Psicopedagogía en Salud. Liliana Bin
Psicopedagogía en Salud. Liliana Bin
a Bm
Compiladora
Psicopedagogía en Salud
Autores:
Abraldes, Karina 13in,
Cuevas, Morra Fagioli, María
Favale, Adriana Gattelet, AocI
González, Adriana Ledesma, Virginia Irene
Migale, Susana °Uvera, Laura
Rodríguez, Estela Salvia, Lucía
Taglioli, Mónica Torrado, María del Valle
Zarnbarbieri, Adriana
int Lugar
U. Editorial
Plejos\-\ S0rnb5
el
Liliana Bin (comp.)
Probablemente un área que tiene más competencia con la educa- hospitalario, adquiriendo un espacio propio y una notable interfase
ción es el de las neurociencias cognitivas, a su vez alimentada por la con otras disciplinas médicas (genética, neurología, pediatría ambu-
psicología cognitiva. Ellas han aportado significativa información con latoria, psiquiatría, oncología, neurocirugía, etc.) y áreas afines no
relación a las bases neurobiológicas de las distintas representaciones médicas (fonoaudiología, psicomotticidad, psicología, etc.), Expre-
mentales en las áreas cognitiva, emocional, habilidades sociales, con- sando el trabajo arduo pero fructífero que se da en la interacción in-
ducta, aprendizaje y lenguaje. La evaluación del desarrollo tiene dis- terdisciplinaria.
tintos niveles de abordaje: Esta es la esencia y el marco multidimensional que caracterizó el
El neurobiológico propiamente dicho: genético, molecular, ce- desarrollo del Servicio de Clínicas Interdisciplinarias (que fue llamado
lular, conexiones neurales o sinapsis, circuitos y redes funcio- así por sugerencia del Dr. Carlos Gianantonio?), desde su creación en
nales. 1989.
Nivel cognitivo/conductual: comportamiento social, efectos del Corno menciona la licenciada Liliana Din, se ha jeraquizado el
ambiente, la cultura, etc. "aprendizaje cooperativo", y promovido la creatividad y la iniciativa
personal o grupaL
Estos niveles de análisis han generado conflictos y controversias Esta ideología ha facilitado desarrollar redes nacionales de fonoau-
dado que los datos emergentes de un nivel de análisis anularían los diologia, psicopedagogía e intervención temprana.
otros, llevando a una actitud reduccionista. Se describe en los capítulos subsiguientes cómo la psicopedagogía
Hoy hablamos de neuroconstructivismo. Serian aquellos procesos se ha articulado con conceptos neuro biológicos pudiendo ampliar los
del desarrollo neurocognitivo emergentes de la complejización cre- conocimientos para enfrentar y comprender los efectos de la enfer-
ciente y evolutiva de los circuitos neurales que subyacen a las repre- medad crónica en los aspectos neurocognitivos.
sentaciones mentales, que se modifican estructuralmente en forma El libro tiene la característica de combinar conceptos teóricos del
dinámica y continua, y se modulan funcionalmente a través del in ter- espectro de los trastornos del neurodesarrollo, su diagnóstico diná-
juego con la experiencia y el ambiente. mico, la implementación de estrategias terapéuticas y la fresca des-
Ciertamente, no se pretende reducir los conceptos de educación y cripción de ejemplos clínicos que ciertamente dinamizan el mensaje
enseñanza-aprendizaje a explicaciones neurobiológicas, pero la apli- docente.
cación de las investigaciones de las neuroimágenes funcionales ha Esta experiencia vital ha demostrado la importancia de los lazos
permitido comprender la modalidad de activación de las estructuras entre educación y salud, y viceversa.
neurales que se corresponden con funciones corticales superiores, Llamativamente, de una postura "transgresora" inicial por lo que
sea en el desarrollo normal o en condiciones disfuncionales, o bien significó desarrollar un Servicio de Maduración y Desarrollo, con la
Los cambios compensatorios (plásticos) a través de las intervenciones incorporación de psicopedagogas, especialistas del lenguaje, pedia-
terapéuticas. tras del desarrollo, neurólogos con especial atención en el neurode-
Es decir, esta mirada multidimensional y bidireccional entre las saucillo; enfocado en el niño y su familia: anticipador de los efectos
ciencias cognitivas y la educación está permitiendo enriquecer las neurocognitivos del ne u rodesarrollo en pacientes pediátricos con pa-
estrategias pedagógicas en el aula, y sustenta una mirada clínica di- tología crónica conocida (fragilidad del cromosoma X, deleción del
námica del niño con trastornos de aprendizaje. Y ciertamente, uno de
los contextos de análisis es la aplicabilidad de esta ideología o marco 2. Dr. Carlos Ginnantonio. Médico. Asistente en el Sr. Christopher's Hospital for CU -
teórico a nivel hospitalario, tal cual se plantea a través de la práctica dren, de la Universidad de Temple, Pensylvania. Dirigió el Doro. de Medicina en
clínica cotidiana. el Hospital Gutiérrez, de la Ciudad de Buenos Aires. Cumplió una destacada labor
entre 1958 y 1970 en el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas.
Los capítulos del libro describen experiencias clínicas en el abor- En 1958 creó la residencia pediátrica en el Hospital de Niños, primera iniciativa de
daje de los trastornos de aprendizaje en todas sus dimensiones. enseñanza de posgrado que luego se extendería a rodo el país. Miembro Fundador
Estos capítulos describen desde el inicio la historia de la psicope- de la Sociedad Latinoamericana de Investigación Pediárrica. Creó en 1979 el Dpto.
dagogía en el área universitaria v su progresiva inserción en el ámbito de Pediatría del Hospital Italiano, de la Ciudad de Os. As.
•
14 Liliana Bill (comp.)
El área de Psicopedagogía estaba inserta en un equipo de Psicopa- las incumbencias que otorga el título y de las necesidades de niños y
tología. Asistíamos semanalmente a formarnos al Hospital de Motón, adolescentes con trastornos del desarrollo de contar con diagnósticos
de segundo nivel de complejidad. y terapéuticas específicas que permitan orientar adecuadamente a la
A través de nuestra supervisora en aquellos años, la Lic. Alicia institución escotar.
Fernández, complementamos el pensar y saber acerca de la clínica Ana María abrió el camino. Su flexibilidad cognitiva para incorpo-
rar las diferencias me permitió junto a otros maestros y al Dr. Héc-
con tareas docentes y de conducción en el Centro de Aprendizaje del
Hospital Dr. Alejandro Posadas, desde 1984 a 1989. tor Waisburg favorecer la circulación de los lugares de enseñanza y
Algunas de mis alumnas y "compañeras de aprendizaje" quedaron aprendizaje.
en estos hospitales cuando gano el concurso e ingreso en el Hospi- Cuando ingresa algún profesional a hacer un curso en el hospital,
tal Dr. Juan P Garrahan, en 1989. Luego constituiríamos la Red de Ps- tratarnos de otorgarle la inserción en una modalidad de asistencia re-
icopedagogía-Instituciones de Salud del Gran Buenos Aires-Hospital lacionada con su bagaje profesional y con sus intereses en.la medida
Garrahan'. de lo posible. En forma gradual va mostrando sus responsabilidades
El DE Héctor Waisburg, jefe del Servicio de Clínicas Interdiscipli- individuales y grupales.
nadas del Hospital Garrahan había pensado un equipo en el cual Ps- Sabiendo que hay muchos maestros a su alrededor con los que
icopedagogía estuviera trabajando con otras especialidades dentro y puede contar. Muchos de los cuales ingresaron como alumnos.
hiera del servicio, desde un posicionamiento interdisciplinario e in-
terinstitucional. A veces los aprendices pueden elaborar mejores ayudas para
sus compañeros que el maestro, porque conocen ese territorio
El propiciar un servicio con estas características, implicó un inter- mejor, ya que acaban de pasar por él, haciéndose las mismas
cambio y apropiación de saberes. Aprendí y aprendo de mi jefe, de preguntas y encontrando algunas soluciones que compartir.
mis compañeros de servicio y de otros colegas del hospital. (Pozo Municio, 1999: 330)
La Lic. Haydeé Echeverría nos enseñó mucho acerca de un posi-
cionamiento multidimensional, relacionado con la ecología del de- Ante la frase "aquí todos enseñamos y aprendemos", muchos pro-
sarrollo. fesionales no dejan de mostrar cierta desazón y desilusión, dado que
Otros supervisores, como la Lic. Elida Asso, la Lic. María Angéli- seguramente esperaban que "el Maestro" les enseñara.
ca Fontán, el Lic. Bernardo Kononowicz, el Lic. Osvaldo Saidón y el La construcción de un aprendizaje y cultura cooperativa a través'
Lic. Juan Carlos Perrone, nos ayudaron junto a Ana María a fortalecer de actividades comunes permite poner en escena las diferentes ca-
nuestro quehacer y nuestros vínculos. pacidades y adquisición de estrategias a través de la resolución de
En 1990 organicé el primer curso teórico-práctico para graduados problemas. Siempre hay tareas comunes.
por el cual ingresaron vados psicopedagogos a realizar una formación Gestionar y supervisar la marcha de esos ambientes cooperativos es
con esas características, en forma gratuita. Desde ese entonces, cada una de las tantas tareas de la coordinación.
año se incorporan los "cursistas". Si bien es necesario asumir la asimetría ubicándose "corno do-
Desde el año pasado hacen su rotación electiva los residentes en nantes" (Gesto y Virginillo, 2010: 53), para ser maestros también hay
Psicopedagogía del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, al igual que propiciar la circulación de los saberes a fin de ofrecer un espacio
que los pediatras. de aprendizaje cooperativo.
Completan este lugar de "aprendices" los rotantes de diversos lu- Desde hace algunos años, profesionales del área de la neuropsi-
gares del país, integrantes de la Red Nacional de Psicopedagogía. cología han posibilitado una actualización de mis conocimientos, in-
Faltan muchas provincias y ciudades del país en las que el psico- tegrándolos a lo ya conocido. El Dr. Jorge Herrera Pino, el Dr. Ricardo
pedagogo esté inserto en el área de salud, a pesar de la claridad de Allegri y el Dr. Néstor Román, directores del doctorado, han sido mis
últimos profesores más reconocidos.
Gracias a todos los maestros y alumnos, por todo lo que me han per-
1. Bin, L.; Diez, A., y Waisburg. U. Tratandento Psicaperitigtigica. Lid. Paidós, Bs. As.,
2000.
mitido aprender
18 Liliana Sin (comp.)
Cada una de las partes de este libro refleja alguno de nuestros ejes
directivos:
Bibliografía
BIN, L.; DIEZ, A.; WAISBURG, 1-1. Tratamiento Psico pedagógico. Paidós, Buenos
Aires, 2000.
BONFRENBENNER, U. La ecología del desarrollo Humano. Nidos, Buenos Aires,
2002.
GESTO, NI.T.; VIRGEN ILLO, M.C. "De la lectura de una dificultad a una intento-
ción posible". En: Aldonca, M; Arza, A; Bongiovanni, Z. Psicopedagogía
y Marco Social. Una clínica de lo posible. Lugar Editorial, Buenos Aires,
2010.
MUÑIZ, A.M. "Pediatría y Psicopedagogía: trabajo conjunto en la evaluación
del desarrollo del niño", Aprendizaje Hoy. No 52, 2004.
Pozo MUNICIO, I. Aprendices y Maestros. La nueva cultura de aprendizaje. Ma-
drid, Alianza, 1999.
El equipo de Psicopedagogía
Liliana Din
El equipo de Psicopedagogía 25
24 LilianaRin
•
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26 Liliana Bin
Parte 2
Bibliografía
ALDOnA, M.; ARZA, A.; Bongiovanni, Z. Psicopedagogía y Marco Social. Una Construcción de un modelo teórico-clínico
clínica de lo posible. Lugar Editorial, Buenos Aires, 2010.
BIN, L.: DIEZ, A. vWMsnunG, U. Tratamiento Psicopedagógico. Paidós, Buenos
Aires, 2000.
DIAZ, A. y BID, L. Atención, Memoria y Resiliencia. Lugar Editorial; Buenos Ai-
res, 2007.
HENDERSON, N. Y MILSTEIN, M. Resillencia en la escuela. Paidós, Buenos Aires,
2003.
PIAGEE3. Psicología de la Inteligencia. Biblioteca de Bolsillo, Barcelona, 2009.
•
Psicopedagogía y neuropsicología
Liliana Din
Adriana Zamba rb ieri
Psicopedagogía
La Psicopedagogía surge como carrera de tres años en 1956, en la
Universidad del Salvador, como una rama de la carrera de Psicología.
El primer directivo de dicha universidad viajó a Europa a conocer
los gabinetes "médico-psicopedagógicos" de Francia y los gabinetes
escolares de otros países, en los que los maestros que habían realiza-
do cursos específicos trabajaban corno psicopedagogos.
Al comienzo la carrera estaba orientada a aplicar los principios de
la psicología en la educación.
La formación implicaba "...aspectos preventivos (asesorar ;' orien-
tar en los aprendizajes sistemáticos y asistemáticos).y terapéuticos
(diagnóstico y tratamiento de los problemas de aprendizaje)" (Müller,
pág. 2433.
Surgió con una fuerte impronta relacionada con el abordaje del
trastorno de aprendizaje.
En 1972 se creó la Facultad de Psicopedagogía de dicha universi-
dad, cambiándose los planes de estudio-en varias oportunidades.
Varias universidades públicas y privadas de nuestro país abrieron
la carrera posteriormente: Nacional del Com ahue, de La Rioja, de Río
Cuarto, de Lomas de Zamora, Católica de Santa Fe, Caece, Kennedy,
de San Martín, etc.
Esta situación, la apertura de la carrera de Psicopedagogía en Es-
paña y en otros países, junto con la globalización y la introducción de
la neuropsicología en nuestro país, produjo una amplitud y diversifi-
cación de las corrientes teóricas que daban su aporte y sustento a la
práctica de la especialidad.
En las primeras décadas, la formación de la carrera tuvo una in-
fluencia muy fuerte del psicoanálisis freudiano y lacaniano, así como
de la teoría piagetiana. En las década del setenta y ochenta, Sara Paín
30 Liliana Bin - Adriana 2ambarbieri . Psicopedagogíay neuropsicología 31
creó un cuerpo teórico que desde el estructuralismo trató de integrar Hacia el final de la década del setenta, la Lic. Galtieri, secretaria de
el psicoanálisis lacaniano con la teoría piagetiana, otorgando impor- Salud del Municipio de Morán, en el Gran Buenos Aires, creó varios
tantes aportes al abordaje diagnóstico y terapéutico. cargos de psicopedagogía en los diversos hospitales de su ámbito. En
El profesor Jorge Visca (1985) ha realizado un constructo teórico el Hospital de Morón, en 1978, son nombradas las Lic. Alicia Casita y
integrando la teoría de Pichón Riviere a la comprensión y resolución Graciela Rodríguez. En 1979, Mónica Aldonca. En 1980 Liliana Bin in-
del trastorno de aprendizaje. gresó en el Hospital de Ituzaingó. Fueron cargos que posteriormente
La teoría sistémica ha tenido su influencia en la práctica clínica, se concursaron.
especialmente ene! abordaje de los aspectos familiares y grupales. La Las incumbencias profesionales del título de Psicopedagogo apro-
Lic. Flina Dabas (1995) ha sido una de las representantes que más han badas por el Ministerio de Cultura y Educación por Resolución N°
difundido el trabajo con esta matriz teórica. 2473/84, de fecha 2/11/1984, entre otros aspectos especifica:
Todos hemos ido fundando la identidad profesional a través de es-
tos maestros que han tratado de producir teoría para el campo pro- Asesorar con respecto a la caracterización del proceso de apren-
fesional de la psicopedagogía, realizando integraciones desde una dizaje, sus perturbaciones y/o anomalías para favorecer las
visión pluralista. Al respecto, Marina Müller explícita: condiciones óptimas del mismo en el ser humano, a lo largo de
todas sus etapas evolutivas en forma individual y grupal, en el
...es bastante común en muchos profesionales la sumisión in- ámbito de la educacióny de la salud mental. (Asociación de Pro-
telectual a una u otra 'escuela', a uno u otro 'maestro', en una fesionales en Psicopedagogía de la Ciudad de Buenos Aires).
actitud que recuerda a la de las iniciaciones esotéricas, con un
marcado temor a 'pensar° en forma diferente', a 'salirse de los Através de esta ley se establece que ya el ámbito de acción no se cir-
cánones' admitidos" (Medie; pág. 19). cunscribe a la educación. La mayoría de los psicopedagogos nombra-
dos en el área de Salud han ingresado a los servicios de Salud Mental.
Si bien en un primer momento puede ocurrir esta "adhesión" a Actualmente cuentan con servicios de Psicopedagogía la casi to-
uno de los maestros o teorías, la amalgama de saberes, creando un talidad de los hospitales públicos de la Ciudad Autónoma de Buenos
posicionamiento personal en el abordaje, es un logro que se da a tra- Aires.
vés de los años de experiencia, de una manera artesanal y creativa, En 1992 se implementa el actual Plan de Residencia y Concurren-
otorgando identidad. cia en Psicopedagogía en la Red de Hospitales Municipales de la Ciu-
La inserción de los psicopedagogos fue considerada en un primer dad Autónoma de Buenos Aires.
momento ene! ámbito educativo. Con el tiempo fue diversificándose. Diversas ciudades del Gran Buenos Aires y provincias del país aún no
En la década del sesenta el psicopedagogo se fue incorporando a cuentan con cargos de psicopedagogo en el área de la salud pública.
los servicios hospitalarios de Salud Mental. Otras, como Catamarca, no sólo tienen varios nombramientos en
Sara Bozzo, en 1963, inicia su labor en el Departamento de Psico- el hospital pediátrico, sino también en diferentes ciudades del inte-
logía del actual Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica de la rior de la provincia.
Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos En 1982 se fundó la Federación Argentina de Psicopedagogos. En
Aires. su página de Internet, en la reseña institucional de 2003, informa que
En el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, desde una concep- en la Resolución N° 939/2000 del Ministerio de Salud se establece el
ción de atención integral del niño y su familia, el Dr. Florencio Escar- Programa Médico Obligatorio y que en el mismo se incluye en las
dó incorpora la especialidad en sus equipos interdisciplinarios. Psico- Prestaciones de la Salud Mental las "Entrevistas y tratamiento psico-
pedagogas como Silvia Schlemenson, Ana Radrizzani Goiii y Ana M. pedagógico", siendo en 2002 reafirmada su inclusión en el Programa
Rodríguez Muñiz participan de esta experiencia. En 1979 es nombra- Médico Obligatorio de Emergencia.
da Marta Caballero. La inserción se fue afianzando cada vez más dentro de los equipos
Ellas fueron creando los modelos sobre la inserción del rol psico- multidisciplinarios e interdisciplinarios que atienden personas con
pedagógico en el ámbito de las instituciones de salud. capacidades diferentes.
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32 Liliana Bin - Adriana 2arnbarbieri Psicopedagogía y neuropsicología 33
También se está desarrollando su inserción en el área laboral, jurí- En 1865, después de estudiar muchos casos post mortern, concluyó que
dica, de investigación, recreación, prevención, etc. el hemisferio izquierdo es dominante para el lenguaje. Demostró que las
lesiones estaban localizadas dentro de un área específica del hemisfe-
rio izquierdo: la parte inferior y posterior de la región anterior de la cor-
Neuropsicología teza, región que llegó aser conocida como área de Broca.
En 1870, Fritsch y Hitzig descubrieron el área de la corteza dedica-
Corno aproximación al conocimiento de la mente y el cerebro, la da al movimiento, dando lugar a la denominación de corteza motora.
neuropsicología cognitiva es al mismo tiempo antigua y nueva: Wernicke (1848-1904), en 1874 describió un tipo de afasia diferente
antigua en la medida en que los problemas que aborda son los al que había hallado Broca. Mientras que ésta implicaba deterioros en
mismos que han ocupado las mentes de filósofos, psicólogos, la producción del lenguaje, la afasia de Wernicke implicaba un dete-
neurólogos y demás durante cientos, incluso miles de años; y rioro fundamental para la comprensión del lenguaje, aunque la pro-
nueva ya que es aproximadamente en los últimos quince años ducción de palabras correctamente pronunciadas no tenía sentido
cuando la neuropsicología cognitiva ha quedado establecida y ha generalmente. La lesión se ubicaba en la corteza posterior izquierda;
articulado su aproximación diferenciada (Bis yYoung, pág. 2). esta área llegó a conocerse como área de Wernicke. Posteriormente
argumentó que los trastornos podían comprenderse no sólo como
Con relación al desarrollo histórico de la neuropsicología, ya en resultado del daño a estas áreas sino también como consecuencia de
1882 el neurólogo francés Joseph Jules Dejarme describió un paciente la interrupción de las conexiones entre estos centros (síndromes de
que tenía afectada su capacidad para leer, aun cuando podía hablar desconexión).
y comprender el lenguaje y también podía escribir. Posteriormente, A mediados del siglo )01 comienza a emerger la apreciación de que
también se afectó esta última habilidad. Esta situación proporcionó el hemisferio derecho también está especializado para funciones que
evidencias acerca de que las diferentes áreas del cerebro están espe- no son lingüísticas, como el procesamiento viso-espacial. De esta ma-
cializadas para diferentes funciones y que si se producían desconexio- nera se empezó a reemplazar el concepto de dominancia cerebral por
nes, se podían perder diferentes capacidades. el de especialización complementaria de los dos hemisferios cerebrales
La concepción de que "el cerebro es el órgano biológico que con- o especialización hemisférica o asimetría funcional hemisférica
trola y dirige el comportamiento" (Rains, 2003) ha tenido que atrave- Freud (1893-1953), en su libro sobre la afatia, criticó la teorización
sar diferentes ideas acerca de otros órganos que han sido identifica- de las fuertes posturas locali7acionistas, aunque consideró la noción
dos como portadores de los pensamientos y sentimientos. de localización de función. Muchos autores lo consideran uno de los
Las observaciones de Hipócrates (460-377 antes de Cristo) lo lleva-
ron a diferentes descubrimientos acerca del cerebro. Observó a per- más importantes neurobiólogos.
sonas con lesiones en el lado izquierdo de la cabeza y convulsiones en Luda, en tres de sus publicaciones (1965, 1968, 1979), afirma que
el lado derecho del cuerpo, lo que permitió deducir la relación contra- fue la investigación de Vygotslcy, centrándose en el desarrollo de las
lateral entre cerebro y predominio lateral del resto del cuerpo. También funciones neuropsicológicas superiores, la que puso la matriz de lo
pudo ver a personas con deterioro del lenguaje junto con convulsio- que sería la nueva disciplina: la neuropsicología. Su último trabajo,
nes del lado derecho del cuerpo, pudiendo hacer inferencias acerca La psicología y la localización defunciones, fue publicado en ruso en
de la especialización del hemisferio izquierdo para el lenguaje. 1934 y traducido por. Luna para la revista Neuropsicología en 1965,
Diferentes teorías localizacionistas fueron limitadas en sus inten- donde publica los nuevos principios de organización cerebral para las
tos por relacionar el cerebro con la conducta hasta el siglo XIX por fal- funciones superiores.
ta de experimentación, dando lugar alas concepciones holísticas. La En los años 70, por iniciativa de Luda, comenzó a surgir la neu-
controversia, con otras características, continúa hasta la actualidad. ropsicología de la infancia. Las observaciones clínicas mostraban
Según Ralos (2003), el origen de la neuropsicología moderna se ubi- que en la infancia las lesiones del hemisferio izquierdo (incluso su
ca en la "primera evidencia empírica sustancial de la ubicación de fun- resección total) con frecuencia no se acompañan de las alteraciones
ción dentro del cerebro humano" del francés Paul Broca (1824-1880). del lenguaje propias de los adultos.
34 Liliana Rin - Adriana Zambarbieri Psicopedagogía y neuropsicología 35
El sistema nervioso central del niño es diferente al del adulto dado La actividad neuronal que media un proceso psicológico es-
que se haya en un estado de rápida evolución mientras que los cambios pecífico sólo en raras ocasiones sigue un trayecto secuencial a
en el adulto son más lentos y decrecen con la evolución. Las disfimcio- través del sistema nervioso.., esta actividad por lo general está
nes cerebrales en el niño tienden a expresarse en un fallo en lograr distribuida en paralelo a lo largo de muchas redes de neuronas
nuevas habilidades cognitivas y conductuales mientras que el adulto ubicadas en diferentes regiones del cerebro. (Rains, pág. 18)
con daño cerebral muestra deterioro en capacidades ya adquiridas. El
daño cerebral en los niños es mucho más generali7ado, en compara- La organización modular también nos permite comprender los
ción con el daño en adultos, que es más localizado. procesamientos cognitivos representados en diferentes regiones ce-
Presentan mayor flexibilidad para compensar las lesiones y las va- rebrales especializadas.
riaciones ambientales que pueden interferido. Las disociaciones en las que un aspecto de la ejecución está afec-
La evaluación cualitativa que caracteriza la concepción de Luda se tado mientras otros están preservados se considera que traducen la
diferencia de la cuantitativa, más usada en otros ámbitos fuera de la existencia de subsistemas cognitivos independientes, responsables
Unión Soviética. de distintas operaciones cognitivas.
Sin embargo, el análisis cualitativo de los síntomas propuestos por La hipótesis de la modularidad establece que la actividad mental
Luda sigue constituyendo "la base de la exploración neuropsicológi- es posible gracias a la organización de múltiples procesadores cogni-
ca, sin que ello impida que se introduzcan más activamente los méto- tivos o módulos.
dos cuantitativos en la neuropsicología clínica" (Tomskaia, 1983). Los módulos son distintos dentro del cerebro y cada uno se ocupa
Luda considera que no se debe hablar de "funciones" en el sentido de su propia forma de procesamiento independientemente. Las lesio-
tradicional, sino de "sistemas funcionales", refiriéndose ala estructura nes cerebrales pueden afectar el funcionamiento de algunos módu-
compleja compuesta de diversas partes que actúan conjuntamente y los y, al mismo tiempo, dejar intactos otros. Esta hipótesis procede en
que pueden estar situadas en diferentes niveles neurales, que son mó- gran parte de los trabajos de Marr (1976, 1982) y Fodor (1983).
viles porque pueden cambiar los resultados al variar los componentes Algunos neuropsicólogos cognitivos actuales se rehusan a deter-
del sistema que intervienen en el proceso. minar localfraciones en el cerebro. Otros consideran que muchos de
Es el enfoque de Hughlings-Jacicson el que permitió pensar el ce- los déficits están relacionados con lesiones de áreas particulares del
rebro como un órgano jerárquicamente organizado. Rains (2003) des- cerebro.
cribe de esta manera los efectos de las lesiones en el cerebro, según Otra teoría es la de Shallice (1981), quien denomina especificidad
esta comprensión del funcionamiento cerebral: neurológica a la existencia de cierta correspondencia entre la organi-
zación de la mente ;la organización del cerebro.
Con los niveles superiores de control interrumpidos, los niveles La definición de neuropsicología otorgada por Ellis y Young trans-
inferiores ejercen un pobre control modulado, como ocurre en mite esta relación:
ausencia de niveles superiores de mando, los caprichos e un-
pulsos de los sargentos locales ya no son regulados y sus res- La neuropsicología estudia la forma en que las estructuras y los
puestas a los eventos no son verificadas. (Rains, pág. 16) procesos particulares del cerebro median el comportamiento,
abarcando aspectos como los deseos y las emociones y los com-
Si bien el enfoque de caso único dio importantes aportes a la neu- ponentes cognitivos de la vida mental. (Bilis y Young, pág. 4)
ropsicología, es la aplicación del enfoque psicométrico el que permi-
tió generar otra dimensión a la comprensión de las relaciones cere- La neuropsicología infantil o neuropsicología del desarrollo tiene
bro-conducta, hacia finales de la década de los cuarenta y principios una importancia creciente debido al incremento de las tasas de su-
de los cincuenta. pervivencia de niños que hasta hace unas décadas fallecían al nacer
El concepto de procesamiento distribuido paralelo ha .impactado o durante las primeras semanas de vida como consecuencia de sus
en la forma como se realizan los estudios. Dada esta creencia: precarias condiciones ffsicas (prematuros, con cardiopatías, espina
bífida, etc.).
41
36 Liliana Bin - Adriana Zambarbieri Psicopedagogía y neuropsicología 37
El conocimiento médico ha permitido aumentar las tasas de su- neurológicas y/o genéticas, predecir el pronóstico y evolución de una
pervivencia en poblaciones de riesgo. enfermedad. Esto nos permite categorizar el comienzo del deterioro
No sólo es importante la detección de "signos neurológicos ma- cognitivo en una enfermedad como la adrenoleucodistrofia, comparar
yores". Los "signos neurológicos menores" (Rourke, 1970;.Millichap, los perfiles en los diferentes niveles de mutación genética en un síndro-
1975; Yule y Taylor, 1987) son de suma importancia dado que pueden me como la fragilidad del cromosoma X, diferenciar los subtipos en uh
transcurrir varios años hasta que sus consecuencias se expresen. diagnóstico como el déficit de atención e hiperactividad, etcétera.
Este "período silencioso" es frecuente en los trastornos de la lectu- La comparación de los niveles también es otra acción posible: pre
ra, escritura y cálculo. Y éstos no se manifestarán hasta que inicien el y post medicación, premórbido y actual, pre y post quimioterapia, pre
aprendizaje escolar formal. y post intervención terapéutica, etcétera.
Nuestra práctica nos ha permitido comprobar que el uso de bate-
rías flexibles, construidas especialmente para ese niño o adolescente,
Psicopedagogía y neuropsicología ha sido lo más adecuado. El uso de baterías fijas puede no considerar
"la condición que sufre el paciente" (llenen Pino, 2006).
Las diferentes investigaciones conjuntamente con la tecnología El abordaje clínico de los aspectos neurofuncionales implica la orga-
del estudio de las neuroimágenes han enriquecido ampliamente el nización del pensamiento del que reali7a el diagnóstico, primero a tra-
abordaje diagnóstico y terapéutico de la psicopedagogía. vés de la elaboración de hipótesis-guía. Las conclusiones diagnósticas
El conocimiento de múltiples instrumentos diagnósticos nos per- no se refieren a la suma de los tests sino a su interrelación y dinámica,
mite la selección de los mismos dentro de las capacidades de respues- siendo el sentido común y la experiencia clínica los que permitirán es-
tas especificas del paciente (edad, nivel educativo, sexo, cultura, etc.), trategias funcionales para el sujeto en ese momento de su historia. De-
así como la especificidad con relación ala patología que presenta. bido a ello, para la práctica psicopedagdgica son importantes no sólo
La interacción con neurólogos, neurocirujanos, neurolingüistas, los productos sino también los procesos implícitos en las respuestas.
etc, en el ámbito de la salud, así como la mayor demanda de respues- Otros dos aspectos sumamente importantes son:1) la adaptación para
tas desde las instituciones escolares para la organización de planes de niños y adolescentes de algunas baterías creadas para adultos sin consi-
integración escolar, nos exigió conocer acerca de la relación cerebro- derar los parámetros de lo que significa un cerebro en desarrollo y las ca-
conducta para poder ofrecer información sobre los compromisos o racterísticas psicoevolutivas, y 2) la interculturalidad. Diversas investiga-
disfunciones frente a las cuales los instrumentos neuropsicológicos ciones están construyendo normas para nuestro país, el que, al igual que
nos dan sus aportes. Y también para conocer los diferentes grados en el resto del mundo, presenta muchas diferencias entre las regiones.
que están afectados los sistemas funcionales. La discriminación de los aspectos neurofimcionales permite la
Poco a poco, hemos ido advirtiendo que los tests psicométricos preparación de un programa terapéutico específico.
que valoran la inteligencia eran un componente importante de la eva- Anivel educativo nos es muy útil la caracterización de las fortalezas
luación pero restringido con relación a la información brindada por y debilidades de un niño o adolescente para la preparación e imple-
los aportes de las investigaciones de las neurociencias, en especial de mentación de adecuaciones curriculares, pedagógicas y evaluativas.
la neuropsicología. El rol del psico-pedagogo fue creado con esta fuerte impronta de
Desde un intento interdisciplinario, los neurólogos fueron solici- asesoramiento a la institución escolar, al niño como aprendiente ya los
tándonos nuestra contribución ante la ausencia de hallazgos neuro- adultos como enseñantes. Es allí que no podemos dejar de considerar
lógicos objetivos. los aspectos vinculares y sociohistóricos imbricados con los aspectos
La exploración neuropsicológica busca diferencias sutiles para la neurofuncionales, dando lugar ala intervención psico-pedagógica.
identificación de las patologías. Esto nos ha permitido trabajar interdis- Tener en cuenta un marco ecológico del desarrollo nos permite
ciplinariamente en la elaboración de los diagnósticos y orientaciones. considerara la familia y a la escuela como facilitadores u obturadores
A través de la valoración e investigación neuropsicológica podemos de los procesos de enseñanza-aprendizaje. De allí que el abordaje neu-
conocer los perfiles cognitivos y conductuales de las enfermedades ro psicológico sea una parte de la acción psicopedagógica.
38 Liliana Bin - Adriana Zambarbieri
Bibliografía
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PAIN, S. Génesis del inconsciente. La Función de la Ignorancia II. Nueva Visión, tema retórico innato que organizará el universo de las significaciones.
Buenos Aires, 1985. En este universo de significaciones, el cuerpo se irá constituyendo a
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2005.
El niño y sus redes de interacciones se considerarán aquí desde
STERNBERG, R. Y GRIGORENKO, E. Evaluación Dinámica. Paidós, Buenos Aires,
2003. una mirada ecológica del desarrollo (Bronfenbrenner, 1995). Esta
VISCA, J. Técnicas Proyectivas Psicopedagógicas y las pautas gráficas para su concepción considera al niño situado en los diversos ámbitos en los
interpretación. El Alba Editores, Buenos Aires, 2005. que se encuentra incluido y con los que se establece una relación bi-
direccional, de modificación recíproca.
Páginas de Internet: El ambiente donde la p ersona se desarrolla, según esta concepción,
se concibe topológicamente como una serie de estructuras seriadas,
www.fapsp.org.ar concéntricas, que incluyen a las redes de todos los vínculos entre la
www.psicopedagogia-app.com.ar/profesionales.htm persona y las instituciones que la influyen, así como los valores, las
creencias, los supuestos propios de la subcultura a la cual pertenece.
Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 41
40
Por último, consideraremos esta construcción del cuerpo en el En este sentido, la medicina privilegia la curación de la enferme-
momento histórico personal y comunitario en el que se da. dad y el dominio del cuerpo desde una ciencia y tma tecnología basa-
Desde esta concepción epistemológica, describiremos una moda- das en el parcelamiento del hombre y su cuerpo: ablación y trasplante
lidad de abordaje de la problemática relacionada con los trastornos de órganos, manipulación genética, procreación asistida, prótesis que
en la construcción misma del cuerpo en niños de alto riesgo biológi- reemplazan órganos b funciones, pacientes en estado vegetativo cró-
co, en un hospital de alta complejidad. nico mantenidos vivos mediante aparatos, etcétera.
El cuerpo se transforma en un rompecabezas con elementos dis-
ponibles y permutables, que le permiten al hombre no sólo seguir
vivo sino muchas veces poder ser competente como sus pares y de-
Cuerpo y salud sarrollarse en las actividades y funciones esperables para él dentro de
El cuerpo es un tema que se presta especialmente para el aná- su cultura.
lisis antropológico ya que pertenece por derecho propio a la En la construcción del cuerpo simbólico no sólo intervienen los
cepa de identidad del hombre. (David Le Breton, 1995: 7) "saberes oficiales". Junto a los saberes "eruditos" coexisten un conjun-
to de creencias populares, religiosas y mágicas, que forman una mul-
Las concepciones del cuerpo son tributarias de las concepciones tiplicidad de representaciones del cuerpo que conviven y dan conte-
de la persona; y en nuestros tiempos se relacionan con una visión del nido a significaciones consensuadas en cada subcultura en la que el
hombre de tipo individualista, separado del cosmos, en la que el cuerpo hombre se desarrolla.
es vivido como una parte de éste, más que como una unidad con él. Muchas de estas medicinas, tradicionales o nuevas, intentan ir
más allá del dualismo, considerando al hombre como una unidad in-
Descuartizado en "aparatos" y "sistemas", aislado de su medio nu- disoluble
triente, el cuerpo se volvió antónimo del alma. El hombre se separó de Los nuevos paradigmas conviven con el modelo cognitivo y expe-
la comunidad, la persona del organismo, la humanidad del cosmos. riencial de la perspectiva dualista, dan la posibilidad de ampliar y en-
Sujeto y Cuerpo nacieron por un proceso de escisión de la experien- riquecer el pensamiento y la vivencia de la corporalidad.
cia en el pasaje de la sociedad campesina feudal a la sociedad urbana Estos enfoques sientan las bases para un pensamiento capaz de dar
moderna (Le Breton, 1995). cuenta del cambio en sus múltiples dimensiones: el de la complejidad.
David Le Breton, en su libro Antropología del cuerpo y moderni- En la contemporaneidad, la complejidad se enlaza con la metáfora
dad, describe el proceso de ruptura entre el hombre y su cuerpo que de la red, y con la idea de interacción, afrontando lo entramado, la
se inicia a partir de la Revolución Industrial, afectando múltiples di- solidaridad de los fenómenos entre sí y la perspectiva de la autoorga-
mensiones de su experiencia: desde los protocolos sociales hasta las nización.
prácticas políticas, la experiencia espacial plasmada en la construc- Implica foliar un marco conceptual completamente distinto que
ción de mapas y ciudades "planificadas" hasta las distinciones entre permita concebir sistemas multidimensionales nacidos en una diná-
los ámbitos públicos y privados. mica relacional y que nos llevan a pensar y a construir mundos de sen-
Todos los aspectos de la vida humana fueron moldeados por un es- tido muy diferentes a los que surgen de los modelos de pensamiento
tilo de pensamiento que escindió al sujeto de su cuerpo y al individuo basados en oposiciones binarias.
de la comunidad. La corporalidad no es independiente de nuestra experiencia cor-
Nuestras actuales concepciones del cuerpo están también vincu- poral, y nuestra experiencia nunca es meramente biológica. Lo que
ladas con la historia de la medicina que representa un saber "oficial" llamamos experiencia humana es algo que discurre en el ámbito so-
sobre el mismo. cial, que narramos a otros y a nosotros mismos en un lenguaje, algo
que nos sucede en el espacio-tiempo en que nos toca vivir y que cobra
La medicina es la medicina del cuerpo, no la del hombre. (Le significado y valor únicamente en función de nuestra historia socio-
Breton, 1995: 7) cultural.
42 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 43
El pensamiento complejo del observable en el intercambio con los niños que conforman nues-
tra población hospitalaria.
Tomaremos del pensador francés Edgard Morin (1981) la concep- En la indagación sobre "el cuerpo que somos", diferenciamos la
ción de un conjunto de conceptos que constituyen una estructura ar- acepción más común del cuerpo como lo visible de la persona, identi-
ticulada útil para el desarrollo de un método complejo de pensar la ficado con la parte orgánica humana que nos acompaña. Sería éste un
experiencia humana y la construcción de la corporeidad. saber vinculado con un pensamiento racional y positivo, identificado
Cualquier aspecto de éstas ha de ser, por necesidad, multifacético. con el saber médico, saber "oficial" sobre el cuerpo.
La mente humana, el pensamiento y la capacidad de conocer no Aun así, el concepto del cuerpo como organismo, vinculado a la
existen sin "cerebro"; tampoco existen sin tradiciones familiares, so- naturaleza y a la biología, no hace referencia a acuerdos ni unanimi-
ciales, genéricas, étnicas, raciales, pues sólo hay mentes encarnadas dades dentro de nuestra cultura occidental.
en cuerpos y culturas, y el mundo físico es siempre el mundo entendi- Medicina tradicional y medicinas alternativas atraviesan nuestras con-
do por seres biológicos y culturales. cepciones incluyendo otras fuentes que provienen del saber popular.
El conocimiento científico fue concebido durante mucho tiempo, José, des años, que presentó cardiopatía congénita al nacer, al ser
con la misión de disipar la aparente complejidad de los fenómenos, a interrogado sobre qué parte del cuerpo prefiere, elije "el pecho". Co-
fin de revelar el orden simple al que obedecen. menta: "El pecho porque lo tengo que cuidar por lo que tengo aden-
En este camino se han presentado los limites y las carencias del tro, el corazón. Me hace mal si corro mucho, si me agito".
pensamiento simplista, es decir, las condiciones en las cuales no po- Luego dirá José que por eso viene al hospital aunque ahora esté
demos eludir el desafío de lo complejo. El pensamiento complejo as- sano... que viene "a control", para que el doctor lo revise.
pira al conocimiento multidimensional dando cuenta de las articula- Y agrega: "Yo me cuido así, pero, de todas formas si alguien viene
ciones entre dominios disciplinarios. despacito de atrás y me toca la espalda para asustarme... ofuil!!! ¡¡¡Me
Implica el reconocimiento de los lazos entre las entidades que matan porque se para el corazón".
nuestro pensamiento debe necesariamente distinguir, pero no aislar El miedo como emoción experimentada socialmente, según Bar-
entre sí, aceptando al mismo tiempo un principio de incompletud y balet (1998), surge en contextos sociales, siendo por lo tanto una emo-
de incertidumbre. ción creada intersubjetivamente. Cada individuo contribuye a crearla.
El pensamiento complejo está animado por una tensión permanente Las causas del miedo a morir de José se relacionan con sentimientos
entre la aspiración a un saber no parcelado, no dividido, no reduccionista, devulnerabilidad, construidos a partir de universos simbólicos dispo-
y el reconocimiento de lo inacabado e incompleto de todo conocimiento. nibles para el niño.
Nos preguntamos cómo se construye este universo y si el hecho de
poseer una enfermedad congénita atraviesa el universo simbólico de
José diferenciándolo de sus pares sanos, pertenecientes a su misma
El cuerpo simbólico - el cuerpo real cultura.
Los hombres no encuentran su verdad sino que la producen
como producen su historia. (Veyne, 2008: 12)
La máquina no trivial
Es desde la multiplicidad de concepciones sobre el cuerpo que par-
te nuestro abordaje de las siguientes preguntas: ¿Cómo construyen los "La racionalidad tiene por misión dialogar con lo irracionaliza-
niños con alto riesgo biológico su cuerpo? ¿Qué conocimientos tienen ble" (Morin, 1999: 11).
sobre la salud y la enfermedad? ¿En qué medida sus representaciones
sobre el cuerpo difieren de la de los niños sanos? Dentro de un pensamiento complejo, Morin (1999) establece una
Hemos intentado hacer algunas diferenciaciones conceptuales que analogía entre el funcionamiento humano y el de una máquina. Con-
son las que sustentan desde un marco teórico; nuestra significación sidera que los seres humanos, la sociedad, son máquinas no triviales.
44 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 45
Una máquina es trivial "cuando ... podemos predecir su comporta- ¿Qué ocurre cuando un niño enferma a temprana edad o nace en-
miento", refiere. Describe algunas conductas humanas a la manera de fermo?
Chaplin en Tiempos Modernos, donde las rutinas lo vuelven prede- ¿Cómo se ven afectados los marcadores de su desarrollo?
cible y sus conductas son automatizadas. En cierto modo, nosotros
somos también máquinas triviales, de las cuales se puede, con ampli-
tud, predecir los comportamientos". El niño de alto riesgo biológico
El funcionamiento en rutinas y hábitos que normalizan nuestra Dirnensiones del desarrollo: cognición,
vida cotidiana se asemejarían al de una máquina. La ruptura con el
modelo de "maquina trivial" ocurre ante el conflicto, lo inesperado, conducta adaptativa y participación social
los acontecimientos novedosos que exigen "medios no triviales" para
el abordaje del conflicto. En la indagación del desarrollo len niños de edad escolar, el modelo
Sucede en momentos de crisis, en momentos de decisión, en los que subyace en el equipo de Psicopedagogía es el del niño situado
que la máquina se vuelve no trivial: actúa de una manera que no po- en diferentes entonos dando lugar a un abordaje contextuado de las
demos predecir. dimensiones que exploraremos.
La predictibilidad disminuye. Las regulaciones se desarticulan. Se Tomamos, entre otras, la propuesta del año 2002 de la Organiza-
vuelve necesario abandonar los programas, en búsqueda de estrate- ción Mundial de la Salud (OMS) para realizar nuestra práctica diag-
gias para enfrentar el cambio. nóstica.
Es en ese momento en que se generan estrategias novedosas como un La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapa-
armado de nuevas ligazones entre "viejas" situaciones de afrontamiento. cidad y de la Salud (CIF, 2002), nuevo miembro de la familia de clasi-
El pensamiento complejo genera nuevas redes de significados contex- ficaciones internacionales de la OMS, describe los estados de salud y
tuando los acontecimientos, forjando relaciones inter e intradimensio- enfermedad de las personas.
nales, a manera de reprocesamiento de la información (Zelazo, 2007). Es una clasificación de dominios de la salud y de los aspectos re-
Los estados de enfermedad surgen como algo no previsto dentro lacionados con la salud que describen las funciones y estructuras del
del desarrollo humano, desarticulando hábitos y rutinas. Cuando las organismo, las actividades propias de la vida diaria y la participación
personas enferman surge un período de crisis. social.
Nuestras costumbres se transforman. Los dominios se clasifican desde una perspectiva corporal, indivi-
Dice Daniel Calmels (2003) que la salud es el silencio del cuerpo. dual y social.
Las funciones y estructuras del organismo antes silenciadas, en la El funcionamiento de las personas tanto en salud como en la dis-
enfermedad se vuelven foco de atención de las interacciones entre el capacidad se enmarcan en un determinado contexto. La CIF incluye
sujeto y las personas de su entorno. La búsqueda de soluciones para una lista de factores ambientales.
recuperar el estado de salud ocupa entonces un lugar relevante en el A diferencia de los indicadores tradicionales de salud, basados en
sujeto y su familia. la enfermedad, la CIF tiene en cuenta las consecuencias de la salud.
Si ese período se prolonga en el tiempo, requiriendo el uso de los La clasificación considera la discapacidad no como un problema
recursos de la medicina, procedimientos, estudios; seguimiento del minoritario y sitúa a todas las enfermedades y los problemas de salud
curso de los tratamientos e indicaciones, la enfermedad pasará de un en pie de igualdad con independencia de su causa.
estado agudo a otro permanente o crónico, implicando rupturas en lo Una persona puede verse imposibilitada para acudir al trabajo por
cotidiano, generando nuevas formas de habituación. un resfrío o una angina de pecho, pero también a causa de una depre-
Esta situación involucrará tiempos y espacios personales y familiares. sión.
Los vínculos familiares estarán atravesados por momentos suce- Este enfoque neutral sitúa a los trastornos mentales al mismo ni-
sivos de desadaptación y acomodamiento, en la búsqueda. de nuevos vel que las enfermedades físicas y ha contribuido al reconocimiento y
estados de equilibrio familiar. documentación de la carga mundial de trastornos depresivos, que es
11111.'91 '
46 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 47
hoy la causa principal de los años de vida perdidos por discapacidad Resalta la similitud con la propuesta realizada por la Organización
en todo el mundo (CIF, 2002). Mundial de la Salud en la Clasificación Internacional del Funciona-
La Clasificación está impregnada de la nueva filosofía de la OMS, miento, de la Discapacidad y de la Salud, destacando el papel que se
estructurándose en dos componentes, Funcionamiento y Factores presta a analizar las.oportunidades y restricciones que tiene el indivi-
contextuales. duo para participar en la vida de la comunidad.
En ella se describen todas las Funciones y estructuras corporales,
Actividades de la persona en su vida cotidiana, como cocinar, trabajar,
etc. y Modalidades de la participación social. Los niños de alto riesgo biológico en el Hospital
Incluye un listado de Factores ambientales que influyen sobre es-
tos dominios Dr. Juan P Garrahan
Las funciones y estructuras corporales se clasifican en dos seccio-
nes diferentes. Las funciones corporales son las funciones fisiológicas En el Hospital de Pediatría Dr. Juan E Ganaban funciona un pro-
de los sistemas corporales, que incluyen las funciones psicológicas. grama de seguimiento longitudinal de niños con alto riesgo biológico
Las estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo: egresados de la unidad de cuidados intensivos neonatales.
órganos, extremidades y componentes. Las deficiencias constituyen Esta población es considerada como de alto riesgo de enfermar y/o
problemas en las funciones o en las estructuras corporales (por ejem- morir, entendiendo por riesgo la posibilidaede padecer en el futuro
plo: la pérdida de un brazo ola distinción). un daño en la salud (Bouzas y colab., 2004).
Se define actividad a la realización de una tarea o acción por una Los factores de riesgo que se consideran para su inclusión en el
persona; participación, el acto de implicarse en una situación social. protocolo de seguimiento son de tipo biológico. Se suman a los mis-
Las limitaciones en la actividad son las dificultades que una per- mos otros factores de riesgo asociadas: medioambientales, socio-
sona puede tener en el desempeño o en la realización de las activida- emocionales y del desarrollo cognitivo.
des; las restricciones en la participación son los problemas que una El seguimiento es interdisciplinario, reuniendo a profesionales de
persona puede experimentar al implicarse en situaciones donde se distintos servicios.
desplieguen roles sociales. En el Servicio de Clínicas Interdisciplinarias está, inicialmente, a
Los factores contextuales incluyen los factores ambientales y los cargo el área de Neuroneonatología que coordina la Dra. Estela Ro-
factores personales. Los factores ambientales constituyen el entorno dríguez, neuropediatra, y actúa tanto en la Internación Neonatal de
inmediato y social. Los factores personales incluyen las característi- Cuidados Intensivos, Cuidados Intermedios y el área de recuperación
cas de la persona y estilos de vida. hasta el alta médica.
La Asociación Americana de Retraso Mental aporta una nueva vi- La asistencia consiste en evaluar e intervenir sobre la patología que
sión de la discapacidad mental (AAMR, 2002). Describe los paradig- involucra el sistema nervioso central, tanto de forma directa (ejem-
mas ligados al concepto de discapacidad mental, no como un rasgo plos: encefalopatfas neonatales, convulsiones, hemorragias) como
del individuo sino desde una concepción basada entre la interacción indirectas (ejemplos: cardiopatías, enfermedades que comprometen
de la persona y el contexto. la nutrición, enfermedades respiratorias severas). La idea es decidir
La principal novedad que esta clasificación aporta es la propuesta sobre la necesidad de estudios o tratamientos necesarios, y anticipar
de un modelo teórico diferente, ampliando una dimensión más ("par- la posibilidad de trastornos del desarrollo posteriores.
ticipación, interacciones y roles sociales") a las dimensiones diagnos- Este seguimiento continúa mientras el paciente permanece inter-
ticas (inteligencia, conducta adaptativa, edad de comienzo, y contex- nado en el hospital y necesita la asistencia neurológica. -
to.) que se consideraban anteriormente para la definición de retraso Al alta del bebé se incorpora al seguimiento longitudinal el área
mental. de Maduración y Desarrollo que coordina la Dra. María Magdalena
Desde esta perspectiva, el retraso mental es considerado multidi- Contreras, pediatra del desarrollo, realizándose evaluaciones periódi-
mensional. cas de los diferentes aspectos madurativos y del desarrollo que esta
población requiere.
L-L-s.y •
•
48 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 49
Las periódicas evaluaciones del niño proponen la vigilancia y la Estas características surgen en muestras de niños en edad escolar,
detección temprana de indicadores de riesgo en el proceso del desa- que no presentan discapacidad mental ni enfermedad neurológica.
rrollo. Se procede entonces a la intervención oportuna derivando al Una variable estudiada en una muestra de 56 niños con cardio-
niño y su familia a los equipos de la Red de Intervención Temprana patía congénita y cociente intelectual normal, es la presencia de por-
creada por el área, cuando estos indicadores son detectados. centajes significativos deindicadores emocionales en el dibujo de la
A partir de la edad preescolar se continúa el seguimiento en el área figura humana analizados según Koppitz (1995) y comparados con
de Psicopedagogía del servicio, que coordina la Lic. Liliana Bin. una muestra de niños sanos del mismo grupo etano.
El mismo se realiza una vez al año e incluye evaluación neurocog- En el año 2001, en el área de Psicopedagogía, nos propusimos el
nitiva, de los aprendizajes y de la conducta adaptativa. Cuando hay objetivo de indagar sobre la construcción de la corporeidad (Rico Bo-
indicadores de riesgo en alguna de estas áreas del desarrollo, las en- vio, 2006) en niños del alto riesgo biológico.
trevistas se realizan con mayor frecuencia, monitoreando la evolución Se buscó interrogar sobre las representaciones del cuerpo, vincu-
en las intervenciones indicadas, dificultades que pueden surgir en la lándolas con el cuidado de la salud en niños con cardiopatía congé-
puesta en marcha de las mismas, y el alcance de metas y logros. nita en edad escolar, comparándolas con la de niños sanos (sin pato-
Estas entrevistas incluyen intercambios con los profesionales tra- logía orgánica).
tantes en su lugar de origen y la escuela. Se realizan a través de mutuos El proyecto contó con la colaboración del Lic. Daniel Calmels,4coor-
informes escritos, la comunicación por mail, telefónica, o la entrevis- dinador del equipo de Psicomotricidad del Servicio de Psicopatología
ta personal. Asimismo, una red de relaciones intra-institucionales se Infanta-Juvenil del Hospital de Clínicas, de la Ciudad de Buenos Aires,
genera en el encuentro con el paciente y su familia, dando lugar a la y con el Dr. Luis Novalli, a cargo del Programa de Seguimiento en Ni-
ínterdisciplina. ños de Alto Riesgo del área de Neonatología de nuestro hospital.
La historia clínica del niño es en nuestro hospital única para cada Nos propusimos abordar la constelación de factores cognitivos,
paciente. emocionales, culturales y sociales, presentes en la construcción del
El profesional interviniente escribe un resumen en la misma sobre cuerpo simbólico en niños de alto riesgo biológico, en edad escolar.
su clínica, prácticas y sugerencias que realiza en la consulta. Es el pe- Para este fin, desarrollamos instrumentos de interrogación a los niños.
diatra quien generalmente indica las ínterconsultas yel que coordina Desde un modelo de abordaje científico de tipo mensurable y esta-
el armado del programa que cada niño requiere. dístico, intentamos procesar las respuestas de los niños, comparándo-
La indagación sobre cómo la enfermedad afecta el desarrollo de las con un grupo de niños sanos apareados uno a uno por edad y sexo.
niños de alto riesgo biológico, ha sido un tema relevante en las in- Desde un modelo de análisis cualitativo, sociológico y antropoló-
vestigaciones que desde el área de Psicopedagogía del Servicio de gico, las vinculamos con variables que refieren a ámbitos del entorno
Clínicas Interdisciplinarias se han llevado a cabo desde hace mas de donde ellos crecen, se desarrollan e interachlan conformando redes
quince años. de significaciones.
Analizar el perfil cognitivo, conductual y emocional en niños con Somos conscientes de que los dos modelos son válidos y no ex-
cardiopatías congénitas (Cuevas y col., 2006) permitieron una serie de cluyentes, y que cada niño es a su vez único, singular, con su verdad
hallazgos sobre cómo la enfermedad congénita, o acaecida en los pri- propia, y es también, parte del cuerpo social, comunitario, incluido en
meros años de vida, provoca disfunciones en diferentes dimensiones su sub cultura y su entorno epocal.
del desarrollo que perduran, afectándolos en forma permanente si no Aspectos referidos a la constelación de factores socioculturales que
median intervenciones oportunas. intervienen en la construcción simbólica del cuerpo y su representa-
Así fueron describiéndose modalidades restrictivas en dominios ción fueron abordados desde un método cualitativo implementando
de la actividad en la vida diaria, mayor necesidad de apoyos en el una articulación interdisciplinaria y teórica.
desempeño personal, tareas de higiene, alimentación, organización Incluimos en el presente trabajo los anexos 1, 2 y 3, con muestreo
de sus tareas escolares, y limitaciones en su capacidad de tomar deci- de respuestas de los niños al cuestionario que guió la entrevista se-
siones esperables para su edad. miestructurada.
so Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 51
Anexo 1 Daiana 9 Nada más me dijo que tenia una cosita que me
molestaba.
Cuestionario: , Me la sacaron, el Dr. Michel.' (cardiólogo), y no
sé cómo hicieron. Nada más.
Nominación de partes del cuerpo. Alexis 9 Mi corazón. Nací con un problema y me tienen
Decline todas las partes del cuerpo que conocés. que operar tres veces.
Preferencia corporal. No se qué problema trae. No sé.
¿Cuál es la parte del cuerpo que preferís y por qué?
Completar el contorno del cuerpo.
Se entrega un contorno vacío y lápiz para que el niño complete
con las partes del cuerpo que conoce.
¿De qué manera se cuida el cuerpo?.
¿Cómo aprendiste sobre estos temas? ¿Quién te enseñó? /11 ..ES:
¿A quién te gustaría parecerte?
Se solicitó el armado de dos narraciones ante la presentación de 9,.<
1 44 arbe
ir t:
afiches sin texto. rata.: 2,11
La primera se refiere a una visita al médico por una niña con sus
dos padres. .
La segunda refiere a juegos de niños en un contexto ambiguo
donde se observa una niña solitaria que no participa en los
juegos. tArc-lot
t. I
21.-• 7_ •:?.4 9ti, nr“ -L0
Anexo 2
Conocimiento sobre su enfermedad (sólo realizado a los niños con frÁa i "
ler- r
air ELL,
cardiopatfas —Grupo A—) .112- cJ. •
Preferencia corporal: ¿Que parte del cuerpo te gusta más? Adán 11 Mi piemita para jugar fútbol, la derecha.
Grupo A: niños con cardlopatfas Porque es para jugar fútbol, correr, saltar, jugar.
Carolina 11 La cabeza porque puedo pensar... no sé, por-
Nombre Edad Preferencia que me gusta peinarme.
Christian 10 El corazón. Porque con eso siento.., siento, no
sé diferentes sentidos.., no sé.
Preferencia corporal: ¡Qué parte del cuerpo te gusta más?
Solange 11 El corazón. Porque, no sé, porque es el que Grupo B: niños sanos
me da la vida.
Adrián 8 El estómago, porque me gusta cómo lanza los Nombre Edad Preferencia
ácidos.
Estefania 11 Las manos porque con las manos puedo ha-
Eleonora 9 Hombro, porque me gusta poner cosas y ca- cer de todo.
minar.
Natalia 11 La cara, me gusta cómo soy.
Carolina 11 Cabeza... porque puedo pensar... no sé, por-
que me gusta peiriarme. Cynthia 10 Las manos. Porque... no sé, porque son flaqui-
. tas, los dedos (se mira y mueve las manos).
José 10 El que más me gusta es el pecho porque me
La cintura porque es fonnadita.
tengo que cuidar más.., de lo que tengo, del
corazón, de lo que hay adentro del pecho, del Yamila 9 Los brazos, porque con los brazos puedo es-
cora... del pecho, porque no tengo que conta- cribir.
minarme... no tomar alcohol, ni fumar... (Por
qué?) Pueden pasar muchas cosas... me hace Herrnan 12 Las piernas, para poder jugar a la pelota.
mal si fumo un cigarrillo me contamina el pul-
món... toso mucho...
Johana 10 Cara. Porque es linda.
¡Cómo se informó sobre el cuerpo?
Jamil 11 El sistema circulatorio. Porque como en todos Grupo A: niños con cardiopatfas
los años me tocaba el mismo sistema en la
escuela, di siempre lecciones.
(¿Por qué te tocaba?) No sé, siempre a mime Nombre Edad Informante
tocaba el mismó. Solange 11 La señorita. Nadie más.
Jessica 10 Las plemas, porque puedo caminar, puedo Adrián 8 Yo pensé lo que tendría el cuerpo y se lo dije
correr, puedo saltar. a mi señorita y ella me fue diciendo.
Maximiliano 9 Codo... Porque... porque sí, porque me gusta Eleonora 9 Con todos. Yo tengo una prima acá afuera
mucho. que tiene 10 años, que va a quinto grado y
La cabeza... prefiero la cabeza porque con la jugamos a la maestra. (¿Quién más te ense-
Emanuel 10
ñó?) Mi mamá, mis abuelos, la seño, la ma-
cabeza hago casi todo: veo, miro, muevo la
drina.
cabeza. .
Carolina 11 Con mi maestra, con mi papá, con mi mamá
también.
54 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 55
L
56 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 57
Describe así la modalidad paradigmática de pensamiento:
Emanuel 11 La maestra. Lo de las vitaminas en el libro de
quinto grado yen las propagandas.
...es una modalidad lógico-científica. Se ocupa de causas ge-
Martín 10 En el colegio, en mi casa, mi papá. nerales y de su determinación, y emplea procedimientos para
asegurar referencias verificables y para verificar la verdad empí-
Leandro 9 En el Garrahan porque mi mamá trabaja ahí. rica. Esta modalidad es propia de los matemáticos, los científi-
María Belén 10 Esto me lo dijo mi doctora (lo de alimentarse).
cos y los lógicos. Su ámbito está definido no sólo por entidades
En ciencias naturales. Mi mamá.
observables, sino también por la serie de mundos posibles que
pueden generarse lógicamente y verificarse frente a las entida-
Yamila 10 Con ayuda de la señorita y mirando videos que des observables. (Braner, 1986: 24)
nos mostraron en el colegio y prestando aten-
ción. También me ayudaba mi hermana. La modalidad que usan el poeta, el escritor y el dramaturgo es re-
Christian 10 En la escuela, de carteles, en el manual. sultado de otra forma de construir la realidad. Una que no busca la
verdad o la respuesta correcta sino "la semejanza con lavida" y se ocu-
Cinthia 10 En el colegio y en mi casa con mi familia y los pa de las intencionalidades.
maestros. Esta es la modalidad narrativa de pensamiento.
Esta modalidad refiere a intenciones y acciones humanas, y a las
vicisitudes y consecuencias que marcan en el pensamiento la expe-
En ambos grupos de niños prevalecen respuestas en las que es la riencia en el espacio y en el tiempo.
escuela y la docente quienes transmiten la información sobre el cuer- La dimensión temporal de la condición humana es una variable resalta-
po y el cuidado deja salud. da por Ricoeur (1982) corno una dimensión fundamental de la narrativa.
Otros enseñantes son los padres, los hermanos, y por medio de li- Las conductas y las conciencias humanas se desarrollan en el tiem-
bros. po y son aspectos que en una construcción narrativa del pensamiento
No hay diferencias entre ambos grupos. vinculan la construcción de saberes con la identidad.
La información refiere siempre a un mediador significativo que La modalidad narrativa garantiza la construcción de sentido de la
ofrece el conocimiento y se complementa con el uso de otros recursos experiencia, recreándole a partir de representaciones mentales signi-
instrumentales como los libros o Internet. ficativas de la realidad.
Sólo un niño nombra al hospital como enseñante, ya que su mamá En este sentido, el pensamiento narrativo construye "saberes" en
trabaja allí. - términos de escenarios, personajes, contextos, intencionalidades,
Este niño pertenece al grupo de niños sanos. conflictos, etc.
Esta construcción se logra en la comunicación con otros narradores.
La modalidad narrativa de pensamiento es una herramienta utili-
La indagación sobre el cuerpo desde zada por el sujeto en comunicación con sus pares.
un modelo multidimensional Existen estrategias culturales o pautas de relación que determinan
el desarrollo del proceso de la comunicación de significados, y es en
Cuerpo y saber estas pautas en las que surgen las hipótesis de que puedan existir difi-
cultades relacionales que afectan la construcción simbólica del cuer-
En la construcción de saberes, como proceso cognitivo, tomamos de po en niños de alto riesgo biológico
Buscamos rastrear el conjunto de representaciones simbólicas
Bruner (1986) su concepción de dos modalidades de pensamiento. sobre el cuerpo como la diversidad de significados individualizados
En su libro "Mundos Posibles" sostiene que hay dos maneras de compartidos por actores individuales y/o colectivos atendiendo a sus
construir "realidades" y que cada una de ellas determina una forma
de pensamiento. experiencias biográficas.
58 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 59
En el campo Juegan Mamá. Los manda a En la casa Felices jugando Una nena Siguen jugan-
terminar las que parece do
tareas que no quie-
re jugar
En la playa Juegan Una amiga La ven y la
invitan En la escuela Juegan y luego vol- No menciona Volverán al
1 verán a sus casas otro día
Escuela Chicos jugando Era una Se puso a Así, desde el Equipo Interdisciplinario Pre-quirúrgico y la Escuela
chiCa temida llorar y vino la Hospitalaria se elaboraron cuadernillos que abordan temáticas rela-
y nueva en maestra. Ella cionadas con la salud, la enfermedad y el cuerpo. Son cuadernillos
la escuela. le dijo que dirigidos al niño que proponen una modalidad interactiva entre el
No sabia qué la cargaban instrumento, el mediador y el niño.
hacer en el porque era
recreo nueva y tenia
anteojos. A fin E
000 0 D
de año todos
quedaron
001 Li
amigados o
E,
En el recreo, en
una isla lejana
Divirtiéndose como
locos
A un chico lo
dejaron de
Termina así ‘Nle voy a operar"
lado
Los limites fundantes La Dra. Ongaro (2010) ha comentado en una reflexión interdisci-
plinaria: "Quieren operarse porque se ven mal en su imagen corporal.
Najmanovich (2010) llama "limites- limitantes" a los que separan Evitan exponer su cuerpo ala mirada de los otros, no van a la playa, en
drásticamente un exterior y un interior sin que haya comunicación verano usan buzos y pullover, nunca una remera, no le dicen a nadie,
entre la unidad formada ye! medio que la circunda. Son fronteras in- ni a sus amigos íntimos, cuál es el problema que tienen. Más allá de la
franqueables. mejoría que puede traerles la modificación del esternón y colocación
Los diferencia de otras clases de límites que somos capaces de con- de una placa metálica que lo sujete, son aspectos sociales los que los
cebir y vivenciar: las fronteras entre países son transitables, la mem- motivan a operarse".
brana celular es permeable, la piel es porosa. Estos limites permiten Investigaciones realizadas sobre esta población refieren aspectos
una dinámica de intercambios entre el adentro y afuera conformando de vulnerabilidad psíquica. El soporte familiar y los vínculos afectivos
una unidad compleja (la célula, el organismo, etc.) a partir del esta- podrán promover resiliencia en estos niños con capacidad de afronta-
bleCimiento de límites que el autor llama "límites fundantes". Estos miento de la enfermedad sin secuelas emocionales.
límites son "interfases mediadoras". Se caracterizan por una elevada La Dra. Ongaro destaca la importancia de realizar acciones pre-
interconexión entre el adentro y el afuera, surgiendo de la dinámica ventivas de trabajo con el niño y su familia, brindando espacios de
vincular. información y elaboración. •
Desde esta perspectiva, el cuerpo no existe independientemente de
nuestras vivencias, creencias, experiencias, sino que es forjado en la his-
toria humana que transcurre siempre en un ambiente poblado de otros Biología/cultura, ¿una antinomia?
seres y entidades con los que estamos profimdamente entramados.
La Dra. Liliana Ongaro, médica psiquiatra perteneciente al Servi- La corporalidad es el territorio de nuestra autonomía.
cio de Salud Mental de nuestro hospital, participa en ateneos interdis- Al respecto, Najmanovich (2010) plantea en su página, en Internet:
ciplinarios que se realizan con niños que presentan pectus excavatum
para evaluar y decidir su intervención quirúrgica. Se trata de una autonomía altamente ligada, de una autonomía
Esta enfermedad se detecta al nacer, pero por ser evolutiva, se hace en la relación, por una dinámica de intercambios y transfor-
más evidente con la edad. Suele ser una enfermedad familiar, que se maciones en una temporalidad multiforme que incluye ritmos
da preferentemente en varones. diversos y evoluciones complejas, que acepta el azar y el acon-
Genera distintas complicaciones respiratorias, con cierta predis- tecimiento como copartícipes en la dramática de la transfor-
posición a sufrir procesos congestivos e infecciones broncopulmo- mación.
rieres. Además de estas dificultades respiratorias, también presentará Desde la perspectiva vincular, el cuerpo no puede ser pensado
habitualmente una disminución de talla y pesó así como un menor como un recipiente que nos contiene, ni una muralla que nos
aísla, es lo que se forma-deforma-transforma y conforma en el
gasto cardíaco. A todo esto hay que añadir las consecuencias estéticas entramado de la vida.
del cuadro que pueden llegar a originar daños psicológicos. Nuestro cuerpo se gesta en la biología, se desarrolla en el in-
La intervención quirúrgica está indicada cuando la solicita el pa- tercambio permanente de materia y energía con su medio am-
ciente y se encuentra en una ventana de edad entre los 4-5 años y los biente, se forja en los encuentros afectivos con nuestros
18-20 años. congéneres y otros seres, crece en un mundo de sentido, ad-
De los 160 niños que conforman la población hospitalaria con este quiere los hábitos de los juegos relacionales de nuestra peculiar
diagnóstico, es altamente frecuente que al plantearse la oferta quirúr- cultura.
gica, los niños en edad escolar aceptan la decisión de sus padres. En
la pubertad y la adolescencia, hay un gran cambio actitudinal, surge Nos preguntamos en referencia a los límites que enmarcan estruc-
el deseo impostergable de ser operados, con presencia de depresión o turas y funciones corporales, cómo se construyen y modifican estas
cuadros de ansiedad si esto no se logra efectivizar. "unidades complejas y heterogéneas" desde las dinámicas de interac-
64 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 65
alones en las que la enfermedad y la medicina están presentes como biológicos y anatómicos, mientras que el género se relaciona con sig-
una constante más. nificados psicológicos, sociales y culturales.
Ongaro (2010), en un rastreo bibliográfico sobre el tema, describe la Desde la mirada multidimensional, el antagonismo entre biología
tendencia ala exclusión y el carácter de "anormal" de los hermafroditas. y cultura irá dejando lugar a nuevas posiciones.
Con el advenimiento de los descubrimientos endocrinológicos, El abordaje del equipo interdisciplinario de nuestro hospital, con
determinantes etiológicas del siglo XIX, que situaban en "excesos co- relación al paciente, incorpora modificaciones que abarcan otros
metidos por los padres" el nacimiento de niños con genitales ambiva- tiempos en el planteo de la cirugía.
lentes, evolucionan hacia una etapa de aproximaciones morfológicas Estos tiempos incluyen el respeto por laSubjetividad del paciente y
para la atribución del sexo e identificación del verdadero sexo, post- el apoyo a la familia ante el impacto inicial y en cada una de las etapas
mortem, con el análisis del tejido gonadal de la persona. que atravesarán.
A principios del siglo XX, esta técnica alcanzará abs sujetos vivos, La escucha y la indagación a cada uno de los miembros y al niño se
enfrentando a la biomedicina con la necesidad de reubicar la identi- suma a la discusión interdisciplinaria ofreciéndose el Comité de Ética
dad sexual de estas personas. como otra instancia de apoyo para la toma de decisiones.
En una sociedad que sólo acepta un sexo femenino y uno masculi- El modo en que el entorno pueda manejar este recorrido va a tener
no por separado, la intersexualidad es un desafío en la construcción y un papel decisivo en la posibilidad del niño de sobrellevar, tolerar y
representación del sistema sexo-género actual. elaborar estas experiencias o de no poder hacerlo.
Surge un nuevo paradigma: la construcción de identidades de gé-
nero, liberándose del determinismo biológico.
Surgen nuevos conceptos, como el de intersexualidad parareferirse a Conclusiones
variaciones anatómicas sexuales patológicas consideradas ambiguas.
A fines de los años '50 se comienza a intervenir quirúrgicamente a La construcción del cuerpo está sostenida por múltiples dimensiones.
niños con genitales ambiguos dando inicio al debate sobre la identidad Conforman la "materia elaborada" en la que el cuerpo biológico, la
sexual, los roles de género, y su determinación biológica y cultural. "materia prima", es transformado en cuerpo simbólico, cuerpo social,
Nos dice la Dra. Ongaro (2010): "La Sociedad Intersexual de EE.UU. cuerpo cultural.
refiere en la actualidad dos mil cirugías cada año para asignarles sexo Así, la experiencia de la enfermedad es también atravesada por es-
a estos niños. Sus campañas se centran contra lo que ve como una tas dimensiones, generando huellas psíquicas personales, únicas.
práctica medica anti-ética de efectuar cirugías cosméticas en niños La vivencia de la enfermedad involucrada en la construcción del
que no pueden dar su consentimiento. Consideran que los médicos cuerpo es entonces un factor dependiente de la interacción entre el
creen que la calidad de vida sólo es posible para los individuos que niño y las redes de interacciones que mantiene con sus entornos.
se adaptan a los géneros masculino o femenino. Las reacciones a la Este sistema de intercambios es permanente, dinámico y cambiante.
ambigüedad genital varían según la cultura. El modelo occidental 'dos La construcción del cuerpo como tal, acompaña esta dinámica
sexos-dos géneros es universal. En nuestro país, los activistas intersex hasta el final de nuestros días siendo parte del desarrollo y la evolu-
demandan por la integridad corporal de niños y niñas intersex, reco-
mendando atribuir género en el momento de nacer sobre la base de ción del ser humano.
Esta concepción de la corporalidad propone la integración del su-
las mejores expectativas informadas por experiencias de atribuciones jeto, en la que el cuerpo se constituye en la sede donde se dan los in-
anteriores, y diferir las intervenciones quirúrgicas hasta que la perso-
na intersex pueda decidir infonnadamente. De esta forma bogan por tercambios.
Los conceptos de "frontera" y "límites fundantes" de la Dra. Naj-
el derecho de las personas a vivir en su género sin tener que pagarlo manovich (2010) son formas descriptivas de pasajes transformadores
con su cuerpo".
La diferencia conceptual entre sexo y género, está en la determi- entre el niño y los entornas.
De esta manera, la "travesía" en la que el niño recorre la.vida desde
nación del sexo por su inscripción en el cuerpo, desde sus aspectos su cuerpo, es parte de la respuesta a nuestra pregunta inicial.
66 Marta Cuevas ¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico? 67
El lugar que creemos que ocupan la medicina y los saberes médi- CUEVAS, M. y col. Análisis del perfil cognitivo, conductual y emocional del
cos en la vivencia y construcción corporal del niño enfermo en forma niño con cardiopatfas congénitas. Canadá, Neuro pediatrías, SI Suplement
crónica, dependerá no tanto de la enfermedad en sí, sino de la cali- Volumen 26,2006.
dad de la medicina a la que acceda, de la calidad de vínculos que se DIAZ, E. La Posciencia. El conocimiento cientifico en las postrimerías de la mo-
dernidad. Biblio, Buenos Aires, 2002.
establezcan entre el niño, su familia y los mediadores de la salud, y
ELLEN, C.; PERRIN, M.D. et al. Reasoning about Illness causality and body
las creencias a las que el niño adhiera desde su universo de significa- functioning in children who have a chronic !lineas. USA, Pediatrics, Vol.
ciones. 88, 1990.
Niños marcados por la enfermedad muy tempranamente, y con FREIDIN, B. Los límites de la solidaridad. Lumiere, Buenos Aires, 2000.
afecciones severas, han desplegado capacidades de afrontamiento lo- KOPPITZ, E.M. El dibujo de la fgura humana en los niños. Guadalupe, Buenos
grando desarrollarse plenamente, con las únicas restricciones que la Aires, 1995.
enfermedad misma y sus cuidados les imponían. KRZTEGER, R.A. Future of focus Groups. USA, Qualitative Health Research, Vol.
- Es desde esta mirada compleja que podemos comprender las dife- 5, No. 4, 524-530, 1995.
rentes formas en que una misma enfermedad afecta de forma diferen- LE BRETON, D. Antropología del cuerpo y Modernidad. Nueva Visión, Buenos
Aires, 1995.
te la construcción de la corporeidad de unos y otros niños. ' MORIN, E. El método. Cátedra, Madrid, Vol. I, 1981.
Y es desde este modelo ecológico que podemos concluir en que no Moang, E. Más allá de la complicación, la complejidad. Primera edición de
hay una única respuesta a la pregunta. Ciencia con Conciencia, Madrid, 1974.
Esta mirada llama a los agentes de salud a incorporar nuevas he- MOIUN E. Los siete saberes necesarios a la educación del futuro. Organización
rramientas que agreguen a los avances tecnológicos de las ciencias de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. París,
médicas espacios de intercambio y armado de redes de sostén entre 07 SP, 1999.
los diferentes actores que, como agentes o receptores, participan en el NAJMANOVICH, D. Pensar la subjetividad. Campo Grupa! N° 21, Buenos Aires,
acto terapéutico. 2001.
Calidad de vida, resiliencia, ética médica, inclusión, son concep- NAJMANOVICH, D. Campo Crupal N°30, Buenos Aires, 2001.
NAJMANOVICH, D. "El lenguaje de los vínculos", en: Redes, el lenguaje de los vín-
tos que se incorporan a la "travesía" que recorremos quienes de una u culos, Paidós, Buenos Aires, 1995.
otra forma participamos en la estimulación del desarrollo del niño de Pam, S. La génests del inconciente. Nueva Visión, Buenos Aires, 1996.
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Enseñar y aprender resilienela
Liliana fin
Introducción
La Dra. Suely Rolnik (1997) ha expresado que en el último siglo se
ha producido una proliferación y variación de universos de todas par-
tes del planeta, originando en la subjetividad una sensación de extra-
ñamiento, dado que la forma de pensar la heredamos de otro momen-
to histórico, en términos de identidad. Yla multiplicidad de estímulos
hace que la gente viva en una "situación-de fragilización y temiendo
no conseguir organizarse" (Rolnik, 1997). Considera que "el ataque de
pánico", manifestación bastante prevalente en las ciudades más urba-
nizadas, puede ser un resultado de este sentimiento de extrañeza.
Las verdades certeras, los parámetros de la modernidad se han
derrumbado. Esta realidad del mundo contemporáneo, "fluida, en
continua formación, deformación, transformación" (Najmanovich,
2005), requiere de nuevas concepciones, que permitan comprender
las experiencias, los vínculos y las formas de habitar el planeta.
Emiliano Galende (2004) caracteriza los nuevos rasgos culturales y
de la subjetividad de la sociedad actual, especialmente de las grandes
ciudades:
Pasivización: se ha reforzado el rol de espectador, fascinado por la
"contemplación de las imágenes" y la dependencia de la tecno-
logía informática. El diálogo se ha debilitado como parte de una
"caída más amplia del valor de las actividades reflexivas" y el en-
cuentro interpersonal, favoreciendo el aislamiento.
Saturación del yo: la sobreabundancia de información, consumo,
pornografía, actividades programadas, etc. originan la "sensación
subjetiva de un lleno" sobre diversas carencias subjetivas.
Maquinización: alude a una concepción utilitaria de los vínculos
en los que se trata al otro al igual que un objeto. Ose sustituyen los
r:1: •
•
72 Liliana Bin Enseñar y aprender resiliencia 73
Es el proceso para lograr una buena adaptación ante las adver- Pero esto aparentemente natural corresponde en realidad a un
sidades, las situaciones traumáticas, la tragedia, las amenazas encuentro constructivo con un personaje significativo desde
o, incluso, las fuentes de estrés significativas —por ejemplo, pro- el punto de vista afectivo, sexual o cultural, que cumple el rol
blemas de familia y de relación, problemas de salud graves ... que llamamos de "tutor de resiliencia" ...Debe ser un vínculo
económicos y laborales—. Significa resurgir de circunstancias profundamente afectivo, tierno, de la 'calidad de los genuinos
difíciles. (Newman, pág. 333) vínculos humanos. (Mella°, pág. 73)
1
El lograr una "buena adaptación" es entendido por Melilla (2002) De esta manera, la hipótesis genética acerca de la invulnerabilidad
como la capacidad de alguien de "transformar activamente" su perso- innata de los individuos resilientes dio lugar a poder pensar en la in-
na y la sociedad en la que vive. teracción del individuo con el medio ambiente.
Hiew y colegas (2000), en sus investigaciones, descubrieron que la Tres componentes pueden entonces definir la resiliencia: resis-
resiliencia reducía el estrés y diluía los signos emocionales negativos tencia frente a la destrucción, capacidad para construir pese a las
(ansiedad, depresión, miedo, rabia) al mismo tiempo que favorecía la circunstancias difíciles y proceso dinámico en el que interactúan lo
curiosidad y la salud. emocional, lo cognitivo y lo socio-cultural-influyendo en el desarrollo
Diversos estudios longitudinales (Garmezy, 1984; Rutter, 1983, humano.
1985, 1986; Wemer, 1984; Werrter y Smith, 1982) han descrito las carac- Tres corrientes han atravesado el pensamiento y producción rela-
terísticas de personalidad que distinguen a los niños que superan la cionada con la resiliencia:
adversidad de aquellos que se desmoronan por los factores de riesgo: Norteamericana: conductista, pragmática y centrada en lo indi-
vidual.
-Acercamiento activo hacia el problema a resolver Europea: mayores enfoques psicoanalíticos.
Habilidad en la infancia para ganar la atención positiva de los Latinoamericana: enfoque comunitario.
otros.
Visión optimista de sus experiencias. Desde un posicionamiento psicoanalítico, Melilla y colab. (2004)
Habilidad de desarrollar una vida significativa. describen el fenómeno de resiliencia rescatando el concepto de Bi-
Capacidad de estar alerta y autónomo. bring (1943) de "mecanismos de desprendimiento del yo", a través de
Tendencia a buscar nuevas experiencias. tres caminos posibles:
Perspectiva proactiva. El autor refiere que durante el proceso de resiliencia se producen
fenómenos de abreacción. Los mismos implican una operación
Wemer resaltó: yoica que permite la descarga emocional para que el afecto li-
gado al evento traumático no se convierta en patógeno. Esto
Todos habían gozado en su desarrollo del apoyo inestricto de apunta a "dispersar las tensiones dolorosas en otros complejos
algún adulto significativo, familiar o no. (Melillo, pág. 15) de pensamientos y emociones con efectos compensatorios"
(Melilla, pág. 73).
El tener relaciones de afecto y apoyo, dentro y fuera del grupo fa- Otro mecanismo de desprendimiento del yo está relacionado con
miliar, es considerado como el factor resiliente más importante por el trabajo de duelo, en el cual se da "el desprendimiento de la libido
distintos autores. del objeto perdido para transferirla a otros" (Melilla, pág. 73).
No necesariamente la familia primaria cumple esta función. Se ha Por último, plantea la importancia de poder hacer frente a la
hallado que algunos cuidadores han podido establecer vínculos susti- adversidad, familiarizándonos con el peligro para poder su-
tutivos y hasta salvadores de situaciones hostiles. perarlo.
...el 28% de los niños que vienen heridos desde la niñez me- Como se observa, la resiliencia no implica ausencia de dolor, sino
joran 'espontáneamente' en el transcurso de la adolescencia.
capacidad para realizar un trabajo psíquico que permita superarlo.
•
74 Liliana Bin Enseriar y aprender resiliencia 75
Las concepciones teóricas del psicoanálisis fueron ampliadas por enriquecer el proceso de enseñanza-aprendizaje a través de la aper-
las teorías sistémicas que consideraron los vínculos como estructura- tura hacia las diferencias.
les en el desarrollo. La clínica psicopedagógica nos encuentra a diario con culturas, re-
Desde la psicología positiva, Martín Seligman, de la Universidad ligiones, creencias y pautas educativas distintas a las de nuestra raíz,
de Pennsylvania, (1991) ha escrito sobre el optimismo aprendido. sin embargo, la partieularidad y el encuentro con cada familia y su
Considera que los pesimistas tienden a pensar que las desgracias hijo, debe implicar la apertura y o transformación de modelos ya esta-
ocurren por su culpa, que son permanentes y que ellos no pueden blecidos para poder llegar a ellos.
cambiar el rumbo de los acontecimientos.
Los optimistas tienden a considerar que sus fracasos se deben a
algo que puede modificarse, que en la siguiente ocasión les puede
salir mejor, tomando el problema como algo transitorio, específico y Capacidades resilientes
externo.
Tanto desde el área de educación como de salud, debemos valorar Wolin y Wolin (1995) han especificado las capacidades de las per-
el error como parte del aprendizaje y de la evolución de un sujeto, sonas resilientes:
familia e incluso comunidad.
La educación y las terapias presuponen el optimismo porque edu- Humor.
car y curar es creer firmemente en la capacidad del hombre de mejo- Creatividad.
rarse a sí mismo y mejorar a otros. Independencia.
Edith Henderson Grotberg (2002) considera que la resiliencia está Introspección.
ligada al desarrollo y el crecimiento humanos, incluyendo diferencias Iniciativa.
de edad y de género. Ideología personal.
En cuanto a las diferencias de género, pudo concluir a través del Interacción social.
Proyecto Internacional de Resiliencia y de los trabajos de Ann Mad-
sen y colaboradores que ambos sexos presentaban igual frecuencia de El humor es la capacidad de "encontrar lo cómico en la propia
conductas resilientes. Las niñas tendían a contar con habilidades in- tragedia" (Mello, 2001). Mediante el humor, el sujeto reconfigura la
terpersonales e intrapersonales; en cambio los niños eran más prag- percepción de una situación produciendo un cambio en el afecto y la
máticos. conducta.
Los niños de nivel socioeconómico alto son más exitosos en la es- En la niñez, se desarrolla a través del juego; en la adolescencia por
cuela, pero el buen rendimiento escolar no es resiliencia. la capacidad de reír, de adaptarse y de organizar actividades recreati-
Una investigación en veintisiete lugares distribuidos en veintidós vas grupales; y en el adulto se lo reconoce por el aspecto divertido y
países demostró que no existía conexión entre el nivel socioeconó- alegre. Está implicado necesariamente el componente social.
mico y la resiliencia (Grotberg, 1999). Tampoco existía relación entre A través del trabajo con la narrativa, los refranes, los chistes, etc., se
inteligencia y resiliencia, y/o clase social y resiliencia (Vsillant y Davis, pueden utilirar estrategias en el aula que permitan desarrollar el hu-
2000). mor. Recrear situaciones conflictivas u organizar una actividad siste-
El Proyecto Internacional de Resiliencia estableció que "las dife- mática con la resolución de problemas puede dar lugar a la expresión
rencias culturales disminuyen cuando los adultos son capaces de va- plástica, cinematográfica o teatral, favoreciendo el sentido del humor
lorar ideas nuevas y efectivas para el desarrollo humano" (Grotberg, y la creatividad.
pág. 25). La creatividad corresponde ala capacidad de poner orden, estable-
Los que enseñamos necesitamos flexibilidad cognitiva para acep- cer estrategias novedosas, y tornar positivas las situaciones difíciles.
tar la novedad, lo inesperado y la creación del aprendienté, sin pre- Los niños la expresan en los juegos y actividades recreativas/ex-
juicios o ataduras a normas y modelos rígidos que no nos permitan presivas que permiten superar diversos sentimientos. Aprender estas
capacidades no debe implicar necesariamente tareas extraescolares o
•
76 Liliana Sin Enseñar y aprender resiliencia 77
agendas de tiempo completo para los niños y adolescentes, disocia- mismas implican intimidad, ayuda recíproca y no sólo cumplir con
das de la vida escolar y familiar. Aprender a responder a la novedad las normas sociales establecidas por determinada cultura.
y al conflicto debe entroncarse con la vida cotidiana y es importante Emiliano Galende, refiriéndose al personaje literario Cándido,
también que surja en el tiempo libre, en soledad y con otros. creado por Francois-Marie Aronet (conocido como Voltaire, 1759),
Los adultos creativos son aquellos capaces de reconstruir, de ar- nos transmite una gran conclusión:
mar trabajos originales, y no sólo dedicarse a actividades relacionadas
con el arte. ...en todas las peripecias sufridas encontró siempre un amigo
La independencia se refiere a la habilidad de establecer límites con quien atravesarlas. (Galende, pág. 55)
entre uno mismo y ambientes desfavorables. En la niñez yen la ado-
lescencia esta capacidad se expresa manteniéndose alejado de las si- Daniel Goleman refiere, a través de una larga lista de estudios rea-
tuaciones difíciles. Ya adultos, se refleja en la capacidad para vivir con lizados a partir de 1970, que las pruebas de cocientes intelectuales de
autonomía tomando decisiones por sí mismo. Podríamos rescatar la los niños están en crecimiento pero las habilidades sociales y emocio-
imagen final de la película Tiempos Modernos en la que el actor Char- nales más básicas están descendiendo.
les Chaplin se aleja con su pareja de toda la situación instituida dado
el avance de la tecnología. ¿Cuánto y cómo nos dedicamos a educar las capacidades
La instrospección es la habilidad para mirar dentro de uno y au- de interacción?
todescribirse lo más honestamente posible. Los niños y adolescentes Edith Grotberg (2003) considera que la empatía y compasión son
necesitan que se los ayude a discriminar entre las conductas propias y las capacidades resilientes por excelencia. La capacidad para solici-
las ajenas, así como a reconocer las capacidades y dificultades. Siendo tar ayuda cuando se necesita es otro factor que el matrimonio Wolin
adulto, la introspección requiere de la autoconciencia, la mayoría de (1994) ha reconocido.
las veces generada por los pares, maestros y terapeutas. La pasión, la capacidad de agradecer y el sentido común podemos
La iniciativa se refiere a la capacidad de hacerse cargo de los proble- incluirlos como fuertes aportes ala vitalidad que se requiere para su-
mas, de tomar control sobre ellos y decidir nuevas acciones. De allí que perar adversidades y salir fortalecido de ellas.
las conductas de exploración, las actividades constructivas, las colec- La pasión puede definirse como el amor, entrega, honestidad y
ciones, el practicar deportes o cualquier elección personal es necesario energía con la que nos comprometemos en nuestro desarrollo como
que se la incentive y permita desplegar para ir orientando las vocacio- personas. Está relacionada con las capacidades y la vocación. Los ni-
nes. Los adultos con iniciativa pueden participar de proyectos diversos, ños y adolescentes descubren su vocación a través del desarrollo de
tener capacidad de liderazgo y enfrentamiento a los desafíos. sus fortalezas.
La ideología personal está relacionada con la conciencia moral. Howard Gardner (1995) define la inteligencia como "la capacidad
Poder hacer juicios desde muy temprana edad, diferenciando entre de resolver problemas o elaborar productos que sean valiosos en una
lo que está bien y lo que está mal enseña a construir valores propios, o más culturas". No está relacionada necesariamente con el rendi-
como el sentido de la lealtad y la compasión, relacionado con las rela- miento escolar.
ciones sociales, la capacidad ética y de servicio. La inteligencia, aunque tenga un componente genético, es una
Como enseñantes, debemos mostrar las claves positivas y negati- destreza que se puede desarrollar. Es necesario que padres y docen-
vas de las situaciones, educando en valores y resolución de problemas. tes trabajen con una concepción de inteligencias múltiples. Gardner
La realización de asambleas para la construcción de los reglamentos (1995) las enumeró de esta manera: lógico-matemática, lingüística,
de aula y de la institución son actividades cognitivas que permiten la espacial, musical, corporal-lcinestésica, emocional (intrapersonal e
jerarquización del pensamiento, la conciencia moral y la regulación interpersonal) y naturalista.
de la conducta. La escuela argentina desarrolla fundamentalmente, a través de su
La capacidad de interacción se expresa en la habilidad de esta- currículum, lalnteligencia lingüística y la lógico-matemática. En me-
blecer relaciones cercanas y satisfactorias con otras personas. Las nor medida, la espacial.
78 Liliana fin Enseñar y aprender resiliencia 79
Francesco Tonucci (2007) nos muestra "la máquina de la escuela". Siempre sintió vergüenza y estupor por que su foto de niña quemada,
Esta figura expresa una crítica contra el sistema educativo. Está repre- corriendo desnuda y escapando de los horrores de la guerra, recorrió
sentada por una fábrica de producción lineal donde entran diferentes los diarios del mundo. Actualmente dirige una fundación de ayuda a
alumnos y mediante un proceso que se les realiza, donde se les "in- la infancia.
yecta" el conocimiento originado del material de estudio salen deter-
minados productos sistematizados y homogéneos, preparados para
hacer una carrera de bienestar, dignidad y poder, preparados para "el
éxito". Se dejan excluidos temas como trabajo, política, sexo, cultu- Enseñar y aprender resiliencia
ra popular, que deberían tratarse supuestamente en la escuela. Los
egresados salen sin algunos saberes básicos para la vida en sociedad. John Bowlby (1969, 1973, 1980) desarrolló la teoría del apego como
Además, plantea una cuestión de autoestima, de falta de valorización una necesidad humana universal para formar vínculos afectivos segu-
hacia todos aquellos que no se "adaptan" al sistema considerándolos ros, condición necesaria para favorecer el desarrollo normal. Las con-
los "deshechos": los que tienen que ir a la escuela especial, los que son ductas de los infantes clasificados como seguros (Ainsworth, 1969,
adictos, etcétera. 1985 y 1978) están basadas en:
La pasión está relacionada con la energía vital y la espiritualidad: ...la experiencia de interacciones bien coordinadas, sensibles,
en las cuales el cuidador/a es raramente sobreestirnulante y es
Desde una perspectiva espiritual, esta energía constituye el capaz de reestabilixar las respuestas emocionales desorgani-
centro vital del ser humano. La gran mayoría de las personas zantes del niño. (Fonagy, pág. 1)
no suelen ser conscientes de esa energía que le es propia, ya sea
por ignorancia, por haberla bloqueado, por desconocimiento
de sí mismos, por la cultura o por la vorágine de la vida moder- Esta condición humana implica adultos maduros, responsables,
na. Es una espiritualidad bien entendida lo que permite captar capaces de diferenciaciones ante las múltiples demandas de un
y desarrollar plenamente esa energía, imprescindible para una bebé.
respuesta resillente ante la adversidad.,(Girard, pág. 150) El sostén que un padre debe dar a su hijo requiere.de fortalezas
internas que suelen ser arrasadas aveces por los eventos económicos
¿Cómo trabajan los padres y docentes con la espiritualidad y ener- y las modalidades socio-históricas.
gía personal de los niños, adolescentes y jóvenes? Sergio Sinay (2007) plantea el fenómeno de la "sociedad de los hi-
La capacidad de agradecer implica la empatía y el reconocimiento jos huérfanos" refiriéndose a la falta de contención emocional, ética,
ante los aspectos positivos de los vínculos. Jaume Soler y Mercé Co- espiritual y normativa que niños y adolescentes sufren en nuestra so-
nangla expresan al respecto: ciedad, independientemente de la clase social a la que pertenezcan.
Considera que los chicos de la calle, los pobres, "los abandonados y
Si queremos mantener nuestra integridad y esencia, es preciso excluidos, los escupidos fuera de la vida comunitaria y de las mínimas
aprender a agradecer todo lo bueno que recibimos y a libramos posibilidades existenciales" (Sinay, 2007) son los huérfanos indiscu-
de todo lo negativo, sin dañarnos a nosotros mismos ni a los tidos. Pero toma el concepto de orfandad en un sentido más amplio,
demás. (Soler y Conangla, pág. 102) considerándolo como un fenómeno que nos atraviesa en nuestro rol
de padres:
Librarse de lo negativo implica un proceso que requiere de tiempo
para la elaboración. Nuestra sociedad, el estilo de vida predominante en ella, los
Kim Phuc, embajadora de la Unesco, es un ejemplo de lo que sig- paradigmas éticos reinantes, el modelo hegemónico en las
nifica la capacidad de perdonar y liberarse de lo negativo. Siendo niña relaciones humanas (de sujeto a objeto antes que de sujeto a
estuvo en la guerra de Vietnam. Internada catorce meses eri un hos- sujeto) han ido generando en una significativa mayoría de los
pital, sufrió diecisiete operaciones por las quemaduras de Napalm. padres y de los adultos involucrados con niños y adolescentes
una inclinación al temor, a la negligencia, y al desentimiento,
Enseñar y aprender resiliencia 81
80 Liliana Bin
al facilismo en el ejercicio de esa crianza y esa educación. Una habían podido hacer una mejor elección del cónyuge, dado que no ha-
érronea concepción del amor hace temer que ejercer las fun- bían formado pareja a través de la salida de una situación conflictiva,
ciones parentales en sus aspectos menos fáciles ... pueda traer de un embarazo no deseado o como una forma de salir de la casa. Este
como consecuencia el 'desamor de los hijos' ... están siendo grupo también podía planificar mejor la búsqueda de un trabajo. De
criados por artilugios informáticos y cibeméticos que banali- allí que Rutter concluye que "la planificación operaba como forma de
zan sus mentes, sus destrezas de aprendizaje y sus habilidades evitar situaciones riesgosas" (Munist y Ojeda, pág. 57).
para la comunicación humana real. (Sinay, pág. 12). Aptekar (1989) mostró, en una investigación realizada en Colom-
bia con niños en situación callejera, que el haber salido de un am-
María Cristina Rojas (1997) plantea el concepto de "parentalidad biente familiar hostil podría implicar una mayor capacidad de reor-
light" como el rol parental atravesado por la modalidad cultural de la ganización y salud mental. El grupo de pares en situación callejera,
posmodemidad en el que prevalece una falta de autoridad, otorgán- algún encuentro con un adulto significativo, una escuela que flexibi-
dole a los hijos un poder de elección superior al de sus posibilidades. lice las pautas para ese niño o adolescente pueden ser favorecedores
Con la falta de enseñanza y sostén consecuentes, favoreciendo en del cambio.
cierta medida el abandono. Por eso, ante la pregunta: ¿cómo un adolescente puede tener un
Según el Ministerio de Salud de la Nación, en el año 2007 se pro- apego seguro con su bebé, asumir el rol enseñante con un hijo, si no
dujeron 700.792 nacimientos en el país: el 15,6% correspondieron a ha recibido esto de sus padres?, la respuesta es que es posible romper
madres menores de 20 años (106.720 nacimientos de madres de 15 a con los determinismos si consideramos los factores protectivos inter-
19 años, y 2.841 nacimientos de madres de menos de 15 años). nos y ambientales, y se enseña a ser resilientes.
Cada vez preocupa más al área de salud el embarazo adolescente. Los factores protectivos internos están relacionados con las capa-
Y cada vez más las escuelas viven la situación de tener una púber o cidades resilientes, constitucionales y/ o aprendidas, la salud S'Ice, el
adolescente embarazada en sus aulas. temperamento, la inteligencia, etcétera.
Los factores protectivos ambientales son en primer lugar la familia
Los efectos más nocivos del embarazo en la adolescencia están y la escuela. También lo pueden ser otras personas significativas, inte-
relacionados con la interrupción de la escolaridadylainserción grantes del barrio, de un club, de la parroquia, etc.
laboral. El embarazo en esta etapa de la vida es, entonces, un El esquema teórico de la resiliencia nos permite como profesiona-
elemento predictor de menor escolaridad, menores posibilida-
des de capacitación y empleo, y de profundización de la pobre- les pensar en que debemos trabajar con los padres en forma preventi-
za. (Carina Facchini, pág. 390) va y asistencial para ayudarlos en la difícil tarea de educar a sus hijos.
"La escuela para padres" de otras épocas surge como una tarea in-
Muchos de estos embarazos adolescentes surgen como respuestas eludible tanto en el área de salud como en educación.
a estados depresivos, disfunciones familiares, buscando reparación Pensar al respecto puede implicar representarse una tarea grupal y
en vínculos muchas veces no estables o considerando el tener un hijo reflexiva, como forma de elaboración de ansiedades, tristezas, dificul-
como proyecto de vida fundamental. tades y afrontamientos de la vida cotidiana.
Rüdiger Dahlke (1999) se refiere a las "modernas sociedades infan- Pero implica también enseñar.
tiles" haciendo referencia a la falta de los adultos como conductores Los profesionales de la salud y de la educación debemos enseñar
del crecimiento y guía espiritual, ubicados en una eterna pubertad lo que sabemos, respetando las creencias de las familias. Y aceptando
(regresión ante el susto que les da el ser adultos) o infancia. los límites que implica la actuación profesional.
¿Cómo un adolescente puede tener un apego seguro con su bebé, Para que "la cultura light" no embriague nuestras prácticas.
enseñar a un hijo, si no ha recibido esto de sus padres? Las escuelas deberían tener en sus objetivos de enseñanza el de-
En la investigación que hicieron Rutter y Quinton (1992) en jóvenes sarrollo de las capacidades resilientes. Y la formación de pregrado de
institucionalizados observaron que la capacidad de planifiCar era un diferentes carreras profesionales también deberían aprehenderlo.
elemento protector de resiliencia. Los que presentaban esta capacidad
82 Liliana fin Enseñar y aprender resiliencia 83
Resiliencia y clínica psicopedagóg-ica Sufrieron una inundación por la cual perdieron gran parte de sus
pertenencias.
Lucas, una persona resilientez A los doce años comentó su madre adoptiva (abuela materna) que
el papá estaba "con cáncer y sin trabajo". Tendrían una audiencia
Al año y medio se designó abs abuelos guardadores judiciales. para la tenencia definitiva.
Presentaba trastornos en la alimentación, anemia, parásitos y di- A los trece años, cuando estaba en séptimo grado, el informe del
ficultades motoras. Realizó estimulación temprana hasta los tres área de Lenguaje describió en la historia clínica del hospital: "lee
años. en forma aceptable, con respeto por las pausas y leve expresi-
Logró la locomoción a los dos años y medio. vidad".
Ingresó al Hospital Garrahan, al servicio de Neurología a los cuatro La madre adoptiva refirió problemas económicos importantes. So-
años y un mes. Desde los tres meses tuvo convulsiones. Fue me- licitó una ayuda gubernamental y tramitó un pase libre.
dicado. Comenzó a presentar tenores nocturnos.
Fue derivado a la clínica de Lenguaje del servicio de Clínicas Inter- A los catorce años, normalizados sus electroencefalogramas, se re-
disciplinarias del Hospital Garrahan (SCIHG). tiró la medicación y se le dio el alta neurológica.
A los 5 años y7 meses sus niveles de lenguaje estaban descompen- En los últimos años se incrementaron los problemas de salud del
- sados. padre adoptivo. Su madre adoptiva comentó: "no se cómo hace
Se le indicó tratamiento fonoaudiológico y permanencia en pre- pero él estudia".
escolar. El informe de la profesora de educación plástica (90 año) expresó:
Ingresó a la clínica de Maduración (SCIHG) a los seis años. Su co- "Siempre buena predisposición ante las consignas que se le plan-
ciente intelectual en ese momento era 65, correspondiendo a la tean, es decir, un posicionamiento optimista frente al desafio
deficiencia leve. planteado, sea éste verbal, escrito o gráfico. No se observan con-
Se le indicó tratamiento psicopedagógico con orientación a los pa- ductas que hagan suponer temor ante una situación y decepción
dres. o desgano, sino, por el contrario, el alumno se presenta como muy
A los siete años ingresó a Psicopedagogía (SCIHG). perseverante, constante en sus tareas, manifestando un gran es-
Repitió primer grado. La psicopedagoga tratante en su lugar de fuerzo y dedicación".
origen lo derivó a la psicóloga. El test de inteligencia Wisc IV administrado a los dieciseis años
A partir de allí, tuvo seguimiento cada tres y seis meses en el ser- presentó los siguientes cocientes intelectuales (CD:
vicio (SCIHG), con informes. Paralelamente, hizo controles en el CI Comprensión verbal: 77, fronterizo.
servicio de Neurología del mismo hospital. CI Razonamiento perceptivo: 77, fronterizo.
Alternativamente, realizó tratamiento psicológico, fonoaudioló- Presentó puntaje equivalente 9 en Matrices (lógica visual) y Com-
gico y/o psicopedagógico en su dudad de origen. prensión (resolución de situaciones problemáticas de la vida coti-
A los nueve años se instrumentó una valoración psicopedagógica diana).
en la cual se observó que los aspectos más compensados estaban Tanto en este test de inteligencia como en el Test de Memoria y
relacionados con la discriminación perceptivo-visual y ade- Aprendizaje, TOMAL, la media esperada para la población es 10
cuación perceptivo-motora (Cociente intelectual de Ejecución y el desvío más/menos 3. Esta es la primera hoja del protocolo
Motora: 77, fronterizo). Las habilidades valoradas a través de lo administrado a esta edad, en el que se observa que tanto en la me-
lingüístico estaban más descompensadas (Cociente intelectual moria inmediata como en la demorada, todos los puntajes se en-
Verbal: 66, deficiencia leve). cuentran en la media o en el desvío, excepto uno de los ítems. Esto
Presentaba dificultades en la conciencia fonológica. muestra cómo Lucas fue elevando su nivel de funcionalidad.
2. Esta presentación fue corregida y autorizada por Lucas y su madre.
Enseñar y aprender resiliencia 85
Liliana Bin
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En las entrevistas de seguimiento posteriores, se comenzó a traba-
jar con Lucas acerca de su proceso vocacional, dado que el término de
su secundario se acercaba.
En el dibujo del test del futuro realizado en un primer momento,
En una de las entrevistas de seguimiento, a los dieciséis años, surge la idea de un trabajo en el cual pueda ofrecer un servicio a la
cuando le pregunté a Lucas sobre su madre biológica expresó: "Yo comunidad: "Cuando tenga 31 años me gustaría ser un repartidor que
la veo cada tanto. Me contengo. Dios sabe lo que hace. Cuando sale y le entrega a cada una de la persona lo que se merecen, que se-
hablo, me saco el lado negativo que tengo adentro". rían cajas con mercadería o verduras que me entrega la empresa para
los barrio de la ciudad...".
A continuación, se le solicitó un dibujo libre con el fin de favorecer
su expresión afectiva a través de una propuesta libre y gráfica. En el
mismo hizo referencia a la importancia de contar con un amigo como
una capacidad protectiva.
86 Liliana Sin Enseñar y aprender resiliencia 87
i
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Liliana Ein Enseñar y aprender resiliencia
92
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..51,
•
Modelo multidimensional
en psicopedagogía
Mónica Taglioli
Virginia Ledesma
Laura Olivera
Liliana Bin
102 M. Taglioli -V. Ledesma - L. Olivem - L Bin Modelo multidimensional en psicopedagogía 103
...la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversi- El tnicrosistema es el nivel más próximo al sujeto, e incluye los
dades de la vida, aprender de ellas, superarlas e, inclusive, ser comportamientos, roles y relaciones perteneciente a los contextos
transformados por éstas. (Grotberg, 2003: 18) cotidianos. Se trata del lugar en el que el sujeto puede interactuar
directamente: el hogar, el trabajo, los amigos.
Dichos postulados se han transformado en pilares fundamentales, no
Las interrelacione,s de dos o más microsistemas en los que la
sólo de las prácticas laborales individuales, sino también de programas persona en desarrollo participa activamente (familia, trabajo y vida
que se han ido instituyendo en distintos niveles de intervención. social) conforman el mesosistema. Se forma o amplía cuando la
persona entra en un nuevo entorno.
Cada uno de ellos se encuentra a la vez incluido en otro sistema
La relación entre cognición y desarrollo humano denominado ecosistema, el cual
Existen estudios que analizan el rol parental en el desarrollo ...se refiere a uno o más entornos que no incluyen ala persona
cognitivo; éstos aluden que variaciones en los niveles de instrucción de en desarrollo como participante activo, pero en los cuales se
los padres, en las habilidades verbales de las madres durante los tres producen hechos que afectan a lo que ocurre en el entorno
primeros años de vida de los niños ye! tipo de prácticas de afama que que comprende a la persona en desarrollo, o que se ven afec-
se implementan modularían significativamente la emergencia de las tados por lo que ocurre en ese entorno (lugar de trabajo de la
habilidades cognitivas de control ejecutivo en los niños (Lipiria, 2006). pareja, grupos de amigos lie la pareja, etc...). (Bronfenbrenner,
1979: 44)
También se ha determinado por diferentes investigaciones que
los niños de hogares con niveles socioeconómicos bajos tienen A su vez, los tres sistemas están inmersos en el macrosistema, el
más probabilidad de perder no sólo su acceso a recursos materiales cual influye y otorga significación a las diferentes etapas de desarrollo
sino también a experiencias cognitivamente estimulantes. Lo que del sujeto. El macrosistema corresponde a la subcultura o cultura en •
posteriormente se va a asociar a una limitación de oportunidades su totalidad junto con los sistemas de creencias o ideologías.
para el desarrollo cognitivo y también a la reducción de sus opciones Por este motivo, conformar el mapa de las relaciones intersistémicas
para beneficiarse de la educación escolar. en el que se halla incluido nuestro paciente y su medio familiar, se
En los estudios efectuados sobre cognición y desarrollo humano, convierte en un punto de partida en nuestra apreciación diagnóstica,
Tiñe Bronfenbrenner (1987) ha presentado su teoría de los sistemas para desentrañar los aprendizajes construidos por él y poder efectuar
ecológicos, la cual forma parte de las teorías dialécticas contextuales intervenciones más adecuadas.
que explican el cambio de conducta del sujeto a través de la influencia García Molina, al considerar la ''perspectiva extrínseca de las
del entorno o medio, siendo, por lo tanto, un cambio multidireccional, dificultades de aprendizaje", plantea la existencia de tres contextos
multicontextual y multiculturaL bien definidos: el ambiente socio-familiar, el ambiente pedagógico y
Esto lleva al autor a considerar el desarrollo humano como una las determinaciones culturales.
progresiva acomodación entre un sujeto activo y sus entornos En el primero se harán visibles los aspectos relacionados con la
inmediatos (también cambiantes). Pero este proceso, además, se ve falta de posibilidades que algunas familias muestran respecto a poder
influenciado por las relaciones que se establecen entre estos entornos brindar mediaciones que estimulen al niño en sus aprendizajes,
y por contextos de mayor alcance en los que éstos están incluidos fundamentalmente en los primeros años de vida. Las mismas
(Bronfenbrenner, 1979). estarán influenciadas por la falta de recursos, tanto cognitivos como
Bronfenbrenner denomina "ambiente ecológico" al conjunto de económicos y/o afectivos.
estructuras seriadas, cada una de las cuales cabe dentro de la siguiente, En el segundo podrán observarse los aspectos determinados por
por lo que el contexto en el que vive y se desarrolla el sujeto incluye el currículo tanto explícito como implícito, en el que se pone en juego
factores situados a diversos niveles, que ejercen influencias directas la capacidad de adaptación de los niños a los ideales seguidos por la
y/o indirectas. institución escolar.
SL
M. Taglioli -y. Ledesma - L. °Uvera - L Bin Modelo multidimensional en psicopedagogía 105
104
Ambas cuestiones interaccionan en un ámbito sociocultural de- La persona resiliente presenta al menos uno de estos signos, y
terminado. éstos varían de acuerdo a la edad. En niños y adolescentes, además
de las respectivas comunidades y familias, la escuela es un ambiente
propicio para desarrollar y aprender la capacidad de ser resilientes,
poder sobreponerse a la adversidad y adaptarse a los desaffos, ya que
Ser resilientes nos protege ante desde los problemas que enfrentan pueden adquirir las competencias
circunstancias adversas tanto sociales como académicas y vocacionales que se necesitan para
salir adelante en la vida.
Toda persona necesita desarrollar resiliencia, siendo ésta una par- Es importante incluirlos corno objetivos en los programas rehabi-
ticularidad que varía de un individuo a otro, pudiendo acrecentarse o litatorios.
menguar con el paso del tiempo; donde los factores protectores tanto Las diversas concepciones desarrolladas hasta aquí nos confirma-
de las características personales del individuo, o del ambiente en el rían que las diferentes modalidades personales, familiares e intersisté-
que éste se mueve, son los que atenúan el impacto negativo de las micas establecidas a lo largo de la vida se convierten en factores obsta-
situaciones o condiciones estresantes. culizadores o facilitadores, a través de los cuales, los sujetos van apren-
De acuerdo con recientes investigaciones, el proceso de construir diendo no sólo a construir el mundo, sino a actuar en él.
resiliencia es similar en niños, adolescentes y adultos.
Cuando un individuo sufre una aflicción, al principio se pone en
contacto con ciertas características propias y del ambiente que hacen Un abordaje multidimensional
que se reduzca esa adversidad.
Si el individuo cuenta con suficiente protección, se adapta a la di- Desde las consideraciones teóricas desarrolladas, nuestro objeti-
ficultad sin sentir una ruptura significativa en su vida, permitiéndole vo es presentar un modelo de abordaje, desplegado en el caso clínico
seguir viviendo en su zona de confort, o adelantar a un nivel superior M, intentando reflejar las relaciones que dieron movimiento a las ac-
de resiliencia dado por su fortaleza emocional y los saludables meca- ciones e intervenciones iniciadas a partir de su ingreso a la consul-
nismos de defensa que posee. ta psicopedagógica, en el Equipo de Psicopedagogía del Servicio de
Si el individuo no posee factores protectores ante la adversidad, Clínicas Interdisciplinarias del Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan
atraviesa un proceso de ruptura psicológico, y con el tiempo, se rein-
tegra de esa ruptura. En ese momento, los factores protectores per- Garrahan.
sonales y ambientales determinarán el tipo de reintegración. Es así Paciente: M.
que podemos hallar en nuestros pacientes características disfuncio- Edad: 14 años.
nales como pérdida de la autoestima, o de la capacidad de enfrentar Derivación interna: Servicio de Neurología del Hospital Dr. J. P. Ga-
sanamente los- problemas. Aunque, en otros grupos de pacientes,
observamos que la reintegración posibilita el incremento de la re- rrahan.
Fecha: mayo de 2008.
siliencia. Motivo de consulta: solicitar una segunda opinión por diagnóstico
El modelo de la resiliencia, entonces, nos ofrece dos mensajes: previo de retardo mental leve y presentar deserción escolar en el pre-
que la adversidad no siempre conduce a la disfunción;
que incluso una reacción inicial de disfunción puede revenirse sente año.
con el tiempo.
Según estudios realizados en niños y jóvenes de ambientes en ries- Diagnóstico previo
go, Wolin yWolin (1993) establecen que los sujetos resilientes poseen M había recibido, durante el año 2007, un diagnóstico de retraso
siete características internas: iniciativa, independencia, introvisión,
relación interpersonal, humor, creatividad y moralidad. mental leve como resultado de una evaluación neuropsicológica
106 M. Taglioli - V. Ledesma - L. Olivera - L. fin Modelo multidimensional en psicopedagogía 107
efectuada en el ámbito privado por presentar, supuestamente, Según lo reportado en las primeras entrevistas, M había sido
déficit de atención. Por lo que el ingreso a nuestro servicio se hallaba adoptado por la familia G. El bebé Mera hijo biológico de una vecina
enmarcado en la necesidad de efectuar una segunda consulta y que, al no poder hacerse cargo de la crianza del niño, decidió darlo en
solicitar orientación escolar. adopción a la familia 9, quienes aceptaron albergarlo en su hogar.
Es así que se constituye una adopción por empatía emocional, sin
instauración legal hasta la actualidad. La madre biológica de M nunca
Evaluación diagnóstica reclamó o visitó a su hijo, según lo referido por la señora G.
A partir de allí, comienza a establecerse un vínculo dependiente
El diagnóstico psicopedagógico abarcó: entre la señora G y M, respondiendo a un modo vincular preexistente
Tres entrevistas a la madre, dos de ellas con el paciente presente. en el microsistema de la familia G. En el mismo, cada uno de los
Tres sesiones con el paciente administrando: integrantes internali7a las representaciones del mundo exterior como
- Tests neurocognitivos:WISC IV, <12, Stroop, Trail Malcing, Figura peligroso y responde a las exigencias que la problemática de salud
Compleja de Rey y Tomei (no verbal). materna demanda: atención y compañía.
- Evaluación pedagógica: Lectura Silenciosa de Feldman yWrat 3. La señora G padece sufrimientos orgánicos considerables (artrosis,
- Técnicas proyectivas: Test de preguntas de Bohoslasky, Historia diabetes, sobrepeso, cardiopatía, etc.) que la han ido limitando
de vida, y Dibujo libre. en sus Movimientos, por lo que requiere de la ayuda permanente
Diagnóstico neurolingtiístico efectuado por la Lic. Adriana Zam- del resto de los integrantes de su familia. Tarea que fue recayendo
barbieri, perteneciente a la Clínica de Lenguaje del mismo ser- mayoritariamente en sus hijos, dado que el esposo trabaja muchas
vicio: Tomei (verbal), K-Bit (matrices), PLO Subtest semántica, horas fuera del hogar.
fluidez verbal; Prolec-se (Comprensión de textos). Al momento de la consulta, M era quien estaba más afectado por
esta situación, ya que sus hermanos, tras la búsqueda de realización
de proyectos personales, habían comenzado a tener actividades fuera
Resultados de la casa (estudio y trabajo).
La llegada de M a la familia G facilitó estos movimientos en sus
Dinámica familiar hermanos; ahora que había otro que podría ocuparse del cuidado de
mamá, ellos podían crecer, reforzando el establecimiento de una díada
La matriz vincular primordial enla cual se constituye la subjetividad en la que las necesidades de uno (madre) determinan las acciones del
es el grupo familiar, que "funciona como con-ea de transmisión o grupo otro (hijo). Cuestión que puede inferirse del relato de lahermana en una
intermediario entre sujeto y macrocontexto en el primer momento de la de las entrevistas: "...antes yo me hacía cargo de las cosas de la casa...".
vida". Mojas y Sternbach, 1997: 25). La configuración del grupo familiar de M nos lleva a considerar
Por lo que considerar la configuración de la matriz vincular de conceptos de la teoría del apego. John Bowlby plantea que la conducta
la familia de M se constituye en un elemento primordial en nuestro de apego es dirigida a buscar y a mantener la proximidad con otro in-
análisis. dividuo, con el fin de permanecer cerca de la persona que cuida y pro-
tege de toda clase de peligros. Aquellos que poseen estas tendencias
El núcleo familiar se halla conformado por: tienen más probabilidades de sobrevivir y de poder traspasar dichas
- Señora G, ama de casa, 56 años. tendencias a generaciones posteriores.
-Señor G, empleado, 57 años. Según las distintas interacciones establecidas en el vínculo con los
- Dos hijos, quienes en el momento de la llegada de M estaban cuidadores, se conforman diferentes estilos de apego.
próximos a concluir sus estudios secundarios con miras a la Los estilos de apego se desarrollan tempranamente, determinando
transición hacia la vida adulta. En la actualidad son dos jóvenes la formación de un modelo interno que incluye creencias acerca de
adultos: 25 y 27 años. sí mismo y de los demás, a la vez que incorpora una serie de juicios
rtif
I
•
110 M. Taglioli - y. Ledesma - L Olivera - L. Bin Modelo multidimensional enpsicopedagogfa 111
Cuestión que abrió un interrogante respecto a si las mismas la familia casi-Mirada, obligatoria, con normas en la convivencia, Y
preexisten en M; pero la compleja situación familiar no facilita su otra indefinida, no cristalizada, cuyos miembros tienen poco o casi
desarrollo. ningún contacto, y no obstante ocupan un lugar en la representación
El ambiente familiar de M desea ayudarlo, pero no se hallan del grupo familiar ampliado, que se hace evidente en situaciones de
posibilitados para proporcionar los factores protectores necesarios crisis. Ubicamos a la familia de M dentro de esta última clase, en la
para impulsar una evolución. cual el diagnóstico previo de retraso mental provoca una eclosión
M.C. Rojas y S. Stembach, en su libro Entre dos siglos, plantean: familiar y una mirada singular hacia uno de sus integrantes, debido
a los significados relacionados con la enfermedad, con el "no poder",
...el discurso familiar contiene los enunciados identificatorios con la marginación que el retraso mental integra en la estructura
que ubican al niño en el mundo... la familia jerarquiza ciertos inconsciente familiar.
aspectos en su trasmisión, regulando así la oferta que, desde el
exterior, llegará en forma prioritaria al pequeño ser que requie-
re entretejerse en la trama familiar y sociocultural, para consti- Perfil neurocognitivo
tuirse humano. (Pág. 82)
lerarquizaciones que esta familia no logra regular. A través de la Escala de Inteligencia para Niños de David Wechsler
Se distinguen en M una utilización adecuada del sentido del (WISC IV), concluimos que en Comprensión Verbal presenta un
humor como recurso para enfrentar distintas situaciones y buena cociente intelectual (C:I:) 77 (Clasificación Inferior) y en Razonamiento
capacidad inferencial que demuestra durante la evaluación, deseos Perceptivo (Motor) presenta un CI: 71 (Clasificación Inferior).
de comunicarse con los profesionales, más allá del tiempo estricto de Todos los Iteras se encuentran por debajo de la media (10, más
una consulta y habilidad para el uso de recursos informatizados. M menos 3 de desvío Standard), excepto Dígitos (ver Gráfico 1). Dentro
reclama su autonomía, sin perder su capacidad de pertenencia y amor. de sus capacidades, presentó mejor desempeño en los subtests Cubos,
Aspectos que consensuamos que debíamos incentivar, y reorientar a Dígitos y Comprensión, lo que nos indica que posee mejor aptitud
la familia para que detecte sus nuevas posibilidades y logre generar en la reconstrucción de una serie de diseños visuales mediante la
espacios que habiliten el gradual ejercicio de su independencia. En coordinación visomotora práxica, en su memoria secuencial auditiva
este núcleo familiar, dicho proceso se ve dificultado por el temor a la inmediata y en la argumentación ante situaciones relacionadas con la
separación y ala ruptura vincular, acarreando crisis y trastornos leves, vida cotidiana y social.
dado el alto grado de cierre endogámico que presenta. Su rendimiento presentó menores puntajes en los subtests
La orientación requería intervenciones a nivel familiar, por lo Semejanzas, Conceptos y Matrices, lo que nos indica que presenta
que teníamos que brindar los espacios pertinentes para la misma, dificultades en el pensamiento categorial (inclusión jerárquica de
desplegar un lugar de escucha y contención a los distintos integrantes clases) y lógica visual.
del núcleo familiar, en donde cada uno reflexionó acerca de su
IM S C -IV
posición dentro de la funcionalidad familiar acorde a sus propias
representaciones. `á : -
Cuando decimos intervenciones a nivel familiar tenemos que S ; I. , - MS•g
, ••,--, . 1
tener en claro a qué nos estarnos refiriendo: si son aquellas relaciones M 5 :Sils•CM£2m• satts"- s>Afl
W• 3SZOSS •• ‘4: MrOsTIVIW
familiares que son percibidas en forma clara y distintiva como familia ug 3 O al,- -
de origen, o a aquellas que tenemos en nuestra conciencia con un :
límite más o menos difuso, a menudo con características imaginarias, R. aOi S _, -SS" EI,r•
$ y O (S S•d) CC co M MS O LN (S) 0- as (AM
aunque no menos fuerte desde el punto de vista intrapsíquico.
En el plano psicológico existen diferentes tipos de grupos
familiares que generalmente están agrupados en dos grandes clases:
M. Taglioli -V. Ledesma - L. Olivera - L Bin Modelo multidimensional en psicopedagogía 113
112
V: Vocabulario - Atención selectiva cuando interviene la función de enfocar y eje-
S: Semejanzas
Comprensión CC: Construcción con Cubos cutar verbalmente. Se utilizó el test Stroop de Colores y Palabras.
Co: Conceptos M: Matrices Las puntuaciones típicas indican dificultades en el nivel de resis-
Dígitos CL: Claves tencia a la interferencia y capacidad para la lectura de acuerdo a
su edad.
Se complementó el proceso diagnóstico con un paradigma de
evaluación cognitiva que analiza el funcionamiento ejecutivo. Las En el componente flexibilidad cognitiva se valoró:
funciones ejecutivas son un construct° funcional que hacen referencia
a los procesos psicológicos involucrados en la solución de problemas - Atención dividida: capacidad de atender a dos estímulos en forma
dirigidos afines" (Zelazo y cols., 1997). alternada. Se usó el Test Trail Malcing - parte B. No presentó difi-
cultades para considerar y alternar entre dos variables al mismo
Jorge A. Colombo y Sebastiá_n Lipina, en su libro Hacia un programa tiempo aunque su proceso de velocidad fue lento.
público de estirrzulación cognitiva infantil, refieren que - Memoria de trabajo: permite mantener activada una cantidad li-
mitada de información necesaria para guiar la conducta. Se valoró
...las funciones ejecutivas están involucradas en situaciones en mediante el subtest Dígitos Inversos del Test Tomal, obteniendo
las que hay que efectuar un plan y tomar decisiones; en la co- puntuaciones dentro de la media esperada para su edad.
rrección de errores; en el inicio de secuencias de acción nove-
dosas; en situaciones de dificultad técnica o peligros ambienta-
les; y ante la necesidad de interrumpir una respuesta habitual El componente logro de objetivos hasido evaluado mediantelafunción
(Pág. 41) de enfocar y ejecutar— nivel gráfico de la Figura Compleja de Rey (Figura
A); correspondiendo a un tipo de copia N: "yuxtaposición de detalles
Alexander y Stuss (2000) han propuesto un modelo de cuatro sin trazado-base, terminando en un conjunto más o menos coherente"
componentes de las funciones ejecutivas: control atencional, según clasificación de Osterrieth, Pc= 30 (media 50, desvío 25).
flexibilidad cognitiva, logro de objetivos, y procesamiento de En el componente Procesamiento de la Información se valoró
información. la velocidad mediante el test Trail Maldng parte A, secuenciación
En el componente control atencional han sido valorados: numérica, necesitando más tiempo que el correspondiente para su
- Atención sostenida y selectiva visual cuando interviene la función edad.
de enfocar y ejecutar motrizmente: capacidad de automonitoreo y Asimismo, se han evaluado los Procesos Memorísticos mediante el
control inhibitorio. Test de Aprendizaje y Memoria, TOMAL, obteniendo los siguientes
Se instrumentó el test de atención d2, obteniendo los siguientes resultados: (Ver Gráfico 2).
percentiles (Pc): IMV (índice de Memoria Verbal) = 84 (media baja).
Pc: 50, promedio para su edad, en la categoría Comisiones, indi- IMNV (índice de Memoria no Verbal) = 90 (promedio).
cando una adecuada capacidad para efectuar auto-monitoreo y IMC (índice de Memoria Compuesta) = 87 (media baja).
buen control inhibitorio. IRD (índice de Recuerdo Demorado) = 82 (media baja).
Pc: 20, por debajo del promedio, en la categoría Omisiones, lo que
nos indica que presenta inatención. Sus fortalezas se encontraron en:
Pc: 1, muy por debajo de lo esperable para su edad, en las cate-
gorías TR (total de respuestas), TA (total de aciertos), y CON (con- Procesamiento y retención visual secuencial de series de diseños
centración), lo que indica un nivel lentificado en la velocidad de abstractos.
procesamiento motor cuando interviene la función de enfocar y Discriminación facial y retención de información facial.
ejecutar. Recuerdo secuencial auditivo de la información verbal presen-
Es de considerar que la media es 50 y el desvío 25. tada en forma de textos.
114 M. Taglioli -y. Ledesma - L. Olivera - L. Bin Modelo multidimensional en psicopedagogía 115
Adecuado desempeño en tareas que demandan reconocimiento M es un adolescente que presenta un trastorno de aprendizaje no
visual con recuerdo verbal. especificado, de etiología multicausaL
Memoria inmediata de figuras abstractas (atención visual selec- Las características resilientes de M están relacionadas con la
tiva). iniciativa y las habilidades para el desempeño en la vida diaria y de
relación social.
Sus debilidades se encuentran en la recuperación de palabras de la
memoria a corto plazo y la memoria alargo plazo.
TOMAL
Otientación hacia la construcción
de oportunidades
112 --
ti 10 ,
__!......, La clínica no coincide con un paciente de retraso mental, como se
2 re f-elElkiPae -I lo había diagnosticado antes de llegar a la consulta.
Convencidos de la necesidad de trabajar con M los aspectos
RSP RO DO RP LO
relacionados con sus procesos de aprendizaje desde una perspectiva
MM O U MC RSV MVA MSV ML 04
SUSTESTS VERBALES SUSTESTS NO VERSALES ecológica, fue derivado a tratamiento psicopedagógico con la Lic.
Laura °Uvera, orientado hacia esa modalidad.
Durante el proceso de derivación, la familia se mostró predispuesta
MH: Memoria de Historias. a realizar la consulta en forma particular, planteando estrategias
RSP: Recuerdo Selectivo de Palabras. facilitadoras del recurso económico que sostendría ese espacio.
RO: Recuerdo de Objetos.
DD: Dígitos Directos.
RP: Recuerdo de Pares de Palabras. El tratamiento
DI: Dígitos inversos.
MC: Memoria de Caras. Encuadre
RSV: Recuerdo Selectivo Visual.
MVA: Memoria Visual Abstracta. M inició tratamiento psicopedagógico individual en consultorio
MSV: Memoria Secuencial Visual;
privado en julio de 2008. Se establecieron entrevistas semanales de
La evaluación pedagógica concluye que presenta un nivel lexical 50 minutos, con un acuerdo arancelario accesible a las posibilidades
muy descendido con relación a su edad cronológica. Se evidenciaron económicas de la familia.
fallas en la comprensión de la consigna y dificultades para recordar lo
leído. En aritmética, su nivel académico es similar a lo esperable a un Objetivo general
4° año de EPB.
Desde el espacio terapéutico se propuso reestablecer el vinculo con
el aprendizaje formal, dado que se consideró que reinsertarse en el
Conclusiones diagnósticos ámbito educativo no sólo favorecería sus condiciones cognitivas, sino
que además aportaría el escenario social apropiado para estimular
La falta de oportunidades en el neurodesarrollo debido a las los aspectos resilientes observados durante la evaluación. Ambas
características familiares y escolares, sumado a la ausencia de una cuestiones beneficiarían su acceso a la adquisición de habilidades
legalidad constituida con relación a la adopción, se convirtieron en necesarias, tanto para un mejor desempeño personal en su vida
factores obstaculizadores. presente, como para proyectar expectativas favorables para su vida
futura.
M. Taglioli - V Ledesma - L. °Uvera - L. Bin Modelo multidimensional en psicopedagogía 117
116
Acciones Se consideró que lograr una mejor performance en el rendimiento
cognitivo le daría a M las herramientas necesarias para sentirse
Para una primera etapa de tratamiento, se diseñaron tres niveles mejor preparado a la hora volver a la escuela. Los fracasos que había
de intervención, que se desarrollaron simultáneamente: experimentado en su historia escolar le daban lugar a resistirse ante la
posibilidad de realizar un nuevo intento.
Individual La respuesta al tratamiento fue óptima, M logró no sólo adquirir y
El espacio de tratamiento estuvo abocado a estimular en M el desarrollar habilidades sino que generó mecanismos de autoconfianza
aprendizaje de habilidades cognitivas cuyo compromiso fue detallado y seguridad en si mismo.
en la evaluación de su perfil neurocognitivo.
La principal tarea se centró en el dominio lingüístico, considerán- Familiar.
dose relevante brindar estrategias que promuevan: Se contó con el aporte del Servicio de Salud Mental del Hospital
Aumentar su nivel de vocabulario a partir de actividades como: Garrahan, al que se había solicitado una interconsulta para profun-
- Tuti Fruti de adjetivos, sustantivos y verbos. dizar en los aspectos vinculares presentados. Dicho servicio, luego de
- Armar palabras con juegos de letras y luego clasificarlas. haber entrevistado en varias oportunidades a M, a su mamá y her-
- Crear un diccionario personalizado (ante la aparición de pala- mana, consideró que, si bien había cuestiones a trabajar, no se pre-
bras desconocidas se inicia el armado de un diccionario per- sentaba la necesidad de un tratamiento específico, entendiendo que
sonal en el que no sólo se definen dichas palabras buscando sus dichos aspectos podían ser abordados en el contexto de la terapia psi-
significados, sino que se ejemplifica el uso de la misma en dis- copedagógica, dando algunas indicaciones y sugerencias a la familia,
tintos contextos semánticos). que fueron retomadas en las entrevistas familiares realizadas en dicho
Mejorar el uso modo-sintáctico de la lengua con tareas como: contexto.
- Armar oraciones a partir de palabras sueltas. Teniendo en cuenta las sugerencias aportadas por los profesionales
- Ordenar párrafos a partir de frases que se presentan en forma de salud mental, se dio lugar a trabajar sobre los obstáculos que la
separada señora G y su esposo encontraban para permitir que M pudiera
- Elegir palabras del Tuti Fruti y utilizarlas en oraciones. acceder a espacios de interacción con pares, como por ejemplo jugar
Ampliar las posibilidades de uso del lenguaje en el plano semán- a la pelota con chicos del barrio o ir con un amigo al centro comercial,
tico-pragmático proponiendo: intentando elaborar estrategias que facilitaran el acceso de M a
- Identificar temas de interés a partir de la lectura de revistas. dichas actividades, dado que se consideraban muy favorables para su
- Analizar mensajes mediáticos, tanto televisivos como gráficos. desempeño social con los pares.
- Narrar historias a partir de imágenes. Otra de las indicaciones se centró en sostener con M los límites
del encuadre terapéutico, explicitando que todo lo que quisiera
Con relación a la flexibilidad cognitiva, se propuso trabajar con juegos comunicar a la terapeuta lo hiciera en el contexto de las sesiones,
didácticos que impliquen variar las consignas como parte del juego. dado que M presentaba una tendencia a familiarizar el vínculo con
Los procesos de atención selectiva y memoria de trabajo se estimu- los profesionales, solicitando el número de celular o mall personal
laron con juegos tradicionales de mesa como el Uno y el Memotest, para tener acceso a una comunicación permanente e ilimitada. Se
así como a partir de material gráfico al estilo de "Encuentra a Willy" o consideró que en la medida en que él pudiera relacionarse con chicos
identificar diferencias en dos figuras muy similares. de su edad, podría canalizar sus intenciones de hacer nuevos amigos.
También se trabajaron contenidos académicos correspondientes a su
nivel, apartir de la aplicación de habilidades aritméticas, reglas ortográficas Educativo
yjuegos de preguntas yrespuestas sobre conocimientos generales al estilo En el tercer nivel de intervención, se estableció comunicación
Carrera de Mente, incorporando interrogantes como nombrar la capital con los sectores educativos dependientes de la Dirección General
de una provincia o explicar qué se celebra el 25 de mayo. de Escuelas, dado que son quienes conocen los recursos de la zona
118 M. Taglioli -V Ledesma - L Olivera - L Bin Modelo multidimensional en psicopedagogía 119
de residencia del paciente, pudiendo evaluar en forma conjunta qué El seguimiento
institución se encontraba en condiciones de brindar a M el espacio
académico adecuado para que pudiese incorporarse al sistema En diciembre de 2009, M concurrió a un turno de seguimiento
educativo como alumno regular de 60 año de EPB. con el Servicio de Psicopedagogía de Clínicas Interdisciplinarias del
Estas comunicaciones dieron excelentes resultados. Las Hospital Garrahan, en tompahla de sus padres.
autoridades del sector educativo correspondientes citaron a M ya M presentó orgulloso sus carpetas escolares, observaciones
sus padres a una entrevista, para acordar en forma conjunta en qué positivas registradas en su cuaderno de comunicaciones en cuanto
escuela iniciaría el ciclo lectivo 2009. a su adaptación, evaluaciones y trabajos prácticos con sus progresos
Los señores G refirieron sentirse escuchados y comprendidos por académicos y fotocopia del boletín de calificaciones.
las personas que estaban interviniendo en el caso, quienes luego Finalizó su ciclo lectivo 2009, en primer año de la Secundaria
de conversar con M se mostraron muy entusiasmadas por poder Básica (ex 70 EGB), aprobando todas las áreas. Logró integrarse al
brindarle la oportunidad que se merecía, dado que percibieron en él nuevo grupo de compañeros, y ampliar su escenario social.
las condiciones necesarias para una buena reinserción escolar. Se consideró importante indagar acerca de sus expectativas
Y no se equivocaron. En marzo de 2009 M volvió a la escuela, futuras mediante la administración de la técnica proyectiva "Visión
demostrando que era capaz de esto y mucho más. Luego de un mes de Futuro". La misma parte del supuesto de la "hipótesis proyectiva",
de clase, logró convertirse en uno de los alumnos ejemplares en el y su realización responde a una fantasía consciente liberada respecto
aula, evidenciando una importante capacidad de organización y a un tiempo futuro, similar a un sueño diurno construido y elaborado
planificación, así como habilidad para resolver situaciones, iniciativa por procesos secundarios, conformando una producción creadora de
en el aprendizaje de información nueva (busca más información de realización de deseos, en compromiso con el ideal del yo.
la que se le solicita) y una gran responsabilidad e independencia en Permite analizar fantasía y realidad, respecto a las acciones y
sus tareas. situaciones futuras de la propia acción.
Sus calificaciones en el primer semestre del año fueron óptimas, El paciente transfiere a la situación de futuro sus expectativas y sus
tanto que sería promovido a la Secundaria Básica luego de las formas de resolución de conflictos al utilizar su potencial yoico.
vacaciones de invierno. Los objetivos de la técnica son:
En julio de 2009 M concurría a la escuela con su mejor amigo, fantasear respecto al futuro, como si fuese un ensueño despierto;
con quien compartía, además, las inquietudes propias de su edad. explorar aspectos de la identidad en términos ocupacionales, es-
Ahorraba la moneda que su mamá le daba para el alfajor, porque pecialmente la imagen de sí mismo proyectada al futuro;
planeaba regalarle un anillo con brillitos a la chica que le gustaba. analizar temores, preferencias y defensas ante el cambio.
Algunas tardes, después de hacer las tareas, iba ala canchita del barrio
a jugar a la pelota. Los elementos necesarios son: hoja oficio blanca, lápiz negro y
Si bien decía estar muy contento con sus logros, expresó sentirse goma.
preocupado ante la posibilidad de pasar a la Secundaría, aspecto La consigna que se brindó al paciente fue:
que, junto al refuerzo de habilidades para optimizar sus métodos de "Tratá de imaginarte con los ojos cerrados y por un momento una
estudio, se trabajó con éxito en una nueva etapa de tratamiento, en escena de tu futuro dentro de 15 arios o más; una vez que la imaginaste,
donde se incluyeron la identificación de las opciones posibles para dibújalaydespués explícala por escrito, lo que significa, como un relato
orientar decisiones futuras, sus temores y expectativas, su capacidad de la escena".
de inserción e independencia. Al presentar la consigna, M no tuvo dificultades con relación a
poder pensarse en un futuro, tanto en el ámbito ocupacional como
familiar, incluyendo además las proyecciones futuras de integrantes
de su familia. M pudo imaginarse con una carrera terciaria (profesor
120 M. Taglioli -y. Ledesma - L. Olivera - L. Bin Modelo multidimensional en psicopedagogía 121
de educación física), empleado, con una familia formada (casado; LIPINA, S. Vulnerabilidad social y desarrollo cognitivo. Aportes de laNeurocien-
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Evaluación dinámica
Susana Migale
Introducción
Dentro del ámbito hospitalario, nuestro trabajo psicopedagógico
tiene varios ejes, uno de ellos es la realización de diagnósticos.
Al ser un hospital de alta complejidad orgánica, se organizan al-
gunas clínicas interdisciplinarias de acuerdo a la etiología orgánica
específica. Allí surgen diferentes modelos diagnósticos en psicopeda-
gogía, en los que se respetan algunas directrices con el fin de cumpli-
mentar con los objetivos de investigación.
Pero el abordaje clínico de cada niño o adolescente y su grupo fa-
miliar implica la consideración de múltiples factores de acuerdo a la
singularidad del paciente.
1. TORRADO, M. del V. Ver capítulo sobre Síndrome de X frágil, págs. 221 y ss.
Susana Migale Evaluación dinámica 125
124
de estas mujeres con controles que incluían mujeres no portadoras Déficit en la solución de pro- Mazzocco et al. (1992).
del gen que eran familiares de una persona•SXF y otras que no eran blemas no verbales, incluyendo el
familiares de una persona SXF. Los resultados indicaron que el grupo uso de información de retorno en
clínicamente expresivo (funcionamiento cognitivo medio-bajo o su- situaciones nuevas y complejas.
perior) tenía más dificultades que los controles en:
Capacidades verbales rutina- Borghgraef et al. (1990).
Capacidades de atención y/o visoespaciales. rias muy bien desarrolladas, in-
Funcionamiento ejecutivo, que significa la capacidad de concebir cluyendo memoria verbal rutinaria
una intención, forjar un plan y realizarlo. extraordinariamente bien desarro-
Tareas nuevas o inhabituales. llada.
Con frecuencia, la mujer SXF presenta dificultades interpersona- Dificultad extrema para adap- Aprendizaje deficiente de tareas nue-
les, timidez, comunicación inadecuada, falta de contacto ocular y la tarse a situaciones nuevas o com- vas. Mazzocco et al. (1992).
ausencia de referentes específicos al hablar, lo que causa un problema plejas, con exceso de confianza
en comportamientos rutinarios
de aprendizaje social.
mecánicos.
Los clínicos han observado Trastomo en el Aprendizaje No Verbal
(TANV) en muchas de las mujeres SXF. Rourke (1987-1988) ha inves-
En relación con la lectura y la Mazzocco et al. (1992); Miezejeskl et
tigado extensamente esta dificultad. Miezejeski e Hinton presentaron al. (1984, 1986).
ortografía, aritmética muy defi-
en la Conferencia Internacional de 1992 información que comparaba
ciente.
a las mujeres con SXF con los rasgos que definen el TANV y observa-
ron lo siguiente: No evaluado.
Confianza en el lenguaje, para
la relación social, el aprendizaje y
Rasgos del TANV Presentación en DAXF el alivio de la ansiedad.
(Dificultades de aprendizaje en
mujeres con SXF) Cronister et al. (1991); Lachiewicz
Problemas interpersonales, que
Dificultades de discriminación No evaluado. aumentan con la edad. (1992); Reiss et al. (1989).
perceptiva a nivel táctil en los la-
dos izquierdo y derecho, más en
el izquierdo que en el derecho.
Los artículos dedicados a mujeres con SYOF suelen hablar de su ti-
Déficit de coordinación psico- Gdgsby et al. (1990); Hagerman et al. midez, que puede ser una versión menos grave del mismo problema
motora más en el lado izquierdo (1985) que aparece en el hombre. Otros problemas emocionales descriptos
que en el derecho. en las mujeres son bastante serios. Algunas de ellas son propensas a
la depresión, a la ansiedad ya la hiperactividad con falta de atención.
Défidts visoespaciales y de or- Cianchetti et al. (1991); Grigsby et al. Algunas mujeres afectadas por este síndrome pueden sufrir autismo.
ganización espacial. (1990); Hinton et 51. (1992b); Mieze-
jeski et al. (1984, 1986).
126 SusanalVligale Evaluación dinámica 127
•
132 Susana Migala Evaluación dinámica 133
La toma de la evaluación dinámica se realizó en la siguiente pa- Atención Selectiva Stroop(Media-0,5 a0,5 ), Dation severo
ciente: Palabra/color 2,6
estabilidad temporal de las ganancias obtenidas tras la mediación de REY, A. Test de copia y de reproducción de memoria de figuras geométricas com-
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La evaluación dinámica nos permite ver más de cereales potencia- WHICINSON, G.S. Wide Range Achievement Test IILWide Rartge, EE.UU., 1993.
lidades que tienen los pacientes y cómo éstos acceden a los conoci-
mientos, cómo aprenden, etc. Esto nos va a permitir poder realizar en
forma más adecuada las intervenciones necesarias tanto educativas
como terapéuticas y poder brindarle al paciente la fortaleza que ne-
cesite para poder responder a las tareas y a las dificultades que se le
presenten en la vida.
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Parte 4
Orientación escolar
Integración escolar
Adriana Favale
Introducción
Al hablar de integración escolar de niños con necesidades educa-
tivas especiales (NEE), se hace referencia a poder incorporar a estos
alumnos a escuelas comunes, donde se integren con otros niños que
no presentan dificultad alguna con relación al aprendizaje.
La integración no pretende "igualar", sino que el objetivo radica en
"equiparar" ofreciendo a los alumnos con NEE oportunidades y posi-
bilidades de poder desarrollar al máximo su potencial.
Birch (1974) define la integración escolar como un proceso que
pretende unificar las educaciones ordinaria y especial con el objetivo
de ofrecer un conjunto de servicios a todos los niños, sobre la base de
sus necesidades de aprendizaje.
En tanto Kaufman (citado por Sanz del Río, 1985) define a la inte-
gración en el marco educativo —mainstreaming— como "referida a la
integración temporal instructiva y social de un grupo seleccionado de
niños excepcionales, con sus compañeros normales basada en una
planificación educativa y un proceso programador evolutivo e indivi-
dualmente determinado'.
Esta integración requiere de una clasificación de responsabilida-
des entre el personal educativo regular y especial y el personal admi-
nistrativo, instructor y auxiliar. Por cuanto es un proceso que intenta
unificar la Educación Especial con la Educación Común, promovien-
do de esta manera una educación inclusiva.
El abordaje psicopedagógico tiene como eje principal potenciar y
facilitar la integración no sólo escolar del niño con NEE, sino también
psicosocial.
Realizar redes semánticas, mapas conceptuales, jerarquías con la Enfocar y sostener la atención.
información de un texto, generalmente expositivo. Mantener el esfuerzo en una tarea.
Realizar cuadros sinópticos. Inhibir impulsos o conductas.
Secuenciar viñetas relacionadas con el texto leído previamente. Mantener el autocontrol y la autorregulación.
Dado un texto mutilado, el sujeto tendrá que continuarlo o elegir Ejecutar una tarea asignada o iniciarla.
un final de entre varios. Ser consistente.
Presentar un dibujo y una frase alusiva a la escena presentada
Hacer preguntas relativas a ello. Este trastorno afecta a una de las áreas especificas del cerebro en-
Ejecución de órdenes escritas. carada de las funciones ejecutivas cuya tarea es: organizar, priorizar,
Ordenar frases. Dadas varias frases desordenadas, deberá organi- anticipar, resolver, analizar y sintetizar.
zarlas para que formen un texto coherente. A un niño con dificultades de atención y de aprendizaje le es difi-
Detección de elementos distorsivos. En un texto formado por va- cil concentrarse en la tarea, mirarla, escuchar instrucciones, integrar
rias frases hay una que no concuerda con el resto. El niño deberá varios procesos a la vez y establecer un orden de prioridades en el pro-
localizarla. cedimiento.
Elegir dibujos que estén relacionados con un texto leído.
Responder a preguntas acerca de información no explícita en un También hay sujetos que presentan Trastorno por Déficit de Aten-
texto u otro material escrito. ción sin hiperactividad (TDA); veamos cuáles son sus características
Preguntas sobre la estructura de los cuentos, textos narrativos y conductuales (Rief, 1999):
otras lecturas que comúnmente leen los niños. El niño es fácilmente distraído por estímulos extraños.
Detección de la información contradictoria. Localizar la palabra Tiene dificultad para escuchar y seguir instrucciones.
que no concuerda con el texto. Le cuesta focalizar y sostener la atención.
Pruebas de conocimientos generales y pruebas de vocabulario. Se Tiene dificultades para concentrarse y aplicarse a la tarea.
pueden confeccionar listas para comprobar el vocabulario o uti- Su desempeño en el trabajo escolar es errático: un día es capaz de
lizar las escenas específicas. realizar la tarea, y al día siguiente no; el niño es "consistentemente
Diferenciar entre palabras y no palabras. inconsistente".
Definir palabras. Se desconecta; puede parecer "en la luna".
Elegir una palabra entre varias que corresponden a una definición Es desorganizado; pierde o no puede encontrar sus pertenencias.
dada'. Tiene pobres actitudes para el estudio.
Le resulta dificil trabajar con independencia.
Trastorno por déficit de atención (TDA) y trastorno Características conductuales de los TDA114:
por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
Alto nivel de actividad:
El déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es un trastorno de El niño está en constante movimiento.
origen neurológico que se caracteriza por presentar un nivel inade- A menudo agita mano o pies, se contorsiona, se cae de la silla.
cuado en la atención, la impulsividad y el movimiento. Estos sujetos Encuentra objetos próximos para jugar con ellos o ponérselos en
presentan dificultades en las siguientes capacidades (Peña y Gonzá- la boca.
lez, 2000): Deambula por el aula; le cuesta mucho permanecer en su sitio.
4. Ftief, S. Como tratar y enseñar al tuno con problemas de atención e hiperactividad.
3. Bautista, R. Necesidades Educativas Especiales. Op. cit. %idos, Buenos Aires, 1999.
150 Adriana Favale Integración escolar 151
lirtpulsividad y falta de autocontrol: Recompensar a los alumnos cuando logren una buena organiza-
Tiene estallidos verbales a menudo inadecuados. ción.
No puede aguardar su turno.
A menudo interrumpe a otros o se entromete con ellos. Con relación a la tarea en el aula:
A menudo habla en exceso. Acortar los tiempos de trabajo otorgando mini-recreos para volver
Se crea problemas porque no puede pensar un instante antes de a enfocar la atención en la tarea. De este modo se evita la fatiga
actuar (responde primero y piensa después). (Ej.: enviarlo a hacer algún mandado).
A menudo se lanza a actividades fisicamente peligrosas, sín consi- Dividir trabajos largos en partes más pequeñas para que se puedan
derar las consecuencias, por lo cual se lastima con frecuencia. plantear objetivos a corto y mediano plazo. Dar una tarea por vez
Tiene dificultad con las transiciones y el cambio de actividades. para evitar la sobrecarga.
Presenta una conducta agresiva, se sobreexcita con facilidad. -Ayudarlo a que pueda auto-monitorear su trabajo, corregir lo inco-
Es socialmente inmaduro. rrecto y completar lo incompleto.
Tiene baja autoestima y alta frustración. Escribir los fieros o ideas principales de los contenidos en el piza-
rrón.
Cómo ayudarlos en la escuela Con relación a los deberes:
Supervisar si anotó las tareas, tanto para la escuela, como para las
Estrategias de apoyo: que debe hacer en casa.
Que su banco de clases esté ubicado lejos de las ventanas y puertas Para los alumnos que les cuesta escribir con rapidez y claridad,
pero cerca de la docente. entregar fotocopia de la tarea que debe realizar en casa.
Evitar poner frente a él estímulos que lo distraigan (carteles, • Pan los más grandes, promover el uso de computadora para la en-
adornos, etc.). trega de trabajos especiales.
Designarle a un compañero como "socio de trabajo". Lo ayudará a No utilizar la tarea como castigo por su mal comportamiento.
copiar la tarea, a organizar los útiles en el pupitre y a recordar que"
no olvide su abrigo y/o mochila. Con relación al trabajo grupa!:
Proporcionarle consignas breves, simples y claras asegurándose Favorecer espacios para tareas en pequeños grupos a fin de alen-
de que las haya comprendido. tarlo en el trabajo cooperativo con otros alumnos, que a la vez
Sostener el contacto visual con el alumno cuando se dan las ins- sirvan como modelos de trabajo.
trucciones. Asignarle una responsabilidad importante dentro de su grupo para
Otorgar descansos entre tareas. que se sienta colaborador en el ámbito escolar.
Enseñarle cómo manejar el conflicto usando la calma, analizando
Con relación a la organización: las necesidades del otro, sin necesidad de agredir fisica o verbal-
Alentar y estimular rutinas de organización de tareas. mente a los demás.
Desarrollar hábitos, qué hacer... cómo hacerlo.., dónde guar- Fomentar la necesidad de aprender a escuchar el punto de vista
darlo. del otro.
Para los más pequeños, favorecer el uso de la agenda áulica. Para
los mayores, uso de una agenda personal. Con relación a la autoestima y la conducta:
Ayudar al manejo y organización del tiempo colocando un reloj en Ayudarlo a identificar y reforzar sus fortalezas.
el salón de clases. Establecer en conjunto un contrato para mejorar su disciplina.
Tener una clara planificación y estructuración de las actividades Reconocerle públicamente los logros o actitudes, no necesaria-
numerando los pasos a seguir. mente académicas.
152 Adriana Favale integracióriescolar 153
Ayudarle a comprender que el error es parte del proceso de apren- Nunca se debe obligar a leer en voz alta, ante la clase, a los
dizaje. estudiantes que no se sientan cómodos en la lectura oral. Hay que
Ayudarlo a cambiar pensamientos negativos por pensamientos pedirles que lo hagan cuando se ofrecen voluntariamente.
positivos.
Enseñarle la importancia de establecer la empatía con otros. Estrategias para la enteñanza de las matemáticas:
Desarrollar el sentido del respeto y reconocimiento de las diferen- Reducir el trabajo de copiado de cuentas y/o problemas (entregar
cias entre las personas. fotocopias).
Enseñarle la forma efectiva y practica de solucionar problemas Dar al alumno una página de ejercicios por vez.
identificando éstos y las posibles soluciones. Enseñarle a enumerar los pasos.
Enseñarle que el enojo es una reacción emocional natural, lo malo Utilizar reglas mnemotécnicas (Ej.: para fijar los distintos pasos de
es cómo se maneja el comportamiento cuando se está enojado. la división: Dame Más Rosas Blancas (D: dividir, M: multiplicar, R:
Ignorar los comportamientos inapropiados menores utilizando restar, B: bajar).
técnicas de desvío que lo ayuden a no quedarse en un solo tema Permitir y alentar el uso de calculadoras.
obstinadamente. Reducir el número de ejercicios de un mismo tema.
Destacar los signos con colores para evitar la confusión en las ope-
Estrategias para la enseñanza de la lectoescritura: raciones matemáticas.
En folio anexo al cuaderno, hacer una lista de vocabulario con pa- Se recomienda el uso de papel cuadriculado para una mejor orga-
labras nuevas de cada tema. nización de las cuentas en el espacio gráfico
Para los más pequeños, permitirles tener el alfabeto a la vista.
Facilitar de antemano el tema siguiente a tratar en clase, para que Con relación a las evaluaciones
en el hogar circule la palabra y enfrente la temática participando Previo a la prueba:
en clase desde los saberes previos. Guías de estudio para que los alumnos sepan cuáles son los con-
Promover la lectura por parejas. tenidos que se evaluarán.
Usar regla para guiar la lectura por renglones. - Evaluación de práctica.
Uso de grabador y/o láminas para aquellos niños que poseen una
entrada de la información más conservada en forma auditiva o Diseño de la prueba:
visual, respectivamente. - Separar cada punto de la prueba usando interlineado.
Reconocimiento de patrones visuales. - Dejar espacio extra entre las preguntas.
Ofrecer un modelo de redacción con: introducción, desarrollo y - Destacar términos claves en cada una de las preguntas o pro-
conclusión. blemas.
Eliminar la presión por la velocidad en la escritura. - Formato múltiple choice.
Minimizar la copia. - Transformar varias preguntas de completamiento en ítem verda-
Permitir que dicte sus ideas para que otro las escriba. dero-falso.
No siempre exigir ortografía, signos, y organización correctas, para
que pueda recuperar el placer por la escritura. Toma de la prueba y evaluación:
Lectura comprensiva: párrafos cortos, leer sólo un fragmento y ve- - Reduzca el número de ejercicios.
rificar la comprensión. - Otorgar más tiempo para completar las pruebas.
Ortografía: emplear código de colores para destacar las palabras. - Permita continuarla en otro día.
Para enseñar escritura manuscrita, caligrafía y ortografía utilice - Permita que mejore sus notas con pruebas orales y viceversa.
enseñanza multisensorial. Modificar la escala de calificaciones por comentarios escritos o
símbolos, proporcionar calificaciones múltiples.
154 Adriana Favale Integración escolar 155
- Proporciones un tiempo después de la prueba para que los que tampoco se encuentren bien alimentados, etc. Todos estos facto-
alumnos la repasen y auto-corrijan. res impactan en su esfera emocional.
- Otorgar puntos extras por la aplicación de determinados proce- Según Pininos (1979) al hablar de los efectos de la deprivación
dimientos. ambiental, resumen un conjunto de déficits que aparecen en el niño
marginado:
Dificultades en la lectura yen el dominio del lenguaje.
Niños con deprivación sociocultural Prevalencia de modos concretos de pensamiento: razonamiento
más inductivo que deductivo.
Los niños que se encuentran en situación de riesgo son aquellos Dificultades para manipular imágenes, esquemas, representa-
que han estado expuestos a alguna condición que puede llegar a afec- ciones, etc.
tar su rendimiento escolar. Dentro de los factores que pueden influir Reducción de las perspectivas temporales del comportamiento
podemos describir los siguientes: biológicos, familiares y sociocultu- (centralización en el presente).
rales. Stevens y Price (1992) consideran a estos alumnos en situación Inferioridad del nivel de aspiraciones escolares.
de riesgo: Disminución general de los procesos internos de regulación del
Recién nacidos que se han visto expuestos alas drogas, incluyendo comportamiento.
el consumo de alcohol, durante la etapa intrauterina.
Niños en edad escolar que carecen de vivienda
Niños que han sido expuestos a niveles tóxicos de contaminación Niños que padecen abuso o abandono
con plomo.
Niños que padecen abuso o abandono. Son niños que presentan las siguientes características (Germina-
Bebés prematuros nacidos con peso inferior a 1,5 kg y que sobre- rio, Cervalli y Ogden, 1992):
viven gracias a la intervención médica Tienen temor de que la escuela se ponga en contacto con sus padres.
Afirman haber recibido agresiones por parte de los padres.
También podemos considerar alumnos en situación de riesgo aque- Presentan comportamiento agresivo.
llos que son líderes de pandillas, los que han experimentado la muerte Parecen distraídos.
de un familiar cercano hace poco tiempo, alumnos con fobia escolar, Piden o roban comida.
los que presentan retraso en su desarrollo social, aquellos que tiene un Llegan temprano ala escuela y se retiran tarde de ella.
ritmo de aprendizaje lento, niños extremadamente pobres, etc. Informan que carece de control en su casa.
Lo que los distingue del resto de los alumnos es la alta probabili- Están fatigados, se quedan dormidos.
dad de abandonar la escolaridad. Se rehusan a cambiarse de ropa para las actividades deportivas o a
participar de ellas.
Exhiben conductas regresivas e infantiles.
Los niños que viven en la pobreza Se escapan o exhiben alguna conducta delictiva.
Presentan retrasos en el desarrollo.
En general son alumnos ,que llegan cansados a la escuela debido Exhiben un comportamiento sexual precoz o agresivo.
a que algunos trabajan fuera del horario escolar para colaborar en el
hogar, otros se encuentran abatidos por preocupaciones o tensiones
familiares, pueden ser testigos de situaciones de violencia, en ocasio- Niños que conviven con adicciones
nes deben hacerse cargo de los hermanos menores, es muy probable
Se describen las siguientes características (Germinado, Cervalli y
5. Fnend, M. y Bursuck, W. Alumnos con dificultades, op. cit. Ogden,1992):
156 Adriana Favale Integración escolar 157
Asistencia discontinua o esporádica. Designar a un integrante del grupo de pares como compañero de
Frecuentes quejas de dolores ffsicos y visitas a la enfermería. enseñanza
Impuntualidad por la mañana. El aprendizaje cooperativo entre pares es una buena estrategia
Temor excesivo ante la posibilidad de que la escuela se ponga en para este grupo de niños.
contacto con sus padres. La importancia del debate en clase y la participación activa de los
Relacionar el hecho de beber con la borrachera o el alcoholismo. alumnos enriquece el aprendizaje y los vínculos sociales, pero tam-
Comportamiento perfeccionista y/o impulsivo. bién propicia la independencia del propio proceso de aprendizaje
Dificultades en la concentración, hiperactividad. (Landfried, 1989).
Arrebatos emocionales, llantos, rabietas.
Regresión. Trabajar en colaboración con otros profesionales
Hostilidad, aislamiento, timidez. Aquí se debe incluir el aporte de otras disciplinas, como docentes
Actitud pasiva que se revierte o demostración de gran interés du- en educación especial, psicólogos, trabajadores sociales, psicopeda-
rante las clases dedicadas a la prevención del consumo de drogas sogas, docentes auxiliares, etc. (Lombardi y otros, 1990).
o alcohol.
Permanencia en el aula una vez finalindas estas clases para for- Favorecer el compromiso por parte de la familia y de la comunidad
mular preguntas irrelevantes. Es fundamental mantener un buen contacto con las familias de los
Signos de abuso o abandono. niños en situación de riesgo; para ello es conveniente implementar
estrategias donde puedan participar las familias y la comunidad. Se
pueden implementar proyectos en los que se trabaje con centros de
Estrategias para favorecer el desempeño de niños salud, iglesias, oficinas de servicios sociales, etc, que puedan ser fuen-
en situación de riesgo te de recursos para favorecer y fortalecer los vínculos entre la comuni-
dad educativa y las familias (Stevens y Price, 1992).
Es fundamental considerar cuatro áreas de trabajo: Estas situaciones resultan ser tan complejas que exceden al ámbito
escolar, por ello es necesario contar con la colaboración y coordina-
Establecer expectativas altas pero realistas ción de diferentes instituciones y servicios.
Formular hipótesis del nivel al que podrá acceder el niño; si se par-
te de la premisa que no cuenta con libros en su casa, o que sus padres
tienen un escaso nivel de instrucción, muy probablemente no apren- La deficiencia mental
da de manera satisfactoria.
Las bajas expectativas llevan también a un abuso de las estrategias Definición
de enseñanza (Ramírez y Smith, 1995).
Otro aspecto importante a tener en cuenta para favorecer el des- La deficiencia mental se refiere a un funcionamiento intelectual
empeño escolar en estos niños es agruparlos heterogéneamente, esta general significativamente inferior a la media o promedio, originado
estrategia puede ayudar a aumentar el nivel de desempeño (Whe- durante el desarrollo y asociado a un déficit en la conducta adapta-
elock, 1992). Algunos niños presentan un alto nivel de estrés fuera de tiva.
la escuela, no pudiendo contar con el apoyo familiar para realizar las En estos alumnos los procesos cognitivos se desarrollan de forma
tareas escolares debido a las limitaciones o falta de escolarización de lenta e irregular. La realidad muestra heterogeneidad de la deficiencia
su ámbito de pertenencia. mental, por lo que cada niño con debilidad intelectual reclama una
Estos alumnos requieren para poder aprender de un ámbito es- solución individual.
tructurado y sistemático a fin de adquirir habilidades básicas y estra- Según el criterio pedagógico, el deficiente mental es aquel que
tegias para el aprendizaje independiente. tiene mayor dificultad para poder seguir el proceso de aprendizaje
158 Adriana Pavale Integración escolar 159
-ohm-
160 Adriana Favale Integración escolar 161
también ser semejantes al de personas más inteligentes. A menudo, la Adquisición del esquema corporal.
deficiencia mental ligera o leve permite un pronóstico esperanzador Desarrollo de la atención y de la memoria.
con los tratamientos psicopedagógicos pertinentes. Desarrollo de la organización espacio-temporal.
Desarrollo de la coordinación,viso-motriz.
Deficientes mentales medios o moderados Adquisición de un lenguaje básico.
Son personas con serios problemas para establecer vínculos socia- Educación sensorial.
les, así como para la inserción en un trabajo. Dominio de la motricidad fina.
Deficientes mentales severos Para el aprendizaje de la lectura se utilizaran textos adaptados a las
Son difíciles de rehabilitar. A pesar de los tratamientos psicope- posibilidades interpretativas e intereses del niño.
dagógicos, la deficiencia mental severa tiene un pronóstico poco fa- Se facilitará la asimilación y automatización de los patrones gráfi-
vorable, aunque pueden conseguirse metas de integración y norma- cos a través de actividades diversas (repasar letras con lijas, recorrer la
lización social. El objetivo prioritario en estos pacientes apunta a la letra representada en el suelo, picarla sobre papel siguiendo la direc-
adquisición del mayor número posible de hábitos o habilidades de cionalidad correcta, etc.).
autonomía básica. Para el aprendizaje lógico-matemático debemos tener en cuenta
lo siguiente:
Deficientes mentales profundos Es esencial un buen desarrollo perceptivo.
Es muy difícil que el deficiente estrictamente profundo llegue El niño debe aprender a diferenciarse del mundo que lo rodea y
a alcanzar autonomía funcional más allá de las conductas elemen- percibir las relaciones entre los objetos.
tales como vestirse, comer por sí solo, o adquirir las habilidades de El conocimiento del esquema corporal está ligado a las primeras
higiene personal. La enseñanza que ha de recibir será de hábitos de nociones numéricas.
autonomía y de comunicación. El objetivo principal en un deficiente La noción de cantidad está ligada a la percepción espacial.
profundo es poder proporcionarle habilidades para que pueda incre- Los primeros conjuntos tienen_ un componente espacial y no nu-
mentar su autonomía en diversas áreas de la vida diaria minimizando mérico para el niño.
al máximo la necesidad del soporte externo. La teoría de conjuntos es adecuada para estos niños, al adaptarse
según algunos estudios a su forma de procesar lógicamente. El
primer objetivo se orientará ala manipulación de objetos dentro
Síndrome de Down de un conjunto mediante los siguientes pasos: 1) juego libre; 2)
juego estructurado; 3) aplicación práctica; 4) aplicación simbó-
Es un trastorno genético causado por una alteración en el cromo- lica
soma 21; se caracteriza por un grado variable de retraso mental y ras- Además de crear en los niños ciertos automatismos, la meta a con-
gos físicos peculiares. seguir será el desarrollo de la lógica y de la capacidad de razona-
Con relación a las características cognitivas, presentan mayores miento.
déficits en percepción, atención, memoria y lenguaje. La enseñanza debe enfocarse bajo el punto de vista práctico de
las matemáticas, puesto que esto incidirá en un mejor desenvol-
Estrategias de intervención vimiento social del niño.
Para el área de la lectoescritura se debe tener en cuenta que el niño
haya logrado una maduración de las bases para el aprendizaje lec-
toescritor:
Integración escolar 163
162 Adriana Favale
Estrategias de modificación académica para niños con dificultades
Alumnos con dificultades de aprerliii7aje de aprendizaje y conducta
y conducta. Proporcionar alternativas para satisfacer las necesidades del
En relación a las habilidades sociales, son niños que: , alumno permitiéndole emplear estrategias de aprendizaje com-
Tienen menos amigos que los demás, suelen ser rechazados o ig- pensatorio.
norados por sus pares (Bryan, 1997). Efectuar modificaciones en la organización del aula, en el manejo
Suelen ser considerados socialmente problemáticos por sus do- grupal, en los materiales y métodos de enseñanza.
centes y padres (Smith, 1994). Otorgar al alumno enseñanza directa referida a habilidades bá-
No logran desenvolverse adecuadamente en situaciones sociales. sicas o de aprendizaje individual.
Tienen problemas para interpretar las normas sociales, lo que les Establecer un contrato de comportamiento.
impide comprender los sentimientos de los demás. Capacitación en habilidades sociales (Goldstein, Sprafidn, Ger-
Pueden saber qué hacer, pero no lo llevan ala práctica; son impul- shaw y Mein, 1980).
sivos: actúan antes de pensar. Capacitación en autocontrol por medio de la técnica del soliloquio
Carecen de modelos naturales de comportamiento social tanto en para reacomo dar su conducta (Kauffman, 1997).
su casa como en la escuela. Creación de oportunidades: organizar a los alumnos en pequeños
En ocasiones eligen no actuar de acuerdo a las normas debido a grupos de trabajo con un objetivo de aprendizaje común.
que sus intentos por desarrollar un comportamiento social co- Reafirrnación de la propia capacidad. (Ellis, Lenz y Sabomie, 1987;
rrecto pueden hacerlos pasar inadvertidos. Prefieren contar con Schunk, 1989)
un reconocimiento negativo antes que no tener ninguna clase de •• Aumentar la autoestima.
reconocimiento. Fijar metas razonables: que no sean demasiado elevadas ni dema-
Pueden saber cómo comportarse pero carecen de autoconfianza. siado fáciles.
Tienen miedo de hacer el intento por temor a ser rechazados. Proporcionar refuerzo positivo.
Presentan baja autoestima. Consideran que los logros obtenidos Asignarle responsabilidades que sea capaz de asumir con éxito.
se deben a una cuestión de suerte, y los fracasos, a la falta de Proporcionarle oportunidades para demostrar su capacidad.
capacidad.
Suelen ser niños deprimidos o ansiosos. Diversas investigaciones muestran que las reglas más eficaces
Pueden negarse a hablar. dentro del aula son las que los mismos alumnos crean con la guía del
Suelen mostrarse pesimistas o desinteresados. docente (Bullara,1993). Para ello, es necesario organizar asambleas en
Pueden ponerse visiblemente nerviosos cuando se les asigna una las que se debatan las mismas así como otros temas de interés.
tarea.
Pueden enfermarse cuando deben ira la escuela.
Exhiben falta de confianza cuando están realizando tareas esco- Alteraciones del lenguaje oral,
lares y sociales comunes.
Hay múltiples formas de comunicación oral. Los gritos, silbidos,
llantos y risas pueden expresar diferentes situaciones anímicas y son
una de las formas más primarias de la comunicación. En tanto la más
•
172 Adriana Favale Integración escolar 173
lavado de manos; regresión psicomotora; movimientos estereotipa- Presenta escaso contacto visual.
dos; marcha atáxica; pérdida de capacidades de relación; ausencia de Es socialmente torpe cuando intenta querer entablar vínculos.
competencias simbólicas y de lenguaje; alteración de patrones respi- No logra comprender las reglas implícitas en los juegos, quiere im-
ratorios, con hiperventilación e hipoventilación frecuentes; ausencia poner las suyas propias.
de relación con objetos y pronóstico pobre a largo plazo. Este trastor- No quiere ir al colegio, pelea con sus compañeros.
no cursa con retardo mental. .• Falta de sensibilidad alas señales sociales.
No comprende los dobles sentidos, chistes o metáforas.
Interpreta el discurso de forma literal.
Trastorno desintegratIvo infantil Tiene interés excesivo por ciertos temas.
Presenta trastornos en la pragmática del lenguaje; el mismo suele
Se lo conoce también como síndrome de Hedller. Es un trastorno ser elevado para la edad, muy formal, inexpresivo y con altera-
de aparición tardía que se caracteriza por una regresión en múltiples ciones prosódicas.
áreas tras un periodo de por lo menos 2 años de desarrollo normal y Utiliza un lenguaje pedante.
su inicio es anterior alas 10 años. Suele asociarse a retraso mental gra- Tiene una excelente memoria para retener datos, fechas, etc.
ve. Cuando se manifiesta dicha enfermedad, se observa una pérdida —Tiene limitación gestual.
significativa de habilidades previamente adquiridas (lenguaje, habili- No logra comprender el lenguaje gestual de los demás.
dades sociales, habilidades motoras, desinterés por el entorno, etc.). Le cuesta ponerse en el lugar de los demás, o ver las cosas de dife-
Difiere del trastorno autista en el momento de inicio, el curso clí- rentes puntos de vista.
nico y la prevalencia. Al contrario que en el autismo, existe un período Pobre coordinación motriz.
temprano de desarrollo normal y luego una progresiva pérdida de las No le atraen los deportes.
habilidades adquiridas. A diferencia del trastorno de Rett, el deterioro Prefiere las rutinas, es inflexible a los cambios.
se produce mucho más tempranamente y se asocia a estereotipias de Aprende a leer solo y tempranamente.
las manos. Tiene facilidad para matemáticas y ciencias.
Presenta escasa imaginación y creatividad.
•
174 Adriana Favale Integración escolar 175
Piensa de manera lineal y concreta por cuanto requiere de orien- esquizotípico de la personalidad o trastorno de la personalidad por
taciones muy precisas. evitación. Por ej., esta categoría incluye el "autismo atípico": casos que
Tener en cuenta que le cuesta ponerse en el lugar del otro, o en- no cumplen los criterios de trastorno autista por una edad de inicio
tender los sentimientos ajenos, por lo tanto no se le debe pedir posterior, una sintomatología atípica, o una sintomatología sublimi-
por ejemplo que escriba una historia metiéndose en el papel de nal, o por todos estos hechos a la vez.
otra persona Hay múltiples alteraciones y retrasos del desarrollo que podrían
Presentan dificultades para poder desarrollar el pensamiento abs- asociarse a síntomas característicos del trastorno autista sin que sea
tracto; materias como filosofía y religión les resultarán extrema- propiamente un cuadro de autismo.
damente complejas. Estos sujetos evidencian:
Es una buena opción trabajar con formato multiple choice. Dificultades en la interacción social con alteraciones en la comu-
Presenta mucha dificultad para desplegar la imaginación y creati- nicación no verbal, el contacto visual puede estar ausente o no,
vidad, por ello es necesario siempre guiarlo. pero puede incomodar a terceros.
No "forzarlo" a participar grupalmente de una actividad social. Expresión facial inexpresiva o inapropiada.
Escribirle instrucciones sencillas al comenzar cada tema es una Dificultades para establecer relaciones interpersonales, sobre
manera de organizarle el material y estructurarle la actividad. todo con personas de su misma edad.
Procurar evitar distracciones sentándolo adelante, cerca del do- No logran empatía.
cente, y lejos de las ventanas. Disminuir en el salón de clases al Retraso o ausencia del lenguaje tanto del lenguaje verbal como no
máximo la cantidad de estímulos como láminas, objetos decora- verbal.
tivos, etc. Ausencia de juego espontáneo, imitativo, o simbólico.
Asegurarse de contar con un espacio disponible para "tiempo Presentan perseveraciones, estereotipias, intereses restringidos,
fuera". poca flexibilidad y conductas ritualistas.
Dar instrucciones sencillas, cortas y precisas.
Frases claras, no ambiguas.
Al niño con Asperger le cuesta poder descifrar el lenguaje gestual o
corporal, es por ello que si usted pone cara de disgustado segura- Deficiencia visual'
mente no podrá interpretarlo. Un niño con trastornos visuales presentará dificultades en el nor-
Emplear refuerzos positivos cuando lleva a cabo con éxito una
tarea mal desarrollo de su vida.
Suelen ser disgráficos, es por ello que sería conveniente que es- Dentro de esta patología podemos definir dos grandes grupos de
criba en imprenta o utilice computadoras portátiles. acuerdo a la agudeza visual:
Aquellos que presentan un déficit visual, de visión subnormal,
o de baja visión, que si bien poseen una capacidad visual dismi-
nuida logran leer y escribir de forma habitual y con resultados
Trastorno generali7ado del desarrollo satisfactorios.
no especificado El segundo grupo corresponde a los ciegos o no videntes que no
cuentan con resto visual y no logran desplegar tareas lectoes-
Segun el DSM IV; esta categoría debe emplearse cuando existe una entes.
alteración grave y generalizada del desarrollo de la integración social
recíproca o de las habilidades de la comunicación verbal o no verbal,
cuando hay comportamientos, intereses y actividades estereotipadas,
pero no se cumplen los criterios de un TGD, esquizofrenia, trastorno B. Bautista. R. Necesidades Educativas Especiales, op. cit.
Adriana Favale Integración escolar 177
176
Técnicas, instrumentos y estrategias:
La visión
Proyectores de diapositivas y retroproyector de transparencias:
La visión es la función del ojo; la cual puede subdividirse en: el sentido proporcionan una ampliación considerable pero a expensas de
de la forma, el sentido cromático, y el sentido luminoso (Mien, 1979). una menor resolución.
El sentido de la forma: también conocida como agudeza visual, es Telelupa: constituida por una pantalla, una cámara y un sistema
la facultad que tiene el ojo para poder percibir una figura u objeto. seleccionador de lentes que proporciona diversos grados de am-
Cuando la mirada se dirige directamente al objeto esto se deno- pliación. Posibilita la lectura.
mina visión central. Fotocopiadora: la ampliación se adecuará a la capacidad visual
La imagen formada por unaporción de la retina que no es la mácula del alumno y dependerá del tamaño de los detalles del original.
da lugar como resultado una imagen poco clara pero que es nece- En afecciones del campo visual es desaconsejable:
saria para percibir tamaños, desplazamientos, y es fundamental Claridad y uniformidad de los 'caracteres: letras fácilmente distin-
para la lectura; a esta visión se lava a denominar periférica. guibles, sin que se destaque ninguna.
El sentido cromático: es la dificultad para poder distinguir los colores. Uniformidad de espacios entre palabras.
El sentido luminoso: se refiere al déficit para distinguir las gradua- Simplicidad de elementos. Los adornos de los caracteres con-
ciones de la intensidad lumínica. Los cambios en la intensidad ducen ala confusión.
producen una reducción visual. Tamaño de los trazos: ni muy finos que no los vea, ni muy gruesos
que los perciba como manchas.
Aspectos generales Contraste máximo entre papel y escritura: papel blanco no sati-
nado y rotulador negro cuando no distinga con claridad la escri-
El niño disminuido visual cuenta con un conocimiento pobre y tura a lápiz o a bolígrafo.
restringido del ambiente. Pizarrón de fondo blanco y marcador de color negro. Siempre de-
Generalmente se observa que permanece más tiempo en algunas berán leerse las consignas que se escriban en el pizarrón.
etapas del desarrollo ya que su déficit visual impide el normal desa- Es preferible hacer llegar al niño objetos reales antes que sus re-
rrollo de las etapas evolutivas, siendo éstas mucho más lentificadas presentaciones, si bien muchas veces se emplean como susti-
que en niños que carecen de déficit sensorial. tutos.
En los primeros estadios de vida, el desarrollo cognitivo y senso-
rial se verá altamente afectado ya que en el período sensoriomotor Muchos disminuidos visuales pueden acceder a la lectoescritura
comienza a desplegarse la inteligencia práctica sin lograr establecer en tinta sin dificultades, aún sin usar material específico:
relaciones entre él y el mundo externo basado en las percepciones del Tiposcopio: trozo de cartón negro con una hendidura rectangular
entorno, los movimientos, etc. de un tamaño que permite ver una línea impresa.
Estos niños presentan alteraciones visomotoras; alteraciones en la Cuadernos de escritura especialmente pautados: doble rayado,
percepción del contraste figura-fondo; déficit en las relaciones espa- líneas gruesas de color negro.
ciales y déficit de la posición en el espacio. Son niños que tienden a Atril y mesa de tablero abatible: favorecen una distancia operativa,
desarrollar movimientos perseverativos y compulsivos. sin producir deformaciones de espalda, reduciendo el cansancio
de la postura.
Aspectos a tener en cuenta en la intervención educativa
En un aula necesitarán ubicarse espacialmente en relación con los
Un niño con déficit visual debe estar inserto en el ámbito de la es- objetos y personas:
cuela común ya que se beneficia del contacto de las situaciones socia-
les con otros niños favoreciendo la independencia personal, el trabajo Comprender cuál es la disposición del mobiliario. Debe quedar
escolar y propiciando de esta forma su desarrollo psicoafectivo. suficiente espacio como para permitir la circulación.
178 Adriana Pavale Integración escolar 179
Según el grado de visión, tal vez sea necesario establecer un orden Aspectos a tener en cuenta
para el mobiliario y los materiales. Asegurarse de que el alumno
disminuido visual tenga oportunidad de memorizar esta disposi- La información que le llega al alumno con déficit auditivo severo
ción. es la que recibe por medio del canal visual.
Si se decide reacomodar el aula, informe acerca de los cambios y Estos pacientes se ven beneficiados por la lectura labial, la infor-
proporcione oportunidad de adaptarse a ellos. mación por escrito, el soporte de láminas, pizarrones, expresiones
Factores de riesgo: puertas entreabiertas y recipientes de residuos• faciales, corporales, etc.
colocados en medio de áreas de circulación. En un aula el docente siempre debe estar de frente a la clase y el
Colocar al niño en un lugar óptimo para el aprendizaje visual: niño disminuido siempre frente al docente.
lejos de una fuente de luz brillante, cerca del frente del aula. El alumno no debe estar situado de frente a la luz, sino que se re-
Acercarlo al lugar adonde se realicen demostraciones o experi- comienda que la fuente lumínica provenga de atrás para no inter-
mentos. ferir lo que esté visualizando.
Que aprenda a trasladarse desde el aula a otros lugares. No se recomienda que el maestro circule por el aula cuando ex-
Colocarlo frente a la persona con la que habla. plica temas nuevos. Debe tener en cuenta que el lugar o posición
No interrumpir a su interlocutor. que ocupe no interfiera en la lectura.
Mantener una apropiada distancia social. Se recomienda que el maestro instrumente múltiples recursos vi-
Los docentes deberán ayudar a que los demás alumnos com- suales (pizarrón, láminas, proyector, etc.).
prendan que no pueden evitar tener una mirada errática o acer- Durante una explicación, no ponerse de espaldas al alumnado es-
carse demasiado a su interlocutor. cribiendo por ejemplo en el pizarrón, porque esto les genera con-
Mencionar el nombre de cada alumno de la clase cuando éste fusión.
intervenga oralmente a fin de que el alumno disminuido visual Sería importante que se le designara un compañero tutor para
pueda identificar su voz. que lo ayude cuando se desorganiza.
Designarle a un compañero como tutor para el comienzo del año Los alumnos con sordera carecen de lectura comprensiva, por
escolar, luego discontinuar la asistencia. cuanto su aprendizaje es extremadamente difícil, en general lo-
gran automatizar en forma mecánica el deletreo pero no acceden
a la comprensión.
Deficiencia auditivag Presentan pobreza de vocabulario.
Dificultades en el acceso a la estructura sintáctica. ._
Las alteraciones en la audición provocan trastornos en la comuni- Problemas en el acceso al código fonológico.
cación afectando el desarrollo lingüístico, intelectual, social y emocio- Se recomienda trabajar con la lectura logográfica para favorecer
nal de los individuos. Estos pacientes, de acuerdo al grado de afecta- posteriormente que logre usar el código fonológico.
ción que presenten, tendrán dificultades para incorporar vocabulario, Planificar el contenido de los temas otorgándole una guía por es-
lo que disminuye la comprensión; suelen no captar sutilezas y ello les crito.
acarrea dificultades interpersonales; se manifiestan más inmaduros, Estos niños no pueden escribir y escuchar al mismo tiempo.
pueden sentirse incómodos en reuniones donde se producen al mis- Tener en cuenta que no se puede llevar un ritmo de trabajo acele-
mo tiempo numerosas conversaciones ya que no logran seguirlas, rado ya que el alumno seguramente se desorganiza ose pierde.
tienden a evitarlas y no desarrollan habilidades sociales asumiendo Sería conveniente que el docente expusiera los contenidos y luego
una conducta de aislamiento o poco activa. le entregue por escrito al niño lo expuesto.
Favorecer la enseñanza basada en la observación y en la práctica.
Propiciar oportunidades para que participe en clase.
9. Bautista, R. Necesidades Educativas Especiales, op. cit.
•
Adriana %vale Integración escolar 181
180
Muchos niños se encuentra equipados con audífonos, por cuanto Triplejía Tres extremidades .o miembros (generalmente ambas
el docente debe estar alerta cuando el niño comienza a presentar la- piernas y un brazo).
bilidad atencional, ya que posiblemente el equipo se encuentre apa- Tetraplejía Cuatro extremidades y muchas veces el tronco.
gado o carente de batería.
El sistema FM del audífono amplifica los sonidos, pero no es sen- Diplelia Dos miembros.
sible a la discriminación de sonidos principales del resto de los ruidos Hemiplejía doble Ambas mitades del cuerpo con mayor compromiso en
ambientales, por cuanto el percibir todos los estímulos de manera una de ellas.
homogénea puede interferir en la comprensión de la información a
decodificar trayendo aparejado dificultades de aprendizaje.
Otras insuficiencias motoras
WEBB, J. "Diagnóstico erróneo y doble diagnóstico en niños sobresalientes". Funciones ejecutivas y conducta adaptativa
Revista Arnexpas, Publicación bie 1. Asociación Mexicana para el apoyo a en el aprendizaje escolar.
sobresalientes, 2007.
Estrategias de intervención
Páginas de Internet:
http://200.68.0.250/usuarios/edu.e5pecial/File/Guiaautismo.pdf Marta Cuevas
http://lrad.pnte.cfnavatra.es/creena/ 008psiquicos/PDFs/ASPERGER_ Adriana González
SECUNDAR1A.pdf María Laura Fagioli
Andrea Gattelet
Introducción
En el trabajo que se lleva a cabo dentro de la clínica psicopedagó-
gica, nos encontramos con niños que presentan trastornos de apren-
dizaje.
Entendemos al aprendizaje como la capacidad para resolver pro-
blemas y adaptarse con éxito al contexto. En él confluyen factores tales
como: la disposición genética, la maduración, el desarrollo cognitivo,
factores ambientales (socio-culturales, familiares, oportunidades pe-
dagógicas, vínculos e intercambios con el medio), factores emociona-
les y motivacionales.
Pensar en el aprendizaje, es pensar en un fenómeno complejo.
¿Cómo abordarlo? Siguiendo los conceptos teóricos de Edgar Morin,
podríamos reformular esta pregunta: ¿Cómo encarar la complejidad
de un modo no simplificador?
El paradigma del pensamiento complejo (Morin, 1988) plantea un
paradigma de distinción/ conjunción que permita distinguir sin des-
articular, asociar sin identificar o reducir", es decir, debemos ser muy
cuidadosos a la hora de analizar un tema, pues es fácil caer en un re-
duccionismo absoluto o un caos de ideas inconexas.
Sin perder de vista la singularidad de cada niño y las vicisitudes de
sus circunstancias, resulta posible encontrar características compar-
tidas entre aquellos que presentan problemas en el proceso de adqui-
sición de habilidades y contenidos escolares.
Se trata de niños que no presentan alteraciones sensoriales, po-
seen una inteligencia normal, participan en proyectos pedagógicos
cuya metodología de enseñanza es apropiada y sin embargo presen-
tan dificultades académicas.
•
•
M. Cuevas - A. González - M.A. Fagloli - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendizaje escolar 189
188
El nivel intelectual en sí mismo no siempre alcanza para explicar Estas habilidades son imprescindibles en todo proceso de inter-
los problemas de aprendizaje, ya que muchos niños con un cociente cambio entre las personas, incluyendo situaciones de aprendizaje
intelectual normal presentan dificultades para adquirir la lectura y la escolar.
escritura, organizar su trabajo y tiempo, adecuarse a normas e inhibir Incluir al otro, mediador del aprendizaje, implica incluir al am-
impulsos. Estas dificultades exceden lo escolar y se presentan en la biente. Considerando el desarrollo conceptual de Bronfenbrenner,
vida cotidiana: niños inquietos, impulsivos desorganizados, con difi- pensamos en la intervención del contexto como facilitador u obs-
cultades para comenzar y terminar una actividad. taculizador del desarrollo.-
Con la intención de no confundir complejidad con completud, nos A lo largo del desarrollo, cada individuo va adquiriendo la capa-
posicionamos en la búsqueda de un camino que nos permita abordar cidad de adaptarse de manera cada vez más eficiente a su entomo y
la multidimensionalidad del aprendizaje. esta capacidad nos introduce al concepto de conducta adaptativa.
Ello nos lleva a la indagación permanente de los marcos teóricos Desde esta perspectiva, resulta necesario contemplar la influencia
para poder definir estrategias de intervención, implementar, conocer de los diferentes entornos y de la relación de estos entornos entre
e imaginar posibles formas de abordaje, que sin ser recetas o dogmas sí, en toda situación de aprendizaje escolar.
acabados, nos permitan ir imprimiendo modificaciones a la luz de la
realidad particular de cada niño. A lo largo de este capítulo presentamos un panorama de diferentes
En la confluencia de miradas y marcos teóricos que nos permiten definiciones de las funciones ejecutivas, realizando una síntesis que
comprender las múltiples dimensiones del aprendizaje, nutrirnos nos servirá como marco teórico de nuestro trabajo. Luego de funda-
nuestra práctica con el aporte de la neurocognición (enfocándonos mentar la relación de las mismas con el desempeño en la vida diaria
en el modelo de funciones ejecutivas de Alexander y Stuss, 2000); la hablaremos de su evolución y evaluación, haciendo posteriormente
cognición social y las habilidades pragmáticas (Tomasen°, 2008), y el un análisis de la relación subyacente entre las funciones ejecutivas y
modelo ecológico del desarrollo (Bonfenbrermer, 1987). la conducta adaptativa, ésta estudiada en sus tres aspectos de comu-
En la perspectiva neurocognitiva encontramos una manera de nicación, habilidades de la vida diaria y socialización.
estudiar y entender los procesos cognitivos que median el com- Finalmente brindaremos estrategias para el desarrollo de estas ha-
portamiento y subyacen en toda actividad académica. De estos bilidades en la vida familiar y en la escuela.
procesos, consideraremos las funciones ejecutivas.
Nos permite delinear el perfil cognitivo individual de cada pa-
ciente, descubriendo las funciones que se presentan como re- ¿Qué son las funciones ejecutivas?
cursos positivos para aprender y aquellas más deficitarias que
requieren de la implementación de facilitaciones y adaptaciones Algunas definiciones
para disminuir su incidencia negativa. Así, nos aportan una va-
liosa información para delinear las bases de las intervenciones Muchos son los autores que definen las funciones ejecutivas, entre
terapéutico-educativas y la posibilidad de realizar un seguimiento ellos podemos encontrar abs siguientes:
longitudinal de la evolución de cada niño. Norman y Shallice (1986) lo llaman «programa de arbitraje", en
Considerando que el aprendizaje siempre es con otros, resulta el que se evalúa la importancia relativa de distintas acciones y
necesario contemplar también los procesos subyacentes a la cog- se ajusta el comportamiento rutinario con arreglo a esa impor-
nición social; ésta se refiere al proceso que adecua las conductas tancia. Como todos sabemos, nuestro comportamiento no es sólo
frente a otros individuos de la misma especie. Mic.hael Tomasello un conjunto de operaciones automáticas rutinarias, sino que hay
(2008) plantea que la habilidad para crear y compartir conoci- muchas ocasiones en que deliberamos e imponemos consciente-
miento previo —atención conjunta, experiencia mutua, conoci- mente una acción específica.
miento cultural común— es una dimensión absolutamente crítica Denkla (1996): "Procesos de control para la organización del com-
de la comunicación humana. portamiento a través del tiempo".
190 M. Cuevas - A. González - M.A. Fagioll - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendizaje escolar 191
Pennington, Bennetto, McAleer y Roberts (1996): "Un enfoque or- ¿Cómo podemos pensar las funciones ejecutivas en la vida diaria?
denado hacia la solución de problemas".
Zelazo, Carter, Reznick y Frye (1997): conciben las funciones eje- Pensar en funciones ejecutivas en el contexto de resolución de pro-
cutivas como la deliberada resolución de problemas, de manera blemas muestra que ellas pueden fragmentarse en subtareas o funcio-
flexible y jerárquica alrededor de dicho objetivo. nes. Esto es, que en el orden de resolver un problema, uno necesita
Welsh (2002): "Planificar, generar y monitorear estrategias, inhibir hacer varias pequeñas tareas en una secuencia específica.
acciones inapropiadas ytener flexibilidad para cambiar a acciones Representarse el problema:
más apropiadas". ¿Qué es lo que tengo que alcanzar? (por ejemplo: aprobar un
Alexander y Stuss (2000) proponen un modelo de cuatro compo- examen),
nentes de las funciones ejecutivas: control atencional (que influye ¿Cómo puedo lograrlo? (organizándome para estudiar),
de manera preponderante sobre los demás), procesamiento de ¿Con qué recursos cuento? (material bibliográfico, tiempo, refe-
la información, flexibilidad cognitiva y logro de objetivos. Estos rentes para consultar, fuentes para buscar nuevos materiales, es-
procesos funcionan de manera interrelacionada, son interdepen- pacio físico adecuado para estudiar),
dientes y se comportan como un sistema de control o supervisor. ¿Cuáles son los obstáculos que se me presentan? (extensión de
los temas, exigencias del docente, escasos conocimientos previos
¿Qué tienen en común estas definiciones? sobre el tema, notas de exámenes anteriores),
Las funciones ejecutivas son vistas como un sistema organizado Armar un plan: secuenciando y organizando los pasos jerárqui-
de destrezas necesarias para la efectividad y eficiencia de la conducta camente (a partir de conocer el programa de la materia, buscar
orientada al futuro. el material bibliográfico, armar un cronograma de estudio, selec-
Las funciones de planificación, inhibición, atención, percepción, cionar material obligatorio y complementario, leer, hacer anota-
memoria y lenguaje requieren de una amplia gama de procesos cog- ciones, resúmenes, armar cuadros).
nitivos superiores dirigidos por la voluntad hacia la consecución de Llevarlo a cabo: concretar el plan paso a paso, chequeando si lo
un objetivo superior. que se está haciendo es lo adecuado (comenzar a estudiar, con-
Si bien todas las definiciones de funciones ejecutivas presentan trolando si está resultando posible cumplir con el cronograma
modelos para comprender la actividad cognitiva, resulta importan- dispuesto).
te también considerar la influencia de los factores motivacionales en Chequean evaluar si fue suficiente lo realizado para lograr re-
estos procesos. solver el problema, en caso de que no fuera así, se revisarán
Zelazo & Müller (2002) explican estos factores conceptualizando errores y se comenzará con todo el proceso nuevamente (mo-
la emoción como el aspecto motivacional de los procesos cognitivos. nitorear las consecuencias de las acciones reali7adas, la apro-
Existen funciones ejecutivas "frías" (implicadas en tareas de tipo abs- bación del examen, o evaluar dónde se presentaron los errores
tractas y descontextualizadas con escaso interés emocional para el -en el material consultado, la cantidad de ejercicios realizados,
sujeto) y "calientes" (implicadas en la resolución de situaciones que en la disposición de los tiempos, etc.- y preparar la instancia
revisten de un alto interés personal). de recuperatorio modificando las estrategias que resulten ne-
Toda conducta humana, se encuentra modulada por lajegulación cesarias).
emocional. Cuando los procesos de modulación se enfocan en la au-
torregulación deliberada de la emoción, la conducta resultante im-
plica el reprocesamiento de la información de manera contextuada ¿Cómo evolucionan las funciones ejecutivas?
(resembrado), teniendo en cuenta otros factores, como la motivación,
los objetivos a lograr o las consecuencias de la situación planteada, El sistema nervioso central de un niño, sustrato biológico de toda
que amplían la gestión de planes de respuesta al problenia, modifi- actividad cognitiva, es un sistema en pleno proceso de maduración y
cando su eficacia. desarrollo.
M. Cuevas - A. González - M.A. Fagioli - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendizaje escalar 193
192
A partir de un programa genéticamente determinado y de la esti- Estos ejemplos reflejan dificultades en la capacidad de planificar.
mulación ambiental, a lo largo del tiempo se,van completando, com- Recibe ayuda y luego no logra llevar adelante el plan.
plejizando y especializando los circuitos neuronales. Se le dificulta la toma de decisiones.
Esta maduración progresiva del sistema nervioso central se acom- No tiene flexibilidad ante los cambios, persiste o persevera en la
paña del desarrollo paulatino de las funciones ejecutivas. Estas ha- utili7ación de estrategias que resultaron efectivas en otro contexto,
bilidades cognitivas aparecen tempranamente y logran desarrollarse pero que resultan inadecuadas frente a la situación presentada.
significativamente durante la edad escolar y la adolescencia. Repite los errores una y otra vez, aun con ayuda.
Este desarrollo no es necesariamente parejo entre todas las funcio- Enfoca su atención en pequeños detalles secundarios al objetivo
nes, es decir que a determinada edad pueden madurar más algunas de la tarea y pierde de vista el problema y la idea principal.
funciones que otras. Por ejemplo, cerca de los 4 años los niños pueden Tiene fallas en el control y repaso de sus propias acciones. No puede
ser capaces de realizar una planificación simple, pero a esa edad aún monitorear sus respuestas y corregir en función de su objetivo.
no logran cambiar rápidamente entre dos conjuntos de respuestas
cuando las reglas son complejas.
Hay progresos en el desarrollo de estas habilidades en la primera ¿Cómo evaluar las funciones ejecutivas?
infancia y niñez, pero en la adolescencia, debido a los cambios hor-
monales, se pueden observar regresiones, con conductas impulsivas, Cuando un niño o adolescente presenta problemas en su aprendi-
falta de inhibición y de consideración de las consecuencias. Estas ca- zaje, resulta muy importante partir de la observación de sus dificul-
racterísticas son pasajeras. tades.
Resulta imprescindible contemplar estas variables evolutivas para En una instancia de diagnóstico, estos observables permiten se-
poder establecer si las conductas observadas en un niño se corres- leccionar los instrumentos de evaluación más adecuados para cada
ponden con lo esperado para su edad, o si representan un déficit. paciente.
Existe una amplia oferta de técnicas y escalas diseñadas para el es-
tudio de las funciones ejecutivas en la infancia.
áCuándo hablamos de déficit de las funciones ejecutivas? El desarrollo de estos instrumentos se actualiza en forma perma-
nente, y si bien resulta imprescindible conocerlos, consideramos im-
Cuando no aparecen aquellas funciones que deberían estar pre- portante tener en cuenta algunas reflexiones sobre ellos.
sentes a determinada edad cronológica, nos encontramos frente a un Inicialmente, las evaluaciones neuropsicológicas se desarrolla-
déficit. ron en base al conocimiento y la experiencia derivada con adultos
Éstos pueden observarse en la conducta general del niño, en la con daño cerebral. Sosteniendo este constructo teórico, basado en
modalidad de abordar las tareas, en las estrategias que despliega para la población adulta y en la evaluación de la pérdida de habilidades
resolver una situación problemática. Pueden ser variables, diversos y ya adquiridas, las adaptaciones para niños, no siempre consideran el
se presentan como un conjunto de inhabilidades. proceso de adquisición de las funciones cognitivas propio de la infan-
En el encuentro con un niño que está realizando un trabajo cogni- cia y a menudo se sustentan en baremos con muestras poblacionales
tivo, podemos encontrar observables que nos permiten registrar difi- pequeñas.
cultades ejecutivas en su conducta: Por otro lado, las habilidades ejecutivas son activadas en tareas
complejas y novedosas. La evaluación clínica, resulta una situación
Es impulsivo o presenta falta de inhibición de respuestas erradas. creada donde la presentación de consignas y el encuadre de trabajo
Presenta dificultades en la organización de la tarea (por ejemplo: son variables controladas por el administrador. El entorno uno a uno
se pierde en la secuencia de: buscar ropa limpia, bañarse, llevar la provee un apoyo externo que planifica e inicia las actividades, convir-
ropa sucia a su lugar; en los juegos reglados, no respeta los turnos tiéndose a menudo en un dispositivo que actúa como andamiaje en la
de participación por dificultades para seguir el orden de la ronda). toma de decisiones y en la ejecución de las tareas.
194 M. Cuevas - A. González - MS. Fagioli - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendiza e escolar 195
En la práctica, estas técnicas nos aportan información muy rele- Dominio Función Signos de Instrumentos de
vante sobre el estatus cognitivo de un sujeto; sin embargo tenemos déficit evaluación
en cuenta que su validez ecológica ha sido señalada como deficitaria
por muchos autores, dado que el contexto de aplicación difícilmente Atención selectiva a - Distractibilidad - d 2: Atención Vi-
se asemeje a los contextos hogareños, áulicos o sociales en los que el estímulos específicos sual
niño se desempeña habitualmente. - Nepsy II: Atención
Si bien cada prueba tiene por objeto evaluar una función espe- Auditiva
cífica, resulta importante considerar que las habilidades cognitivas
funcionan en forma interrelacionada y la interpretación clínica de las Inhibición de estímulos - Falta de autocon- - CAS. Sistema de
mismas debe estar orientada a realizar una mirada integral. En esta prepotentes trol Evaluación Cognifi-
mirada no deben perderse de vista los aspectos culturales de la po- va: Atención Expre-
blación en la que el niño se haya inmerso, dado que ellos influirán en siva
su nivel motivacional, en el tipo de estrategias de que dispone y en la - Test de Stroop.
forma en que puede utilizarlas. - Nepsy I: Atención
Visual
- Nepsy II: Atención
Teniendo en cuenta estas consideraciones y siguiendo el modelo Auditiva / Set de
de Alexander y Stuss (Anderson, 2002), presentamos a continuación Respuestas / Inhibi-
algunas herramientas diagnosticas que permiten evaluar cuantitativa Control
don / Estatua
Atenciónal
y cualitativamente las funciones ejecutivas.
Focalizadón -Tareas incomple- - Nepsy I: Atención
atencional tas Visual.
- Nepsy II Atención
Auditivo
II
206 M. Cuevas - A. González - M.A. Pagioli - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendizaje escolar 207
Estimulación del razonamiento conceptual y el pensamiento Presentarla tarea en un grado creciente de dificultad, comenzando -
Promover actividades que estimulen las habilidades para tomar por los contenidos más vinculados con lo familiar, con lo actual. 4
decisiones solucionar problemas, recurrir a la creatividad. Plan- Realizar en forma periódica síntesis o recapitulaciones de lo traba-
tear situaciones problemáticas novedosas (birlé hago si al llegar a jado hasta el momento.
la escuela me doy cuenta de que no traje la cartuchera?). • Enseñar reglas mnemotécnicas.
Presentar consignas en las que se desplieguen las siguientes ope- Dosificar la cantidad de información nueva que se presenta en
raciones: comparar / relacionar: semejanzas y diferencias. Rea- cada clase.
lizar: clasificaciones jerárquicas, predicciones, formulación de Proponer actividades de repaso y autocontrol.
hipótesis, inferencias y analogías. Por ejemplo:
- Trabajar con cuentos: a partir de la imagen y el título de un Estimulación de la atención en el aula
cuento pensar el final de la historia; leer diferentes versiones de Presentar estímulos de formatos variados (trabajar integrando
un mismo cuento; comparar el cuento con la película; comparar lo auditivo, visual, táctil. Al trabajar situaciones problemáticas,
el contexto donde transcurre la historia, el contexto actual y en- realizar el dibujo, y narrar el problema enfatizando partes impor-
contrar semejanzas y diferencias. Pensar qué haría el personaje tantes, oftecermaterial concreto).
del cuento en otro contexto. Mantener contacto visual con el niño.
- Leer la misma noticia en dos periódicos diferentes. Asegurarse de que está prestando atención al darle las consignas
- Trabajar con refranes y chistes. haciéndole repetir la misma con sus propias palabras. Preguntar:
- En cuanto ala clasificación, pensar en cómo ordenar la ropa en el ¿qué tenés que hacer? ¿Cómo lo vas a hacer?
armario, dónde encontrar distintos elementos en el supermer- Dar consignas cortas: desmenuzar las tareas en pasos. Acompa-
cado. ñarlo a secuenciar la actividad, promover que complete de a un
Ordenar / seriar. punto por vez, que no se quede estancado en lo que no le sale.
Por ejemplo, ordenar secuencias, que pueden estar relacionadas Realizar ejercicios de seguimiento de instrucciones: dar instruc-
con habilidades de la vida diaria: baño, cocina, etc. Ponerles un ciones cada vez más complejas, primero en forma oral y luego en
título. forma escrita Comenzar por presentar una acción, luego con dos,
Clasificar / categorizar: implica realizar clasificaciones jerárquicas, y paulatinamente incluir grados mayores de complejidad, por
definiciones, organizarla información, evaluar y tomar decisiones. ejemplo, agregando condicionales.
Por ejemplo: luego de leer un texto, escribir palabras clave y orde- Fomentar hábitos de organización y regulación conductual, y
narlas por orden de importancia. brindar un ambiente estructurado:
Abstraer / generalizar involucra destacar y ampliar la información, - Trabajar desde lo grupal con calendarios de tareas pendientes o
desglosarla y aplicarla agendas. Por ejemplo, utilizar tarjetas con apoyo visual: al co-
Analizar / sintetizar: implica establecer relaciones entre parte-todo menzar la jornada se presenta una tarjeta con las actividades
y las habilidades de inducir y deducir. a realizar, incluidos los descansos y, a medida que se van rea-
Por ejemplo: lizando, se van quitando o tachando. En función del nivel de
- Armar rompecabezas. manejo de contenidos, se pueden utilizar imágenes, palabras,
- Resaltar palabras clave. frases u ordenar la jornada a partir de categorías más generales
(materias, temas, unidades temáticas, etc.)
Estimulación de los distintos tipos de memoria - Armar listas con el material que debe tener disponible. Reunir
Enseñar estrategias de procesamiento de la información: organi- el material antes de comenzar a trabajar y evitar levantarse o
zación, clasificación del material (identificar datos, clasificarlos deambular por el aula. La lista debe estar en un lugar visible
según la importancia, hacer gráficos o ilustraciones de la situa- y se debe enseñar a controlar antes de comenzar cada acti-
ción, trabajar con borradores). vidad.
M. Cuevas - A. González - M.A. Fagioli - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendizaje escolar 209
- Construir el plan de acción a realizar, para visualizar el orden de utilizar los códigos acordados en números, colores o caritas para
las tareas que se llevarán acabo. Chequear las listas. dejar constancia de esa conducta, premiarlo siendo secretario en
- Usar recordatorios orales y escritos. la próxima actividad, permitir que elija un juego, etc.
Favorecer la reflexión sobre la propia capacidad de concentración.
¿Cómo estuve hoy? ¿Qué puedo mejorar?. Estrategias conjuntas con el hogar
- Armar un código de calificación del propio nivel atencional a Comunicar las reglas y las expectativas a los padres, por escrito.
través de números o caritas e incluir diariamente una consigna Anticipar a la familia los temas a trabajar para que puedan refor-
que implique la autoevaluación: "¿Qué carita/calificación me zarlos fuera de la escuela.
pongo hoy?". Enviar a la casa formularios o fichas semanales con información
- Una vez afianzado el código, se puede armar una grilla semanal, sobre la evolución de los niños en clase (logros), los objetivos a
quincenal, mensual de manera que se puedan realizar compara- cumplir en esa semana, y sugerencias para el acompañamiento
ciones en un lapso de tiempo controlado. en el hogar sobre lo escolar.
Ofrecer estrategias para el manejo de las variables temporales.
- Ir marcando los tiempos para que pueda regular su ritmo de tra- Sugerencias psicoeducativas en el área de la comunicación
bajo. (Incluir refuerzos orales, tales como: "Comienza ahora', Enseñar a reconocer estados 'emocionales propios y ajenos. Para
"Quedan 20, 15, 10, 5 minutos".) esto debemos explicitar la necesidad de ser conscientes, por un
- Brindar más tiempo para la ejecución de las tareas. Programar eva- lado de todo lo que se expresa externamente, es decir gestos,
luaciones largas dividiéndolas en etapas y sub-etapas. posturas, tono de voz, y por otro es muy importante enseñar a
- Establecer períodos de trabajo cortos. Pautar descansos entre una los niños a reconocer sensaciones fisicas internas (tensión mus-
tarea y otra o pequeños recreos durante la clase. cular, tipo de respiración, etc.) y psíquicas (qué pienso cuando me
Organizar los exámenes: siento mal, cuando estoy contento, etc.).
- Proponer exámenes de prueba que le permitan a cada niño re- - Se pueden utilizar técnicas de roll-playing que permitan recons-
conocer sus saberes, sus habilidades y dificultades para plani- truir situaciones vividas y presentar alternativas de comunica-
ficar y reforzar las áreas que cada uno necesita aprender (para ción.
favorecer la autorregulación y autocorrección). Trabajar sobre - Presentar estímulos gráficos, imágenes donde se presentan si-
los errores actitudinales y conceptuales. tuaciones de comunicación sin texto, para inferir el estado emo-
- Atender a la presentación de las evaluaciones escritas, contem- cional de los participantes, los mensajes que se puedan estar
plando el discurso (dándole continuidad el estilo discursivo que transmitiendo en ese momento.
primó en las clases y ejercitaciones realizadas, o que resalte los - Armar códigos con caras o fotos que expresen diferentes senti-
datos claves para favorecer su comprensión, si resulta oportuno) mientos, a los cuales los chicos puedan recurrir para manifestar
y la disposición espacial de las consignas (separar claramente sus estados emocionales.
cada enunciado, numerarlos, etc.). - Proponer tareas de reflexión sobre historias, películas, hechos
- Complementar evaluaciones orales y escritas. En las evaluaciones reales o cuentos que en su desarrollo presenten en forma explí-
orales, luego de formular una pregunta o darle el tema a desa- cita los estados emocionales de los personajes (enojo, tristeza,
rrollar, ofrecer un tiempo donde el alumno pueda delinear (en alegría).
forma escrita o mental) los puntos que desea desarrollar (para Enseñar a respetar turnos para hablar. Reforzar positivamente
favorecer la planificación); permitir el uso de fichas con mapas cuando permanece en silencio y atento cuando otro habla.
conceptuales o cuadros que favorezcan la exposición oral. Favorecer que pueda expresar su pensamiento oralmente en forma
Reforzar las conductas positivas que aparecen espontáneamente coherente y organizada. Guiarlo mediante repreguntas a partir de
en el niño, señalando en forma inmediata que está procediendo lo que expresa, ayudando a reestructurar, reconceptualizar o ex-
de manera correcta. Se pueden utilizar comentarios favorables, pandir lo que el niño tuvo intención de expresar.
II
210 M. Cuevas - A. González - M.A. Fagioli - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendizaje escolar 211
Estimular situaciones de conversación en el aula con diferentes las emociones que se desencadenan a partir de la misma (enojo,
formas discursivas: nominaciones de imágenes, descripciones, na- tristeza, ansiedad, etc.).
naciones y explicaciones donde participen el docente y el grupo. Brindaremos herramientas para definir el problema (deseo o ne-
Proponer la transmisión de mensajes escritos, atendiendo a dife- cesidad de algo, pérdida, olvido, equivocación, etc.).
rentes emisores, receptores y fines. Por ejemplo: trabajar con la Los niños deberán generar diferentes alternativas para resolver
escritura de cartas dirigidas a un familiar o amigo; al docente para el conflicto planteado (es importante no emitir juicio de valor y
excusarse por una tarea incompleta; al director de la institución aceptar todas las propuestas de los niños, aun aquellas que sean
solicitando un permiso de uso de las instalaciones para realizar desajustadas, como, por ejemplo, pegar o lastimar al otro).
un evento; al intendente de la ciudad para manifestarle apoyo o Frente a cada propuesta, poder anticipar consecuencias para uno
disconformidad con medidas implementadas en el municipio en mismo, y para los otros, en forma inmediata y a largo plazo.
los últimos años; también se pueden incluir cartas de solicitud de A partir del cuidadoso análisis realizado se elegirá la alternativa
trabajo, etc. que sea más apropiada, es decir, aquella que tenga el mayor bene-
ficio con el menor costo y perjuicio hacia los otros.
Resaltando la opción más favorable se realizarán roll-playing,
Sugerencias psicoeducativas ene! área de la socialización cuentos o historias sociales, donde se determine con total cla-
ridad pasos a seguir y habilidad a resaltar (por ejemplo, coopera-
En el aula podemos ayudar a desarrollar estas habilidades utilizan- ción, negociación, etc.).
do un método cooperativo de aprendizaje, desarrollando empatía.
Es fundamental estimular la capacidad de ponerse en el lugar del Posibles temas a trabajar: la cooperación; aceptación del otro tal
otro y poder ver una misma situación desde diferentes puntos de vis- cual es, aceptación de la autoridad, aceptación de normas escolares,
ta, ayudando a resolver conflictos, enseñando habilidades de media- solidaridad, compañerismo, tolerancia a la frustración, prestar útiles
ción y negociación, teniendo en cuenta que el lenguaje actúa como escolares, respetar turnos para hablar, respetar ideas del otro, etc.
regulador de la conducta. Realizar pactos a corto plazo de objetivos conductuales, comen-
Es importante ayudar a los niños a tomar conciencia de la nece- zando por aquellas pautas que los niños podrán cumplir y pro-
sidad de pensar entre las diferentes alternativas de actuación, cuáles vocar, que tengan una sensación de éxito que estimule su moti-
suponen prejuicios mínimos y beneficios máximos, para uno mismo vación, para mejorar el comportamiento y la dedicación a la tarea
y para los demás. Con ello se pretende enseñar valores y promover en clase.
actitudes que constituyan un respeto a los derechos propios y de los Redactar contratos especificando las conductas esperadas, las
otros consolidando normas de convivencia democrática y de respeto consecuencias de su incumplimiento (realizar tareas extras, pre-
mutuo. Herramientas básicas para esto son la valoración del diálogo parar una clase para el día siguiente), y las recompensas por su
y la cooperación. seguimiento (elegir ser eximidos en una tarea, elegir grupos de
En la actualidad existen diversos programas en los que se propone trabajo, un juego para desarrollar, etc.).
trabajar con el grupo escolar o terapéutico diferentes habilidades, pre- Proponer trabajos en duplas, explicitando muy puntualmente cuál
sentando situaciones escolares o domésticas cotidianas, debatiendo serálsu función y como deberá complementarse con lo que haga
ideas, y modelando respuestas y habilidades que se quieren enseñar. su compañero.
La estructura de enseñanza de soluciones cognitivas para evitar Formular cuáles son las conductas esperables. Realizar un cuadro
problemas interpersonales, sería la siguiente: con las normas del salón, listas con conductas deseadas y tenerlas
Debemos asegurarnos que todos los niños reconocen emociones en un lugar visible.
propias y ajenas. Fomentar aspectos comunitarios del aula como cooperar, prestar,
Enseñaremos a identificar y describir una situación concreta (por ayudar, compartidlamar
, a un compañero por teléfono o mail, in-
ejemplo: empujón por querer ser el primero en la fila) y anali7ar vitar en el recreo al chico nuevo, etc.
Funciones ejecutivas en el aprendizaje escolar 213
212 M. Cuevas - A. González - M.A. Fagioli - A. Gattelet
Invitar en forma periódica a expositores que puedan brindar in-
Sugerencias psicoeducativas vinculadas a la vida diaria formación sobre los cuidados frente a enfermedades específicas
(epilepsias, HIV, diabetes, cólera, enfermedades respiratorias,
Destrezas personales: etc.).
En los primeros años escolares, favorecer el desarrollo de habili-
dades de la motricidad fina que permitan el desarrollo autónomo
del cuidado personal (vestido, y arreglo personal, uso correcto de Intervenciones para desarrollar responsabilidades y progresivas
utensilios). pautas de autonomía
Presentar actividades que promuevan la capacidad de planificar
mentalmente acciones de la vida cotidiana. Por ejemplo: Brindar normas mínimas para la organización de la asignatura
Pensemos en la hora de ir a bañarnos: (por ejemplo: especificar cuándo y cómo solicitar ser eximido por
- Ordena y enumera las prendas que necesitarás para vestirte. no haber podido cumplir con lo pedido, especificar cantidad de
- El pronóstico del tiempo indica que hoy será un día muy frío. ¿Qué exámenes y normas de promoción de la materia, etc.).
otras prendas de vestir deberías elegir para salir de tu casa? Felicitar a los alumnos cuando mejoren las producciones en el
Preparar una comida sencilla, ordenar un espacio determinado de cuaderno y/o carpeta en relación a su prolijidad y limpieza.
la casa. Orientar sobre la organización de material personal. Por ejemplo:
Acompañar a la familia a reflexionar sobre la importancia del ar- incluir en la enseñanza especificaciones -para ordenar las car-
mado de una rutina diaria e implementar las sugerencias para petas con carátulas y categorías de Iteras por clasificaciones je-
llevar a cabo esta tarea en el hogar. rárquicas.
Fomentar la posibilidad de un espacio personal donde pueda or- Ejercitar conceptos de inclusión y de procesos de análisis y sín-
ganizar su ropa, útiles escolares, juguetes, recursos que utiliza tesis para clasificar de lo general a lo particular y viceversa. Por
diariamente. ejemplo: solicitar dentro de las consignas de trabajo el armado de
índices dejos temas desarrollados en un trabajo práctico; trabajar
En la escuelw. con índices de manuales infiriendo los contenidos en función de
Evaluar en forma conjunta con cada niño sus posibilidades. la presentación de los títulos y su organización.
Dar modelos de estrategias de autorregulación (repasar en voz
baja los pasos a realizar para hacer una tarea).
Enseñarle a autoevaluarse: ¿cómo estuve hoy?, ¿qué tengo que me- Destrezas vinculadas con las habilidades domésticas
jorar?
Enseñarle a formular sus propias instrucciones. Fomentar hábitos de orden y limpieza de los materiales y del aula
Ayudar a identificar y reforzar sus fortalezas. al finalizar la jornada escolar.
Resaltar conductas esperables concretas para que el niño sepa qué Priorizar la presentación de actividades en las que deban ordenar
es lo que hizo bien y poder repetirlo. temporalmente viñetas con imágenes de la vida doméstica.
Establecer normas de organización y responsabilidades perso- Implementar estrategias para que se incorporen hábitos de orden
nales: arreglo personal, entrega de trabajos, llevar material, cui- y cuidado de sus pertenencias: tener una caja de objetos perdidos
dados en el salón, patio y recreo. donde pueda ira buscar los útiles que se pierden.
Incluir dentro de la instrucción general, cuidados básicos para la
salud física (importancia de los controles médicos periódicos, po- Algunas sugerencias para trabajar desde la casa:
sibilidades de acción frente a emergencias médicas, cuidados de Solicitar a los niños que participen en la vida doméstica: poner la
higiene para evitar contagios). mesa, ordenar juguetes, enseñar el uso de productos y utensilios
Contar con un botiquín de primeros auxilios en el aula y establecer de limpieza.
junto con los alumnos criterios e instrucciones precisas para su uso.
214 14. Cuevas - A. González - MS. Fagioli - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendizaje escolar 215
Proponer progresivamente que resuelvan situaciones vinculadas Conformar grupos rotativos de trabajo que a través de un crono-
con la preparación de alimentos, acordes a su edad: grama previamente establecido se encarguen de diversas tareas,
Revolver una mezcla o preparación para niños pequeños. como por ejemplo:
Cuando puedan manejar el cuchillo con destreza, cortar alimentos - Difundir información dentro y fuera de la institución escolar
para preparar una comida, seguir una receta, medir cantidades. sobre recolección diferenciada de residuos.
Comenzar por preparar alimentos sin cocción (sándwiches, en- - Armar campañas para recolectar material reciclable, estable-
saladas) y paulatinamente enseñar el uso del microondas, de las ciendo contacto con instituciones y fundaciones externas.
hornallas y del horno. - Encargarse de la preparación y el mantenimiento de equipos
En niños mayores y adolescentes, que preparen un menú, que y material de trabajo, siguiendo las normas establecidas insti-
planifiquen los ingredientes y el presupuesto que necesitan para tucionalmente (por ejemplo: limpieza y preparación del labo-
llevarlo a cabo. ratorio de química, del gabinete de computación, del salón de
A medida que las habilidades manuales lo permitan, participar de actos; preparación de filminas para clases, de carteleras con el
reparaciones necesarias en el hogar que requieran del uso de he- calendario escolar, de tarjetas de invitación para fiestas esco-
rramientas. lares, etc.).
Establecer objetivos colectivos y recolección de fondos para cum-
plirlos, enseñando administración del dinero, armado de presu-
Intervenciones para desarrollar habilidades ene! puestos y estrategias de compras (por ejemplo: comparar precio /
ámbito comunitario calidad ¡volumen de productos).
En los años inferiores, incluir la identificación del dinero y su uso
A partir del mapa del barrio: en la vida cotidiana cuando resulte oportuno.
Marcar lugares importantes (escuelas, hospitales, plaza, etc.). Incluir diariamente informaciones impartidas desde los medios
- Realizar recorridos entre un lugar y otro. masivos de comunicación (radio, TV, periódicos).
- Armar el camino más corto y el camino más largo entre dos lu- En niveles superiores, implementar proyectos de inserción laboral.
gares.
Delinear diferentes recorridos posibles para llegar al mismo des- Algunas sugerencias para el hogar
tino. Implementar estrategias para que participe activamente o que rea-
- Trazar el recorrido que realizan diariamente para llegar desde sus lice las compras cotidianas:
casas a la escuela. - Cuando acompaña a los padres al supermercado, solicitarle que
Construir un plano de la escuela. Marcar la entrada, el aula, áreas traiga determinados productos conocidos y esperarlo en la es-
importantes (dirección, biblioteca, baños). Realizar distintos re- quina de una góndola.
corridos. - En un comercio pequeño (almacén, kiosco, panadería), ofrecer
Organizar visitas al supermercado. Comparar los precios de los oportunidades para que solicite los productos, para que pague
ingredientes necesarios para hacer una torta. Calcular cuánto di- y espere el vuelto.
nero se necesita. - A medida que sus habilidades se lo permitan, que comience a
Presentar el mapa de los transportes de la zona (trenes, subtes, co- controlar el dinero, revisar el vuelto, contar con sus propios alio-
lectivos), armar distintos planes para realizar recorridos entre un n'OS.
destino y otro. Considerar la combinación de dos transportes para - Que participen en el armado de la lista de las compras, escri-
llegar al lugar deseado. biendo lo que se les dicta, revisando los productos que se termi-
Promover la recolección diferenciada de residuos dentro del aula y naron, proponiendo la compra de lo que desean.
en el patio del recreo, junto con información sobre el cuidado del - Cuando puedan comenzar a ir solos a un comercio, que puedan
medio ambiente. ' comprar siguiendo una lista y luego que puedan recordar de
216 M. Cuevas - A. González - M.A. Pagioli - A. Gattelet Funciones ejecutivas en el aprendizaje escolar 217
memoria diferentes productos para adquirir. Que puedan tomar DAS, N. CAs, Sistema de Evaluación Cognitiva. Adaptación Española. Ediciones
decisiones alternativas si no pudieron' conseguir aquello que Gersam; Ourense, España; 2005.
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- Frente a recorridos habituales a pie o en colectivo, ir señalando FRLEND, M. Y Burtsuce, W. Alumnos con dificultades. Guía práctica para su de-
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218 M. Cuevas - A González - M.A. Pagioli - A. Gattelet
Introducción
El síndrome de sitio frágil del X (X frágil, FBA-X, FRAXA) es la cau-
sa más frecuente de retardo mental heredable. Su etiología es géni-
ca, ligada al X dominante, con un patrón de herencia inusual ya que
existen varones afectados, mujeres afectadas con retardo mental más
leve que en los varones, y varones y mujeres portadores del gen no
afectados.
La prevalencia es variable según las poblaciones y la metodología
de detección. Investigaciones realizadas con técnicas moleculares,
que son más específicas, mostraron una prevalencia de 0,8 a 1,2 en
5.000 varones. La prevalencia de portadoras es de 1 en 382 en EE.UU.
y de 1 en 113 en Israel.
Como es un retardo mental que no se asocia a malformaciones evi-
dentes, es una enfermedad mundialmente subdiagnosticada.
Es de esperar que en países con menor acceso a la consulta genéti-
ca el subdiagnóstico sea aun mayor.
La identificación de niños y niñas con síndrome de X frágil permite
una intervención temprana sobre el paciente, así como asesoramien-
to oportuno a la familia e identificación de individuos en riesgo de
transmitir a su descendencia esta enfermedad. Cualquier profesional
del equipo de salud, con el conocimiento adecuado, puede sospechar
esta enfermedad en los niños afectados e indicar las consultas opor-
tunas.
En el Hospital Ganaban, de Buenos Aires, existe desde 1989 un
equipo interdisciplinario dedicado a esta patología que ha acumula-
do una importante experiencia tanto en el área clínica como de inves-
tigación, realizando los estudios moleculares para la identificación de
este síndrome.
María Torrado Síndrome de X frágil
223
La evolución del conocimiento de esta enfermedad, en los últimos o normales, que fabrican proteína), ya que pueden tener cocientes
años, es una fascinante demostración del desarrollo de la genética y intelectuales que varían entre normal bajo y retardos moderados. El
su aplicación en el diagnóstico y en el entendimiento de la función grado de compromiso intelectual depende del grado de proteína que
de los genes, lo que facilitará en un futuro la implementación de tera- se expresa en el cerebro.
péuticas adecuadas. El compromiso intelectual comienza a manifestarse en las prime-
ras etapas de la vida con discreto retardo motor e hipotonía. Estos sín-
tomas son comunes a muchas etiologías; si no existen antecedentes
Clínica familiares es muy difícil establecer el diagnóstico en esta etapa. Por
lo general lo que conduce a las primeras consultas al neurólogo o al
Las características clínicas son diferentes en varones y mujeres, psicólogo es el retraso en la adquisición del lenguaje y la presencia de
conductas atípicas.
por lo que es conveniente describirlas en forma separada.
Es de destacar que estos niños tienen atención muy corta y esto es
detectado por los papás fácilmente.
En el perfil cognitivo de estos pacientes se observa, según nuestra
Varones afectados experiencia, que presentan una mayor compensación de la memoria
visual y percepción visual, lo que les permite reconocer los recorridos
Esta enfermedad fue reconocida inicialmente en varones adultos habituales, identificar logos, figuras, etc. Estos elementos se deben
que presentaban retardo mental, trastornos de conducta, macroor- aprovechar para la adquisición de la lectoescritura y de los conoci-
quidismo (testículos aumentados de tamaño) y antecedentes familia- mientos básicos.
res de otros varones afectados con un claro patrón de herencia ligada
al X.
En los niños el fenotipo es menos evidente, ya que el rnacroorqui- Alteraciones del lenguaje
dismo que permite la sospecha clínica en los adultos excepcional-
mente se encuentra antes de la pubertad y no existen malformaciones Los pacientes tienen retardo en la adquisición del lenguaje. Tienen
externas llamativas, lo que retarda el diagnóstico. además trastornos específicos en los diferentes planos de la lengua.
En nuestro medio está muy afianzada la idea que las enfermedades Algunos de ellos son la taquifemia (disfunción en la frecuencia y el
genéticas tienen malformaciones evidentes, por lo que no suele pen- ritmo), y la ecolalia (persevemción de la última palabra o sílaba). Con
sarse en causa genética en niños con retardos mentales y facciones respecto a la ecolalia, suele ser distinta a la de niños con autismo, ya
agradables. Sin embargo, una serie de signos clínicos pueden hacer que en los niños con X frágil la usan como un mecanismo de ayuda
sospechar esta patología (Cuadro 1). para mantener una conversación.
A fin de facilitar la orientación diagnóstica se efectuará una des- Cuando hablan de un tema que les interesa, es dificil sacarlos del
cripción detallada de los síntomas que tienen los pacientes afectados relato reiterativo. A menudo hacen comentarios fuera de contexto.
con síndrome de X frágil. En nuestra población, la mayor parte de los niños adquirieron len-
guaje comprensible, con la única excepción de un niño con autismo
sobre 180 afectados.
Retardo mental
El retardo mental suele estar en un rango de moderado a severo Trastornos de conducta
en los varones afectados. Sin embargo, el grado de déficit del cociente
puede variar en algunos afectados con mosaicismo (tienen células con Los signos conductuales más frecuentes según nuestra experien-
mutación completa que no fabrican proteína y otras con premutación cia son:
e
María Torrado Síndrome de X frágil 225
224
Pobre contacto visual: rehtlyen la mirada del observador (88% de que se pone en evidencia en lin minucioso examen físicol Otras
nuestra población). Los niños pequeños \suelen ocultarse detrás conductas autoagresivas que hemos visto son: morderse la ropa o
de alguno de sus padres o sobre el hombro o falda de la madre. golpearse una parte del cuerpo con otra o con objetos. Los niños
Los niños mayores pueden taparse los ojos con sus manos o sim- hacen esto cuando están'ante una situación que les genera an-
plemente desviar la mirada. siedad, o cuando tienen sus enojos o típicas rabietas.
Hiperactividad: en nuestra población estuvo presente en el 83% Otros trastornos conductuales: tienen atención corta, son ansiosos
de los pacientes. Se mueven constantemente en el asiento, no (53 a 75%) y muy sensibles a los ruidos fuertes o ambientes bulli-
pueden tener las manos y pies quietos, tienen conductas inapro- ciosos, por lo que tienden a taparse los oídos ante esos estímulos.
piadas como pararse y correr cuando se les habla o están en clase. Se intranquili7an cuando se los saca de sus rutinas, lo que les ge-
En nuestra experiencia este síntoma suele aparecer entre los 18 nera gran ansiedad. Los padres a menudo relatan que insisten en
meses y los 3 años, y puede desaparecer entre los 12 y los 14 años ir por un mismo camino a la escuela y no aceptan fácilmente los
bien disminuir ostensiblemente. Por eso es muy importante cambios de ruta. Es por esta misma razón que se alteran si van
que si se usa algún sistema de puntaje para diagnóstico clínico, personas extrañas a su casa. Siempre recomendamos que se les
el profesional que lo tome sepa que este síntoma desaparece con explique y se los prepare con bastante anticipación ante los cam-
el tiempo y se debe preguntar a los padres de niños mayores si lo bios de rutina (cenar fuera de casa, recibir invitados, ir a algún
tuvieron en algún momento de su vida y si este signo permaneció lugar no habitual).
por lo menos durante 6 meses. Presentan frecuentemente trastornos del sueño y cambios de
Impulsividad: los niños pequeños pueden bruscamente salir co- humor. Tienen conductas de búsqueda sensorial, por lo que fre-
rriendo, interrumpiendo la actividad que estaban realizando. cuentemente chupan o mastican objetos. Les encanta jugar con
Los adolescentes suelen tener algunas conductas inipulsivas que agua, en particular a los pequeños. Es muy común que giren las
pueden atemorizar a quien no los conoce, ya que por lo general canillas para ver salir el agua. Algunosniños rechazan a veces ali-
estos niños suelen ser muy sociables. Martín, un adolescente de mentos porque son ásperos o grumosos o porque raspan, y esto
17 años, seguía impulsivamente a jovencitas para preguntarles si puede estar asociado al problema sensorial que poseen.
querían ser su novia, lo que provocaba en las jóvenes un cierto En los niños mayores yen los adolescentes hemos constatado ata-
temor y en parte también le traía problemas a él, ya que se perdía, ques de pánico y algunos estallidos de violencia (25 a 50% en las
al desconocer el lugar donde estaba, descripciones de otros autores). Los estallidos de violencia se pre-
Estereotipias varias: movimientos repetitivos cortos y rápidos. El sentan en el púber y el adolescente, síntoma que suele desaparecer
más comúnmente observado, en nuestra casuística, es el aleteo en la adultez. El estallido de violencia a menudo está relacionado
de manos (83%). El niño o adolescente con X frágil a diferencia con algún estimulo del medio ambiente. No pueden mantener el
del niño autista, lo hace fundamentalmente cuando está contento autocontrol. Uno de nuestros pacientes rayó el auto de un vecino
muy ansioso. que había tenido un altercado con un miembro de su familia.
Otros automatismos observados son: movimientos • giratorios
sobre sí mismo, balanceos rítmicos y caminar de un punto a otro. Por el conjunto de todos los sírttoinas descriptos anteriormente
Existen también repeticiones de ciertas frases o insUltos conside- —retardo mental, retardo en la adquisición del lenguaje y los trastor-
rados como una estereotipia verbal. En nuestra muestra fue un nos de conducta—, en nuestro medio muchos niños han sido diagnos-
evento común a partir de los 3 años. ticadoS inicialmente como autistas o niños con rasgos psicóticos, per-
Autoagresiones (presente en el 74% de nuestra muestra): suelen diend9 de esta manera la familia un valioso tiempo deambulando por
morderse las manos, lo que deja como evidencia callos en el dorso - distintos consultorios psicológicos: En el grupo seguido por nuestro
de los dedos, en las muñecas o en la unión entre el pulgar y el ín- equipo interdisciplinario aproximadamente la mitad de los pacientes
dice (esto es muy importante porque los papás a veceS no relatan fueron tratados durante varios años como niños autistas o psicóticos.
las autoagresiones y este signo es una huella física de las mismas Este el un reclamo constante de los progenitores en los grupos de
María Torrado Síndrome de X frágil 227
226
este signo aparece eh la pubertad, pero lo observamos desde peque-
talleres de padres: que los profesionales de la salud conozcan esta pa-
tología como diagnóstico diferencial para no`retrasar la identificación ños: la mayor parte de nuestros pacientes lo presentaban a partir de
los dos años.
de una patología que es fundamental no sólo para el manejo adecua-
Presentan hipoplasia mediofacial y frecuentemente paladar alto.
do del niño, sino también para la planificación familiar.
Si en nuestro país estuviese más generalizada la aplicación del Las orejas son prominentes y largas (entre el 83 al 85% de nuestra
DSM IV sería más fácil diagnosticar que estos niños no son verdaderos muestra). Algunos autores han descrito hipotelorismo, es decir dismi-
autistas, aunque presenten conductas reiterativas y rehuyan la mira- nución de la distancia interpupilar, pero en nuestra experiencia este
da, ya que son sociables y colaborativos, sobre todo en los ámbitos hallazgo es poco frecuente; nuestros pacientes han sido mayoritaria-
que les son conocidos. Excepcionalmente se describen algunos casos mente norrnotelóricos o ligeramente hipertelóricos. Pienso que esta
semejantes al autismo verdadero en niños con este diagnóstico. diferencia con respecto a lo descrito por autores anglosajones es por
características raciales.
. .
Depresión del Por observación clínica cualitativa.1 Guías de seguimiento del niño con síndrome
tercio Inferior de X frágil
del esternón
Pobre contac- Se manifiesta en la actitud de rehuir la mirada del obser- Son las recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría,
to visual. vedar. modificadas y adaptadas por la autora.
Macroorqui- Se mide con el orquidómetro de Prader considerándose
positivo cuando, comparado con los estándares por edad Primer año de vida
dismo.
y estado, superó los valores normales. En este período el diagnóstico probablemente se ha hecho a partir
de otro afectado en la familia.
HIperactivi- Se considera positivo cuando tiene signos de Inquietud Observar desarrollo, tono muscular, presencia de irritabilidad o ra-
dad. (por ej.: retorcerse en el asiento, movimientos constantes
bietas, trastornos del sueño, conexión con el medio.
de manos o de pies, etc.) o conductas motoras inapropia-
das (por ej.: pararse, correr cuando está en clase o cuando Recomendar estimulación temprana.
uno le habla). Contener a los padres.
Indicar las posibilidades de obtener información.
Estereotipias Movimientos cortos y rápidos como aleteo de manos, mo- Conectar con el genetista para que efectúe el asesoramiento ge-
verlas. vimientos giratorios y balanceo. nético.
Autoagresio- Se considera positiva la observación de conductas au-
nes. toagresivas distintas de morderse las manos;,tales como Hasta los cinco años
golpearse alguna parte del cuerpo con otra o cbn objetos. . • Control de estrabismo, escoliosis y pie plano.
Descartar hernias inguinales.
Trastornos del Se incluyó retardo en la adquisición, trastornos del lengua-
je como taquifemia (dIsfunción de 'frecuencia y ritmo), per; Estar atento a la aparición de convulsiones.
lenguaje:
severación de frases y ecolalia. . Evaluación de la maduración motora y del lenguaje.
Estar atento a la posibilidad de otitis y/o sinusitis.
Retardo La presencia de este signo fue determinado cuando se de- Intervenciones terapéuticas adecuadas en relación abs trastornos
mental. tectó cualquier tipo de retraso, detención o reversión de del desarrollo y las alteraciones conductuales.
las pautas evolutivas por anamnesis y examen clínico. En
Asesorar sobre concurrencia a jardín de infantes.
edad escolar es cuando con evaluaciones psicométricas
se determina un cociente intelectual menor de 70. Indicar pautas de manejo para los trastornos del sueño y de an-
siedad.
Halux ancho Por evaluación clínica cualitatva.
(primer dedo Cinco a trece años. Edad escolar hasta la adolescencia
del pie). Controlar la aparición de macroorquidismo, reasegurar que no es
signo de pubertad precoz.
Evaluar aparición de soplo cardíaco.
En nuestra experiencia, los varones tienen frecuentemente parlo Ecocardiografía (si aparece prolapso: profilaxis con antibióticos).
menos 9 a 17 puntos de esta guía clínica, dependiendo de la edad, Evaluación ortopédica.
mientras que en las niñas se puede encontrar uno o varios signos, Evaluar la necesidad de tratamiento psicológico.
por lo que se sugiere efectuar el estudio molecular en toda niña con pIndicar apoyo psicopedagógico y fonoaudiológico.
retardo mental sin malformaciones y sin diagnóstico de entidad es- Apoyar la concurrencia a la escuela con las siguientes recomenda-
pecífica. ciones: presentación visual de la información, aulas de pequeño
;tamaño y grupo reducido de alumnos, reducción de estímulos se-
cundarios y atención personalizada.
María Torrado Síndrome de X frágil 237
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La clínica psicopedagógica
Liliana Bin
rhYtkv-+).r
aLer.oto
\v311-1—
H.41“-9
/3/4^Ch-tuckr3
2-149/3--CL,
Catite,'
Emilio, Bruno y la escritura en cursiva
Emilio, de 27 arios, con SXF, con la mutación completa, nos mues- Q.4xi
tra algunas características de la escritura de los pacientes que acceden
a este aprendizaje. ,
tt
Ante palabras cortas y de uso frecuente suelen escribirlas sin erro-
res. La memoria visual, función más compensada en esta patología, y
la repetición de las mismas favorecen su fijación. .14/11/16
En palabras largas y de uso poco frecuente, se observan repeticio-
nes y omisiones fundamentalmente.
En general, el aprendizaje se sistematiza en letra imprenta.
Este paciente sorprende no sólo por su adquisición de la letra cur-
siva sino también por el logro de este nivel de escritura, no observado
en pacientes en los que el rendimiento general corresponde al retardo
severo.
La clínica psicopedagógica 246
Liliana Bin
244
El conocimiento objetivo se puede lograr si uno trabaja con los pa-
Bruno, de 12 años y 4 meses ene! momento del diagnóstico psico- dres, niños y adolescentes el surgimiento de las preguntas y los medios
pedagógico, realiva esta redacción (PROESC): para acceder a las respuestas. Yen los profesionales, la explicación de
acuerdo al nivel de pensamiento de quien la recibe y la forma pedagó-
gica que consideran más adecuada para los padres y los pacientes.
.a_ Natalia no pudo responderme para qué venía ni cuáles eran sus
preocupaciones en forma oral. Cuando le propongo que dibuje, dado
---naCid,12-15t--
que, a veces, los niños pueden expresar lo que les pasa de otra forma,
Mg} te-t•flall--2
realiza este primer dibujo que a continuación presento.
1171 Á fi C,
-elaina-Ca- O ea' " 7
;'
Su relato escrito es descriptivo:
"Yo me dibje una casa con una ventana y la puerta.y la nubes y el
sol, La chimenea y el caminito. La plantas con manzanas y la rededor
floreé.
El pasto con chuyito y florsitas chicitas,
Bruno tiene diagnóstico de Fragilidad del Cromosoma X (mosai- El techo lo ice cuadrado y la tena."
co), su nivel intelectual corresponde al déficit leve, ha cursado la es-
cuela primaria y se encuentra asistiendo al primer año de secundaria v
en Neuquén. A su vez, hace un curso de computación.
Estos pacientes nos dejan una enseñanza: la particularidad de
cada alumno, el sostén familiar/terapéutico y la oportunidad pedagó-
gica pueden hacer posibles los logros.
La convocatoria a las reuniones se hace a través de cartas firmadas Encuentro Fecha Fueron Dinámica Temáticas
por todos los profesionales intervinientes con explicitación de los te- grupal convocados
mas y objetivos a desarrollar.
A continuación presentamos un cuadro que intenta mostrar la fre- Cuarto Diciembre Padres con Grupo amplio: Angustia, ansiedad
1995 diagnóstico intercambio y desorientación
cuencia de los encuentros, quiénes participaron, la dinámica instru- ante el diagnós-
reciente,
mentada y las temáticas abordadas. Padres que tico.
hace años Aceptación del hijo
Encuentro Fecha Fueron Dinámica Temáticas tienen diag- con discapacidad.
grupa] convocados nóstico SXF Recursos pe-
en alguno de dagógioos para
Primero Junio 1993 Padres sin Grupo Información mé- sus hijos. adolescentes
los amplio: dica. Familia ampliada.
hijos presentación. Como preocupa-
Pareja de ciones surgieron:
padres. logro dala escri- Quinto Julio 1997 Padres Mañana: clase Actualizaciones en
Grupo tura y acceso a la expositiva e SXF: resultados
amplio sexualidad. • . Intercambio de las investiga-
• ciones del equipo
Segundo Diciembre Padres sin Grupo amplio Información médi- Tarde: grupo correlaciona-das
1993 las ca. Preparación de amplio con la bibliografía.
hijos un diademillo in-
formativo y de una Sexto Octubre Padres con Grupo amplio La sexualidad
,agenda telefónica 1998 diagnóstico y el descontrol.
para los padres. reciente. Afectivi-
Padres con dad y sexualidad.
Tercero Julio 1994 Mañana: Clase exposi- Fenotipo fisico, años de diag- Carácter social de
docentes, Uva. cag-nillvo y con- nóstico SXF la-sexualidad.
terapeutas y Intercambio: ductual. Sugerem. en alguno de Miedos: horno-
padres. preguntas y cias pedagógicas. sus hijos sexua-lidad, pater-
respuestas nidad, Iniciación
Subdiagnóstico. forzada, fertilidad,
Tarde: Grupo Diagnóstico tardío. anticoncep-
padres amplio( Ansiedad, Ñus- ción y esterilidad,
presentación. tia-y aceptación • futuro, protección
Pareja de del diagnóstico. familiar, herencia.
padres Dinámica familiar. Información profe-
Dos . Celos de los her- sional.
.subgrupos: manos sanos. Angustia, ansiedad
elección de . y aceptación ante
una escena. la discapaddad
Grupo • del hijo.
amplio: Hijas SXF.
dramatización, Hermanos sanos.
intercambio
254 Lucía Salvia - Liliana Rin Reuniones cantas familias 255
Encuentro Fecha Fueron Dinámica Temáticas Encuentro Fecha Fueron Dinámica Temáticas
grupal convocados grupa! convocados
Séptimo 6 mayo Docentes, Clase expo- Información inter- Número Diciembre Mañana: Grupo amplio Inserción social.
1999 terapeutas, sirva disciplinaria. Once 2002 Padres Escuelas. Talleres
padres, flia. Protegidos. Discri-
ampliada Profesionales Clase minación.
expositiva Grupos de autoa-
Octavo 7 mayo • Mañana: Intercambio. Convivencia con yuda. Construc-
1999 hermanos no hermanos afeo- Adolescehtes Tallen cons- ción de redes.
afectados y tados: sobrepro- con SFX trucción de un Concepto de
padres. facción, culpa, collage resilienda.
- cuidado, heren- presentando Elección de
Tarde: todo el Grupo amplio da, sustitución de sus gustos. imágenes que
grupo familiar los padres, sobre- hacen referencia a
adaptación. Tarde: Grupo amplio, lo deportivo y a la
Padres y sexualidad.
Noveno Juro 2000 Pareja de Grupo amero: Impacto del diag-
Adolescentes
padres pre-sentación, nóstico. Efectos afectados. Divulgación de
video e inter- en la. corporeidad Información acerca
cambio, y feminel-dad. del SFX.
Dolor Y culpa. .
Repercusión en la Número 2007 Padres. Grupo amplio: Consejos de los
pareja. Necesidad Doce Docentes. presentación padres con diag-
de ayuda y de un Terapeutas. nástico de SFX
espacio propio Clase en alguno de sus
para la pareja. expositiva, hijos dado hace
Video largo tiempo a los
Décimo Julio 2001 Mañana: am- Grupo amplio. Habilidades de de diagnóstico
bos padres la vida diaria. Intercambio reciente.
Inserción laboral y con Tratamiento Cog-
social. Terapéuti- coordinación. nitivo Conduc-tual
Tarde: pa- cas culpó-genas. Intercambio (TCC) en SFX.
dres y familia Sexualidad: infor- • libre. Evolución de los
ampliada mación, prácticas, pacientes tratados
suposiciones y • con TCC.
preguntas.
Impulsividad. -
M., madre de un niño de 8 años: "El pediatra nos decía que no sa- Madre de D.: "Yo me acuerdo del matrimonio de San Luis, que con-
bíamos. Que el problema psicológico estaba en la familia. La culpa taron que los chicos venían a jugar con el hijo por la pelota. Yo dije:
caía en nosotros. Hacía berrinches. Se alteraba. En la medida en que voy a usar esta misma experiencia con la bicicleta. Estas clases me
entendimos el problema, pudimos aceptarlo, con paciencia. Tuvimos sirvieron de mucho".
que quitarnos las culpas'.
La inserción social es un gran objetivo en la mayoría de los padres:
Los padres con diagnóstico reciente muestran su dolor:
Sra. L.: "Nosotros pedimos una reunión de papás del grado de T.y
Sr. E, padre de A., K., y T.: "Uno nunca se resigna. Me agarran ganas J.C. Y todos comprendieron. T. siempre tiene alguna compañera que
de llorar, angustia (congoja). Dejé de creer en Dios. Es una herida". cuando se le complica, se lo hace. Yo no tengo una cruz, esa angustia
de qué va a pasar".
Otro papá comenta una vivencia personal que muestra, también,
su proceso en la aceptación de la problemática: Pero a veces sienten que sus hijos son discriminados:
Sr. M.: "Mora yo sé que no lo puede hacer. Hubo una vez que la Madre de S.: "A mí lo que más me afecta es la discriminación. S. va
madre le queda enseñar, él repetía. De pronto sale la madre y me a un club de nenas sin problemas. La aislan. Es muy cariñosa Quiere
dice: andá vos, porque si no lo voy a matar. Me senté al lado. Era repe- saludar y no recibe respuesta. Me duele (se pone a llorar)".
tir. Nada, repetir, repetir. Yo levanté presión también. Le di una buena La mamá de un paciente de veintitrés años comenta acerca de la
paliza. Cuando terminé de pegarle, me dice: 'Papá, ¿por qué me pe- inserción l'aboral y social de su hijo:
gaste?'. Si él no puede, por qué le pegué. Nunca más. El me da lo que
él quiere, lo que él puede". Sra M.: "Trabaja ala mañana en una ferretería. Ala tarde va aun cen-
tro de jubilados; es la contención. Anota, uno lo entiende. Le faltan letras.
La Sra. C. le responde: "Y te ofrece mucho". El se cocina solo. Prende la hornalla, estufa, el calefón. Se ocupa de darle
de comer a los peces. La limpieza de su dormitorio es de él. Muy ordena-
El paso del tiempo y el trabajo con los profesionales les permite la do con su ropa". "Va a misa con la catequista. Prometo que lo voy a dejar
aceptación del diagnóstico: viajar solo. Quería ir a Cambiada.. y no lo dejé. Iba mi amiga."
La Sra. L. continúa diciendo: 'Al papá le dolió mucho el diagnósti- 11 padre de D. (diecinueve años) expresa: "Ingresó en una escuela
co. Tuvimos un hijo mayor que falleció. Ahora se entienden. Tiene lo- laboral a los trece años. Hace pastas y cosas de panadería. Se está in-
cura con el padre. Hasta hace dos años atrás, yo decía: se van a matar. tegrando en teatro.
Yo estaba en el medio. Hoy me siento más aliviada... La forma de vida Va a un templo evangélico, hace danzas. No sé qué decir, lo hace
la hemos adaptado a F. No al shopping. Tenemos una casa de fin de• tan bien... Aveces se equivoca.
semana. Nos vamos allá". Tiene una memoria visual impresionante. Lo mirábamos a ver si se
bajaba del escenario.
La Sra. L., madre de R. y E, le responde: 'A mí la Asociación X Frágil Tiene mucho amor a los demás.
de Argentina me salvó. Al ver a otros, lo empezás a asimilar. Eso no No lo podías tocar hasta los nueve años. Teníamos que empezar
te deja con la angustia de qué va a pasar cuando yo no esté. Uno ve despacito. Al año no lo podíamos abrazar. Aún ahora, con los conoci-
adelantos". dos no hay problema. Si no lo conoce..."
•
El sostén mutuo está relacionado con lo que un padre puede LaMadre de G. y R. comenta: "G. va a una escuela laboral en Rafaela,
aprender de otro: ciudad de Santa Fe, de 8 a 12 hs. Hace lavadero y. cultivo de hortalizas.
•
258 Lucia Salvia - Liliana Bin Reuniones con las familias 259
Sale a vender. Levanta los pedidos. Vende pastafrola. La docente le da El lugar de proveedores de ideas, enseñanzas, preguntas y pro-
una propina por eso que vende. Tiene muchos amigos, él vende". puestas de los padres con larga historia con relación al diagnóstico
ayuda en la elaboración de sentimientos culpógenos originados por
El padre de M. (20 años) expresa: "Hace soldaduras plásticas en el intervenciones diagnósticas y terapéuticas inadecuadas y por la he-
taller. Juega a la pelota, anda en bicicleta... Hace vida normal. El ritmo rencia biológica. "
es pesado, está todo el día en la escuela:'. Los que enseñan son los que saben acerca de sus hijos y de sus
familias, los propios padres.
La sexualidad es un tema que les trae interrogantes e inquietudes: Los profesionales les propiciamos el espacio y las técnicas para
pensar, así como la devolución de lo que recibimos de ellos.
Mamá de H.: "Temor... dos años más, va a entrar en la pubertad. Lo que más ayuda a estas familias son estos encuentros.
Cómo voy a hacer. El control de esfinter cómo voy a hacer. Se hace Joal Fischer expresa que algunos grupos cometen el error de me-
pis en la cama. No sé si influyen los cambios en casa, algún aconteci- dir su éxito sólo por el número de personas presentes. Establece los
miento. El tema del desarrollo me preocupa". siguientes criterios para evaluar lo que ha conseguido un grupo de
autoayuda:
La madre de D. le responde: "Hay que darles un tiempo. Porque ellos
tienen un tiempo. No hay que adelantarse. Hay que darle el tiempo". Miembros que dan y reciben apoyo emocional regularmente.
Nunca llamamos a estos encuentros "grupo de autoayuda" pero los Miembros veteranos que ayudan a los nuevos.
padres supieron construirlo dado el clima de confianza: siempre eli- Miembros que se reservan su opinión de los demás, prestando
gieron perder el anonimato y hablar muy honestamente.. su cariño y apoyo incondicional.
La gran diferencia en el monto de angustia, ansiedad y dolor entre Miembros del grupo que "se licencian" o grupo que alcanza to-
das sus metas y ya no necesita reunirse. (Ramos Fuentes, 1999:
aquellos que hace muchos años que tienen el diagnóstico y participa- 251.)
ron de los talleres, y los de reciente diagnóstico, nos muestra la fun-
ción terapéutica de estas reuniones. Pensamos que las reuniones con las familias realizadas hasta el
Los padres con una larga historia con relación a la enfermedad y momento cumplen con los criterios mencionados y constituyen un
al proceso de aprendizaje de sus hijos concurren a las reuniones para recurso muy valioso para la atención de esta problemática.
comentar lo bien que están y tranquilizar de esta manera a los que
están más preocupados.
El bienestar está relacionado con el buen nivel de comportamien-
to adaptativo alcanzado y el despliegue máximo de la capacidad cog- Bibliografía
nithra.
La "rmrmali7ación" está relacionada con la interacción social, la FERNÁPIDEZ, A. Psicopedagogía en Psicodrama. Nueva Visión, Buenos Aires,
2000.
ocupación laboral y escolar. "Estar en el barrio" parece ser sinónimo GON7ÁT w CIMBRES, M.T. El taller de los talleres. Estrada, Buenos Aires, 1989.
de estar integrado socialmente. Haber podido hacerlo se debe en par- LÓPEZ, C. Talleres, ¿cómo hacerlos? Troquel, Buenos Aires, 1995.
te a la modificación de las conductas características del síndrome, con Rasaos FuEtrrEs, EJ. El síndrome x frágil: material educativo de la Fundación
la edad (por ejemplo, la hiperkinesia). Nacional de x frágil de EE.UU. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,
En contraposición, la frase "su mundo está en la casa", dicha por Madrid, 1999.
una madre en una reunión, expresa la necesidad de los padres de ni-
ños más pequeños de superar los obstáculos y emprender un proceso
de enseñanza-aprendizaje adecuado para la problemática de sus hi-
jos.
Compartiendo aprendizajes
Karina Abraldes
Mame:
Sos un hijo maravilloso. Día a día te vemos crecer, progresar,
nos das mucha alegría, nos sorprendés, nos asustás, pero lo que
más anhelamos es que seas feliz.
Te cuesta hablar, pero sabemos que todo te cuesta un poquito
más, así como te costó succionar, sostener la cabeza, sentarte,
caminar...
Sos muy afectuoso, cariñoso, compañero, colaborador, tenés
un gran corazón; aveces te ponés caprichoso, pero todavía po-
demos manejarlo.
Corrés, riadas, bailas, armá,s rompecabezas, y ahora estás baten-
t'ando andar en bici.
Por ahora te cuidás en las comidas, pero si hay un cumpleaños
te devoras todo.
Siempre te despertás con una gran sonrisa, beso, abrazo y que
no.falten el pan y la leche.
Estamos orgullosos de vos. Ponemos todo nuestro esfuerzo y
sacrificio, vamos a seguir luchando con los tratamientos, para
que puedas tener una mejor calidad de vida y un futuro mejor.
Nos queda un largo camino por recorrer, aprender, luchar con-
tra esta enfermedad que nos tocó vivir, pero estamos dispuestos
É a seguir peleando. Sabemos el sacrificio que hacés para poder
aprender, pero queremos que sepas que contás con nosotros y
te vamos a acompañar en lo que sea porque te amamos.
Ana y Antonio
262 Karina Ahraldes Compartiendo aprendizajes 263
El síndrome de Prader (SPW) fue detectado precozmente en Los papás saben que la natación y actividad física en general son
Marcelo, lo cual favoreció la circulación del conocimiento y la orienta- grandes aliados y deberán formar parte de su rutina diaria.
ción pertinente desde los primeros momentos, facilitando el camino, En esta etapa, una de las grandes preocupaciones de los padres se
acercándoles a los padres una brújula para intervenir tempranamente refiere al lenguaje; las dificultades articulatorias y de secuenciación
COR los seguimientos y terapéuticas necesarias. de fonemas llevan a que estos niños requieran de estimulación neu-
En su carta, Ana y Antonio hacen mención de algunas caracterís- rolirigüística.
ticas de Marcelo que son propias de la entidad génica que presenta, La mamá de Mariela (ya adolescente) decía en un taller: "...Siem-
. sin dejar de resaltar aquellas que hacen ala singularidad de su hijo de pre nos preguntábamos cuándo iba a empezar a hablar, y ahora.., nos
5 años. preguntamos cuando se calla".
El SPW es una entidad génica no hereditaria, cuya incidencia es de En esta etapa comienzan a manifestarse cambios conductuales,
1 por cada 15.000 nacidos. Se debe a la pérdida de genes en el cromo- especialmente berrinches. Con algunas técnicas de modificación de
soma 15, pudiendo ocurrir de tres maneras: la conducta los papás pueden sobrellevar esos momentos.
Deleción paterna: mayor incidencia, siendo el 70% de los casos; Pero, ¡a no caer en sus redes! Generalmente son muy cariñosos,
ocurre debido a la pérdida de genes del cromosoma 15 prove- compradores, afectuosos, y están comprometidos con el entorno, así
nientes del padre. como también son muy hábiles para lograr su cometido; no fallan
Disomía uniparental materna: debido a la existencia de dos cro- las visitas recibidas por ellos a cada uno de los profesionales que los
mosomas 15 aportados por la madre, faltando el cromosoma 15 atienden cuando concurren al hospital, acompañados por una gran
de origen paterno; ocurre en el 25% de los casos. demostración de afecto.
Defecto del imprinting: el defecto inactiva los genes del cromo- Y como bien dicen Ana y Antonio... "sabemos que todo te cues-
soma 15; su incidencia es del 2 al 5% y en dicha población existe ta mucho". Tienen un largo camino, disfrutando cada pequeño logro,
riesgo de repetición familiar. comprometiéndose, intentando una mejor calidad de vida. No se en-
cuentran solos en este transitar, cuentan con la huella firme de los
El SPW es un trastorno del neurodes arrollo, como bien transmiten padres con hijos adolescentes y adultos de la asociación de PW y del
los papás en su carta equipo interdisciplinario del hospital, equipo del cual como psicope-
Presenta tres fases en el desarrollo, la primera fase es la etapa post- dagoga formo parte.
natal.
Marcelo presentó hipotonía neonatal, pobre llanto y reflejo de suc- El equipo es coordinado por la Dra. María del Valle Torrado, del
ción; característico de esta etapa Servicio de Genética, quien realiza el diagnóstico, el asesoramiento y
En una interfase presentan retraso en la adquisición de pautas psi- el control evolutivo del paciente.
comotrices (sostén cefálico, sedestación, marcha). Se hace hincapié El equipo está. integrado por:
en la necesidad de comprender sus tiempos diferentes. Laboratorio de Genética: confirma el diagnóstico mediante test de
Entre los 2 y los 5 años se suscitan algunos cambios, comienza a metilación FISH para identificar los subtipos etiológicos (DEL,
cobrar importancia la comida. Ese nene que no comía presenta un DIJE defecto del imprinting).
apetito insaciable e indiscriminado. "Por ahora te cuidas en las comi- Crecimiento y Desarrollo: evalúa el crecimiento, composición cor-
das, pero si hay un cumpleaños te devoras todo", comentan los papás poral y desarrollo pub eral
de Marcelo. Nutrición: valora el estado nutricional, metabolismo de hidratos
Por eso, como equipo recomendamos: de carbono y lípidos, educación alimentaria.
- Seguimiento nutricional. P
• olisomnografia: debido a los problemas respiratorios durante el
_
- Una dieta equilibrada. sueno.
- Conciencia familiar (fundamental, pudiendo desde 'temprana Clínicas Interdisciplinarias: área temprana, psicopedagogía y fo-
edad generar hábitos). noaudiología: evaluación psicomotriz, cognitiva, lingüística y
Karina Abraldes Compartiendo aprendizajes 265
264
conducta adaptativa. Orientamos terapéuticas a seguir y escola- orientar a la familia, escuela y terapeutas en función de los hallazgos
ridad pertinente. realizados.
Los niños con SPW presentan dificultades cognitiv-as, las cuales se
Salud Mental: diagnóstico psicológico y psiquiátrico, farmaco-
logía, orientación familiar y terapéutica. manifiestan en cuatro dimensiones:
Endocrinología: control hormonal. Retraso mental generalizado.
Dificultades de aprendizaje.
El equipo interdisciplinario tiene como objetivos: Dificultades en la secuenciación del lenguaje.
Ofrecer un seguimiento integral del niño con SPW y su familia. Retraso en el desarrollo de habilidades cognitiv-as.
Favorecer la calidad de vida de los consultantes.
Diagnosticar y tratar oportunamente las dificultades asociadas al El nivel intelectual es muy variado, entre retraso mental moderado
y nivel normal bajo. En las entrevistas, surgían comentarios con rela-
síndrome.
ción a grandes habilidades eh los rompecabezas (grupo delecionado)
La labor psicopedagógica en el equipo se centra en la evaluación, y menor compromiso del lenguaje (grupo disómico).
La variedad de niveles cognitivos favorece la implementación de
orientación y seguimiento.
La experiencia más enriquecedora y de mayor aprendizaje es la diversas propuestas educativas atendiendo a las posibilidades de
que surge a partir del momento en que se abre la puerta en la primera nuestros pacientes, encontrándose algunos de ellos en escolaridad
consulta, en el diálogo con los padres, con el niño, conociendo al pa- especial y otros en escuela común con planes de integración escolar.
ciente, atendiendo su singularidad, su dinámica familiar, sus costum- Una de nuestras investigaciones se refiere a la diferencia en los fe-
bres, sus historias de aprendizaje, interviniendo de ser necesario en notipos conductuales y cogmitivos de los pacientes PW diagnostica-
favorecer la circulación de los saberes, en generar espacios de apren- dos según su etiología en Delecionados (DEL) o Disomía Uniparental
dizaje y en la optimización de los recursos internos con los que cada (DUP).
miembro de la familia cuenta para favorecer la calidad de vida. - Las investigaciones internacionales dan cuenta de mejores habili-
La comunicación con el ámbito educativo,,por teléfono o carta es dades cognitivas y mejor habilidad social con respecto a la población
de gran importancia, necesitamos la opinión de los profesionales do- disómica (Dikens, Cassidy; 1999), mientras que en otros trabajos di-
centes y terapeutas que trabajan con el paciente en su contexto, pu- cha diferenciación se descarta (Milner et al., 2005).
diendo conocer de esta manera los recursos con los que puede contar
en su lugar de residencia. Para favorecer el asesoramiento y abordaje terapéutico, hemos ini-
Otro espacio sumamente enriquecedor tanto para padres como ciado un estudio de comelación de los perfiles cognitivos y conducta
para el equipo son los talleres que anualmente coordinamos. adaptativa de nuestros pacientes diagnosticados en el hospital según
"De los talleres me voy más relajada, siento que no soy la única a su etiología, agrupados en delecionados y disómicos.
la que le pasa esto, no estoy sola": este sentimiento es comentado una El diagnóstico fue realizado por test de metilación y para determi-
y otra vez; los padres, a partir de conocerse, compartir experiencias nar etiología se efectuaron FISH bandas y estudios de ligamiento.
y encontrarse en un espacio más cercano con los profesionales que Los estudios estadísticos utilizaron tests para diferencias de me-
atienden a sus hijos, pueden plantear sus dudas y certezas, sostener y dias relacionadas. SPSS versión 10.5.
ser sostenidos, encontrando un importante espacio de pertenencia e El rango etano de los pacientes evaluados fue comprendido entre
intercambio, el cual es muy esperado por ellos. los 4 y 19 años.
La psicopedagogía encuentra también su espacio de investigación Para determinar perfil cognitivo se utilizaron las escalas de inteli-
en el equipo a través de la bÚsqueda permanente de nuevos apor- gericiaWechsler (Wipssi, Wisc III yWais).
tes que nos acerca la bibliografía internacional y de la posibilidad de Fueron evaluados 15 niños DEL, siendo la media de edad cronoló-
cuantificar los datos que nos acerca la clínica cotidiana, elaborando gica de 9 años, y 12 niños con DUP, media de edad cronológica de 11
de esta manera perfiles propios de la entidad, pudiendo a partir de allí años. Los resultados estadísticos han demostrado significación entre
266 KarinaAbraldes Compartiendo aprendizajes 267
los cocientes intelectuales totales (GT) (p=0,023) y el cociente inte- Comparación de X/, del perfil cognitivo, según subtipo
lectual verbal (CIV) (p=0,018), obteniendo mejor nivel cognitivo el
grupo DUP.
Prader
Infor macrón RAE
nalog la Illz=312: --MIM 54
tmética c7-7-„C_T
, ia.1.1~1 _ i 3 3
ril
Voc Ibtlia do 5-11— r _4 - ___
—lla , - - 4.5
R.
_. ,_, 2,5
C. figuras 2
2,4
Claves -...: ,—, _,,,,,_ i
Deleción • 2,
n otorias a '- ' 2,3
ffi Disomía 115~13
. cubos k tnt ZCa4 3
objetos . _ 3
o 3 4 6
CI CIV CIE
Al realizar el dispersigrama de cada uno de los subtests, todos los
Si bien no hubo significación, el cociente intelectual de ejecución resultados se encuentran por debajo de lo esperado en más de un des-
motora (CLEM) fue superior en el grupo DEL (X=56) respecto del gru- vío estándar (X=10 DT= +-3).
po DUP (X=54). Al ser analizados los datos estadísticamente, han obtenido signi-
ficación en los subtests de Aritmética (p=0,01) y Retención de dígitos
Lo cual evidencia que en nuestra muestra el grupo disómico ha
presentado un mejor desempeño en habilidades verbales y el grupo (p= 0,02) el grupo DLTP.
delecionado hizo lo propio en habilidades motoras y de discrimina- Al realizar un análisis cualitativo, podemos observar que el grupo
ción visual. DUP se destacó en Analogías y Aritmética verbal, lo cual se relaciona
Estos datos se corresponden con la clínica cotidiana, donde se ob- con mejores posibilidades de categorizar, necesarios para el razona-
serva que en el discurso de los padres frente al motivo de consulta miento matemático.
Sus mejores posibilidades en Vocabulario muestran la capacidad
expresaban dichas diferenciaciones: "Ella no tuvo tantos problemas
para hablar", "A él no le interesan tanto los rompecabezas", decían los de poder definir apelando a la funcionalidad.
padres de niños con DUP El estudio específico del lenguaje merece el aporte interdisciplina-
Los resultados de la comparación en cada uno de los subtests de rio, que la fonoaudiología realiza a nuestro equipo, a través de la Lic.
las escalas Wechsler se presentan en el siguiente gráfico: Vilma Piccini.
Este grupo se destacó también en Retención de Dígitos, en el que
se requiere memoria auditiva inmediata y memoria de trabajo, al ser
evocados los números en orden inverso.
268 Karina Abraldes Compartiendo aprendizajes 269
El grupo DEL obtuvo mejores resultados en los subtests: Ordena- Comparación de X/ en pacientes Prader Willi
miento de historias, Construcción con cubos y Composición de ob- según tengan deleción y disomia
jetos, recordando que en las actividades de visoconstrucción y sobre
todo los rompecabezas es donde demuestran mayor habilidad y pre-
dilección.
Pueden armar puzzles de gran cantidad de piezas desde edades
tempranas, donde también se ponen en escena la precisión y preocu- Deleción
pación obsesiva por la exactitud.
Presentan mayores dificultades del lenguaje: articulatorias, se-
cuenciación de sonidos, déficit en decodificación y comprensión lec-
tora.
En varios de los subtests donde el tiempo fue una variable intervi- Disomia
niente, excedían el mismo, interfiriendo el pobre uso que realizan del
tiempo y la lentificación con la cuál se desenvuelven.
Una madre comentaba: "A ella todo le demanda mucho tiempo, yo
tengo que empezar siempre una hora antes". o 20 40 60 80
Respecto ala resolución de problemas, fallan en la metacognición: X/
planificar los pasos a seguir, modificarlos, generalizados, hacer infe- 11=I Compuesto tEi Comunia EVA H. diarias • Social
rencia; anticiparse y aprender de la experiencia.
Para realizar el perfil de conducta adaptativa se utilizó la escala
Vmeland de comportamiento adaptativo (1969), la cual se completa La investigación ha demostrado que el grupo disómico presenta
con el reporte de padres y/o tutores de niños entre recién nacidos y mayores posibilidades cognitivas y de conducta adaptativa, lo cual
18 años. podría explicarse por las diferencias de expresión de genes según su
La escala responde a un índice total y cuatro subdominios. Toma- etiología en el sistema nervioso.
mos tres de ellos: comunicación, habilidades de la vida diaria y socia- La conducta adaptativa cobra gran interés y preocupación en esta
lización. población, principalmente en la adolescencia,
El grupo de nuestra muestra estaba constituido por 21 niños con Las descripciones de adolescentes y adultos se centran en los as-
PW por Deleción paterna y 11 niños con PW debido a DUP. pectos conductuales, destacando su testadurez, astucia, manipula-
El grupo DUP demostró un mejor desenvolvimiento respecto a las ción, irritabilidad, ataques de rabia y cólera.
habilidades diarias (p=0,032), al realizar el estudio estadístico. Involu- Ellos pueden percibir dichas características, pero luego de haber-
cra su desenvolvimiento personal (cuidado personal, autonomía en les vivenciado.
su higiene), aspectos domésticos (aseo, desenvolvimiento en tareas Aquellos con mejores posibilidades cognitivas se cuestionan y
hogareñas, posibilidad de resolución) y comunitarios (autonomía y cuestionan, piden mayor. autonomía (cuando sabemos que necesita-
cuidado en la vía pública, en el ámbito educativo). rán de un ojo que controle sus movimientos).
Obtuvieron mejores resultados también frente al dominio comu- "Ella (la mamá) me hincha, me hincha... camina, camina... y yo le
nicativo: expresivo, comprensivo y lecto-escrito. digo:que la corte, yo quiero ir a bailar de noche, ahí me muevo mucho
En el dominio referido a la socialización, ambos grupos fueron más que si voy a caminar", acusa S., de 17 años.
muy parejos, teniendo en cuenta su gran afectuosidad e interés por Floraba, de 18 años, con su cana nos cuenta sus saberes, gustos y
el otro. cuáles son las cosas que le molestan.
270 Karina Abraldes Compartiendo aprendizajes 271
Pudieron reflexionar sobre la importancia de cumplir una dieta; Australian Prader Willi Syndrome Scientific and General conference. New
Zealand, 2004. Premio estímulo del Hospital de Pediatría SAMIC Prof. Dr.
hacer ejercicios y de qué manera poder relajarse... a modo de consejos Juan?. Garrahan.
para otros, incluso para usted, que quizá en algún momento puede WALTER, J.; PAULSEN, M. Imprinting and disease semin. Cell Deu Biol, 2003.
encontrarse con alguna persona con SPW. WECHSLER, D. Test de inteligencia• para preescolares. Paidds, Buenos Aires,
Y como empieza este capítulo... Ellos nos enseñaron respecto del 1991.
PraderWilli. • WECHSLER, D. Test de inteligencia para niños. Paídós, Buenos Aires, 1994.
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Epilepsia y aprendizaje
Estela Rodríguez
Laura Olivera
Liliana Bin
mayoría de estos chicos hacen una vida normal y cuando llegan a la En estos casos hay que considerar realizar estudios de sueño prolon-
adolescencia normalizan los EEG y pueden dejar la medicación an- gados comenzando con el paciente despierto para luego registrar las
ticonvulsivante. Otros síndromes evolucionan como encefalopatías distintas etapas del sueño espontáneo. Respecto alas neuroimágenes,
epilépticas, donde además de las convulsiones de dificil manejo, que la TAC cerebral es habitualmente el primer estudio de imagen y nos da
suelen requerir politerapia, hay un compromiso cognitivo con dete- una orientación- de la-estructura cerebral básica, además de mostrar
rioro progresivo. si existe hemorragia, un tumor, o lesión traumática, infecciosa, etc. Al
presente contamos con la resonancia nuclear magnética (RNM) cere-
bral, la cual ha permitido que muchas epilepsias "tengan una causa"
Diagnóstico ya que permite ver anormalidades de la estructura cerebral muy pe-
queñas. También en casos especiales, por ejemplo epilepsias de mala
La etapa diagnóstica en niños con epilepsia se inicia a partir de la evolución, se pueden indicar estudios funcionales que ayudan a de-
advertencia de la primera crisis convulsiva; en esta instancia el niño tectar el lugar de origen de las crisis, por ejemplo: tomografía com-
es llevado a un centro de salud cercano a su domicilio. Lo habitual es putarizada por emisión de fotones simples (SPECT) y tomografía por
que se realice un EEG y una tomografía axial computada de cerebro emisión de positrones (PET).
(TAC). Cuando los resultados son normales y se trata de un chico sano Los estudios de laboratorio se solicitan de acuerdo a la sospecha
sin historia familiar de epilepsia, sólo se lo controlará clínicamente. Si clínica que surge después del interrogatorio y .examen físico del pa-
hay alguna causa subyacente—por ejemplo: cuadro infeccioso, trastor- ciente; para realizar en sangre, orina y/o líquido cefalorraqtúdeo. En
no metabólico, etc.—, deberá tratarse adecuadamente ya que en estos la búsqueda de trastornos metabólicos, infecciones, intoxicaciones.
casos la convulsión probablemente esté relacionada con 'el trastorno En este punto hay que tener en cuenta que en algunas oportunida-
subyacente o puede ser una convulsión febril y que no se trate de epi- des es el docente quien inicialmente alerta sobre episodios, por ejem-
lepsia. Si el niño repite crisis, debe derivarse al neuropediatra, ya que plo, de ausencias breves, en chicos que nunca tuvieron otro tipo de
puede ser el comienzo de una epilepsia. En las consultas el neurope- crisis, y en donde surgen "trastornos de aprendizaje". A partir de estos
diatra realizará los exámenes clínicos pertinentes, indagará aderca de trastornos, el chico es llevado ala consulta médica, que permite llegar
las características de la crisis, solicitando descripciones de la misma, al diagnóstico de epilepsia. Por otro lado, no es infrecuente que un
historia evolutiva del niño, antecedentes familiares, etc. Estos datos paciente con diagnóstico de epilepsia tenga algunas dificultades es-
permitirán arribar a una primera impresión diagnóstica que será co- colares, que deben siempre ser indagadas, para que de ser necesario
rroborada con el aporte de estudios específicos, para determinar si se se realice la evaluación neurocognitiva pertinente.
trata de un cuadro de epilepsiay si puede encuadrarse Si un síndrome
epiléptico de la clasificación. Los exámenes neurológicos necesarios
para la confirmación del diagnostico son fundamentalmente el EEG, Tratamiento médico
que permite, a partir de electrodos colocados en el cuero cabelludo,
registrar las actividad cerebral, pudiendo detectar anomalías en la ac- El tratamiento de la epilepsia es farmacológico; el médico especia-
tividad eléctrica del cerebro. En pediatría lo habitual es que se solicite lista, a partir de la evaluación del tipo de crisis, características del EEG
EEG de sueño, especialmente en los más pequeños, con chicos más y sospecha clínica, prescribirá la medicación que considere apropiada
grandes que pueden colaborar, se realizan EEG despiertos (vigilia) y para el cuadro diagnosticado. Aproximadamente el 70% de los pacien-
se les solicita en algún momento del registro que abran y cierren los tes tratados bajo estas condiciones responden adecuadamente con
ojos, que respiren profundo (hiperventilación), y también se realiza control total de crisis, medicados con una sola droga, mientras que un
fotoestimulación. Todas éstas son formas de provocar anormalidades 30% presentan alguna resistencia al tratamiento y requieren cambio de
eléctricas, importantes para categorizar el tipo de epilepsia que tie- medicaciones o la utilización de mas de una o dos drogas (politerapia).
ne el paciente. Muchas veces el EEG es normal y hay que repetir va- De este último grupo, un 15-20% pueden transformarse en epilepsias
rios si clínicamente se sospecha que el paciente tiene una epilepsia. refractarias al tratamiento farmacológico y estos pacientes deben ser
282 E. Rodríguez L. °rivera - L. Rin Epilepsia y aprendizaje 283
seguidos en centros especializados donde se evaluará la posibilidad Edad de inicio de las convulsiones
de tratamiento quirúrgico (cirugía de la epilepsia). Si la cirugía no
es posible, se considerará el beneficio de tratamientos alternativos, El registro de la edad de comienzo de las convulsiones se convierte
como por ejemplo la dieta cetogénica, estimulador vagal, o estimula- en un dato significativo, ya que su aparición en edades tempranas de
ción cerebral profunda; todos estos tratamientos son muy excepcio- la infancia es un factor de riesgo asociado a bajo rendimiento inte-
nales. En la actualidad se tiende a considerar la cirugía de la epilepsia lectual. No obstante debe distinguirse la etiología de las convulsiones
tempranamente. Si un paciente no responde al tratamiento farmaco- que aparecen en el período de lactancia, ya que pueden remitirse a un
lógico indicado correctamente, debe ser evaluado en un centro espe- cuadro de daño cerebral quizá no diagnosticado, con lo cual el dete-
cializado para realizar estudios como el video-electroencefalograma rioro cognitivo no necesariamente será a causa de la epilepsia. Puede
(permite registrar crisis clínicas y su correlato en el EEG), RNM de tratarse de convulsiones familiares benignas que no conllevan mayor
alta resolución, evaluación neuropsicológica completa. La posterior riesgo de trastornos cognitivos.
discusión entre neurólogos, neurofisiólogos, neurocirujanos y neu-
ropsicólogos determinará la posibilidad y beneficio del tratamiento Tipos de crisis, frecuenclay control del número de convulsiones
quirúrgico.
En las epilepsias refractarias, en las que se Presentan crisis re-
currentes de difícil control, el niño puede experimentar un número
Características cognitivas del niño con epilepsia elevado de crisis diarias; esto hace que sus condiciones cognitivas
se vean afectadas en forma global, dado que su capacidad para pro-
El estudio de las características de la adquisición de habilidades cesar información se ve perturbada por la permanente irrupción de
cognitivas en esta población es un tema de sumo interés científico. episodios convulsivos. En las epilepsias en las que se logra localizar
Como se vio anteriormente, la determinación del funcionamiento las áreas cerebrales afectadas pueden inferirse las afectaciones cog-
cognitivo es también un elemento diagnóstico. nitivas relativas a las mismas. Las epilepsias del lóbulo temporal, por
Teniendo en cuenta la complejidad de las capacidades humanas y ejemplo, si las descargas anormales se dan bilateralmente, pueden
las características de los organismos cerebrales, se ha hecho necesario mostrar particularmente dificultades en el rendimiento de la memo-
construir un modelo de abordaje que permita estudiar eficazmente la ria de corto plazo. También se ha hallado evidencia de dificultades
forma en la que ambas se determinan. para el procesamiento verbal en anormalidades EEG ictales de late-
Bruno Giordani describe el Modelo Neuropsicológico como un ralización izquierda, pudiendo afectar sus habilidades lingüísticas;
abordaje que permitió ampliar el uso clásico de tests breves para medir de igual modo, pueden presentarse problemas para el aprendizaje
organicidad y arribar a una forma de observación amplia del funciona- de material figurativo, en anormalidades en las descargas de latera-
miento humano. Según su expresión, Berent propuso integrar los as- lizacióñ derecha. Las tareas cognitivas de adecuación y planificación
pectos de la psicología tradicional a los de la neuropsicología a partir motoras gráficas, que involucren tiempos de reacción y decisión, apo-
de lo que se llamó Modelo Neuropsicológico de rango de vida, invo- yadas en habilidades ejecutivas (como el aprendizaje de laberintos)
lucrando bajo esta perspectiva los aspectos familiares, emocionales y aparentan ser sensibles a las descargas subcorticales. Por otra parte,
ambientales en la vinculación entre el cerebro y el Comportamiento. se ha descrito que los déficits de atención pueden asociarse a crisis
La evaluación neuropsicológica bajo este modelo ecologista pos- generalizadas con anormalidades bilaterales sincrónicas con involu-
tula que los procesos cognitivos se encuentran en constantes cambios cramiento cortical y subcortical observado en el EEG. En este sentido,
adaptativos a lo largo de la vida, estableciéndose una relación dialéctica las anormalidades en las descargas expresadas en los EEG evidencian
entre las condiciones biológicas, el funcionamiento cerebral, la deter- que los distintos tipos de crisis derivados de diferentes localizaciones
minación emocional y los recursos ambientales. anatómicas pueden originar efectos a largo plazo sobre la inteligencia
Siguiendo con este postulado, para definir el perfil cognitivo del niño y el aprendizaje.
con epilepsia es imprescindible considerar los siguientes aspectos:
•
284 E. Rodríguez - L Olivera - L Bin Epilepsia y aprendizaje 285
Efectos en la cognición del tratamiento con medicación de desenvolvimiento en el nivel normal bajo, con discrepancias entre los
anticonvuisivantes Cociente Intelectual Verbal (CIV) y Cociente Intelectual de Ejecución
(CE) que van desde 6 a 28 puntos de diferencia entre ambos. El 19%
Según los datos consultados que fueron vertidos en publicaciones restante muestraun rendimiento general dentro los valores medio ba-
de investigaciones realizadas, el uso de barbitúricos tiene efectos so- jos y promedio (ver Cuadro A).
bre la conducta y la capacidad de aprendizaje, así se halló que el coefi-
ciente intelectual de niños medicados con Fenobarbital se encontró
disminuido respecto de los que recibieron Ácido Valproico. Si bien los CI < 80 CI < 80 CI >80
estudios de este último han sido poco consistentes, se ha reportado
que los efectos adversos del Ácido Valproico evidencian mayor lenti- CIV > 80 CIE > 80
tud en respuestas que requieren ejecución de comandos complejos. 70% 5% 6% - 19%
Hay medicaciones que no parecen incidir significativamente en el
rendimiento cognitivo, como la Carbamacepina, al igual que muchas El dato relevante referido a la cantidad de niños que presentan re-
de las medicaciones desarrolladas en las últimos años, por ejemplo, tardo mental, convoca a indagar los condicionamientos involucrados
Lamotrigina, Oxcarbacepina, Levetiracetan. en el desempeño intelectual y la incidencia que pueda tener la comor-
bilidad del cuadrd clínico del paciente. En este sentido sería precisa
investigar tanto las características de las habilidades cogrútivas de los
Intervención psicopeda.gógica en casos de niños niños antes del advenimiento de las convulsiones, como el agente
con epilepsia derivados al Servicio de Clínicas etiológico responsable de las mismas. Es sabido que las Encefalopa-
tías Infantiles con Epilepsia, la Encefalopatía Miociónica Temprana,
Interdisciplinarias del Hospital de Pediatría Dr. el Síndrome de West sintomático, el Síndrome de Lennox-Gastaut, y
Juan E Garrahan otros síndromes epilépticos catastróficos de la infancia, son cuadros
clínicos asociados a retardo mental, por lo que se impone la realiza-
Tanto de los sectores de la medicina neurológica y pediátrica, como ción de diagnósticos diferenciales.
educativos, surge la necesidad de contar con datos precisos respecto
al funcionamiento neurocognitivo en cada niño que presenta cuadro
convulsivo. El Servicio de Clínicas Interdisciplinarias del Hospital Ga- Preocupación por el rendimiento académico
rrahan es receptor permanente de consultas referidas a esta situación.
Entre marzo del año 2004 y marzo del año 2007 se evaluaron las ca- Los niños que evidencian un CI con valores dentro de la norma para
pacidades intelectuales (CD en un total de 100 niños que presentaron la edad suelen presentar dificultades en el rendimiento escolar, situa-
crisis epilépticas antes de los 13 años de edad. Hay que considerar ción que confunde a los actores que se ven involucrados en su proceso
que la mayor parte de los pacientes derivados para evaluación pre- de aprendizaje, generando cierto estado de incertidumbre respecto a
sentaban dificultades en su escolaridad o directamente .no estaban qué consideraciones es necesario tener frente a un niño que, siendo in-
escolarizados. Esto refleja que el tipo de pacientes seguidos en este teligente, no logra alcanzar los objetivos académicos propuestos para
hospital, al ser un centro de referencia para la atención de niños con su nivel, abriéndose interrogantes como: ¿estas fallas corresponden a
importante grado de complejidad, presentan epilepsias de más difícil su cuadro clínico de epilepsia?, convirtiéndose en motor del motivo de
manejo, lo que evidencia un sesgo a la hora de analizar los datos ob- conulta de los pacientes que llegan para la atención en psicopedago-
tenidos. Estas evaluaciones han permitido observar que el 70% de los gía. A efectos de arribar a respuestas que orienten las propuestas peda-
pacientes presentan compromiso global en el desempeño cognitivo, gógicas que vehiculizan la adquisición de habilidades cognitivas para el
arrojando valores correspondientes al rango de inteligencia limítro- deseinpeño académico, se hace imprescindible implementar técnicas
fe y deficiente. Mientras que el 11% evidencia al menos un área de
286 E. Rodríguez - L. Olivera - L. Bin Epilepsia y aprendizaje 287
de evaluación neurocognitivas, que permitan observar el nivel de ren- De la misma manera, podrá asesorarse a los padres en relación a las
dimiento de funciones básicas para el logro de los aprendizajes, como inquietudes que presentan respecto a cómo conducirse con su hijo.
son la memoria y la atención. Asimismo, considerando que el bajo Así vemos que la integridad del niño se encuentra atravesada por
rendimiento académico es multifactorial, no alcanza con definir los tres modos vinculares diferentes: hijo, alumno, paciente.
aspectos cognitivos implicados en el proceso de aprendizaje, sino que Siguiendo con esta-línea de pensamiento es que se ha advertido la
es fundamental también contemplar los factores ambientales. En este necesidad de proponer espacios de trabajo que permitan elaborar y
sentido, en el Servicio de Clínicas Interdisciplinarias se ha diagramado reelaborar saberes.
una forma de abordaje de la problemática que permite investigar, con
la mayor claridad posible, tanto el nivel de rendimiento cognitivo como
las determinaciones socioambientales que presenta cada paciente. El Un espacio de reflexión compartida.
protocolo de intervención propuesto incluye entrevistas familiares e
individuales con el niño y/o adulto responsable, estrategias de comu-
Una clínica posible
nicación con instituciones educativas, así como pruebas precisas de
En el espacio de entrevistas con padres y pacientes aparecen como
valoración de funciones cognitivas:
un dato significativo y recurrente las dificultades para comunicar en
- WISC IV Test de inteligencia para niños de Wechsler.
el ámbito escolar la situación particular que presentan los niños con
Tomal. Tea de Memoria y Aprendizaje. Valora las habilidades de epilepsia, fundamentalmente si ésta se asocia a limitaciones cogniti-
Memoria y Aprendizaje Verbal y No Verbal.
vas y/o alteraciones conductuales vinculadas a desórdenes atencio-
- Test Copia de una Figura Compleja de André Rey: copia y repro- nales e hiperactividad. Aquellos que dentro de sus posibilidades se
ducción de memoria.
han informado 'respecto a lo que le ocurre a su hijo, no siempre logran
- Dibujo de la Figura Humana.
transmitir dicha información a la escuela eficazmente, generándose
situaciones que interfieren negativamente en el vínculo del niño con
Pruebas complementarias:
ti situación de enseñanza-aprendizaje. Se hace evidente un estado de
Test de Atención d2. Evalúa las capacidades de Concentración y desencuentro, de desconexión entre un niño con necesidad de apren-
Atención visual selectiva y sostenida. der, una escuela con obligación de enseñar pero sin herramientas su-
- Test Trail Making: evalúa atención selectiva y sostenida en el plano ficientes, y padres que no saben qué hacer, a quién recurrir en busca
gráfico.
de una solución. Cabría aquí una mirada sobre los contrasentidos que
- Pareja Educativa.
caracterizan la particular dinámica vincular de nuestra sociedad. Re-
- Dibujo Libre.
sulta paradójico que en un mundo que logró grandes avances tecno-
- Pruebas pedagógicas-estructuradas y no estructuradas: lógicos en favor de las comunicaciones, permitiendo estar interconec-
- WRAT-3: prueba de aritmética escrita.
tados más allá de las distancias geográficas, un alto porcentaje de las
- Prolec: Prueba que evalúa procesamiento lector. problemáticas sociales ocurren por falta y/o mala comunicación. Aun
entre quienes no medien grandes distancias, es habitual encontrar que
Una mirada holística sobre los datos obtenidos permite una in- se hablen sin poder arribar a un entendimiento común, irrumpiendo
tervención psicopedagógica que integre las diferentes instancias una incongruencia de sentidos, que llevan al malestar, la intolerancia,
implicadas en la problemática. De esta manera se podrá describir e degenerándose en un estado de discusión, del cual es difícil encontrar
informar fehacientemente el funcionamiento cognitivo del niño. Lo la salida. En este sentido, en un contexto sociocultural en el que se ob-
que aportará utilidad tanto al docente, quien a partir de una mejor serván dificultades para el entendimiento interpersonal, es esperable
comprensión de la situación planteada por el alumno, podrá recibir y
que- Ocurra más de un desencuentro. Así, cuando una madre expresa
elaborar estrategias que le faciliten su acceso a los aprendizajes aca- que, en su búsqueda de una escuela para inscribir a su hijo en P` año
démicos propuestos, como al médico, quien contará con información de Escuela Primaria Básica (EPB), al informar que tiene epilepsia in-
relevante para el diagnóstico y tratamiento del paciente. mediatamente le dicen que no pueden admitirlo, será imprescindible
•
Epilepsia y aprendizaje 289
E. Rodríguez - L. Olivera - L. Bin
288
así los intereses de ambas Instituciones. Las alumnas de la asignatura
indagar acerca de las siguientes cuestiones: por un lado, ¿qué saber
ha construido esa madre respecto a lo que le pasa a su hijo?, ¿de qué Práctica Profesional III, de la carrera de complementación de Licen-
ciatura en Psicopedagogía, reúnen las condiciones necesarias para
manera transmitió este conocimiento a la escuela?, ¿a qué agentes llevar adelante la actividad de taller propuesta por el servicio, dado
se informó de la situación?, ¿en qué momento? Y por otro lado: ¿la que el requerimiento 'de la cátedra para la aprobación de la materia
institución escolar sostiene ideológicamente la integración de la di-
consiste en la elaboración y ejecución de una actividad de abordaje
versidad?, ¿cuenta con elementos suficientes para comprender la si-
grupal con esa modalidad. Para ello, luego de decidir en qué área te-
tuación planteada por la madre?, etc. También suele ocurrir que, en
mática se pueden insertar, las alumnas deben realizar observaciones
el caso de niños ya escolarizados en EPB, al presentar dificultades en
institucionales (con una carga de dos horas cátedra por semana) bajo
su rendimiento académico, aparecen preconceptos lastimosos tales
dos propósitos: situar el encuadre institucional'de referencia e inves-
como "la maestra dice que lo de la epilepsia es una excusa". Cada niño
tigar acerca de la problemática de la población con la que realizarán
que se presenta ala consulta expresa una situación singular respecto a
su trabajo. Así, se llevaron adelante, durante los años 2005 y 2006, dis-
su historia escolar, en la que ha debido atravesar diversos obstáculos.
tintos talleres dirigidos a padres y pacientes atendidos en el servicio. A
comprenderla situación particular que puede presentar un niño &Dri
continuación se describen dos de las experiencias realizadas.
epilepsia, requiere que sea leída con la mayor rigurosidad posible a la
hora de intervenir en sus procesos de aprendizaje. Las oportunidades
que permitan pensar reflexivamente suelen resultar escasas. La escu-
cha de estas situaciones, han llevado a promover una forma de inter- Taller: "Epilepsia en la adolescencia"
vención que, bajo la modalidad de taller, tenga la finalidad de abrir
un espacio que posibilite construir nuevos esquemas conceptuales. Profesionales involucrados en la tarea:
La manera en la que las personas que participan de los talleres han Lic. Liliana Bin. Coordinadora del Equipo de Psicopedagogía del
arribado a los conceptos referidos a la epilepsia, les ha aportado un Servicio de Clínicas Interdisciplinarias del Hospital de Pediatría
aprendizaje informal, habiendo recibido información en forma frag- Dr. Juan P. Ganaban.
mentada. Este espacio se presenta como una modalidad que permite Lic. 'Carina Abraldes. Profesora titular de la cátedra Práctica Profe-
consolidar los aprendizajes construidos en forma analógica, es decir, sional EL
a partir de experiencias significativas en la historia personal y darles - Lic. Laura °Uvera. Jefa de Trabajos Prácticos de la cátedra Práctica
un sentido universal, creando así un nuevo conocimiento. Profesional IQ.
- Psicopedagogas Aída María Agostini y Susana Flores, alumnas de
la carrera de licenciatura en la cátedra Práctica Profesional 111.
Encuadre institucional Objetivos:
Uno de los ejes de trabajo del Servicio de Clínicas Interdisciplina- Que los participantes:
Puedan explicitar sus dudas respecto a lo que les ocurre con la
rias consiste en sostener una tarea docente, que involucra actividades
tendientes al crecimiento y desarrollo de la formación profesional. epilepsia_
Bajo esta premisa se desarrollan diversas accio'nes, una de las cuales Aprendan modos operativos y eficaces para formular interrogantes
se enmarca dentro de un convenio marco interinstitucional realizado que les permitan ampliar sus conocimientos sobre la epilepsia.
entre la Universidad Nacional de San Martín (Unsam) y el Hospital
Garrahan, por el cual los alumnos, tanto de la Carrera de Psicopeda- Destinatarios:
gogía como de la Licenciatura de Psicopedagogía, pueden realizar sus Fueron invitados a participar:
trabajos prácticos en el servicio, bajo la supervisión de su jefe de tra- .Adolescentes atendidos en el área de Psicopedagogía del Servicio
bajos prácticos, previa planificación con la docente titular, acordando de Clínicas Interdisciplinarias del Hospital de Pediatría Dr. Juan P
la tarea con la coordinadora del Equipo de Psicopedagogía. Coinciden Ganaban.
290 E. Rodríguez - L. Olivera - L. Ein Epilepsia y aprendizaje 291
• Mayores de 13 años. espacio grupal en el que, al compartir sus experiencias, aportando da-
Menores de 18 años. tos sobre lo que cada una había vivenciado, se pudo debatir sobre las
Escolarizados en escuela común. diferencias en la información que cada una tenía al respecto.
CI: mayor de 79.
Con cuadro de epilepsia Actividad: "Mi historia de vida y la epilepsia"
En una hoja tipo afiche se les presentó una línea de tiempo abar-
Del total de pacientes evaluados en el servicio sólo 12 presentaron cando desde O a 17 años, en la que se les propuso que ubicaran, escri-
las características antes descriptas, de los cuales cuatro ya no concu- biendo sus nombres, "a qué edad tuvieron la primera convulsión".
rrían a los seguimientos, por lo que fueron invitados ocho adolescen-
tes. Dicha invitación se realizó en forma telefónica y por correo postal. Debajo de la línea debían completar el siguiente cuadro:
El día del encuentro concurrieron tres adolescentes, todas mujeres.
Una de ellas fue acompañada por su mamá, y otra por su tía, quien A B C
cumple un rol materno destacado dado que la madre biológica y her-
mana de ésta padece un trastorno psiquiátrico severo. La tercera par- Personas que Mi tía .1. mientras Papá mientras Mis padrinos...
ticipante concurrió sola, demostrando habilidades de autonomía y estuvieron dormía. estaba estaba eligiendo
autovalimiento. con vos manejando. un juguete.
¿Qué hicieron? Me llevaron al Me llevó al hos- Me llevaron al
Presentación: hospital. pital y pensó que hospital.
Encuadre. me estaba mu-
riendo.
Se definió el tiempo y el espacio destinados para desarrollar la
propuesta, explicitando que la actividad duraría alrededor de dos ¿Cómo lo Familia. Me cui- Familia. Me Familia. No me
hablaron? daban bastante. daban ciertos acuerdo.
horas y que el aula en la que se encontraban es el espacio que el Escuela. Mi cuidados. Escuela. Creo
hospital dispone pararealizar ese tipo de actividades, diferencián- familia informó a Escuela. No se que no se habló.
dolo del consultorio. la escuela. habló. Otros. Nadie.
Participantes. Otros. Algunos Otros. Algunas
Se inició la actividad utilizando aproximadamente quince mi- de mis amigos/ pocas amigas
nutos para responder a los siguientes interrogantes: ¿Quiénes as.
somos? y ¿Qué hacemos aquí? Cambios en - Me daban cuida- Prestaban más En mi familia era
tu vida do permanente. atención a cómo diferente, era es-
En primera instancia se presentaron las coordinadoras diciendo estaba. pecial.
sus nombres y rol, luego las adolescentes fueron contando quiénes
eran, qué edad tenían, dónde vivían, a qué escuela iban y qué nivel
estaban cursando. Así, se fue gestando un clima cordial, en el que la Cada Una de las chicas, en el espacio gráfico compartido con otras,
interacción enfielas participantes estuvo teñidade cooperación y res- fue armando su propia historia. Durante la actividad, a medida que
peto. Respecto a las expectativas, fueron surgiendo las siguientes: una iban leyendo las consignas las respondían verbalmente, continuando
de las chicas explicitó que esperaba encontrar explicaciones sobre la el diálogo que habían comenzado Cuando debían ubicar la edad en la
epilepsia, como por qué la tiene y qué la causa. A lo que ella misma que tuvieron la primera convulsión una dijo: "Es una enfermedad que
responde: que erahereditaria, dado que tanto su mamá como sus her- te agarra a los 6 años", a lo que otra respondió: "No, si a mi me agarró
manos la tienen. Otra aseguró que esperaba ayuda para-seguir ade- a los 5" y la tercera acotó: "...Y ami a los 8". Elaborando, con notable
lante con lo que le pasa, mientras que la tercera dijo no esperar nada naturalidad, el primer interrogante grupal que dirigieron a las coordi-
en especial. Ese interés personal abrió la posibilidad de construir un nadoras: ¿A qué edad puede empezar? Al que se respondió tomando
e
TFT":
sus propios ejemplos, explicitando que si bien hay mayor posibilidad de la misma, sitúa el beneficio que ésta aporta al permitirles vivir sin
de aparición en la infancia, no hay precisión respecto de la edad. Una crisis. En segunda instancia, al explicitar las sensaciones que les gene-
situación similar se desplegó respecto a la etiología. Cuando tuvieron ra el sentimiento de discriminación, se fueron estableciendo diversas
que evocar el momento en el que sufrieron la primera crisis, comen- ideas respecto a cómo funciona la aceptación e incorporación de lo
taron: 'A mí me pasó cuando estaba comiendo un pancho, por eso no diferente en ellas mismas yen los demás. Cuestión que fue llevando a
como más, porque si comés panchos te puede dar una crisis," y nue- otro de los temas propuestos: "¿Cómo lo hablaron?". La creencia que
vamente el debate: "No, si te bañas con agua caliente, porque a mis fueron construyendo se basó en la idea de que sus familias no habían
hermanos les pasó cuando se estaban bañando"; "A mí cuando estaba socializado esta información, quizá movilizados por los mismos te-
en la juguetería comprando". Surgiendo otra pregunta: "¿Por qué te mores asociados a los hechos discriminatorios. Esta modalidad de
puede dar una crisis?". silenciar lo ocurrido, generó dos acontecimientos un tanto desfavo-
Al describir cómo habían vivido su primera crisis, fueron descu- rables: por un lado no pudieron evitar sentirse discriminadas y por
brieron las diferentes maneras en las que éstas se manifiestan. A la otro, tampoco han podido elaborar conceptos referidos a la epilepsia,
vez, iban encontrando algunos puntos en común. Todas habían sido desde un lugar que no sea el de sus propias vivencias. Al advertir el ni-
llevadas a un hospital. Pero lo más interesante surgió cuando recor- vel de desinformación manifestado por las participantes y siguiendo
daron el impacto que esta situación causó en sus familias. Adelantán- con la premisa respecto a cómo lo hablaron, se les preguntó de quién
dose a responder el ítem referido a los cambios en la vida, A dijo: "... y cómo habían recibido infórmación acerca de lo que les ocurría, a lo
cuando te das cuenta que tenés un hijo con problemas lo vas a tratar, que respondieron que los médicos no les informaban a ellas sino a sus
lo cuidas diferente...". Cuestión én la que coincidieron, expresando madres, siendo que esto no era algo sobre lo cual ellas tuvieran mucho
que sentían que tenían un trato diferencial explicando los pro: "te cui- interés. B cuenta que cuando tiene dudas recurre a-la psicopedagoga
dan más", pero también las contras de esta situación: B y C cuentan que la atiende en el Hospital Garrahan. C dice que su mamá sabe de
que esto interfiere en su vida social dado que no las dejan salir, ir a esto y le cuenta, pero que ella por sí misma no busca información. A,
bailar o a dormir a casa de sus amigas por temor a que les dé una en cambio, cree que como ella tiene el problema no le interesa saber
crisis. También el tema de la medicación se presenta con dificultades. nada, argumentando que si tiene un ataque necesita que otro sepa y
Al momento de reali7ar el taller sólo C estaba aún en tratamiento far- la ayude dado que no se puede atender así misma Ante este posicio-
macológico y dijo: "...Estoy odiando los medicamentos, los quiero ti- namiento, una de las coordinadoras pregunta: "¿Y si en este instante
rar...". A agrega: "...Es feo porque cuando salís te tenés que acordar de me diera un ataque ami...?"; entonces se mostraron verdaderamen-
llevarlos...". B continúa: "...También que otros se enteren; si pedís un te inadvertidas, no sabiendo qué responder, como si por primera vez
vaso de agua para tomarlos, te preguntan; en la escuela es medio in- se vieran ante la necesidad de saber qué es necesario hacer ante una
cómodo, te cargan; a mí mis compañeras me decían si me iba a tomar crisis, lo que llevó a reforzar la importancia que tiene tanto para ellas
la pastilla para los locos...". C: "...Cuando me operaron (cirugía de la como para los otros construir un conocimiento universal respecto a
epilepsia) también mis compañeros me preguntaban si estaba loca...". la epilepsia, la cual, hasta ahora, sólo lograban definir relatando sus
A lo que A responde: "...Pero esos no son tus amigos entonces... es in- experiencias. Así se fue arribando al momento de concluir la actividad
justo que te marginen por eso, a mí lo que piensen los demás no me y una vez completado el afiche se lo ubicó frente al grupo para que
B dice que les responde que si ellos estuvieran enfermos, pudiera ser observado.
ella no se burlaría. Se destacan dos temas surgidos en este tramo de la
conversación. En primer lugar, la importancia de abordar cuestiones Cierre
relativas a la toma de medicación, considerándose necesario instru- Después de observar en silencio el afiche, se les solicitó que elabo-
mentar estrategias que permitan incorporar la misma como uno de raran individualmente y por escrito un mensaje para otros chicos que
los tantos hábitos saludables que contribuyen a una mejor calidad de recién se enteran que tienen epilepsia Ante esto, expresaron que pre-
vida. Así como alimentarse correctamente o dormir ocho horas por ferían hacerlo oralmente entre todas. Accediendo al pedido, se tomó
día. Toinar la medicación adecuadamente, naturalivando la ingesta el siguiente registro:
294 B. Rodríguez - L. (Rivera. - L Bin Epilepsia y aprendizaje 295
Bibliografía
Aprender de los demás
ANDERMANN, E. Multifactorial inheritance of generalized and focal epilepsy.
En: Genetic basis ofthe epilepsias. NewYork: Rayen press, 1982: 355-374. Deseo cerrar este libro con lo brindado por algunos de nuestros
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VA. et al., eds. Gen etics basis of the epilepsias. NewYork: Rayen Press, 1982:
11-20. En primer lugar, la carta de una madre cuyo hijo fue atendido du-
BeRkovic, S.F. y col. Benign familia' neonatal-infantile seizures: characteriza- rante muchos años por un equipo interdisciplinario y que participó
tion of a new sodium channelopathy. Ann Neurol 2004; 55:550-557. activamente de los talleres con las familias:
BRICICENICANP Y ZnmeR. d2. Test de atención. TEA Ediciones, Madrid, 2002.
CURDOS Veo& E y otros. PROLEC-R. Batería de Evaluación de los Procesos Lec- Espero que estas líneas plasmadas en el presente libro que hoy
tores, Revisada, TEA Ediciones, Madrid, 2007. llega a sus manos, escritas por una mamá portadora de X frágil
FEJERIVIAN, N.; CAIIABALLO, R.; MEDINA, C. "Epilepsias". En: Neurología pedidtri- cuyo hijo menor padece el síndrome, sirvan para llevar un poco
ca. 31 edición, Editorial Panamericana, 2007. de tranquilidad a muchos padres cuyos hijos estén afectados.
Hpn2ic24, J.A.P. Test de rastreos, capítulo XL Introducción a la Neuropsicolo- Cuando mi hijo contaba con sólo seis meses me di cuenta de
gía. Ficha de la cátedra Neuropsicología Cognitiva. Univ. Maimónides. En que algo no estaba bien; desde entonces y hasta que cumplió
prensa. 14 años no supe qué era en realidad, pero siempre traté de edu-
HOLMES, G.L. The long term effect of seizures on the developing brain. Clinical carlo de manera que no fuera dependiente.
and laboratory issues. Brain Deu 1991; 13:393-409. Al descubrirlo sentí el alivio de que por fin hallaba respuesta
REY, A. Test de copia de una figura compleja. TEA Ediciones, Madrid, 1987. a tantas incógnitas, la explicación a tantas noches en vela, sin
REYNOLDS, C.R.; B/GLER, E.D. Test de Memoria y Aprendizaje. TEA Ediciones, saber por qué me pasaba esto ami.
Madrid, 2001. Pero no importó el ayer sino el mañana.
TRIVIPKIN, O. The falling sickness, 2nd ed. Baltimore: The J. H. University Presa, En el Hospital Garrahan lo comenzó a atender el equipo de ge-
1971. nética y tratamos en familia de ayudarlo y ayudarnos. Desde
VEUSEK, 1...YMosue, S. Pathophysiology of seizures and epilepsy in the 'mina- ese momento insistí a cada uno de mis familiares directos a que
ture brain: cells, synapses, and circuits. En: Pediatric Epilepsy, 2nd ed. New se acercaran al hospital.
York: Demos, 2001:1-24. Esta institución, además de contar con excelentes profesiona-
ViscA, J. Técnicas Proyectivas Psico pedagógicas y las pautas gráficas para su les, trata a cada chico ya los padres en forma personalizada.
interpretación. El Alba Editores, Buenos Aires, 2005. Siempre encontré allí una palabra de aliento y en los talleres no
WECIISLER, D. Escala de Inteligencia de Wechsler para niñas IV: TEA Ediciones, sólo aprendí sino que además me enriquecí como ser humano.
Madrid, 2005. En este camino que me tocó transitar encontré a muchas personas
WILIONSON, GS. Wrat 3. USA, Wide Range, Inc, 1993. que me ayudaron. Y hoy siento que me es más fácil convivir con
este síndrome, porque lo conozco y sé que con paciencia y perse-
. veranda, pero por sobre todo con mucho amor, todo se logra.
Liliana Sin A modo de epilogo
300
Mi lucha es la lucha de muchos padres; yo me siento orgullo- Juan Pedro representa a muchos de nuestros pacientes.
sa de mi hijo a pesar de sus límites y he visto Icórno adelantó a Su imagen de exitoso podría corresponder a uno de los valores im-
través de los años, y esto fue como uri pequeño triunfo de cada perantes en nuestra sociedad.
uno de los que participamos en su recuperación. Los que trabajamos todos estos años con él, sus familiares y docen-
No es fácil tener un hijo diferente porque vivimos en una socie- tes, sabemos que el despliegue máximo de sus capacidades de apren-
dad que discrimina todo lo que es distinto, pero si nosotros con dizaje cognitivo y social requirieron mucho esfuerzo y creatividad.
nuestro granito de arena ayudamos a que los que nos rodean Él no sabe de discapacidad moral. Y mucho tenemos que aprender
conozcan los límites de ellos y cómo ayudarlos, nos encontra- de él.
remos con muy buenos resultados.
Quiero &salivar con un mensaje de esperanza, ya que tener un
hijo diferente no debe representar el temor a enfrentar esa rea-
lidad, sino que todo se pueda canalizar a través de no dejar caer
los brazos, de seguir para adelante y aprender a ver el mundo
tan sencillo y simple como lo ve mi hijo Diego.
Los autores 7
Prólogo
Héctor A. Waisburg 11
PARTE 1
El equipo de Psicopedagogía
Liliana Rin 21
Psicopedagogía y neuropsicología
Liliana Rin y Adriana Zambarbieri 29
¿Cómo construyen su cuerpo los niños con alto riesgo biológico?
Marta Cuevas 39
Enseñar y aprender resiliencia
Liliana Bin 69
. TE 4. ORIENTACIÓN ESCOLAR
PAR
Integración escolar
Adriana Fa vale 141
304
Síndrome de X frágil
María Torrado 221
La clínica psicopedagágica
Liliana Fin 239
Reunión con las familias
Lucía Salviay Liliana Bin 251
Compartiendo aprendizajes
Karina Abraldes 261
Epilepsia y aprendizaje
Estela Rodríguez, Laura Olivera y Liliana Fin . 275
A mudo de epílogo
Liliana Fin 299