Artículo de Investigación. Revista Killkana Sociales. Vol. 4, No. 3, pp.

43-56, septiembre-diciembre,
2020. p-ISSN 2528-8008 / e-ISSN 2588-087X. Universidad Católica de Cuenca

El testamento vital o voluntad anticipada y los mensajes de datos

Living will or advance directive

Juan Fernando Moreno Morejón1 *
1 Universidad Católica de Cuenca, Ecuador
*[email protected]

DOI: https://doi.org/10.26871/killkanasocial.v4i3.510

Resumen
En el Ecuador, no existe un texto normativo específico que haga referencia a la voluntad anticipada o testamento vital,
sin embargo, existen cuerpos legales dispersos que reglamentan el sistema de atención de salud. En ellos se busca que las
personas legalmente capaces tengan el derecho de adoptar decisiones sobre la propia salud, cuerpo y vida directamente
vinculadas con el derecho de realizar actos con conocimiento de causa, saber cuál es el propósito de todo examen o
tratamiento, información suficiente sobre las consecuencias de su voluntad, y en ausencia de coacción interna o externa.

Palabras clave: consentimiento informado, autonomía de la voluntad.

Abstract
In Ecuador, there is no specific normative text that refers to the advance directive or living will, however, there are
dispersed legal bodies that regulate the health care system, in them it is sought that legally capable people have the right
to make decisions about one’s own health, body and life directly linked to the right to perform acts with knowledge of the
cause, know what the purpose of any examination or treatment is, enough information about the consequences of its will,
and in the absence of internal or external coercion.

Keywords: informed consent, autonomy of will.

1 Introducción fin de experimentar con un tratamiento ortopédico (Seoane,

2013).
Desde la época primitiva, entre los celtas se les daba
muerte a los ancianos enfermos, ellos debían ser ejecutado En Norteamérica se tiene el caso Carpenter vs. Blake
por el hijo primogénito, y se denominaba el “Bien morir”. (1871), donde se condenó a un galeno quien obtuvo el
En Roma, la persona que tenía deseo de morir, debía consentimiento del paciente utilizando información falsa.
realizar una declaración por escrito, esto en realidad es Décadas más tarde se suscita el caso Mohr vs. Williams
el antecedente más próximo de la figura estudiada. Hipó- (1905) donde el cirujano extendió el procedimiento más
crates en su obra sobre el arte, alecciona como mitigar el allá de lo consentido por Ana Mohr (Williams, 1905).
sufrimiento de la persona sin cura para una enfermedad, En el caso Pratt vs. Davis (1906), el galeno quiso que
considerando que el objetivo de la medicina era disminuir la Sra. Pratt se sometiera a una extirpación del útero, sin
las enfermedades y evitar el sufrimiento, pero se opuso a su consentimiento, por lo que el médico fue condenado
la eutanasia y en su juramento establece: “jamás daré a (Davis, 1906). El caso Schloendorff vs. Society of New
nadie medicamento mortal, por mucho que me lo soliciten” York Hospital (1914) el cirujano extirpó un tumor fibri-
(Silva, s.f.). noide, porque estimo como la mejor opción, y el paciente
En la época medieval, la figura de la eutanasia era para demandado al Hospital, el juez Cardozo estableció que
las personas que tenían enfermedades terminales incurables “todo ser humano de edad adulta y sano juicio tiene el
o para los heridos gravemente en batallas sin posibilidad de derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio
mejora (Pizzi, 2001). cuerpo; por lo que un cirujano que realiza una intervención
Entre los antecedentes remotos jurisprudenciales po- sin el consentimiento de un paciente comete una agresión
demos referirnos a lo que manifiesta el autor José Antonio por la que se pueden reclamar los daños (agresión ilícita)
Seoane, refiere el caso Slater vs. Baker and Stapleton (De Montalvo Jäaskeläinen, 2009) empero en el caso y
(1767); en donde el Tribunal de las Islas Británicas condenó por cuanto la intervención fue técnicamente perfecta y de
a médicos por oponerse a retirar un vendaje a petición de efectos beneficiosos el juez Cardozo exculpó del delito
su paciente y por producir con ello una fractura, todo con el de agresión al cirujano, eso sí modero el poder que hasta

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ese momento dominaba el cuerpo médico (De Montalvo aplicaciones de la biología y medicina (“Convenio para la
Jäaskeläinen, 2009). Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del
En el año 1969, La Comisión Conjunta de Acredi- Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la biología
tación de Hospitales en colaboración con la organización y la medicina”, 1997), también al Consejo de Europa en
de consumidores National Welafare Rights Organitation, el convenio de Oviedo de 1997 la cual entro en vigor
después de un año, publicó un documento con 26 peticio- en el año dos mil (Sociedad Internacional de Bioética,
nes, que puede concebirse como el primer código de los 2002) otro precedente importante fue la recomendación
pacientes (Gracia Guillén, 2008). emitida respecto de la Protección de los derechos humanos
Luego la Carta de Derechos del Paciente (Patient´s y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos,
Bill of Rights de la Asociación Americana de Hospitales adoptada en el años 1999, así como también la Ley 41/2002
(1973), en el que contiene 12 puntos, diez de los cuales que regula la autonomía del paciente, y de derechos y
hacen referencia a la obligatoriedad de brindar información obligaciones en materia de información y documentación
al paciente como un derecho, y los otros dos se refieren a la clínica, publicada el 15 de noviembre de 2002 en el boletín
atención respetuosa y derecho a la confidencialidad. oficial del estado, el Real Decreto 124/2007 en el cual se
Estos son los antecedentes fundamentales del consen- encuentra un regulación específica respecto del Registro
timiento informado que al paciente se le debe informar el Nacional de Instrucciones previas (Ministerio de Sanidad
procedimiento, riesgos, alternativas posibles para tomar una y Consumo, 2007) las Comunidades Autónomas han sido
decisión adecuada, que permite que las personas analicen las que han regulado vía ley la voluntad anticipada cuando
con cautela el avance de la medicina y busquen enfrentarse las circunstancias no permitan al paciente expresar perso-
por sí mismas a temas trascendentales sobre el significado nalmente su voluntad (Generalitat de Catalunya, 2020), por
y valor de sus propias vidas, planifiquen anticipadamente ejemplo, la ley 21/2000 de Cataluña, la Ley Gallega, la ley
decisiones sanitarias, y puedan plasmarse en un docu- 12/2001 de Madrid, la ley 2/02 de la Rioja, la ley foral
mento escrito su voluntad, anticipándose a los problemas Navarra de 2002.
que suscita la eutanasia (Serrano Ruiz-Calderón, 2006a) En Ecuador, no existe un texto normativo específico
(Serrano Ruiz-Calderón, 2006b), pero todo aquello como que haga referencia a la voluntad anticipada o testamento
consecuencia del desarrollo de los derechos, libertades y vital, pero existen normas dispersas en relación a la volun-
la exaltación del cambio de la relación médico-paciente de tad anticipada.
vertical a horizontal.
En 1947, en el Código de Nuremberg, existe la figura 2 Metodología
de la voluntad anticipada (documento con los datos del En el análisis del problema y la fundamentación de
paciente y su firma) que se utiliza como mecanismo para la tesis propuesta se utilizará el método analítico argu-
realizar los experimentos médicos nazis. El filósofo inglés mentativo, apoyado por las técnicas que corresponden a la
en el siglo XVII Francisco Bacon en su obra Della Dignita investigación bibliográfica.
e del Progreso Delle Scienze, se refiere a los deberes de
los del médico, cambia el nombre de “Bien morir” a “euta-
nasia”, y clasifica en “eutanasia exterior” que se refiere a la 3 Desarrollo
vida física; y, “eutanasia interior”, que se refiere a la muerte La voluntad anticipada es la declaración unilateral
(Madrigal, s.f.). del paciente capaz, basada en su conocimiento informado
En este entorno en Estados Unidos en 1967, la Eutha- para el cuidado y la toma de decisiones médicas, que se
nasia Society of America trató como una derivación de la encuentra contenida en el documento escrito en el cual,
eutanasia el testamento normal. Posteriormente, el abogado de forma libre y consciente, expone de qué manera quiere
norteamericano Louis Kutner (Emanuel y Emanuel, 1993), que se desarrolle su proceso de muerte, las preferencias,
se refirió al testamento vital como el documento en el que valores, entorno cultural y creencias religiosas, los cui-
a las personas que sufrían enfermedades terminales se les dados paliativos o de cualquier índole que le puedan ser
permitiera morir en paz. En la sentencia de 25 de junio aplicados, tratamientos futuros de su salud, indica también
de 1990, el Tribunal Supremo en el caso Cruzan, se refirió qué medidas de soporte vital se rechazan y cuál debe ser
a la “obligación de indemnizar cuando se traspasaban los el manejo del dolor, lo cual debe aplicarse cuando por
límites del consentimiento otorgado por el paciente o bien las circunstancias que concurran, no le permitan expresar
se ocultaba una prohibición suya”. En el ámbito legislativo, personalmente su voluntad. Esta figura está vinculada al
en Estados Unidos, se dictó la Patient Self-Determination concepto de IRREPARABILIDAD, esto es a las enferme-
Act (PSDA) o ley de autodeterminación de paciente 1991, dades incurables (Colegio de Bioética A.C., 2013).
aunque en la década de los setenta ya había tenido su reflejo Vicente Valentín Maganto, Maite Murillo González,
con la adopción de Natural Death Act en California. respecto a la irreparabilidad dice: “considerar los patrones
En España, las primeras regulaciones se remontan al evolutivos en función de unas características determina-
Convenio de Europa para la Protección de los Derechos das de la enfermedad así: 1) Los pacientes oncológicos
Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las avanzados terminales, que realizan sus actividades diarias

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y mantienen su capacidad de decisión hasta una fase avan- en colisión mediante su balanceo (Orrego, 2010). En el
zada de la enfermedad. 2) Los enfermos que fallecen por ámbito de la voluntad anticipada en donde la relación
un fallo orgánico crónico, en estos el pronóstico de la médico paciente puede originar colisiones entre derechos,
muerte habitualmente permanece impredecible hasta una el principio de proporcionalidad puede permitir alcanzar
fase muy avanzada de su enfermedad. 3) Las personas con una racionalidad y una certeza plausible (Alexy, 1997) en
incapacidad cognitiva progresiva como accidente cerebro- relación a la facultad de autodeterminación que legitima al
vascular agudo, demencia o edad avanzada, ellos no son paciente, en el uso de su autonomía de la voluntad, para
competentes para tomar decisiones durante meses o años decidir libremente sobre las medidas terapéuticas.
antes de la muerte” (Maganto y Murillo, s.f.). Al no existir un texto normativo específico que haga
El origen de la voluntad anticipada, testamento vital, referencia a la voluntad anticipada o testamento vital, sino
o instrucciones previas puede vincularse a tres causas: al normas dispersas se utilizará las existentes para demostrar
desarrollo del consentimiento informado debido a la intro- que es posible aplicar la voluntad anticipada en el Ecuador.
ducción de la idea de autonomía de la voluntad , el juramen- Los derechos humanos, a través de cláusulas de remisión
to hipocrático y al temor generado en torno a la obstinación interpretativas y declarativas (Asamblea Constituyente del
terapéutica y a la prolongación de los sufrimientos (Serrano Ecuador, 2008), forman parte del ordenamiento jurídico,
Ruiz-Calderón, 2006b), que se encuentran implícito en el bien en su función integradora (fuente en la jerarquía de
texto constitucional (Rey Martínez, 2008). normas) e informadora (interpretativa), siendo así en la De-
La Organización Mundial de la Salud establece tres claración Universal de los Derechos Humanos (Asamblea
posibles modos de incorporar a las legislaciones nacio- General de las Naciones Unidas en su Resolución 217 A
nales los derechos de los pacientes. Algunos países han (III), 1948) tenemos el derecho de toda persona a un nivel
incorporado a través de una ley única, otros lo han hecho de vida adecuado, reconocido tanto, como en el Pacto de
reglamentando el sistema de atención de salud, o leyes Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el derecho de
sanitarias, instrumentos internacionales de derechos hu- toda persona a una mejora de las condiciones de existencia
manos. Finalmente se incorporan en los reglamentos que (Asamblea General de las Naciones Unidas en su Reso-
rigen los establecimientos de atención sanitaria, teniendo en lución 2200 A (XXI), 1966b). De igual manera, el Pacto
consideración la política nacional. En el caso ecuatoriano se de San José, establece que toda persona tiene derecho al
ha acudido a la segunda forma (World Health Organization- reconocimiento de su dignidad (Asamblea General de las
Regional Office for the Eastern Mediterranean, 1995). Naciones Unidas en su Resolución 2200 A (XXI), 1966a).
La Constitución de la República, establece que el La UNESCO en su Asamblea General de París (2005)
ecuador es un Estado laico, democrático, intercultural aprobó la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
(Asamblea Constituyente del Ecuador, 2008), por tanto Humanos, que se fundamenta en la dignidad humana, los
existe una conexión entre una ética de vida (bioética) y el derechos humanos, los intereses y bienestar de la persona
abordaje de la salud en consideración al reconocimiento que están sobre la ciencia y la sociedad. La Declaración
a las tradiciones comunitarias, tanto culturales como so- Universal sobre Bioética y Derechos Humanos referente
ciales y éticas, sin descuidar a las culturas con influencia a la autonomía de la persona para tomar decisiones, asu-
occidental, que para su coexistencia entre esta y aquella miendo su responsabilidad y respetando la autonomía de los
debe existir un diálogo, sin buscar ni una ética del cuidado demás. La Declaración de Lisboa de la Asociación Médica
de salud centrada en el individuo, ni tampoco centrada en Mundial sobre los Derechos de los Pacientes (1981) en la
el respeto de las tradiciones culturales, sociales y morales que se consagra que el médico debe actuar de acuerdo a su
comunitarias a ultranza, sino más bien en la fuerza retórica conciencia y en el mejor interés del paciente.
de los derechos humanos como ética universal como papel En la legislación ecuatoriana infra constitucional tene-
fundamental en los conflictos relacionados con la vida y el mos: “Derecho a la dignidad a. La dignidad del paciente
cuerpo de manera general. y el derecho a su vida privada deben ser respetadas en
Los principios de directa e inmediata aplicación todo momento durante la atención médica y la enseñanza
(Asamblea Constituyente del Ecuador, 2008) como la dig- de la medicina, al igual que su cultura y sus valores. b.
nidad humana (cualidad intrínseca de la persona, se debe El paciente tiene derecho a aliviar su sufrimiento, según
respetar y mantener hasta el momento de la muerte), con- los conocimientos actuales. c. El paciente tiene derecho a
sagrada en el preámbulo de la Constitución, significa que la una atención terminal humana y a recibir toda la ayuda
vida no es un bien absoluto pues su valor y protección debe disponible para que muera lo más digna y aliviadamente
sopesarse en relación con otros bienes y principios como la posible” (Asamblea Nacional, 1993).
libertad la autonomía de la voluntad, la dignidad (Asamblea “El médico tiene la obligación incólume de respetar
Constituyente del Ecuador, 2008), que pueden ser solucio- los principios consagrados en la declaración de los Dere-
nados a través del principio de proporcionalidad (Asamblea chos Humanos. Su ejercicio profesional se regirá a estos
Nacional, 2009) que permite interpretar principios y aportar principios los cuales no podrían ser violados en ningún caso
soluciones jurídicas mediante estructuras argumentativas sea este civil, penal, político o de emergencia nacional”
cuando dos o más derechos constitucionales se encuentran (Asamblea Nacional, 1993).

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Por tanto, en el ámbito de los derechos de los pacien- positivas, concretas y orientadas a la satisfacción del
tes, se encuentran ligados de manera estrecha los conceptos derecho a una vida digna, en especial cuando se trata de
de libertad y vida dada la concordancia y fundamentación personas en situación de vulnerabilidad y riesgo, cuya
consecuentemente en la dignidad humana (Sánchez, 2004). atención se vuelve prioritaria” así debe garantizar el de-
Indudablemente en este sentido pueden traerse a colación recho a aliviar su sufrimiento según los conocimiento
situaciones como: actuales, respetar su libertad de conciencia, conocer la
verdad de su situación, decidir sobre las intervenciones
I) El derecho a la integridad física (Asamblea Consti- a que se le haya de someter, a un dialogo confiado
tuyente del Ecuador, 2008) que permite a la persona con los médicos, familiares, amigos, a una atención
ejercer facultades sobre su cuerpo, desarrollarlo, pro- terminal humana y a recibir toda la ayuda disponible,
vecharlo y defenderlo ante posibles atentados que le ya que lo contrario significaría condenar a una persona
pueda significar dolor, sufrimiento y alargamiento in- a prolongar por un tiempo escaso su existencia, cuando
necesario de la vida por medio de la utilización de todas no lo desea y padecer profundas aflicciones, equivale
las intervenciones médicas disponibles, en desmedro no sólo a un trato cruel e inhumano, prohibido por la
de aquellas que ofrecen una probabilidad razonable Constitución, sino a una anulación de su dignidad y de
de beneficio en términos de preservar y/o recuperar su autonomía como sujeto moral. La persona quedaría
la salud. Ello implica limitar el esfuerzo terapéutico reducida a un instrumento para la preservación de la
cuando los procedimientos atrasan la muerte, en lugar vida como valor abstracto.
de prolongar la vida; o cuando el sobre tratamiento
busca sólo mantener la vida biológica sin preocuparse Por otro lado, se tiene el derecho de la persona a elegir
por la calidad de vida. Esto es su percepción en el el modo de morir tendría su origen en lo que Dworkin llama
contexto de su cultura y del sistema de valores en el que “el rasgo más relevante de la cultura política occidental”.
se encuentra, en relación con sus metas, expectativas, Esto implica la creencia en la dignidad humana individual,
estándares e intereses. es decir, en la idea de que “las personas tienen el derecho y
II) El derecho a la intimidad corporal (Asamblea Constitu- la responsabilidad moral de enfrentarse por sí mismas a las
yente del Ecuador, 2008) exigencia cultural vinculada cuestiones fundamentales acerca del significado y valor de
a nuestro concepto de dignidad humana e indispen- sus propias vidas, respondiendo a sus propias conciencias y
sable para tener una mínima calidad de vida, implica convicciones” (Dworkin, 1994).
la existencia de un ámbito propio y reservado frente El derecho a la salud ha sido reconocido como tal en el
a la acción y conocimiento de los demás, necesario, Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial
según las pautas de nuestra cultura, para mantener una de la Salud (1946) donde se establece que: “El goce del
mínima calidad de la vida humana; grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los
III) El derecho a la libertad (Asamblea Constituyente del derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción
Ecuador, 2008) que no sólo concierne a la locomoción, de raza, religión, ideología política o condición económica
a la expresión de ideas, a la realización de actos ju- o social” (celebrada en Nueva York del 19 de junio al
rídicos, sino también, el derecho a decidir de forma 22 de julio de 1946 Conferencia Sanitaria Internacional,
general sobre su propio tratamiento. Esto implica ne- 1946); y por otro un derecho esencial en el respeto por la
cesariamente el derecho a otorgar o negar su consenti- dignidad del ser humano. La Declaración Universal de los
miento (después de haber recibido la información clara, Derechos Humanos, en su artículo 1, dispone que: “Todos
objetiva, idónea y oportuna sobre todos los aspectos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y
necesarios para adoptar la decisión), el respeto a su derechos y, dotados como están de razón y conciencia,
voluntad de vivir, el proceso de la muerte con dignidad, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”.
a que se respete que el proceso de la enfermedad hacia Este derecho y deber impone al Estado la obligación de
la muerte siga su curso natural y digno sin intervención tutelar la salud individual y pública, con atención oportuna,
de ninguna clase. Este hecho no se encuentra prohibido preferente, prioritaria, especializada y gratuita en todos los
por la ley, incluso la Ley Orgánica de Donación y niveles a quienes adolezcan de enfermedades catastróficas
Trasplante de Órganos, Tejidos y Células refiere a que o de alta complejidad en el marco del respeto a la voluntad
la muerte no debe ser aplazada. de las personas a tomar sus propias decisiones, a los tra-
IV) El derecho a una vida digna (Asamblea Constituyente tamientos médicos que desea o no recibir de acuerdo a su
del Ecuador, 2008) entendida por un lado como “Una estado de salud, abarca además la debida atención integral
de las obligaciones que ineludiblemente debe asumir del enfermo y hace a la humanización de la asistencia
el Estado en su posición de garante, con el objetivo sanitaria. La Organización de Naciones Unidas a través de
de proteger y garantizar el derecho a la vida, es la de la Organización Mundial de la Salud establece que “la salud
generar las condiciones de vida mínimas compatibles es un estado de completo bienestar físico, mental y social
con la dignidad de la persona humana y a no produ- y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades
cir condiciones que la dificulten o impidan”. En este (. . . ) el goce del grado máximo de salud que se pueda
sentido, el Estado tiene el deber de adoptar medidas lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser

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humano sin distinción de raza, religión, ideología política o su aprobación para ser sometido a esos procedimientos.
condición económica o social (. . . ) considerada como una La presentación de la información al paciente debe ser
condición fundamental para lograr la paz y la seguridad”. comprensible y no sesgada; la colaboración del paciente
La Constitución de la República dispone que: “El debe ser conseguida sin coerción; el médico no debe sacar
sistema garantizará, a través de las instituciones que lo partido de su potencial dominancia psicológica sobre el
conforman, la promoción de la salud, prevención y atención paciente” (Simón Lorda, 1993).
integral, familiar y comunitaria, con base en la atención pri-
maria de salud; articulará los diferentes niveles de atención; I) Una declaración libre e inequívoca como consecuencia
y promoverá la complementariedad con las medicinas an- de su aceptación. La voluntad es un elemento esen-
cestrales y alternativas. La red pública integral de salud será cial de todo acto o contrato. El Diccionario de la
parte del sistema nacional de salud y estará conformada por Lengua Española trae estas acepciones de voluntad:
el conjunto articulado de establecimientos estatales, de la “La facultad de decidir la propia conducta. Acto en
seguridad social y con otros proveedores que pertenecen al que la potencia volitiva admite o rechaza una cosa
Estado, con vínculos jurídicos, operativos y de complemen- queriéndola o aborreciéndola y repugnándola. . . ”. En
tariedad” (Asamblea Constituyente del Ecuador, 2008). la voluntad anticipada la persona capaz y competente
emite su declaración en base a una información sufi-
“El Estado ejercerá la rectoría del sistema a través de la
ciente, entendible y comprensible, proporcionada por
autoridad sanitaria nacional, será responsable de formular
el profesional de la salud sobre la evolución y pronós-
la política nacional de salud, y normará, regulará y controla-
tico de su cuadro clínico. El documento se emite antes
rá todas las actividades relacionadas con la salud, así como
de padecer la enfermedad terminal y/o cuando ya se
el funcionamiento de las entidades del sector” (Asamblea
hubiese dado el diagnóstico de dicha enfermedad, con
Constituyente del Ecuador, 2008).
el fin de tener la posibilidad de decidir sobre su cuerpo,
“El Estado será responsable de: 1. Formular políticas es decir, aceptar o no un tratamiento a sabiendas de sus
públicas que garanticen la promoción, prevención, cura- complicaciones o mínimo beneficio en algunos casos;
ción, rehabilitación y atención integral en salud y fomen- y posterior cuando las circunstancias que concurran no
tar prácticas saludables en los ámbitos familiar, laboral y le permitan expresar personalmente su voluntad libre
comunitario. (. . . )” (Asamblea Constituyente del Ecuador, de vicios como el error, la fuerza y el dolo, produce
2008). efectos jurídicos como el derecho a la muerte digna,
La confluencia de los derechos, principios referidos y en este caso está dirigida al médico responsable y a
y su conexión entre sí, hace ver que todas las personas otras personas;
legalmente capaces pueden suscribir un documento escrito II) Unilateral de disposición del propio paciente y con
cuando cuenten de conciencia y voluntad. En dicho do- fuerza vinculante para terceros, médico, familia, alle-
cumento pueden expresar de qué manera quieren que se gados, aunque, existe la necesidad de nombrar a una
desarrolle el proceso de muerte, aceptando o rechazando persona, con poder de representación mandato espe-
el tratamiento (consentimiento informado prospectivo), las cial;
preferencias, valores, entorno cultural y creencias religiosas III) Solemne que está sujeto a la observancia de ciertas
acerca de los cuidados paliativos o de cualquier índole que formalidades especiales, de manera que sin ellas no
le puedan ser aplicados y tratamientos futuros; o, por el surte ningún efecto, la constancia por escrito, no puede
contrario, el derecho a una muerte digna (aspecto referido ser oral y de serlo debe quedar constancia escrita en la
a la limitación del esfuerzo terapéutico, su uso racional historia clínica;
y a una muerte sin dolor) en los casos de inutilidad del IV) Otorgado por una persona legalmente capaz. Las per-
tratamiento y afectación a la calidad de vida. sonas que se encuentran bajo una incapacidad absoluta
Las características de las manifestaciones de voluntad, y los incapaces relativos no tienen la capacidad legal
al tratarse de un acto jurídico, se puede encontrar en el para poder decidir sobre sí mismos, por lo tanto, el
Código Civil Ecuatoriano en el libro IV de las obligaciones documento de instrucciones previas puede ser otorgado
en general y de los contratos, y dentro de ellos tenemos por sus representantes legales;
el consentimiento que como señala Casas Madrid no es V) Es objeto licito todo acto o contrato que persigue un
un contrato, sino un acto de asentimiento, es decir, de objetivo ilícito, ya sea material o moral. Esa finalidad
aceptación que, conlleva derechos y obligaciones en la constituye su objeto. Toda declaración de voluntad de-
relación jurídica entre médico y paciente y supone un be tener por objeto una o más cosas que se trata de dar,
concurso de voluntades para la toma de decisiones (CASA hacer o no hacer. En el caso de la manifestación anti-
MADRIDMATA, 2004). cipada que constriñe a abstenerse al personal médico a
Según Simón Lorda se define como: “la explicación a tratamientos innecesarios que no cumplan con los prin-
un paciente atento y mentalmente competente, de la natura- cipios de proporcionalidad terapéutica, no representen
leza de su enfermedad, así como del balance entre los efec- una vida digna para el paciente y se permite a la per-
tos de esta y los riesgos y beneficios de los procedimientos sona que muera, por las condiciones naturales, por la
terapéuticos recomendados, para a continuación solicitarle decisión libre y voluntaria del paciente, entendido esta,

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que no se dispone ningún procedimiento para acelerar la autonomía de la voluntad: “A nadie puede impedirse la
la muerte de modo directo o intencionado, tampoco se acción que no esté prohibida por la ley”, el artículo 11 ibí-
trata de eutanasia o auxilio al suicido, ni de medios dem manda: “Podrán renunciarse los derechos conferidos
desproporcionados de ensañamiento terapéutico, ni de por las leyes, con tal que solo miren al interés individual
renuncia a los medios dirigidos a dar el sustento vital del renunciante, y que no esté prohibida su renuncia”. Por
básico destinados a la digna supervivencia, por tanto, lo tanto, las personas legalmente capaces, sanas o en estado
si el paciente, él es el único titular de su bien jurídico, de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y
vida y este da su consentimiento y no se vulnera ningún mentales, con total conocimiento de las implicaciones que
derecho de terceros, ni de sus familiares, no existe le acarrea, pueden expresar instrucciones a cumplir cuando
objeto ilícito; se encuentre en una situación en que las circunstancias exis-
VI) Causa lícita se entiende por causa el motivo que induce tentes no le permitan expresar personalmente su voluntad.
al acto y por causa ilícita la prohibida por la ley o El documento en el que se hace efectivo el derecho a
contraria a las buenas costumbres o al orden público. una muerte digna es el testamento vital que ha sido definido
Por ello cuando el paciente decide sobre su salud y como “Aquel documento escrito en el cual una persona,
vida, arraigado en las convicciones más profundas de de forma libre y consciente, expresa las instrucciones que
su ser, y no esté coaccionado por factores externos, no desea se realicen cuando se encuentre en una situación en
se puede hablar de causa ilícita; que, por las circunstancias que concurran, no le permitan
VII) Que se encuentra sujeto a condición suspensiva mien- expresar personalmente su voluntad en relación a los trata-
tras no se cumple, suspende la adquisición de un dere- mientos médicos y cuidados paliativos o de cualquier índole
cho; que le puedan ser aplicados”. Por otra parte, el testamento
VIII) Recepticio lo exteriorizado debe llegar a conocimien- vital es otra de las formas de referirse a las manifestaciones
to del médico tratante y de la institución para arribar anticipadas como: “el documento por el que la persona
a su cumplimiento. La disconformidad del profesional expone de qué manera quiere que se desarrolle su proceso
interviniente con lo expresado o dispuesto no tiene de muerte y en el que manifiesta qué medidas de soporte
relevancia jurídica en lo que refiere a su cumplimiento, vital se rechazan y cuál debe ser el manejo del dolor”
ya que solo deberá comprobar la autenticidad del docu- (Acuerdo 00005232 (Edición Especial del Registro Oficial
mento. Si los deseos expresados son congruentes con 321-A, 2015).
el ordenamiento jurídico, y determinar, finalmente, su Existen dos entidades frente a las cuales se pueden
aplicación, eso sí se tendrá en consideración la norma suscribir la voluntad anticipada, ante el personal de salud,
constitucional artículo 66, le reconoce el derecho a frente al notario; y, a través de medios electrónicos.
plantear su objeción de conciencia;
Frente al personal de la salud el ejercicio de la ma-
IX) Revocable como manifestación de su autonomía se lo
nifestación de la voluntad de los pacientes, está regula-
puede hacer en cualquier momento, para el supuesto:
do de forma que “Toda persona, sin discriminación por
a) que existan varios documentos, será válido el último
motivo alguno, tiene en relación a la salud, los siguientes
firmado por el causante. Si el documento obra en un
derechos: h) Ejercer la autonomía de su voluntad a través
registro deberá incluirse el documento de revocación
del consentimiento por escrito y tomar decisiones respecto
en ese registro para que obre con el documento. b) si
a su estado de salud y procedimientos de diagnóstico y
en la relación médico-paciente desarrollada con gran
tratamiento, salvo en los casos de urgencia, emergencia o
flexibilidad y espontaneidad, de manera que, en el cur-
riesgo para la vida de la persona y para la salud pública. . . ”
so de ese proceso de diálogo, el paciente puede hacer
(Asamblea Nacional del Ecuador, 2015b). Ello implica el
consideraciones que encierren verdaderas revisiones
reconocimiento de un espacio de soberanía personal y el
o revocaciones expresas o presuntas de lo que hizo
derecho a la autodeterminación corporal a través de su
constar en un documento de voluntad anticipada, esto
consentimiento.
deberá documentarse en la historia clínica;
X) Negocio inter vivos que despliega sus efectos en vida “Todo paciente tiene derecho a elegir si acepta o
del interesado; evita desintegración o conflictos de declina el tratamiento médico. En ambas circunstancias el
intereses entre miembros de familia del paciente, ya centro de salud deberá informarle sobre las consecuencias
que sus deseos están literalmente escritos (Martínez de su decisión” (Ecuador, 2006). Aquello no es más que la
Urionabarrenetxea, 2003), aunque puede suceder la consagración del derecho al consentimiento informado para
resistencia a la aplicación de un familiar, pues no com- la aplicación o no del tratamiento médico a su enfermedad,
prende por qué su familiar decidió tomar solamente necesidades y calidad de vida.
los cuidados paliativos y no someterse a tratamiento “Es responsabilidad del Ministerio de Salud Pública:
(Aguilles-simo, 2010). (. . . ) 3. Diseñar e implementar programas de atención in-
tegral y de calidad a las personas durante todas las etapas
Del conjunto de enunciados legales, encontramos que de la vida y de acuerdo con sus condiciones particulares.
el sistema normativo no consagra la prohibición de esta (. . . )”, el artículo 10 de la citada Ley Orgánica ordena
figura, inclusive el artículo 8 del Código Civil establece que: “Quienes forman parte del Sistema Nacional de Salud

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El testamento vital o voluntad anticipada y los mensajes de datos 49

aplicarán las políticas, programas y normas de atención a un paciente, con la intención de provocar somnolencia
integral y de calidad, que incluyen acciones de promoción, y dormirlo hasta el final de sus días, como medio para
prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliati- aliviar el sufrimiento, sin acortar su vida ni provocar la
vos (Asamblea Nacional del Ecuador, 2015a). muerte y dejando que la enfermedad de base siga su curso
El artículo 69 ibídem, prescribe que: “La atención inte- natural, se termina con la vida consciente, pero no con la
gral y el control de enfermedades no transmisibles, crónico- vida biológica. Mientras que cuando se realiza eutanasia,
degenerativas, congénitas, hereditarias y de los problemas no solo se busca la sedación farmacológica, sino también
declarados prioritarios para la salud pública, se realizará la depresión del centro respiratorio y con ello acortar la
mediante la acción coordinada de todos los integrantes duración de la vida. La sedación se debe realizar en los
del Sistema Nacional de Salud y de la participación de la pacientes que lo precisen y tan sólo después de obtener el
población en su conjunto. Comprenderá la investigación de consentimiento explícito del enfermo o de la familia si el
sus causas, magnitud e impacto sobre la salud, vigilancia enfermo fuera incompetente. El consentimiento verbal se
epidemiológica, promoción de hábitos y estilos de vida sa- considera suficiente, si bien en ocasiones podría realizarse
ludable, prevención, recuperación, rehabilitación, reinser- por escrito. Siempre debe quedar constancia del mismo en
ción social de las personas afectadas y cuidados paliativos. la historia clínica (Ministerio de Sanidad- Política Social e
Los integrantes del Sistema Nacional de Salud garantizarán Igualdad, 2014).
la disponibilidad y acceso a programas y medicamentos En el paciente no competente, el consentimiento se
para estas enfermedades, con énfasis en medicamentos debe realizar en el siguiente orden: a) Primero, existen
genéricos, priorizando a los grupos vulnerables”. Decisiones Anticipadas entendidas como los objetivos y
El Ministerio de Salud Pública ha dispuesto que de medidas adecuadas, adaptados a escenarios evolutivos pre-
requerir cuidados paliativos se deben prestar en los tres visibles dados por el paciente a su médico responsable du-
niveles de atención, de acuerdo a los protocolos estable- rante el tratamiento paliativo. b) En ausencia de Decisiones
cidos, cumpliendo actividades de promoción, prevención, Anticipadas, el equipo médico debe valorar los deseos del
tratamiento activo, intervenciones interdisciplinarias, en paciente con la familia o los allegados, considerando los
estrecha relación con la familia y la comunidad. Adicio- valores y los deseos previamente expresados y recogidos en
nalmente, ha elaborado también la Norma de atención de su historia clínica, en caso de que los haya. c) En ausencia
cuidados paliativos (Levin, 2008). de Decisiones Anticipadas se recomienda pactar la sedación
Ante aquello las decisiones y las percepciones de las con la familia. En el caso de que la persona mayor de edad
necesidades de tratamiento por parte del paciente, familia y se encuentre en incapacidad legal o bajo la existencia de
médicos pueden encontrarse en conflicto, especialmente so- circunstancias que le impidan manifestar su voluntad, dicha
bre los tratamientos de soporte, el lugar donde se encuentra solicitud podrá ser presentada por quienes estén legitimados
y puede fallecer el paciente, la existencia y facilidad para para dar el consentimiento sustituto, siempre y cuando la
una atención adecuada, si el paciente puede vivir solo y/o voluntad del paciente haya sido expresada previamente me-
si la familia se encuentra agotada, se deben considerar estas diante un documento de voluntad anticipada o testamento
premisas intentando respetarlos. vital. La decisión adoptada se debe informar al equipo y
Dentro de los pacientes avanzados y/o terminales, que registrar el proceso en la historia clínica. En caso de dudas
se encuentran en la fase agónica, estado que precede a durante el proceso de toma de decisiones, puede estar indi-
la muerte, en la que la vida se extingue gradualmente, o cada una solicitud de asesoramiento a expertos (otros pro-
como el estado de dolor, lucha y sufrimiento que padecen fesionales, Comité de Ética Asistencial, etc.). Una solución
en los últimos días de vida, la decisión de suspender los que ayudaría a conocer la voluntad de los pacientes son los
tratamientos activos es difícil, empero no se debe perder documentos de Voluntad Anticipada, procedimientos para
de vista el objetivo “evitar el sufrimiento del paciente”, poder respetar la voluntad de los pacientes en situaciones
las actuaciones deben enfocarse a las necesidades y deseos terminales, y los Testamentos Vitales que especifican las
del paciente y familia, en tanto el equipo médico no debe intervenciones a las que renuncia y se designa un represen-
suministrar tratamientos inútiles que prolonguen la agonía tante sobre el que delega la responsabilidad de la decisión
y el sufrimiento. final.
En la fase agónica, la sedación, para evitar una situa- “En aquellos casos en que los indicadores clínicos
ción de difícil control por otros medios, cuando existe un e instrumentales revelen situaciones insalvables o incom-
fracaso clínico, siendo necesario administrar fármacos que patibles con la dignidad de la persona humana, queda
alivian el sufrimiento, el uso de la sedación en cuidados al criterio del médico y de los familiares suspender los
paliativos no es igual ni a eutanasia, ni a un suicidio procedimientos extraordinarios. En caso de controversia se
asistido por el médico. Eutanasia es la deliberada finali- recurrirá al criterio de una Junta Médica constituida por
zación de la vida de un paciente mediante intervención tres especialistas afines al caso” (Asamblea Nacional del
activa a requerimiento del paciente en el seno de un gran Ecuador, 1993).
sufrimiento. La sedación terminal requiere que un médico “todos los hospitales de especialidades en el Ecuador
indique directamente un tratamiento sedante farmacológico contarán con un CEAS. Las unidades de salud del nivel de

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50 Moreno Morejón, Juan Fernando

atención 1 y 2 que no tengan la posibilidad de conformar Todo paciente tiene derecho a ser atendido oportunamente
un CEAS, podrán tener un CEAS de referencia que será en el centro de salud de acuerdo a la dignidad que merece
sugerido por la Autoridad Sanitaria, según la disposición todo ser humano y tratado con respeto, esmero y cortesía”.
geográfica de los establecimientos de salud. Los CEAS de Por su parte, el Plan Nacional para el Buen Vivir
referencia podrán apoyar a un máximo de cuatro (4) uni- (2013-2017) plantea en el Objetivo 2: “auspiciar la igual-
dades operativas, considerando en este número a la unidad dad, la cohesión, la inclusión y la equidad social y te-
a la que pertenecen. Entre las Funciones del CEAS se en- rritorial, en la diversidad”. En el Objetivo 3: “mejorar la
cuentran actuar como consultores en las decisiones clínicas calidad de vida de la población”. En particular en el punto
que plantean conflictos éticos, realizando un proceso de 3.3 “garantizar la prestación universal y gratuita de los
deliberación y emitiendo informes y recomendaciones no servicios de atención integral de salud”.
vinculantes, proponer a la institución a la que pertenece el En este marco constitucional y legal, la Autoridad
CEAS las medidas más adecuadas para fomentar el respeto Sanitaria Nacional del Ecuador, “Organizar en el marco
a la dignidad de los pacientes, promover los valores y del Modelo de Atención Integral del Ministerio de Salud
proteger los derechos de todos los implicados (Ministerio Pública, la conformación y funcionamiento de servicios
de Salud Pública del Ecuador, 2014). de cuidados paliativos integrales con enfoque intercultural,
“La Comisión Nacional de Bioética en Salud (CNBS) que contribuyan a garantizar el derecho de los pacientes en
asesorará en los ámbitos de su competencia, en tres as- etapa terminal a aliviar el dolor y el sufrimiento; a abordar
pectos: A) Salud pública, B) Atención de salud individual, los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales;
planteando argumentos y recomendaciones relacionadas a incluir a los familiares cuando sea necesario y, para
con los temas legales, de derechos humanos, éticos y téc- ello, establezcan el lugar idóneo para cada una de dichas
nico médicos, que sean requeridos; y, C) Investigaciones prestaciones” (Ministerio de Salud Pública del Ecuador,
biomédicas y científicas, especialmente si se trata de grupos 2011).
de riesgo y poblaciones de atención prioritaria, asesorando En el artículo 2 del citado Acuerdo se dispone: “Con-
respecto a instrumentos y procedimientos que vayan a vocar a todas las entidades sean éstas públicas o privadas,
utilizarse, con el fin de asegurar los principios bioéticos, prestadoras de servicios de salud del país, a articular una
aportando en el mejoramiento de la salud, la protección red de cuidados paliativos que comprenda todos los ni-
de derechos y la neutralización de las asimetrías entre el veles de atención y asegure un enfoque multidimensional
investigador y los sujetos de la investigación” (Ministerio e interdisciplinario, garantizando la accesibilidad de todos
de Salud Pública del Ecuador, 2013). los pacientes cuya enfermedad no responda al tratamiento
“De los objetivos y/o propósitos de los comités de curativo.”
bioética institucionales: (. . . ) b) Salvaguardar la dignidad El Acuerdo Ministerial 101 contiene nueve artícu-
y el respeto de las personas, derecho, seguridad, confiden- los con el fin de garantizar la disponibilidad y acceso a
cialidad y buen proceder de la investigación biomédica de medicamentos como morfina por vía oral y educación de
la institución” (Ministerio de Salud Pública del Ecuador, los profesionales. Dando cumplimento a este Acuerdo, el
2006). Ministerio de Salud Pública dispuso (10): que uno de los
Los cuidados paliativos son una serie de prácticas que retos del Modelo de Atención Integral de Salud – Familiar,
pretenden mejorar la calidad de vida de los pacientes y Comunitario e Intercultural es incorporar el abordaje y
de sus familias cuando afrontan problemas por patologías servicios de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos se
en fase terminal, con la intención de prevenir y aliviar el orientan entre otros aspectos a ofrecer atención integral a la
dolor gracias a una intervención oportuna y eficaz del tra- persona que está en fase terminal del proceso de enferme-
tamiento físico, psicosocial y espiritual. Desde este punto dad, atendiendo las necesidades biológicas, psicosociales y
de vista, la muerte se considera un acontecimiento normal, espirituales hasta el momento de morir y, a la familia y a
sin pretensiones de acelerarla ni retardarla. En la actualidad la comunidad facilitando el acompañamiento del paciente y
se reconoce a nivel mundial que los cuidados paliativos apoyo incluso en el proceso de duelo.
deben aplicarse lo antes posible en el transcurso de toda De las normas antes referidas se puede concluir que
enfermedad crónica, o crónico-degenerativa, y al término el paciente en la fase terminal o crónica, degenerativa e
fatal. Se ha considerado conveniente que se ofrezcan junto irreversible, con alto impacto en la calidad de vida, tiene el
con otras terapias que coadyuvan a prolongar la vida y, de derecho a consentir, desistir, limitar por sí mismo o a través
ser necesario, se aumenten hasta el final de la misma. Estos de interpuesta persona, de manera anticipada al tratamiento
cuidados suponen la continuación del apoyo durante el luto médicos innecesarios que no cumplan con los principios
(World Health Organization 2nd ed., 2002) de la familia, de proporcionalidad terapéutica o que no sirven al interés
como un programa completo para el tratamiento potencial- del paciente y no representen una vida digna. Esto se hará
mente curativo (World Health Organization Regional Office ante el personal de salud, quien a su vez está obligado a
for Europe, 2004). proporcionar al paciente los cuidados paliativos (el cuidado
La Ley de Derechos y Amparo al Paciente, prescribe: activo y total de aquellas enfermedades que no responden a
“artículo 2.- DERECHO A UNA ATENCIÓN DIGNA. - tratamiento curativo e incluyen el control del dolor y otros

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síntomas, así como la atención psicológica del paciente), la • Una persona con discapacidad intelectual, física, u otra,
medidas mínimas ordinarias (hidratación, higiene, oxigena- la Convención sobre los Derechos de las Personas con
ción, nutrición y/o curaciones del paciente en etapa terminal Discapacidad (ONU, 2006) dio cabida para que en el
según lo determine el personal de salud correspondiente), ámbito sanitario se reconociera el principio de Auto-
sedación controlada (administración de fármacos por parte nomía, que se ve materializado por la aplicación del
del personal de salud, para lograr el alivio), y el tratamiento consentimiento informado, encontrándose como señala
tanatológico (ayuda médica y psicológica brindada tanto Andreu Martínez, si bien todo este auge sobre los
al enfermo en etapa terminal como a los familiares de derechos de los pacientes propició en los debates claras
este, a fin de comprender la situación y consecuencias de conclusiones sobre el principio de autonomía como
la aplicación de la ortotanasia). Esto cuando el enfermo derecho, y la aplicación del consentimiento informado
terminal no puede acudir al notario, pero puede otorgar su tanto en procesos de investigación biomédica como en
voluntad; En ausencia de Decisiones Anticipadas y cuando intervenciones terapéuticas (Andreu Martínez, 2014);
el paciente no lo pueda hacer, la valoración de la necesidad existe incertidumbre en torno a la materialización del
de limitación del esfuerzo terapéutico se fundamentará en principio de autonomía y su aplicación mediante el
el juicio profesional sobre la utilidad de una determinada proceso de consentimiento informado en los pacientes
intervención, incluso colegiada entre diferentes profesio- que poseen discapacidad para tomar decisiones. Los
nales de la salud, y de existir duda se debería tomar en bioeticistas no han alcanzado conclusiones definitivas
consideración los deseos del paciente con la familia te- en torno a este debate, pero se debe considerar el
niendo en consideración el orden de prelación: el cónyuge, tipo de discapacidad, si se encuentra en etapa terminal
los hijos mayores de edad consanguíneos, los padres, los irreversible, en el que bien se podría acudir al método
nietos mayores de edad y los hermanos mayores de edad. de solución de derechos como es la proporcionalidad.
Los padres o tutores del enfermo en etapa terminal cuando • En el caso de las niñas niños y adolescentes la auto-
éste sea menor de edad o incapaz, legalmente declarado ridad de los padres juega una especial importancia en
(en estado de interdicción). La prelación es: i) padres; ii) la toma de decisiones que afecten al interés superior.
familiares o personas que ejerzan la patria potestad del Junquera señala “al carecer éste de la capacidad y cons-
menor; (iii) los hermanos mayores de edad o emancipados. ciencia necesaria para otorgarle una validez jurídica y
Las manifestaciones anticipadas de voluntad son actos efectos vinculantes” (Junquera de Estéfani, 2008) El
jurídicos personalísimos y esencialmente revocables que principio del interés superior del menor en el caso de
adquirirán virtualidad cuando el sujeto perdió la capaci- las voluntades anticipadas deben analizarse todas las
dad o competencia. La falta de voluntad contemporánea posibilidades clínicas que mejor respete su interés.
expresada en el documento será un problema que se deberá Por otro lado, la Asamblea General de Naciones Uni-
resolver, puesto que tendrá relación no sólo a las circuns- das el 20 de noviembre de 1989. Instrumento de Rati-
tancias que concurrirán al momento de emisión, sino fun- ficación del Protocolo facultativo de la Convención so-
damentalmente a las que concurren en el preciso momento bre los Derechos del Niño relativo a un procedimiento
en que hay que aplicarla. Para ello es indispensable actuar de comunicaciones elaborado en Nueva York, el 19 de
en beneficio del paciente, aplicando el principio de justicia, diciembre de 2011. El respeto al derecho a la persona-
considerando los protocolos de actuación, el criterio dado lidad del menor de edad y a su libre desarrollo supone
por el paciente y la irreversibilidad de la decisión. el reconocimiento de un grado suficiente de autonomía
para determinar, en el grado de su madurez, lo que
La otra entidad frente a la cual se puede suscribir considere más correspondiente a sus particularidades
la voluntad anticipada es ante el notario. Esto se puede y deseos
realizar: Para Rivero Hernández el menor es, ante todo, “per-
sona, en su acepción más esencial y trascendente y
• Cualquier persona con conciencia y voluntad sana o no sólo en su dimensión jurídica (titular de derechos),
enferma acude por sí misma a suscribir el documento sino también en su dimensión humana (ser que siente y
que adquiere el carácter de documento público, que piensa)” (Rivero Hernández, 2007).
redactado de forma clara, plasma los deseos del pacien- • Cada pueblo indígena tiene su propia percepción de
te en base a la información suficiente, y en ausencia salud en relación a su cosmovisión, en bienestar indi-
de coacción interna o externa, concretados en torno a vidual, colectiva y su entorno natural, no siendo posi-
situaciones clínicas específicas para el caso de padecer ble hablar en este entorno de una voluntad anticipada
enfermedades clínico-biológicos concretos en donde (Huertas, s.f.).
se quiere tener en cuenta la aceptación o rechazo de El otorgante comparece ante el notario conjuntamente
determinados tratamientos o cuidados, principalmente de al menos dos testigos idóneos que ratifiquen la ca-
cuando son bien conocidas las probabilidades evoluti- pacidad y consentimiento del otorgante, sin que puedan
vas (Farreras y Allende Perez, 2014), las disposiciones ser testigos el médico tratante, empleados del médico
sobre el destino del cadáver, sobre la reproducción tratante y funcionarios de la institución de la salud.
asistida y de investigación biomédica.

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52 Moreno Morejón, Juan Fernando

Adicionalmente, sería necesario un certificado médico Los mensajes de datos para las manifestaciones de
y psicológico que determine la idoneidad de la per- voluntad tendrán igual valor jurídico que los documentos
sona al momento de celebrar el documento, así como escritos (Suplemento del Registro Oficial 180, 2002), y al
protocolizar el poder especial (Asamblea Nacional del ser la voluntad anticipada una declaración unilateral de la
Ecuador, 2016); El código civil, en cuanto a la prueba voluntad, nada impide el empleo de medios electrónicos
de las obligaciones, establece que incumbe probar las para su expresión, eso sí siempre que se garantice la inalte-
obligaciones o su extinción al que alega aquellas o rabilidad, durabilidad, fijeza y su encriptación a través de la
esta, y entre las pruebas están los instrumentos públicos firma electrónica avanzada, de la misma forma que la firma
que es el autorizado con las solemnidades legales y vincula al asignante con el documento escrito. Tanto más
otorgado ante el Notario e incorporado en un protocolo que el código orgánico general de procesos establece que,
o registro público llamado escritura pública, el cual en caso de que la Ley exija la forma escrita del contrato,
hace plena fe en cuanto al hecho de haberse otorgado este requisito podrá ser cumplido mediante la utilización de
y su fecha, y su declaración hace plena fe contra los medios electrónicos, garantizando eso sí que la información
declarantes. generada a través de dichos medios sea atribuible a las
La doctrina hace relación a la necesidad de un Registro personas obligadas.
Nacional de voluntades previas, en el cual consten todos La fuerza probatoria entendida como la eficacia de un
los documentos que han sido otorgados a nivel nacional, y medio de prueba, en este caso, tratándose del documento
al que tienen acceso todos los centros de salud públicos y electrónico, debe garantizarse su inalterabilidad, durabili-
privados, ya que estos documentos tienen que ser incluidos dad y fijeza.
en las historias clínicas de las personas. El personal médico
La Ley Modelo Comunidad Europea establece sus
a cargo del paciente, al consultar el Registro de Historias
principios básicos, lo cual constituye la clave del reconoci-
Clínicas Únicas, observará si la persona cuenta con un
miento y validez jurídica de los mensajes a saber: Principios
documento de voluntad anticipada. De existir dicho docu-
de equivalencia funcional, principio de neutralidad tecnoló-
mento deberá ser respetado en todo su contenido, siempre
gica, principio de inalteración del derecho preexistente de
que no contravenga alguna norma legal expresa.
obligaciones y contratos privados, el principio de buena fe
En el Ecuador, la Ley del Sistema Nacional de Re- y el principio de libertad contractual.
gistro de Datos Públicos establece que la ley relativa a
cada uno de los registros o en las disposiciones legales de Los profesionales de la salud que tienen la misión de
cada materia se determinará: los hechos, actos, contratos diagnosticar, tratar y evitar sufrimientos y dolores causado
o instrumentos que deban ser inscritos y/o registrados; así por una enfermedad o lesión, contribuir en definitiva al
como la obligación de las registradoras o registradores a la mejoramiento de la calidad de vida de las personas, ahora
certificación y publicidad de los datos, con las limitaciones bien, frente a un enfermo terminal tiene una serie de po-
señaladas en la Constitución y la ley. sibilidades, como ser: a) Prolongar la vida con todos los
La certificación registral constituye documento públi- medios a su disposición, con lo que puede caer en el uso
co y se expedirá a petición de la interesada o interesado, por desproporcionado de la tecnología y los conocimientos a su
disposición administrativa u orden judicial. La información alcance, provocando la prolongación de la agonía (Dista-
de los datos públicos registrales, legalmente certificados, nasia u Obstinación terapéutica); b) Omisión deliberada de
constituye prueba. un cuidado debido, necesario y con sentido, sabiendo que
La Ley de Registro, al hacer referencia al objeto de provocará la muerte del paciente (eutanasia pasiva o ho-
la inscripción de los instrumentos públicos, títulos y demás micidio terapéutico); c) Omisión responsable de cuidados
documentos que la ley exige o permite que se inscriban, no debidos, no necesarios y sin sentido, omisión de medios
tiene entre sus objetos: garantizar la autenticidad y seguri- desproporcionados o extraordinarios, permitiendo morir de
dad de los títulos, instrumentos públicos y documentos que un modo natural (ortotanasia o Privilegio Terapéutico); d)
deben registrarse, a su vez entre los actos y documentos Provocar directamente la muerte con medicación, etc., para
que deben registrarse, cualquier otro acto o contrato cuya tal fin o facilitándole los medios al paciente para ello,
inscripción sea exigida por la Ley. (eutanasia activa). Sin embargo, de estas alternativas la
que es materia de análisis es la ortotanasia, por lo que
Empero hasta que se cree el Registro Nacional de Vo-
corresponde al galeno pronunciarse sobre las posibilidades
luntades Anticipadas, bien podría ser subsanado, a través de
reales de recuperación, si las intervenciones médicas per-
los protocolos de las notarías públicas que se enlacen con el
miten recuperar la vida con dignidad, o solo se conseguirá
sistema de salud del país o bien tal como se hace en el caso
una prolongación dolorosa de la muerte inevitable y en
de donación de órganos, se emite la voluntad al momento de
casos complejos puede recabarse el auxilio o interpretación
emitir la cédula de ciudadanía o al cambiarla. También se
judicial.
lo podría hacer con la voluntad anticipada vinculándole con
la emisión o cambio de cédula, sin que aquello de ninguna Para manejar criterios objetivos la frontera entre la
manera signifique no preservar la coherencia del sistema curación y el cuidado será necesario recurrir a los proto-
normativo. colos del proceso clínico al final de la vida, donde constan

Revista Killkana Sociales. Vol. 4, No. 3, septiembre-diciembre, 2020

El testamento vital o voluntad anticipada y los mensajes de datos 53

guías con parámetros clínicos generales que orientan a los Alexy, R. (1997). Teoría de la argumentación jurídica. La
profesionales de la salud. teoría del discurso racional como teoría de la funda-
mentación jurídica (traducción de Manuel Atienza e
Isabel Espejo, Ed.). Madrid.
4 Conclusiones
Andreu Martínez, M. B. (2014). Discapacidad y autonomía
Es necesario el impedir la fabricación de aparatos en el ámbito sanitario a la luz de la Convención de
que prolonga la vida irreversible, la producción de me- los derechos de las Personas con discapacidad”, en
dicamentos innecesarios, salvo aquellos para los cuidados GARCÍA RIPOLL MONTIJANO y LECIÑENA IBA-
paliativos, la regulación de los precios por parte del Estado RRA (. Estudios jurídicos sobre la protección de las
en las clínicas para los pacientes que solo desean el cuidado personas con discapacidad, Aranzadi, Cizur Menor,
paliativo, en consideración que el Estado es el ente rector en Ed.).
la salud. Asamblea Constituyente del Ecuador. (2008). Constitución
La voluntad vital anticipada o testamento vital es un de la República del Ecuador, Registro Oficial N. 449
tema de responsabilidad y autocontrol. El no dejar esta (. d. o. d. . Editora Nacional, Ed.). Quito.
decisión a los parientes o representantes, la cual es ju- Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolu-
rídicamente viable en el marco de la Constitución de la ción 217 A (III). (1948). Declaración Universal de
República, legislación internacional de derechos humanos y los Derechos Humanos. En (p. articulo 25).
las normas infra constitucionales, permite hacer efectivo la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolu-
autonomía de la voluntad de las personas que se encuentran ción 2200 A (XXI). (1966a). Pacto de Derechos
capaces al momento de celebrar el documento anticipán- Económicos, Sociales y Culturales. En (p. artículo
dose a decidir cómo va a ser su proceso hacia la muerte, 12.).
ante la tecnología de la salud, los procedimientos médicos Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolu-
que suspenden o aplazan dolorosamente la muerte inevita- ción 2200 A (XXI). (1966b). Pacto Internacional de
ble, desde luego previamente a contar con la información Derechos Civiles y Políticos. En (p. artículo 10).
médica sobre la enfermedad. Asamblea Nacional. (1993). Código de ética médica
Existe en la normativa infra constitucional la responsa- publicada en el Registro Oficial No. 5, 17 de agosto
bilidad del gobierno en cuanto a la atención de la salud y los 1992 Última Reforma: Resolución 16/93 (Registro
procedimientos para garantizar su efectividad, a través de la Oficial 300, 20-X-1993..
conformación de Comités y un protocolo médico, quienes Asamblea Nacional. (2009). Ley organica de garantias ju-
tienen la obligación de observar criterios como: prevalencia risdiccionales y control constitucional Ley 0 Registro
de la autonomía del paciente, celeridad, oportunidad e Oficial Suplemento 52 de 22-oct-2009.
imparcialidad. El personal médico y los comités juegan Asamblea Nacional del Ecuador. (1993). Código de ética
un papel fundamental para que los pacientes conozcan sus médica publicada en el Registro Oficial No. 5, 17
derechos y deberes frente a la toma de decisión, pero los de agosto 1992 Última Reforma: Resolución 16/93
médicos deben reconocer y actuar éticamente reconociendo (Registro Oficial 300, 20-X-1993..
que los avances técnicos y científicos han servido para ali- Asamblea Nacional del Ecuador. (2015a). La Ley Orgánica
viar y curar, sin embargo, también han provocado confusión de Salud. Artículo 6. En (p. artículo 6).
alargando la vida. Asamblea Nacional del Ecuador. (2015b). Ley Orgánica
Para su materialización de la suscripción ante el nota- de la Salud. Artículo 7. En (p. artículo 7).
rio, la falta de regulación del Registro Nacional de Volun- Asamblea Nacional del Ecuador. (2016). Ley Notarial
tades Anticipadas constituye una barrera para generalizarse ecuatoriana en su artículo 18.- (Reformado por el
su uso y dar la seguridad jurídica que el médico tratante numeral 1 de la Disposición Reformatoria Décimo
requiere; empero aquello puede ser subsanado a través de Quinta del Código Orgánico General de Procesos,
los protocolos de las notarías públicas que se enlacen con R.O. 506-S, 22-V-2015; y, por el numeral 11 del
el sistema de salud del país o bien a través de las cédulas de artículo Único de la Ley s/n, R.O. 913-6S, 30-XI.
ciudadanía. Quito.
Es un reto también la utilización de medios electróni- CASA MADRIDMATA, O. (2004). Origen del consenti-
cos para expresar la voluntad anticipada garantizando eso miento bajo información (. Rev. CONAMED, Ed.).
sí que la información generada a través de dichos medios celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de
sea atribuible a las personas obligadas, lo cual es posible en 1946 Conferencia Sanitaria Internacional. (1946).
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