista bioético. Por debajo de la mayoría de edad, estas presunciones
se invierten. Sin embargo, debe tenerse en cuenta, por un lado, que
justamente se trata sólo de presunciones: las mismas pueden verse
desvirtuadas por la realidad que se presenta al tratar al paciente en
cuestión; por otro lado, la evaluación que debe realizarse para
determinar la competencia desde el punto de vista bioético no resulta
tan estricta como aquélla que debe emplearse a los fines de determinar
la capacidad civil.-
El acto médico queda amparado por el art. 19 CN, en tanto
conforma una de las tantas expresiones del derecho a la intimidad del
sujeto, en lo que representa de “proyecto de vida” elegido por él
mismo. La obligación del Estado consiste en garantizar a sus
ciudadanos la posibilidad de desarrollar su propio “proyecto de vida”

6
con independencia de las consideraciones personales, morales, éticas y
filosóficas que el mismo puede ofrecer y con el único límite de que ese
proyecto propio no interfiera ni violente derechos de terceros. En
nuestra sociedad, supuestamente pluralista y liberal, el derecho a la
autodeterminación de cada individuo sólo debería retroceder ante
valores colectivos de gran trascendencia y el derecho sólo debería
intervenir en aquellas situaciones en las cuales el titular del bien
jurídico se viera restringido y/o imposibilitado de disponer del mismo
por acción y/u omisión de un tercero.-
Como ya lo hemos expresado, existe consenso general que el
concepto jurídico de capacidad no coincide necesariamente con el
concepto bioético de competencia, cuando se trata de la toma de
decisiones referidas al propio cuerpo y a la salud. Así, por ejemplo, una
persona con incapacidad jurídica absoluta (un demente declarado tal
en juicio) puede tener sin embargo la competencia suficiente para
participar en la toma de decisiones atinentes a su salud. Por su parte,
un menor de edad puede ser competente en mayor o menor medida,
atendiendo a su desarrollo psíquico y emocional, en otras palabras, de
acuerdo con su grado de madurez en la situación concreta. No
debe olvidarse que tanto la edad como la discapacidad mental son
cuestiones de grado: una persona puede tener aptitud para decidir
sobre ciertas cuestiones y no sobre otras, ya que no siempre es
necesario el mismo grado de comprensión y argumentación.-
En lo que se refiere a las preferencias del paciente pediátrico,
cuando mencionamos el marco legal, hemos detallado las normas que
se aplican al caso en estudio y, fundamentalmente, remarcado que el
satus de sujeto de derecho del menor de edad impone la obligación de
escuchar al niño y tener en cuenta sus opiniones.-
A tal fin, debemos tomar en cuenta que principio rector de todo
aquello que involucra a un niño es el “mejor interés” del mismo. Si bien
la ley no define puntualmente qué debe entenderse por tal, se
considera que ese interés primordial consiste en “salvaguardar la
dignidad del menor en tanto persona” 2. Asimismo, existen
2
Prieur Stephan. “La disposition par l´individu de son corps”. Bordeaux, Ed. Les Etudes Hospitaliérs, 1999,
Nº 444.

7
determinadas pautas que nos pueden permitir circunscribir este
concepto. En primer lugar, no debe perderse de vista que siempre nos
estamos refiriendo a una situación puntual: es ése niño, en esas
particulares circunstancias, con esa determinada experiencia de vida. Su
mejor interés refiere a un momento y situación en especial que no sólo
puede modificarse con el transcurso del tiempo en ese mismo niño
sino que no resulta automáticamente aplicable a otros casos similares.
Deberán, además, ponderarse los siguientes parámetros: grado de
desarrollo, madurez y comprensión; naturaleza de la enfermedad
diagnosticada y su gravedad; características del tratamiento médico o
de la intervención médica aconsejada (si se trata de métodos invasivos,
de terapias corrientes o experimentales); en el caso en particular
sopesar riesgos posibles y beneficios esperados; la posible evolución
favorable o no del paciente; opciones al tratamiento propuesto. Tal es
el criterio aconsejado ya que no debemos perder de vista que nos
estamos refiriendo a decisiones personalísimas del individuo, referidas
a derechos inalienables por lo que, en principio, nadie mejor que la
misma persona afectada para tomar la decisión más conveniente,
fundamentada en una información clara, detallada, precisa y sencilla
brindada por el profesional actuante.-
Por su parte, cuando no resulta posible conocer la voluntad del
paciente, ya sea porque éste no puede expresarla y/o porque sus
representantes la desconocen o manifiestan posiciones contrarias, se
impone que el médico acuda al criterio del “mejor interés” para el
paciente. La siguiente definición de los “bests interests” 3 está
puntualizada y definida muy detalladamente, mientras mucha
importancia se dedica a la exposición de los diferentes factores de
naturaleza subjetiva y objetiva que están involucrados en los mismos.
Al decidir cuáles son los “bests interests” del incapaz, la persona que
otorga o rehúsa el consentimiento en su lugar debe tomar en
consideración:
a) los valores y las convicciones que el mismo conoce como propios de
la persona incapaz (cuando era competente) y cree que ésta seguiría

3
Hooft Pedro F. “Bioética y Derechos Humanos.Temas y Casos”. Ed. Depalma, Buenos Aires, 1999.

8
teniendo si todavía fuera competente:
b) cualquier otra voluntad manifestada por la persona incapaz con
respecto al tratamiento que no sea necesario seguir; y
c) los siguientes factores:
c.1) si la enfermedad o la salud de la persona incapaz pueden mejorar
con el tratamiento médico;
c.2) Si la enfermedad o la salud de la persona incapaz pueden mejorar
sin el tratamiento;
c.3) Si el beneficio que la persona puede esperar del tratamiento es
superior a los relativos riesgos;
c.4) Si un tratamiento menos restrictivo o menos invasor podría aportar
el mismo beneficio que el tratamiento propuesto.-
En otras palabras, que los padres tengan en principio la autoridad
legal de tomar decisiones por sus hijos no significa ni debería significar
que los padres y los médicos simplemente excluyan al niño de las
discusiones y decisiones acerca de su cuidado. No proveer al paciente
de información al respecto y privarlo de la oportunidad de exponer sus
temores, preocupaciones y preferencias, puede aislarlo y agregar un
mayor grado de ansiedad y distrés 4. Esto quiere decir que resulta
principio protegido constitucionalmente que debe atenderse a las
opiniones del menor en todo aquello que pueda afectarlo, lo que –
obviamente- incluye su salud y el consentimiento para someterse a
tratamiento o prácticas médicas, respetando en un todo sus valores y
principios culturales, sociales y familiares.-
El paciente pediátrico tiene una competencia bioética restringida:
el límite está dado por el mejor interés del niño y, en cuanto a su
negativa al tratamiento, la razonabilidad de la misma, en lenguaje
bioético, el balance riesgo/beneficio.-
La obligación de requerir el consentimiento del paciente
pediátrico halla su sustento cuando el niño, a juicio del equipo tratante,
tenga suficiente juicio y voluntad para consentir el procedimiento. Si
bien es difícil trazar una línea para determinar el umbral en que un
4
“When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for children and their families”. Committe
of Palliative and End-of-Life Care for children and their families. Board on Health Sciences Policy. Institue of
Medicine of the National Academy. M J. Field and Richard E. Behrman Editors. The National Academy
Press. Washington DC. 2002. pág. 294/296.

9
enfermo es capaz o incapaz de tomar una decisión médica, el criterio
para considerar a un paciente competente o incompetente debe estar
regido por los valores rectores de la doctrina del consentimiento
informado, es decir la autonomía individual –en primer lugar- y recién
en segundo lugar la razonabilidad de la decisión, mientras muestre
adecuado respeto por la salud del paciente. Por debajo de los 18 años,
no existe una edad específica a la cual un niño se vuelve competente
para consentir un tratamiento médico: depende tanto del niño como
de la seriedad y complejidad del tratamiento propuesto.-
La competencia bioética no resulta un simple atributo que el niño
posee o no: mucho depende de la relación y la confianza entre el
paciente y el equipo de salud, y el paciente y su familia. Resulta
conveniente ir involucrando al niño para desarrollar su competencia
desde temprana edad de manera de que vaya interviniendo
gradualmente en la toma de decisiones acerca de su cuidado 5.-
La jurisprudencia y doctrina referentes en el tema han afirmado
que un niño resulta competente para brindar un consentimiento válido
para una intervención en particular si presenta suficiente comprensión
e inteligencia que le permita entender plenamente lo que le ha sido
propuesto. Muchos niños serán competentes si la información les es
presentada de una manera apropiada y son respaldados durante todo
el proceso de toma de decisión.-
A tal fin, se han determinado los siguientes criterios para evaluar
la competencia de un paciente 6:
a) Ha expresado verbalmente y con claridad su elección.
b) Ha demostrado suficientemente entender la información
relevante que se le ha brindado.
c) Se ha verificado su aptitud de valorar el significado de la
información dada con relación a la integridad psicofísica, las
probables consecuencias de la alternativa terapéutica
peticionada, comprendiendo racional y lógicamente los riesgos y
ventajas del acto médico.
5
“Seeking Consent. Working with children”. Department of Health. London. November 2001.
6
Comité Consultivo y Operativo en Prácticas Médico-Sanitarias y Bioéticas del Poder Judicial de la Provincia
de Córdoba. En “C.J.A. y otra s/ Solicitan Autorización”. Villa Dolores, Córdoba, 21/9/07.

10
 d) Se ha constatado su capacidad de razonar, habiendo ponderado
la información de forma racional, con un pensamiento lógico,
dando las razones objetivas o subjetivas que sustentan su
decisión.
Lo decisivo en este punto es la específica capacidad del menor en
cada caso individual para discernir y juzgar las consecuencias de su
decisión, aún cuando esto pueda tener implicancias negativas. Ayuda
también a desentrañar la existencia de competencia en el paciente
pediátrico la aplicación de los demás principios que gobiernan la
Bioética, en particular los principios de beneficencia y no maleficencia.-
Más allá de todos los principios previamente reseñados, debe
tenerse en cuenta que
se considera buena práctica involucrar a la familia del paciente menor
de edad en el proceso de toma de decisiones médicas, a menos que el
niño se oponga y no pueda persuadírselo de lo contrario.-
Asimismo, debe tenerse presente que aún cuando el niño no sea
competente para brindar un consentimiento válido por sí mismo,
resulta muy importante involucrarlo todo lo posible en las decisiones
concernientes a su propia salud. Aún niños muy pequeños podrán
tener opiniones acerca del cuidado de su salud, y deberían emplearse
métodos apropiados a su edad y comprensión para permitir que estos
puntos de vista sean tomados en cuenta. Un niño que no sea
competente para entender los distintos aspectos de la decisión sobre
el cuidado de su salud podrá ser apto para expresar su preferencias en
relación con quién puede acompañarlo a la internación o los juguetes
que desea llevar consigo mientras esté internado. Igualmente, allí
donde las alternativas de tratamiento involucren múltiples decisiones,
el niño puede brindar su propio consentimiento respecto a algunos
aspectos de su cuidado, aún cuando no sean competentes para tomar
decisiones en relación al tratamiento en su totalidad.-
Por otra parte, la toma de decisiones respecto de niños mayores
será usualmente una cuestión de negociación entre el niño, los padres
(o su representante) y los médicos: de todos modos, debe tenerse muy
presente que los niños nunca deben sentir que las decisiones se toman

11
pasando por sobre ellos.-
Reitero que si bien los límites legales respecto de las decisiones
que los niños
pueden tomar acerca del tratamiento médico no son inconsecuentes,
no deben por ello constreñir los esfuerzos de los médicos y padres en
informar al mismo acerca de su condición (en forma consistente con su
madurez intelectual y emocional), además de determinar y considerar
sus preferencias.-
En lo que refiere a las facultades que puede ejercer el
subrogante, respecto del paciente pediátrico, si bien en tiempos no
muy remotos se discutían sus prerrogativas para poder tomar
decisiones que conciernen al ejercicio de derechos personalísimos,
como son la vida y la salud, en la actualidad –y al menos en punto al
paciente pediátrico- se ha arribado a un consenso por el cual, en caso
de que por su estado (físico y/o psíquico) el menor no pueda
expresarse, quienes toman las decisiones últimas en lo que respecta a
su salud son sus padres o representante legal. En cuanto a la
representación del incapaz, cuando se ha verificado la existencia de
una incapacidad que obliga al profesional a requerir el consentimiento
de otro por imposibilidad del paciente, éste debe ser pedido –en
principio- al padre o a la madre, el cónyuge, el tutor, el curador, el
hermano, el hijo, el pariente, la concubina, el amigo o aquél que
acompañe y esté al lado del paciente al tiempo de la atención médica 7.
No parece adecuado establecer ni una pauta de capacidad ni un orden
rígido para ello, por cuanto en la práctica, la asistencia y preocupación
constante de un familiar por la salud de un paciente podría justificar
que sea el llamado a asentir, aunque hubiera personas de parentesco
más cercano. El consentimiento informado “por otro” debe ser
apreciado con criterio amplio, favorable a la realización del
procedimiento cuando fuere adecuado desde el punto de vista
terapéutico, teniéndose en cuenta las particularidades del caso. Sólo de
esta manera podrán brindarse soluciones equitativas en supuestos de
discordancia en las decisiones de los parientes (por ej.: desacuerdos

7
Highton Elena – Wierzba Sandra. op.cit.

12
entre padre y madre del menor); o en casos en que los parientes más
lejanos o personas que no guardan relación de parentesco con el
paciente (por ej.: la concubina, un gran amigo, etc.) se ocupan del
enfermo como no lo hacen los verdaderos representantes legales o
parientes; o en casos de menores adultos que acuden solos al médico y
no desean que sus padres intervengan, especialmente en atención a la
índole de la dolencia8.-
Cuando se trata de actos médicos, frente a terceros de buena fe,
se presume que cada progenitor actúa con el consentimiento del otro,
esto es lo que emana del principio de buena fe, por lo que –en
principio- basta con el consentimiento de uno solo de ellos. Sin
embargo, si el médico conoce la oposición de uno de los padres, debe
abstenerse de intervenir y trabajar sobre las razones del desacuerdo, en
forma conjunta con los padres y el paciente, para poder llegar a una
solución acorde al estado de salud del niño. Debe tenerse en cuenta
que la autoridad parental decrece en un proceso dinámico al mismo
tiempo que el niño crece y logra autonomía personal. Hoy se afirma,
incluso, que el derecho del menor a su propia determinación (self
determination) es parte de los derechos de su personalidad. El derecho
de los padres a elegir si sus hijos seguirán o no un tratamiento médico
concluye cuando los hijos están en condiciones de aprehender la
opción propuesta9 .-
Cuando se trata de la madre o padre menor de edad, debe
considerarse que la ley, cuando se refiere a los padres como
subrogantes para prestar consentimiento por su hijo, no distingue
entre padres adultos o menores de edad. Es así que si un paciente
menor de edad se presenta ante una Institución de salud requiriendo
asistencia, la misma le debe ser brindada independientemente de que
cuente o no con un adulto a cargo, debiendo enfatizarse en el
reconocimiento de las capacidades del niño y adolescente para
comprender la información suministrada por el profesional actuante, y
para otorgar su consentimiento sobre la realización de estudios y
8
Highton Elena – Wierzba Sandra. op.cit.
9
Downie Andrew. “The doctor and the teenager. Questions of consent”. E Family Law, 1997, Vol. 27 pág.
499.

13
tratamientos indicados. Sólo en aquellos casos en que –a juicio del
equipo de salud tratante- el paciente no reúna las capacidades
necesarias para hacer efectivo el ejercicio de su derecho a la salud,
deberá convocarse al referente adulto del niño.
Deberá ponderarse en cada caso particular si el padre/madre
menor de edad es por sí mismo competente, esto es, si entiende y
comprende adecuadamente la información que brinda el médico y
puede realizar un correcto juicio de valor acerca de las alternativas que
se le presentan y las consecuencias que de ellas se derivan. Frente a la
ausencia de tal competencia, deberá recurrirse a los abuelos del
paciente y/u otro familiar o adulto referente.-
Una de las cuestiones más difíciles que se presentan en el
quehacer médico es el de solicitud de autorización judicial para realizar
o abstenerse de una determinada práctica médica.- Siempre hay que
tener en cuenta que queda expedita la posibilidad de que –si conforme
razonable criterio del médico- las personas legalmente a cargo del
incapaz negaran injustificadamente el consentimiento sustituto para la
realización del acto médico que el estado de salud del paciente
requiere, tal negativa podrá ser suplida por autorización judicial, en
resguardo de la integridad psicofísica del paciente. Tal es también el
criterio que se impone en caso de oposición injustificada del menor
paciente a la terapéutica indicada, o cuando no puede ser hallado un
adulto responsable en caso de que un menor de edad no esté en
condiciones de prestar su consentimiento a la práctica médica
requerida.-
Debe tenerse siempre presente que el litigio o intervención
judicial debería ser el último y excepcional mecanismo al que acudir
cuando la familia, el paciente y los médicos disienten entre sí.
Usualmente, la intervención judicial tiende a ser un medio costoso,
disruptivo e impredecible para resolver los conflictos, además de
resultar altamente estresante para todos los involucrados. A ello debe
sumarse que su actuación puede resultar en decisiones y precedentes
que deriven en repercusiones no previstas más allá del caso original.-
Ahora bien, ¿cómo se debe proceder en caso de divergencia de

14
opiniones entre el médico, el paciente y sus padres? Previamente, debe
destacarse una aclaración: toda divergencia entre los actores de la
relación médica que se plantee acerca de una determinada terapéutica
a seguir debe primero tratar de resolverse dentro del ámbito de dicha
relación, a través de un diálogo respetuoso, constante y continuo entre
todos los participantes. Sólo cuando resulta verdaderamente imposible
arribar a un acuerdo, debe recurrirse a la Justicia.-
Cuando las discrepancias se plantean entre los médicos y los
padres, lo ética y jurídicamente correcto, como regla, es que cuando la
vida del niño no está en riesgo, la balanza se incline a favor del punto
de vista de los padres.-
Cuando la cura es poco probable o prácticamente imposible, los
padres detentan la potestad de tomar decisiones basadas en un
análisis subjetivo de los riesgos y beneficios. El mismo principio se
aplica en aquellos casos en que aún no habiendo un riesgo inmediato
para la vida, y aún cuando la condición subyacente sea desesperante,
los padres pueden oponerse válidamente a las terapias experimentales
o de alto riesgo. Sólo en aquellos casos extraordinarios cuando el
médico tenga fuertes razones para considerar que dichas terapias
podrán remitir la enfermedad o potencialmente curarla, podrá desafiar
la negativa paterna.-
En cambio, cuando la vida está en juego, hay que distinguir
según quién sea el que pretende la realización de la terapia que implica
la continuación de la vida. Si son los médicos, el tribunal debe
inclinarse, en principio, por esa continuación. La regla es que “los
tribunales no pueden permitir que los padres hagan de sus hijos
mártires”10. El principio ético-legal que subyace aquí es que la negativa
a aceptar un tratamiento médico que resulta adecuado para el estado
de salud del paciente es una violación de los derechos del niño y como
tal no debe ser aceptada.-
Si son los padres quienes reclaman un tratamiento que los
médicos no están dispuestos a continuar, debe tenerse en cuenta que
nadie puede imponer a los médicos un tratamiento que ellos

10
Garay Oscar E. “Código de Derecho Médico”. Buenos Aires, Ed. Ad Hoc, 1999, pág. 200.

15
consideran no adecuado. En ese caso, deberá referirse al paciente a
otro profesional y/o institución que se avenga a tratarlo conforme lo
requerido por los padres.-
Cuando el menor es mental y moralmente maduro como para
apreciar la totalidad de las implicancias de su decisión, entonces la
cuestión reside en saber qué voluntad prima y cuál queda en segundo
plano, cuando no son coincidentes: si la de los padres o la del niño. En
principio, por el juego armónico de los derechos que hemos venido
reseñando en el presente, cuando el menor es competente desde el
punto de vista bioético y su negativa al tratamiento resulta justificada o
razonable a juicio del equipo tratante, prevalece la opinión del
paciente. Cuando el menor rechaza un tratamiento que los médicos
propician de modo unánime, en la mayoría de los casos llegados a la
justicia, los jueces inclinan la balanza en el sentido indicado por los
profesionales. El argumento, en este punto, es que los menores no
alcanzan a entender la información que se les provee. Esto quiere decir
que la “competencia” no depende únicamente del poder de
conocimiento y la madurez del menor, sino de la seriedad de la
decisión que puedan tomar.-
Desde el punto de vista jurisprudencial, se ha afirmado que el
derecho a la determinación es más amplio que el derecho a consentir.
Cuando un niño es competente, el derecho independiente de consentir
de los padres cesa, por eso, si el menor competente rechaza un
tratamiento, éste no puede proseguirse aunque los padres lo
consientan; cuando es al revés, o sea cuando el niño quiere continuar,
pero los padres no consienten, el rechazo paterno no impide el
tratamiento, si desde el punto de vista médico es lo indicado 11. Si los
padres rechazan el tratamiento pero el hijo consiente, hay un conflicto
familiar, ajeno al médico, que debe ser resuelto por el juez sólo si está
en peligro la salud y vida del menor. Esto quiere decir que si ese
peligro existe, el médico puede acudir al juez. Sin embargo, si sólo está
en discusión cuál de los tratamientos es el que se aplicará y la elección
no pone en riesgo la vida del menor, la decisión queda en el ámbito

11
Kemelmajer de Carlucci Aída. op.cit.

16
familiar y no en el judicial.-
En resumen, cuando los padres y el paciente no están de acuerdo
entre sí con el tratamiento a seguir, el médico se debe al paciente. Si el
pronóstico es pobre y el paciente “ya ha tenido suficiente”, el
facultativo está profesional y éticamente obligado a hacer todo lo
posible para persuadir a los padres para que respeten la decisión del
niño. Del otro lado, si el pronóstico es bueno y el paciente no quiere
continuar con la terapia, la responsabilidad del profesional asistente
consiste en entender y responder a los miedos y dudas del niño y
ayudarlo durante el tratamiento.-
En las situaciones de emergencia médica, cuando existe un
peligro cierto, grave e inminente respecto de la vida o de la salud del
enfermo, en la cual se carece del tiempo indispensable para poder
obtener el consentimiento informado del paciente y/o de sus padres, el
médico debe hacer todo aquello que mejor tienda a proteger la vida o
la salud del niño en esa particular situación. El principio legal y ético
aplicable es que en estas especialísimas circunstancias debe estarse a
aquél tratamiento y/o terapéutica que –en forma inmediata- procure la
conservación de la vida; a menos que, con anterioridad, ya se hubiera
conversado con el paciente y/o sus padres acerca de la posibilidad de
que estas situaciones de emergencia pudieran acontecer y se hubiera
acordado previamente cuáles serían los procedimientos a instaurar.-
Superada la situación de emergencia, no existe obstáculo legal ni
ético alguno para analizar la continuación o suspensión de las medidas
tomadas. No se me escapa en este punto, el hecho de que, en la
experiencia asistencial, tanto los médicos como los padres pueden
encontrar más emocionalmente difícil y moralmente desafiante detener
un tratamiento ya iniciado que no iniciarlo en primer lugar. Sin
embargo, eticistas , jueces y doctrinarios coinciden en general que no
existe una diferencia ética ni legal significativa entre decidir la
abstención de un tratamiento o en discontinuar un tratamiento ya
instaurado. Es más, en la percepción ético-legal del tema, se considera
que iniciar un tratamiento y luego suspenderlo cuando se ha
comprobado que el mismo no brinda ningún beneficio al paciente, o

17
que resulta más perjudicial que benéfico o que es fútil, es “mejor” ya
que al menos ha otorgado al paciente una chance más en cuanto a los
posibles tratamientos a realizar para contener, curar o paliar su
enfermedad.-
III.- “Debido Proceso” de acercamiento en las disputas y conflictos
entre el médico, la familia y el paciente.-
Cuando surge una situación de conflicto o de falta de acuerdo
entre los actores de la relación clínica (médico, familia y paciente)
resultan pautas orientativas a los fines de encauzar la misma, las
siguientes:
a) Deben realizarse todos los intentos necesarios para deliberar y
negociar entendimientos previos entre el paciente, sus padres
y el médico, acerca de los mejores tratamientos o terapéuticas
a aplicar, y de todo aquello que caiga dentro de los límites
aceptables para el paciente, la familia y el médico.-
b) El proceso de decisión debe ser conjunto, desarrollado entre el
paciente, el médico y sus padres, a la máxima extensión
posible.-
c) Siempre se debe intentar resolver extrajudicialmente las
disputas o cuestiones que surjan entre los sujetos que
componen la relación clínica, de manera de alcanzar una
resolución que respete y tenga en cuenta los principios
aceptados por cada una de las partes, con la participación y
asistencia del Comité de Ética, de considerarse necesario.-
d) En caso de que los desacuerdos entre el médico, el paciente y
la familia fueran irresolubles, se considera adecuado dar
intervención al Comité de Ética como una instancia más previa
a la judicialización del conflicto.-
e) Si del análisis del Comité de Ética surge un respaldo a la
posición del paciente y/o de sus padres, y el médico asistente
insiste en su postura, deberá aconsejarse la derivación del
paciente a otro profesional, o en caso de que sea el equipo de
salud en conjunto, la derivación deberá ser a otra Institución.-
f) Si del análisis del Comité de Ética surge un respaldo a la

18
 posición del médico o del equipo de salud, y el paciente y/o
su familia insiste en su enfoque, resulta aconsejable la
derivación a otra Institución.-
III.- Conclusiones.-
De todo lo hasta aquí referido pueden extraerse las siguientes
notas distintivas:
a) El consentimiento informado es un proceso a través del cual se
exponen al paciente y su familia el diagnóstico y pronóstico de la
enfermedad, así como el tratamiento que se considera adecuado
y las posibles alternativas terapéuticas, con los riesgos y
beneficios esperados, con la finalidad de que el paciente y su
familia puedan adoptar la mejor decisión respecto al mismo. No
es un mero formalismo ni se cumple con la simple firma de un
formulario.
b) El niño es sujeto de derechos, aún cuando se presume que se
encuentra en una situación de mayor vulnerabilidad por lo que
requiere de protección y cuidado por parte de los adultos. Esto
quiere decir que como tal no sólo resulta titular de derechos sino
que, en determinadas condiciones y circunstancias, puede
ejercerlos por sí .-
c) La competencia bioética no es sinónimo de capacidad civil, si
bien la ley presume que todo aquél que es capaz civilmente
resulta competente desde el punto de vista bioético. Supone la
habilidad de toda persona para adoptar las decisiones que
considere más convenientes en orden al ejercicio de sus derechos
personalísimos a la vida y a la salud, basada en una adecuada y
completa información y evaluación de las consecuencias.-
d) El concepto de competencia no es estanco sino que responde a
un proceso que se va desarrollando a través de distintas etapas
evolutivas de la vida, por lo que debe apreciarse dinámicamente
y ser evaluado en cada caso concreto conforme las circunstancias
particulares del paciente, sus relaciones familiares, la gravedad de
la patología, su diagnóstico y pronóstico, el tipo de tratamiento
propuesto y las diversas alternativas al mismo.-

19
e) Resulta médica y éticamente correcto, además de legalmente
imperativo, involucrar al niño en la toma de decisiones que
hacen a su salud y su vida, teniendo en cuenta su madurez y
comprensión. (doctrina del menor maduro)-
f) En caso de conflicto entre el médico, la familia y el paciente, debe
tenderse siempre a procurar consenso, despejando miedos,
dudas y prejuicios. Sólo como última y excepcional instancia, y
una vez agotados todos los medios para obtener acuerdo, podrá
recurrirse a la intervención judicial.-
g) El paciente y/o sus padres pueden negarse a aceptar
determinado tratamiento. Sólo podrá desafiarse tal negativa,
cuando la misma sea irrazonable e injustificada poniendo en
riesgo la vida del paciente.-
h) En caso del consentimiento brindado por un subrogante, basta la
opinión de uno solo de los padres del paciente, a menos que el
médico conozca la negativa del otro.-
i) El Comité de Ética puede resultar un mecanismo idóneo al cual
acudir frente a estos conflictos, intentando contribuir a alcanzar
una decisión que mejor refleje los intereses del niño y aquello
que resulte mejor para el paciente.-

20