Unidos Por El Autismo - Guía para Conocer Al Autismo
Unidos Por El Autismo - Guía para Conocer Al Autismo
Guía
para conocer al
Autismo
Elaborado
por los
colaboradores de
SOBRE UNIDOS POR EL AUTISMO
Unidos Por El Autismo nace en el año 2017, como un
movimiento institucional para visibilizar a la condición del
Espectro Autista; diversas asociaciones e instituciones del
sector público y privado se vincularon para realizar
diferentes actividades de concienciación y estrategias de
difusión. Con el tiempo, más instituciones se enlazan y
formamos una red más sólida en torno al Autismo, sus familias
y todos los contextos a donde nos permitan llegar
También es un impulsor de políticas públicas que
promuevan una vida más satisfactoria a las personas autistas
y sus familias.
Hoy, las instituciones que formamos la red de Unidos por
el Autismo, también trabajamos por darle voz a las personas
con autismo y creemos que la visibilización de sus
experiencias abona mucho a la socialización de esta
condición.
Nos complace mucho fomentar un mundo más justo,
digno y respetuoso donde todas las condiciones puedan
cohabitar en una sana convivencia.
ÍNDICE
Prólogo……………………………………………………… 1
¿Qué es el Autismo? …………………………………….. 3
Características descriptivas …………………………… 4
Características neuropsicológicas …………………… 6
Un recorrido histórico ……………………………………. 8
Ideas relacionadas al autismo que son falsas ……… 9
Detección y evaluación ………………………………... 10
Coexistencias / Comorbilidades ……………………… 11
Acompañamiento e intervención 12
Intervenciones globales 14
Juego Circular (Modelo DIR-Floortime)……………………. 14
Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI) … 15
Modelo Denver de Intervención temprana (ESDM) ……. 16
Tratamiento y Educación para Niños Autistas y
problemas asociados a la Comunicación
(TEACCH)…………………………………………………………. 17
Entrenamiento en Respuestas Centrales (PRT) …………… 17
Modelo Centrado en la Familia……………………………… 18
Apoyos en la Adolescencia y Adultez 19
Programa de Entrenamiento en Habilidades Sociales …. 21
Terapia Cognitivo Conductual………………………………. 21
Estimulación de lenguaje ………………………… 22
Comunicación Aumentativa y Alternativa ………………. 24
PROMPT (Puntos para reestructuración de objetivos
25
fonéticos musculares orales) …………………………………
25
It Takes Two to Take ……………………………………………
Manejo farmacológico……………………………. 26
Acompañamiento ocupacional ………………... 27
Escolarización ……………………………………………... 29
Ambiente escolar …………………………………… 29
Escuelas Accesibles…………………………………. 30
Apoyos y ajustes razonables ……………………… 31
Paso a paso al aprendizaje inclusivo …………… 32
Un acercamiento a la neurodiversidad ……………… 33
El Autismo en Primera Persona …………………………. 34
Autores ……………………………………………………… 45
PRÓLOGO
El autismo es una temática actual con una gran difusión, donde
podemos tomar, desde la globalización y sus medios, todas las
herramientas para comprenderla y tratarla. Debido a ello, la
intención de este material es compartir una versión real, desde la
ciencia y la práctica funcional, recabado por los mismos especialistas
de la comunidad.
Esta primera versión particular es realizada por los profesionales
de nuestro medio yucateco, quienes a través de diversos grupos de
apoyo, hemos decidido reunirnos y aportar nuestras experiencias,
conocimiento y experticia, a favor de la población con autismo.
Por ello, en esta breve guía sobre el autismo escriben sus
aportaciones diversos miembros que colaboran en la red de UNIDOS
POR EL AUTISMO. Estos incluyen tanto a los padres de familia,
neurólogos pediatras, psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas del
lenguaje, ocupacionales, especialistas en la educación y profesores.
Gracias a la unión del colectivo, se pretende ampliar estas guías
a otras temáticas, con la cooperación de autoridades y de la misma
comunidad autista.
El escrito simboliza el inicio de trabajos colaborativos en pro de
la sociedad y del autismo, haciéndonos más activos en la
construcción de un entorno más inclusivo, equitativo y justo.
En la presente guía, nombraremos a la condición del Trastorno
del Espectro Autista como lo describen los manuales de diagnóstico,
haciendo referencia al DSM 5 y a la CIE 11, sin embargo, como
colectivo creemos en la diversidad neurológica y respetamos que
todos puedan acceder a los derechos que como personas deben
tener, sin importar las condiciones que pudieran acompañar a cada
ser humano.
1
¿?QUÉ ES EL AUTISMO
El “Trastorno” del Espectro
Autista implica un conjunto de que no utilizan los objetos de manera
características originadas en el tradicional o con el objetivo para el
Sistema Nervioso que hace que la que fueron hechos, en su mayoría
persona mantenga relaciones prefieren juegos rutinarios o seguir sus
sociales poco habituales, pudiendo propias reglas.
no interesarse en los otros, apegarse Esta condición se manifiesta
mejor a objetos o a sí mismo, de manera única en cada persona,
comunicarse con un sentido aunque se tiene un cuadro de
unilateral, no comprender el sentido características clínicas que lo definen
de la verbalización o la y lo enmarcan. Cada individuo
comunicación social y dificultades presentará características
para entender los contextos, particulares que los llevan a tener
también pueden ser perseverantes retos en los diferentes contextos en
en temas específicos, que los hacen los que se desenvuelven, por lo cual
especialistas en ellos. En cuanto al se requieren de adaptaciones para
juego, este suele ser particular, ya asegurar que tengan un desarrollo
exitoso.
En los manuales
diagnósticos, se utiliza el
término de Trastorno del
Espectro Autista (TEA) y se
describen los déficits en la
capacidad de iniciar o
sostener la interacción
social recíproca y la
comunicación social, así
como los patrones
comportamentales e
intereses.
3
CARACTERÍSTICAS DESCRIPTIVAS
Las principales áreas del desarrollo que se ven implicadas en el trastorno
del espectro autista se presentan a continuación:
Social-Afectiva
Sus relaciones sociales se limitan a las personas de su entorno
cercano, sus acercamientos pueden ser diferentes y no darse
en los momentos esperados, presentan dificultad en la gestión
de emociones oscilando por diferentes estados socio-afectivos.
Lenguaje
Las personas autista pueden ser hablantes, no hablantes o parcialmente hablantes.
El hecho de ser no hablantes no significa que no puedan desarrollar habilidades
comunicativas, por el contrario, son capaces de desarrollar vínculos a nivel
cognitivo entre un significado y la palabra que la representa.
En algunas personas autistas el habla puede aparecer en tiempo y forma como el
habla neurotípica, en otras personas puede haber una demora significativa en la
aparición de la misma y cuando sucede pueden llegar a observarse algunas
particularidades tales como agramatismos, interpretación literal de las palabras,
inversiones pronominales y/o ecolalia, lo que impacta en menor o mayor medida en
sus habilidades para relacionarse socialmente y mantener conversaciones. Las
personas autistas hablantes pueden mostrar solamente dificultad para iniciar o
mantener relaciones sociales en la escuela o el trabajo.
Al ser esta condición un espectro, pueden notarse o no un rango amplio de
diferencias con el lenguaje neurotípico.
algunas de estas diferencias que pudieran observarse son:
- tendencia o no a evitar el contacto visual
- tendencia o no a compartir lo que le interesa o ve al señalar con el dedo y/ o
dificultad para comprender este gesto
- tendencia o no a usar otros gestos comunicativos como saludar moviendo la mano
así dificultad o no para comprenderlos
Resulta indispensable para la personas no hablantes o parcialmente hablantes
ofrecer un sistema alternativo de comunicación y que la comunicación a través de
este sistema sea propiciado en dos vías, es decir, que no sea utilizado por la personas
autista pero también por su entorno.
4
Cognitiva
Las personas autistas adquieren todo tipo de
conocimientos, sin embargo, el proceso de adquisición
puede ser tardado en algunos casos y en otros, puede
observarse un periodo de aprendizaje adecuado,
dependiendo de cada persona autista e incluso, pueden
identificar ciertos conceptos como números, letras, colores
y figuras antes de lo esperado para su edad.
Motricidad
Pueden presentar movimientos rítmicos y repetitivos que
los hacen parecer torpes y extraños, así como
dificultades en la planeación motriz, afectando la
adquisición de habilidades motoras como el
abotonado, amarrado de cordones e incluso andar en
bicicleta o triciclo, tienden a caminar de puntas y
pueden tener dificultades en la coordinación motora.
Conducta
Algunas personas autistas pueden presentar
trastornos de sueño, selectividad alimenticia, apego
a ciertos objetos o rutinas como resultado de la
dificultad para predecir cambios en el entorno o en
situaciones específicas y contacto visual inusual.
Coexistencias / Comorbilidades
El autismo puede estar asociado a otras
características como el déficit intelectual,
hiperactividad, atención dispersa, problemas
conductuales, entre otros síntomas. Es
importante conocer dichas características para
poder programar el acompañamiento.
5
CARACTERÍSTICAS NEUROPSICOLÓGICAS
Memoria
Presentan un desempeño adecuado en
tareas que miden la memoria implícita, la
Atención memoria a corto plazo, el recuerdo libre y
con claves, el reconocimiento a corto y
Un importante hallazgo es la largo plazo y la capacidad de aprendizaje.
alteración en el desarrollo de El desempeño en tareas asociadas a la
la atención conjunta. Otro memoria episódica disminuye conforme la
aspecto es la dificultad para complejidad de la información aumenta.
cambiar o alternar el foco
atencional con tendencia a
la hiperfocalización. Como
fortaleza dentro de su perfil
cognoscitivo está la
capacidad superior de
atención o híper atención a
los detalles o las
características de los
estímulos no sociales.
Lenguaje
Se encuentran deficiencias en las tres esferas del lenguaje: contenido, forma y
uso, pero la variabilidad es amplia y puede ir desde una falta total de lenguaje
hablado hasta un manejo avanzado de expresión oral. Se observan ciertas áreas
de oportunidad asociadas en la esfera pragmática. Presentan fallas tanto en el
lenguaje expresivo como comprensivo. Uno de los primeros hallazgos es la falta
de atención conjunta, así como una menor intención comunicativa y gestos
simbólicos, de balbuceo y menor comprensión del lenguaje, así como un retraso
en la adquisición de vocabulario. Presentan desafíos en seguir las construcciones
sociales sobre la cortesía, comprender los turnos y suelen conducirse en temáticas
de interés personal. Patrón de habla atípica, caracterizado por una prosodia
monótona; presentan problemas en la sintáctica del lenguaje y para aprender
reglas gramaticales.
6
Percepción Funciones Ejecutivas
Se observa como una fortaleza. No todos los individuos autistas
Obtienen altos puntajes en diseño con presentan fallas ejecutivas, sin embargo,
cubos, búsqueda de imágenes la disfunción en el funcionamiento
escondidas, tareas de búsqueda visual ejecutivo, resulta frecuente. Se presenta
y se ha asociado a la hiperatención a una tendencia a dar respuestas
los detalles. Las habilidades asociadas perseverativas, hay una falta de
al procesamiento de información flexibilidad cognoscitiva, planeación y
social, se encuentran disminuidas, uso de estrategias y un déficit importante
como la capacidad de procesar es la Teoría de la Mente. Muestran
estímulos complejos en movimiento, comportamientos repetitivos y
fallas para codificar propiedades perseverantes, fuerte apego a rutinas y
faciales como el movimiento de la dificultades para cambiar el foco de
boca y los ojos. atención, así como pobre regulación de
impulsos.
Mentalización
El mecanismo de la mentalización es un sistema para inferir estados
mentales a partir de la conducta. Tal teoría de la mente incluye mucho más que
la lectura de la conducta en términos de deseos e intenciones, la lectura ocular
en términos de estados mentales perceptivos o el hecho de compartir estados
mentales acerca de un objeto. La teoría de la mente es la vía para representar el
conjunto de estados mentales epistémicos (tales como simular, pensar, creer,
conocer, soñar, imaginar, engañar, adivinar) y relacionar todos los estados
mentales con las acciones para una teoría consistente y útil.
Los retos en la lectura mental afecta las funciones sociales y comunicativas
en el contexto de la vida real, con algún grado de repercusión en las siguientes
habilidades:
- Percibir los sentimientos de otras personas o saber cómo reaccionar a ellos.
- Inferir lo que la otra persona sabe o cree con respecto a algún tema.
- Hacer amigos “leyendo” y respondiendo a intenciones.
-Entender el sentido figurado.
-Anticipar lo que la otra persona podría pensar de las propias acciones.
-Comprender malentendidos.
-Engañar o comprender el engaño.
-Comprender reglas no escritas o convenciones.
7
UN RECORRIDO HISTÓRICO o .
ut ism
A
de
m i no
el ter
a
1900 , acuñ
r
le ule
e neB
Eug re s
us
s o b
c i o nes
iga
1917
i n vest as.
ras tist
p rime mo au
s co
l i c a su rmina
ub te go s
n n er p que de su s hallaz
Ka los a
Leo ntes a r, p u blicab
pac
ie erge .
H a n s Asp trabajaba
añ o , qu e
ismo on la
1943 Ese m oblación c
p
en la ler
0 ’ s, E ric Shop
7 s
ip io s de los c o n persona
rinc rar
lo s 6 0’s y p ada a colabo
de dic
écada uela de ACCH.
1963 En la d ra e sc
a b a la prime
e t o d o logía TE
cre la m osa
u t ist as y crea p u b li c a la fam
1971 a iing
’ s q ue Lorna W
s 80
d é c a da de lo
1980 Es en la .
a d e Wing”
“Tria d mo una
a q u e e l au ti smo entra co e
En esa misma
décad
n lo s m a n ua les como part
iagnóstico e
1993 entidad de d
de la psicosis. astornos
2000 ’s se c re a la clasificación de Tr al
s 90 se clasificaron
A principio de lo rro llo d on d e
del Desa
Generalizados Asperger.
ism o In fa n til y al Síndrome de
Aut
2013
Para la segunda
década de los 20
2021 con la creación 00’s una revolución
de la categoría llega
Neurodesarollo y de los Trastornos
en ella se integra del
Autista. el Trastorno del Es
pectro
8
FALSAS IDEAS RELACIONADAS AL AUTISMO
Las p
El a
e rsonas au
utis
No sa
m
de
se rroll
o so
pu o.
tista
ed
lo s
e
ed
s
te
p
ne
e te
u
r
e
ni
Es
d
ng
cta
en reso
se un
un
m m
e
a
án e
ne
ot
tic ro
ra
o pr
da
lver c
pr ob
co
ag le
de
n
m ma
di
si
ci
u
át
ic de
nic
ón
alq
o. le
ni
iale
u
El ng
fís
ie
Sín ua
ic
r situació
dr
a,
je
om en de
m
e
en
de su la
ta
co
vid
As
lo
pe m
n.
a.
rg po
de
er ne
l
Es un no nt
me r e sa e
o pr ut
oble ism
ma
de in o.
tegr
ació
n se
nsor
Son pers ial.
onas con
y/o verb altos nive
alización les de inte
. ligencia
terna.
co n la c rianza ma
ionado
Está relac
as.
p o r la s vacun
d a
n causa
Condició d.
n a e n fermeda
Es u
9
ra.
a ut ism o se cu
El
DETECCIÓN Y EVALUACIÓN
El trastorno del espectro del
autismo puede diagnosticarse desde
el año de edad, existen beneficios de
un diagnóstico temprano, ya que la
intervención en los primeros años de
vida o llamada intervención
temprana ha demostrado mayores
beneficios a largo plazo, tanto en
relación con la mejora de
habilidades como en el número de
apoyos que requerirán los niños
cuando crezcan.
Sin embargo esto no quiere Americana de Psiquiatría o DSM.
decir que un diagnóstico posterior a Para asegurarnos del diagnóstico
los 6 años no sea útil o pueda traer existen diversos procedimientos de
beneficios para la persona con evaluación que pueden emplearse
autismo. Inclusive un diagnóstico en tales como cuestionarios y entrevistas
la adolescencia o adultez resulta (por ejemplo el M-CHAT y el ADI-R) y
muy valioso para comprender pruebas de observación (por
ciertas dificultades en el desarrollo y ejemplo, ADOS-2, C.A.R.S.) que
poder encontrar estrategias en pueden apoyar a profesionales
habilidades sociales, de como psicólogos clínicos,
organización o inclusive para neuropsicólogos, neurólogos y
encontrar grupos de apoyo que psiquiatras a poder brindar un
puedan mejorar la calidad de diagnóstico y también indicar las
vida de la persona. áreas de oportunidad de la persona
El diagnóstico del TEA es un evaluada, para proponer una
diagnóstico clínico, por lo que se intervención adecuada.
basa en los criterios del Manual Es importante mencionar que
Estadístico Y Diagnóstico De estudios de gabinete, como un
Trastornos Mentales de la Asociación electroencefalograma (EEG) no son
10
el método primario de evaluación que pueden acompañar al autismo,
del autismo, pero pueden solicitarse tal como epilepsia.
para identificar condiciones médicas
COEXISTENCIAS /
COMORBILIDADES
La comorbilidad en el
espectro del autismo es
frecuente y muy variada y su
falta de aceptación y/o
comprensión ha llevado a de entidades genéticas, que
muchos malentendidos, además de tener características
maximizaciones y minimizaciones de físicas traen (no siempre) un perfil de
sus síntomas. autismo (ejemplo, Síndrome de
La comorbilidad puede Angelman). Debido a ello, pueden
explicarse como la presencia de existir creencias erróneas (parte de
otros trastornos que ocurren en la los mitos), sobre que el autismo sólo
misma persona, y en el TEA van a se asocia a altos perfiles cognitivos
existir una gama conocida de perfiles (alto intelecto), o que no pueden
psiquiátricos como el Trastorno por tener TDAH y no usar medicinas. Al no
déficit de atención e hiperactividad considerar estas variables, las
(TDAH), Trastorno de ansiedad, expectativas de los padres y
Trastorno de aprendizaje (lectura, profesionales pueden aspirar a
escritura, matemáticas), Trastorno objetivos irreales que sólo generan
del Lenguaje, Trastorno del desarrollo frustración, por ejemplo: que un niño
intelectual o incluso Trastornos autista de bajo perfil cognitivo que
psicóticos. De igual manera, puede no procesa un sentido numérico sea
venir asociado a problemas o sometido a estimulación de las
enfermedades neurológicas como la matemáticas o a talleres de
epilepsia, parálisis cerebral entre programación de computadores
otros. En algunos casos, forma parte (por la creencia popular o de redes
11
sociales que un chico con TEA tiene hablar en la actualidad, a diferencia
que ser astrofísico y trabajar en de todos los otros grupos en el mundo
corporativos en el oeste de los del TEA. La cronicidad de algunos
Estados Unidos). chicos con comorbilidades insidiosas
No es lo mismo los adultos con no facilita que muchos niños
TEA diagnosticados en la actualidad, evolucionen como los adultos que
probablemente tratados con pueden expresarse y pedir ser
injusticia en el pasado, que pueden escuchados en la actualidad.
ACOMPAÑAMIENTO E INTERVENCIÓN
Es importante señalar
que, actualmente, la
intervención
conductual debe ser
respetuosa con la
forma de ser de las
personas autistas, ya
que ellas presentan
diferentes maneras de
expresar sus
emociones, afectos,
intereses y estilo de
juego. Es por ello, que
las técnicas antiguas en el análisis aplicado de la
de modificación conductual deben conducta o también llamado ABA
de ser reemplazadas por enfoques por sus siglas en inglés. El objetivo
metodológicos que tengan en principal de este tipo de
consideración las necesidades de intervenciones es enseñar
apoyo de las personas autistas y sus habilidades de socialización,
caraterísticas individuales. comunicación, juego, entre otras
que puedan reemplazar conductas
Las intervenciones conductuales se
basan sus metodologías y estrategias
12
que puedan ser problemáticas
(agresión, autolesiones, etc).
La manera en que se logra la
modificación de dichas conductas
es identificando la función que
estas cumplen, ya que se considera
que la conducta siempre tiene un
objetivo y que aquellas conductas
“problemáticas” son actualmente
la única manera que tiene la
persona en el momento para lograr
satisfacer una necesidad. Por lo
tanto es necesaria la enseñanza de
nuevas habilidades o “reemplazos”
de dichos comportamientos que
permitan a la persona obtener los
mismos resultados o cubrir sus
brindar esa necesidad en el
necesidades de una manera que se
momento en que se lleva a cabo el
da socialmente más apropiada y
comportamiento que queremos
segura.
disminuir en frecuencia), siempre
Las funciones que cumplen las
cuidando de la seguridad de la
conductas pueden ser: sensoriales (lo
persona.
hago ya que se siente bien),
Este tipo de intervenciones necesita
atención (lo hago porque otros me
de registros y recolección de datos
miran, me hablan, etc), escape (lo
para identificar la función de las
hago para evitar algo que no me
conductas a modificar y para
gusta) e instrumentales (lo hago para
aumentar la frecuencia de las
obtener algo que deseo).
conductas que se desean enseñar.
De manera general este tipo de
Una alternativa es el Apoyo
intervenciones buscan reforzar de
Conductual Positivo (ACP), el cual
manera naturalista (premiar
debe estar enfocado a mejorar la
tomando en cuenta los intereses del
calidad de vida de cualquier
niño) ciertas conductas (cubrir la
persona con o sin una condición del
necesidad que tiene alguien)
neurodesarrollo. Implementar un
cuando la persona realiza el
Apoyo Conductual Positivo requiere
reemplazo conductual que le
de una evaluación previa de la
enseñamos y extinguir las conductas
conducta que se considera
que se consideran problemáticas (no
13
problemática, así como de los Las diferencias principales
factores ambientales, los contextos entre los enfoques conductuales
en los que se producen y los factores tradicionales al ACP es el énfasis que
de protección/rechazo que adopta se le otorga a los antecedentes
la persona afectada. De acuerdo a contextuales y cómo influyen en el
la definición de Emerson (1995), la comportamiento de las personas
conducta problemática es “aquella neurodivergentes, así como la
que por su intensidad, duración o mirada que se tiene de las
frecuencia afecta negativamente al conductas que se consideraban
desarrollo personal del individuo, así como problemáticas, pues estas
como a sus oportunidades de constituyen una respuesta al estrés
participación en la comunidad”. de un ambiente que no es
El Manual de Buenas Prácticas predecible o seguro para las
en la atención a personas con personas autistas. El carácter
discapacidad, se menciona que preventivo es otra diferencia
cualquier Plan de ACP debe tener en importante porque el ACP busca
cuenta tres objetivos: adelantarse al problema para que
- modificar los factores ambientales no se produzca y muchas veces, éste
para minimizar las situaciones que se relaciona con el contexto. Pero el
resultan desestabilizadoras para la fundamento más importante de este
persona con discapacidad; nuevo enfoque es que debe basarse
– enseñarle conductas alternativas en valores respetuosos de la
socialmente más aceptables; dignidad de la persona autista, sus
– motivarle para que utilice estas preferencias y metas individuales.
habilidades alternativas.
Intervenciones globales
Existen intervenciones llamadas entre las diversas áreas a abordar y
globales ya que implican diversas otras no. La mayoría hace énfasis en
áreas de intervención u objetivos al la importancia de involucrar a la
mismo tiempo. En estas familia en el aprendizaje de las
intervenciones se intenta estrategias y en generalizar los
acompañar y guiar al niño de aprendizajes (que estos ocurran en
habilidades menos complejas a otras diversos escenarios de la vida de la
más complejas. Algunas persona).
intervenciones hacen distinciones
14
Es importante verificar que exista Todas estas intervenciones tienen
investigación (basado en evidencia) respaldo en investigación y muestran
detrás de una metodología de mejoras en diversas áreas, sin
intervención y que la persona que la embargo ninguna intervención es
aplique tenga la formación para totalmente apropiada para las
hacerlo. personas dentro del espectro del
A continuación se mencionan autismo, es necesario que la familia
algunas de estas metodologías de valore las metodologías para tomar
intervención: Tiempo de suelo la decisión sobre si ellos o sus hijos
(floortime), Intervención para el pueden adherirse a sus metodologías
desarrollo de las relaciones (RDI), particulares.
Modelo Denver de Intervención
temprana (ESDM), Entrenamiento en A continuación, se hará una breve
respuestas centrales (PRT). descripción de cada uno de los
modelos antes mencionados.
15
Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI)
16
Tratamiento y Educación para Niños Autistas y problemas asociados a
la Comunicación (TEACCH)
El TEACCH es un programa que se entrevista con los padres para
basa en el aprendizaje estructurado conocer su punto de vista sobre sus
y la organización del ambiente prioridades. El objetivo principal del
terapéutico o educativo a través del TEACCH es preparar a las personas
uso de apoyos visuales como autistas para vivir más efectiva e
horarios, pictogramas, cajas de independientemente en el hogar, en
trabajo y áreas delimitadas para la escuela o en la comunidad. Las
actividades específicas. Sus objetivos estrategias de este modelo se
de intervención son individualizados pueden aplicar en adolescentes y
y provienen de la observación del acompañar a los adultos en su
niño en diferentes contextos, la transición a un taller laboral
evaluación de sus habilidades y la o empleo.
17
Todas estas intervenciones tienen autismo, es necesario que la familia
respaldo en investigación y muestran valore las metodologías para tomar
mejoras en diversas áreas, sin la decisión sobre si ellos o sus hijos
embargo ninguna intervención es pueden adherirse a ellas según sus
apropiada para todos los niños o necesidades y preferencias.
jóvenes dentro del espectro del
18
variabilidad individual - Reconocer la naturaleza
reconociendo que la transaccional del trastorno al
disponibilidad de recursos evaluar las interacciones y
puede variar con el tiempo y relaciones familiares.
debido a factores - Reconocer que los sistemas
económicos. familiares son dinámicos en
- Otorgar un gran valor a lugar de estáticos, con
buscar y respetar las opiniones interacciones y necesidades
de la familia; familiares que cambian con el
individualizar los servicios tiempo.
según las necesidades y - Involucrarlas y usar artículos
deseos de la familia e familiares en varios aspectos
involucrarlas en la toma de de las sesiones de evaluación
decisiones. y acompañamiento.
19
adolescencia y para las familias era DI. Dentro de las terapias
cada vez más difícil encontrar psicológicas, la TCC ha demostrado
intervención para jóvenes cierto grado de eficacia para el
acercándose a la adultez; se les abordaje de algunas comorbilidades
daba medicación y recreación. en adultos autistas sin DI,
Nada más. (Corredor A.,2022) evidenciando la importancia de
realizar adaptaciones para mejorar
Los adultos autistas sin déficit la eficacia y eficiencia de los
intelectual (DI) enfrentan numerosas tratamientos. La TCC es un enfoque
dificultades durante la transición a la altamente estructurado, práctico y
vida adulta y durante el transcurso centrado en el presente que, por sus
de esta. Entre las dificultades se características intrínsecas, es
encuentran la reducción de los relevante y adecuado para adultos
servicios de asistencia y barreras de autistas sin DI con trastornos
accesibilidad a dichos servicios comórbidos del estado de ánimo y
Adicionalmente, los adultos en el ansiedad, entre otras condiciones de
espectro presentan tasas elevadas salud mental. Con base a las
de comorbilidades, las cuales investigaciones recientes en los
impactan en la trayectoria del últimos años y la práctica clínica se
autismo y en la calidad de vida. recomiendan adaptaciones
Dados estos factores, resulta capital individualizadas en las diferentes
poder contar con tratamientos etapas del tratamiento. Las
basados en evidencia que permitan adaptaciones deben ser realizadas
mejorar la calidad de vida de los en base a la necesidad del paciente,
adultos con autismo. Numerosos la conceptualización del caso y los
estudios han demostrado que la objetivos de la terapia.
terapia estándar requiere El acompañamiento en la etapa de
modificaciones al ser aplicada en la adolescencia y la adultez
personas autistas. Actualmente dependerá de las consideraciones
diversos estudios se encuentran en individuales que la persona autista
etapa de investigación a fin de tenga, si existen o no coexistencias a
adaptar las distintas terapias su autismo y los contextos donde se
psicológicas a población autista sin desempeñe.
20
Programas de entrenamiento en habilidades sociales
En la adolescencia y adultez muchas (simular situaciones) y experimentar
personas con autismo se enfrentan a situaciones sociales en un ambiente
retos dentro del área social debido a relajado, guiado (realizar fiestas,
que las demandas en aspectos reuniones o trabajos de equipo) y
sociales aumentan en estos períodos con retroalimentación inmediata.
del desarrollo vital: la búsqueda de Existen varios programas
una pareja, de un grupo de estructurados sobre la enseñanza de
pertenencia y la independencia son habilidades sociales, entre ellos se
retos en los cuales las personas con encuentra el PEERS treatment, el cual
autismo pueden requerir apoyos y propone la formación de un grupo
guía. donde se ensayan mediante una
En estas etapas las personas pueden serie de sesiones y con apoyo de los
beneficiarse del entrenamiento en padres la práctica de habilidades
habilidades sociales, el cual puede sociales que incluyen: habilidades de
brindarse en un contexto individual o conversación, comunicación
grupal. electrónica, elección de amistades,
Las intervenciones grupales tienen uso apropiado del humor, maneras
beneficios particulares, ya que de organizar una salida con amigos,
propician la interacción natural de cómo afrontar a alguien que te
los miembros del grupo y pueden molesta, como manejar
promover la formación de un grupo desacuerdos, rumores y chismes,
de apoyo o pertenencia, así como entre otros.
crear espacios para
realizar modelamiento
(demostrar habilidades y
pedir que los miembros del
grupo las repitan),
practicar roles sociales
Terapia cognitivo
conductual
La terapia cognitivo-
conductual se centra en la
conexión entre los
21
pensamientos, los sentimientos y las La terapia cognitivo-conductual se
conductas. estructura en fases de tratamiento
específicas. Sin embargo, también se
Juntos, el terapeuta, la persona autista adapta a las fortalezas y debilidades
y/o los padres fijan metas específicas individuales de las personas. Las
para el transcurso del investigaciones muestran que este
acompañamiento estilo de acompañamiento ayuda a
terapéutico. Durante las sesiones, la las personas a manejar ciertas
persona autista aprende a identificar y coexistencias como la
modificar pensamientos que llevan a ansiedad. También puede ayudar a
tener sentimientos o comportamientos algunas personas autistas a lidiar con
que pudieran estarle causando situaciones sociales y reconocer mejor
situaciones difíciles de manejar. las emociones.
22
La forma de comunicar de las decir el discurso de una persona y el
personas autistas puede no ser el significado no están de acuerdo. Es
lenguaje oral u otras formas el uso involuntario de un guion de
homologadas, pero siempre EXISTE. interacción, como por ejemplo las
Las personas autistas tienen una personas cuya habla es ecolálica.
combinación de fortalezas y El habla insuficiente con la que se
debilidades relacionadas con el comunica un porcentaje elevado de
lenguaje, la comunicación y la población autista, está de acuerdo
interacción social. con sus creencias y conocimientos,
Algunas personas autistas no hablan pero no satisface completamente
en absoluto (no hablantes), pero sus necesidades de comunicación.
numerosa población autistas a los Es decir, pueden hablar y con
que se le cataloga hablantes precisión, pero no siempre puede
pueden experimentar un habla comunicar todo lo que desea
intermitente, poco confiable (no usando solo el lenguaje oral.
reliable speakers) o insuficiente. En resumen, aún las personas autistas
Una persona autista con habla verbales probablemente tengan
intermitente puede hablar a veces, dificultades para ser verbales todo el
pero no siempre. Aunque todavía no tiempo; de ahí la importancia de
hay estudios formales de las brindar el mayor número de
diferencias entre habla intermitente y herramientas de comunicación y
mutismo selectivo, siendo este último validar su utilización, tomando en
un trastorno de ansiedad, adultos cuenta que la comunicación es
autistas describen que la ansiedad multimodal.
no es la única razón por la que se En base a lo antes planteado
encuentran en ocasiones incapaces mencionaremos algunas de las
de hablar. Las razones pueden ser metodologías (las cuales pueden ser
muchas, desde estrés general, implementadas de manera paralela
sobrecarga sensorial, colapsos, sin ser un obstáculo una de otra) más
migrañas, epilepsia, hasta la decisión utilizadas en relación a la
voluntaria de comunicar de forma estimulación de la comunicación, el
diferente a la oral. lenguaje y el habla.
Una persona autista con habla poco • Se necesita dos para hablar.
confiable (no reliable speakers) • Mapping lingüístico.
puede decir cosas que no coinciden • Comunicación Aumentativa y
con sus preferencias o con el Alternativa.
significado que deseaba expresar; es • Prompt.
23
Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA)
24
Puntos para reestructuración de objetivos fonéticos musculares orales
(PROMPT)
Es una filosofía, en el sentido que corresponde al terapeuta tener una
propone una vía de mirada sobre todos los dominios
conceptualización y abordaje de los (cognitivo, social, pragmático, del
déficits de la comunicación a través comportamiento, sensorio-motor, y
de múltiples dominios. En este marco físico) y encontrar las vías en las
propone que la producción del cuales utilizar las fortalezas del
habla puede estar interrumpida paciente para maximizar su
debido a numerosas razones. Le potencial para la comunicación.
25
comunicativas a niños en las tiempo de espera e incitando la
primeras etapas del desarrollo del comunicacón desde el entorno.
lenguaje. EMT es una intervención estemodelo puede aplicarlo
híbrida que consta de seis directamente el terapeuta con el
estrategias principales: ambiente menor, o bien, enseñarlo a los
preparado, interacción receptiva, padres e intervenir en las
modelar partiendo de las habilidades del menor en forma
expresiones del menor, expansiones, indirecta.
26
Otros medicamentos del grupo de los ganancia de peso y efectos
antipsicóticos como la olanzapina, la extrapiramidales.
quetiapina, la paliperidona y la
• El incremento de la prolactina,
clozapina no tienen autorización por
sobre todo en edad
la FDA para el manejo del TEA.
adolescente, requiere
El aripiprazol y la risperidona: mejoran monitoreo.
la irritabilidad, agitación, labilidad
• La risperidona tiene una vía de
emocional, hiperactividad y
administración más cómoda
conducta estereotipada. No tienen
en niños.
dosis ponderales, sino, más bien es en
base a la respuesta en cada caso Cualquier medicación debe ser
(dosis-respuesta). supervisada por un médico
especialista: pediatras, paido-
• Los efectos secundarios más
psiquiatra o psiquiatra,
frecuentes son: sedación,
neurólogo o neurólogo
pediatra.
Acompañamiento ocupacional
ocupa de promover la salud y el
bienestar a través del uso de la
ocupación, donde su principal
objetivo es colaborar con las
personas para que participen
en las actividades de la vida
diaria (vestido, alimentación,
control de
esfínteres, transferencias, entre
otras) y en las actividades
instrumentales (vestido fino,
manejo del dinero, cuidado de
otros, planeación de agenda,
etcétera).
27
Dominio de trabajo: los terapeutas diagnóstico de autismo, donde a
ocupacionales logran llevar al través de una observación
individuo a la exhaustiva del comportamiento
independencia mediante su sensorial analiza cómo su sistema
habilitación para realizar aquellas nervioso experimenta los estímulos
tareas que optimizará su capacidad externos y da una respuesta motora
para participar o mediante la y sensorial, la cual puede ser
modificación del entorno para que funcional o disfuncional.
éste refuerce la participación del
individuo. ¿Qué es la Integración Sensorial (IS)?
Es el proceso neurobiológico que
En la terapia ocupacional, se valoran permite a la persona recibir, procesar
todos los componentes del y organizar las sensaciones
desempeño ocupacional los cuales provenientes del propio cuerpo y del
son: motores sensoriales, sociales, medio ambiente.
temporales y emocionales, con el Una adecuada integración sensorial
objetivo de dar un adecuado es indispensable para la adquisición
acompañamiento en el tratamiento de habilidades complejas como
del niño diagnosticado con autismo. escribir, dibujar, aprender, prestar
atención y comunicarse
Durante las sesiones el terapeuta socialmente.
ocupacional llevará a la persona a La IS es la capacidad de la persona
desarrollar habilidades motoras y de sentir, de comprender y organizar
sensoriales a través de actividades la información sensorial proveniente
lúdicas y propositivas con el objetivo de su cuerpo y de su en torno.
de llevarlo a alcanzar su
independencia de acuerdo su edad. Esta información se transmite por los
sistemas sensoriales como la visión,
La Integracion Sensorial es el marco tacto, el olor, el gusto, la audición, el
de trabajo con el cual el Terapeuta sistema vestibulares, sistema
Ocupacional realiza la intervención propioceptivo y la interocepción.
terapéutica en el pequeño con
28
ESCOLARIZACIÓN
Hoy en día la
escuela atiende a una
gran diversidad de
alumnos (con
condiciones de
aprendizaje, altas
capacidades,
dificultades de conducta,
víctimas de abuso,
maltrato, TEA, etc.). Por
ello es importante
construir una escuela
comprensiva, flexible y
que incluya a todos y cualquier otra persona, los niños,
establezca redes de apoyo con la niñas y jóvenes autistas tienen
familia y los diversos entornos sociales derecho a recibir una educación de
para atender también los calidad, inclusiva y justa. La inclusión
aprendizajes de las habilidades de los niños con esta condición,
cotidianas. propone nuevos retos al docente
que debe desarrollar prácticas para
La intervención educativa
responder a las necesidades
adecuada es fundamental en la
específicas de aprendizaje del
mejora de la calidad de vida de las
estudiante, en el marco de un
personas autistas. Es por eso que
currículo y una organización que no
desde los primeros niveles de
siempre dispone de una estructura y
educación se orienta y planifica para
contenido flexible.
mejorar los espacios y los ambientes
para el aprendizaje. Al igual que
Ambiente escolar
El equipo docente, la familia, aprendizaje, conducta y vínculos
especialistas involucrados y cuando sociales de la manera más útil para
sea posible la propia persona cada persona en particular.
compartirán la información Asimismo, se deberán contemplar las
necesaria para abordar temas de necesidades y los apoyos en los
29
distintos momentos de la escolaridad los estudiantes autistas por lo tanto se
y contextos, ya que suelen variar debe enfatizar lo siguiente:
según cada etapa y madurez de · Un contexto ordenado y
desarrollo del estudiante. estructurado.
Es por esto que la intervención · Un proveedor de información
educativa debe incidir en los visual para ayudar a la comprensión,
aprendizajes escolares, pero también con lo cual se favorece a que el
en las retos y dificultades que alumno pueda predecir y anticipar
caracterizan a los alumnos autistas: situaciones.
· Comunicación. Esto conduce a una sensación de
· Comprensión e interacción social. estructura, básica para actuar
· Flexibilidad del pensamiento y la adaptativamente y aprender. La
conducta. construcción de un entorno
El ambiente escolar juega un papel facilitador para el aprendizaje social,
muy importante en el aprendizaje de comunicativo y funcional resulta
esencial para los estudiantes autistas.
Escuelas accesibles
La accesibilidad hace referencia a la determinante en el desarrollo
adaptación del medio para facilitar cognitivo y social humano.
la presencia y la movilidad Orientarse en el tiempo y en el
(Accesibilidad Física) la comprensión espacio, entender lo que otros
(Accesibilidad Cognitiva) y el hacen y dicen, saber porqué o para
bienestar y la correcta regulación qué hacemos las cosas, poder
sensorial (Accesibilidad sensorial). anticipar el paso siguiente a dar y
Todas ellas deben ir de la mano para valorar las consecuencias de los
garantizar la participación de todas pasos ya dados, son capacidades
las personas autistas en la escuela. cognitivas que nos permiten actuar
La accesibilidad cognitiva ayudará a como seres intencionales.
comprender el mundo que nos
rodea, los entornos concretos en los Existen algunas medidas que
que vivimos y los objetos y personas aseguran la accesibilidad cognitiva:
que cohabitamos. Es una necesidad
1. Medidas de señalización.
psicológica básica de las personas 2. Medidas de organización física
desde etapas muy tempranas de la de los espacios.
vida que resulta esencial y
30
3. Medidas de apoyo para la 6. Diseño accesible de las
comunicación social. Tecnologías de la Información y
4. Modificación de las condiciones la Comunicación.
ambientales.
5. Adaptación de textos escritos.
31
En la infraestructura. Dependerá si el menor presenta alguna comorbilidad como
discapacidad motriz para dar respuesta a este apoyo.
32
UN ACERCAMIENTO A
LA NEURODIVERSIDAD
Neurodiversidad es un término
popular que se utiliza para describir
las diferencias en el funcionamiento
del cerebro de las personas. La idea
es que no hay una manera
“correcta” de funcionar del cerebro.
En cambio, existe una amplia gama El movimiento de la neurodiversidad
de formas en que las personas fue iniciado por Judy Singer, una
perciben y responden al mundo, y socióloga australiana que también
estas diferencias deben ser se encuentra dentro del espectro del
aceptadas y fomentadas. autismo. Singer veía la
neurodiversidad como un
El término neurodiversidad se originó movimiento de justicia social, para
en los años 90 para luchar contra el promover la igualdad de lo que ella
estigma de las personas con autismo, llamaba “minorías neurológicas”, es
así como con TDAH y trastornos del decir, personas cuyo cerebro
aprendizaje como la dislexia. funciona de manera atípica. Tal
como ella las definió, esas minorías
Se ha convertido en un movimiento incluían a las personas con autismo,
para apoyar a las personas que son así como con TDAH y diferencias del
neurodivergentes (fuera de la aprendizaje. Singer consideraba que
corriente principal que se enfoca en estas diferencias no debían ser vistas
la forma en que funcionan sus como déficits, sino como variaciones
cerebros) y que busca centrarse en normales y potencialmente valiosas
desarrollar sus fortalezas y talentos. del funcionamiento del cerebro.
33
En este enfoque, centrarse en las que afecta a los niños con autismo,
fortalezas se convierte en una parte TDAH y dificultades del aprendizaje
importante del acompañamiento. es causado por problemas en el
entorno en el que se encuentran.
Este enfoque de acompañamiento También se ven afectados por la
también hace énfasis en ayudar a las exclusión social, la cual se puede
personas a que se esfuercen por derivar de la incomprensión de las
alcanzar sus propios objetivos, en personas neurotípicas. Por eso, otro
lugar de decidir los objetivos del de los objetivos del movimiento es
“tratamiento” sin incluirlos a ellos. “Si fomentar cambios en los ambientes,
hay síntomas que dificultan que una desde los lugares de trabajo hasta las
persona alcance sus objetivos, que aulas y las fiestas de cumpleaños
se interponen en su camino, eso es lo infantiles, para hacerlos más
que queremos trabajar”. acogedores y receptivos a quienes
piensan, procesan y aprenden de
Desde el paradigma de la manera alterna.
neurodiversidad también se
argumenta que parte del “deterioro”
durante muchos años escuche la palabra que era "especial " pero en si yo no sabía que
tenía , además del autismo , tenía epilepsia y un retraso de dos años , en yucatán el
autismo tardo muchos años para ser conocido como lo es ahora , Antes de que fuera
más conocido , yo y mi mamá tuvimos que pasar muchos obstáculos , no me querían
aceptar en ninguna primaria , pero mamá siempre lucho por mis derechos pues ella
decía siempre , que aun teniendo autismo yo tengo derecho a ir a la escuela , fui la
primera niña con autismo en la primaria donde estudié , pero también pasamos
conflicto pues tenía problemas conductuales en primer año, fue por eso que decidieron
mandarme a un cam , para niños con capacidades diferentes , ahí conocí muchos niños
con diferentes discapacidades , en el cam dure un año y medio y ya después mamá
decidió regresarme a la primaria .
34
Mis maestros y La trabajadora social , trabajaban en conjunto con mi mamá , antes del
inició de clases , siempre armaban un plan de como van a trabajar conmigo , pero
también en la primaria tuve problemas de bullyng , era una verdadera frustración para
mi cuando nadie me creía , eso me paso cuando entro un maestro nuevo y el maestro
siempre creía las mentiras que contaban mis compañeros de mi , era una verdadera
desesperación para mi , pero por fortuna logré graduarme y alejarme de esas personas
que me lastimaban .
Me dolió tanto saber eso , yo odiaba tener autismo , odiaba ser así , odiaba mi autismo
, en mis pensamientos siempre decía " Te odio porque por tu culpa , nunca he podido
tener amigos , te odio porque soy apodada la rara , te odio porque no puedo ser normal
" yo deseaba tanto ser normal , no quería ser especial .
Después de salir de la primaria , entre de nuevo al cam , donde estaba antes, estudie la
carrera de estilista por 4 años , en el transcurso de ese tiempo yo me hice responsable
de mis sobrinos , pues mi hermana era madre soltera y mi mamá trabajaba , dediqué mi
adolescencia a cuidar los y crecerlos , al mismo tiempo que estudiaba y todo eso paso
a la edad 16 años , en el transcurso de ese tiempo tuve muchos problemas emocionales
, mis papás se habían separado , y al poco tiempo me dieron la noticia de que mi tía
tenía cáncer
Caí en una depresión , no podía superar el hecho de que deje de estudiar , yo pensé 3
veces suicidarme , una cuando se separaron mis papás , la segunda fue en el transcurso
de que me sacaron de la escuela y la última fue cuando me salí de trabajar .
Después de ahí entre a trabajar a un restaurante de comida rápida , donde sufrí abuso
laboral , porque el gerente tenía sus favoritos , también me hacían bullyng , me decían
que era una inútil que no sirvo para nada , a mi ya me han insultado de todas las formas
posibles , en la actualidad yo digo que soy inmune a los insultos .
Pero para llegar a esa inmunidad tuve que vivir muchos duelos , fue un año cumplido ,
trabajaba y estudiaba la prepa , yo pague los estudios de la prepa , mi sueño era seguir
estudiando porque quería ser alguien en la vida , pero era difícil , en mi casa siempre
estaban peleando mi mamá y mi hermana , y yo también pelaba con ella porque no le
gustaba que estuviera lejos de casa .
35
Yo amo a mi mamá gracias a ella soy lo que soy ahora , pero sentí que cuando crecí
dejo de entenderme , ella tenía miedo por los problemas de bullyng y por eso , no me
metieron a estudiar la prepa , solo termine la secundaria abierta , ella una vez me dijo
que no , que no iba a poder y que tengo que darme cuenta de mis capacidades
mentales , la verdad me dolió mucho cuando mamá me dijo que no podía y nuestras
peleas siempre eran de que ella tenía miedo de que sufriera , pero una vez se lo dije "
en esta vida hay que sufrir para aprender , en esta vida hay que caerse para superar los
momentos malos , no me importa cuantas veces me caiga yo siempre me voy a volver
a levantar , y tu no puedes impedir eso " .
Una vez me fui de mi casa , y llegue a la casa de mi abuela y de rodillas frente a ella le
dije llorando " Abuela soy una inútil , no sirvo para nada , no puedo mantener un trabajo
, no puedo conseguir trabajo y no puedo aprobar una prepa , no sirvo en este mundo
no sé porque sigo aquí " .
Mi abuela me calmó y le confesé a mi abuela cual era mi sueño , yo le dije que quería
ayudar a muchas personas , quería ser como los súper héroes , pero que era difícil
porque a duras penas podía con mi vida , enfrente de casa de mi abuela había una
guardería , donde le dije que estaría genial trabajar ahí .
Pero en que vino la pandemia la guardería se fue a la quiebra , y me quede sin trabajo
y no pude seguir trabajando con el niño con TEA.
Actualmente soy escritora de cuentos infantiles tengo mi cuento que hice para una
empresa de estados unidos llamado Sky descubre sus superpoderes. Estudie la
carrera de estilista 4 años , se japonés , coreano y ingles Básico , y los sigo estudiando
para poder dominarlos a la perfección , para el mes del Autismo yo junto con mis amigas
hicimos equipo para unirnos a la caminatas del 2 abril y apoyar a fundaciones de
autismo entre ellos una escuela para niños con capacidades diferentes , nuestro grupo
36
se llama Bts y army x el autismo , di una conferencia a odontólogos para ayudar a
pacientes con TEA , en la universidad Autónoma de aguas calientes , di una platica
apapache autismo donde hablamos de como ayudar a una persona con autismo
hacer independiente una entrevista también. A Iluminenos de azul por el autismo
participe en una ponencia y una entrevista, en mi ponencia hable de como podemos
integrar personas con autismo en el aula, he dado platicas dos escuelas y les ofreci
material también, en la actualidad tengo 23 años y mi sueño es viajar por todo el mundo
para seguir dando a conocer el autismo y que se puede pasar de un nivel dos a un nivel
1 , que podemos lograr grandes cosas y que nada es impedimento para lograr lo que
quieres y que los problemas solo te hacen más fuertes , yo que tanto odiaba mi autismo
, ahora lo amo , porque me di cuenta que me amo , que así soy yo y no tengo por que
cambiar mi persona para pertenecer a la sociedad y que las personas que te aman de
verdad estarán contigo con tus virtudes y defectos .
Cuando volví a ver a mi psiquiatra a los 22 el quedo sorprendido por la evolución que
di , porque el mismo en su momento reconoció que no era muy probable que saliera
adelante , y todos a mi alrededor pensaron que me quedaría como una niña para
siempre , fue mi mamá y mis ganas de salir adelante.
Siento que lo que le hace falta al mundo son herramientas para poder convivir con
nosotros , hacen falta también más diagnósticos y más apoyo , algo que he
aprendido es que la sociedad siempre te va señalar , siempre te van a juzgar , a mi
no me gusta que me traten como retrasada mental porque ni a ellos tampoco se les
debe tratar así , deseó poder hablar con las personas sin que me estén juzgando o
que podamos tener una conversación normal, que comprendan cuando estoy en un
momento de crisis que no me juzguen y mejor me ayuden a calmarme , cuando grito
me siento sola porque aún así no me escuchan , muchos me han dicho que yo
debería estar aquí, que soy un estorbo para la sociedad o un peligro, pero mi
mamá siempre me dijo que yo debo vivir aquí porque también soy parte de este
mundo , aunque de niña siempre he sido excluida y actualmente mi reto es buscar
trabajo. En mis trabajos anteriores me han pagado poco y me explotan trabajo en
general y pues en lo que actualmente estudie , no todos los lugares me aceptan como
empleada y si me aceptan me pagan un salario que no llega ni al salario mínimo. Hago
trabajos cuidando a los niños en sus casas o dando asesorías pero no son fijos así me
gano la vida .
Mis retos de la vida diaria, son salir a lugares como el centro , el transporte público o
lugares desconocidos o con mucho ruido. Siempre evito las quincenas. Suelo
perderme mucho cuando salgo incluso en el centro, porqué no sé las calles , tengo
un mal sentido de la orientación , me cuesta estar sin audífonos en el camión por el
ruido que hacen , me cuesta muchas veces la convivencia con mi familia menos con
mi sobrina de 3 años con autismo , me cuesta reconocer mis sentimientos a veces
expresar emociones o reconocerlas. Tarde 19 años para decirle un te amo a mi mamá
, por eso escribo porque aunque tengo voz en el papel puedo expresar lo que
siento sin se juzgada y cuanto estoy en procesos de cambios siembra me aisló para
poder asimilar el cambio y necesito estar sola así funciono yo , me cuesta
también entender el mundo como funciona y como avanza , también soy muy directa
37
y eso me ha traído problemas por ser honesta. Creo que eso fue el error que cometí en
mi adolescencia intentar ser alguien que no soy , porque para poder pertenecer y
convivir eso es lo que más difícil se me hace el no poder ser tu .
38
temprano para evitar todo el congestionamiento sensorial (que en ese momento no
identificaba como tal).
Pero regresemos al verano del 2012; después de un tour por varias clínicas,
terminé en un pequeño consultorio ubicado no muy lejos de mi casa en Mérida.
Atendido por la psicóloga Sanry Marrufo, especialista en algo que se llama hipnosis
eriksoniana, empecé el proceso terapéutico que nos ocupa de aquí en adelante.
Siendo menor de edad, la primera prueba que enfrentaba cualquier profesional era el
juicio parental. Tal es la pericia de la Mtra. Marrufo (¿o quizá diría ella: “la habilidad de
Gibrán”?), que ha sido (¿o hemos?) capaz de “imponerse” al escrutinio de mis padres.
Desde la primera sesión hicimos una extraordinaria mancuerna terapeuta-paciente a
tal grado que esa química fue notoria para mi madre. Ello les convenció de que
habríamos de continuar con ella el proceso de terapia.
Luego de algunas semanas asistiendo a su consultorio, suspendí las sesiones por
motivo de un infructuoso viaje educativo a los Estados Unidos. No ahondaré en detalles
en este momento, pero cabe decir que mi anónima condición jugó un papel para que
me regresaran a México sin completar mi año escolar. Al regresar continué con mis citas
psicológicas, a medida que se iban presentando nuevos retos. La sintomatología iba
minorizando su intensidad y su incidencia se espaciaba cada vez un poco más. Sin
embargo, su presencia no habría de erradicarse completamente de mi vida y ello volvió
a jugar un factor en mi segundo fallido intento de estudiar un año en el extranjero.
Después del segundo viaje, la psicóloga Sanry sospechó de la posibilidad de que su
entonces paciente de 16 años estuviera dentro del espectro autista. De acuerdo al
historial clínico recabado por ella hasta ese momento, muchas de las características
coincidían. Como medida precautoria para impedir un drama mayor al que ya
estábamos viviendo como familia en ese momento, se decidió limitar la insinuación de
dicha posibilidad a esporádicos comentarios que no tuvieron mayor impacto en la toma
de decisiones respecto a qué camino terapéutico tomar.
Continuamos trabajando distintos aspectos de la adolescencia autista sin yo estar
plenamente consciente de ello. No fue sino hasta mis 23 años, después de algún tiempo
de haber suspendido la terapia, que me fue revelada aquella posibilidad explícitamente
durante un periodo en el que me hallaba en una crisis de identidad. La ayuda de la
Mtra. Sanry jugó un papel fundamental, pues me derivó con la Mtra. Adriana Ruz quien,
finalmente, puso la última pieza (¿o la primera?) de mi “rompecabezas”.
Así fue como se abrió todo un mundo nuevo de posibilidades. No solamente un camino
terapéutico, sino un camino de vida. La ruta no ha sido fácil, pero gracias a sus altas y
sus bajas, sus alegrías y sinsabores, he llegado al punto en que me encuentro. Tratando
de abrir, ahora, la misma oportunidad que me fue abierta a mí hace poco tiempo.
No soy ningún estudioso del tema, pero me he caracterizado por mi formación
autodidacta, misma que ha sido motivo de un ensayo titulado “Una geometría de
sombras: anécdotas universitarias” (edición de autor, 2022). Así pues, no me erijo como
autoridad ni juez último, sino como alguien que señala a la luna para poner el foco de
atención en ese tema.
39
cubiertos en su totalidad por las teorías predominantes. Queremos un abordaje lo más
holístico posible, sin que ningún factor sea subestimado.
De esta manera, comienzo la breve disertación. Las características físicas de los
individuos de una especie presentan diferencias o variaciones entre cada ejemplar. Los
tamaños, colores y formas divergen, en algunas ocasiones, ligeramente y en otras muy
radicalmente. Es así que ningún individuo se parece en su apariencia física a otro. Como
puede esperarse de este hecho, las estructuras (anatomía), y por ende, funciones
(fisiología) son diferentes entre cada persona. Aquí tomamos la máxima que dice que
la anatomía dicta la función, es decir: las estructuras físicas del cuerpo presentan
barreras o límites a lo que puede o no puede hacer (función) un sistema o un cuerpo. El
ejemplo más sencillo que se me ocurre, es que no podemos girar nuestras cabezas 360°
por la forma de la articulación atlanto-axial del cuello. Estas limitantes también tienen
un propósito protector de las propias estructuras, pero no profundizaré en ello.
Regresando al tema del cerebro y el Sistema Nervioso Central, es lógico que presentará
ciertas diferencias estructurales entre cada ser humano. Lo que nos lleva a la siguiente
conclusión: si los cerebros no son iguales, ello implica (asumiendo que la psique humana
reside y emana del cerebro) que los comportamientos de los sujetos tampoco serán
iguales.
Se podría proceder a demostrar matemáticamente (no lo haré en este
momento) que ciertas características individuales se pueden agrupar en subgrupos, de
tal manera que lo sujetos estudiados compartan ciertas similitudes entre ellos. Dado la
imposibilidad actual de encontrar biomarcadores (indicadores) en los cerebros de los
seres humanos que indiquen el origen de la presencia de ciertas características, los
estudios se basan principalmente en descripciones comportamentales de los sujetos. Así
es como las descripciones de muchos profesionales, a lo largo de muchos años, dieron
origen a los primeros entendimientos de una “subpoblación” (comunidad) humana que
fue bautizada con la palabra: autista.
Tampoco es nuestro objetivo dar un repaso de la historia de las investigaciones
sobre el autismo. Solamente menciono a grandes rasgos el proceso lógico que seguiría
un pensador que reflexione acerca de la diversidad humana.
En este caso concreto, estamos ante la presencia de la “neurodiversidad humana”. Los
autistas son solamente una de varias comunidades que han sido estudiadas a lo largo
de varios años. Otras características psicológicas existen con ciertas similitudes al
autismo, pero igualmente con marcadas diferencias. Estas diferencias se incrementan
cuando hacemos un contraste con el mundo social que ha sido construido a lo largo de
milenios en la mayor parte del planeta.
Pero este artículo se supone que debe versar sobre autismo, así que no
mencionaré otras condiciones de neurodivergencia en este momento. Es pertinente
aclarar que ese contraste que mencionamos apertura un canal que divide dos
comunidades humanas en dos hemisferios auténticamente cerebrales: los
neurodivergentes y los neurotípicos. El mundo social, político y económico ha sido
dominado por la comunidad neurotípica de manera inconsciente y/o por
características propias de los cerebros y conductas estándares. Solo recientemente se
ha alzado un movimiento por los derechos de las personas con autismo, pues en siglos
pasados se desconocía completamente toda esta información vertida en líneas
anteriores. Con el advenimiento de los diagnósticos, se fueron abriendo las rutas
legales para oficializar la condición autista dentro del conjunto de condiciones propias
de la discapacidad psicosocial. Así mismo, poco a poco se ha ido reconociendo el
40
valor de los aportes científicos, artísticos e intelectuales de las personas autistas. El
objetivo de todo este asunto es cerrar la “famosa” brecha que existe entre las
comunidades humanas que difieren en la forma en que perciben y procesan la
información del mundo en el que viven.
41
También puedo decir que pasamos muchas de escenas de frustración e
impotencia , en diversos ámbitos desde lo escolar, donde algunas escuelas no
sensibilizadas ( particulares en mi caso) le negaron el acceso a mi hijo por no tener las
conductas adecuadas y exigir llevar una monitora de tiempo completo. Y en otros
espacios, como parques, fiestas infantiles en donde era mas propenso a tener crisis de
conducta, de arrebatos, de llanto y en donde podía ser más fácil que lo discriminaran
por no encajar con lo esperando en las infancias. Es muy doloroso escuchar frases de
“no jueguen con él porque está loco” o “es tonto”; para una como madre escuchar
este tipo de comentarios o miradas que juzgan, incluso de gente adulta que no sabe
reconocer las crisis por las que pueda atravesar una persona con autismo, son escenas
muy difíciles de asimilar.
Otro de los grandes retos fue modelarle las conductas, que pueda mantener un
espacio personal, no tocar a las personas, no morder, no hacer comentarios con
respecto al físico de las personas ya que a lo largo de su infancia Dani siempre fue muy
inquieto y arrebatado en sus acciones, lo que a través de la terapia se fue trabajando
para controlar sus impulsos y también para su autocuidado, sin necesidad de llegar a
medicarlo.
A pesar de todos los retos que la vida nos has puesto, Dani ha logrado concluir la
primaria de una manera estupenda, adquirió más habilidades en lenguaje, aprendió a
leer ,escribir, socializar con sus compañeros y compañeras. Incluso cantó para su
graduación de la primaria, bailo el vals teniendo una gran coordinación motriz y buena
memoria. Acompañado de toda la familia y con todo el cariño de sus maestras , que
lo adoran lo que me hace sentir afortunada, ya que siempre he pensado que gracias a
mi hijo he podido conocer gente maravillosa, empática y que realmente lo quiere.
Todo lo trabajado con Dani no ha sido rápido ni tampoco fácil, sus primeros años
de vida fueron los mas intensos , dedicando tiempo e incluso dejando muchas cosas
personales a un lado , ya que de pequeño era muy demandante y creía firmemente
por todo lo aconsejado, que esos primeros años eran fundamentales para su desarrollo,
adquirir las habilidades básicas para su independencia, su lenguaje y también estabilizar
sus emociones.
Agradezco el apoyo de nuestra familia, que siempre ha estado ahí para Dani y
para mí, como pilares importantes en su desarrollo. Actualmente mi joven toca la
guitarra, le gusta cantar, tiene una memoria privilegiada, le gusta mucho platicar y esta
cursando su segundo semestre de Preparatoria. Me queda claro que es capaz de
mucho más y que vale la pena la lucha por lograr su independencia.
Sin embargo, en esencia sigue siendo ese niño dulce que ama sus películas (que
ya vio infinidad de veces), con cierta ingenuidad, pero con arrebatos de adolescente
propios de su desarrollo; sé que aún hay mucho más por hacer, pero estoy tratando de
luchar con mis emociones para tener claridad de que es un día a la vez y darle a Dani
esa estabilidad, ya que me queda claro que él es reflejo de mis emociones. Nuestro
futuro es incierto, lo único seguro es que mi a mor es infinito por él .
42
Antes que nada, me presento, soy Alejandra y soy mamá de Mateo un chico de
12 años de edad con TEA; quisiera compartirles un pedacito de estos más de 10 años
con un hijo con autismo:
Matt tuvo su primer diagnóstico muy pequeño, en ese momento hicimos lo que
fue correcto para nosotros, empezó con pequeñas terapias ocupacionales y de
lenguaje, al no ver mucho avance, se decide acudir a otro lugar en donde lo vuelven
a valorar (él ya tenía 3 años) y nos reconfirman su diagnóstico, y es ahí donde inicia
nuestra gran aventura, que tengo que confesar que no ha sido fácil, ha estado llena de
grandes logros, estancamientos, alegrías enojos, frustraciones, discriminación escolar,
etc.
Escribiré algunas experiencias que estoy segura que a la persona que lo lea le
servirán y quiero que sepa que no está solx con su hijx, es válido sentirnos cansadas,
hartas, sentir que ya no podemos más, pero les juro que sí podemos, si quieren llorar
háganlo no saben cuánto alivia hacerlo, pero después de ello sequen esas lágrimas y a
seguir, porque todo va a valer la pena se los aseguro.
Me siento tan orgullosa de él, porque son sus victorias y lo principal porque Mateo
es FELIZ. Y seré sincera, si me dieran la oportunidad de cambiar algo en mi vida, jamás
cambiaría que mi hijo no tuviera Autismo, porque lo amo y lo acepto así como es, y sé
que el destino eso tenía para mí y lo recibo como tal, y a lo largo de estos años, he
encontrado mi misión de vida y es algo que me gusta, me apasiona y lo hago con todo
el amor del mundo las veces que me han pedido ayuda tanto amigxs como gente que
ni conozco y he podido compartir mi experiencia muy particular con Mateo y el Autismo.
Aprovecho estas líneas que leerán y si tú que estas leyendo, necesitas que te
escuchen, que te den una palabra de aliento, o lo que necesites, estoy a sus órdenes
los 365 días del año, 24 hrs.
43
Autores
Dr. Hugo Canto
Mtra. María José Alpuche
Mtra. Adriana Ruz
Mtra. Ashanty Pérez
Dra. Julia Ribbon
Mtro. Carlos Alonzo
Mtra. Martha Figueroa
Mtra. Ninfa Medina
LEE. María Soledad Arjona
TO. Víctor Prudencio
Mtra. Georgina Yon
LEE. Wendy Magaña
LEP. Ma. De Los Ángeles Rosales
LEE. Mariana Blanqueto
Mtro. Oswaldo May
Agradecimientos
Renata Edith Perez Zamudio
Gibrán Yusef Criollo Bolívar
Elsa Guadalupe Pech Chan
Alejandra Aguilar May
Dra. Rosa Julia Ribbon Conde
45