Ana Rosato y María Alfonsina Angelino (coords.
Discapacidad e ideología de la normalidad
Desnaturalizar el déficit
Prólogo de Carlos Skliar
María Eugenia Almeida, María Alfonsina Angelino, César Angelino, Esteban
Kipen, Aarón Lipschitz, Marcos Priolo, Ana Rosato, Candelaria Sánchez,
Agustina Spadillero, indiana Valiejos, Retina Zuttión
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noveduc
Buenos Aires • México
PRIMERA PARTE
DE ALTERIDADES Y SIGNIFICADOS
Capítulo I
LA DISCAPACIDAD NO EXISTE, ES UNA INVENCIÓN.
DE QUIENES FUIMOS (SOMOS) SIENDO EN EL TRABAJO Y LA
PRODUCCIÓN 1
María Alfonsina Angelino
Encontrarnos y reencontrarnos con los aportes que en el camino de
construcción de este campo problemático fuimos transitando posibilita
mirar y volver sobre las distintas denominaciones que fuimos eligiendo
para nombrar lo que hacemos y pensamos. En este sentido, las
denominaciones de los proyectos de extensión, que desde el 2000 se
presentan al sistema de proyectos de la UNER,2 permiten identificar voces
que se hacen presentes: llamarnos de "Discapacidad y equiparación de
oportunidades", de "Discapacidad'" a secas a "La producción social de la
discapacidad", sin duda remite a la revisión de los marcos de referencia
que fuimos tomando y las rupturas que fuimos haciendo con ellos.
Estas rupturas, o lo que hoy podemos analizar como tales, son producto
de enfrentarnos teórica y epistemológicamente a otros actores del campo,
por sus discursos, por sus prácticas, por sus significados.
Las distintas instancias de trabajo en extensión, docencia e investigación fueron el
escenario de estos encuentros, por ejemplo, el seminario temático que dictamos
en la Facultad de Trabajo Social3 y en otras universidades, los seminarios internos
de discusión, las clases en distintos espacios académicos, las charlas, los paneles
en los que participamos y, fundamentalmente, el trabajo comunitario en
discapacidad desde la experiencia del proyecto de extensión "Estrategia
Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad",4. Por lo tanto, esta reconstrucción
no es necesariamente cronológica, sino que apela a los distintos momentos de la
producción teórica, que en muchas oportunidades no refieren a instancias
consecuentes una de otras, sino como espacios de intersección y superposición.
LOS PRIMEROS PASOS... NO TAN LEJOS DE LA OMS
En las búsquedas para la elaboración del primer proyecto de extensión, nos
encontramos rápidamente con producciones sustentadas en el discurso oficial: el
de la Organización Mundial de la Salud (OMS), o sea, nos conectamos con
materiales variados y vastos con relación al tema de la discapacidad provenientes
y/o sustentados sobre la base de la lógica del organismo cuya voz autorizada
nutre muchísimos currículos de formación en torno al tema de la salud y de la
discapacidad.
En la producción de la OMS en torno a discapacidad, es posible identificar al
menos dos momentos. Estos refieren a las conceptualizaciones explícitas de la
discapacidad que este organismo realiza. El primero, identificado en la
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)
de 1980, donde se habla de deficiencia, discapacidad y minusvalía como un
proceso que recorre esa direccionalidad deficiencia discapacidad minusvalía. Así,
la discapacidad es entendida "como toda disminución (restricción) o ausencia
(debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar tina actividad en la forma o
dentro de un margen que se considera normal para un ser humano. La
discapacidad sería así el resultado de la incidencia de una deficiencia que restringe
o anula las habilidades de una persona para desarrollar una actividad considerada
normal dentro de su contexto socio-cultural" (CIDDMM).
El segundo aparece en la "Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades
y Participación" (CIDAP l),5 donde ya no se habla de discapacidad, sino de
deficiencia, actividad y participación. Esta nueva clasificación se presentó como
superadora de la primera, sin embargo, es interesante destacar que desde su
origen estas clasificaciones responden al paradigma profesional hegemónico y, en
particular, desde el modelo médico hegemónico, por ser generadas desde el
ámbito de la salud. Además, a pesar de que discursivamente se intenta despegar
el campo de la discapacidad de la enfermedad, una y otra vez se sostiene que la
clasificación será útil "en el diagnóstico", upara los usuarios de los servicios de
salud". En la CIDAP se produce un cambio en las formas de enunciar los términos
{discapacidad por actividad, minusvalía por participación) que no implica
modificación sustancial, sino más bien una nueva retórica que, buscando escapar
de lo peyorativo, cae en la exclusión por la negación.
Así el primer proyecto de extensión presentado en la Facultad de Trabajo Social,
UNER -fines del 1999- se denominó "Discapacidad y Equiparación de
Oportunidades". La equiparación de oportunidades es una de las estrategias de la
Organización Mundial de la Salud (OMS) y de la Organización de las Naciones
Unidas (ONU) con las leyes uniformes y toda una serie de normas internacionales,
donde se afirma que las sociedades deben hacer todo lo posible para garantizar
una equiparación de oportunidades para todos aquellos que, no siendo iguales"
(sic), merecen un lugar en la participación social y, por lo tanto, hay que hacer
algo para garantizarles el acceso. Esto implica una posición teórica acerca de la
discapacidad que de algún modo da por sentado que ese otro tiene
"individualmente" una dificultad, que es material, tangible e incorregible, y de lo
que se trata, entonces, es de posibilitar que en esas condiciones los sujetos
puedan acceder a cierto tipo de circuito de participación e inclusión social.
En ese marco de la equiparación de oportunidades, pusimos en marcha, como
equipo de extensión, la primera experiencia de trabajo -o experiencia piloto-
denominada Rehabilitación de Base Comunitaria (RBC), en la ciudad de Paraná en
el año 2001. La perspectiva que fundamenta la RBC parte de la OMS y de la
Organización Panamericana de la Salud (OPS) y apuesta al despliegue de acciones
de rehabilitación de las personas discapacitadas en su comunidad, es decir, que
las distintas estrategias "aprovechen" las redes de atención y derivación
existentes en cada uno de los micros espacios sociales -al menos en primera
instancia-. Si bien era una estrategia superadora, que rompe con la perspectiva
única de la rehabilitación institucional, es también una perspectiva pensada desde
los profesionales de la salud; el saber y la verdad están depositados en los
profesionales y se supone que ese otro en su comunidad debe ser auxiliado, en un
punto iluminado, para que se organice y acceda a una mejor calidad de vida.
Si bien teníamos una mirada que sospechaba de las clasificaciones de la OMS,
carecíamos aún de argumentos contundentes que posibilitaran una disputa seria
sobre los significados que estas miradas hegemónicas imponían. Asumíamos una
postura crítica acerca de la comprensión más medicalizada de la discapacidad-,
discutíamos la idea de asociarla con enfermedad, pero no teníamos precisión
respecto de cómo entendíamos nosotros la discapacidad. No proponíamos
ninguna conceptualización aún, sino que nuestro discurso apuntaba a distinguir lo
que -en nuestra perspectiva- seguro no era la discapacidad: un hecho natural, del
orden de lo biológico, una enfermedad, una tragedia personal, un problema del
discapacitado y de su familia.
ROMPER CON EL DISCURSO OFICIAL, EN BUSCA DE OTRAS VOCES
Una de las primeras rupturas comienza a configurarse ante la necesidad de
encontrar nuevos modos de nombrar a aquellas personas que presentaban
alguna discapacidad. Si discapacidad era el concepto de la OMS, ¿cómo disputar
allí con otras denominaciones? En esta búsqueda pudimos acceder a textos de
autores como Barton (1998), Oliver (1998), representantes de la corriente de los
Disability Studies (DS)6 cuya producción se enmarca en los movimientos de
personas discapacitadas.
Esta perspectiva teórica -en su mayoría de fuerte raigambre marxista-, donde la
"voz" surge desde las personas discapacitadas, nos introduce a pensar al
discapacitado como alguien que está sometido a la acción de un tercero y por eso
es discapacitado por alguien, por algo, por una sociedad, por un modo de
producción, por un modo de traducción.
En esta línea, sostenemos que el discapacitado es discapacitado porque hay un
algo externo que lo discapacita. Ese algo se inscribe en el orden de las relaciones
sociales en el marco de un modelo económico, social, político y cultural opresivo y
desigual. Este modo de producción discapacita a aquellos que portan un déficit.
Durante un tiempo, la problematización teórica se fundó en poder comprender y
(re) construir este campo de tensiones, relaciones, procesos que hacían de ciertos
sujetos personas discapacitadas. La idea de déficit operaba para nosotros -y
consideramos que para muchos de estos estudios también- como el principio
explicativo de esas acciones discapacitantes, como el piso desde el cual se partía
para el análisis de las relaciones sociales de opresión. A su vez, las lecturas de
Foucault (1976, 1979, 1996, 2000, 2001, 2002) nos posibilitaron la introducción
de las ideas de normalidad/anormalidad a la cuestión. Entonces era claro que
teníamos que tensionar y problematizar este binomio que, operando en el fondo
de la idea de discapacidad, legitimaba la clasificación entre normales y anormales.
La revisión de la obra de Canguilhem (1971) y el trabajo con la noción de
normalidad posibilitó comprender que muchas de las cuestiones que veníamos
intuyendo estaban anudándose fuertemente en el discurso de la normalidad
única. A su vez, problematizar la normalidad y ya no la anormalidad, como
veníamos haciendo, nos permitió reflexionar y producir colectivamente alrededor
de este binomio; rastrear y analizar las condiciones de producción de la
normalidad produjo más de una ruptura en nuestro propio discurso y en nuestras
propias prácticas.
Por otra parte, sin duda alguna la producción de Carlos Skliar (2000, 2001, 2002)
impactó de manera relevante en el equipo. El acceso a sus textos y su presencia
en Paraná para trabajar en conjunto significó un vuelco en nuestras lecturas y
generó la necesidad de revisar nuestras propias nociones. La generosidad
intelectual de Skliar propició nuevas preguntas, nuevas búsquedas, muchas de las
cuales se plasman hoy en este libro.
LA PERSPECTIVA ANTROPOLÓGICA PARA PENSAR EL OTRO: DIFERENCIA,
DIVERSIDAD Y DESIGUALDAD
En la búsqueda de conceptualizar y poder encontrar nuevos fundamentos que nos
permitieran sostener una batalla cultural por la transformación de los significados
en torno a la comprensión de la discapacidad, fuimos encontrándonos con
distintas producciones. Dentro de estas producciones, la propuesta de modelos
de construcción del otro utilizados para sistematizar las distintas perspectivas
antropológicas sobre la alteridad (Boivin, M. et al, 2004): por la diferencia, la
diversidad y la desigualdad, marca para el equipo más que una ruptura, un salto
cualitativo.
Implica no sólo tensionar dos perspectivas teóricas fuertemente instaladas, sino
avanzar en análisis de este objeto complejo y dar cuenta de la dimensión política
e histórica de la discapacidad, entendiéndola como una producción social que se
sostiene en relaciones de asimetría y desigualdad.
Nos preguntamos entonces: ¿cuáles son las implicancias que tiene la construcción
del otro como diferente, como diverso o como desigual?7
Durante el desarrollo del Seminario de Discapacidad 2003 en la Facultad de
Trabajo Social de la UNER, hicimos la siguiente propuesta: una perspectiva de
comprensión de la discapacidad que la distingue completamente de la
insuficiencia y de la enfermedad y la considera una producción socio cultural. La
noción de discapacidad, tal como la concebimos, está fundada en las relaciones
sociales de producción y en las demarcaciones que la idea de normalidad
establece en estas sociedades modernas. En consecuencia, la visión trágica y
medicalizada de este fenómeno es propia de la sociedad capitalista, producto de
condiciones económicas, sociales y culturales: el cambio en la naturaleza del
trabajo y del mercado de trabajo, las exigencias de la acumulación, la producción
de sujetos útiles tanto a la producción como a la reproducción social y la tipología
del hombre normal como sujeto deseable. Los "problemas" que acarrea la
discapacidad son producciones sociales originadas en las relaciones de
desigualdad social. La apropiación desigual de los bienes materiales y simbólicos,
propia del modo de organización social capitalista, genera manifestaciones
distintas de la discapacidad ante la presencia de deficiencias similares. Es la
sociedad la que discapacita a aquellos sujetos que tienen alguna deficiencia.
Esta fue una de nuestras primeras apuestas a la conceptualización en la que no
sólo decíamos “lo que no es la discapacidad” sino que intentábamos una
aproximación conceptual del término.8 Sin duda, esta noción introduce
elementos interesantes que cuestionan los tradicionales significados de la
discapacidad como tragedia personal y desviación social, sin embargo,
continuábamos sin problematizar la propia idea de "déficit". Hasta aquí lo
intocado era el déficit y como consecuencia la idea de cuerpo normal, completo,
posible.
RECUPERANDO LA PERSPECTIVA DE LOS DISABILITY STUDIES
Los Disability Studies (DS) surgen aproximadamente en 1975, en la denominada
Universidad Abierta, pero recién en los "90 emergen con una identidad
académica propia. Oliver y Barton (1998) opinan que considerar el campo de los
DS como un campo disciplinar único es por lo menos forzado. Sin embargo, lo
consideran como campo apropiado para la generación y difusión de conocimiento
emancipador. Desde este heterogéneo campo se han abordado tópicos como
opresión, emancipación, representación, lucha, inclusión, exclusión,
independencia, discriminación, derechos. Siguiendo a los autores, podemos
afirmar que los DS son "nuevos habitantes del territorio científico" y como tales
aún deben bregar por su reconocimiento.
Davis (1997) enfatiza que los DS son al mismo tiempo un campo de disputa
académica y política. Recuperan la perspectiva teórica desde la experiencia de las
personas discapacitadas y sus organizaciones con la intención de producir
conocimiento emancipador.
Resulta poco habitual, y muy sugerente, hallar referencias a los mismos fuera de
las publicaciones específicas o directamente relacionadas con la discapacidad. A
modo de ejemplo, Davis (1997, 3) narra que, para ubicar una publicación propia -
"Enfrentando la normalidad: Discapacidad, Sordera y el Cuerpo"- en una librería
universitaria, tuvo que dirigirse a la sección de autoayuda. No tenemos noticias de
que exista en los catálogos de libros una sección acerca de DS, como sería el caso
de los Estudios de Género.
El modelo propuesto, en términos generales y bastante amplios, de abordaje de
la discapacidad, es lo que se ha dado en llamar "el modelo social de la producción
de la discapacidad". Fue Mike Oliver, en los ‘90, quien acuñó esa frase, desde una
perspectiva teórica materialista. Afirmar que la categoría discapacidad es
producida en una forma particular por la sociedad capitalista implica una visión
del mundo particular. Para esta visión del mundo, la producción de la categoría
discapacidad no es diferente de la producción de coches o hamburguesas. Cada
cual tiene una industria, ya sea la industria automotriz, de comidas rápidas o de
servicios humanos. Cada industria tiene interés en producir su producto en un
modo particular y en ejercer tanto control como sea posible sobre el proceso de
producción.
La producción de discapacidad es entonces algo así como un conjunto de
actividades específicamente orientadas hacia la producción de una mercancía -la
discapacidad-, sostenida por una gama de acciones políticas que crean las
condiciones que permiten que estas actividades productivas se lleven a cabo y
amparada en un discurso subyacente que le da legitimidad a toda la empresa
(Oliver 1990, 3).
La exclusión del mundo del trabajo es entonces central para este enfoque.
Exclusión que no es privativa de los discapacitados, sino que abarca un gran
número de individuos y grupos, basada en la desigualdad inherente al sistema de
producción capitalista.
Si bien la separación entre déficit y discapacidad es básica para este modelo,
Davis enfatiza que un eje central es la relación cuerpo-poder: Desde el momento
en que ya no podemos esencializar el cuerpo, ya no podemos esencializar sus
diferencias, sus excentricidades, sus transgresiones" (1997, 5).
Quizás los DS conduzcan a algún tipo de gran teoría unificada del cuerpo,
articulando juntas las diferencias implicadas en género, nacionalidad, etnicidad,
raza y preferencias sexuales. Así, recuperar el cuerpo como territorio de lo
inscripto culturalmente posibilita profundizar el cuestionamiento en torno al
déficit, desnaturalizarlo. Esto no significa negar las particularidades, sino
radicalizarlas.
DESNATURALIZAR EL "DÉFICIT"
Cuando nos encontramos con nuestras propias producciones vistas desde otras
miradas, volvimos a repensar todo. No fue fácil para el equipo darse cuenta de
que, en la idea de discapacidad que manejábamos, había "algo" que aún seguía
sin ser cuestionado. La nueva lectura que hicimos de los Disability Studies (Davis,
Oliver, Barton, Shakespeare, Watson); los aportes de Carlos Skliar (2000, 2001) y
la profundización en el estudio de las producciones de Canguilhem (1971) y
Foucault (1976, 1979, 1996, 2000, 2001, 2002), fue lo que nos posibilitó
comprender que necesitábamos poner en cuestión el "déficit", dado que es un
concepto cuya construcción está anclada en la idea de normalidad, de patrón, de
cuerpo normal.
En esta búsqueda se hizo necesario volver sobre lo trabajado para construir otra
mirada, una mirada que nos permitiera cuestionar(nos) como portadores de esas
representaciones naturalizadas.
Hoy nos proponemos pensar a la discapacidad como una producción social,
inscripta en los modos de producción y reproducción de una sociedad. Ello
supone la ruptura con la idea de déficit, su pretendida causalidad biológica y
consiguiente carácter natural, a la vez que posibilita entender que su significado
es fruto de una disputa o de un consenso, que se trata de una invención, de una
ficción y no de algo dado.
Hablamos de un déficit construido (inventado) para catalogar, enmarcar,
mensurar cuánto y cómo se aleja el otro del mandato de un cuerpo "normal", del
cuerpo Uno (único).
Es, también, una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción de
sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha clasificación es
inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigual-dad. Esas relaciones
asimétricas producen tanto exclusión como inclusión excluyente.
Desde esa perspectiva, nos alejamos de las concepciones más clásicas y
arraigadas en los discursos médico y pedagógico hegemónicos -como producto de
las disciplinas que se han ocupado históricamente de hablar por los "otros
deficientes"- y que pueden sintetizarse -con los riesgos que ello implica- en los
diferentes modos de interpretar e intervenir en el campo de la discapacidad,
ubicados en tres períodos espacio-temporales mencionados anteriormente como
los tres modelos.9
Es preciso que, para superar estas perspectivas clásicas y unilineales,
comprendamos a la discapacidad como una forma particular de "construir" al otro
distinto al nosotros en términos de desigualdad. Esta perspectiva de la
desigualdad,10 implica centrar el análisis en las relaciones entre normales y
anormales, sin que importe la "medida" de la anormalidad. Esto definitivamente
implica considerar las condiciones de desigualdad que dan origen al proceso de
alterización y se refuerzan como su producto.
NOTAS
1. Parte de este capítulo aparece publicado en "La investigación en Trabajo Social", Vol. VI, Facultad de Trabajo
Social (UNER), 2007.
2. Ver Anexo de Proyectos.
3. Ver anexo de Proyectos.
4. Ver anexo de Proyectos.
5. Versión oficial en Lengua Española realizada por la Red de Habla Hispana en Discapacidad, OMS, Ginebra, 1999.
6. Skliar sostiene que "Los DS constituyen un campo necesariamente irregidar de estudios filosóficos, literarios,
políticos, cidturales etc., que se propone inicialmente descolonizar y reconstruir el aparato de poder y de saber
que gira en torno a aqttello que naturalizamos como el otro deficiente [... ] No hay un DS sino varios DS, diferentes
tradiciones, mtichas de ellas inclusive contrastantes" (2002, 119).
7. Sobre la implicancia de estas construcciones ver Capítulo 2.
8. Este cambio aparece ya en una ponencia titulada "La construcción del discapacitado como otro. Entre la
diferencia de lo que falta y la diversidad de lo que abunda", presentada en las II Jomadas Nacionales sobre
Universidad y Discapacidad realizadas en la Universidad del Comahue (septiembre 2003).
9. Estos espacios-tiempo no refieren necesariamente a cronologías temporales clásicas -uno primero y luego por
superación el otro-, sino más bien a epistemes epocales que hegemoniza (ron) los modos de comprender y actuar
al respecto y muchas veces encontramos interactuando en los discursos profesionales y legos actuales.
10. Aquí retomamos el análisis que se realiza en Boivin, et al (2004), donde se trabajan las nociones de
construcción de otro por la diferencia, la diversidad y la desigualdad y las implicancias teórico-políticas y éticas que
se derivan de tal tratamiento.
BIBLIOGRAFÍA
Boivin, M.; A. Rosato y V. Arribas (2004), Constructores de Otredad. Una introducción a la Antropología Social y
Cultural, Buenos Aires, Antropofagia.
Davis Lennard, J. (1997), The Disability Studies Reader, New York, Routledge.
Oliver, M. (1990), Capitalismo, discapacidad e Ideología: U?ia crítica materialista al pri?icipio de normalización,
Universidad de Greenwich. En: www.leeds.ac.uk/ disability-studies / archiveuk/index Oliver, M. (1998), "Sociología
de la discapacidad o una sociología discapacitada", en Barton, L. (comp.), Discapacidad y sociedad, Madrid, Morata
- Fundación Pandeia.
Organización Mundial de la Salud (2001), Clasificación Internacional de Funcionamiento. CIF. Versión Oficial en
Lengua Española realizada por la Red de Habla Hispana en Discapacidad, Ginebra, OMS.
Shakespeare, T. y Watson, N. (1996), "The body line controversy: a new direction for Disability Studies?" Paper
presentado en el Seminario de DS en Hull en: www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/index
Skliar, Carlos (2000), "La invención de la alteridad deficiente desde los significados de la normalidad". En Propuesta
Educativa, Año 10, N° 22, Buenos Aires, Ediciones Novedades Educativas-Flacso, junio 2000.
Skliar, Carlos (2002), ¿Y si el otro no estuviera ahí? Notas para ima pedagogía (improbable) de la diferencia, Buenos
Aires, Miño y Dávila.
Transcripción realizada por la profesora.
