Presentación de la Alianza VHL 2012

Presentación de la Alianza VHL 2012

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  SUSI MARTÍNEZ GÓMEZ Madrid,19 de mayo de 2012
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  Alianza Española deFamilias de von Hippel-Lindau • Fundación en el año 2001. Crecimiento paulatino en socios desde entonces. No coincide el nº de socios con el de afectados (hay afectados no socios y viceversa). • Reuniones anuales en Madrid, con participación de ponentes médicos. • Relación fluida con la VHL Family Alliance, que nos ofrece apoyo continuo. Contacto con médicos especialistas, que hacen de consultores
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  Evolución del númerode socios desde la fundación de la Alianza 250 may-12; 240 200 150 Visita de Isabel Hontanilla (Niemann Pick) may-11; 148 y Begoña Martín (Enf Neuromusculares) may-10; 105 100 nov-09; 95 may-08; 87 may-07; 80 jun-06; 74 jul-04; jun-05; 70 63 50 abr-03; 49 55 nov-03; nov-02; 44 dic-01; 28 jun-01; 9 0
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  Principal objetivo dela Alianza: Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico precoz, facilitar un adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libre de incapacidad.
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  Recursos humanos • JuntaDirectiva • Voluntarios afectados, familiares y amigos • Médicos colaboradores: neurocirujano, urólogo, oftalmólogo, endocri nólogo, consejero genético, diagnóstico genético e investigadores.
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  Sede y delegaciones
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  Distribución geográfica de familias con las que tenemos contacto (A 19 de mayo de 2012)
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  Actualizado a 19de mayo de 2012 La primera cifra indica el nº de familias en la CA, y la segunda, el nº de afectados 3-6 2-2 7 - 24 1-3 7 - 13 ? 5-6 ? 20 - 34 21 - 37 2-4 3-3 ? 13 - 32 13 - 26 ? 5-7 ? ?
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  Evolución 2007-2012 200 200 183 154 145 150 128 115 104 Familias 94 100 75 Afectados 69 53 59 50 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Contabilizamos a 3 personas cuyo lugar de residencia desconocemos (1 por familia)
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  Datos por CCAA ordenado de mayor a menor nº de familias 40 37 34 35 32 30 26 24 25 21 20 20 13 13 13 15 10 7 7 7 5 5 6 6 4 3 3 3 2 2 2 3 5 1 0 a a ía s r ia ón i s a a a ia rid ria ad ñ ch ria ci ur rr uc lic lu Le ab d n sk va an ad tu na al ta Ma le Ga Eu nt Na y As M em d Ca Ca Va An Ca a La ill tr a- st Ex Ca ill st Ca Familias Afectados
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  Datos por CCAA ordenado de mayor a menor nº de afectados 40 37 34 35 32 30 26 24 25 21 20 20 15 13 13 13 10 7 7 7 5 5 6 6 4 5 3 2 3 3 3 2 2 1 0 a a ía s r ia ón i s a a a ia rid ria ad ch ñ ria ci ur rr uc lic lu Le ab d n sk va an ad tu na al ta Ma le Ga Eu nt Na y As M em d Ca Ca Va An Ca a La ill tr a- st Ex Ca ill st Ca Familias Afectados
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  Datos estadísticos -2012 • Población de España a 01/01/2011 (último dato publicado): 47.190.493 (47.021.031 habitantes en 2010) • Prevalencia aproximada de enfermedad 1/36.000 En España habría 1.311 afectados • Afectados conocidos por nosotros: 200 • Porcentaje de afectados localizados: 15% (14 en 2010)
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  Distribución geográfica defamilias • El mayor número de contactos siguen haciéndose a través de Internet. Los afectados han contactado con nosotros a partir de encontrar nuestra página web www.alianzavhl.org • Un pequeño número ha sido remitido por determinados especialistas concienciados. • ¿No hay afectados en La Rioja, Aragón, Baleares, Murcia, Ceuta y Melilla??? • ¿Más afectados conocidos en aquellas CCAA con mayor acceso a Internet?
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  Nuestros principales problemas •Desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos que han de tratarnos • Falta de interés de las administraciones sanitarias por solucionar el problema de la atención médica de calidad • Muchos afectados creen que la poca importancia que dan sus especialistas a la enfermedad es debido a que es “benigna”... “No se preocupe que de esto no se morirá”... El problema es que el médico tampoco conoce la enfermedad
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  Principal objetivo dela Alianza: Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico a tiempo, facilitar un adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libres de incapacidad.
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  Redes sociales eInternet • Perfil en Facebook como “Alianza VHL España”. La mayoría de la gente del grupo somos afectados o familiares de afectados de España y Sudamérica. Pretendemos seguir difundiendo el conocimiento de la enfermedad. • Blog de actividades www.alianzakarina.blogspot.com • Blog de testimonios www.testimoniosvhl.blogspot.com Actividades 2010
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  Novedades internacionales • Seestá organizando un grupo en Colombia, gracias a varias familias que se han puesto en contacto. • La Asociación Argentina de Familias de von Hippel-Lindau celebró su segunda jornada nacional el día 14 de mayo
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  Gracias por vuestra atención