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Del sujeto excluido al ciudadano
con derechos: las nuevas
conceptualizaciones en la discapacidad
Carlos Conte
Licenciado en Psicología. Doctor en Ciencias Sociales
Presidente Fundación QUALIS. Universidad Isalud
E-mail: [email protected]
Araceli López
Terapista Ocupacional. Master en Integración de Personas en la Comunidad
Directora Especialización en Gestión
de Servicios para la Discapacidad. Universidad Isalud
Resumen
Los nuevos modelos para la comprensión de las personas con discapacidad y sus necesidades van de la mano de una ampliación
de sus derechos. Se hace un recorrido respecto de los mismos y de los cambios producidos en los últimos años, como así de los
próximos desafíos que trae consigo la aplicación de la Convención sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad (CDPD),
que en la República Argentina posee jerarquía constitucional. Asimismo, se hace mención a la incorporación de una nueva forma
multidimensional de clasificación de la discapacidad de la OMS que considera las deficiencias de una persona conjuntamente a
las limitaciones en su actividad y a las restricciones en la participación. Se hace mención a los modelos de calidad de vida y de los
apoyos como una forma de guiar las acciones profesionales. Por último, se mencionan algunas consecuencias que estas nuevas
conceptualizaciones tienen para las distintas disciplinas en general y para la salud mental en particular.
Palabras clave: Discapacidad - Calidad de vida - Autodeterminación - Inclusión - Derechos de las personas con discapacidad.
From excluded individuals to rights-endowed citizens: the new approaches to disability
Abstract
The new models for understanding persons with disabilities and their needs come with an expansion of their rights. This article
discusses the new approaches, the changes produced in recent years, and the upcoming challenges posed by the implementation
of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), which, in Argentina, is on equal par with the Constitution.
Additionally, the article mentions the incorporation of the World Health Organization’s new multi-dimensional classification
of disability, which takes into account the impairments suffered by persons along with any limitations on their activities and
constraints on participation. The article discusses quality of life models and supports as guidelines for professional action. Finally,
the article mentions some consequences of these new approaches for the relevant disciplines in general and for mental health in
particular.
Keywords: Disability - Quality of life - Self-determination - Inclusion - Rights of persons with disabilities.
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Dentro de poco se cumplirán sesenta años desde que Ministerios de Trabajo y de Cultura apoyen el desarrollo
Ed Roberts quiso estudiar en la Universidad de Berkeley. de las personas con discapacidad; estableció la gratuidad
Esta decisión contradijo los pronósticos que auguraban en el transporte público, dio los primeros pasos para el
que su discapacidad “severa” sería una limitante para su diseño universal, e implantó quitas tributarias a emplea-
vida en la comunidad. Roberts fue admitido en la carrera dores que contraten personas con discapacidad, entre
de Ciencias Políticas, si bien con dificultades para alo- otros avances.
jarse en el campus: su única opción fue alojarse en la Posteriormente, en 1997 la Ley 24.901 estableció
enfermería de la universidad. Algunos autores conside- el “Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación
ran este hecho como el inicio de la lucha por la vida y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con
independiente de las personas con discapacidad (1). Discapacidad”, otro paso importante en este recorrido.
Roberts puso de manifiesto, por un lado, las limita- Se trata de una ley prestacional que estipula que las
ciones de la sociedad para incluir a los “diferentes” (quie- obras sociales tienen a su cargo, con carácter obligatorio,
nes indefectiblemente tenían que pasar por el ámbito de la cobertura total de las prestaciones básicas. Establece
la salud, aunque fuera para dormir, como en este caso) y además su financiamiento y define los servicios de aten-
por otro, confrontó los modelos mentales de la discapa- ción específicos.
cidad vigentes en la década del sesenta. ¿Acaso hoy en Resulta necesario mencionar que actualmente ambas
día sería otra la situación de Roberts? legislaciones se encuentran en un proceso de revisión
Un logro importante en la historia ha sido la legislativa para su alineación a los principios y recomen-
Convención sobre los Derechos de las Personas con daciones de la Convención.
Discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 en Asimismo, es imperante reconstruir el andamiaje
la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, hoy fir- social, político, jurídico y filosófico en relación con el
mada por ciento sesenta y seis países. En ella se adopta reconocimiento del derecho de las personas con disca-
una visión amplia de las personas con discapacidad y se pacidad para tomar decisiones sobre sus vidas, recono-
reafirman los derechos humanos y libertades fundamen- ciendo su personalidad jurídica, tal como lo menciona el
tales en condiciones iguales a cualquier otra persona. Art. 12 de la Convención Internacional. En él se introdu-
En 2014, la Argentina, mediante la Ley 27.044, otorga cen cambios en los procesos de determinación de capaci-
jerarquía constitucional a dicha Convención y a su pro- dades, donde el modelo de sustitución (de anulación) en
tocolo facultativo que ya había sido anteriormente rati- la toma de decisiones es reemplazado por un modelo de
ficada por la Ley 26.378. De esta manera, nuestro país apoyo. Durante mucho tiempo, la mayoría de los países
consolida una política de Estado de más de treinta años han empleado este modelo de sustitución, que asigna un
sobre los derechos de las personas con discapacidad, un representante -denominado tutor o curador- en la toma
colectivo que hoy representa el 12,9% de la población (2). de decisiones de las personas con discapacidad mental.
Dicha convención introduce una nueva forma de En la República Argentina la incorporación de algu-
pensar la discapacidad, entendiendo que la misma es el nos de los conceptos que contiene la CDPD, en rela-
producto del encuentro entre personas que presentan ción con la capacidad jurídica de las personas, se han
una determinada deficiencia, de las barreras generadas reflejado en el nuevo Código Civil y Comercial de la
por el entorno y de las actitudes sociales que limitan Nación. No obstante, se siguen admitiendo limitaciones
su capacidad para participar en condiciones de igual- a la capacidad jurídica, entendiendo que la capacidad es
dad en la sociedad. La misma recomienda que la per- la regla y la limitación a la capacidad, su excepción.
sona con discapacidad sea provista de todos los apoyos
que requiera, como y cuando los requiera, tanto para su La OMS y la Clasificación Internacional del Fun-
autonomía e independencia en la toma de decisiones, cionamiento
como para el ejercicio pleno de sus derechos.
Este cambio de paradigma resulta particularmente Otro de los cambios fundamentales desde la época
innovador en el caso de las personas que presentan una de Roberts ha sido la publicación de la Clasificación
discapacidad mental o psicosocial. Por primera vez se las Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y
distingue y diferencia de las personas que presentan una de la Salud (CIF) de la OMS, enmarcada dentro de un
discapacidad intelectual. Hasta entonces sucedía que enfoque bio-psico-social.
las personas con deficiencias mentales eran considera- Interactúa con la Clasificación Internacional de
das “enfermas”, producto de estereotipos sociales y del Enfermedades (CIE-10) en tanto que esta clasifica enfer-
modelo medicalizado que tenía por objeto la rehabilita- medades y condiciones de salud, mientras la CIF esta-
ción para la “normalización”, en donde la instituciona- blece el funcionamiento de la persona. El funciona-
lización era una práctica cotidiana. miento se considera un término global que contiene
En nuestro país, imbuida en dicho modelo, la Ley para su clasificación cuatro “constructos” relacionados
22.431 estableció en 1981 la certificación de la disca- entre sí: Funciones y Estructuras corporales, Actividades
pacidad, como así servicios de asistencia y escolariza- y Participación, cada uno con sus respectivos “cualifica-
ción; asignó cupos para personas con discapacidad en dores” (3). Entonces, a una condición de salud definida
los organismos estatales, instituyó regímenes diferen- con la CIE asociamos una forma del funcionamiento cla-
ciales en la seguridad social y funciones para que los sificada mediante la CIF. Cabe destacar, de acuerdo con la
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OMS, que no se trata de una clasificación que tiene que son andamiajes, recursos y estrategias cuyos objetivos
ver sólo con la discapacidad, sino que se aplica a todas tienden a mejorar el desempeño individual de una per-
las personas a partir de una condición de salud. Por lo sona. Así se puede hablar de: apoyos naturales, como la
tanto, cambia el significado del término “discapacidad”. familia; apoyos sociales como el grupo de la escuela, el
El mismo ahora “abarca las deficiencias, las limitaciones club, los amigos; apoyos tecnológicos, como una silla de
de la actividad y las restricciones de la participación. Las ruedas o alguna app que mejore la habilidad social; apo-
deficiencias son problemas que afectan a una estructura yos profesionales, aquellos derivados de una práctica o
o función corporal; las limitaciones de la actividad son disciplina; y sistemas de apoyos, que son los que prestan
dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restric- las organizaciones. Bajo este modelo resultará necesario
ciones de la participación son problemas para participar evaluar el tipo de apoyo, la intensidad y la frecuencia a
en situaciones vitales” (4). fin de generar un Plan de Apoyo Individualizado (PAI)
En función de estos antecedentes, nuestro país cam- que, como refiere Schalock, no se trata del “plan de tra-
bia la forma de la clasificación de la discapacidad. El tamiento” (6).
nuevo Certificado Único de Discapacidad (CUD) incluye Asimismo, es necesario mencionar el concepto de
la condición de salud y la clasificación de las Estructuras, “ajustes razonables”. Según lo establece la Convención,
Funciones corporales, como así la Participación y son ajuste razonables las “modificaciones y adaptacio-
Actividades con sus códigos y cualificadores en el cuerpo nes necesarias y adecuadas que no impongan una carga
del certificado. desproporcionada o indebida, cuando se requieran en
un caso particular, para garantizar a las personas con dis-
Calidad de Vida, apoyos y ajustes razonables capacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones
con las demás, constituyendo su negativa una discrimi-
Otro hecho significativo de este recorrido ocurre nación” (7).
en 1992 cuando la American Association of Mental
Retardation (hoy American Association on Intellectual El cambio de paradigma en la práctica profesional
and Developmental Disabilities), propuso una modifica- y organizacional
ción en la definición de la categoría de “Retraso Mental”
que supuso un cambio de paradigma en la forma de con- En el mundo, los seguidores de Roberts utilizan el
cebir la misma. Ya no se trataba de considerarla como lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” (Nothing about
un “rasgo del individuo para plantear una concepción us without us), condensando así la demanda de inclu-
basada entre la persona y el contexto”, sino como una sión en los distintos procesos sociales. Es condición
particular forma de funcionamiento (5). para dicha inclusión que la persona con discapacidad
Como se desprende de cada evento citado, el viraje sea provista de los apoyos necesarios, como y cuando
respecto de la conceptualización de la discapacidad lo requiera. De ello dependerá su autonomía e indepen-
abandona la idea de enfermedad del individuo. Hoy en dencia en la toma de sus decisiones, como así en el ejer-
día, “discapacitado”, entendido como forma de “ser”, cicio pleno de sus derechos.
constituye claramente una discriminación, siendo “per- Si bien nuestro país posee una larga y consolidada tra-
sona con discapacidad” el término adecuado para esta dición de respeto por los derechos de las personas con
“condición” del ser. discapacidad y ha elevado los mismos a la jerarquía cons-
Al abandonar esta concepción de la discapacidad titucional, queda un gran desafío para los próximos años.
como enfermedad, deberemos dejar también de lado la La educación deberá dar un debate respecto de la
idea de la “cura”. Vale la preguntarse entonces qué es inclusión de las personas con discapacidad en sus nive-
lo que debería guiar la acción profesional. El concepto les inicial, secundario y universitario; tendrá que decidir
de calidad de vida es llamado en este lugar como un respecto a la terminalidad educativa, deberá plantearse
modelo que regula los resultados personales y organiza- seriamente contenidos curriculares accesibles. Por otro
cionales. “La calidad de vida se ha convertido en la prin- lado, el tema de la discapacidad debería ser transversal
cipal directriz para guiar las prácticas profesionales” (5). en todos los niveles. El mundo del trabajo espera que
El modelo de calidad de vida propuesto por Miguel la Administración Pública cumpla con el 4% de puestos
Ángel Verdugo Alonso y Robert Schalock es multidi- para personas. con discapacidad, pero también el sector
mensional: abarca las Relaciones entre las personas, el privado necesita incorporar los ajustes razonables para
Bienestar emocional, el Bienestar físico, el Desarrollo que las personas puedan ser incluidas en su plantel a fin
personal, el Bienestar material, la Autodeterminación, la de invertir una tendencia común en nuestro medio de
Inclusión social y los Derechos (5). “querer adaptar a la persona al puesto”, como lo indi-
Asimismo, en los últimos años, a la búsqueda de cali- caba el modelo rehabilitador. Hoy se trata de pensar en
dad de vida individual se agregó la calidad de vida fami- sentido diametralmente opuesto.
liar. Nuestra clínica atestigua todos los días lo que ocurre La cultura necesita lugares y eventos accesibles, como así
en una familia en la cual uno de sus miembros requiere adecuar los sitios web a las distintas formas accesibles de
apoyos intensivos. comunicación. También se hace necesario modificar la
En relación al término “apoyos”, pesa una polisemia señalética de la ciudad, el espacio público, los transpor-
que hace necesaria su conceptualización. Los mismos tes, los procedimientos judiciales, la iniciación deportiva,
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la seguridad. Todo ello necesita de una nueva mirada, modelo para armar, pero también frente a otro para desar-
una nueva forma de conceptualizar la discapacidad. mar. Resulta necesario una reubicación de la palabra de la
La salud deberá hacer otro tanto. Las leyes 22.431 y persona con discapacidad, que contadas veces fue “disca-
24.901 ya citadas adolecen de una reglamentación para pacitada” de su función. Resultará necesario desterrar las
la sanidad pública estatal y para las obras sociales de viejas categorías de retraso mental, debilidad mental, defi-
provincia, de seguridad y universitarias. Por su parte, las ciencia mental y otras que a veces se utilizan coloquial-
obras sociales nacionales tienen un cumplimiento des- mente en nuestros ambientes profesionales, dado que
igual respecto de la cobertura. Esto se traduce en una pueden sesgar nuestra concepción respecto de la persona.
falta de universalidad y de equidad en el país. La comunicación se encuentra definida por la Conven-
Todos estos desafíos requieren de un cambio, colocar ción como “la visualización de textos, el Braille, la
a la persona en el centro y reubicar el conocimiento comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos
experto dentro del paradigma de la calidad de vida multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito,
individual y familiar. los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios
Los procesos inclusivos de las personas con discapaci- de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos
dad, si bien han comenzado a observarse en la sociedad, aumentativos o alternativos de comunicación, incluida
en general distan mucho de ser universales. Y, como la tecnología de la información y las comunicaciones de
toda situación que sufrió una exclusión, al visibilizarse, fácil acceso” (7).
se han hecho más palpables las resistencias, sobre las Por último, es necesario adoptar medidas para que las
cuales resulta necesaria una intervención. personas con discapacidad mental reciban atención
La participación activa de las personas con discapacidad en servicios comunitarios, es decir, espacios abiertos y
en los procedimientos diagnósticos, clínicos, institu- especialmente acondicionados dentro de la comunidad
cionales es de la mayor importancia para hacer efectiva para que puedan seguir desarrollándose y participando
dicha inclusión, por ejemplo: en la comunicación a una de cualquier actividad. Por ello, de acuerdo con la
persona del diagnóstico de autismo, o respecto del pro- Convención, los centros de salud mental deberán trans-
nóstico del tratamiento farmacológico, o del consenti- formarse y adaptarse al modelo social.
miento informado. Otro tanto vale para las institucio- En definitiva, deberemos hacer un arduo y creativo tra-
nes, para avanzar en los sistemas de calidad, sus objeti- bajo multisectorial. Nos acompañan fuertes conviccio-
vos y procedimientos. nes: la diversidad e innovación generan desarrollo, la
No podemos obviar que nos encontramos frente a un inclusión es un proceso permanente. n
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