Efectividad de un equipo de cuidados paliativos en los últimos días de vida

UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MADRID
FACULTAD DE MEDICINA
EFECTIVIDAD DE UN EQUIPO DE CUIDADOS
PALIATIVOS EN LOS ÚLTIMOS DÍAS DE VIDA
TESIS DOCTORAL
LEYRE TERESA DÍEZ PORRES
Madrid, 2013

UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MADRID
FACULTAD DE MEDICINA
EFECTIVIDAD DE UN EQUIPO DE CUIDADOS
PALIATIVOS EN LOS ÚLTIMOS DÍAS DE VIDA
TESIS DOCTORAL
LEYRE TERESA DÍEZ PORRES
Directores de Tesis
Prof. Juan García Puig
Dr. Alberto Alonso Babarro
Madrid, 2013

EL PROFESOR JUAN GARCÍA PUIG, CATEDRÁTICO DE MEDICINA INTERNA Y JEFE CLÍNICO
DEL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA (UNIDAD METABÓLICO-VASCULAR) DEL HOSPITAL
UNIVERSITARIO LA PAZ,
y
EL DOCTOR ALBERTO ALONSO BABARRO, DOCTOR EN MEDICINA Y CIRUGÍA Y
COORDINADOR DE LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO
LA PAZ,
CERTIFICAN
Que el trabajo que presenta Dª LEYRE TERESA DÍEZ PORRES, titulado “Efectividad de un
Equipo de Cuidados Paliativos en los últimos días de vida”, ha sido realizado bajo
nuestra dirección y consideramos que reúne los requisitos de originalidad y rigor
metodológico necesarios para ser presentado como Memoria de Tesis Doctoral.
En Madrid, a 29 de abril de 2013.
Fdo.: Prof. Juan García Puig Fdo.: Prof. Alberto Alonso Babarro

A mis padres, por su ilusión,
A Ainara y Nicolás, por sus risas,
A Carlos, por regalarme el infinito.

‘How people die
remains in the memory
of those who live on’
Cicely Saunders

AGRADECIMIENTOS
Al Profesor Juan García Puig, mi Maestro, con quien me aproximé al arte de la
Medicina por primera vez, siendo estudiante de tercero. Desde entonces hasta ahora ha
estado a mi lado, apoyándome en los distintos caminos de mi vida. Su capacidad ilimitada
de trabajo y su compromiso con la docencia y la investigación son un referente en mi
vida.
Al Doctor Alberto Alonso Babarro, mi jefe, mi compañero, mi amigo,…a quien
debo mi dedicación actual a la Medicina Paliativa. Su entrega completa a los pacientes,
desde el más riguroso conocimiento científico, son un ejemplo en mi día a día.
A la Doctora Mariant Lacasta, que con dedicación y cariño me ayudó en la recogida
de datos, compañera de equipo, apoyo en los momentos difíciles. Su colaboración ha sido
fundamental en el desarrollo de este trabajo.
Al Doctor Jesús Díez, por su inestimable ayuda en el análisis estadístico.
A todos mis compañeros de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz,
por su apoyo y paciencia en estos años. A mis amigos y compañeros de profesión, Llanos,
Gonzalo y Marta, entre otros, por creer desde el principio que este proyecto sería posible.
A mi familia, por su paciencia y apoyo incondicional. A Melissa, por cuidar a
Nicolás como si fuera yo durante el tiempo de redacción de esta tesis. A Ainara y Nicolás,
que se gestaron, nacieron y crecieron sus primeros meses junto a este proyecto,
aguantando con paciencia mis horas de ausencia. A Carlos, por estar siempre ahí, con
entrega y paciencia ilimitadas.
A los pacientes y sus familias, que nos permiten que, como profesionales, les
acompañemos en unos momentos especialmente íntimos y difíciles de sus vidas. Hemos
de entrar en sus vidas “descalzos, porque pisamos tierra sagrada”. Por ellos tiene sentido
nuestro trabajo y nuestra labor de investigación para mejorarlo cada día.

i
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: En la actualidad, la mayoría de las muertes en el mundo occidental ocurren en el
hospital, con porcentajes generalmente superiores al 50%. Muchos de los que fallecen son
ancianos y enfermos crónicos que ingresan por una nueva reagudización de su enfermedad. En la
mayoría de los casos la muerte es un acontecimiento previsible. A pesar de ello, con mucha
frecuencia la muerte no se produce de una forma digna y en paz, sino con un insuficiente alivio
del sufrimiento y con tratamientos y procedimientos agresivos, alejados de objetivos razonables
en relación con la situación del paciente y los deseos del mismo. Estudios previos apuntan a que la
atención de estos pacientes por un equipo de Cuidados Paliativos condiciona una mejor calidad
de vida en los últimos días de vida para él y su familia. Sin embargo, la eficacia de estos equipos
no se ha demostrado de forma clara.
OBJETIVOS: Evaluar la efectividad de una Unidad de Cuidados Paliativos en la calidad de la
asistencia en los últimos días de vida de los pacientes y sus familias, comparando los sujetos que
fallecen en dicha Unidad o bajo su apoyo, con aquellos que lo hacen en los servicios de Medicina
Interna y de Oncología, sin el apoyo de dicho equipo. La efectividad se evaluó de acuerdo a
criterios relacionados con el profesional (grado de reconocimiento de la situación de últimos días,
órdenes escritas de no reanimación, plan de confort), relacionados con el paciente (síntomas,
pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles, participación en la toma de decisiones) y la calidad
percibida por el cuidador principal en cuanto a los cuidados recibidos (satisfacción global).
MATERIAL Y MÉTODO: Diseño: estudio observacional de cohortes retrospectivo. Sujetos de
estudio: fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos o bajo su apoyo (UCP), o en los Servicios de
Medicina Interna u Oncología (No-UCP), tras al menos 72 horas de ingreso; se incluyeron de
forma consecutiva durante un período ventana de 4-5 meses, que garantizara una muestra de 150
sujetos. Desarrollo: Fase de selección: utilización del sistema de información del HP-HIS. Fase de
información: a) Recogida de datos exhaustiva de la historia clínica, de forma retrospectiva. b)
Estudio de calidad percibida mediante entrevista telefónica anónima al cuidador principal entre el
7º y 15º día tras el fallecimiento.
El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) y se
presentó a los jefes de los Servicios de Medicina Interna y Oncología, quienes dieron también su
conformidad para la realización del mismo.
RESULTADOS: Se incluyeron 166 pacientes fallecidos entre el 01/10/2009 y el 27/02/2010,
correspondiendo 66 a la cohorte de UCP y 100 a No-UCP (51 atendidos en Medicina Interna y 49
en Oncología). La edad media fue de 68 (DS 13,6) y de 72 (DS 14,7) años, respectivamente, no

ii
siendo la diferencia significativa. Del total de la muestra, 53% eran varones. Tampoco se hallaron
diferencias en edad y género del cuidador principal. En cuanto a la comorbilidad, no había
diferencia en porcentaje de pacientes que cumplían criterios de paciente pluripatológico, pero sí
un mayor índice de Charlson en UCP (media de 7 vs 5). En la cohorte de No-UCP, 12 de los 39
pacientes no oncológicos (31%) cumplían criterios de terminalidad de la NHO, la mayoría
enfermedad pulmonar. La enfermedad principal fue oncológica en el 97% de UCP y del 58% en
No-UCP (p<0,01). Existía constancia de que el paciente estaba muriendo en el 94% de los
atendidos en UCP, vs 79% en No-UCP (p<0,01). Se recogieron de forma sistemática los síntomas
en el 92% de UCP vs 27% en No-UCP (p<0,01). Los síntomas descritos con más frecuencia en la
historia clínica de los pacientes en los últimos días de vida fueron dolor, disnea y agitación. Los
pacientes de UCP presentaron con más frecuencia dolor y agitación en la última semana, aunque
estas desigualdades desaparecieron en las últimas 24 horas de vida. La disnea fue más frecuente
en la cohorte No-UCP. Los pacientes con disnea del grupo No-UCP recibieron una menor dosis de
morfina respecto a los de UCP y una menor administración de benzodiacepinas, ambos fármacos
útiles en el tratamiento de la disnea. Existía un plan de cuidados de confort en el 100% de los
pacientes de UCP vs 71% en No-UCP (p<0,01). En las últimas 48 horas, recibieron fármacos
anticolinérgicos el 73% de los pacientes de UCP vs el 42% de No-UCP (p<0,05) y antibióticos, el
29% vs el 54% (p<0,05), respectivamente. Se realizaron pruebas complementarias en las últimas
48 horas en el 21% de los atendidos en UCP frente al 61% en No-UCP (p<0,01). Se indicó una
limitación del esfuerzo terapéutico por UCP en el 86% y en 52% en No-UCP (p<0,01). Requirieron
sedación paliativa el 20% de los atendidos por UCP y el 9% de No-UCP (p=0,065). Los deseos del
paciente se recogían en el 50% en UCP y 13% en No-UCP (p<0,01). La media de la satisfacción
global con la atención recibida en una escala de 0 a 10 fue de 9 en los atendidos por No-UCP y de
8 en No-UCP (p<0,01). La satisfacción global se relacionó con el hecho de que el cuidador principal
hubiera sido informado previamente del posible fallecimiento del paciente (p<0,01).
CONCLUSIONES: Nuestro trabajo demuestra que los pacientes fallecidos atendidos por la UCP
recibieron una asistencia de mayor calidad en los últimos días de vida. Esta conclusión general se
fundamenta en los siguientes elementos: (a) mayor reconocimiento de la situación, (b) adecuada
valoración de los síntomas y prescripción de un plan de cuidados de confort, y (c) un menor
sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles. Los datos sugieren una mejor
comunicación con los pacientes y sus familiares. Todo ello supuso una mayor satisfacción global
en la calidad percibida por el cuidador principal en cuanto a los cuidados recibidos en los últimos
días.

v
Contenido
1 INTRODUCCIÓN ............................................................................................................. 1
La mortalidad hospitalaria ...............................................................................................11.1
1.1.1 Epidemiología y factores influyentes.............................................................................. 1
1.1.2 Situación de últimos días de vida.................................................................................... 5
1.1.3 Calidad del cuidado durante los últimos días de vida en hospital .................................. 9
1.1.4 Síntomas frecuentes en los últimos días de vida .......................................................... 11
1.1.5 Limitación del esfuerzo terapéutico ............................................................................. 13
La Medicina Paliativa ..................................................................................................... 171.2
1.2.1 Definición de Cuidados Paliativos ................................................................................. 17
1.2.2 Desarrollo histórico de los Cuidados Paliativos ............................................................ 19
1.2.3 Modelo de organización y servicios específicos en Cuidados Paliativos....................... 24
1.2.4 Particularidades del paciente no oncológico ................................................................ 28
Indicadores de calidad en los últimos días de vida ......................................................... 361.3
1.3.1 El concepto de buena muerte....................................................................................... 36
Cuidados Paliativos y Situación de últimos días de vida ................................................. 411.4
1.4.1 Beneficio de los Cuidados Paliativos al final de la vida ................................................. 41
1.4.2 Vías clínicas de actuación en los últimos días de vida .................................................. 44
1.4.3 Sedación Paliativa ......................................................................................................... 46
2 HIPÓTESIS .................................................................................................................... 51
Justificación de la hipótesis ............................................................................................ 512.1
Hipótesis de trabajo ....................................................................................................... 522.2
3 OBJETIVOS DEL ESTUDIO ............................................................................................. 53
Objetivo general............................................................................................................. 533.1
Objetivos específicos...................................................................................................... 533.2
4 PACIENTES Y MÉTODOS............................................................................................... 55
Diseño y ámbito del estudio........................................................................................... 554.1
Cálculo del tamaño muestral.......................................................................................... 554.2
4.2.1 Método de muestreo.................................................................................................... 56
Pacientes........................................................................................................................ 564.3
4.3.1 Criterios de inclusión y exclusión.................................................................................. 56
Desarrollo del estudio .................................................................................................... 574.4
4.4.1 Fase de selección .......................................................................................................... 57
4.4.2 Fase de información...................................................................................................... 57
Variables del estudio...................................................................................................... 584.5
Análisis estadístico......................................................................................................... 664.6
4.6.1 Estudio descriptivo:....................................................................................................... 66
4.6.2 Estudio univariante:...................................................................................................... 66
5 RESULTADOS................................................................................................................ 69
Pacientes incluidos en el estudio.................................................................................... 695.1
5.1.1 Características sociodemográficas de los pacientes y su cuidador principal................ 70
5.1.2 Variables clínicas de los pacientes ................................................................................ 71
Calidad de la asistencia en el hospital en los últimos días de vida. Criterios relacionados5.2
con el profesional y con el paciente ............................................................................... 75
5.2.1 Estancia hospitalaria y recursos/servicios/especialidades consultados durante el
ingreso. ..................................................................................................................................... 75
5.2.2 Reconocimiento de la situación de últimos días........................................................... 76

vi
5.2.3 Plan de cuidados de confort y medidas administradas................................................. 77
5.2.4 Valoración de síntomas................................................................................................. 82
5.2.5 Pruebas complementarias y limitación del esfuerzo terapéutico................................. 87
5.2.6 Sedación paliativa ......................................................................................................... 90
5.2.7 Proceso de toma de decisiones y monitorización familiar............................................ 94
Estudio de calidad percibida por el cuidador principal ................................................... 955.3
6 DISCUSIÓN................................................................................................................. 101
Pacientes Incluidos....................................................................................................... 1026.1
Calidad de la asistencia en el hospital en los últimos días de vida. Criterios relacionados6.2
con el profesional y con el paciente ............................................................................. 104
6.2.1. Estancia hospitalaria y recursos/servicios/especialidades consultados durante el
ingreso. ................................................................................................................................... 104
6.2.2. Reconocimiento de la situación de últimos días......................................................... 105
6.2.3. Plan de cuidados de confort y medidas administradas............................................... 106
6.2.4. Valoración de síntomas............................................................................................... 109
6.2.5. Pruebas complementarias y limitación del esfuerzo terapéutico............................... 110
6.2.6. Sedación paliativa ....................................................................................................... 113
6.2.7. Proceso de toma de decisiones y monitorización familiar.......................................... 114
Estudio de calidad percibida por el cuidador principal ................................................. 1156.3
Limitaciones del estudio............................................................................................... 1176.4
Consideraciones Finales ............................................................................................... 1196.5
7 CONCLUSIONES.......................................................................................................... 121
8 BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................ 123
9 ANEXOS...................................................................................................................... 135
Anexo A: Trabajo producido a partir de esta Tesis........................................................ 1359.1
Anexo B: Carta de aprobación del CEIC......................................................................... 1379.2
Anexo C: Hoja de recogida de datos ............................................................................. 1389.3
Anexo D: Herramientas de Diagnóstico y Clasificación ................................................. 1379.4
Anexo E: Análisis Complementarios ............................................................................. 1479.5

vii
Índice de tablas
Tabla 1: Causas de muerte más frecuentes, expresadas en porcentaje del total de los
fallecimientos registrados en España en el año 2010........................................................................ 4
Tabla 2: Signos premonitorios del fallecimiento en días o semanas ................................................. 7
Tabla 3: Signos premonitorios del fallecimiento en horas................................................................. 8
Tabla 4: Modelo conceptual de factores que afectan a la calidad y duración de la vida de los
pacientes que fallecen y sus familias ............................................................................................... 39
Tabla 5: Escala de Ramsay................................................................................................................ 48
Tabla 6: Características sociodemográficas de los pacientes fallecidos y su cuidador principal..... 70
Tabla 7: Enfermedad principal de los pacientes en cada cohorte ................................................... 71
Tabla 8: Variables de comorbilidad de los pacientes y grado de significación................................ 72
Tabla 9: Número de categorías correspondientes a los criterios de paciente pluripatológico ....... 73
Tabla 10: Índice de Charlson ............................................................................................................ 73
Tabla 11: Variables asistenciales y organizativas............................................................................. 74
Tabla 12: Llamadas al médico de guardia en las últimas 48 horas (p<0,001).................................. 76
Tabla 13: Grado de reconocimiento de pacientes en situación de últimos días ............................. 76
Tabla 14: Información recibida por la familia en cuanto a posibilidad de fallecimiento................. 77
Tabla 15: Tratamiento con analgésicos en las últimas 48 horas...................................................... 77
Tabla 16: Grado de recogida de síntomas........................................................................................ 82
Tabla 17: Pacientes valorados para cada uno de los síntomas........................................................ 82
Tabla 18: Sintomatología según el diagnóstico principal de enfermedad oncológica..................... 83
Tabla 19: Disnea y secreciones en pacientes con diagnóstico previo de enfermedad respiratoria
crónica.............................................................................................................................................. 83
Tabla 20: Relación entre síntomas y atención por cuidados paliativos en No-UCP......................... 85
Tabla 21: Relación entre disnea y tratamiento con psicotropos y benzodiacepinas en las últimas 48
horas................................................................................................................................................. 86
Tabla 22: Órdenes de reanimación cardiopulmonar ....................................................................... 88
Tabla 23: Retirada de tratamiento no orientado para control de síntomas.................................... 89
Tabla 24: Retirada de tratamiento indicado para prolongar supervivencia.................................... 89
Tabla 25: Causa primaria de sedación.............................................................................................. 91
Tabla 26: Relación entre la satisfacción global del cuidador principal con la atención recibida y la
simplificación.................................................................................................................................... 99
Tabla 27: Relación entre el uso de antibióticos en las últimas 48 horas con síntomas en las últimas
24 horas.......................................................................................................................................... 147
Tabla 28: Relación entre la simplificación de medidas y la presencia de síntomas en las últimas 24
horas............................................................................................................................................... 148

ix
Índice de figuras
Figura 1: Modelo de atención del paciente con diagnóstico de una enfermedad que amenaza la
vida................................................................................................................................................... 17
Figura 2: Unidad Integrada de Cuidados Paliativos.......................................................................... 26
Figura 3: Trayectorias de enfermedad hasta la muerte................................................................... 31
Figura 4: Vía clínica de cuidado al final de la vida............................................................................ 45
Figura 5: Esquema de los Objetivos del estudio .............................................................................. 54
Figura 6: Pacientes Incluidos............................................................................................................ 69
Figura 7: Opioides de tercer escalón................................................................................................ 78
Figura 8: Otros fármacos administrados en las últimas 48 horas.................................................... 80
Figura 9: Tratamientos/ medidas administrados en la última semana............................................ 81
Figura 10: Sintomatología presente en la última semana ............................................................... 84
Figura 11: Sintomatología presente en las últimas 24 horas........................................................... 84
Figura 12: Pruebas complementarias realizadas en las últimas 48 horas........................................ 87
Figura 13: Instrumentalización en el momento de éxitus................................................................ 88
Figura 14: Simplificación del tratamiento médico en los últimos días de vida................................ 90
Figura 15: Consenso de sedación paliativa ...................................................................................... 92
Figura 16: Sintomatología presente en la última semana en los pacientes sedados ...................... 93
Figura 17 Sintomatología presente en las últimas 24 horas en los pacientes sedados................... 93
Figura 18: Presencia en la historia clínica de anotaciones respecto a los deseos del paciente sobre
cuidados y tratamiento en la fase final de su enfermedad.............................................................. 94
Figura 19: Deseos del paciente en cuanto a cuidados en la última semana.................................... 95
Figura 20: Encuesta de satisfacción: porcentaje de cuidadores principales satisfechos o muy
satisfechos con los distintos ítems................................................................................................... 97
Figura 21: Satisfacción global del cuidador principal....................................................................... 97

Abreviaturas
ACC Colegio Americano de Cardiología
AECC Asociación Española Contra el Cáncer
CEIC Comité Ético de Investigación Clínica
CMBD Conjunto Mínimo Básico de Datos
DS Desviación estándar
ECOG Eastern Cooperative Oncologic Group
EPOC Enfermedad pulmonar obstructiva crónica
ESAD Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria
ESH Equipo de Soporte Hospitalario
FAST Functional Assessment Staging
FGR Filtrado glomerular renal
GRD Grupos Relacionados con el Diagnóstico
HC Historia clínica
HULP Hospital Universitario La Paz
ICC Insuficiencia cardiaca congestiva
LCP Liverpool Care Pathway for the dying patient
LET Limitación del esfuerzo terapéutico
MELD Model for End Liver Disease
NHO National Hospice Organization
NHPCO National Hospice & Palliative Care Organization
NKF National Kidney Foundation
NS No significativo
NYHA New York Heart Association
OMS Organización Mundial de la Salud
PADES Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte
PCAD Palliative Care for Advanced Disease
PPS Palliative Performance Scale
RCP Reanimación cardiopulmonar
SECPAL Sociedad Española de Cuidados Paliativos
SemFyC Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria

SEGG Sociedad Española de Geriatría y Gerontología
SEMI Sociedad Española de Medicina Interna
SEOM Sociedad Española de Oncología Médica
SEOR Sociedad Española de Oncología Radioterápica
SIDA Síndrome de inmunodeficiencia adquirida
SUPPORT Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of
Treatments
TIPS Transjugular Intrahepatic Portosystemic Shunt
UCI Unidad de Cuidados Intensivos
UCP Unidad de Cuidados Paliativos
UCPA Unidad de Cuidados Paliativos agudos

I n t r o d u c c i ó n | 1
1 INTRODUCCIÓN
‘How we care for the dying is an indicator of how we care for all sick and vulnerable people.’
End of Life Care Strategy, England, 2008.
La mortalidad hospitalaria1.1
1.1.1 Epidemiología y factores influyentes
A lo largo de las últimas décadas y en la generalidad de los países occidentales, se
ha instaurado la tendencia a morir en los hospitales. La mayoría de los pacientes con
enfermedad avanzada desean fallecer en su domicilio.1
A pesar de ello, hasta dos tercios
de los fallecimientos ocurren en instituciones, en su mayoría en hospitales de agudos. En
el caso de las enfermedades no oncológicas el porcentaje puede ser aún mayor.2
En Estados Unidos cerca del 60% de las muertes se producen en el hospital y
aproximadamente el 20% en el domicilio y en residencias geriátricas.1,3
En Europa disponemos de los datos de un estudio poblacional que analizaba el
porcentaje de muertes en el hospital de seis países europeos (Bélgica, Países Bajos,
Suecia, Inglaterra, Gales y Escocia).4
La proporción de muertes en el hospital oscilaba
entre el 34% de los Países Bajos (único país por debajo del 50%) y el 63% de Gales. Las
grandes diferencias entre países en cuanto a muerte hospitalaria se explicaban
parcialmente por la disponibilidad de cuidados domiciliarios y de camas hospitalarias. Las
diferencias fueron notables en los pacientes ancianos y en los enfermos de cáncer. La
muerte en el hospital de estos últimos variaba entre el 31% de los Países Bajos (único país
por debajo del 50%) y el 85% de Suecia (único país por encima del 60%).
En España, algo más del 50% de los fallecimientos se produce en el medio
hospitalario. Existen grandes variaciones entre Comunidades Autónomas; desde menos
del 40% en Castilla la Mancha y Extremadura a casi el 70% en Canarias.5
En la Comunidad
de Madrid se ha registrado una mortalidad hospitalaria del 62%, siendo el 11% de estos
fallecimientos en urgencias.5
Un estudio reciente realizado en nuestro medio en
pacientes con cáncer señalaba una mortalidad del 74% en el hospital, 17% en el domicilio,
6% en un centro sociosanitario y 3% en una residencia.6
En nuestro país parece

2 |
registrarse un incremento de la mortalidad hospitalaria, al contrario que en lugares como
Estados Unidos y Canadá, en los que se describe un descenso progresivo.
El lugar donde se produce la muerte de un paciente depende de factores
demográficos, socioeconómicos, culturales, relacionados con la enfermedad,
organizativos y asistenciales.2,5
Supone un entramado complejo. En procesos agudos
influye la accesibilidad a los servicios de urgencias, la posibilidad de estabilización del
paciente y la efectividad de los tratamientos. En las enfermedades crónicas en situación
avanzada, intervienen la decisión del paciente o de sus familiares para acudir al hospital,
la accesibilidad a una atención por cuidados paliativos u otro servicio que ayude en la
elección del lugar de la muerte y la decisión de los profesionales de ingresar o dar de alta
a estos pacientes. También influye la oferta de camas en hospitales de agudos y la
disponibilidad de centros de media-larga estancia o socio sanitarios. Entre los factores
sociodemográficos, la población más joven, de zona urbana y con menor nivel
socioeconómico presenta una mayor mortalidad hospitalaria. Otros motivos relacionados
son la sensación de seguridad que el entorno hospitalario produce, la falta de aceptación
de la muerte como algo natural o un insuficiente soporte domiciliario. El cuidado al final
de la vida en el hospital se asocia a la ausencia de cuidador; mayor necesidad de
intervención médica intensiva o de enfermería; dolor más severo, náuseas, demencia y
anorexia; período terminal más corto; familias más ansiosas o con sobrecarga emocional.
En cuanto a los factores relacionados con la enfermedad se encuentran los tumores
hematológicos, el tiempo de enfermedad y el estado funcional del paciente.
En una revisión sistemática que analizaba los factores que influían en el lugar de
muerte de enfermos con cáncer avanzado,7
se identificaron seis factores fuertemente
asociados con fallecimiento en domicilio: bajo estado funcional del paciente, sus
preferencias, seguimiento domiciliario e intensidad del mismo, vivir con familiares y
existencia de soporte familiar más extenso. Alonso-Babarro et al.8
realizaron un estudio
de cohortes en nuestro medio dirigido a pacientes con cáncer avanzado que recibían
seguimiento por un equipo de Cuidados Paliativos Domiciliarios. Señalaron cinco variables
predictivas de muerte en el domicilio: lugar de muerte preferido por el cuidador, lugar de
muerte preferido por el paciente, la percepción de soporte social del cuidador, número
de días de hospitalización y número de visitas del Equipo Domiciliario.

La tasa de mortalidad intrahospitalaria es un indicador de calidad asistencial.9,10
Se obtiene de manera sencilla mediante el análisis automatizado del Conjunto Mínimo
Básico de Datos (CMBD), ﬁchero informático de las altas implantado en todos los
hospitales españoles. Para facilitar el análisis y la comparación de los datos, se realizan
agrupaciones mediante Grupos Relacionados con el Diagnóstico (GRD). Mediante estos
análisis, sabemos que la mayoría de las muertes ocurren en una planta de especialidades
médicas.11
La mortalidad hospitalaria depende no sólo de la calidad asistencial, sino en
gran parte de factores inherentes al paciente, como la edad, el género, la gravedad de la
enfermedad principal y la comorbilidad. Por ello, en servicios de Medicina Interna,
Oncología y Cuidados Paliativos se registra una tasa elevada. Muchos de los que fallecen
son ancianos y enfermos crónicos que ingresan por una nueva reagudización de su
enfermedad. Entre los pacientes ingresados en un hospital de agudos, aproximadamente
el 10-15% se halla en fase terminal de su enfermedad y hasta un 25% están en su último
año de vida. La edad y las causas de muerte de las personas que fallecen en España
permiten estimar que un 50-60% de las personas que mueren lo hace tras recorrer una
etapa avanzada y terminal.12
Las principales causas de muerte en España en el año 2010 fueron las
enfermedades del sistema circulatorio (responsables de 31% de las defunciones), los
tumores (28%) y las enfermedades del sistema respiratorio (11%), según datos del
Instituto Nacional de Estadística.13
Existe una tendencia ascendente de fallecimientos por
tumores y descendente de las enfermedades circulatorias. Por sexo, el grupo de
enfermedades del sistema circulatorio se mantiene como la primera causa de muerte en
las mujeres. En los hombres, la principal causa son los tumores. A nivel más detallado de
enfermedades, las isquémicas del corazón (infarto, angina de pecho,...) y las
cerebrovasculares ocupan el primer y el segundo lugar en el número de muertes. Dentro
de los tumores, el que causa mayor mortalidad es el cáncer de pulmón, que se sitúa como
la tercera causa de muerte, y el cáncer de colon. Estos datos se recogen en la Tabla 1.

4 |
Tabla 1: Causas de muerte más frecuentes, expresadas en porcentaje del total de los
fallecimientos registrados en España en el año 2010.
Año 2010 Total Hombres Mujeres
Enfermedades isquémicas del corazón 9% 10% 8%
Enfermedades cerebrovasculares 8% 6% 10%
Cáncer de bronquios y pulmón 5% 9% 2%
Insuficiencia cardiaca 4% 3% 6%
Enfermedades crónicas de vías respiratorias inferiores 4% 6% 2%
Demencia 4% 2% 5%
Enfermedad de Alzheimer 3% 2% 4%
Cáncer de colon 3% 3% 3%
Diabetes mellitus 3% 2% 3%
Enfermedad hipertensiva 2% 2% 3%
Neumonía 2% 2% 2%
Cáncer de mama 2% 0% 3%
Insuficiencia renal 2% 2% 2%
Cáncer de próstata 2% 3%
Cáncer de estómago 2% 2% 1%
Tomado del Instituto Nacional de Estadística
13
Lubitz y Riley demostraron en 1993 que el gasto al final de la vida representaba el
27% del presupuesto de Medicare (programa de seguro médico administrado por el
gobierno de Estados Unidos, que cubre fundamentalmente a las personas mayores de 65
años e incapacitados).14
El gasto de las personas mayores frágiles en su último año de
vida, respecto a la media de las personas de su edad, se multiplicaba por tres.14
En 1994,
en Inglaterra, se estimaba que casi un cuarto de las estancias hospitalarias estaban
generadas por personas en el último año de vida.15
Eppig destacó que, para datos
agregados del período 1992-1999, los costes de Medicare de las personas en su último
año de vida eran casi cinco veces superiores a los de las que no estaban en su último año
de vida.16
En los últimos tres meses de vida la media de utilización hospitalaria era de 20
días, no existiendo una relación entre el enorme gasto sanitario y la calidad de la
atención. Liu,17
utilizando datos agregados de Medicare y Medicaid, señalaba que este
hecho se debe, entre otras cosas, al deterioro del estado de salud debido a las
enfermedades crónicas al que suele sumarse una enfermedad aguda que resulta fatal. En
este estudio se halló que los costes disminuían con el incremento de la edad; los
fallecidos mayores de 85 años con menor frecuencia habían sido hospitalizados y tenían

menores costes por estancia hospitalaria en comparación con las personas más
jóvenes.12,18
Todos los estudios coinciden en que el cuidado hospitalario es una causa
importante del gran incremento de los costes en el último año de vida y especialmente en
el último mes. En un estudio realizado en Canadá,19
la media de tiempo de hospitalización
en pacientes con cáncer en los últimos 6 meses de vida (año 1998) fue de 22,7 días,
siendo el mayor tiempo durante el último mes. Las estancias eran más largas en los
menores de 50 años, mujeres, menor nivel socioeconómico y tumores hematológicos y
del sistema nervioso central. En Europa existe el estudio realizado en Bélgica para
pacientes fallecidos por causa no súbita o esperada.20
El 60% habían sido hospitalizados al
menos una vez en los últimos 3 meses de vida, con una media de 19 días. Presentaban
también una alta tasa de muertes hospitalarias. En nuestro medio, los pacientes
oncológicos presentaban una media de 20 días de ingreso en los últimos 2 meses de
vida.6
1.1.2 Situación de últimos días de vida
Se denomina “situación de últimos días de vida” al estado que precede a la muerte
en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. Es un periodo de
transición entre la vida y la muerte que aparece en la fase final de muchas enfermedades.
El inicio a veces es insidioso y el final es la propia muerte.21
De forma indistinta se utiliza
el término “agonía” y el de “situación de últimos días”, aunque se recomienda este último
porque incorpora la idea de un proceso en el tiempo. La muerte es habitualmente
previsible en la mayoría de los casos. En las situaciones de muerte súbita no se identifica
el proceso de agonía. En los países desarrollados, sólo alrededor de un 10% de la
población fallece de forma inesperada.2
Con mucha mayor frecuencia es el resultado de
un proceso crónico o progresivo, tras un periodo de enfermedad.
La duración del proceso es habitualmente inferior a una semana. En la práctica
diaria se asocia el término de agonía con muerte inminente y generalmente produce un
gran impacto emocional para el paciente, familia y profesionales.
La situación de últimos días la identifican tanto el equipo sanitario, como la familia
y el propio paciente. El médico la valora en función de la evolución de una serie de

6 |
parámetros de la enfermedad, síntomas o signos que presenta el paciente o la falta de
respuesta al tratamiento vital básico aplicado. En el paciente se producen cambios tanto a
nivel emocional como físico, con postración, disminución o pérdida de la ingesta,
disminución del nivel de conciencia y deterioro funcional entre otros. Se han descrito
numerosos signos premonitorios de agonía. Cuando están presentes sólo de forma
aislada pueden estar relacionados con causas potencialmente reversibles. Sin embargo,
su manifestación conjunta, sobre todo en el contexto del deterioro global progresivo del
paciente, generalmente significa la entrada en la fase de agonía.22
Independientemente
del diagnóstico, los cambios objetivos durante los últimos días de vida son similares en
todos los pacientes y se incluyen en la Tabla 2.23
Los signos más tardíos relacionados con
las funciones corticales y del bulbo raquídeo y que anuncian el fallecimiento en horas, se
recogen en la Tabla 3.23

Tabla 2: Signos premonitorios del fallecimiento en días o semanas
Adaptado de Dunn et al. J Am Coll Surg 2002;195:879-87.
23
Signos
premonitorios
del
fallecimiento
en días o
semanas
Debilidad y astenia profundas y progresivas
Somnolencia
Escasa ingesta oral
Dificultad para tragar
Debilidad en la voz
Pérdida de capacidad para cerrar los ojos
Incontinencia urinaria
Oliguria
Hipotensión arterial
Desorientación en tiempo
Disminución de la capacidad de atención
Sueños vívidos o pesadillas
Visiones del paciente de personas fallecidas cercanas
Expresión de ir al hogar o viaje al destino final

8 |
Tabla 3: Signos premonitorios del fallecimiento en horas
Adaptado de Dunn et al. J Am Coll Surg 2002;195:879-87.
23
La mayoría de los pacientes en situación de últimos días se encuentran con bajo
nivel de conciencia, pero hasta un 30% están en situación de alerta hasta momentos
antes de la muerte.24
Menten y Hufkens25
realizaron un estudio prospectivo multicéntrico en el que
registraron 8 signos objetivos en pacientes paliativos: nariz fría y/o blanca, extremidades
frías, livideces, labios cianóticos, estertores, apnea (>15 segundos/minuto), anuria (<300
ml/día) y somnolencia (>15 horas de sueño/día). Cuando estaban presentes de 1 a 3 de
estos criterios se podía hablar de situación de pre agonía. Si estaban presentes más de 4,
el 90% de los enfermos fallecían en menos de 4 días.
Aunque el proceso de morir presenta características generales para las distintas
patologías y enfermos, la situación de últimos días es única para cada paciente y su
familia. Por ello requiere una mayor demanda de atención a ambos por parte de los
profesionales que les atienden. Exige unos cuidados paliativos intensivos, que sean
capaces de aportar cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales tanto para el
paciente como para sus familiares. Es el momento de cambiar los objetivos terapéuticos,
dando prioridad al confort y cuidados esenciales. Los profesionales deben poseer los
Signos
premonitorios
del
fallecimiento
en horas
Cambios respiratorios: respiración de Cheyne-Stokes, apneas
Livideces y frialdad de la piel
Somnolencia, obnubilación, coma
Estertores
Descenso de presión arterial
Taquicardia

conocimientos y habilidades necesarios para apoyar al paciente y su familia en este difícil
momento.26
1.1.3 Calidad del cuidado durante los últimos días de vida en hospital
Diferentes estudios27,28,29,30,31,32
han demostrado que los pacientes que fallecen
por distintas causas y sus familias presentan una inadecuada satisfacción de sus
necesidades en cuanto a control de síntomas, apoyo psicológico, social y espiritual, y de
comunicación.
El estudio SUPPORT27
(Study to Understand Prognoses and Preferences for
Outcomes and Risks of Treatments), cuyos primeros resultados se publicaron en 1995,
representa la investigación más extensa y sofisticada sobre el proceso de toma de
decisiones al final de la vida y el cuidado de los pacientes que ingresan con enfermedades
avanzadas. Se incluyeron un total de 9.105 adultos hospitalizados con el diagnóstico de
una o más de 9 enfermedades potencialmente fatales. Constaba de una primera fase
observacional prospectiva de 2 años y una segunda fase de intervención aleatoria durante
otros 2 años. Se recogieron datos a partir de la historia clínica y entrevistas a pacientes,
familiares y médicos responsables. La tasa de mortalidad a los 6 meses fue del 47%. Los
autores encontraron que las decisiones y discusiones propias del final de la vida eran
infrecuentes, los enfermos eran sometidos a tratamientos agresivos y la sintomatología
no era bien manejada en la mayoría de los pacientes. Durante la primera fase, el 79% de
los pacientes fallecieron con orden escrita de no reanimación cardiopulmonar (RCP), pero
el 46% de estas órdenes se habían escrito en los 2 últimos días previos a la muerte. Un
38% de los fallecidos había pasado 10 o más días en la Unidad de Cuidados Intensivos
(UCI) y un 46% recibió ventilación mecánica en los últimos 3 días de vida. El 22% de los
pacientes refirieron presentar dolor moderado o severo al menos la mitad del tiempo.
Aproximadamente 25% presentó disnea moderada o severa. En la entrevista tras el
fallecimiento, los familiares indicaron que el 50% de los pacientes conscientes
presentaron dolor moderado o severo al menos la mitad del tiempo en los últimos 3 días
de vida. Dos tercios encontraron dificultad para tolerar los problemas físicos o
emocionales.

10 |
Estudios posteriores han confirmado la dificultad para conseguir un control
sintomático y reducción de medidas agresivas en los últimos días de vida. Se ha descrito
el uso de tratamientos invasivos, sin intención paliativa, en los últimos días de vida hasta
en un 47% de pacientes con enfermedad avanzada (ventilación mecánica, nutrición
enteral por sonda nasogástrica, catéter venoso central y hemodiálisis, entre otros).28
En el
estudio de Goodlin et al.29
se evidenciaba que en aquellos pacientes que tenían una
anotación en la historia clínica respecto a la utilización de sólo medidas de confort se
habían empleado medidas menos agresivas, y estas anotaciones eran más frecuentes en
los enfermos que tenían voluntades anticipadas. Aun así, en los dos últimos días de vida,
todos los pacientes tenían similares niveles de dolor (46%), disnea (51%) y agitación
(51%). Este mismo dato se repetía en el trabajo de Fins et al,30
donde a pesar de que se
sospechaba una muerte a muy corto plazo en el 72% de los pacientes, sólo se emplearon
medidas de confort en el 46% de los sujetos; incluso en estos casos no se excluyó el
empleo de otras medidas agresivas. Estudios más recientes y en otras geografías
confirman porcentajes similares, como el realizado en Italia por Toscani et al,31
donde el
72% de los pacientes sufrieron al menos un síntoma severo en las últimas 72 horas de
vida. El 42% presentaron dolor severo y el 45% disnea severa. Sin embargo, sólo el 52%
de los pacientes con dolor recibieron tratamiento analgésico. A su vez, menos de 19% de
los pacientes tratados con analgésicos consiguieron un buen control del dolor. Todos
estos estudios confirman que los tratamientos hospitalarios están claramente orientados
hacia la prolongación de la vida y parece complicado conseguir que los objetivos cambien.
Además, es muy escasa la participación del paciente en la toma de decisiones y que sus
deseos se hallen recogidos en la historia clínica.32
A pesar de este manejo deficiente, con frecuencia el profesional sanitario percibe
como bueno o muy bueno el cuidado global del paciente en los últimos días de vida,
quizás porque se infravalora la calidad de vida y se sobreestiman las medidas técnicas y
de intervención.31
Esta visión, alejada de la calidad percibida por paciente y familiares,
puede dificultar la implantación de mejoras.

1.1.4 Síntomas frecuentes en los últimos días de vida
Existe una alta prevalencia de síntomas en los últimos días de vida tanto en
enfermedades oncológicas como no oncológicas.33,34
No obstante, hay una gran
heterogeneidad en dichas prevalencias dentro de cada enfermedad, en gran parte debido
a las distintas metodologías de los estudios. El dolor, la disnea, la astenia y el insomnio
figuran entre los síntomas más frecuentes, con prevalencias mayores del 50% de los
pacientes incluidos en muchos de los estudios.33,35
De los 11 síntomas valorados por
Solano et al,33
la mayoría de ellos se encontraron en un tercio o más de los pacientes.
1.1.4.1 Dolor
Es necesaria la valoración continua del dolor en los pacientes en situación de
últimos días de vida. En un estudio realizado en las últimas 48 horas de vida de pacientes
de un “hospice”, Lichter y Hunt detectaron que la dosis de opioide descendió en el 13%
de los pacientes, un 44% requirió un aumento y el 43% permaneció sin cambios.36
Más
del 50% de los fallecidos presentaron dolor por una nueva causa. La retención de orina y
la impactación fecal son causas frecuentes de dolor de nueva aparición en estos
pacientes, por lo que es precisa la exploración sistemática.
La supresión brusca de opioides en esta fase puede producir un síndrome de
abstinencia y aumentar el disconfort, por lo que, aunque el paciente esté con bajo nivel
de conciencia, no deben suspenderse. En ocasiones, puede ser necesario disminuir la
dosis total suministrada o aumentar el intervalo de administración, por ejemplo, si se
sospecha neurotoxicidad.
1.1.4.2 Náuseas y/o vómitos
Si bien las náuseas y vómitos no son un síntoma frecuente en esta situación, en
ocasiones pueden estar presentes, más en relación con un origen central. Aunque no
existen estudios randomizados y controlados, a partir de la información limitada de series
de casos y de la opinión de expertos, se recomienda el uso de neurolépticos, siendo el
haloperidol uno de los más utilizados.37,38

12 |
1.1.4.3 Disnea
La Sociedad Torácica Americana (American Thoracic Society -ATS-) define la disnea
como la sensación subjetiva de malestar al respirar que consiste en sensaciones
cualitativas distintas que varían en intensidad.39
Esta sensación depende de la interacción
de múltiples factores fisiológicos, psicológicos, sociales, espirituales y ambientales. Puede
ser continua o en episodios.40
No siempre se acompaña de hipoxia, hipercapnia o
taquipnea, por lo que la valoración debe centrarse en la sensación del paciente. La disnea
es muy frecuente en los pacientes con enfermedad avanzada. En la cohorte estudiada por
Currow et al.41
sólo 11% de 5.862 pacientes derivados a Cuidados Paliativos no
registraron disnea durante el seguimiento. En el momento de la muerte, presentaban
disnea 65% de los pacientes y era severa en más del 26%. Fue más frecuente en pacientes
no oncológicos durante todo el seguimiento, aunque en ellos se mantenía una
prevalencia estable, mientras que en los enfermos con cáncer aumentaba de forma
significativa en los últimos diez días de vida.
Este síntoma genera gran angustia en el paciente y su familia. Se deben resolver
de forma razonable las causas tratables, aunque el objetivo del tratamiento debe ser
disminuir la percepción subjetiva de disnea expresada por el paciente. El tratamiento
sintomático con morfina oral o parenteral es eficaz y seguro, constituyendo el
tratamiento inicial estándar.42
Sus efectos parecen ser secundarios a los efectos sobre la
respuesta ventilatoria al dióxido de carbono y la hipoxia, disminución del consumo de
oxígeno y una posible acción vasodilatadora en los vasos pulmonares. Han demostrado
ser seguros y eficaces. Los ansiolíticos, en concreto el midazolam, ha demostrado cierto
beneficio, aunque se requieren más estudios. La furosemida inhalada también puede
utilizarse como adyuvante. La oxigenoterapia no debería utilizarse de forma automática;
puede ser beneficiosa en ciertos casos, pero su utilización a menudo es más debido a
hábitos y aspectos culturales. Medidas no farmacológicas, como el uso de un ventilador
sobre la cara del paciente, pueden tenerse en cuenta. Se requieren más estudios para
plantear un abordaje multidisciplinar, valorando intervenciones sobre los factores
psicosociales y espirituales.

1.1.4.4 Secreciones respiratorias
Debido a la dificultad para limpiar las secreciones de la vía aérea superior y
orofaringe se pueden producir respiraciones ruidosas o gorgoteo, especialmente en los
pacientes débiles o con bajo nivel de conciencia. Son más molestas para los
acompañantes que para el propio paciente; explicar a la familia su origen puede
tranquilizarles. Algunos autores consideran que pueden ser más frecuentes cuando hay
un exceso de hidratación en los días previos.22
Se debe evitar la aspiración de las secreciones, porque es más molesto e irritante. Los
cambios posturales pueden ayudar. Los anticolinérgicos como la escopolamina resultan
útiles.43
Ninguna medida es eficaz totalmente una vez establecidos los estertores, por lo
que la intervención precoz ante el primer signo es importante.
1.1.4.5 Agitación y delirium
El delirium es muy frecuente en las enfermedades en estadio avanzado y a
menudo es de origen multifactorial.44
La prevalencia es de hasta un 80% en los pacientes
que fallecen por cáncer.23,45
Es necesario descartar primero las causas potencialmente
tratables, como descompensaciones metabólicas, mal control del dolor, retención aguda
de orina, impactación fecal, efecto secundario de fármacos, infecciones… En caso de
neurotoxicidad está indicada la rehidratación y el descenso de dosis o rotación de
opioide.46
Los neurolépticos suelen ser el tratamiento médico de elección. Son
importantes las medidas ambientales, que incluyen estar en una habitación tranquila, con
pocos acompañantes y sin ruidos fuertes. Cuando el delirium es hipoactivo, el diagnóstico
puede pasar más desapercibido. En situación de últimos días, no suele estar indicado el
tratamiento en este caso. Deben evitarse las medidas de restricción física.
1.1.5 Limitación del esfuerzo terapéutico
La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la decisión meditada sobre la no
implementación o la retirada de una actuación médica al anticipar que no conllevará un
beneﬁcio signiﬁcativo para el paciente.47,48
Supone bienestar y alivio cuando no se puede
curar, siempre que previamente se hayan establecido un diagnóstico y un tratamiento

14 |
correctos. No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible. Tan grave y falto de
ética es no tratar a un paciente con un proceso potencialmente reversible como aplicar
tratamientos no indicados en un paciente incurable.47
No debe confundirse con sedación
ni eutanasia. Exige una información adecuada. Suele referirse a medidas de soporte vital.
Estas actuaciones abarcan cualquier intervención médica, técnica o farmacológica
realizada en un paciente con el objetivo de retrasar su proceso de morir, con
independencia de que esta intervención se efectúe en relación con la enfermedad de
base o con el proceso causal. Se incluyen habitualmente la RCP, la conexión a un
respirador, la hemodiálisis, la administración de antibióticos, el uso de hemoderivados, la
nutrición enteral y parenteral y la hidratación. Para algunos autores no hay diferencia
ética o legal entre la decisión de no iniciar o de retirar un procedimiento porque ambas
tienen igual ﬁnalidad. Sin embargo, existe una diferencia emocional y con frecuencia
produce mayor impacto en el paciente y su familia.47,48
El término LET no es del todo adecuado, porque la «limitación» también incluye,
con frecuencia, procedimientos diagnósticos, no sólo terapéuticos. Algunos autores han
propuesto «adecuación de medidas», por la connotación negativa que puede tener la
«limitación del esfuerzo».49
El importante avance de la técnica médica en las últimas décadas nos ha llevado a
un intenso debate sobre la LET. Existen situaciones límites en los que se impide la muerte
mediante medidas de soporte vital, pero sin curación y con posibles graves secuelas. Por
otra parte, se ha planteado la duda sobre si es ético que el médico escriba las órdenes de
no RCP de forma unilateral.50,51
Gran parte del problema reside en que en ocasiones es
muy difícil establecer una certeza en el pronóstico y la futilidad o no de una posible
medida. Se acepta que una medida es fútil cuando su utilidad es nula o muy escasa, es
improbable que se consiga el efecto deseado, el paciente considera que no será
beneficiosa para él o cuando conlleva un coste excesivo en relación con el poco probable
beneficio que pueda producir. Así pues, en la indicación o no de determinadas medidas
influye no sólo la situación clínica, sino también aspectos culturales y socioeconómicos,
sabiendo que los recursos son limitados y aplicando el principio de justicia, además del de
beneficencia. Sin embargo, esta valoración puede ser distinta por cada profesional y
paciente, en función de sus valores, conocimiento y experiencia, siendo especialmente

difícil en los casos límite. Las decisiones se basan en un juicio técnico (mal pronóstico
vital) y un juicio de valor (mala calidad de vida). Esto implica que el médico no debe tomar
solo este tipo de decisiones. Es fundamental la comunicación con el paciente, si es
posible, y su familia, a partir de una adecuada información. Sólo así puede mantenerse el
principio de autonomía. Existen estudios que apoyan que los pacientes desean conversar
sobre las decisiones al final de la vida52,53
y en su mayoría consideran útiles este tipo de
discusiones.54
La hospitalización puede ser un buen momento donde los pacientes
consideren o redacten sus voluntades anticipadas. En España estos documentos son
todavía desconocidos para la mayoría de la población y tienen escasa penetración en
nuestra sociedad.55
No cabe duda de que la LET no es sencilla en la práctica clínica.53
Un elevado
porcentaje de pacientes fallecen sometidos a un manejo orientado a prolongar la vida. De
los 100 pacientes fallecidos por neoplasia recogidos por Middlewood et al,32
el 60%
seguía con tratamiento dirigido a alargar la vida en el momento de la muerte. El 88% de
los pacientes recibió hidratación intravenosa durante el ingreso y el 13% nutrición
artificial. El 49% y el 5% lo estaban recibiendo, respectivamente, en el momento de la
muerte. El 67% de los fallecidos recibieron antibioterapia intravenosa durante el ingreso,
que se mantuvo hasta el final en el 27%. Recibieron quimioterapia 17% de los pacientes.
Fueron intubados 12% de los sujetos durante el ingreso y 14% fueron ingresados en UCI.
El 7% de los pacientes permaneció intubado en el momento de fallecer y en la UCI. El 78%
de los pacientes fue sometido a pruebas diagnósticas en las últimas 48 horas o tras
haberse registrado la orden de no-RCP. En los pacientes no oncológicos, en los que existe
más dificultad para la identificación de la fase terminal, la limitación de medidas es
mucho más escasa en la práctica clínica y en caso de realizarse, es muy tardía.56
El problema es que la Medicina no es una ciencia exacta y estas decisiones de LET
no se basan en certezas, sino en probabilidades. Ningún efecto es absolutamente seguro,
sólo muy probable. Esta realidad conlleva que con frecuencia nos encontremos
situaciones que pueden reflejar cierta incoherencia. Una elevada proporción de pacientes
en los que se ha acordado un plan de cuidados de confort continúa recibiendo
antibióticos y sufriendo extracciones sanguíneas. En el estudio de Fins et al,30
esto ocurría
en el 41% y el 30% de los pacientes, respectivamente. En este mismo trabajo, sólo en el

16 |
13% de los pacientes con ventilación mecánica y en el 19% de los que recibían nutrición e
hidratación artificial se retiraron estas medidas antes de la muerte.30
En algunos casos se
puede justificar un “abordaje mixto” ante la falta de certeza de un pronóstico corto en
enfermos con edad avanzada y enfermedad progresiva que sufren un proceso agudo.57
Este abordaje incluye medidas paliativas y que busquen prolongar la vida. Sin embargo,
este planteamiento generalmente representa una falta de claridad en cuanto a los
objetivos propuestos para el paciente, o bien refleja actuaciones basadas en la inercia. A
veces se mantiene de forma simbólica hacia el paciente o los familiares, para evitar que
perciban una sensación de abandono; sin embargo, esto no suele ser necesario cuando
existe una adecuada información y comunicación.
Donde más estudios se han realizado sobre LET es en las Unidades de Cuidados
Intensivos, donde el porcentaje de pacientes sometidos a este tipo de decisiones es muy
variable, entre el 6,6% y 20%.58
En su mayoría estas decisiones son propuestas por el
médico y muy pocas veces el paciente está implicado en ellas. En una cohorte española
de 3.498 pacientes, la familia no formó parte de la toma de decisión de LET en el 28% de
los casos y sólo el 9% de los pacientes había expresado su deseo de rehusar tratamientos
orientados a prolongar la supervivencia antes del ingreso en la UCI.59
Es fundamental que las decisiones se realicen basadas en las preferencias del
paciente. No podemos olvidar que los fines de la Medicina incluyen aliviar el dolor y el
sufrimiento y procurar una muerte tranquila cuando llegue el momento.60
Sólo se deben
implementar las medidas terapéuticas que guarden la debida proporción entre los medios
empleados y el resultado previsible. Para ello hay que conjugar la indicación médica, las
preferencias del paciente, la calidad de vida (siempre subjetiva y peor valorada por el
profesional que por el enfermo) y los aspectos contextuales (familia, sociedad, economía,
etc.).
Por todo ello, la LET supone en muchas ocasiones un esfuerzo mayor para los
profesionales y una visión más holística del paciente y su familia, con el abordaje de otras
áreas, como el control sintomático y el apoyo psicológico y espiritual. La LET, entendida
como la adecuación de medidas de acuerdo a los deseos y situación clínica del paciente,
forma parte de una atención sanitaria de excelencia.

La Medicina Paliativa1.2
Los cuidados paliativos son a la vez una filosofía y un sistema organizado y
estructurado de cuidado. El objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento y facilitar la mejor
calidad de vida posible a los pacientes y sus familias, independientemente del estado de
la enfermedad o la necesidad de otros tratamientos.
Nacen como una herramienta útil para conseguir que el final de la vida de los
enfermos obtenga el máximo bienestar posible y que los familiares y allegados puedan
recibir el apoyo que precisan. Estos cuidados no deben limitarse a los últimos días de
vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de
las necesidades de pacientes y familias (Figura 1).61
Figura 1: Modelo de atención del paciente con diagnóstico de una enfermedad que
amenaza la vida
Fuente: Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan
Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias
del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08.
61
1.2.1 Definición de Cuidados Paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el cuidado paliativo como un
enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan
a los problemas asociados con una enfermedad potencialmente mortal, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la
impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y

18 |
espirituales.62
La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados
paliativos:
Proporcionan un alivio del dolor y otros síntomas;
Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal;
No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte;
Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente;
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como sea posible hasta la muerte;
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la
enfermedad del paciente y en el duelo;
Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando
esté indicado;
Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el
curso de la enfermedad;
Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción
con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como
quimioterapia o radioterapia e incluyen aquellas investigaciones necesarias
para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud insiste en que
las intervenciones paliativas se basarán fundamentalmente en las necesidades del
paciente y familia, más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.63
Los criterios propuestos para la definición del paciente con enfermedad en fase
terminal han sido:64
Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
Pronóstico de vida limitado.
Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.

Intenso impacto emocional y familiar.
Repercusiones sobre la estructura cuidadora.
Alta demanda y uso de recursos.
De modo más sencillo, una pregunta dirigida al médico responsable que algunos
autores han sugerido como eficaz para identificar los pacientes que se beneficiarían de
una orientación paliativa del seguimiento es “¿le sorprendería que el paciente falleciera a
lo largo del siguiente año?”.65-68
1.2.2 Desarrollo histórico de los Cuidados Paliativos
1.2.2.1 Desarrollo en el ámbito internacional
El desarrollo moderno de los Cuidados Paliativos tiene su origen en el movimiento
hospice, liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los años setenta, en la
fundación del St Christopher’s Hospice. La idea era utilizar el hospice no sólo como lugar
de atención a pacientes al final de la vida sino también como oportunidad para la
docencia e investigación sobre estos temas.69
Posteriormente se desarrollaron
progresivamente equipos de atención a domicilio, centros de día y equipos de soporte
hospitalario.
En el resto de Europa, los Cuidados Paliativos se desarrollaron a partir de finales
de los setenta. Los trabajos de Vittorio Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del
dolor en el cáncer, el establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos en
1988 y el desarrollo de políticas específicas desde las instituciones de la Unión Europea
han sido algunos de los hitos determinantes para su desarrollo.70
El concepto de unidad de Cuidados Paliativos en hospitales para enfermos agudos
surgió en Canadá, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal. Balfour Mount fundó la
primera unidad de este tipo en 1974.69
El término «cuidados paliativos» parece más
apropiado para describir la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes en fase
avanzada; el concepto hospice se refiere más a la estructura física de una institución.

20 |
El crecimiento de los programas de cuidados paliativos, la variedad de ubicaciones
para los diferentes programas y la creación de un cuerpo de conocimiento específico con
las consecuentes necesidades de docencia e investigación impulsaron el desarrollo de la
Medicina Paliativa como especialidad. En 1987 fue el Reino Unido el primer país en
establecerla. Posteriormente ha sido admitida como especialidad o subespecialidad en
muchos otros países.71
El Observatorio Internacional de Cuidados al Final de la Vida (Universidad de
Lancaster, RU) ha elaborado un mapa mundial sobre el desarrollo de los Cuidados
Paliativos en el mundo. La mitad de los países incluidos en el estudio habían desarrollado
alguna forma de Cuidados Paliativos, aunque solamente 35 países han logrado alguna
integración con el resto de los servicios sanitarios. Entre estos países con sistemas de
Cuidados Paliativos más desarrollados se sitúa España, junto con la mayoría de los países
de la Unión Europea, Argentina, Australia, Canadá, Chile, Costa Rica, Estados Unidos de
América, Hong Kong, Islandia, Israel, Japón, Kenia, Malasia, Mongolia, Nueva Zelanda,
Noruega, Singapur, Sudáfrica, Suiza y Uganda.72
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud plantea un
modelo basado en la coordinación entre los distintos niveles asistenciales, con
disponibilidad para todos los pacientes que lo precisen de equipos de soporte
domiciliario, hospitalario y unidades de cuidados paliativos. Se han evidenciado
importantes puntos críticos y áreas de mejora tanto a nivel básico como avanzado,
destacando la necesidad de una integración entre ellos. Esto actualmente no ocurre
porque el planteamiento de los hospitales y de las facultades de Medicina está más
basado en las enfermedades que en los pacientes.73,74
En los últimos años, dentro del empuje general que está experimentando la
Medicina Paliativa, están aumentando también las Unidades de Cuidados Paliativos
dentro de los hospitales de agudos. En Estados Unidos, la mayoría de los hospitales
oncológicos disponen de programas específicos de Cuidados Paliativos, si bien presentan
un grado diferente de desarrollo e integración.75

1.2.2.2 Desarrollo en España
En España las primeras Unidades de Cuidados Paliativos se crearon a finales de los
años 80. En 1985 se publicó un artículo pionero que aborda el tema de los enfermos en
fase terminal, “los intocables de la medicina”, basado en las experiencias del Servicio de
Oncología del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander.76
En diciembre de 1987 se
inició la actividad de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Santa Creu de Vic
(Barcelona) y en 1989 en el Hospital Cruz Roja de Lleida. En 1989 se inauguró una Unidad
de Medicina Paliativa en el Hospital El Sabinal de Las Palmas de Gran Canaria y en 1991 se
promovió la creación de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón
de Madrid.
Asimismo, en 1991 se llevaron a cabo en Madrid dos iniciativas pioneras en
atención primaria. En el Área 4 se puso en marcha una unidad de cuidados paliativos en
atención primaria,77
y en el Área 11 se desarrolló un programa específico de atención
continuada a enfermos terminales sustentado en la coordinación y colaboración entre
atención primaria y atención especializada. Un poco más tarde, en el mismo año, la
Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) puso en marcha su primera Unidad Móvil,
también en Madrid. Los equipos de la AECC se expandieron posteriormente por toda
España aunque con una cobertura muy irregular. También en 1991, la Orden de San Juan
de Dios manifestó un especial interés por los pacientes con enfermedades crónicas
degenerativas y por aquellos en situación terminal, motivo por el cual puso en marcha la
primera Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Pamplona.
Tras estas iniciativas más personales y aisladas comenzaron a desarrollarse
algunas otras desde la Administración sanitaria. La más importante fue el Programa Piloto
de Planificación e Implementación de Cuidados Paliativos en Cataluña 1990-199578
dentro
del Programa Vida als Anys. Este Programa ha resultado determinante para el desarrollo
de los cuidados paliativos no sólo en Cataluña, sino también en toda España y en Europa,
por ser un programa piloto de la OMS que resolvía con éxito y de forma global la
incorporación de los cuidados paliativos al Sistema Público de Salud, tanto en atención
domiciliaria como en los hospitales de la red pública.
En el año 1998 seis áreas de salud de la Comunidad de Madrid, junto con la
Subdirección General de Atención Primaria (INSALUD), pusieron en marcha el proyecto

22 |
Programa de Atención Domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo de
mejorar la calidad de la atención domiciliaria prestada en el ámbito de la atención
primaria a los pacientes con enfermedades crónicas evolutivas, con limitación funcional
y/o inmovilizados complejos y terminales.79
El papel fundamental de estos equipos es apoyar, formar y asesorar a los
profesionales de atención primaria con el fin de dar una buena calidad en la atención
domiciliaria, facilitando la coordinación con el nivel especializado y los servicios sociales.
Los resultados de la evaluación del periodo 1998-1999 de esta experiencia decidieron a la
Dirección General de Atención Primaria y Especializada a generalizar la implantación del
modelo y del programa de forma progresiva a todo el territorio INSALUD. Tras el traspaso
de competencias a las diferentes Comunidades Autónomas el 1 de enero del año 2002, la
gestión de los equipos (que todavía sólo cubrían una mínima parte del territorio INSALUD)
fue asumida por las diferentes administraciones implicadas.
En la actualidad todas las Comunidades Autónomas cuentan con Programas de
Cuidados Paliativos, aunque con un desarrollo de los mismos muy irregular. Así, por
ejemplo, en Cataluña los equipos de soporte de atención domiciliaria reciben la
denominación de PADES (Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte).
Estos equipos atienden tanto a población geriátrica como oncológica.
En 1992 se fundó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL),
englobando con carácter multidisciplinar a los distintos profesionales implicados en la
atención paliativa. En años posteriores, diversas sociedades científicas, como la Sociedad
Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de
Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) y la
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), han contribuido significativamente
al impulso de los cuidados paliativos en España, creando Grupos de Trabajo específicos.
En los últimos años, otras sociedades, como la Sociedad Española de Medicina Interna
(SEMI), han ido mostrando un interés creciente por este enfoque de atención al enfermo
en situación avanzada.
El Gobierno de España ha ido tomando progresivamente iniciativas legislativas
para asegurar y regular la atención al final de la vida. El Real Decreto 63/1995 del 20 de
enero sobre Ordenación de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud80

supuso la creación de un catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud con el
objeto de garantizar las condiciones básicas y comunes para una atención integral,
continuada y en el nivel adecuado. Entre las prestaciones establecidas figura la atención
paliativa a enfermos terminales tanto en atención primaria como en atención
especializada. Posteriormente, en el año 2001, fue publicado el Plan Nacional de
Cuidados Paliativos81
cuyo fin era “garantizar el derecho legal e individual de los enfermos
en situación terminal a la asistencia, en cualquier lugar, circunstancia o situación”. Por
último, en el año 2007 se publica la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional
de Salud63
con el objetivo de establecer compromisos apropiados, viables y medibles por
parte de las Comunidades Autónomas para contribuir a la homogeneidad y mejora de los
cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud.
A pesar de todas estas iniciativas y del camino que se ha avanzado, la cobertura de
los cuidados paliativos es muy desigual en España. Existen regiones donde estos
programas están muy desarrollados, como Cataluña, Extremadura y más recientemente
Madrid, y regiones con muy bajo desarrollo, como Galicia y Asturias. Esta desigualdad en
la cobertura depende fundamentalmente de los gobiernos regionales y no del poder
económico de la comunidad autónoma.82
1.2.2.3 Situación en la Comunidad de Madrid
En la Comunidad de Madrid y hasta el año 2006, la distribución de los recursos de
cuidados paliativos era muy irregular en las distintas áreas sanitarias. El Plan Integral de
Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2005-2008 se publicó en el año 200583
con el objetivo general de “mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes, en
situación de enfermedad terminal, y la de sus familias, de forma integral e individualizada,
garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía”. Entre los objetivos
específicos destacaba mejorar la organización de la atención paliativa en la Comunidad,
garantizando la equidad en la atención en todos los niveles del sistema sanitario y
tratando de promover la formación e investigación. La aprobación del Plan supuso un
importante impulso en lo referente a recursos especíﬁcos de cuidados paliativos y de
atención clínica. Se crearon nuevos ESAD y se reforzaron los ya existentes, con el fin de
cumplir el criterio de un médico de cuidados paliativos en equipo de soporte domiciliario
por cada 150.000 a 200.000 habitantes. Respecto a la atención hospitalaria el Plan dotó

24 |
los principales hospitales de cada área sanitaria de un Equipo de Soporte Hospitalario y
creó nuevas Unidades de Cuidados Paliativos Agudos en Hospitales Universitarios, y
nuevas Unidades de Media-Larga Estancia en centros concertados. Todo ello ha supuesto
la disponibilidad actual de alrededor de 285 camas (45 en hospitales de agudos y 240 en
hospitales de media y larga estancia). De esta forma el número de camas para enfermos
paliativos por 100.000 habitantes ha pasado de 2´5 a 4´75, situándose a nivel de los países
con mayor desarrollo en cuidados paliativos en Europa.
Este desarrollo se continúa con el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de la
Comunidad de Madrid,72
que abarca el periodo 2010-2014. El objetivo general es “aliviar
el sufrimiento innecesario en la población susceptible de recibir esta atención en la
Comunidad de Madrid”. Tiene el compromiso de contribuir a la humanización de la
asistencia sanitaria, desde la responsabilidad, la consideración de la libertad del paciente
y el respeto a su vida. Este nuevo documento quiere, continuando con las sólidas bases
asentadas en el anterior Plan, integrar los recursos de forma coordinada, incorporando la
atención física, psicológica y social, tan importante para estos pacientes.
1.2.3 Modelo de organización y servicios específicos en Cuidados Paliativos
La atención paliativa debe proporcionarse desde todos los ámbitos asistenciales:
Atención Primaria, Atención Hospitalaria y Atención Socio-sanitaria, ya que los enfermos
en situación avanzada presentan una alta demanda asistencial con implicación de todos
los niveles asistenciales del sistema sanitario. Es necesario desarrollar una atención que
abarque el conjunto de servicios que estos pacientes y sus cuidadores precisan,
garantizando la continuidad de la atención y la prestación de los servicios en el momento
y lugar más adecuados y con niveles óptimos de calidad y eficiencia. Se requiere una
gestión sistemática e integral de las necesidades y recursos. Es fundamental una
adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales.63,84
En este sentido, las Unidades de Cuidados Paliativos son un recurso que,
conjuntamente con los profesionales de Atención Primaria, las Unidades de Geriatría, los
Servicios de Medicina Interna, Unidades de Pacientes Pluripatológicos, las Unidades de
Media Estancia/Recuperación y las de Larga Estancia, pueden contribuir a encarar uno de

los retos más importantes para el sistema sanitario español como es la atención a las
personas frágiles y a las personas con enfermedad avanzada.72
Según un estudio realizado en el año 2006 “Evaluación cualitativa de los modelos
organizativos en Cuidados Paliativos” no es posible reconocer un único dispositivo
asistencial como el más conveniente para la atención en Cuidados Paliativos; es más bien
la combinación de los diferentes servicios la que satisface las distintas demandas que van
surgiendo en el contexto de los Cuidados Paliativos. Además, las necesidades de la unidad
de cuidado, paciente y familia, son cambiantes en el tiempo.85
El Plan Nacional de Cuidados Paliativos (2001)81
define los Equipos de Soporte o
Apoyo como los constituidos por varios profesionales con formación avanzada específica
que desarrollan su trabajo en equipo (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores
sociales y otros profesionales) y cuyas funciones son la atención directa de enfermos y
familias, soporte y consulta a otros equipos y profesionales, formación y coordinación de
recursos. El ámbito de actuación de un equipo de soporte puede ser hospitalario,
domiciliario o mixto.
La combinación de los distintos dispositivos asistenciales es lo que se denomina
Unidad Integrada en el Plan Estratégico de la Comunidad de Madrid (2010).72
Incorpora
de forma dinámica todos los servicios paliativos prestados por los distintos equipos
específicos existentes en cada entorno geográfico, de tal forma que el número de
servicios disponibles por cada unidad integrada variará dependiendo de las necesidades y
características de la misma (Figura 2).

26 |
Figura 2: Unidad Integrada de Cuidados Paliativos
Fuente: Plan Estratégico de la Comunidad de Madrid (2010).
72
Se describen los siguientes servicios específicos:
Unidades de camas paliativas de Corta Estancia o de Cuidados Paliativos
Agudos: se trata de una unidad de hospitalización específica de cuidados
paliativos atendida por un equipo multidisciplinar y ubicado en un hospital de
agudos. Es el lugar adecuado para acoger a los pacientes que precisan de un
tratamiento o pruebas diagnósticas o terapéuticas que requieren los servicios
y tecnología de dicho hospital. También ingresan en estas unidades aquellos
pacientes que tras la valoración por el Equipo de Soporte Hospitalario Paliativo
no pueden ser derivados a otras unidades más adecuadas y la ubicación donde
se encuentran no garantiza la continuidad de cuidados y el confort del
paciente y familia. Se han señalado algunas características diferenciales
respecto a las unidades de perfil sociosanitario: edad más joven (con una
media de 60 años), paciente más complejo, estancia media inferior a 14 días
(aproximadamente de 10 días), mortalidad inferior al 60% y costes que
representan el 40-50% de los habituales en el mismo hospital. Debe destacarse
que los pacientes atendidos en estas Unidades son los mismos que recibirían
atención convencional en otra Unidad de hospitalización. No se trata por tanto

de duplicar recursos sino de una adecuación de los mismos a las necesidades
de pacientes y familias.86
Unidades de camas paliativas de Media-Larga Estancia: es el lugar adecuado
para acoger a los pacientes con necesidades paliativas que precisan ingreso
transitorio o definitivo y proveyendo también atención a sus familias. Difiere
del anterior en cuanto a la situación del paciente, la intensidad de las
intervenciones y el tiempo de estancia. Suelen tener tasa de mortalidad alta
(mayor del 60-80%), una estancia media larga (en torno a 14-30 días) y, en
general, son pacientes menos complejos y más ancianos. Se ubican en centros
sociosanitarios y hospitales de media o larga estancia. Los costes representan
el 25-40% de los habituales en un hospital de agudos.86
Servicio o Equipo de Soporte Hospitalario Paliativo: un recurso formado por
profesionales expertos en Cuidados Paliativos cuya función principal es valorar
las necesidades paliativas de cualquier dimensión y gestionar la respuesta más
adecuada. Tienen como actividad principal la atención a las necesidades
físicas, psicosociales y espirituales de los enfermos y familias, apoyándoles, en
los distintos hospitales a petición de cualquier servicio del hospital que detecte
dichas necesidades en el enfermo y su familia. Trabajan pues como
consultores, brindando un importante soporte para la atención de estos
pacientes. Proporcionan apoyo y formación a los distintos profesionales del
Hospital, contribuyendo a sesiones con los servicios diana. Facilitan la
provisión de Cuidados Paliativos de calidad en todas las unidades de
hospitalización. Garantizan la continuidad de la atención paliativa entre los
distintos niveles asistenciales.
Consultas Externas Paliativas: Son recursos asistenciales ubicados en
hospitales de agudos para atender en régimen ambulatorio a enfermos con
necesidades paliativas que están siendo vistos por especialistas de ese centro.
La atención compartida contribuye a mejorar la atención integral al paciente,
así como a proporcionar apoyo y compartir conocimientos con los distintos
especialistas.
Servicio de Soporte Domiciliario Paliativo: Es un recurso formado por
profesionales expertos en Cuidados Paliativos cuya función principal es apoyar

28 |
a los profesionales de Atención Primaria en la atención a los enfermos con
necesidades paliativas mientras permanecen en su domicilio. Realizan una
valoración conjunta de las necesidades paliativas de cualquier dimensión
gestionando la respuesta más adecuada. Su misión es apoyar al enfermo,
familia y a los profesionales que le atienden para así facilitarle que permanezca
en su propio domicilio.
Servicios de apoyo al duelo: facilitan apoyo para las personas implicadas en el
cuidado del paciente una vez que ha fallecido.
1.2.4 Particularidades del paciente no oncológico
El movimiento moderno de Cuidados Paliativos ha nacido desde la Oncología, por
lo que la mayoría de los Cuidados Paliativos a nivel mundial van dirigidos a pacientes
oncológicos. De igual modo, la limitación del esfuerzo terapéutico, como concepto, nace
de la medicina crítica, de las Unidades de Cuidados Intensivos. Ambos escenarios parten
de lo potencialmente curable para encontrarse con lo que ya no se cura. En ambos, el
pronóstico limitado en el tiempo suele ser más claro y preciso.
Sin embargo, existen otras patologías en fase avanzada que producen sufrimiento
y dolor, pero cuyo manejo desde el punto de vista de Cuidados Paliativos está muy
alejado del otorgado a los pacientes oncológicos.56,84,87
Dado el progresivo
envejecimiento de la población, ha aumentado el porcentaje de ancianos afectados de
enfermedades crónicas en fase avanzada, que acaban falleciendo en un hospital de
agudos. Los pacientes con enfermedades neurológicas degenerativas e insuficiencias
orgánicas en estadio avanzado y sus familias comparten las mismas necesidades respecto
a calidad de vida, control sintomático y apoyo psicosocial.33,34,72
Suponen un problema
importante en los hospitales de agudos, tanto por la complejidad del tratamiento como
por la carga, el impacto asistencial y la alta necesidad de recursos que implican. Por tanto,
es básico que en dichos hospitales se otorgue al paciente en situación avanzada el
derecho a recibir una atención de calidad al final de la vida, pudiendo además ser
partícipe en la toma de decisiones que implica.

La dificultad en estos casos radica en que los términos pronósticos no son tan
claros o sus plazos son más largos. En los pacientes no oncológicos, en comparación con
los oncológicos, es más difícil tipificar la situación clínica como fase terminal.56
Con
frecuencia los profesionales se encuentran ante un deterioro progresivo que no siempre
se sabe manejar. Pero los Cuidados Paliativos no se deben definir por un pronóstico
acotado en el tiempo, sino por las necesidades percibidas a las que haya que responder
para conseguir dar una auténtica calidad de vida al final de la misma.84
Por otra parte, el grupo de pacientes no oncológicos no es uniforme. Los aspectos
diferenciales entre un paciente con insuficiencia de órgano y una persona mayor con
demencia al final de su vida pueden ser muy significativos. En este sentido, será
importante combinar adecuadamente la estrategia de protocolizar los cuidados con una
asistencia individualizada.
Para algunos profesionales, el que un paciente esté incluido en un programa de
Cuidados Paliativos significa -erróneamente- la abstención terapéutica ante cualquier
proceso intercurrente, lo que supondría la negación de cualquier tratamiento que pudiera
estar indicado. En algunos casos estamos hablando de pacientes con esperanza de vida
relativamente larga. El miedo a que esto ocurra hace que algunos pacientes no sean
incluidos en programas de Cuidados Paliativos hasta muy al final de su vida, privándolos
así de los beneficios que se les podría haber proporcionado.
Estos problemas se reflejan en la menor inclusión de enfermos no oncológicos en
programas de Cuidados Paliativos o en el retraso en el inicio de tratamiento paliativo.56
Estudios comparativos de la atención al final de la vida en pacientes con enfermedades
oncológicas frente a no oncológicas, muestran diferencias en cuanto a sintomatología,
intervenciones con intención de prolongar la vida y aplicación de medidas paliativas. Los
pacientes oncológicos parecen presentar mayor porcentaje de dolor, estreñimiento y
náuseas, frente a los no oncológicos, que presentan mayor disnea.88,89
En un análisis de
los pacientes incluidos en el estudio SUPPORT con EPOC y cáncer pulmonar avanzado,88
ambos grupos preferían con mayor frecuencia tratamientos centrados en confort; sin
embargo, se indicaron con más frecuencia medidas agresivas en los pacientes con EPOC,
que incluían ventilación mecánica, sonda nasogástrica o reanimación cardiopulmonar.
Pero a la vez, estas medidas fueron más eficaces a corto plazo en los pacientes EPOC,

30 |
quienes tuvieron mayor supervivencia. En cuanto a los cuidados recibidos, en el estudio
de Burt et al,89
los pacientes fallecidos por enfermedad no oncológica, recibieron con
menor frecuencia atención paliativa especializada, seguimiento domiciliario y apoyo
social. Los cuidadores principales de los pacientes oncológicos fallecidos mostraron mayor
satisfacción con el apoyo recibido. Por todo ello, parece razonable la combinación de
ambos tipos de abordajes en los pacientes no oncológicos en situación avanzada: los que
intentan revertir el proceso agudo concomitante si el paciente lo desea; con medidas
específicas paliativas de confort, que permitan un mejor control sintomático, discusiones
sobre el cuidado deseado al final de la vida y un adecuado apoyo multidisciplinar.
1.2.4.1 Predicción de la supervivencia en enfermos no oncológicos
Dado que una buena estimación de la supervivencia puede ayudar a tomar
decisiones y a planificar adecuadamente la asistencia al final de la vida, en los últimos
años se han incrementado los esfuerzos para tratar de buscar criterios pronósticos en
pacientes no oncológicos. La existencia de unos criterios adecuados es la clave para poder
ofrecer un enfoque más paliativo a aquellos con menor perspectiva de vida.
Murray et al.90
describieron muy claramente las trayectorias al final de la vida en
los diferentes tipos de patologías. Mientras los pacientes oncológicos permanecen con un
aceptable estado funcional y con relativamente pocos síntomas hasta la fase final de la
enfermedad, en los pacientes no oncológicos el deterioro funcional y la sintomatología
importante aparece desde estadios más tempranos. Además, generalmente en los
pacientes oncológicos es el propio cáncer el factor determinante de la muerte. Sin
embargo, en los pacientes no oncológicos, aunque la enfermedad de base es también la
causa principal del deterioro, son otros factores los desencadenantes del fallecimiento.
Así, un paciente no oncológico va a fallecer en el curso de una exacerbación de la
enfermedad producida por alguna infección u otra causa. Es evidente que estas
exacerbaciones son mucho más frecuentes cuanto más avanzada está la enfermedad,
pero la evolución de estos episodios es difícilmente predecible. En la Figura 3 se
representan tres trayectorias o patrones de final de vida.90
La primera representa la típica
de la enfermedad oncológica. La segunda es la correspondiente a pacientes con fallo
orgánico, como insuficiencia cardiaca o enfermedad pulmonar obstructiva crónica. La
tercera sería la típica de enfermos con demencia.91

Figura 3: Trayectorias de enfermedad hasta la muerte
Diferentes trayectorias hasta la muerte. En el eje de ordenadas, el estado de
salud; en el eje de abscisas, el tiempo. (a) Muerte por cáncer, (b) Muerte por
enfermedad avanzada no oncológica (EPOC, insuficiencia cardiaca, SIDA), (c)
Muerte por demencia. Adaptado de Murray et al. BMJ 2005;330:1007-11.
90
Existen diferentes escalas pronósticas para predecir la supervivencia en pacientes
no oncológicos en la fase final de la vida. Los modelos pronósticos genéricos para estimar
la supervivencia inferior o igual a seis meses en pacientes sin cáncer tienen bajo valor
predictivo, lo que refleja el curso poco predecible de las enfermedades no malignas.92
Algunos trabajos han tratado de validar en la práctica clínica algunos instrumentos que
podrían ser utilizados en todos los pacientes no oncológicos.93-96
La escala CARING,97
aplicable a todo tipo de pacientes (oncológicos y no
oncológicos) en el momento de su ingreso en el hospital, fue desarrollada en Estados
Unidos. Trata de seleccionar a la población candidata a Cuidados Paliativos. Se basa en
cinco indicadores sencillos de obtener: Cáncer, ≥ 2 Admisiones en hospital por
agudización de enfermedad crónica en el último año, vivir en Residencia, ingreso en una
unidad de cuidados Intensivos por fallo multiorgánico y cumplir criterios de las Guías
“hospice” para No oncológicos. La escala demostró predecir la mortalidad al año del
ingreso con elevada sensibilidad y especificidad. Necesita validarse y reproducirse en
otros contextos antes de proponer su uso en nuestro medio.
El estudio SUPPORT fue diseñado para conseguir un modelo pronóstico para
estimar la supervivencia a los seis meses de pacientes hospitalizados con enfermedades
graves. Sin embargo, estudios posteriores no han demostrado la validez del modelo para
pacientes con EPOC, insuficiencia cardiaca y enfermedad hepática terminal.98,99
Estadodesalud
Muerte
(a)
(c)
(b)

32 |
La National Hospice & Palliative Care Organization (NHPCO) de Estados Unidos
elaboró unos criterios de ingreso en hospice para enfermedades progresivas en estadio
avanzado que se convirtieron en referentes para determinar la necesidad de cuidados
paliativos en un paciente no oncológico.100
Es importante conocer el contexto en el que
se elaboraron estos criterios para poder entender adecuadamente su utilidad. En Estados
Unidos el sistema hospice está financiado con dinero procedente del gobierno federal y
de los respectivos estados, básicamente el sistema “medicare”. Los usuarios del sistema
no pagan directamente por los servicios prestados, pero se comprometen a una serie de
condiciones relativas fundamentalmente al uso de otros servicios sanitarios.96
Inicialmente el sistema hospice daba cobertura casi exclusivamente a enfermos
oncológicos. El hecho de que los pacientes no oncológicos al final de la vida tuvieran
necesidades similares, suponía una discriminación para acceder al sistema en función de
la causa de la muerte. Por ello las propias autoridades sanitarias solicitaron al sistema
hospice aumentar el número de ingresos de pacientes no oncológicos mediante la
elaboración de unos criterios específicos. Estos criterios son fruto del consenso de los
profesionales que los elaboraron. Se diseñaron especialmente restrictivos, porque la
financiación gubernamental al sistema no cubre, en principio, más de los 6 meses tras el
ingreso en el programa. Se veían como un punto de partida para el ingreso de pacientes
no oncológicos en los programas de cuidados paliativos. Los trabajos de investigación
diseñados para valorar la fiabilidad y validez de estos criterios han sido escasos, de
pequeño tamaño y no han confirmado su utilidad.99,101
A pesar de las dudas sobre su
precisión pronóstica, estos criterios son una herramienta muy difundida para la selección
adecuada de los pacientes no oncológicos en los programas de cuidados paliativos. El
número de pacientes no oncológicos ingresados en hospice en Estados Unidos ha
aumentado de forma muy importante en los últimos años, invirtiéndose el porcentaje
respecto a los oncológicos. En el último informe anual de la NHPCO,102
que recoge su
actividad en el 2010, el 64% de los pacientes admitidos eran no oncológicos. Parece claro
que utilizando estrictamente los criterios de la NHO hubiera sido imposible incluir en ese
año a más de un millón de pacientes no oncológicos. Durante el año 2010,
aproximadamente el 42% de todas las muertes en Estados Unidos fueron dentro del
programa hospice. Disponer de unos criterios ampliamente difundidos, muy restrictivos,
pero no seguidos por la propia organización que los diseñó, supone una contradicción.

Algunos autores han tratado de actualizarlos para valorar su utilidad en la identificación
de pacientes no oncológicos susceptibles de ser atendidos en servicios de cuidados
paliativos, sin poder establecer conclusiones definitivas.103
Recientemente, y aplicado a nuestro país, Gómez-Batiste et al.104
han desarrollado
el instrumento NECPAL (Necesidades Paliativas) para la identificación de aquellos
pacientes con enfermedad crónica en fase avanzada que requieren medidas paliativas de
cualquier tipo, especialmente en servicios generales. Esta herramienta combina la
percepción de los profesionales de la salud (“la pregunta sorpresa”) con los deseos y
preferencias de los pacientes y sus familias respecto a la limitación de tratamientos
curativos y la incorporación de medidas paliativas. La pregunta sorpresa, “¿Le
sorprendería que este paciente muriese en los próximos 12 meses?”, integra comorbilidad,
aspectos sociales y otros factores. Los autores especifican que la identificación de esta
situación no contraindica ni limita medidas de tratamiento específico de la enfermedad si
están indicadas o pueden mejorar el estado o la calidad de vida de los enfermos. Sin
embargo, aclaran que no es un instrumento que deba utilizarse para determinar el
pronóstico ni la supervivencia.
Por otra parte, para cada una de las distintas insuficiencias orgánicas existen
modelos pronósticos específicos que ayudan a predecir la supervivencia:96
- Enfermedad pulmonar crónica obstructiva: La clasificación de gravedad de la
EPOC según The Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD),105
determina el grupo D como aquellos pacientes de alto riesgo y mayor
sintomatología. Se trata de una valoración combinada de la asociación entre
síntomas, resultados espirométricos y riesgo de exacerbaciones. Son los pacientes
con limitación severa o muy severa del flujo aéreo (FEV1<50% o < 30%) y/o ≥ 2
reagudizaciones en el último año, asociado a mayor sintomatología o disnea
medida por los cuestionarios COPD Assessment Test (CAT) o el Modified Medical
Research Council (mMRC).
Para predecir el riesgo de mortalidad de los pacientes con EPOC, se diseñó el
índice BODE.106
Utiliza el índice de masa corporal (B: “body-mass index”), el grado
de obstrucción (O) al flujo de aire valorado por FEV1, el grado de disnea (D) y la
capacidad para el ejercicio (E), medida por el test de la marcha de los seis minutos

34 |
(distancia recorrida en metros). Predice el riesgo de muerte significativamente
mejor que el FEV1 aislado, pero precisa una validación más amplia.
- Insuficiencia cardiaca congestiva (ICC): las clasificaciones de la severidad
realizadas por la New York Heart Association (NYHA) y por el Colegio Americano
de Cardiología (ACC) establecen el estadio D y clase funcional IV como
correspondientes a la fase avanzada de la enfermedad.107
Se han difundido varios
modelos pronósticos basados en agrupación de diferentes parámetros pronósticos
de la insuficiencia cardiaca. El más difundido es el Seattle Heart Failure Model,
válido para pacientes ambulatorios y hospitalizados con insuficiencia cardiaca
congestiva.108
Predice la supervivencia a uno, dos y tres años. Se basa en
parámetros clínicos (edad, sexo, clase de la NYHA, peso, fracción de eyección,
presión arterial, presencia de cardiopatía isquémica, medicación utilizada);
analíticos (hemoglobina, porcentaje de linfocitos, ácido úrico, colesterol y sodio);
utilización de dispositivos implantables y electrocardiograma (QRS >120 seg). Está
validado en cinco cohortes amplias de pacientes procedentes de 46 países. Se ha
desarrollado un programa interactivo (http://www.SeattleHeartFailureModel.org)
que calcula la esperanza de vida media y la supervivencia a uno, dos y cinco años.
Predice además los efectos en la supervivencia de añadir (o suprimir)
medicaciones o dispositivos para un paciente individual.
- Insuficiencia hepática: la clasificación de Child-Pugh ha sido el sistema más
utilizado para ponderar el grado de disfunción hepática de los pacientes con
enfermedades hepáticas.109,110
La clase C incluiría a aquellos pacientes con
enfermedad avanzada. Posteriormente, el modelo matemático MELD (Model for
End Liver Disease)111
fue creado para seleccionar a los pacientes con cirrosis
hepática e hipertensión portal candidatos a la colocación de TIPS (Transjugular
Intrahepatic Portosystemic Shunt). Se basa en los valores de creatinina, bilirrubina
total e INR y resulta más objetivo y preciso. Se ha validado en diferentes cohortes
de pacientes con hepatopatías crónicas avanzadas con una aceptable capacidad
para predecir la mortalidad a tres meses. Sin existir un punto de corte claro para la
inclusión en programas de Cuidados Paliativos, un MELD > 20 podría ser adecuado,
en aquellos con contraindicaciones para trasplante hepático.

- Insuficiencia renal crónica: La National Kidney Foundation (NKF) clasifica la
insuficiencia renal crónica en 5 estadios112
en función del filtrado glomerular renal
(FGR). El estadio V correspondería a la enfermedad avanzada, filtrado glomerular
<15 ml/min. Estos pacientes serían los candidatos a diálisis o a seguimiento en un
programa de Cuidados Paliativos.
- Demencia: En la demencia existe un cierto consenso en valorar como enfermos
avanzados aquellos con un valor igual o superior a 7C en la escala FAST, Functional
Assessment Staging.113,114
Además de estos criterios específicos, existen unos criterios generales de
supervivencia, que utilizados de forma conjunta, contribuyen a una mayor precisión en la
estimación de la misma y la toma de decisiones. Se han estudiado principalmente cuatro
factores: la estimación clínica de la supervivencia, que tiene un gran componente
subjetivo;115
la funcionalidad, siendo la Escala Funcional Paliativa (Palliative Performance
Scale, PPS) una de las más utilizadas;116
la comorbilidad, medida por el índice de
Charlson117
entre otros; y el estado nutricional.103
En el caso de los servicios específicos de
Cuidados Paliativos se deben también tener en cuenta los criterios de complejidad del
paciente,63
el deterioro cognitivo, la severidad de los síntomas y la frecuencia de los
ingresos y de procesos intercurrentes.72
En definitiva, de momento, la identificación de los pacientes con enfermedad
crónica no oncológica en fase terminal no está aún bien establecida, lo que conlleva la
baja implantación de medidas paliativas en estos pacientes y una situación de especial
vulnerabilidad. Investigar sobre criterios pronósticos en pacientes no oncológicos debe
ser prioritario. En la medida en que mejore nuestra información sobre la supervivencia,
será más fácil poder tomar decisiones sobre los cuidados necesarios en cada momento de
la fase final de la enfermedad.
1.2.4.2 Necesidades de los pacientes no oncológicos
Las necesidades de los pacientes con enfermedades progresivas e incurables no
malignas y de sus familias son similares a las de los pacientes con cáncer.84
Sin embargo,
tienen algunas particularidades.72
Dado que existe una mayor dificultad para estimar la

36 |
supervivencia y son frecuentes los procesos intercurrentes, el tema de la información y la
planificación avanzada es especialmente importante.
Presentan además necesidades psicológicas específicas. Existe un deterioro
funcional sostenido, normalmente más largo, que precisa un proceso de adaptación. La
toma de decisiones puede ser más compleja ante una mayor incertidumbre y variabilidad
pronósticas. Existe mayor riesgo de sobrecarga del cuidador principal al tratarse de
procesos más largos. Las necesidades sociales y de dependencia se ven también
condicionadas por el deterioro funcional mantenido y el tiempo de enfermedad.
Todo ello conlleva que el cuidado al final de la vida de los pacientes con
enfermedades no oncológicas sea un auténtico desafío.
Indicadores de calidad en los últimos días de vida1.3
1.3.1 El concepto de buena muerte
Uno de los objetivos principales del cuidado al final de la vida es la de
proporcionar una “buena muerte”.118
Sin embargo, todavía no existe un acuerdo sobre
cuáles son las características de una buena muerte. Existe confusión entre conceptos
cercanos, como son calidad de vida en el final de la vida, calidad de cuidado en el final de
la vida y calidad de muerte. Términos como buena muerte, morir bien, muerte en paz,
muerte apropiada, muerte deseada y muerte digna, se utilizan indistintamente por
algunos autores, teniendo distintos significados para otros.119
A pesar del interés creciente de los profesionales y la sociedad en general por el
cuidado al final de la vida, una “buena muerte” continúa siendo más un anhelo que una
realidad de la práctica clínica general.120
En esto influyen muchos factores.91
La juventud
se considera el ideal. Los avances de la medicina y la sanidad pública han permitido el
aumento de la esperanza de vida. Además, existe mucha menos familiaridad con la
muerte que en los siglos previos. Una gran parte de la población no ha tenido ocasión de
vivir una muerte cercana o no se ha visto ante un cadáver hasta la edad adulta avanzada.
Al ocurrir la mayoría de las muertes en instituciones, hospitales o residencias, no se vive
una experiencia directa. En la sociedad no se habla de la muerte; se la considera el gran

último tabú, lo que supone una gran dificultad para implicarse con antelación en cómo
ser cuidados al final de la vida. Por todo ello, con frecuencia los profesionales perciben la
muerte del paciente como un fracaso. Les cuesta iniciar conversaciones con los pacientes
sobre las decisiones al final de la vida, con lo que es imposible conocer sus necesidades y
deseos.
Como resultado, muchos pacientes fallecen con un sufrimiento físico, psicológico y
espiritual innecesario y muchos no viven sus últimos días en el lugar deseado. Esto influye
también en el duelo de familiares y seres queridos. Una idea de la magnitud de este
problema del cuidado al final de la vida se refleja en el análisis de reclamaciones del
National Health Service (NHS, en español Servicio Nacional de Salud) del Reino Unido,
realizado por la Healthcare Commission (Comisión para la Atención en la Salud). De las
16.000 reclamaciones recogidas entre julio 2004 y julio 2006, aproximadamente la mitad
correspondían al cuidado recibido en hospitales de agudos. De ellas, más de la mitad de
alguna manera se relacionaban con el cuidado al final de la vida.121
En un estudio
posterior,122
la comisión examinó 50 casos en los que la queja fundamental se relacionaba
con el cuidado al final de la vida. Estas reclamaciones eran principalmente sobre escasa
comunicación, falta de confort básico, privacidad o cuidado psicológico y la ausencia de
derivación a un especialista de Cuidados Paliativos o ser ésta tardía. Con frecuencia los
familiares sentían haber sido los primeros en reconocer que el paciente se estaba
muriendo. En muchas ocasiones se realizaron procedimientos invasivos inapropiados en
la fase final.122
La calidad de muerte es una evaluación personal de la experiencia de morir, como
un todo. Es una valoración subjetiva, en la que influyen las expectativas y valores de cada
uno. Por ello, cada persona que fallece, y cada uno de sus seres queridos, pueden tener
su propia idea sobre lo que significa una “buena muerte”.123
En un estudio cualitativo
realizado en un hospice, los pacientes la describieron como morir mientras duermes,
morir tranquilamente y con dignidad, sin dolor y morir de repente.124
En ese mismo
estudio, los profesionales la definían como un buen control sintomático, en paz y sin
sufrimiento. El Comité de Cuidado al Final de la Vida del Institute of Medicine (IOM) de
Estados Unidos sugiere que una buena muerte es aquella libre de sufrimiento evitable
para el paciente y su familia, de acuerdo a los deseos de los mismos y razonablemente
consistentes con los estándares clínicos, culturales y éticos.125

38 |
Aunque cada individuo puede tener una idea diferente sobre lo que para ellos
constituye una “buena muerte”, para muchos este concepto incluye:91
• Ser tratado como un individuo, con dignidad y respeto;
• Estar sin dolor y otros síntomas;
• Encontrarse en un entorno familiar; y
• Estar en compañía de la familia próxima y/o amigos.
Dado que una de las principales barreras para recibir un buen cuidado al final de la
vida es la falta de una discusión abierta entre los profesionales y los pacientes y sus
cuidadores, reconocer este hecho puede ser una gran oportunidad para el cambio.
Requiere un cambio cultural y social. Los profesionales de la salud deben aceptar que la
muerte no siempre representa un fracaso del sistema sanitario. Hay pacientes que ven
ciertos estados de salud peor que la muerte y el estudio SUPPORT demostraba que
muchos preferían morir que vivir dependientes de un respirador, en coma o en una
residencia.27
Los profesionales deben entender, por tanto, que permitir una buena
muerte es también una de las funciones esenciales del sistema sanitario. Una adecuada
comunicación con el paciente y cuidadores muchas veces es la clave para mejorar la
calidad de la atención al final de la vida.126
Incluso cuando no es posible con el enfermo,
porque su situación clínica lo impida, deben dirigirse a sus seres queridos. Preguntas
como “¿qué habría querido su madre en esta situación?” o “¿qué tipo de mujer era su
esposa?” ayudan a la reflexión y a una mejor toma de decisiones, mejorando la
percepción del final de vida.127
Profundizando en el concepto de calidad de vida de las personas que fallecen,
unos autores norteamericanos propusieron un esquema completo que integra diferentes
indicadores sobre calidad de vida y calidad del cuidado. Incluye cinco conceptos
principales: contexto familiar y del paciente, estructura del cuidado, proceso del cuidado,
satisfacción con el cuidado y calidad y duración de la vida.123
El marco general se
representa en la Tabla 4. A la hora de valorar los indicadores, hay que tener en cuenta
que algunos procesos requieren ser evaluados en función de las preferencias del paciente
y familia. El objetivo del cuidado no sólo es el paciente, sino también sus familiares y
seres queridos.

Tabla 4: Modelo conceptual de factores que afectan a la calidad y duración de la vida de
los pacientes que fallecen y sus familias
FACTORES DEL
PACIENTE
ESTRUCTURA Y PROCESO DEL CUIDADO RESULTADOS DEL CUIDADO
AMBIENTE
PERSONAL Y
SOCIAL
ESTRUCTURA DEL
CUIDADO
PROCESO DEL
CUIDADO CON LOS
PROFESIONALES
SATISFACCIÓN
CON EL CUIDADO
SANITARIO
CALIDAD Y
DURACIÓN DE LA
VIDA
Situación del
paciente y familia
Acceso al sistema
Proceso técnico
con el paciente
Satisfacción del
paciente
Calidad de vida del
paciente
Estado clínico
Organización del
cuidado
Proceso de toma
de decisiones con
paciente y familia
Satisfacción de la
familia
Calidad de vida de
familia y seres
queridos
Apoyo social a
paciente y familia
Servicios de apoyo
disponibles
Información y
counseling a
paciente y familia
Calidad de muerte
Entorno físico Comunicación Duración de la vida
Adaptado de Stewart et al. J Pain Symptom Manage 1999;17:93-108.
123
Dentro del contexto familiar y del paciente, se incluyen aspectos espirituales y
religiosos, recursos económicos, nivel socio-cultural, preferencias, necesidades,
expectativas, estado funcional y cognitivo actual, diagnóstico y evolución de la
enfermedad, apoyo social…
La estructura del cuidado engloba la accesibilidad a servicios de paliativos y
organización de los mismos, disponibilidad de ayudas sociales formales en domicilio, lugar
del fallecimiento y privacidad.
En el proceso del cuidado con los médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores
sociales se describen aspectos técnicos, como el uso apropiado de medicamentos y
tratamiento, pronóstico apropiado, conocimiento del manejo de la situación de últimos
días, adecuado tiempo de derivación, continuidad y coordinación. Dentro del proceso de
toma de decisiones, es importante una información adecuada y completa, la implicación
del paciente y familia en dichas decisiones y la elaboración de un plan de voluntades
anticipadas, que recoja los deseos del paciente. La comunicación debe ser respetuosa y
atender a las necesidades emocionales y espirituales, teniendo en cuenta los aspectos
culturales.
Una de las formas de medir los resultados del cuidado es atendiendo a la
satisfacción del paciente y familiares, valorando si se han cumplido sus deseos y

40 |
preferencias, y evaluando el grado de satisfacción en cuanto a aspectos técnicos, de toma
de decisiones, información y comunicación. Incluye la ayuda facilitada para completar el
sentido de la vida del paciente.
Los resultados del cuidado también se valoran en función de la calidad de vida del
paciente y la duración de la misma. Se definen mediante evaluaciones subjetivas. Las
personas que encaran la muerte y sus seres queridos pueden definir la calidad de vida de
forma diferente a aquéllos que no se enfrentan a una muerte inminente. A menudo
cobran más importancia aspectos espirituales y transcendentales, como el significado de
la vida y la dignidad personal, frente a síntomas físicos. En este apartado se incluyen
variables de confort físico (dolor, disnea, otros síntomas) y el bienestar psicológico (paz
emocional, dignidad, sensación de control, autonomía, resiliencia), social (comunicación,
cercanía de familia y amigos) y espiritual (sentido de la vida, transcendencia, sufrimiento).
Abarca además la funcionalidad física y cognitiva, la percepción global de calidad de vida,
la sobrecarga familiar, la presencia de acompañantes en el momento de la muerte, la
percepción de la calidad de muerte, el sufrimiento por la pérdida y la resolución del
duelo, entre otros. La resiliencia hace referencia a la capacidad para resistir el estrés,
manteniendo el equilibrio emocional, y el nivel de reserva fisiológica. Según el Diccionario
de Términos Médicos de la Real Academia Nacional de Medicina, la resiliencia se define
como “la capacidad de una persona para sobreponerse a alguna adversidad o adaptarse a
circunstancias extremas o adversas”.128
El sufrimiento refleja la angustia, terror o
desesperanza que pueden experimentar los pacientes que fallecen. Esto se manifiesta a
menudo en lo que se ha denominado “dolor total”.129,130
Hay dos formas posibles de obtener información sobre la calidad del cuidado al
final de la vida. La primera, preguntando al paciente, mientras esto sea posible. En
segundo lugar y una vez que éste muere, a través de sus cuidadores, familiares y/o
amigos.
Llama la atención que los estudios que comparan el cuidado recibido en hospitales
y hospices, con frecuencia no encuentran diferencias en la calidad de vida, a pesar de las
diferencias en el grado de satisfacción del cuidado recibido.131

Por tanto, a la hora de evaluar la calidad de la atención y el cuidado en los últimos
días de vida, hemos de tener en cuenta todos los aspectos objetivos y subjetivos
descritos.
Cuidados Paliativos y Situación de últimos días de vida1.4
1.4.1 Beneficio de los Cuidados Paliativos al final de la vida
En respuesta al cuidado subóptimo de los pacientes al final de la vida y todas las
deficiencias presentadas, en los últimos años se han desarrollado programas de cuidados
paliativos en los hospitales. Estas intervenciones buscan un mejor manejo de los
síntomas, ayudar a los pacientes y familias a comprender el pronóstico y las opciones de
tratamiento y clarificar los objetivos de cuidado. Se trata de equipos multidisciplinares
que afrontan las necesidades globales del paciente, incluyendo los aspectos físicos,
espirituales y psicosociales. Buscan la toma de decisiones basada en los valores y
objetivos del paciente.
Los primeros estudios publicados, a finales de los 80 y en la década de los 90, que
analizaban el efecto de los equipos de Cuidados Paliativos en los hospitales se recogen en
dos revisiones sistemáticas similares.2,132
El nivel de evidencia de la mayoría era de poca
calidad, al no ser estudios comparativos. Tanto las intervenciones como los resultados
medidos eran muy variados. Analizados de forma conjunta, la evidencia sugería que
algunos de los equipos de Cuidados Paliativos podían reducir el tiempo de hospitalización.
Parecía haber superioridad de los equipos multidisciplinares frente a los individuales.
Existían pocos efectos en cuanto a resultados de pacientes (especialmente en síntomas),
cuidadores y del servicio en su totalidad. Incluso un estudio describía deterioro de la
calidad de vida a lo largo del tiempo, pero no se comparó con grupo de control. Se
recogían algunos beneficios sobre las prácticas de prescripción de analgésicos opioides y
antinflamatorios no esteroideos. Los autores concluyen que medir los efectos de un
equipo en un hospital es más difícil que en domicilio por distintas razones. Existe mayor
rotación de la plantilla joven, por lo que los resultados de acciones educativas pueden no
reflejarse hasta después de varios años. Introducir guías clínicas de Cuidados Paliativos en

42 |
hospitales es particularmente difícil, porque suele darse menor prioridad frente al
cuidado agudo.
Revisiones posteriores confirman esta escasa evidencia que apoye la efectividad
de los Cuidados Paliativos especializados para pacientes con enfermedad avanzada en
términos de calidad de vida, satisfacción del paciente y cuidador o costes económicos.133
Coinciden en la gran heterogeneidad de estudios, intervenciones y resultados medidos,
con limitaciones metodológicas. La evidencia más consistente se encuentra en el
aumento de la satisfacción familiar. Esta mayor satisfacción de los cuidadores se recoge
también en otros estudios.131
La primera gran intervención fue la realizada por el estudio SUPPORT,27
con el
objetivo de mejorar el cuidado al final de la vida de los pacientes hospitalizados con
enfermedades graves. Una enfermera especializada realizaba múltiples contactos con el
paciente, la familia, el médico y el personal del hospital para conocer las preferencias del
paciente, mejorar la compresión de los objetivos, potenciar la atención al control del
dolor y facilitar la planificación de las voluntades anticipadas y la comunicación médico-
paciente. Los médicos recibían información continua sobre el pronóstico del paciente en
cuanto a supervivencia y funcionalidad. El fracaso de dicha intervención sugirió que la
implementación de este tipo de programas requiere la participación de un médico.
Gade et al.66
realizaron un estudio multicéntrico controlado en el que
randomizaron 517 pacientes con enfermedad en situación avanzada ingresados en el
hospital. Incluyeron pacientes oncológicos y no oncológicos. El grupo de “intervención”
fue atendido como interconsulta por un equipo multidisciplinar de Cuidados Paliativos,
frente al grupo control que recibió el cuidado hospitalario convencional. Encontraron una
mayor satisfacción con el cuidado recibido en el hospital en los pacientes atendidos por
Cuidados Paliativos, respecto a la atención convencional. Además, el grupo intervención
se asoció a una estancia más larga en hospices, mayor número de voluntades anticipadas
al alta hospitalaria, sin diferencias en la supervivencia global, con disminución de ingresos
en UVI en siguientes hospitalizaciones y un menor coste sanitario total en los 6 meses
siguientes al alta hospitalaria. Los autores consideraron que la mayor satisfacción
alcanzada fue debida a que la atención del equipo de Cuidados Paliativos se dirigía hacia
las necesidades de información del paciente y su familia y facilitaba su participación activa

en la toma de decisiones respecto al cuidado médico. No se encontraron diferencias en
cuanto a los síntomas físicos, en concreto en lo referente al dolor. Posibles explicaciones a
este hallazgo son que los pacientes presentaban relativamente pocos síntomas en el
momento de la inclusión, que la intervención fue corta en el tiempo y que los pacientes
parecían encontrarse en un momento más temprano de la enfermedad que en otros
estudios.
En un estudio realizado en un hospital de agudos, dirigido a pacientes en situación
de últimos días de vida, Bailey et al.134
encontraron que la introducción de un programa
de cuidados de confort en el centro, dirigido por un médico, incrementó el número de
síntomas recogidos y la realización de un plan de cuidados. Dicho programa consistió en
una educación al personal sanitario, haciendo hincapié en los indicadores para identificar
los casos (se entregó una tarjeta de bolsillo) y la implementación de una orden médica y
de enfermería de cuidados de confort. Dichas intervenciones incluían el manejo de
síntomas, la eliminación de instrumentalización, intervenciones psicosociales, apoyo
espiritual, modificaciones ambientales y otros cuidados. El estudio pretendía demostrar
que los cuidados paliativos pueden desarrollarse independientemente de la localización
del paciente dentro del hospital. Se evaluaron los pacientes fallecidos durante los 6 meses
antes de iniciar la intervención y a los 6 meses después de completarla. La prescripción de
opioides aumentó de 57% a 83% y las órdenes de No-RCP de 62% a 85% en el momento
del fallecimiento, siendo ambas diferencias significativas. También disminuyeron los
intentos de reanimación en el momento de la muerte, del 34% al 15%. Sin embargo, no
hubo diferencias significativas en cuanto al lugar de fallecimiento (UCI vs. otros), ni
tampoco en el uso de sondas nasogástricas. Este último dato puede reflejar la resistencia
a ciertos cambios, más en lo referente al símbolo de la nutrición, y la mayor dificultad que
existe en retirar medidas ya instauradas, que añadir una nueva medicación, como puede
ser para el dolor. La intervención se asoció además a una inesperada mayor utilización de
medidas de restricción física, que pasó del 6% al 23%. Se podría explicar por una mayor
documentación y monitorización de dichas medidas, a partir de las nuevas políticas de
seguridad. No hubo diferencias en el porcentaje de pacientes acompañados por un
familiar en el momento del fallecimiento.

44 |
1.4.2 Vías clínicas de actuación en los últimos días de vida
Con el objetivo de mejorar la calidad de los cuidados al final de la vida, se han
elaborado vías clínicas de actuación para la “situación de últimos días de vida”.135,136
Uno
de los programas más reconocidos es el “Liverpool Care Pathway for the dying patient”
(LCP), desarrollado en el Reino Unido, que intenta transferir el modelo de cuidado de los
hospice a los hospitales. Estudios cuantitativos y cualitativos sugieren que este programa
puede mejorar significativamente la calidad del cuidado al final de la vida en los
hospitales. Actualmente se está desarrollando un estudio randomizado para confirmar la
efectividad del mismo en los pacientes que fallecen con cáncer.137
Aunque inicialmente se
desarrolló para el cuidado de pacientes con cáncer en hospitales de agudos, se ha
modificado posteriormente para otras enfermedades y se ha implementado también en
otros lugares. 138
La LCP sirve de guía para distintos aspectos, como medidas de confort,
prescripción anticipatoria de medicación (en previsión), suspensión de medidas
inapropiadas, apoyo espiritual y psicológico y el cuidado de la familia.
La puesta en marcha de una vía clínica facilita la colaboración de distintos servicios
y el cuidado integrado de los pacientes al final de la vida. Una vía clínica de cuidado al
final de la vida incluye los siguientes pasos, como se recoge en la Estrategia de Cuidado al
Final de la Vida de Reino Unido:91
• Identificar las personas que se acercan al final de la vida e iniciar
conversaciones sobre las preferencias de cuidado;
• Plan de cuidado: identificar las necesidades y preferencias, acordar un plan de
cuidado donde se reflejen y revisarlo periódicamente;
• Coordinación del cuidado: incluye los diferentes sectores y las 24 horas del día;
• Desarrollo de servicios de alta calidad en todos los lugares;
• Manejo de los últimos días de vida;
• El cuidado tras la muerte; y
• Apoyo a los cuidadores, tanto durante la enfermedad de la persona como tras
su muerte.

Además de estos pasos, es fundamental a lo largo de todo el proceso facilitar la
información y el apoyo espiritual al paciente y sus familiares. Todo ello se recoge en la
Figura 4.91
Cuando la muerte se produce tras una enfermedad aguda y corta o muerte
súbita, se comienza en los últimos pasos.
Figura 4: Vía clínica de cuidado al final de la vida
Adaptado de End of Life Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life. Department of
Health, London, England (July 2008)
91
En Estados Unidos se ha desarrollado la vía clínica denominada “Palliative Care for
Advanced Disease” (PCAD),136
con similares objetivos y resultados. Australia fue también
uno de los primeros países en poner en marcha vías clínicas de atención al final de la vida.
La mayoría de las que están en uso actualmente son modificaciones aprobadas de la LCP,
aunque también se siguen utilizando otras. Se han implementado incluso en residencias
geriátricas.139

46 |
La valoración e intervención multidisciplinar de los equipos de Cuidados Paliativos
y la actuación concreta a partir de vías clínicas de cuidado al final de la vida podrían
mejorar la calidad de la atención en los últimos días, pero se requieren más estudios que
aporten una evidencia más consistente.
1.4.3 Sedación Paliativa
1.4.3.1 Definición:
Según la definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), se
entiende por Sedación Paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y
combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad
avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más
síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.140
Esta
definición se reconoce también a nivel internacional, recogiéndose como “la utilización de
fármacos específicamente sedantes para aliviar un sufrimiento intolerable, derivado de
síntomas refractarios, mediante la disminución del nivel de consciencia del
paciente”.141,142
Hay autores que prefieren utilizar el término de terapia de sedación
paliativa, con la intención de reafirmar la idea de que se trata de una estrategia
terapéutica para aliviar síntomas refractarios.143
1.4.3.2 Consideraciones éticas:
La prescripción de la sedación paliativa al final de la vida debe cumplir una serie de
garantías éticas sistemáticas, que deben quedar registradas en la Historia Clínica:142,144 -146
1. Pronóstico: La esperanza de vida del paciente debe ser corta, normalmente días o
muy pocas semanas.
2. Síntoma Refractario: El tratamiento de los síntomas del enfermo debe haber sido
ineficaz. Otras intervenciones posibles deben juzgarse como no indicadas dada su
improbable eficacia, los efectos secundarios esperados o la inexistencia de tiempo
para conseguir su efecto. Obviamente esto implica que se ha seguido una estrategia
diagnóstica y terapéutica apropiada, teniendo en cuenta el estado global del paciente.

3. Segunda Opinión: Es aconsejable, cuando sea factible, la consulta a un profesional
experto en cuidados paliativos para asegurar la refractariedad del síntoma.
4. Consentimiento Informado: El enfermo debe ser implicado activamente en el proceso
de toma de decisiones. Para ello tiene que estar informado de las implicaciones de la
sedación y de las alternativas existentes.
5. Participación de los Familiares: Los familiares deben estar también implicados en la
decisión clínica. Es importante conseguir el consenso de todos ellos.
Con todo ello, el objetivo es disminuir el sufrimiento o distrés, no disminuir el nivel
de conciencia más allá de lo necesario para garantizar la confortabilidad del paciente. La
disminución del nivel de conciencia debe ser proporcionada a la necesidad del alivio del
sufrimiento.
No deben confundirse sedación y eutanasia. Se diferencian de forma explícita en
cuanto a intencionalidad, proceso y resultado. En la sedación, la intención es aliviar el
sufrimiento, el procedimiento es la administración de fármacos ajustados a la respuesta
del paciente y el resultado es el alivio del sufrimiento. En la eutanasia, la intención es
provocar la muerte para liberar el sufrimiento, el procedimiento es la administración de
fármacos a dosis letales que garanticen una muerte rápida y el resultado es la muerte. La
proporcionalidad es fundamental para diferenciar ambas.141
Aunque ha habido controversia en cuanto a si la sedación acorta la vida del
paciente, numerosos estudios confirman que la sedación es segura y apropiada en el final
de la vida, alivia los síntomas y no precipita la muerte.147,148
1.4.3.3 Indicaciones de Sedación Paliativa:
En una revisión realizada por un panel internacional de expertos de cuidados
paliativos, se encontraron 22 series de casos, que incluían 936 pacientes que requirieron
sedación paliativa en sus últimos días de vida.142
La causa más frecuente de sedación fue
el delirium (55%), seguido de disnea (27%), dolor (18%) y naúseas/ vómitos (4%). A
medida que mejora el control de los síntomas físicos, va aumentando el distrés
psicológico como causa de sedación.143
No obstante, las indicaciones varían en los
estudios en función del recurso específico de Cuidados Paliativos (lugar de la atención) y

48 |
el contexto cultural. En un entorno de atención y cultural similar al nuestro (una Unidad
de Cuidados Paliativos de Madrid), según datos extraídos del estudio de Fainsinger et
al,149
el delirium continúa siendo la causa más frecuente de sedación (73%). En este grupo
la frecuencia de sedación fue del 22%.
1.4.3.4 Tratamiento farmacológico:
Los fármacos ideales para sedación deben ser aquellos que tengan rapidez de
acción, sean fáciles de titular y presenten mínimos efectos secundarios.150
Teniendo en cuenta el alivio sintomático como objetivo principal de la sedación,
los profesionales deberían iniciarla con dosis bajas, titulando con precaución según se
requiera. La dosis inicial dependerá de: exposición previa a opioides y desarrollo de
tolerancia a los mismos, edad del paciente, historia previa de abuso a drogas o alcohol,
enfermedad y disfunción orgánica subyacente, nivel de conciencia actual y deseos o
consideraciones del paciente en relación a la sedación.151
Se recomienda el uso de escalas
para valorar la titulación de los fármacos y la situación del paciente. La más utilizada es la
escala de Ramsay152
(Tabla 5). Se deben mantener los fármacos a las dosis mínimas que se
necesiten para controlar los síntomas, respondiendo a uno de los criterios éticos de la
sedación, que es la disminución del nivel de conciencia proporcional al efecto que se
pretende conseguir.
Tabla 5: Escala de Ramsay
NIVEL
1 Agitado, angustiado, inquieto.
2 Tranquilo, orientado y colaborador.
3 Respuesta a estímulos verbales.
4 Respuesta rápida a la presión glabelar o estímulos dolorosos.
5 Respuesta perezosa a la presión glabelar o estímulos dolorosos.
6 No respuesta.
Adaptado de Ramsay et al. Br Med J 1974;2:656-9.
152

Los grupos de fármacos utilizados en sedación son los siguientes:140,142,150,153
• Benzodiacepinas: el fármaco más utilizado en sedación es el midazolam. Debe
considerarse de primera elección en ausencia de delirium. Presenta las siguientes
ventajas: tiene una vida media corta, puede administrarse por vía parenteral,
causa pocos efectos secundarios y en su acción, además de sedante, es ansiolítico,
antiepiléptico y relajante muscular.
• Neurolépticos: se utiliza la levomepromazina, que es más sedante que el
haloperidol. Se recomienda su uso por vía subcutánea.
• Barbitúricos: puede emplearse el fenobarbital, ya que está permitido su uso por
vía subcutánea.
• Anestésicos: se usa el propofol. Tiene un inicio rápido de acción, duración
ultracorta, fácil y rápidamente controlable mediante titulación de dosis en
infusión continua. Presenta otros beneficios potenciales, como antiemético y
anticonvulsivante.
En conclusión, en algunos pacientes puede ser necesario recurrir a la sedación
paliativa para lograr un adecuado control sintomático. Por ello y para analizar la calidad
de la atención en los últimos días de vida, es importante valorar la toma de decisiones y
su indicación adecuada, es decir, la presencia de un síntoma refractario.

H i p ó t e s i s | 51
2 HIPÓTESIS
‘Que pueda hoy descubrir en mi saber cosas que ayer no sospechaba, porque el arte es grande,
pero el espíritu del hombre puede avanzar siempre más adelante.’
Oración de Maimónides
Justificación de la hipótesis2.1
En la actualidad la mayoría de las muertes en el mundo occidental ocurren en el
hospital.1,4,5
Así, la mayoría de las muertes de la población del área de influencia del
Hospital Universitario La Paz (HULP) de la Comunidad de Madrid tiene lugar en este
hospital.6
Se sabe que muchos de los que fallecen son ancianos y enfermos crónicos en
fase terminal de su enfermedad. Se asume que en la mayoría de los casos la muerte es un
acontecimiento previsible. A pesar de ello, está demostrado que con mucha frecuencia la
muerte se produce con un alivio insuficiente del sufrimiento y con tratamientos y
procedimientos agresivos, alejados de objetivos razonables, en relación con la situación
del paciente y de los deseos del mismo.27,29,30,31,32,154
Un campo concreto de los Cuidados Paliativos es la atención en la “Situación de
últimos días de vida”. Desde un punto de vista teórico, estudios previos2,66,132,133
apuntan
a que la atención de los pacientes que fallecen por un equipo de Cuidados Paliativos
condiciona una mejor calidad de vida en los últimos días de vida para él y su familia que la
calidad ofrecida en otras unidades o servicios del hospital. Sin embargo, la eficacia de
estos equipos no se ha demostrado de forma clara ni se ha analizado específicamente en
los hospitales del ámbito español.
Se asume que una mejor atención en los últimos días de vida determina una mayor
satisfacción del cuidador principal del paciente fallecido, en cuanto a la calidad percibida
de los cuidados recibidos. No se han realizado estudios que comparen el grado de
satisfacción de los familiares de los pacientes fallecidos en distintas unidades de un
hospital.

52 |
Uno de los objetivos esenciales de las Unidades de Cuidados Paliativos es ofrecer
una adecuada calidad de vida y de muerte. Las preguntas que nos formulamos son: ¿las
Unidades de Cuidados Paliativos consiguen este objetivo?, ¿cómo es la consecución de
este objetivo en relación con otros servicios del mismo hospital?
El objetivo de nuestro estudio, por tanto, fue conocer si la atención que ofrece un
equipo de Cuidados Paliativos al paciente que fallece en el HULP es mejor que la que
ofrecen otros servicios en cuanto a: (a) la calidad de vida del enfermo en sus últimos días
y (b) la satisfacción de su cuidador principal.
Hipótesis de trabajo2.2
1) La calidad de la asistencia en los últimos días de vida de los pacientes que
fallecen en el hospital es mejor cuando son atendidos por un equipo de
Cuidados Paliativos que cuando no participa dicho equipo.
• Hipótesis nula: la calidad de la asistencia es igual en dos cohortes de
pacientes que fallecen, atendidos por un equipo de Cuidados Paliativos
frente a Otros Servicios.
• Hipótesis alternativa: se rechaza la hipótesis nula = la calidad de la
asistencia es distinta en dos cohortes de pacientes que fallecen, atendidos
por un equipo de Cuidados Paliativos frente a Otros Servicios.
2) La calidad percibida por el cuidador principal del paciente en cuanto a los
cuidados recibidos en los últimos días de vida es mayor cuando ha sido atendido
por un equipo de Cuidados Paliativos.
• Hipótesis nula: el grado de satisfacción del cuidador principal tras el
fallecimiento del paciente es igual cuando ha sido atendido por un equipo
de Cuidados Paliativos que cuando ha sido atendido por Otros Servicios.
• Hipótesis alternativa: se rechaza la hipótesis nula = el grado de satisfacción
del cuidador principal tras el fallecimiento del paciente es diferente cuando
ha sido atendido por un equipo de Cuidados Paliativos que cuando ha sido
atendido por Otros Servicios.

O b j e t i v o s | 53
3 OBJETIVOS DEL ESTUDIO
‘The art of living well and dying well are one.’
Epicurus
Objetivo general3.1
El objetivo general del estudio fue analizar la efectividad de un equipo de
Cuidados Paliativos en la atención dispensada en los últimos días de vida a pacientes que
fallecen en el Hospital Universitario La Paz.
Objetivos específicos3.2
De forma específica, nos planteamos comparar la calidad de la asistencia en los
últimos días de vida de los pacientes que fallecen en el HULP atendidos por un equipo de
Cuidados Paliativos frente a los atendidos por los servicios de Medicina Interna y de
Oncología, sin el apoyo de Cuidados Paliativos. La calidad de la asistencia se evaluó
mediante las siguientes variables:
• Variables relacionadas con el profesional
1) grado de conocimiento del profesional de que el paciente está en situación de
últimos días de vida,
2) presencia escrita de órdenes de no reanimación,
3) existencia de un plan de cuidados de confort y,
• Variables relacionadas con el paciente
1) existencia de una valoración de los síntomas y grado de control de los
mismos,
2) grado de sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles,
3) participación del paciente en el proceso de toma de decisiones.
Además, investigamos si la calidad percibida por el cuidador principal del fallecido, en
cuanto a los cuidados recibidos en los últimos días de vida (grado de satisfacción), es
mayor cuando ha sido atendido por un equipo de Cuidados Paliativos.

54 |
AÑADIR FIGURA, recuadrar: Esquema de los Objetivos del estudio
Variables
relacionadas
con el
profesional
•Grado de reconocimiento del
profesional de que el paciente
está en situación de últimos días
de vida
•Presencia escrita de órdenes de
no reanimación
•Existencia de un plan de
cuidados de confort
Variables
relacionadas
con el
paciente
•Existencia de una valoración de
los síntomas y grado de control
de los mismos
•Grado de sometimiento a
pruebas diagnósticas o
tratamientos fútiles
•Participación del paciente en el
proceso de toma de decisiones
Calidad de la
asistencia
Calidad
percibida por
el cuidador
principal
Figura 5: Esquema de los Objetivos del estudio

P a c i e n t e s y M é t o d o s | 55
4 PACIENTES Y MÉTODOS
‘Nothing about me without me.’
Valerie Billingham
Diseño y ámbito del estudio4.1
Estudio observacional, de cohortes retrospectivo o cohortes históricas, realizado
en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Este hospital es el centro de referencia para
la población correspondiente a la antigua Área Sanitaria número 5 del IMSALUD de
Madrid. El estudio se dirigió a la población de pacientes fallecidos en los Servicios de
Medicina Interna, Oncología y Cuidados Paliativos de dicho hospital y aquellos ingresados
en otros servicios fallecidos bajo el seguimiento del Equipo de Soporte.
El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Ético de Investigación
Clínica (CEIC) y se presentó a los jefes de los Servicios de Medicina Interna y Oncología,
quienes dieron también su conformidad para la realización del mismo (ver Anexo B, Carta
de aprobación del CEIC).
Cálculo del tamaño muestral4.2
En el Hospital Universitario La Paz, reflejado en la Memoria del año 2010 y a partir
de los datos de tarjeta sanitaria, la población de referencia era de casi 600.000
habitantes, que procedían de población de parte de Madrid capital y de los municipios del
área 5 de salud de la Comunidad de Madrid. Además, continuaba siendo referencia en
muchas especialidades para el área del H. Infanta Sofía, fundamentalmente de pediatría y
de muchas especialidades quirúrgicas. Este hecho representaría una población de
referencia total de más de 800.000 personas.
Anualmente se producían una media de más de 1.600 defunciones por año en
todo el hospital (años 1999-2008), de las cuales casi 600 tenían lugar en los servicios de
Medicina Interna y Oncología. No se disponía de datos de referencia de defunciones
anuales en la Unidad de Cuidados Paliativos por su reciente apertura en mayo 2008, pero

56 |
sí se observaba una tendencia a la estabilidad de aproximadamente 15 defunciones
mensuales. Se escogió una ventana de tiempo de recogida de datos de 3-4 meses, que
garantizara 50 pacientes por grupo, determinando un tamaño muestral de 150 pacientes,
para obtener un nivel de confianza del 95 %.
4.2.1 Método de muestreo
La selección de los participantes se realizó mediante una inclusión sistemática
consecutiva, durante la ventana de tiempo determinada como período de inclusión. Por
análisis previos de la actividad asistencial de estos servicios sabíamos que no existían
diferencias estacionales en el tipo y número de pacientes fallecidos. Por lo tanto, el
muestreo consecutivo nos proporcionó una muestra que podemos considerar
representativa de la población diana.
Pacientes4.3
Se definieron dos grupos:
Grupo 1. Cohorte de Unidad de Cuidados Paliativos (UCP): Pacientes fallecidos
en UCP agudos (UCPA) o atendidos por el Equipo de Soporte Hospitalario (ESH)
durante un tiempo mayor de 72 horas.
Grupo 2: Cohorte de No-UCP: Pacientes fallecidos en los Servicios de Medicina
Interna u Oncología, sin el apoyo del ESH o con una valoración durante un
tiempo menor de 72 horas.
4.3.1 Criterios de inclusión y exclusión
4.3.1.1 Criterios de inclusión
• Paciente fallecido a cargo del Servicio de Medicina Interna, Oncología o
Cuidados Paliativos tras al menos 72 horas de ingreso, o que estaba en
seguimiento por el Equipo de Soporte Hospitalario durante al menos 72 horas.
• Consentimiento informado verbal del cuidador principal para la inclusión de
los datos extraídos de la entrevista telefónica

4.3.1.2 Criterios de exclusión
• Tiempo de ingreso en el hospital menor de 72 horas.
Desarrollo del estudio4.4
4.4.1 Fase de selección
Se utilizó el sistema informático de gestión de pacientes del hospital (HP-HIS)
para detectar los sujetos fallecidos. Se seleccionaron todos aquellos pacientes fallecidos
que cumplían todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión.
El periodo de reclutamiento se inició a partir del 1 de octubre de 2009.
4.4.2 Fase de información
La recogida de datos se realizó en dos etapas:
4.4.2.1 Información extraída de la historia clínica
Se solicitó al archivo central la Historia Clínica (HC) correspondiente, para una
revisión retrospectiva y recogida de datos. Se revisó la historia clínica médica (la escrita y
la aplicación informática médica hospitalaria, la Estación Clínica), el programa Gacela
completado de modo informático por el personal de enfermería y las hojas impresas del
tratamiento administrado.
Por cada paciente incluido en el estudio se cumplimentó una hoja de recogida de
datos (Anexo C), donde se hicieron constar:
a) Datos de referencia
b) Variables socio-demográficas;
c) Variables asistenciales y organizativas;
d) Variables de funcionalidad y cognitivas;
e) Datos de comorbilidad asociada;
f) Criterios de terminalidad;
g) Variables relacionadas con el último ingreso del paciente;
h) Valoración de síntomas;
i) Tratamientos y medidas administrados;

58 |
j) Pruebas complementarias realizadas;
k) Instrumentalización presente en el momento del fallecimiento;
l) Variables relacionadas con la limitación del esfuerzo terapéutico y voluntades
anticipadas;
m) Monitorización familiar.
Las herramientas empleadas para el diagnóstico y clasificación se recogen en el
Anexo D.
4.4.2.2 Estudio de calidad percibida mediante entrevista telefónica
Se realizó una entrevista telefónica al cuidador principal entre el 7º y 15º día tras
el fallecimiento. Esta entrevista no fue realizada por la investigadora principal. Se
recogieron datos sobre las preferencias del lugar de fallecimiento y medidas de cuidado
del paciente, variables sobre información y comunicación y una encuesta de calidad. Para
ello se tomó como base la encuesta oficial de la Comunidad de Madrid. Se añadieron
parámetros en función del Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados
paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos.155,156
Los datos se registraron de
forma anónima.
Variables del estudio4.5
• Variables de referencia:
a. Tiempo de ingreso (días)
b. Servicio de ingreso y de éxitus, y constancia de traslado en las últimas 24 horas
• Variables socio-demográficas:
a. Edad (años)
b. Género: hombre o mujer
c. Nivel educativo: Bajo: estudios primarios; Medio: bachiller, formación
profesional y otros estudios no universitarios; Alto: estudios universitarios
d. Lugar de origen: España vs otros países
e. Raza: blanca, negra, otras

f. Presencia de cuidador principal (Sí/No)
g. Edad del cuidador principal (años)
h. Género del cuidador principal: hombre o mujer
i. Relación del cuidador principal con el paciente: esposo/-a, hijo/-a, otros
familiares
• Variables clínicas de antecedentes:
a. Número de ingresos en los seis meses previos a la fecha de admisión:
recogidos en la historia clínica o registrados en el sistema de información HP-
HIS
b. Tiempo desde el alta del último ingreso si procede (días)
c. Inclusión en programa de cuidados paliativos
d. Tiempo de inclusión en dicho programa si procede (días)
e. Valoración del estado funcional mediante la escala de Barthel (Sí/No); en caso
afirmativo, puntuación previa y al ingreso (escala numérica 0-100)
f. Valoración del estado funcional mediante la escala de Eastern Cooperative
Oncologic Group (ECOG) (Sí/No); en caso afirmativo, puntuación previa y al
ingreso (escala numérica 0-5)
g. Valoración del estado funcional mediante Palliative Performance Scale (PPS)
(Sí/No); en caso afirmativo, puntuación previa y al ingreso (escala numérica 0-
100)
h. Otra escala de valoración funcional: independiente o no para las Actividades
básicas de la vida diaria (ABVD) (Sí/No).
i. Situación funcional: se consideró paciente dependiente cuando se registraba 1
ó más de las siguientes variables: ECOG ≥ 3; PPS ≤ 50; Barthel < 85; no
independiente para ABVD.
j. Deterioro cognitivo (Sí/No/No consta); en caso de “Sí” o “No”, escala utilizada
en la valoración: Minimental test, Cuestionario Pfeiffer, otros instrumentos
validados, no escala validada

60 |
k. Cumple criterios de paciente pluripatológico (Sí/No): presencia de dos o más
categorías de pluripatológico
l. Número de categorías de paciente pluripatológico: de 2 a 7
m. Puntuación alcanzada en el índice de Charslon (escala numérica de 0 a 37)
n. Cumple criterios de terminalidad del NHO (Sí/No); en caso afirmativo, de qué
enfermedad específica: insuficiencia cardiaca crónica, enfermedad pulmonar
crónica, cirrosis hepática, insuficiencia renal crónica, enfermedad neurológica
crónica
• Variables clínicas del episodio actual:
a. Motivo de ingreso
b. Enfermedad principal
c. Causa fundamental de éxitus
d. Otros diagnósticos
• Variables de uso de recursos:
a. Ingreso en UCI durante el ingreso (Sí/No); en caso afirmativo, tiempo de
estancia (días)
b. Número de Especialidades interconsultadas durante el ingreso
c. Atención por el Equipo de Cuidados Paliativos durante el ingreso (Sí/No)
d. Consulta al Comité Ético durante el ingreso (Sí/No)
e. Número de llamadas al médico de guardia en las últimas 48 horas y motivo de
la llamada
f. Apoyo psicológico recibido: Sí, No/No consta
g. Apoyo espiritual recibido: Sí, No/No consta
h. Disponibilidad de habitación individual (Sí/No)
• Variables relacionadas con el conocimiento del profesional y familiares:

a. Evidencia en historia de que paciente estaba muriendo (Sí/No): en la HC
constaba alguna de las siguientes expresiones referidas al paciente: “en
situación de últimos días/ horas de vida”, “en agonía”, “moribundo”, “muerte
inminente” o “mal pronóstico en horas/días”.
b. Constancia en la HC de que la familia fue informada sobre posible éxitus
(Sí/No)
• Variables de valoración sintomática:
a. Grado de recogida de la sintomatología, que se dividió en 4 categorías:
sistemática, cuando en la historia clínica se recogían 3 ó más síntomas
valorados en 2 ó más ocasiones (por médico o enfermería); esporádica,
cuando no llegaba a éste número; general, cuando la referencia a los síntomas
no era de forma específica, sino con expresiones como “asintomático”,
“sintomatología controlada”; no recogida, cuando no existía ninguna alusión a
los síntomas.
b. Valoración y, en caso afirmativo, presencia de los siguientes síntomas: dolor,
disnea, agitación, náuseas/vómitos, secreciones respiratorias, en la última
semana (Sí/No) o últimas 24 horas (Sí/No). La agitación se registró como
valorada en caso de expresiones como “tranquilo”, “inquieto”, “agitado”.
“Buena tolerancia oral” se codificó como ausencia de náuseas o vómitos. Se
consideró la valoración de secreciones respiratorias con expresiones como
“estertores”, “secreciones”, o ante el registro de la auscultación pulmonar.
c. Utilización de escalas de cuantificación en la valoración de dichos síntomas
(Sí/No); en caso afirmativo, escala empleada y valor medio final
d. Valoración y, en caso afirmativo, presencia de retención aguda de orina en la
última semana (Sí/No). Se consideró que existía valoración de la misma en
caso de registro de la diuresis diaria o la alusión directa a la presencia/
ausencia de retención de orina.
• Variables de tratamiento y medidas administrados:

62 |
a. Existencia de un plan de cuidados de confort (Sí/No): se revisó lo reflejado en
la historia clínica y/o hojas de tratamiento; se consideró afirmativo en caso de
alguna de las siguientes expresiones: tratamiento “orientado a confort”, “para
control sintomático”, “paliativo”, “de soporte”, “para aliviar molestias”.
b. Consumo de fármacos en las últimas 48 horas, indicando grupo:
1) analgésicos: Sí/No; en caso afirmativo, indicar el grupo correspondiente
(1er escalón, 2º, 3º o coadyuvantes), principio activo, dosis y fecha de
inicio;
2) psicotrópicos: Sí/No; en caso afirmativo, indicar el grupo
correspondiente (benzodiazepinas, neurolépticos, antidepresivos),
principio activo, dosis y fecha de inicio;
3) antibióticos: Sí/No; en caso afirmativo, indicar principio activo, dosis y
fecha de inicio;
4) antieméticos: Sí/No; en caso afirmativo, indicar principio activo, dosis y
fecha de inicio;
5) anticolinérgicos: Sí/No; en caso afirmativo, indicar principio activo,
dosis y fecha de inicio;
6) inotropos: Sí/No; en caso afirmativo, indicar principio activo, dosis y
fecha de inicio;
c. Tratamientos y medidas administrados en la última semana:
1) transfusión de hemoderivados: hematíes, plaquetas: Sí/No, en caso
afirmativo, indicar la fecha de la última administración;
2) tratamiento oncológico: quimioterapia, radioterapia con intención
curativa, radioterapia con intención paliativa: Sí/No, en caso afirmativo,
indicar la fecha de la última administración;
3) hidratación/nutrición: sueroterapia (iv,sc), nutrición enteral, nutrición
parenteral: Sí/No, en caso afirmativo, indicar la fecha de la última
administración;
4) tratamiento quirúrgico: Sí/No, en caso afirmativo, indicar la fecha de la
última intervención;

5) diálisis: Sí/No, en caso afirmativo, indicar la fecha de la última
administración;
6) ventilación mecánica: Sí/No, en caso afirmativo, indicar si invasiva o no
y la fecha de la última administración;
7) restricción física: Sí/No, en caso afirmativo, indicar la fecha en la que
fue retirada la medida;
d. Realización de tratamiento con sedación paliativa: Sí/No; en caso afirmativo:
i. Consenso con familiares: Sí, No, No posible (registrar motivo)
ii. Consenso con paciente: Sí, No, No posible (registrar motivo)
iii. Motivo de sedación
iv. Fármaco, dosis y vía utilizada
v. Tiempo de sedación
• Variables relativas a las pruebas complementarias e instrumentalización:
a. Realización de pruebas complementarias en las últimas 48 horas: Sí/No; en
caso afirmativo, indicar el tipo: analítica, radiografía, TC, RMN, otras
b. Presencia de instrumentalización en el momento del fallecimiento: Sí/No; en
caso afirmativo, indicar el tipo: sonda nasogástrica, sonda urinaria,
gastrostomía, vía periférica, vía central (señalar si Hickman o Port-a-cath), vía
subcutánea
• Variables ético-clínicas y de planificación de final de vida:
a. Existencia de un plan de limitación del esfuerzo terapéutico medido por:
i. Presencia de órdenes médicas escritas sobre la conveniencia de no
iniciar RCP (Sí/No)
ii. Retirada de medicamentos no orientados al control sintomático
(Sí/No/No procede); en caso afirmativo, indicar la fecha de retirada.
Entre estos medicamentos se incluyeron antihipertensivos,
hipolipemiantes, insulina, heparina de bajo peso molecular, inhibidores

64 |
de bomba de protones, fármacos para hipertrofia prostática benigna,
digoxina y otros.
iii. Retirada de medicamentos que pretenden prolongar supervivencia
(Sí/No/No procede); en caso afirmativo, indicar la fecha de retirada.
Entre estos medicamentos se incluyeron antibióticos, inotropos,
nutrición artificial y albúmina.
iv. Constancia en HC de la indicación expresa de limitación del esfuerzo
terapéutico (Sí/No), tanto en relación a tratamiento como de técnicas
diagnósticas. Se registró como afirmativo en caso de expresiones
“limitación del tratamiento”, “se simplifican medidas”, “se mantiene
sólo tratamiento de confort/paliativo/para control sintomático”, “se
descartan pruebas complementarias dada la mala situación”
b. Existencia de un documento escrito de Voluntades Anticipadas: Sí/No; en caso
negativo, constancia en HC de los deseos del paciente (Sí/No). Expresiones
como “el paciente desea/prefiere/solicita”.
• Variables de monitorización familiar:
a. Constancia en HC de repercusión en la familia del estado del paciente y
medidas acordadas (Sí/No)
b. Constancia en HC de monitorización familiar (Sí/No); en caso afirmativo:
i. Presencia de la familia en las últimas 24 horas (Sí/No)
ii. Presencia de la familia en el momento del fallecimiento (Sí/No)
• Variables de calidad de cuidados recibidos (entrevista telefónica):
a. Lugar de fallecimiento concordante al deseo del paciente: Sí/No; en caso
negativo, qué habría permitido cumplir su deseo
b. Preferencia del paciente en cuanto a las medidas de cuidado en la última
semana de vida:

1) alargar la vida lo máximo posible, incluso si esto significaba más dolor o
disconfort, plan de cuidados centrados en aliviar dolor y disconfort lo
máximo posible, incluso si esto significaba no vivir tanto,
2) no sabe
c. Grado de seguimiento de los deseos del paciente en el tratamiento médico
que recibió durante su último mes de vida: totalmente, mucho, bastante,
poco, nada, no sabe
d. El familiar fue informado de posible fallecimiento del paciente: Sí/No
e. Familiar presente en el momento del fallecimiento: Sí/No; en caso negativo,
presencia de otros acompañantes: Sí/No
f. Grado de satisfacción con el trato recibido por el médico: muy poco satisfecho,
poco satisfecho, medianamente satisfecho, bastante satisfecho, muy
satisfecho
g. Grado de satisfacción con el trato recibido por el personal de enfermería: muy
poco satisfecho, poco satisfecho, medianamente satisfecho, bastante
satisfecho, muy satisfecho
h. Valoración de la atención del dolor: muy mal, mal, regular, bien, muy bien
i. Valoración de la atención de otros síntomas: muy mal, mal, regular, bien, muy
bien
j. Valoración del apoyo psicológico recibido: muy mal, mal, regular, bien, muy
bien
k. Valoración del apoyo espiritual recibido: muy mal, mal, regular, bien, muy bien
l. Valoración de la información recibida sobre los síntomas a aliviar: muy mal,
mal, regular, bien, muy bien
m. Valoración de la información recibida sobre el plan de tratamiento: muy mal,
mal, regular, bien, muy bien
n. Valoración de la duración de las visitas: muy mal, mal, regular, bien, muy bien
o. Valoración de la satisfacción global con la atención recibida: escala de 0 a 10

66 |
p. Problemas detectados
q. Propuestas de mejora
Análisis estadístico4.6
Los datos se procesaron informáticamente mediante una base de datos en
formato Microsoft Excel, que más tarde fue importada para su tratamiento estadístico en
el programa SPSS versión 11.5. Se consideraron diferencias estadísticamente significativas
aquellas que presentaban una probabilidad de error menor del 5% (p<0.05).
4.6.1 Estudio descriptivo:
Para la descripción de variables cuantitativas continuas se utilizó la media junto
con la desviación estándar. Las variables cualitativas se describieron mediante frecuencias
absolutas y frecuencias relativas expresadas en porcentaje. Cuando se consideró
conveniente, el análisis descriptivo de variables cualitativas se representó de forma
gráfica como sectores, barras o BoxPlot.
4.6.2 Estudio univariante:
Las comparaciones entre variables cuantitativas continuas se realizó
principalmente mediante pruebas paramétricas, utilizando la t de Student para grupos
independientes, cuando se comparaban dos grupos, o el ANOVA, cuando el análisis
implicaba tres o más grupos. Cuando por estratificación o selección de submuestras se
trabajó con tamaños muestrales menores de 30 individuos, la significación estadística en
este tipo de análisis se obtuvo mediante pruebas no paramétricas, Kruskal-Wallis o U de
Mann-Whitney.
El análisis de frecuencias entre variables cualitativas, se realizó mediante la prueba
de la chi-cuadrado (χ2
) o el test exacto de Fisher cuando fue necesario (si N<20, o si algún
valor en la tabla de valores esperados era menor de 5). Cuando se utilizó la χ2
se aplicó en
todos los casos la corrección de Yates. Cuando una de las variables cualitativas expresaba
un gradiente, se utilizó la χ2
de tendencia lineal.
El análisis de correlación entre variables cuantitativas continuas se realizó
mediante el coeficiente de correlación "R" de Pearson. Cuando las variables cuantitativas

se expresaban en forma discontinua como un ordinal, se utilizó el coeficiente de
correlación "R" de Spearman.

R e s u l t a d o s | 69
5 RESULTADOS
‘All the care she received before meant nothing because she died the way she died’
Marido de paciente
Pacientes incluidos en el estudio5.1
Cumplieron los criterios de inclusión un total de 166 pacientes fallecidos en el
Hospital La Paz entre el 1 de octubre de 2009 y el 27 de febrero de 2010,
correspondiendo 66 a la cohorte de UCP (56 de la Unidad de Cuidados Paliativos Agudos y
10 del Equipo de Soporte Hospitalario) y 100 a la de No-UCP (51 atendidos en Medicina
Interna y 49 en Oncología).
Figura 6: Pacientes Incluidos
UCP: Cohorte de Unidad de Cuidados Paliativos.
No-UCP: Cohorte de No-UCP: fallecidos en Medicina Interna (MI) u Oncología (Onco).
207 pacientes
fallecidos
41 excluidos por
<72 horas
166 pacientes
incluidos
66 UCP 51 MI 49 Onco
100 No-UCP
-

70 |
5.1.1 Características sociodemográficas de los pacientes y su cuidador
principal
La edad media de los 66 pacientes incluidos en la cohorte de UCP fue de 68 años y
la de los 100 pacientes de la cohorte No-UCP, de 72 años. Esta diferencia no fue
estadísticamente significativa. Otros datos sociodemográficos de los pacientes fallecidos y
su cuidador principal se recogen en la Tabla 6.
Tabla 6: Características sociodemográficas de los pacientes fallecidos y su cuidador
principal
UCP No-UCP P
Paciente fallecido
Edad media (DS) (años) 67,7 (13,6) 71,8 (14,7) NS
Rango edad (años) 35-94 34-96 NS
Varones (n (%)) 37 (56,1) 51 (51,5) NS
Cuidador
principal
Edad media (DS) (años) 58,5 (13,4) 55,7 (14,2) NS
Rango edad (años) 30-81 25-80 NS
Mujeres (n (%)) 44 (67,7) 67 (69,1) NS
Relación con paciente
(n (%))
Esposo/a 29 (44,6) 37 (38,1) NS
Hijo/a 21 (32,3) 44 (45,4) NS
Otros 15 (23,1) 16 (16,5) NS
No hay diferencias entre las características sociodemográficas de los grupos
estudiados. Tampoco difieren en cuanto a la edad media y la distribución por género del
cuidador principal, ni en la distribución por su relación de parentesco con el fallecido.

5.1.2 Variables clínicas de los pacientes
5.1.2.1 Enfermedad principal
La enfermedad principal de los pacientes se muestra en la Tabla 7. La diferencia
resultó estadísticamente significativa (p<0,001). La cohorte No-UCP presentó más
mortalidad por enfermedades no oncológicas.
Tabla 7: Enfermedad principal de los pacientes en cada cohorte
Enfermedad principal UCP (n(%)) No-UCP (n(%))
Oncológica 64 (97,0) 58 (58,0)
Cardiaca 1 (1,5) 10 (10,0)
Respiratoria 0 (0) 10 (10,0)
Neurológica 0 (0) 8 (8,0)
Infecciosa 0 (0) 8 (8,0)
Otros 1 (1,5) 6 (6,0)

72 |
5.1.2.2 Comorbilidad
En la Tabla 8 se desglosan las variables de comorbilidad de los pacientes de ambas
cohortes y su grado de significación, según el índice de Charlson y los criterios de paciente
pluripatológico.
Tabla 8: Variables de comorbilidad de los pacientes y grado de significación
UCP n (%) No-UCP n(%) p
ICC 10 (15,4) 19 (19,4) NS
Cardiopatía isquémica 5 (7,7) 12 (12,2) NS
Arteriopatía periférica sintomática 2 (3,1) 7 (7,1) NS
Enfermedad respiratoria crónica, incluida
EPOC
7 (10,7) 26 (26,0) 0,017
Enfermedad renal crónica 8 (12,3) 9 (9,2) NS
Hepatopatía crónica con insuficiencia 5 (7,7) 6 (6,1) NS
Antecedente de ulcus péptico 4 (6,2) 7 (7,1) NS
Enfermedad neurológica crónica o accidente
cerebrovascular previo
9 (13,6) 22 (22,0) NS
Diabetes mellitus 19 (29,2) 25 (25,5) NS
Tumores hematológicos 2 (3,1) 1 (1,0) NS
Tumores sólidos sin metástasis 4 (6,2) 6 (6,1) NS
Tumores sólidos con metástasis 57 (87,7) 54 (55,1) p<0,001
Neoplasia no subsidiaria de tratamiento
curativo
62 (95,4) 57 (58,2) p<0,001
SIDA 1 (1,5) 2 (2,0) NS
Úlceras de decúbito 17 (26,2) 26 (27,1) NS
En ninguno de estos parámetros encontramos diferencias entre las distintas
cohortes, salvo en la enfermedad respiratoria crónica, incluida EPOC, y en el diagnóstico
de tumor sólido con metástasis o neoplasia no subsidiaria de tratamiento con intención
curativa (p<0,001).
Veintiséis pacientes (40%) de la cohorte UCP reunían criterios de paciente
pluripatológico, de los cuales, el 39% tenían más de 2 categorías. En la cohorte No-UCP,
37 pacientes (38%) reunían estos criterios, de los cuales, el 24% presentaban más de 2
categorías. Estas diferencias no eran significativas. El número de categorías presentes en

los pacientes se recogen en la Tabla 9. Las diferencias observadas no son
estadísticamente significativas (p >0,05).
Tabla 9: Número de categorías correspondientes a los criterios de paciente
pluripatológico
Nº de categorías UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
2 16 (61,5) 28 (75,7)
3 8 (30,8) 6 (16,2)
4 1 (3,8) 3 (8,1)
5 1 (3,8) 0 (0)
En cuanto al otro índice de comorbilidad estudiado, el índice de Charlson,
comparados los grupos mediante el test de la U de Mann-Witney, se hallaron diferencias
estadísticamente significativas (p < 0,001). Los resultados se recogen en la Tabla 10.
Tabla 10: Índice de Charlson
Índice de Charlson UCP No-UCP
Media 7,0 5,3
Desviación estándar 2,11 2,53
Mínimo 2 0
Máximo 15 10
Sin embargo, analizando dicho índice sólo en los pacientes oncológicos de ambas
cohortes, la diferencia no era estadísticamente significativa (p=0,47). En este subgrupo, la
media del índice de Charlson se mantenía 7,0 en la cohorte UCP, pero aumentaba a 6,7 en
No-UCP.
Respecto a los criterios de terminalidad de la NHO para enfermedades no
oncológicas, no se hallaron diferencias significativas. Dos de los 66 pacientes incluidos en
la cohorte UCP no presentaban enfermedad oncológica. De ellos, los dos tenían criterios
de terminalidad de la NHO, siendo un caso de insuficiencia cardiaca terminal y uno de
insuficiencia renal terminal. Doce (31%) de los 39 pacientes registrados como no
oncológicos en la cohorte No-UCP reunían estos criterios, que correspondían a las
siguientes patologías: 6 casos de enfermedad pulmonar crónica terminal (50%), 3 de

74 |
insuficiencia cardiaca terminal (25%), 2 de enfermedad neurológica terminal (17%) y 1 de
cirrosis hepática con insuficiencia grado C de Child-Pugh (8%).
5.1.2.3 Variables asistenciales y organizativas
El 68% de los pacientes de UCP habían presentado por lo menos un ingreso previo
en los últimos 6 meses, frente al 55% de los pacientes de No-UCP (p=0,105).
Los pacientes de la UCP presentaban una media de 1,3 ingresos (DS 1,27) en los
últimos 6 meses previos a la fecha de admisión del último episodio, con un rango de 0 a 5.
La media de ingresos previos de No-UCP fue de 0,9 (DS 1,05), con un rango de 0 a 4. Esta
diferencia fue estadísticamente significativa (p<0,05). Otras variables asistenciales y
organizativas se recogen en la Tabla 11. Se halló una significación estadística en cuanto a
la diferencia del porcentaje de pacientes que habían sido incluidos en un programa para
seguimiento por Cuidados Paliativos Domiciliario de manera previa al último ingreso.
Tabla 11: Variables asistenciales y organizativas
UCP No-UCP p
Días totales de ingreso en los últimos 6 meses
previos a admisión (media (DS))
19,8 (14,20) 16,3 (16,75) NS
Rango de días de ingreso en los últimos 6 meses
previos a admisión
0-71 0-96
Días transcurridos desde el alta previa (media (DS)) 42,5 (45,19) 51,0 (54,64) NS
Pacientes incluidos en programa de Paliativos
previo al ingreso (n (%))
27 (40,9) 5 (5,1) p<0,001
Días incluidos en programa de Paliativos (media
(DS))
65,9 (56,05) 59,4 (36,40) 0,805
5.1.2.4 Situación funcional y cognitiva
Se registró algún índice de valoración funcional en 65 pacientes (98%) de la
cohorte UCP, frente a 90 (90%) de la No-UCP. Previamente al ingreso, el 52% de los
pacientes de UCP tenían una situación de dependencia según criterios definidos frente al
59% de No-UCP (NS). En el momento del ingreso, el 100% de los pacientes de UCP
presentaban dependencia frente al 81% de No-UCP (p<0,001).
Se recogía la presencia o no de deterioro cognitivo en 58 pacientes (94%) de la
cohorte UCP, frente a 35 (37%) de la No-UCP (p<0,05). Diez de los 58 pacientes valorados

en UCP (17%) presentaban deterioro cognitivo, frente a 17 de los 35 estudiados en No-
UCP (49%) (p<0,01).
Calidad de la asistencia en el hospital en los últimos días de5.2
vida. Criterios relacionados con el profesional y con el
paciente
5.2.1 Estancia hospitalaria y recursos/servicios/especialidades consultados
durante el ingreso.
Aunque nuestro objetivo fue valorar la calidad de la asistencia, en primer lugar
determinamos una serie de variables descriptivas generales relacionadas con recursos
utilizados durante el ingreso.
La estancia media del ingreso en el que se produjo el fallecimiento del paciente
fue de 18,1 días (DS 14,09) para la cohorte UCP y de 14,4 días (DS 17,34) para No-UCP. El
rango fue de 3 a 70 días y de 3 a 146 días, respectivamente. Estas diferencias no fueron
estadísticamente significativas.
Once pacientes (11%) del grupo No-UCP estuvieron ingresados en la UCI antes del
fallecimiento, frente a ningún paciente de UCP (p<0,001).
El número medio de especialidades consultadas durante el ingreso fue de 1,6 para
los enfermos del grupo UCP (DS 1,85), con un máximo de 10 especialidades distintas. La
media de especialidades consultadas fue de 1,2 (DS 1,38) para los pacientes No-UCP, con
un número máximo de 7. Estas diferencias no fueron estadísticamente significativas. En la
cohorte No-UCP, 9 pacientes fueron valorados de forma puntual por el ESH.
En las últimas 48 horas de vida, 19 pacientes (29%) de la cohorte UCP requirieron
valoración por el médico de guardia, en su mayoría 1 ó 2 llamadas. Un paciente (1,5%)
requirió valoración en 3 ocasiones por el médico de guardia durante dicho periodo. En la
cohorte No-UCP, 72 pacientes (75%) requirieron valoración por el médico de guardia en
las últimas 48 horas. En 16 pacientes (17%) el número de llamadas fue mayor de 2, siendo
en uno de los sujetos hasta 6 veces. Estas diferencias eran estadísticamente significativas

76 |
(p<0,001). En la Tabla 12 se recogen las llamadas al médico de guardia en las últimas 48
horas.
Tabla 12: Llamadas al médico de guardia en las últimas 48 horas (p<0,001)
Nº de llamadas al médico de guardia en las últimas 48 h UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
Ninguna 46 (70,8) 24 (25,0)
1-2 llamadas 18 (27,7) 56 (58,3)
> 2 llamadas 1 (1,5) 16 (16,7)
En ambas cohortes el motivo de llamada al médico de guardia más frecuente fue
por mal control sintomático.
Recibieron apoyo psicológico 55 pacientes (85%) de la cohorte UCP, frente a 8
(8%) de No-UCP (p<0,001). Recibieron apoyo espiritual 10 pacientes (15%) de UCP y 6
(6%) de No-UCP (p=0,54).
En el momento del fallecimiento se encontraban en una habitación individual el
100% de los pacientes de la cohorte UCP, frente al 43% de los de No-UCP (p<0,001).
5.2.2 Reconocimiento de la situación de últimos días
Se evaluó la presencia en la historia clínica de datos que reflejaran que el médico
responsable había reconocido que el paciente estaba en situación de últimos días. Este
dato pudo analizarse en 65 pacientes (98%) de la cohorte UCP y en 97 (97%) de No-UCP.
En ocasiones, este reconocimiento fue reflejado únicamente por el médico de guardia.
Los resultados se muestran en la Tabla 13 y las diferencias son estadísticamente
significativas (p=0,001).
Tabla 13: Grado de reconocimiento de pacientes en situación de últimos días
Reconocimiento de situación de últimos días UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
Sí
Médico habitual 60 (92,3) 66 (68,0)
Médico de guardia 1 (1,5) 11 (11,3)
No 4 (6,2) 20 (20,6)

Se valoró si la familia había sido informada de que el paciente podía fallecer durante
el ingreso. Algunos de los familiares recibieron esta información sólo a partir del médico
de guardia. Estos resultados se reflejan en la Tabla 14 y las diferencias son
estadísticamente significativas (p=0,001).
Tabla 14: Información recibida por la familia en cuanto a posibilidad de fallecimiento
Familia informada de posibilidad de fallecimiento UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
Sí
Médico habitual 62 (97,0) 71 (73,2)
Médico de guardia 1 (1,5) 11 (11,3)
No 1 (1,5) 15 (15,5)
5.2.3 Plan de cuidados de confort y medidas administradas
Se evaluó la existencia de un plan de cuidados de confort. Al 100% de los
pacientes del grupo UCP se les procuró un plan de cuidados de confort, frente al 71% del
grupo No-UCP (p<0,001).
5.2.3.1 Analgésicos
El 100% de los pacientes de UCP y el 97% de No-UCP fueron tratados con
medicación analgésica en las últimas 48 horas (p=0,271). Recibieron analgésicos del
primer escalón el 62% y 75% de los pacientes, respectivamente (p=0,082). En su mayoría
se trataba de paracetamol en ambos grupos, 68% en UCP y 56% en No-UCP (p=0,140). Se
hallaron diferencias significativas en cuanto al uso de metamizol, siendo 11% y 25%,
respectivamente (p=0,027). El tratamiento analgésico prescrito se recoge en la Tabla 15.
El fármaco más utilizado del segundo escalón fue el tramadol, siendo en el 100% de los
pacientes de UCP y el 80% de No-UCP (p=1,0). La codeína se eligió en el resto de
pacientes No-UCP tratados con opioide menor.
Tabla 15: Tratamiento con analgésicos en las últimas 48 horas
UCP (n (%)) No-UCP (n (%)) p
Analgesia primer escalón 41 (62%) 70 (75%) 0,082
Analgesia segundo escalón 4 (6%) 5 (5%) 1,0
Analgesia tercer escalón 63 (95%) 80 (86%) 0,063

78 |
Los distintos opioides de tercer escalón administrados y su grado de significación
se recogen en la Figura 7.
Figura 7: Opioides de tercer escalón
Para una equivalencia a vía subcutánea, la dosis media de morfina administrada
en las últimas 48 horas fue de 63 mg en la cohorte UCP y de 47 mg en No-UCP (p=0,083).
El rango fue de 3 a 220 mg y de 3 a 260 mg, respectivamente. De forma global, la dosis
media de morfina fue de 63 mg para los pacientes oncológicos y 25 mg para los no
oncológicos (p<0,001). Estudiando sólo los pacientes oncológicos de ambas cohortes, la
dosis media fue de 64 mg para UCP y 62 mg para No-UCP (p=0,873).
Se utilizó la vía subcutánea para la administración de analgesia del tercer escalón
en 56 (89%) de UCP y en 57 (71%) de No-UCP (p=0,013). Dicha analgesia se administró por
vía intravenosa en 13 (16%) pacientes de No-UCP y en ninguno de UCP (p=0,001).
Excluyendo los pacientes que se trataron con analgesia del tercer escalón desde el
ingreso, el tiempo medio de administración de opioides mayores antes del fallecimiento
fue de 9 días para la cohorte UCP y 3 días para la No-UCP (p<0,001). Atendiendo sólo a los
pacientes oncológicos, el tiempo medio fue de 9 y 6 días, respectivamente (p=0,003).
Para los pacientes no oncológicos, el tiempo medio de tratamiento con opioides de tercer
escalón fue de 3 días para el grupo No-UCP.
76%
18%
5%
0%
81%
2% 4% 3%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Morfina Metadona Fentanilo Otros
UCP
No-UCP
* p<0,001

5.2.3.2 Coadyuvantes
Cuarenta y siete pacientes (71%) de la cohorte UCP recibieron medicación
analgésica coadyuvante en las últimas 48 horas, frente a 47 (50%) de No-UCP (p=0,009).
En concreto, se administraron corticoides en 46 (70%) de UCP, frente a 47 (50%) de No-
UCP (p=0,01).
5.2.3.3 Psicotropos
Sesenta y cinco pacientes (98,5%) de la cohorte UCP recibieron medicación
psicotropa en las últimas 48 horas, frente a 57 (59%) de No-UCP (p<0,001). De forma más
específica, se administraron benzodiacepinas en 46 (70%) de UCP, frente a 40 (42%) de
No-UCP (p=0,001), y neurolépticos en 54 (82%) y 33 (35%), respectivamente (p<0,001). El
haloperidol se administró en 47 pacientes (72%) de UCP frente a 29 (30,5%) de No-UCP
(p<0,001). El tiempo medio de tratamiento con neurolépticos fue desde 7 días antes del
fallecimiento en la cohorte UCP y de 5 días en No-UCP (p=0,007). Atendiendo sólo a los
pacientes oncológicos, fue de 8 y 4 días, respectivamente (p=0,001).
5.2.3.4 Otros fármacos
Otros fármacos administrados en las últimas 48 horas se recogen en la Figura 8,
junto con el grado de significación. En la cohorte UCP, se administraron más
anticolinérgicos y menos antibióticos, respecto a No-UCP (p<0,001 y p=0,001,
respectivamente).

80 |
Figura 8: Otros fármacos administrados en las últimas 48 horas
5.2.3.5 Otras medidas
Otros tratamientos y medidas administrados en la última semana se recogen en la
Figura 9. No se detectaron diferencias estadísticamente significativas en ninguno de ellos.
El número de pacientes que recibieron quimioterapia o transfusión de hemoderivados fue
bajo.
4%
28%
54%
42%
0%
33%
29%
73%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Inotropos
Antieméticos
Antibióticos
Anticolinérgicos
UCP
No UCP
* p<0,05
*
*

Figura 9: Tratamientos/ medidas administrados en la última semana
En cuanto a otras medidas consideradas agresivas realizadas en la última semana
de vida se registraron, dentro de la cohorte No-UCP, un paciente con ventilación
mecánica invasiva y otro dializado. En ambos estas medidas se retiraron 6 días antes de
fallecer. En la cohorte de UCP, un paciente fue sometido a una intervención para
colocación de gastrostomía 2 días antes de fallecer. Estas diferencias no fueron
estadísticamente significativas. No se administró radioterapia en ningún paciente en su
última semana de vida.
Dos pacientes (3%) de la cohorte UCP fueron sometidos a restricción física, frente
a 9 (9%) de la No-UCP (p=0,202). No se halló asociación entre la realización de restricción
física y la presencia de agitación del paciente.
19%
76%
6%
18%
11%
79%
0%
8%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Nutrición parenteral/enteral
Sueroterapia
Quimioterapia
Transfusión hemoderivados
UCP
No UCP
* p<0,05

82 |
5.2.4 Valoración de síntomas
Se evaluó el grado de recogida de los síntomas, clasificándolos en 4 categorías, en
función de la frecuencia de datos existentes sobre síntomas en la historia clínica del
paciente. En la Tabla 16 se muestran los resultados, siendo la diferencia estadísticamente
significativa (p<0,001).
Tabla 16: Grado de recogida de síntomas
Grado de recogida de síntomas UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
Sistemática 60 (92,3) 25 (26,9)
Esporádica 3 (4,6) 42 (45,2)
General 1 (1,5) 10 (10,8)
No recogida 1 (1,5) 16 (17,2)
El número de pacientes en los que se valoró cada uno de los síntomas se recoge
en la Tabla 17, junto con el grado de significación.
Tabla 17: Pacientes valorados para cada uno de los síntomas
Valoración sintomática UCP (n (%)) No-UCP (n (%)) p
Dolor 65 (100) 83 (85,6) 0,001
Disnea 64 (98,5) 81 (83,5) 0,002
Agitación 65 (100) 93 (95,9) 0,15
Náuseas/ vómitos 62 (95,5) 70 (72,2) <0,001
Secreciones 65 (100) 89 (91,8) 0,022
La valoración fue cuantitativa en el 89% de los pacientes de UCP en los que se
registró el dolor, frente al 18% de No-UCP (p<0,001). Se cuantificó con una escala
numérica de 0 a 10 en el 98% de los pacientes de UCP y en el 80% de los de No-UCP
(p=0,029). En el resto de pacientes valorados, la cuantificación se reflejaba con una escala
categórica verbal. En relación a la disnea, la valoración fue cuantitativa en el 92% de los
pacientes de UCP, frente al 17% de No-UCP (p<0,001). La cuantificación fue numérica en
el 100% de pacientes UCP, frente al 36% de No-UCP (p<0,001).

Se estudió la asociación entre los distintos síntomas y el diagnóstico de
enfermedad oncológica, para descartar que las diferencias entre ambas cohortes
pudieran actuar como un factor de confusión. El 81% de los pacientes con enfermedad
oncológica presentaron dolor en la última semana, frente al 70% de los pacientes con
otras enfermedades (p=0,221). Dentro de la cohorte No-UCP, el porcentaje de pacientes
con dolor en la última semana fue del 71% para oncológicos y no oncológicos. La Tabla 18
recoge la sintomatología según el diagnóstico principal de enfermedad oncológica o no.
Tabla 18: Sintomatología según el diagnóstico principal de enfermedad oncológica
Enfermedad oncológica
Sí No p
Dolor
Última semana 95 (81%) 21 (70%) NS
Últimas 24 h 28 (24%) 7 (23%) NS
Disnea
Últimas 24 h 41 (39%) 25 (63%) 0,016
Agitación
Última semana 96 (80%) 23 (61%) 0,019
Últimas 24 h 47 (39%) 5 (13%) 0,003
Náuseas/ vómitos
Últimas 24 h 8 (8%) 7 (26%) 0,015
Secreciones
Últimas 24 h 42 (39%) 19 (54%) NS
Otra variable de comorbilidad con desigual distribución entre ambas cohortes fue
el diagnóstico previo de enfermedad respiratoria crónica, incluida la EPOC. Por ello se
relacionó con la presencia de disnea y de secreciones en la última semana y las últimas 24
horas, como se recoge en la Tabla 19.
Tabla 19: Disnea y secreciones en pacientes con diagnóstico previo de enfermedad
respiratoria crónica
Enfermedad respiratoria crónica
Sí No p
Disnea
Última semana 29 (91%) 83 (73%) 0,030
Últimas 24 horas 21 (66%) 45 (40%) 0,009
Secreciones
Última semana 25 (76%) 66 (55%) 0,030
Últimas 24 h 18 (60%) 43 (38%) 0,038

84 |
La sintomatología presente en la última semana y en las últimas 24 horas de
ambas cohortes se recoge en las Figura 10 y Figura 11, junto con el grado de significación.
Figura 10: Sintomatología presente en la última semana
Figura 11: Sintomatología presente en las últimas 24 horas
88%
69%
89%
29%
65%
71%
84%
66%
43%
55%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Dolor Disnea Agitación Náuseas/
Vómitos
Secreciones
UCP
No UCP
20% 19%
38%
7%
42%
27%
68%
29%
16%
43%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Vómitos
Secreciones
UCP
No UCP
* p<0,05
* p<0,05

Analizando sólo los pacientes oncológicos, se mantenía la diferencia entre ambas
cohortes con respecto a la agitación en la última semana, 57 pacientes (90%) de UCP
frente a 39 (68%) de No-UCP (p=0,003).
En cuanto a la retención aguda de orina, se realizó una valoración de la misma en
65 (100%) de los pacientes de la UCP, frente a 83 (86%) de No-UCP. Esta diferencia fue
estadísticamente significativa (p=0,001). Presentaron retención aguda de orina 9 (14%) de
los pacientes de UCP y 4 (5%) de los de No-UCP, siendo la diferencia no significativa
(p=0,076).
5.2.4.1 Relación entre síntomas y atención por cuidados paliativos en No-UCP:
Nueve (9%) pacientes de la cohorte No-UCP fueron valorados por el Equipo de
Soporte Hospitalario en un periodo menor de 72 horas previo al fallecimiento. Esa
intervención más puntual, no se asoció con diferencias estadísticamente significativas en
la sintomatología registrada en las últimas 24 horas. Sí se asoció con menor dolor en la
última semana. Se recoge en la Tabla 20:
Tabla 20: Relación entre síntomas y atención por cuidados paliativos en No-UCP
Sintomatología Atención por Cuidados Paliativos
Sí No p
Última semana
Dolor 3 (33%) 55 (75%) 0,016
Disnea 7 (78%) 59 (84%) 0,637
Agitación 6 (75%) 55 (66%) 1,0
Náuseas/ vómitos 1 (13%) 29 (48%) 0,069
Secreciones 7 (88%) 41 (52%) 0,069
Últimas 24 horas
Dolor 2 (22%) 20 (28%) 1,0
Disnea 5 (56%) 47 (68%) 0,471
Agitación 3 (38%) 24 (29%) 0,692
Náuseas/ vómitos 0 (0%) 11 (19%) 0,335
Secreciones 6 (75%) 29 (40%) 0,071

86 |
5.2.4.2 Relación entre síntomas y tratamientos/medidas administrados:
a. Dolor:
La existencia de un plan de cuidados de confort no se relacionó con la presencia
de dolor.
De los 132 pacientes que recibieron analgesia de tercer escalón en las últimas 48
horas, 34 (26%) presentaron dolor en las últimas 24 horas.
b. Disnea:
La existencia de un plan de cuidados de confort se relacionó con menor porcentaje
de pacientes con disnea en las últimas 24 horas, 43% respecto a 65% (p=0,038).
La disnea no se relacionó con el uso de morfina entre ambas cohortes, pero sí con
la dosis. Dentro de los 93 pacientes que presentaron disnea en la última semana, la dosis
media de morfina en las últimas 48 horas fue de 66 mg para UCP y 39 mg en No-UCP
(p=0,005).
En el tratamiento de la disnea son útiles los psicótropos, en concreto, las
benzodiacepinas. La asociación entre ellos se recoge en la Tabla 21.
No se halló relación de la disnea con la administración de sueroterapia o nutrición
artificial.
Tabla 21: Relación entre disnea y tratamiento con psicotropos y benzodiacepinas en las
últimas 48 horas
Tratamiento con
psicotropos
Tratamiento con
benzodiacepinas
Sí No p Sí No p
Pacientes con disnea
en la última semana
77 (72%) 34 (92%) 0,008 53 (70%) 58 (85%) 0,021
Pacientes con disnea
en las últimas 24h
39 (37%) 27 (73%) 0,000 29 (39%) 37 (54%) 0,043
c. Secreciones:
Seleccionando los 90 pacientes en los que se recogieron secreciones en la última
semana, en 37 (88%) de UCP y en 31 (65%) se administraron anticolinérgicos en las
últimas 48 horas (p=0,013).

No se detectó asociación entre el uso de sueroterapia o nutrición artificial y la
presencia de secreciones.
5.2.5 Pruebas complementarias y limitación del esfuerzo terapéutico
En las últimas 48 horas de vida, se realizaron pruebas complementarias en 14
pacientes (21%) de la cohorte UCP, frente a 59 (61%) de No-UCP. De forma global esta
diferencia fue significativa (p<0,001). Las pruebas complementarias detalladas se recogen
en la Figura 12.
Figura 12: Pruebas complementarias realizadas en las últimas 48 horas
24%
6%
24%
56%
61%
2%
2%
5%
15%
21%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Otras
TC
RX
Analítica
Total Pruebas
UCP
No-UCP
* p<0,05
**
**

88 |
La instrumentalización en el momento del fallecimiento se recoge en la Figura 13
Figura 13: Instrumentalización en el momento de éxitus
Dieciocho pacientes (27%) de la cohorte UCP tenían vía central intravenosa en el
momento del fallecimiento, y de ellos, 14 (82%) eran port-a-cath o Hickman. Treinta y
tres pacientes (34%) del grupo No-UCP disponían de dicha vía (p=0,394), siendo en 16 de
ellos (48%) un catéter permanente (p=0,032).
En cuanto a la limitación del esfuerzo terapéutico, constaba una anotación clara
en la historia clínica de no indicación de reanimación cardiopulmonar en caso de parada
cardiorrespiratoria en 68 (70%) pacientes de la cohorte No-UCP. En el grupo UCP estaba
escrito en 36 (55%). Sin embargo, en otros 23 pacientes (35%) de esta cohorte se intuía
esta decisión, al reflejar que el fallecimiento era esperable. De igual modo, constaba esta
apreciación en 11 pacientes (11%) de No-UCP. En 1 paciente de la cohorte No-UCP se
iniciaron las maniobras de RCP en el momento del fallecimiento. Las órdenes de RCP se
recogen en la Tabla 22 (p=0,139).
Tabla 22: Órdenes de reanimación cardiopulmonar
UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
No RCP escrita o intuida 59 (89,0) 79 (81,0)
Sí RCP 0 5 (5,0)
No consta 7 (11,0) 13 (13,0)
10%
59%
0%
93%
55%
2%
55%
3%
86%
100%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Sonda nasogástrica
Sonda urinaria
Gastrostomía
Vía intravenosa (periférica/ central)
Vía subcutánea
UCP
No-UCP
* p<0,05
*
*

Dentro de la cohorte No-UCP, la orden de No RCP estaba escrita o se intuía en 52
(90%) de los 58 pacientes oncológicos analizados, frente a 27 (69%) de los 38 pacientes no
oncológicos (p=0,038). Dicha orden estaba presente en los dos pacientes no oncológicos
del grupo UCP. De los 5 pacientes de la cohorte No-UCP en que constaba Sí RCP, 2 (3%)
eran oncológicos.
Existía una anotación clara sobre la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico en
57 pacientes (86%) de la cohorte UCP, frente a 50 (52%) de No-UCP (p<0,001).
El análisis de la retirada de tratamientos no orientados a control de síntomas o
indicados para prolongar la supervivencia se recoge en las Tabla 23 y Tabla 24 . En ambos
casos las diferencias son estadísticamente significativas, con p<0,001.
Tabla 23: Retirada de tratamiento no orientado para control de síntomas
UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
Persistencia de tratamiento no orientado al control
sintomático
9 (13,6) 50 (52,1)
Retirada de tratamiento no orientado al control
sintomático
39 (59,1) 35 (36,5)
No presencia de tratamiento no orientado al control
sintomático
18 (27,3) 11 (11,5)
*Se incluyeron antihipertensivos, hipolipemiantes, insulina, heparina de bajo peso molecular,
inhibidores de bomba de protones, fármacos para hipertrofia prostática benigna, digoxina y otros.
Tabla 24: Retirada de tratamiento indicado para prolongar supervivencia
UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
Persistencia de tratamiento indicado para prolongar
supervivencia
10 (15,2) 50 (52,1)
Retirada de tratamiento indicado para prolongar
supervivencia
31 (47,0) 32 (33,3)
No presencia de tratamiento indicado para prolongar
supervivencia
25 (37,9) 14 (14,6)
*Se incluyeron antibióticos, inotropos, nutrición artificial y albúmina.
.
La simplificación del tratamiento médico en los últimos días, seleccionando sólo
aquellos pacientes en los que esto era posible, a partir del tratamiento previo que
recibían, se recoge en la Figura 14.

90 |
Figura 14: Simplificación del tratamiento médico en los últimos días de vida
(i) Se incluyeron antihipertensivos, hipolipemiantes, insulina, heparina de bajo peso molecular, inhibidores de bomba de
protones, fármacos para hipertrofia prostática benigna, digoxina y otros.
(ii) Se incluyeron antibióticos, inotropos, nutrición artificial y albúmina.
El aquellos pacientes en los que se simplificó, el tiempo medio (DS) de retirada del
tratamiento no orientado a control sintomático fue de 3 (4,15) días antes del
fallecimiento en la cohorte UCP y de 1,6 (2,21) días en No-UCP (p=0,035). El rango fue de
0 a 20 y de 0 a 10 días, respectivamente. Para la retirada del tratamiento indicado para
prolongar la supervivencia fue de 4 (4,74) días antes de la muerte en UCP y 2 (1,84) días
en No-UCP (p=0,092). El rango fue de 0 a 19 y de 0 a 8 días, respectivamente.
5.2.6 Sedación paliativa
Se pautó sedación paliativa en 13 pacientes (20%) del grupo UCP, frente a 9 (9%)
de No-UCP, aunque la diferencia no fue significativa (p=0,065).
Diecisiete (77%) eran varones y la edad media (DS) era de 65 (10,7) años, sin
diferencias entre ambas cohortes. Todos los pacientes de UCP tenían enfermedad
oncológica avanzada, frente a 7 (78%) de No-UCP (NS). Los 2 casos no oncológicos de No-
UCP eran demencia y EPOC avanzados.
81%
76%
41% 39%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Retirada del tratamiento no sintomático
(i)
Retirada del tratamiento indicado para
prolongar supervivencia (ii)
UCP
No-UCP
* p<0,05
*
*

1. Indicaciones: En cuanto a las indicaciones, constaba en la HC la causa de sedación en
el 100% de UCP frente a 3 pacientes (33%) de No-UCP (p=0,001). El motivo más
frecuente reflejado fue la disnea en ambos: en 6 pacientes de UCP (el 46% de dicho
grupo) y en los 3 pacientes registrados en No-UCP (100%). Dentro de la cohorte UCP,
las otras causas primarias de sedación fueron: 3 pacientes con delirium (23%), 3
pacientes por hemorragia (23%) y 1 paciente (8%) por status epiléptico refractario.
Los casos de sedación por hemorragia fueron 2 hematemesis masivas refractarias en
pacientes con neoplasia digestiva y 1 de hemoptisis refractaria en paciente EPOC, con
neoplasia renal que ingresó por infección respiratoria. En 3 pacientes de la cohorte
UCP se registraba una causa secundaria de sedación (2 casos de distrés psicológico y 1
caso de dolor) frente a 1 paciente del grupo No-UCP (1 caso de distrés psicológico). En
todos ellos se había registrado la disnea como causa primaria. Las causas primarias de
sedación se recogen en la Tabla 25.
Tabla 25: Causa primaria de sedación
Causa primaria
de sedación
UCP (n (%)) No-UCP (n (%))
Disnea 6 (46,0) 3 (100)
Delirium 3 (23,1) 0
Hemorragia 3 (23,1) 0
Distrés psicológico 0 0
Dolor 0 0
Otras 1 (7,7) 0
2. Proceso de toma de decisiones: En cuanto a la toma de decisiones, fue consensuado
con el paciente en 6 casos (46%) de UCP, frente a 2 (22%) de No-UCP (p=0,046). En 6
pacientes de UCP (46%) no fue posible su consentimiento: 5 de ellos por síndrome
confusional agudo o bajo nivel de conciencia y 1 por ansiedad importante que
impedía el planteamiento. En un caso no se especificaba el motivo del no consenso.
En 2 pacientes de No-UCP no fue posible la discusión por síndrome confusional agudo
o deterioro cognitivo previo. En 5 de ellos no se especificaba el motivo por el que no
fue acordada la decisión con el paciente. Fue consensuado con la familia en 100% de
UCP frente a 3 casos (33%) de No-UCP (p=0,001). En 1 caso del grupo No-UCP la

92 |
familia no estaba presente para poder solicitar el consentimiento. Sin embargo, en el
resto de casos, no se especificaba en la HC el motivo de no consenso.
El nivel de consenso con paciente y/o familia se refleja en la Figura 15.
Figura 15: Consenso de sedación paliativa
3. Fármacos administrados: El fármaco utilizado con más frecuencia fue el midazolam,
en 11 sujetos (85%) de UCP y en 100% de No-UCP (NS). En 4 pacientes (44%) de No-
UCP se administró en combinación con morfina con intención de sedación. En ningún
caso de UCP se pautó morfina con intención de sedación (p=0,008). El segundo
fármaco utilizado en UCP fue levomepromazina, en 5 pacientes (38%), siendo en 3 de
ellos en combinación con midazolam y en 2 pacientes (15%) de forma única. En estos
2 últimos casos, el delirium fue la causa de la sedación paliativa. Los fármacos se
administraron por vía subcutánea, excepto en 1 paciente de No-UCP, que se utilizó la
vía intravenosa (NS). La dosis media (DS) utilizada de midazolam fue de 49 (16,6) mg/
día en UCP frente a 26 (10,1) mg/día en No-UCP (p=0,001). El rango de dosis fue de 30
a 90 mg y de 15 a 45 mg diarios, respectivamente. La dosis media (DS) de
levomepromazina fue de 105 (71,6) mg/ día, con un rango de 25 a 200 mg diarios. La
dosis media (DS) de morfina utilizada en la cohorte No-UCP fue de 65 (41,2) mg/día.
4. Sintomatología en últimos días de vida: Se recogieron sistemáticamente síntomas en
92% de pacientes de UCP frente al 25% de No-UCP (p=0,002). Las Figura 16 y Figura 17
muestran la sintomatología en última semana y últimas 24h.
100%
46%
33%
22%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Consensuado con familiares Consensuado con paciente
UCP
No-UCP
* p<0,05
*
*

Figura 16: Sintomatología presente en la última semana en los pacientes sedados
Figura 17 Sintomatología presente en las últimas 24 horas en los pacientes sedados
5. Tiempo de sedación: El rango de tiempo de sedación fue de 3 horas a 7 días en la
cohorte UCP, con una media (DS) de 53 (52,1) horas y de 1,5 a 41 horas en No-UCP,
con una media (DS) de 14 (13,8) horas (p=0,01). Analizando sólo los pacientes
oncológicos, la media (DS) se mantiene igual en UCP, frente a 16 (14,8) horas en No-
UCP (p=0,047).
92%
75%
100%
18%
92%
75%
88%
78%
50%
56%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Vómitos
Secreciones
UCP
No UCP
0%
17%
50%
9%
70%
0%
88%
44%
17%
50%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Vómitos
Secreciones
UCP
No UCP
* p<0,05
* p<0,05
*

94 |
5.2.7 Proceso de toma de decisiones y monitorización familiar
Existían voluntades anticipadas en 4 (6%) de los pacientes de UCP, frente a 2 (2%)
de No-UCP (p=0,298).
Se recogieron los deseos de los pacientes en 30 (50%) de los 60 pacientes de la
UCP en los que esto era posible, frente a 12 (13%) de No-UCP (p<0,001). En la Figura 18 se
representa el porcentaje de pacientes en los que se recogían sus deseos en la historia
clínica.
Figura 18: Presencia en la historia clínica de anotaciones respecto a los deseos del
paciente sobre cuidados y tratamiento en la fase final de su enfermedad
En cuanto al seguimiento familiar, se recogían datos sobre el impacto de la
situación sobre los familiares en 83% de los casos de UCP, frente a 47% de No-UCP
(p<0,001). Constaba una monitorización de la presencia de algún familiar junto al
paciente en 65 (98,5%) de los casos de UCP, frente a 90 (93%) de No-UCP (p=0,098).
50%
13%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
UCP
No-UCP
* p<0,05
*

Estudio de calidad percibida por el cuidador principal5.3
Un total de 64 cuidadores principales (97%) de la cohorte UCP y 89 (89%) de No-UCP
respondieron a la encuesta (NS).
Explorando el grado de acercamiento a las medidas de cuidado preferidas por el
paciente durante la última semana, en ambos grupos la mayoría de los cuidadores
principales consideraban que el fallecido prefería un plan de cuidados centrado en aliviar
dolor y disconfort lo máximo posible, incluso si esto significaba no vivir tanto. Esto se
comparaba respecto a un tratamiento centrado en alargar la vida lo máximo posible,
incluso si éste significaba más dolor o disconfort. Un grupo de cuidadores no fue capaz de
elegir entre ambos planes, seleccionando ambos. En la Figura 19 se representan los
porcentajes exactos. No se registraron diferencias significativas entre ambas cohortes
(p=0,118).
Figura 19: Deseos del paciente en cuanto a cuidados en la última semana
El 98% de los cuidadores principales de la cohorte UCP consideraron que se habían
seguido esos deseos o preferencias del paciente en el tratamiento médico recibido
durante el último mes de vida, frente al 78% de No-UCP (p<0,05). En cuanto al lugar del
86%
6% 8%
72%
12%
16%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Plan de cuidados centrado
en aliviar dolor y disconfort
Tratamiento centrado en
alagargar la vida
Ambos
UCP
No-UCP
* p<0,05

96 |
fallecimiento, el cuidador principal consideraba que el hospital era el lugar donde el
paciente quería fallecer en el 56% de los casos de UCP, frente al 43% de No-UCP
(p=0,275).
Analizando variables relacionadas con la comunicación, el cuidador principal
afirmó haber sido informado del posible fallecimiento en el 95% de los pacientes de UCP,
frente al 79% de No-UCP (p<0,05). En el 100% de los casos de la cohorte UCP en que el
médico responsable escribió en la historia clínica que el paciente estaba muriendo y que
se había informado a la familia, el cuidador principal confirmó haber estado informado
del posible fallecimiento. En la cohorte No-UCP, en el 14% de los casos en los que en la
historia clínica el médico responsable reflejaba que se había informado a la familia, el
cuidador principal lo negaba en la encuesta. Este porcentaje aumentaba al 30% cuando
esta anotación la había realizado el médico de guardia (p=0,003). Por otra parte, los
cuidadores principales de 1 paciente (2%) de la cohorte UCP y de 5 (7%) de No-UCP,
afirmaron estar informados, aunque esto no había quedado reflejado en la historia
clínica.
El 3% de los pacientes de la cohorte UCP fallecieron solos, frente al 13% de No-
UCP (p<0,05).
Las variables relacionadas con la satisfacción con la atención profesional se
recogen en la Figura 20. El 94% de los cuidadores principales entrevistados de la cohorte
UCP se mostraron satisfechos o muy satisfechos con el trato médico recibido, frente al
78% de los de No-UCP (p=0,007). También se observaron diferencias significativas en la
satisfacción con la información recibida sobre los síntomas a aliviar y sobre el plan de
tratamiento. El 98% del grupo UCP se mostró satisfecho o muy satisfecho con la duración
de las visitas, frente al 89% de No-UCP (p=0,043).

Figura 20: Encuesta de satisfacción: porcentaje de cuidadores principales satisfechos o
muy satisfechos con los distintos ítems.
En una escala de 0 a 10 se valoró la satisfacción global con la atención recibida, que
se recoge en la Figura 21. La diferencia de medias de 1 punto es estadísticamente
significativa (p<0,001).
Figura 21: Satisfacción global del cuidador principal
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Duración de visitas
Información sobre tratamiento
Información sobre síntomas
Apoyo espiritual
Apoyo psicológico
Atención de otros síntomas
Atención del dolor
Trato de enfermería
Trato del médico
UCP
No-UCP
* p<0,05
*
*
*
*
Satisfacciónglobal
UCPNo-UCP

98 |
Considerando un punto de corte de siete, sesenta (95%) cuidadores principales de la
cohorte UCP se consideraron satisfechos o muy satisfechos de forma global con la
atención recibida, frente a 72 (84%) de No-UCP (p=0,036). No se detectó asociación con el
diagnóstico de enfermedad oncológica.
La satisfacción global se relacionó con todas las variables de la encuesta de
satisfacción de la Figura 20. Se relacionó además con el hecho de que el cuidador
principal hubiera sido informado previamente del posible fallecimiento del paciente
(p<0,001). No hubo relación significativa con la disponibilidad de habitación individual.
Tampoco se relacionó con las llamadas al médico de guardia ni con la existencia de un
plan de cuidados de confort.
No se detectaron diferencias significativas entre la calidad percibida y el género del
cuidador principal o su relación con el paciente.
Para aquellos casos en que existía una recogida de síntomas más minuciosa en la
historia clínica (esporádica o sistemática, descritas en la metodología), la satisfacción
global fue satisfecha o muy satisfecha en el 94% de los cuidadores principales, frente al
76% en aquellos en los que era menos completa (no existía recogida o era con términos
generales) (p=0,012).
Se estudió la posible relación entre la satisfacción del cuidador principal en la
encuesta en cuanto a la atención del dolor, con la presencia de dolor del paciente en los
últimos días, recogida en la historia clínica. No se hallaron diferencias estadísticamente
significativas. Tampoco se encontró asociación entre la satisfacción en la atención de
otros síntomas con la presencia de disnea y agitación.

La relación entre la satisfacción global del cuidador principal con la atención recibida
y la simplificación de medidas se recoge en la Tabla 26.
Tabla 26: Relación entre la satisfacción global del cuidador principal con la atención
recibida y la simplificación
Satisfacción global del
cuidador principal con la
atención
Retirada tratamiento no
sintomático (i)
Retirada del tratamiento
indicado para prolongar
supervivencia (ii)
Sí No p Sí No p
Satisfecho o muy
satisfecho
60 (92%) 42 (79%) 0,057 57 (97%) 40 (78%) 0,006
(i) Se incluyeron antihipertensivos, hipolipemiantes, insulina, heparina de bajo peso molecular, inhibidores de bomba de protones,
fármacos para hipertrofia prostática benigna, digoxina y otros.
(ii) Se incluyeron antibióticos, inotropos, nutrición artificial y albúmina.
La satisfacción global se asoció con el hecho de que en la historia clínica hubiera
constancia de que el paciente estaba muriendo y con que se hubiera informado de ello a
la familia. El 92% de los cuidadores en los que constaba en HC haber sido informados se
mostraron satisfechos o muy satisfechos, frente al 69% de los que no (p=0,03).
En el grupo de pacientes sedados, la media de la satisfacción global con la atención
recibida en una escala de 0 a 10 fue de 9 en los atendidos por UCP y de 8 en No-UCP (NS),
no habiendo diferencias significativas respecto a los cuidadores principales de los
pacientes no sedados.

D i s c u s i ó n | 101
6 DISCUSIÓN
‘Usted importa porque es usted, usted importa hasta el último momento de su vida,
y nosotros haremos lo posible, no sólo para ayudarle a morir en paz,
sino para que viva hasta que muera’
Cicely Saunders
Nuestro estudio demuestra que los pacientes que fallecieron siendo atendidos por
un equipo de Cuidados Paliativos tuvieron un final de vida de mayor calidad, en
comparación con la atención convencional, no protocolizada, dispensada en los Servicios
de Oncología y de Medicina Interna. La efectividad alcanzada se demostró en cuatro
grandes áreas de calidad: (a) mayor reconocimiento de la situación de últimos días de
vida; (b) adecuada valoración de síntomas y plan de cuidados de confort; (c) menor
sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles; y (d) mayor satisfacción
percibida por el cuidador principal. Estudios previos avalan la validez de estas variables
para medir la calidad de los últimos días de vida.26,29,30,31,32,118,119,123,126,127
Existen pocos trabajos comparativos previos que hayan valorado la efectividad de
los Cuidados Paliativos y sus resultados son limitados por la gran heterogeneidad de los
mismos y de sus metodologías.2,66,133,134,157
En concreto, la atención que ofrecen las
Unidades de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud español al final de la vida y
en el entorno hospitalario no ha sido analizada de forma global. En España se ha
publicado una reciente investigación que valora la efectividad de los servicios de Cuidados
Paliativos, pero limitado al control sintomático.158
Hasta donde nosotros sabemos, éste es
el primer estudio en el que la atención se ha comparado directamente con otros servicios
que asisten enfermos similares y en los cuales se produce gran parte de la mortalidad
hospitalaria.
El objetivo principal del estudio fue valorar si la metodología de trabajo empleada
por un equipo de Cuidados Paliativos aporta mejores resultados en cuanto a calidad de la
atención de los pacientes en los últimos días. Para ello fue necesario establecer una
comparación, pero no con la intención de confrontar a los profesionales o servicios entre
sí, sino con el objetivo de evaluar diferentes formas de trabajo ante uno de los escenarios
patológicos más delicados de nuestra vida. No se planteó para remarcar los defectos, sino
para sugerir campos importantes de mejora. Esta investigación ofrece datos objetivos y

102 |
analiza los instrumentos que proporcionan una atención de mayor calidad, para, de este
modo, poder extender esa metodología a las otras unidades.
Pacientes Incluidos6.1
El estudio fue realizado en un hospital de tercer nivel, con más de 1.600
fallecimientos por año en el periodo 1999 y 2008 (datos no publicados). Se eligieron los
servicios de Medicina Interna y de Oncología para la comparación al atender pacientes y
patologías similares y por tratarse de los dos servicios que registraban una mayor
mortalidad absoluta dentro del hospital (casi el 37% de la mortalidad global hospitalaria).
De este modo, eran una buena representación de cómo fallecían los pacientes en el
centro y en los que una eventual intervención posterior sería más eficiente. El siguiente
servicio que registraba mayor mortalidad era la Unidad de Cuidados Intensivos (11% de la
mortalidad global), pero se descartó por presentar características asistenciales muy
distintas. La elevada mortalidad en términos absolutos permitió que no existieran
grandes dificultades para el reclutamiento.
La edad media de los fallecidos (68 años en UCP y 72 años en No-UCP) era algo
menor que la de 79 años registrada en un amplio estudio de mortalidad realizado en
nuestro país en los servicios de Medicina Interna11
y levemente mayor que la de 67 años
descrita por Alonso et al.6,8
en la Comunidad de Madrid para pacientes oncológicos
avanzados. Esto es congruente al tratarse de una investigación en la que se incluían
ambos tipos de pacientes. Estudios de mortalidad hospitalaria en otros países, asociados
o no a intervención de Cuidados Paliativos, muestran una edad media similar, en torno a
los 68-73 años.4,66,134
Al igual que en otros trabajos,8
el cuidador principal con mayor frecuencia era mujer
y de edad media más joven que los pacientes.
La distribución por enfermedad no era homogénea, existiendo un claro predominio
de diagnóstico oncológico en la cohorte UCP, frente al no oncológico. Aunque numerosos
estudios apoyan que las necesidades de ambos tipos de pacientes y sus familias son
similares en la atención de los últimos días de vida,72,84
la accesibilidad a los cuidados
paliativos sigue siendo mayor para los pacientes oncológicos.56,159
En cuanto al resto de

D i s c u s i ó n | 103
patologías no oncológicas, la distribución era similar a otros trabajos, con predominio de
enfermedad cardiovascular y respiratoria crónica.4,66,134
Existía un alto porcentaje de comorbilidad en ambas cohortes, valorado por el
índice de Charlson y los criterios de paciente pluripatológico. Alrededor del 40% de los
pacientes presentaban dos o más enfermedades crónicas. Comparado con la serie
recogida por Vilà et al,160
la media del índice de Charlson de nuestras cohortes (7 en UCP
y 5 en No-UCP) era incluso mayor que la que ellos registraron (que era de 4). Casi un
tercio de los pacientes no oncológicos del grupo No-UCP reunían criterios de terminalidad
de la NHO. Todas estas medidas reflejaban la alta complejidad y situación avanzada de los
pacientes fallecidos en ambos grupos. Existía una leve tendencia a mayor complejidad en
la cohorte UCP, pero no era significativa.
Más de la mitad de los pacientes de ambas cohortes habían presentado por lo
menos un ingreso previo en los últimos 6 meses, siendo la media de ingresos algo mayor
para los pacientes UCP. Los ingresos previos son muy frecuentes en los sujetos en su
último año de vida,161
llegando hasta el 95% en la serie de fallecidos en Medicina Interna
recogida por Formiga et al.56
Se ha estimado que los pacientes oncológicos permanecen
una media de 20 días ingresados en un hospital durante sus dos últimos meses de vida.
6,19,20
A pesar de ello, sólo en torno al 5% de los pacientes de la cohorte No-UCP del
presente estudio se habían incluido previamente en un programa de seguimiento por
Cuidados Paliativos domiciliario. Esta diferencia significativa respecto a UCP estriba en
parte en la gran dificultad para incluir pacientes no oncológicos en estos programas.
En cuanto a la situación funcional, más de la mitad de los pacientes de ambas
cohortes presentaban una situación de dependencia previa al ingreso. Este estado
empeoraba en el momento de ingresar, siendo más acusado en el grupo UCP. Este dato
es muy relevante porque la situación funcional es uno de los predictores más importantes
de supervivencia.96,116
La situación cognitiva se valoró con más frecuencia en los pacientes
de UCP. Así, tan solo dispusimos de este dato en poco más de un tercio de los enfermos
de No-UCP. No es posible la comparación de ambas prevalencias, porque probablemente
existiera un sesgo de selección, es decir, se registraban de forma preferente los casos de
deterioro cognitivo en dicho grupo.

104 |
En conclusión, las características de los pacientes incluidos son congruentes con las
reflejadas en otros estudios de mortalidad hospitalaria, con un perfil de alta comorbilidad
y deterioro funcional importante. Se apuntaba una mayor complejidad en la cohorte UCP,
pero sin datos significativos relevantes.
Calidad de la asistencia en el hospital en los últimos días de6.2
vida. Criterios relacionados con el profesional y con el
paciente
6.2.1. Estancia hospitalaria y recursos/servicios/especialidades consultados
durante el ingreso.
La estancia media del último ingreso en los pacientes evaluados fue de 18,1 días
para la cohorte UCP y de 14,4 días para la de No-UCP. En el trabajo se excluyeron los
pacientes fallecidos antes de cumplir las 72 horas de ingreso. Esto puede justificar que la
estancia media de los pacientes fallecidos en este estudio sea mayor que la de otros
similares, que la sitúan entre 10 y 12 días.11,56,134
Además, en la literatura se describe una
estancia media más larga en los pacientes oncológicos.160
Ambas cohortes presentaban
mayor proporción de pacientes oncológicos que las registradas en las otras series.
Por otra parte, los pacientes fallecidos incluidos presentaron una estancia media
mayor que la del global de pacientes en esas mismas unidades. La estancia media global
del año 2009-2010 en la Unidad de Cuidados Paliativos fue de 9,6 días y la de los Servicios
de Medicina Interna y Oncología, de 8,8 días, de forma conjunta (datos no publicados). La
estancia media algo mayor, aunque sin alcanzar una diferencia significativa, de los
pacientes fallecidos en UCP puede justificarse por el mayor porcentaje de pacientes
oncológicos y porque un alto número eran traslados desde otros servicios tras un tiempo
de hospitalización (44% de los fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos provenían de
otros servicios, frente a menos del 10% de la cohorte No-UCP).
Los ingresos en UCI sólo se produjeron en la cohorte No-UCP (11%). Esta
proporción fue mayor que la de la serie de Formiga et al,56
que registraba el 3% en
pacientes con enfermedad no oncológica avanzada.

D i s c u s i ó n | 105
Las llamadas al médico de guardia en las últimas 48 horas de vida pueden ser
indicativas de una insuficiente cobertura por parte del médico responsable de los
problemas comunes que caracterizan a la situación de últimos días. Con frecuencia
reflejan un mal control sintomático, pero también se asocian a otros factores: escasa
información y apoyo a la familia, falta de objetivos realistas acordes a la situación del
paciente o la no transmisión de los mismos al resto del personal sanitario. Tres de cada 4
pacientes del grupo No-UCP requirieron valoración por el médico de guardia durante los 2
días previos a la muerte, al menos en 1 ocasión. Esta proporción fue claramente inferior
en la cohorte UCP (1 de cada 3). La disnea recogida como motivo de llamada más
frecuente en la cohorte No-UCP, también lo fue en la serie de Vilà et al.160
. En dicho
estudio requirieron valoración por médico de guardia en la última semana de vida el 55%
de los pacientes, con un promedio de entre 2 y 3 consultas.
Todos estos datos, unidos al alto número de ingresos previos comentado
anteriormente, son una muestra del elevado consumo de recursos hospitalarios de los
pacientes que fallecen en el hospital y que se describe en otros trabajos.6,14,16,162
Algunos
de ellos, como ingresos en UCI al final de la vida o llamadas al médico de guardia podrían
disminuirse con un adecuado conocimiento de la situación y previsión de la
sintomatología más frecuente, mejorando la calidad de la atención y ahorrando recursos
evitables.
6.2.2. Reconocimiento de la situación de últimos días
Nuestro trabajo demuestra que un equipo de Cuidados Paliativos reconoce con
mucha mayor frecuencia cuándo el paciente se encuentra en situación de últimos días y
transmite esa información a la familia. De hecho, el porcentaje que obtuvimos (92%) es
mayor que el recogido en la literatura, entre el 63% para pacientes oncológicos de
Middelwood et al,32
y alrededor del 75% de fallecidos de series generales de hospital.30,31
Esto es importante porque supone el primer paso para una adecuada asistencia al final de
la vida.26,27,163
Se debe tener en cuenta que en los pacientes oncológicos se reconoce con
más frecuencia esta situación.30
La gran diferencia observada en nuestro estudio
probablemente condiciona muchas de las decisiones posteriores en la atención de los
pacientes.

106 |
6.2.3. Plan de cuidados de confort y medidas administradas
Los resultados obtenidos evidencian que un equipo de Cuidados Paliativos
establece un plan de cuidados de confort con mayor frecuencia que otros servicios; de
hecho en este estudio lo estableció en todos sus pacientes. Esta cobertura del 100% es
también mayor que la recogida por Fins et al.30
sobre fallecidos generales y que la serie de
enfermos oncológicos de Middelwood et al.32
En estos estudios existía un plan de
cuidados de confort en el 46% y 74% de los casos, respectivamente. El establecimiento de
un plan de cuidados personalizado es un indicador de calidad incluido dentro de los
objetivos terapéuticos recomendados por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(estándar mínimo del 80% de los pacientes).164
En España la estimación del cumplimiento
de este indicador era del 83% de los pacientes en el global de cuatro unidades de
hospitalización de Oncología Médica analizadas por Sanz et al.165
Prácticamente todos los pacientes fallecidos recibieron analgesia en los dos
últimos días de vida. Es una prevalencia alta en relación con otros estudios, en los que
varía entre el 52% y el 84%.31,134,160
No se detectaron importantes diferencias en cuanto al
tipo de analgesia prescrita ni en la dosis recibida entre ambos grupos, pero sí en el tiempo
medio de inicio de opioides mayores antes del fallecimiento. Se pautaron desde varios
días antes en los pacientes de la UCP. Esto podría reflejar una mayor reticencia al inicio de
los mismos fuera del ámbito de Cuidados Paliativos. El opioide mayor más administrado
fue la morfina en ambos grupos, al igual que en otros trabajos.160
De acuerdo a un tratamiento de confort, otra medicación sintomática se pautó
más frecuentemente en la cohorte UCP. Fueron más utilizados los analgésicos
coadyuvantes, los psicotropos, incluyendo benzodiacepinas y neurolépticos, y los
anticolinérgicos. Sin embargo, en general, otras medidas más agresivas fueron más
frecuentes en la cohorte No-UCP. Más de la mitad de los pacientes de este grupo
recibieron antibioterapia en las últimas 48 horas de vida, frente a menos de un tercio de
UCP. De forma similar, en el estudio de Goodlin et al,29
el 55% de los pacientes recibieron
antibioterapia los 2 últimos días de vida, pero este porcentaje disminuía al 32% al analizar
el subgrupo en el que se había anotado “sólo medidas de confort”. La prevalencia en
otros estudios es variable, si bien la comparación es difícil por considerar distintos
periodos de tratamiento. Fins et al.30
examinaron la coherencia de un plan de confort

D i s c u s i ó n | 107
analizando el porcentaje de pacientes en los que se administró antibioterapia a pesar del
inicio de medidas de confort; obtuvieron un resultado del 41%. El 67% de los pacientes
oncológicos fallecidos de la serie de Middlewood et al.32
recibió antibioterapia
intravenosa durante el ingreso y no se suspendieron antes de la muerte en el 27%. En la
serie española de Vilà et al,160
el 59% fue tratado con antibióticos en los últimos 7 días, y
el 37% también los recibieron el día de la muerte. Los datos de estos estudios muestran
que es frecuente recibir antibioterapia en las últimas 24-48 horas antes del fallecimiento
y la dificultad para retirarla, incluso en esas fases finales. Reflejan una inseguridad para
establecer un pronóstico de corto plazo y una falta de objetivos realistas de
tratamiento.30
Influye también la inercia terapéutica y el hecho de que puede ser más
difícil retirar una intervención ya existente que añadir nuevos tratamientos, como la
medicación analgésica.134,166,167
Sin embargo, no debemos olvidar que en la mayoría de
los casos implican la necesidad de una vía intravenosa, conllevan molestias al paciente,
efectos secundarios y un gasto sanitario que puede ser innecesario. En nuestro trabajo, el
uso de antibioterapia no se asoció a un mayor control sintomático, sino, incluso, mayor
dolor, disnea y náuseas/vómitos en las últimas 24 horas. Un intento inicial de tratamiento
antibiótico limitado en el tiempo puede estar indicado, individualizado en cada paciente,
si se considera que la causa principal del empeoramiento es la infecciosa, y esto es acorde
con los objetivos globales de cuidado.168
No obstante, si no se observara respuesta,
probablemente no estaría justificada la continuación del antibiótico ante una situación
inminente de fallecimiento.169
La sueroterapia en la última semana fue habitual en el global de los pacientes
incluidos en este estudio. La hidratación artificial es una práctica común en la última
semana de vida, con frecuencias que varían entre el 10% y el 88%.160,170
La frecuencia es
similar en pacientes oncológicos en Unidades de Cuidados Paliativos y otros servicios de
agudos, dentro de un mismo hospital, pero hay diferencias en la cantidad
administrada.170
Existe controversia sobre si es o no una medida indicada en pacientes en
los últimos días,171 -173
por lo que en el análisis de la calidad asistencial de nuestro estudio
la hemos tenido en cuenta sólo de forma descriptiva. Se ha argumentado a favor y en
contra de la hidratación parenteral en estos pacientes.22,174
Algunos de los argumentos a
favor son: posibilidad de más confort si reciben una hidratación adecuada; la

108 |
deshidratación puede causar confusión, incapacidad para descansar e irritabilidad
neuromuscular; y, para algunos autores, representa el estándar mínimo de cuidado en
una unidad de agudos. Los argumentos en contra son: los pacientes en coma no
experimentan dolor, sed o hambre; menor producción de orina implica menos micciones
o sondajes; la deshidratación conlleva menor líquido gastrointestinal o secreciones
pulmonares; puede ayudar a un descenso del nivel de conciencia, con menor sufrimiento;
por último, la hidratación parenteral limita la movilidad del paciente y puede producir
disconfort. En un pequeño estudio aleatorizado preliminar, Bruera et al.175
demostraron
que la hidratación parenteral disminuía algunos de los síntomas neurocognitivos
asociados a la deshidratación en pacientes con cáncer avanzado que habían disminuido su
ingesta oral, aunque existía un importante efecto placebo. En otro reciente estudio
randomizado174
los pacientes y sus familiares veían la hidratación como esperanza y
confort. Consideraban que podía mejorar la calidad de vida, reduciendo síntomas como
fatiga y mejorando el nivel de alerta. Además, describieron mayor confort, al disminuir el
dolor y aumentar la efectividad de la medicación analgésica. No obstante, dado que es
una medida con beneficios inciertos y posibles riesgos, la decisión debe ser congruente
con la situación del paciente, el pronóstico y los objetivos de cuidado.176
Debe aclararse
que la relación entre sed y deshidratación en los enfermos al final de la vida es escasa.22
Con frecuencia en esta situación experimentan sed y sensación de boca seca tanto
pacientes bien hidratados como deshidratados. Probablemente se relaciona más con
alteraciones en la mucosa oral y las medidas locales son más útiles como tratamiento. En
caso en los que se decide la hidratación, volúmenes en torno a 1000 cc/día son
adecuados. La hidratación por vía subcutánea (hipodermoclisis), a menudo más utilizada
en Cuidados Paliativos, puede ser más confortable y menos agresiva, aunque la
percepción del paciente o su familia puede ser distinta.177
Ante estas áreas de
incertidumbre y como en el resto de decisiones médicas, es importante la
individualización y comunicación con paciente y familiares a la hora de tomar la decisión
de mantener o retirar la sueroterapia y su vía de administración.
De forma general, el plan de cuidados y las medidas administradas fueron más
congruentes con el final de vida en los pacientes atendidos por Cuidados Paliativos,
encaminadas principalmente hacia el control sintomático y confort.

D i s c u s i ó n | 109
6.2.4. Valoración de síntomas
En la cohorte UCP fue más frecuente la recogida sistemática de síntomas y su
cuantificación. La definición de la OMS de Cuidados Paliativos describe la evaluación de
síntomas como una parte esencial para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes
en las etapas avanzadas de enfermedad.62
El confort físico en los últimos días es uno de
los deseos más importantes de las personas que fallecen.119,123,126
Un tratamiento
correcto de los síntomas sólo es posible cuando va precedido de una adecuada
evaluación. A este respecto la SECPAL incluye como indicadores de calidad que el equipo
registre el control de síntomas y los resultados del plan terapéutico y que utilice escalas
validadas para la evaluación del dolor.164
Para ambos establece un estándar mínimo del
70%, el cual fue sobrepasado en la cohorte UCP (recogida sistemática de síntomas en el
92% y valoración cuantitativa del dolor en el 89%), pero no en la No-UCP (recogida
sistemática de síntomas en el 27% y valoración cuantitativa del dolor en el 18%). Si lo
comparamos con la estimación del cumplimiento de estos estándares en la atención de
enfermos oncológicos avanzados en Unidades españolas de Oncología Médica,165
que
alcanzaban el 81% y 35% en cada uno de los indicadores, respectivamente, también son
superiores los datos de la cohorte UCP de este estudio.
Todos los pacientes incluidos tenían una elevada carga sintomática, lo cual
coincide con enfermos similares descritos en la literatura, aunque comparar la
prevalencia concreta de síntomas es difícil porque existe heterogeneidad en la
metodología de recogida de datos.31,33,34,178
En la última semana de vida, el dolor y la
agitación fueron más frecuentes en la cohorte UCP. Esto puede ser debido a la mayor
recogida sistemática o a un peor tratamiento inicial, pero también podría indicar mayor
complejidad de los pacientes atendidos. De hecho, uno de los criterios de ingreso en la
UCP es la presencia de problemas sintomáticos severos que no hayan podido controlarse
en otros servicios y requieran un manejo intensivo.86
Además, en la literatura se describe
mayor prevalencia de dolor en los pacientes oncológicos,89
aunque en nuestro estudio no
se asoció de forma significativa. El hecho de que esas diferencias iniciales significativas no
lo sean en las últimas 24 horas, puede sugerir que se consigue un mejor control de estos
síntomas en la UCP. Por el contrario, la disnea fue más frecuente en la última semana en
la cohorte No-UCP y la diferencia se acentuó aún más en las últimas 24 horas de vida. Es

110 |
conocido que la disnea en más habitual en pacientes no oncológicos88,89
y eso puede
explicar en parte la diferencia. En nuestro estudio se asoció a la enfermedad respiratoria
crónica, incluida la EPOC, más prevalente en el grupo No-UCP. En el análisis de otras
posibles causas, se detectaron una menor dosis de morfina en los pacientes con disnea de
esta cohorte y una menor administración de benzodiacepinas en las últimas 48 horas, que
han demostrado ser útiles en el tratamiento.42
No se pudieron obtener conclusiones respecto a si una valoración puntual por el
ESH en los pacientes de la cohorte No-UCP (menos de 72 horas de actuación) mejoraba el
control sintomático, ya que disponíamos de muy pocos pacientes.
Es difícil evaluar la correcta valoración de los síntomas y la respuesta al
tratamiento, sobre todo en estudios retrospectivos. Quizás por ello, en este estudio no
hemos obtenido claras conclusiones en cuanto a un mejor control sintomático global en
la cohorte UCP. En un reciente estudio español multicéntrico prospectivo
cuasiexperimental (antes y después de intervención), Gómez-Batiste et al.158
demostraron
una disminución de los ocho síntomas evaluados tras ser incluidos los pacientes en un
programa de Cuidados Paliativos. La metodología utilizada por un equipo de Cuidados
Paliativos, que demuestra mayor registro de los síntomas y cuantificación mediante
escalas validadas, es una de las bases para conseguir el objetivo de bienestar y alivio del
sufrimiento deseado en la situación de últimos días de vida.
6.2.5. Pruebas complementarias y limitación del esfuerzo terapéutico.
En los pacientes atendidos en la cohorte UCP con mayor frecuencia se realizó una
limitación del esfuerzo terapéutico, es decir, se “adecuaron las medidas”, según la
terminología preferida por algunos autores.49
Esto se reflejó en un menor sometimiento a
pruebas complementarias en las últimas 48 horas y una mayor retirada de tratamientos
fútiles. La transición desde unos objetivos de cuidado agresivos hacia un abordaje
paliativo y de confort, de acuerdo a las necesidades cambiantes de los pacientes, es uno
de los derechos de las personas que fallecen.127,179
El apropiado uso o no de la tecnología
disponible es una de las características de una “buena muerte”.119
Continuar con acciones
diagnósticas sin objetivos claros o terapéuticas sin esperanza de beneficios para

D i s c u s i ó n | 111
el enfermo al final de la vida está en contra del Código de Deontología Médica.180
Sin
embargo, las exploraciones complementarias son frecuentes en la última semana en los
pacientes que fallecen en un hospital de agudos, a pesar de que no parecen útiles para
cambiar el pronóstico o modificar el tratamiento.29-32,160
Aunque es importante
individualizar, en muchos casos deberían evitarse si no aportan un beneficio al paciente
en función de su probable pronóstico o no ayudan a tomar una decisión sobre el
tratamiento.31,32,160
En un mayor porcentaje de pacientes de la cohorte UCP se retiró la medicación
que no estaba orientada para el control sintomático y aquella cuyo supuesto objetivo era
prolongar la supervivencia del paciente. Estas medidas se realizaron en más de 3 de cada
4 pacientes de dicho grupo frente a menos de la mitad de los de No-UCP. El tiempo de
retirada antes del fallecimiento fue también mayor en el grupo UCP. En la serie de
Formiga et al.56
se retiró la medicación habitual en el 56% de los pacientes fallecidos en
un hospital de agudos por enfermedad avanzada no oncológica, en un tiempo medio de
1,35 días antes de la muerte. En nuestro trabajo, estas medidas de simplificación del
tratamiento se asociaron a mejor control del dolor y disnea en las últimas 24 horas.
Los estudios que analizan la calidad de atención al final de la vida en el hospital,
con frecuencia recogen la presencia escrita o no de las órdenes de No RCP en la historia
clínica27,29,30,32,56,160,181
y por ello lo evaluamos también en nuestro trabajo. Se considera
un parámetro importante en el proceso de toma de decisiones. Cuando es posible, se
examina el momento en que estas órdenes fueron escritas y cómo fueron consensuadas.
En nuestro estudio no fue posible analizar estos últimos datos porque en general no se
recogían en la historia clínica. Entre el 50% y el 60% de las muertes no súbitas que se
producen en Europa están precedidas por estas órdenes, según el estudio de van Delden
et al. 182
La frecuencia es mayor cuando la muerte se produce en hospitales. Sin embargo,
en ese mismo trabajo se detectaron importantes diferencias entre los seis países
analizados. Sólo se incluyó un país latino, Italia, que presentó una frecuencia de órdenes
de No RCP en pacientes hospitalizados del 19%. Se trataba de un valor extremo frente al
resto, cuya frecuencia variaba entre el 68% en Dinamarca y el 86% en Suiza. No cabe duda
de la importancia de los aspectos culturales en este terreno. En España, en un estudio
retrospectivo de pacientes fallecidos en el servicio de Cardiología en un hospital terciario,

112 |
en el 57% se escribieron las órdenes de no reanimar.183
De ellos, en sólo el 4% quedó
constancia de haber informado al paciente. En nuestro país se registran frecuencias tan
variables, como el 37% en una serie de pacientes con enfermedad no oncológica
avanzada56
y el 87% en otra de fallecidos por causa general en un hospital de agudos,
excluidos cuidados intensivos y urgencias.160
Los porcentajes de nuestro estudio entran
dentro de este rango. La presencia o no de las órdenes de no reanimación y el proceso de
decisión del mismo es un tema controvertido que engloba numerosos aspectos éticos.50,51
Basados en el principio de autonomía, en las últimas décadas se ha producido un cambio
en el modo de tomar las decisiones relativas al paciente. Se ha pasado de un abordaje
paternalista a otro en el que el enfermo participa en el proceso. Este cambio no se ha
acompañado de una adecuada formación de los médicos en habilidades de comunicación
y conversaciones al final de la vida.53
Distintos autores coinciden en que se ha prestado
excesivo interés sobre intervenciones muy específicas, como las órdenes de no reanimar
ante una parada, y no se ha dedicado suficiente atención a aspectos más globales ante
una enfermedad avanzada.30,53
Estos incluirían el proceso de llegar a un pronóstico de
terminalidad, la comunicación con el paciente y su familia y el establecimiento de un plan
de cuidados paliativos. Con cierta frecuencia se plantea que el paciente o su familia
tomen decisiones concretas, cuando desconocen la globalidad de la situación y los
objetivos reales. A menudo la muerte se va a producir independientemente de la decisión
que tomen, como se refleja en estudios de supervivencia tras una parada cardiaca en el
hospital.184-186
Para evitar el matiz negativo que puede tener la expresión “No RCP”, en
algunos lugares se ha sustituido por “Permitir la muerte natural”.187
Probablemente el
análisis aislado de la presencia o no de órdenes de no reanimación y que esta decisión se
haya discutido con el paciente, no es un indicador de una mejor atención al final de la
vida. Puede ser más importante centrarse en cómo los profesionales ayudan a promover
el confort y exploran las preferencias o deseos del paciente en cuanto a objetivos globales
del cuidado. En este contexto, no creemos que el análisis detallado de las órdenes de No
RCP registradas en nuestro estudio, sea el mejor indicador de calidad de la atención
asistencial.

D i s c u s i ó n | 113
6.2.6. Sedación paliativa
En nuestro trabajo, la sedación paliativa se prescribió en el 20% de los pacientes
de la cohorte UCP, frente al 9% de No-UCP. La diferencia no fue significativa,
probablemente debido a la baja muestra disponible (22 pacientes sedados).
La prevalencia de sedación paliativa descrita en la literatura varía mucho en
función del lugar, definición y metodología empleados. Existen también diferencias
marcadas entre países. La mayoría de los estudios se han desarrollado en unidades de
Cuidados Paliativos y “hospice”. En unidades de Cuidados Paliativos de hospitales
generales la frecuencia de prescripción de la sedación paliativa oscila entre el 20% y
50%.141,149,188-191
Existen pocos estudios en otros ámbitos hospitalarios. Un trabajo
realizado en el Hospital Clínico de Barcelona recogía una frecuencia del 26%.192
Los
autores detectaron enormes diferencias en el uso de la sedación para el mismo tipo de
enfermo, dependiendo fundamentalmente del servicio en el que estaba ingresado (entre
un 0 y un 67%). En otra serie de fallecidos en otro hospital de agudos catalán, se
prescribió sedación paliativa en el 78% de los pacientes;160
esta prevalencia es
extraordinariamente alta y probablemente se deba relacionar con el criterio utilizado
para definir sedación.
Las garantías sistemáticas para iniciar la sedación se siguieron en un mayor
porcentaje en los pacientes de la cohorte UCP. Éstas incluían el proceso de toma de
decisiones (consensuado con paciente y familia en 46% y 100% en UCP, respectivamente,
vs 22% y 33% en No-UCP, p<0,05) y la indicación de sedación adecuada, es decir, la
presencia de un síntoma refractario (100% vs 33%). Según constaba en la historia clínica,
sólo en 1 de cada 3 casos del grupo No-UCP se consensuó con la familia. Si bien es cierto
que probablemente existiera un menor registro de lo acordado verbalmente, el proceso
ético adecuado incluye documentar cuidadosamente todos los pasos en la historia
clínica.142,180
En la cohorte UCP también fue más habitual el registro sistemático de los
síntomas (92% vs 25%) y el tiempo de sedación fue mayor (2,2 días vs 14 horas). En la
literatura se describen medias entre 1 y 4 días.142,146
En nuestro contexto, en las series
españolas nombradas anteriormente, el tiempo medio de sedación fue de 30 horas y de
2,2 días antes de la muerte, respectivamente.160,192
Un tiempo tan corto como el recogido

114 |
en los pacientes sedados de la cohorte No-UCP puede significar una prescripción tardía de
esta práctica en aquellos casos en los que está indicado.
La causa más frecuente de sedación en las dos cohortes de este estudio fue la
disnea. Las siguientes causas más frecuentes en el grupo UCP fueron el delirium y la
hemorragia. No coincide con otros trabajos, en los que habitualmente es el delirium la
causa más común.142,143,147
Llama la atención la elevada prevalencia de hemorragia. No
podemos extraer conclusiones a este respecto por la baja muestra de pacientes sedados
en nuestro estudio.
En cuanto a los fármacos utilizados, el más frecuente en los dos grupos fue el
midazolam, coincidiendo con otros trabajos,141,142,146,147
aunque la dosis utilizada fue
mayor en la cohorte UCP (49 vs 29 mg/día). La morfina, prescrita en la cohorte No-UCP
con intención sedante (44% de los pacientes sedados), no es considerada por los expertos
como indicada para este objetivo.142,144,146
El efecto de los opioides para disminuir la
conciencia es bajo y existe la posibilidad de mayores efectos secundarios, como
neurohipersensibilidad por el acúmulo de metabolitos.144
La adición de morfina sólo
estaría indicada para el tratamiento del dolor y/o disnea en caso necesario.
La terapia de sedación paliativa, como toda estrategia terapéutica, ha de pautarse
en función de las recomendaciones científicas internacionales. Estas recomendaciones
fueron seguidas en mayor medida por el equipo de Cuidados Paliativos.
6.2.7. Proceso de toma de decisiones y monitorización familiar
La consideración de los deseos del paciente y de su familia fue mayor en los casos
atendidos por la UCP.
Existían voluntades anticipadas en una proporción muy baja de pacientes (6% de
la cohorte UCP y 2% de No-UCP). Esto es congruente con la experiencia de otros trabajos
en España.55
No obstante, como se ha comentado antes, hay autores que consideran más
importante una comunicación con el paciente orientada hacia los objetivos globales del
cuidado al final de la vida,73,126
más que las preferencias sobre intervenciones médicas
específicas, como las que se recogen en el documento de voluntades anticipadas. En este

D i s c u s i ó n | 115
sentido, se recogieron los deseos de los pacientes de forma más frecuente en la cohorte
UCP (50% vs 13%, p<0,001). La participación del paciente en la toma de decisiones es
poco habitual de forma general en los países occidentales. En la serie australiana de
Middlewood et al,32
el 24% de los pacientes tomaron la decisión respecto a las órdenes de
RCP. En la cohorte estadounidense de Wright et al,54
el 37% de los pacientes habían
deliberado con sus médicos sobre el final de vida al inicio del estudio. Estos autores
demostraron que estas conversaciones no producen depresión en los pacientes y, por el
contrario, se asociaron a una menor agresividad en el manejo médico previo a la muerte y
a una mayor calidad de vida. Todos estos parámetros se asociaron a una mayor calidad de
vida del cuidador principal en el duelo. Además, Zhang et al.18
demostraron que los
pacientes con cáncer avanzado que tuvieron discusiones sobre el final de vida con sus
médicos presentaron un menor coste económico del cuidado en la última semana de
vida. Un coste mayor se asoció a una peor calidad de muerte.
También se reflejó un mayor seguimiento del impacto que la situación del
paciente producía en la familia en la cohorte UCP. No debemos olvidar que el núcleo
objeto de atención en Cuidados Paliativos es el paciente y su familia.62,63,83
De hecho, un
indicador de calidad propuesto por la SECPAL es que “el plan de atención debe
contemplar el apoyo a las necesidades de la familia o entorno cuidador del paciente”.164
En el estudio de Sanz et al,165
la estimación global (media) del cumplimiento de este
indicador en cuatro Unidades de Hospitalización de Oncología era del 61%, siendo el
estándar del 70%.
A partir de estos datos y teniendo en cuenta que la calidad de vida es subjetiva y
que una “buena muerte” debería incluir que las decisiones se basen en los deseos y
valores del paciente y su familia,47,118,119,123,179
este apartado representa una gran área de
mejora futura. El desarrollo de habilidades de comunicación será fundamental a este
respecto.
Estudio de calidad percibida por el cuidador principal6.3
La calidad percibida por el cuidador principal del fallecido en cuanto a los cuidados
recibidos en los últimos días de vida, fue mayor cuando habían sido atendidos por la UCP.

116 |
Esto se reflejó en el grado de satisfacción global y otras variables de satisfacción con la
atención profesional. Además, fue mayor el porcentaje de familiares que consideraron
que se habían cumplido los deseos del paciente, en cuanto al tratamiento y lugar de
muerte. Esto coincide con otros trabajos previos,131-133,157,193
en los que los cuidadores
principales de los pacientes atendidos por equipos de Cuidados Paliativos presentaban
mayor satisfacción con el cuidado, respecto a la atención convencional. La “calidad de la
muerte”, como cualquier percepción de la calidad de un servicio, es una evaluación
personal y subjetiva.119,123
Existen dos posibles fuentes de información de la misma: el
paciente, durante el proceso de su final de vida, o posteriormente, el cuidador principal,
que evalúa de forma global, desde su perspectiva, la calidad del proceso vivido.123
En este
trabajo hemos optado por esta segunda opción, al tratarse de un estudio retrospectivo.
Hubo más comunicación y fue de mayor calidad en los pacientes atendidos por la
UCP, como se refleja en los parámetros de información, comprensión de esa información
y satisfacción con la misma. Existía una mayor concordancia entre los familiares de los
pacientes fallecidos en la UCP en los que constaba haber sido informados por historia
clínica y los que lo confirmaban en la entrevista telefónica. El déficit en comunicación es
un problema fundamental en la atención en los últimos días, que ya se detectó en el
estudio SUPPORT,27
aunque en aquel trabajo no hubo mejoría a pesar de la intervención
realizada. En nuestra investigación, el haber sido informado previamente del
fallecimiento se relacionó con la satisfacción global, lo que nos indica la importancia de
una buena comunicación e información. Probablemente sea uno de los elementos
esenciales que más repercuten en la calidad percibida y uno de los objetivos principales a
mejorar en los servicios que atienden pacientes en situación de últimos días.123,127,181,194
De modo indirecto, la mejor comunicación e información también se reflejaron en
el hecho de que menos pacientes fallecieran solos dentro de la cohorte UCP (3% vs 13%).
Este porcentaje también fue menor que el recogido en la literatura. En un hospital de
Inglaterra, el porcentaje de pacientes en los que había un familiar en el momento de la
muerte se situó entre el 46% y el 58%, antes y después de una intervención de Cuidados
Paliativos.134
En un contexto no anglosajón, en un estudio multicéntrico italiano de
fallecidos en hospital por patologías generales, murieron solos el 11% de los pacientes.31

D i s c u s i ó n | 117
En estas diferencias probablemente influyen otras variables culturales, además de las
características de comunicación e información.
Es importante subrayar que en los dos grupos de este estudio la mayoría de los
cuidadores principales (86% de la cohorte UCP y 72% de la No-UCP) consideraron que el
fallecido durante la última semana prefería un plan de cuidados centrado en aliviar dolor
y disconfort lo máximo posible, incluso si esto significaba no vivir tanto. En la misma línea,
la satisfacción global se asoció a la retirada previa del tratamiento orientado a prolongar
la supervivencia, en el que se incluían antibióticos, inotropos y nutrición artificial. Ambos
datos nos refuerzan la idea de la importancia de los Cuidados Paliativos al final de la vida,
en donde las medidas empleadas deben ser acordes con objetivos realistas y de acuerdo
a los deseos de los pacientes.73,120,126
Limitaciones del estudio6.4
Nuestro trabajo tiene algunas limitaciones que deben ser discutidas. La más
importante es el carácter retrospectivo del estudio. Distintas revisiones ponen de
manifiesto la heterogeneidad y debilidad metodológicas de los estudios de investigación
en pacientes al final de la vida.2,195-198
La intervención multidisciplinar que realiza un
equipo de Cuidados Paliativos es compleja, lo que dificulta su evaluación. Está formada
por diferentes profesionales y desarrolla distintos tipos de intervenciones (medicación,
comunicación, educación…).196
Además, los enfermos al final de la vida son un grupo muy
vulnerable, en una situación estresante, a menudo con deterioro cognitivo, que plantea
problemas éticos y dificulta la recogida de datos.195,196,198
La esperanza de vida muy corta
supone que muchos pacientes fallezcan antes de completar el estudio en diseños
prospectivos.158
Si bien los ensayos controlados y randomizados son considerados el “gold
estándar”, los estudios observacionales, entre los que se incluyen las cohortes, son
también necesarios y complementarios en la investigación científica.199-201
En nuestro
caso se trataba de un estudio de cohortes retrospectivo o cohortes históricas, ya que los
efectos habían sucedido al incluir a los pacientes en el estudio.202
Esto implicó que la
parte inicial de la recogida de información se realizara a partir de la historia clínica y de
forma retrospectiva, en la cual la calidad podía no ser la adecuada, ya que no se había
rellenado con el rigor necesario para cumplir las exigencias de una posible investigación

118 |
futura.202
Algunos datos podían no reflejar de forma adecuada la práctica clínica real. La
carga sintomática podría incluso ser mayor que la reflejada en el estudio, pues, al no
existir una recogida sistemática en muchos pacientes, es probable que muchos síntomas
no quedaran registrados. El proceso de toma de decisiones y los deseos del paciente
también pueden estar limitados por el carácter retrospectivo del estudio. En esta misma
línea, la afirmación de la existencia de “un plan de confort” a partir de las anotaciones en
la historia, debe interpretarse con cautela, ya que, como hemos visto, muchas veces no se
acompañaba de decisiones conjuntas congruentes en cuanto a pruebas y tratamiento. No
obstante, este diseño es frecuente en la clínica, porque en el hospital hay buenas fuentes
de documentación que permiten la reconstrucción de la historia.202
De hecho, las
variables referentes a tratamientos y pruebas complementarias suelen quedar bien
registradas en los documentos. Además, la recogida de datos referente al estudio de
calidad percibida del cuidador principal se realizó prospectivamente. Al tratarse de un
trabajo donde se analizaban numerosas variables, el incluir a los pacientes una vez
fallecidos nos permitió un trabajo más eficiente y centrarnos en los últimos días de vida.
Una segunda limitación a tener en cuenta es que el estudio se ha realizado en un
único hospital. Pueden existir diferencias con hospitales de otro nivel o que atiendan a
una población con distintas características socioeconómicas o culturales. En cualquier
caso, como reflejábamos en la introducción, el proceso de los últimos días, si bien es
único para cada paciente y familia, posee muchas características comunes y abordajes
que deberían ser similares, y que son los que hemos analizado en este trabajo.26
Por último, otra limitación viene determinada por la dificultad de medir la calidad
de los servicios prestados. Disponemos de numerosos indicadores de calidad en el ámbito
de Cuidados Paliativos, pero la mayoría no han sido suficientemente estudiados.203
Existen datos objetivos, que se recogen más en las historias clínicas, y otros subjetivos,
que con frecuencia no son reflejados.204
Para minimizar este problema se revisó toda la
información disponible, incluyendo los comentarios de enfermería, que se registraban
aparte. Al tratarse de un estudio retrospectivo, la calidad percibida no pudo realizarse
preguntando al paciente, sino al cuidador principal, método avalado por otros
trabajos.123,205

D i s c u s i ó n | 119
Consideraciones Finales6.5
Nuestro trabajo demuestra que los pacientes fallecidos atendidos por la UCP
recibieron una asistencia de mayor calidad en los últimos días de vida. Esta conclusión
general se fundamenta en los siguientes elementos: (a) mayor reconocimiento de la
situación, (b) adecuada valoración de los síntomas y prescripción de un plan de cuidados
de confort, y (c) un menor sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles.
Los datos sugieren una mejor comunicación con los pacientes y sus familiares. Todo ello
supuso una mayor satisfacción global en la calidad percibida por el cuidador principal en
cuanto a los cuidados recibidos en los últimos días.
Debemos ser conscientes de que en el siglo XXI más del 50% de las muertes se van
a producir en los hospitales.1,4-6
Los servicios donde mueren los pacientes deben estar
preparados para una buena atención. Como se recoge en el Libro blanco sobre normas de
calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados
Paliativos, se deberían contemplar al menos dos niveles para la administración de
Cuidados Paliativos: un nivel básico y otro especializado.155,156
En el nivel básico se
incluyen no sólo medidas de control de síntomas, sino también la comunicación con el
paciente y la familia, el proceso de toma de decisiones y la elaboración de objetivos de
acuerdo con los principios de cuidados paliativos. La realidad es que tanto actualmente
como en el futuro, la mayoría de estos cuidados serán prestados por servicios no
especializados. De este modo y, a raíz de estos resultados, podemos concluir que una
metodología de Cuidados Paliativos debería ser incorporada en todos los servicios,
especialmente en aquellos con alta mortalidad.206
De forma general, debemos diseñar
estrategias de integración de los cuidados paliativos en el hospital.30,75
Supone una
metodología distinta de enfoque del paciente al final de la vida, donde el abordaje debe
ser multidisciplinar.63,72,132
Los objetivos de cuidado deben centrarse en el paciente.73
A la
vez, los profesionales no especializados deben disponer de fácil acceso de consulta con
los especialistas para información y apoyo. La implantación de vías clínicas de atención en
los últimos días de vida puede mejorar la calidad del cuidado, con disminución de
medidas agresivas,135,136
lo que se asocia a un ahorro de costes. Aunque el aspecto
económico no fue objeto de nuestro estudio, diversos trabajos han demostrado la

120 |
reducción del gasto de los pacientes atendidos por equipos de Cuidados Paliativos.66,207-
209
Este dato es de suma importancia en el actual contexto de crisis económica.
Nuestros resultados nos conducen a dos grandes líneas de investigación futuras.
Por un lado, son necesarios estudios comparativos prospectivos que confirmen los datos
presentados. Por otro lado, se deben establecer medidas de intervención para implantar
la metodología de trabajo de Cuidados Paliativos en los servicios que atienden un alto
porcentaje de pacientes en situación de enfermedad avanzada o últimos días de vida.

C o n c l u s i o n e s | 121
7 CONCLUSIONES
‘For those who are dying,(…) values change. What was once important may seem insignificant,
while things once ignored have greater weight’
Morris
Los pacientes fallecidos en el Hospital Universitario La Paz tuvieron una elevada
carga sintomática en los últimos días de vida y con frecuencia fueron sometidos a pruebas
diagnósticas y tratamientos que podrían considerarse fútiles.
La atención dispensada por un equipo de Cuidados Paliativos a los pacientes fallecidos
en el hospital (cohorte UCP), en comparación con los atendidos por los servicios de
Medicina Interna y Oncología (cohorte No-UCP), se caracterizó por:
1. Mayor calidad de la asistencia en los últimos días de vida.
2. Mayor reconocimiento de la situación de últimos días de vida e información a la
familia del posible fallecimiento.
3. Establecimiento de un plan de cuidados de confort en todos los pacientes, frente a
dos tercios de los enfermos de la cohorte No-UCP.
4. La valoración sistemática y de forma cuantitativa de los síntomas de forma más
generalizada.
5. Menor sometimiento a pruebas complementarias y tratamientos fútiles. Esta
simplificación de las medidas se asoció a un mejor control sintomático.
6. Mayor recogida de los deseos del paciente, si bien la presencia de voluntades previas
y deseos del enfermo se recogieron en un escaso número de sujetos en ambas
cohortes.
7. Mayor calidad percibida por el cuidador principal del fallecido respecto a los cuidados
recibidos en los últimos días de vida, con mayor grado de satisfacción global. La
información a los familiares del probable fallecimiento del paciente se relacionó con
una mejor calidad percibida.

B i b l i o g r a f í a | 123
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A n e x o s | 135
9 ANEXOS
Anexo A: Trabajo producido a partir de esta Tesis9.1
• Díez-Porres L, Alonso-Babarro A, Lacasta M, Vilches Y, Díez J. Efectividad de un
equipo de Cuidados Paliativos en los últimos días de vida. Comunicación oral.
XXXII Congreso Nacional de la SEMI. 26-28 octubre 2011. Costa Meloneras, Gran
Canaria.
• Díez Porres L, Alonso Babarro A, Lacasta M, Vilches Y, Díez J. Papel de una
Unidad de Cuidados Paliativos en la calidad de la asistencia en los últimos días
de vida de los pacientes fallecidos en un hospital universitario. IX Congreso
Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Badajoz, del 09 al 11
de mayo de 2012.
• Díez Porres L, Lacasta M, Alonso Babarro A, Vilches Y, Díez J. Calidad percibida
por el cuidador principal de los pacientes fallecidos en un hospital universitario.
Papel de una Unidad de Cuidados Paliativos. IX Congreso Nacional de la
Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Badajoz, del 09 al 11 de mayo de
2012.
• Díez Porres L, García Puig J, Alonso Babarro A, Lacasta M, Vilches Y, Díez J.
Poster-A EA-008 “Differences in Palliative Sedation Practice in a Palliative Care
Unit respect to Internal Medicine and Oncology Services”. 11th
Congress of the
European Federation of Internal Medicine (EFIM) and the XXXIII National
Congress of the Spanish Society of Internal Medicine (SEMI). Madrid, 24th
– 27th
October, 2012.
• Díez Porres L, Lacasta M, García Puig J, Alonso Babarro A, Vilches Y, Díez J.
Poster-A EA-039 “Caregiver percieved quality of patients who died in a
University Hospital. Role of a Palliative Care Unit”. 11th
Congress of the
European Federation of Internal Medicine (EFIM) and the XXXIII National
Congress of the Spanish Society of Internal Medicine (SEMI). Madrid, 24th
– 27th
October, 2012.

A n e x o s | 137
Anexo B: Carta de aprobación del CEIC9.2

138 |
Anexo C: Hoja de recogida de datos9.3
DATOS DE REFERENCIA
Nº inclusión:................ Fecha inclusión: ……/……/……… Fecha traslado UCPA:……………
Fecha ingreso: ……/……/…......... Fecha éxitus: ……/………/………… Hora de éxitus:…………
Servicio de ingreso: …………….... Servicio éxitus:……………… Traslado últimas 24 h: NO SI
DATOS DEMOGRÁFICOS Y SOCIO-FAMILIARES
Fecha nacimiento .....……...... Sexo: Hombre Mujer
Nivel educativo: Bajo Medio Alto
Lugar de origen: ................................... Tiempo residencia en España: < 1 año > 1 año
Raza: ……………………
Variables del cuidador principal:
Tenía cuidador principal informal: NO SI No consta
En caso de conocer cuidador:
Edad (años) :
Sexo: Hombre Mujer
Relación con el paciente (1-esposo/a, 2-hijo/a, 3-Otros familiares): ……………
ANTECEDENTES CLÍNICOS
Variables asistenciales y organizativas
Número de ingresos en los seis meses previos a la fecha de admisión y días ingreso totales:
Fecha de alta ingreso previo: ……/……/………
Inclusión en programa de cuidados paliativos: NO SI Fecha inclusión:…../……/………
Variables Funcionalidad y Cognitiva:
BARTHEL previo………… Al ingreso………….. No consta
ECOG previo……………… Al ingreso………….. No consta
PPS previo………………… Al ingreso………….. No consta
Deterioro cognitivo: NO SI No consta Medido por: ……………………………..
Datos de comorbilidad asociada:
Indique cuál de las siguientes patologías presenta el paciente:
Variables cardiovasculares:
Si NO
Insuficiencia cardiaca que en situación de estabilidad clínica haya estado en grado II de la
NYHA (categoría A.1 Pluripatológico) (1 punto índice Charlson).
Cardiopatia isquémica (categoría A.2 Pluripatológico) (1 punto índice Charlson)
Arteriopatía periférica sintomática (categoría F.1 Pluripatológico) (1 punto índice
Charlson).
Variables neumológicas:
Si NO
Enfermedad respiratoria crónica que en situación de estabilidad clínca haya estado con:
disnea grado II de la MRC o FEV1<65% O SatO2 ≤90% (categoría C Pluripatológico) .
Enfermedad Pulmonar Obstructiva crónica (1 punto índice Charlson)

A n e x o s | 139
Variables nefrológicas y autoinmunes:
Si NO
Enfermedad renal crónica definida por elevación de creatinina (>1,4 mg/dl en varones,
>1,3mg/dl en mujeres o proteinuria, mantenidos durante 3 meses (categoría B.2
Pluripatológico) (2 punto índice Charlson).
Vasculitis y enfermedades autoinmunes sistémicas. (categoría B.1 Pluripatológico) (1
punto índice Charlson).
Variables digestivas:
Si NO
Enfermedad inflamatoria crónica intestinal (categoría D.1 Pluripatológico)
Hepatopatía crónica con datos de insuficiencia hepatocelular o hipertensión portal
(categoría D.2 Pluripatológico) (3 puntos índice Charlson).
Hepatopatía crónica leve (1 punto índice Charlson)
Ulcus péptico (1 punto índice Charlson)
Variables Neuro-psiquiatricas:
Si NO
Accidente cerebrovascular. (categoría E.1 Pluripatológico)
(1 punto índice Charlson).
Enfermedad neurológica con déficit motor permanente que provoque una limitación
para las actividades básicas de la vida diaria (índice de Barthel <60). (categoría E.2
Pluripatológico).
Enfermedad neurológica con deterioro cognitivo permanente al menos moderado
(Pfeiffer ≥5 errrores). (categoría E.3 Pluripatológico)
(1 punto índice Charlson).
Hemiplejia (2 punto índice Charlson).
Variables endocrino-metabólicas:
Si NO
Diabetes Mellitus con retinopatía proliferativa o neuropatía sintomática (categoría F.2
Pluripatológico) (2 punto índice Charlson).
Diabetes Mellitus sin repercusión en órgano diana (1 punto índice Charlson)
Variables hematológicas:
Si NO
Anemia crónica por perdidas digestivas o hemopatía adquirida no subsidiaria de
tratamiento curativo (categoría G.1 Pluripatológico) .
Variables osteo-articulares:
Si NO
Enfermedad osteoarticular crónica que provoque por sí misma una limitación para las
actividades básicas de la vida diaria (índice de Barthel inferior a 60).(Categoría H.1
Pluripatológico).
Variables oncológicas:
Si NO
Leucemia (2 puntos índice Charlson).
Linfoma (2 puntos índice Charlson)
Tumor sin metástasis (2 punto índice Charlson).
Tumor sólido metastásico (6 puntos índice Charlson)
Neoplasia sólida ó hematológica activa no subsidiaria de tratamiento con intención
curativa (categoría G.2 Pluripatológico)

140 |
Otras variables:
SI NO
Sida (6 puntos Charlson):
Escaras de decúbito Estadio de la escara
Grado de comorbilidad que presentan:
Cumple criterios de pacientes pluripatológico según la definición reconocida? (Presencia de dos o más
categorías de pluripatológico): NO SI Número de categorías (2 a 7):
Puntuación alcanzada en el índice de Charlson:
CRITERIOS DE TERMINALIDAD
¿Cumplía Criterios de terminalidad del NHO?: NO SI
Marque con una X los criterios que presenta el paciente. Debe cumplir los 3 criterios generales y al menos 1
específicos para cumplir criterios del terminalidad de NHO.
El pronóstico clínico del paciente a criterio de su médico es limitado (6 meses). Su médico no se
sorprendería si el paciente fallecería en los próximos 6 meses.
El paciente familia aceptan/están de acuerdo en un abordaje más paliativo que intensivo con
respecto a su enfermedad fundamental.
El paciente presenta al menos uno de estos dos criterios:
Evidencia de progresión clínica de la enfermedad específica: según los criterios específicos abajo
detallados y/o múltiples ingresos/urgencias médicas en los últimos 6 meses y/o deterioro funcional
evidente.
Pérdida no intencionada de >10% de su peso en los últimos 6 meses
Criterios específicos (al menos un criterio de terminalidad de enfermedad específica):
Insuficiencia cardiaca crónica:
Disnea clase IV de la NYHA y/o angina intratable con IC secundaria.
Fracción de eyección ≤ 20%.
Persistencia síntomas a pesar de tratamiento adecuado.
IC refractaria y arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al tto.
Enfermedad pulmonar crónica:
EPC documentada por disnea de reposo clase IV de la MRC con respuesta o escasa o nula a
broncodilatadores.
Progresión de la enfermedad evidenciada por incremento de las hospitalizaciones o visitas
domiciliarias por infecciones respiratorias y/o insuficiencias respiratorias.
Hipoxemia, pO2 55 mmHg en reposo y respirando aire ambiente o SatO2 88% con O2 suplementario,
o hipercapnia, PCO2 50 mmHg.
Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a enfermedad pulmonar.
Taquicardia de > 100 ppm en reposo.
Cirrosis hepática con insuficiencia hepática grado C de Child-Pugh:
Encefalopatía grado III-IV mantenida
Ascitis masiva refractaria
Albúmina < 2.8 gr/dl
T de protrombina < 30%
Síndrome hepatorrenal no tributario de tratamiento médico intensivo

A n e x o s | 141
Insuficiencia renal crónica avanzada que no van a ser dializados:
Síntomas urémicos: Confusión, nauseas, vómitos, prurito refractario.
Diuresis<400 cc/día.
Hiperkaliemia>7 mEq/l que no responde al tratamiento
Pericarditis urémica. Sobrecarga de fluidos intractable.
Enfermedades neurológicas crónicas:
Dependencia absoluta (Barthel 0 ptos).
Ulceras por presión refractaria.
Disfagia absoluta o desnutrición grave.
Episodio actual
Motivo de ingreso: .......……..................................................................
Enfermedad principal: ………………………………………………….
Causa fundamental de éxitus: …………………………………………….
Otros diagnósticos: ………………………………………………………………………….
Uso de recursos:
¿Ha estado ingresado en UCI durante el ingreso? NO SI Número de días: ………
Número de Especialidades interconsultadas durante el ingreso: ………….
¿Fue atendido por Equipo de Cuidados Paliativos durante ingreso? NO SI Día valoración….…..
¿Fue consultado el Comité Ético durante el ingreso? NO SI
Llamadas al médico de guardia en las últimas 48 horas:
Número de llamadas:……………..
Motivo de la llamada:……………………………………………….
¿Recibió apoyo psicológico? SI No/ No consta
¿Recibió apoyo espiritual? SI No/ No consta
HABITACIÓN INDIVIDUAL en momento éxitus: NO SI
Conocimiento e Información:
¿Evidencia en historia de que paciente estaba muriendo? NO SI MG
¿Consta en la HC que la familia fue informada sobre posible éxitus?: NO SI MG
Valoración de síntomas:
¿Existe una recogida sistemática de los síntomas (3 ó más síntomas en > 50% visitas)?: SI NO/ No consta
¿Existe una recogida esporádica de los síntomas (< 50% visitas)?: SI NO/ No consta
¿Valoración general de síntomas? (expresiones como “asintomático”, “no molestias”) SI NO/ No consta
“Estable” se considerará como no valorado.
Síntoma ¿Está
valorado?
Última
semana
(S/N)
Últimas 24
horas (S/N)
Cuantificación
(S/N)
Escala
empleada (valor
medio final)
Dolor
Disnea
Agitación
Náuseas/ vómitos
Secreciones
respiratorias
Retención aguda de
orina

142 |
Tratamiento administrado en las últimas 48 horas:
¿Consta en la HC que existiera un plan de cuidados de confort? NO SI
FAMILIA S/N FÁRMACOS (marque
con X el grupo
farmacológico)
Indique principio activo y
dosis
Desde cuándo
Analgésicos 1ºEscalón
2º Escalón
3º Escalón
Coadyudantes
Psicotropos Benzodiacepinas
Neurolépticos
Antidepresivos
Antibióticos
Antieméticos
Anticolinérgicos
Inotropos
Tratamientos/ medidas administrados en la última semana:
TRATAMIENTO/ MEDIDA S/N Última fecha administración
Hemoderivados Hematíes
Plaquetas
Tto Oncológico Quimioterapia
Radioterapia curativa
Radioterapia paliativa
Hidratación/ nutrición Sueroterapia (vía)
Nutrición enteral (vía)
Nutrición parenteral
Tto quirúrgico
Diálisis
Ventilación mecánica Invasiva
No invasiva
Restricción física
Pruebas complementarias realizadas en las últimas 48 horas: NO SI
Analítica: NO SI
Radiografía: NO SI
TC: NO SI
RMN: NO SI
Otras: NO SI Especificar: ………………………………………….
Instrumentalización en el momento de éxitus:
Portador de Sonda nasogástrica: NO SI
Portador de Sonda urinaria: NO SI
Portador de gastrostomía: NO SI
Vía periférica: NO SI
Vía central: NO SI ¿Hickman o port-a-cath? NO SI
Vía subcutánea: NO SI

A n e x o s | 143
Limitación de esfuerzo terapéutico:
Órdenes médicas escritas sobre la conveniencia de no iniciar RCP: NO SI
¿Se han retirado medicamentos no orientados al control sintomático? (antihipertensivos,
hipolipemiantes,…): No procede NO SI Fecha de retirada: .…/……/.……
Medicamentos retirados:…………………………………………………..
¿Se han retirado medicamentos que pretenden prolongar supervivencia? (inotropos,
antibióticos,…): No procede NO SI Fecha de retirada: .…/……/.……
Medicamentos retirados:…………………………………………………..
¿Consta en HC la indicación expresa de limitación del tratamiento? NO SI
Voluntades anticipadas: NO No consta SI (Documento legal registrado,
documento legal sin registro, trabajadas con el equipo)
¿Fueron recogidos en HC los deseos del paciente? NO SI
Sedación terminal: NO SI En caso afirmativo:
¿Consta en la HC que fuera consensuado con los familiares? NO SI No posible
Motivo:…………………
¿Consta en la HC que fuera consensuado con el paciente? NO SI No posible
Motivo:…………………..
Motivo de sedación: …………………………………… No consta
Fármaco y dosis utilizada: …………………………………….
Fecha inicio de sedación (dd/mm/aaaa): ……/……/………….
Hora de inicio de sedación:……………………………………
Monitorización familiar:
¿Consta en la HC la repercusión en la familia del estado del paciente y medidas acordadas?
NO SI
¿Consta en HC acompañamiento familiar? NO SI En caso afirmativo:
¿Estuvo la familia presente en las últimas 24 horas? NO SI No consta
¿Estaba la familia presente en el momento del éxitus? NO SI No consta
CALIDAD DE CUIDADOS RECIBIDOS
(entrevista telefónica tras fallecimiento)
¿Piensa usted que el hospital era el lugar dónde él/ella hubiera querido fallecer?: NO SI No sabe
¿Qué le habría permitido fallecer donde él/ella quería? …………………………………………..
Grado de acercamiento a las medidas de cuidado preferidas por el paciente:
Durante la última semana de vida, ¿prefería su familiar un tratamiento centrado en alargar la vida lo
máximo posible, incluso si esto significaba más dolor o disconfort, o prefería un plan de cuidados centrados
en aliviar dolor y disconfort lo máximo posible, incluso si esto significaba no vivir tanto?
Alargar la vida lo máximo posible........................……...1
Aliviar dolor y disconfort lo máximo posible.......…..….2
No sabe…..............................……………………………+
¿En qué medida se siguieron estos deseos o preferencias de su familiar en el tratamiento médico que
recibió durante su último mes de vida? Se siguieron…
Totalmente.......…...........1
Mucho ..........….............2
Bastante……….…..........3
Poco ……..........….........4
Nada .........…..................5
No sabe ..........................+

136 |
Información y comunicación:
¿Fue usted informado de que era posible que se produjera el fallecimiento de su familiar? NO SI
¿Estaba usted presente en el momento del fallecimiento? NO SI
¿Había algún acompañante en el momento del fallecimiento? NO SI
¿Se encuentra satisfecho con...?
El trato recibido por el Médico
Muy poco
satisfecho
Poco
satisfecho
Medianame
nte
satisfecho
Bastante
satisfecho
Muy
satisfecho
El trato recibido por el personal de
Enfermería
Muy poco
satisfecho
Poco
satisfecho
Medianame
nte
satisfecho
Bastante
satisfecho
Muy
satisfecho
¿Cómo valora usted los siguientes aspectos?
La atención del dolor Muy mal Mal Regular Bien Muy Bien
La atención de otros síntomas Muy mal Mal Regular Bien Muy Bien
Apoyo psicológico recibido Muy mal Mal Regular Bien Muy Bien
Apoyo espiritual recibido Muy mal Mal Regular Bien Muy Bien
Información recibida sobre los
síntomas a aliviar
Muy mal Mal Regular Bien Muy Bien
Información sobre el plan de
tratamiento
Muy mal Mal Regular Bien Muy Bien
Duración de las visitas Muy mal Mal Regular Bien Muy Bien
En caso de no haber recibido apoyo psicológico, ¿cómo lo valoró? Muy mal – mal - regular – bien – muy bien
En caso de no haber recibido apoyo espiritual, ¿cómo lo valoró? Muy mal – mal - regular – bien – muy bien
¿Cómo valora en una escala de 0 a 10 su satisfacción global con la atención recibida?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
MALA MUY BUENA
Comentarios
¿Cuál ha sido el problema? ……………………………………………
Para una mejor atención, ¿qué podemos hacer mejor? ………………………………………….

A n e x o s | 137
Anexo D: Herramientas de Diagnóstico y Clasificación9.4
ÍNDICE DE BARTHEL

138 |
ESCALA DE EASTERN COOPERATIVE ONCOLOGIC GROUP (ECOG)
• ECOG 0: El paciente se encuentra totalmente asintomático y es capaz de realizar
un trabajo y actividades normales de la vida diaria.
• ECOG 1: El paciente presenta síntomas que le impiden realizar trabajos arduos,
aunque se desempeña normalmente en sus actividades cotidianas y en trabajos
ligeros. El paciente sólo permanece en la cama durante las horas de sueño
nocturno.
• ECOG 2: El paciente no es capaz de desempeñar ningún trabajo, se encuentra con
síntomas que le obligan a permanecer en la cama durante varias horas al día,
además de las de la noche, pero que no superan el 50% del día. El individuo
satisface la mayoría de sus necesidades personales sólo.
• ECOG 3: El paciente necesita estar encamado más de la mitad del día por la
presencia de síntomas. Necesita ayuda para la mayoría de las actividades de la
vida diaria como por ejemplo el vestirse.
• ECOG 4: El paciente permanece encamado el 100% del día y necesita ayuda para
todas las actividades de la vida diaria, como por ejemplo la higiene corporal, la
movilización en la cama e incluso la alimentación.
• ECOG 5: El paciente está moribundo o morirá en horas.

A n e x o s | 139
PALLIATIVE PERFORMANCE SCALE (PPS) (Anderson et al.,1996)
%Deambulación Actividad/
evidencia
enfermedad
Autocuidado Ingesta Nivel de
consciencia
100 completa Normal/ no
evidencia
enfermedad
Completo Normal Completo
90 completa Normal/ alguna
evidencia
enfermedad
Completo Normal Completo
80 completa Normal con
esfuerzo/ alguna
evidencia
enfermedad
Completo Normal o
reducida
Completo
70 reducida Incapacidad
laboral/ alguna
evidencia
enfermedad
Completo Normal o
reducida
Completo
60 reducida Incapacidad para
trabajo doméstico
o hobby/
enfermedad
significativa
Necesita
ayuda
ocasional-
mente
Normal o
reducida
Completo o
confuso
50 Sillón/ cama Incapacidad total/
enfermedad
extensa
Necesita
ayuda
considerable
Normal o
reducida
Completo o
confuso
40 Fundamental-
mente cama
Idem Fundamental
-mente
ayuda
Normal o
reducida
Completo o
confuso o
obnubilado
30 Encamado Idem Cuidado
total
Reducida Completo o
confuso o
obnubilado
20 Idem Idem Idem Mínimos
sorbos
Completo o
confuso o
obnubilado
10 Idem Idem Idem Cuidados
boca
Obnubilado
o coma
0 muerte - - - -
Metodología de empleo de la escala PPS :
• Se debe buscar en cada caso el nivel que mejor encaje con el paciente, valorando
los 5 ítems que componen la escala.
• Los ítems con mayor peso están a la izquierda de la tabla y los de menor peso a la
derecha: primero decidir si el paciente puede andar o no; luego si puede realizar

140 |
alguna actividad; si puede asearse; si puede ingerir y finalmente su estado
cognitivo.
• Por tanto, la escala PPS cae de arriba abajo pero también tiene implicaciones de
izquierda a derecha (es más importante la movilidad que la cognición).

A n e x o s | 141
CRITERIOS DE PACIENTE PLURIPATOLÓGICO
Pacientes que sufren enfermedades crónicas incluidas en dos o más de las siguientes
categorías clínicas:
• Categoría A:
1. Insuficiencia cardíaca que en situación de estabilidad clínica haya estado
en grado II de la NYHA (ligera limitación de la actividad física. La actividad
física habitual le produce disnea, angina, cansancio o palpitaciones).
2. Cardiopatía isquémica.
• Categoría B:
1. Vasculitis y enfermedades autoinmunes sistémicas.
2. Enfermedad renal crónica definida por elevación de creatinina (>1,4 mg/dl
en hombres o >1,3 mg/dl en mujeres) o proteinuria (indice
albúmina/Creatinina>300 mg/g, microalbuminuria >3mg/dl en muestra de
orina o albúmina>300 mg/día en orina de 24 horas mantenidas, durante 3
meses).
• Categoría C:
1. Enfermedad respiratoria crónica que en situación de estabilidad clínica
haya estado con disnea grado 2 de la MRC (incapacidad de mantener el
paso de otra persona de la misma edad, caminando en llano, debido a la
dificultad respiratoria tener que parar a descansar al andar en llano al
propio paso: disnea evaluada por escala del Medical Research Council
(MRC), o FEV1<65%, o SaO2≤90%.
• Categoría D:
1. Enfermedad inflamatoria intestinal.
2. Hepatopatía crónica con datos de insuficiencia hepatocelular (INR >1,7,
albúmina <3,5 g/dl, bilirrubina >2 mg/dl) o hipertensión portal (definida
por la presencia de datos clínicos, analíticos, ecográficos o endoscópicos).
• Categoría E:
1. Ataque cerebrovascular.
2. Enfermedad neurológica con déficit motor permanente que provoque una
limitación para las actividades básicas de la vida diaria (Índice de Barthel
inferior a 60).
3. Enfermedad neurológica con deterioro cognitivo permanente, al menos
moderado (Pfeiffer con 5 ó más errores).
• Categoría F:
1. Arteriopatía periférica sintomática.
2. Diabetes mellitus con retinopatía proliferativa o neuropatía sintomática.
• Categoría G:
1. Anemia crónica por pérdidas digestivas o hemopatía adquirida no
subsidiaria de tratamiento curativo que presente Hb < 10mg/dl en dos
determinaciones separadas más de tres meses.
2. Neoplasia sólida o hematológica activa no subsidiaria de tratamiento con
intención curativa.
• Categoría H:

142 |
1. Enfermedad osteoarticular crónica que provoque por sí misma una
limitación para las actividades básicas de la vida diaria (Índice de Barthel
inferior a 60).

A n e x o s | 143
INDICE DE CHARLSON
PUNTOS
Infarto de miocardio (agudo ó antiguo) 1
Insuficiencia cardiaca congestiva 1
Arteriopatía periférica 1
Enfermedad cerebrovascular 1
Demencia 1
EPOC 1
Enfermedad del tejido conectivo 1
Ulcus péptico 1
Hepatopatía crónica leve 1
Diabetes 1
Hemiplejia 2
Insuficiencia renal crónica moderada-severa 2
Diabetes con repercusión de órgano diana 2
Cualquier tumor 2
Leucemia 2
Linfoma 2
Hepatopatía crónica moderada-severa 3
Tumor sólido mestastásico 6
Sida 6
TOTAL (suma total de puntos)

144 |
CRITERIOS NATIONAL HOSPICE & PALLIATIVE CARE ORGANIZATION (NHPCO) (Stuart et
al., 1996)
En teoría intentan definir mortalidad en 6 meses, en la práctica no son útiles por sí
solos como factores predictivos.
Estos criterios sólo serán de aplicación a aquellos pacientes que por sus
características no sean candidatos a trasplantes.
Enfermedad cardiaca
Es necesaria la presencia de todos los siguientes criterios:
1. Síntomas de ICC en reposo.
• Clase IV NYHA.
• Fracción de eyección del 20% o menos.
2. Tratamiento optimizado con diuréticos y vasodilatadores (y posiblemente también
betabloqueantes).
3. Si al criterio 1 y 2 se añaden además los siguientes factores, la supervivencia se reduce
aún más:
• Arritmias refractarias al tratamiento.
• Parada cardiaca.
• Síncope de etiología por filiar.
• ACVA embólico.
Enfermedad pulmonar
Se desconoce la combinación de criterios que pueda resultar predictiva.
1. Disnea incapacitante en reposo, sin respuesta a broncodilatadores, que produce una
disminución de la capacidad funcional.
• VEMS < 30% después de broncodilatación.
2. Enfermedad pulmonar progresiva.
• Número creciente de visitas a Urgencias y hospitalizaciones.
• Reducción del VEMS > 40 ml/año.
3. IC derecha documentada 2ª a la enfermedad pulmonar.
4. Hipoxemia en reposo con O2 suplementario.
• PO2 < 55.
• SO2 < 88%.
5. Hipercapnia.
• PCO2 > 50.
6. Pérdida de peso > 10% en los últimos 6 meses.
7. Taquicardia > 100 l/min.
Enfermedad hepática
Los siguientes factores se asocian con una pobre supervivencia a corto plazo en cirrosis
avanzada 2ª a alcoholismo, viral o criptogénica. Los efectos son aditivos; el pronóstico
empeora con la adición de cada uno.
1. Criterios de laboratorio:
• TP > control en 5 seg. + albúmina sérica < 2,5 g/dl.
2. Criterios clínicos, (al menos uno de ellos) :

A n e x o s | 145
• Ascitis refractaria a restricción sódica y diuréticos.
• Peritonitis Bacteriana Espontánea (PBE) (mediana supervivencia a 1 año
de 30%).
• Síndrome hepatorenal (supervivencia de días o semanas).
• Encefalopatía hepática refractaria a restricción proteica, lactulosa y
neomicina.
• Sangrado recurrente por varices a pesar de tratamiento adecuado.
3. Factores que empeoran el pronóstico:
• Malnutrición progresiva.
• Pérdida de masa muscular.
• Alcoholismo activo.
• Carcinoma hepatocelular.
• HBsAg +.
Enfermedad renal
Pacientes con IRC que podrían ser candidatos a diálisis ya, pero que rechazan la misma o
el trasplante, tienen una expectativa de supervivencia inferior a 6 meses.
1. Criterios de laboratorio:
• CCr < 10 ml/min (15 ml/min para diabéticos).
• Cr > 8 mg/dl ( 6 mg/dl para diabéticos).
2. Criterios clínicos:
• Clínica urémica.
• Oliguria (< 400 ml/24h).
• Hiperpotasemia refractaria (K > 7).
• Pericarditis urémica.
• Síndrome hepatorenal.
• Sobrecarga líquida refractaria.
Demencia
Aunque la demencia progresa hasta la muerte del paciente, realizar un pronóstico de vida
de 6 meses es un desafío. La severidad de la demencia, por si misma se relaciona con una
escasa supervivencia, pero pacientes con demencia muy graves pueden sobrevivir largos
periodos de tiempo, si se les proporciona un meticuloso cuidado y no presentan
complicaciones letales. De hecho la muerte suele ocurrir como consecuencia de
complicaciones.
La mayoría de los estudios sobre pronóstico en demencias están hechos en la
enfermedad de Alzheimer, y hay que tener en cuenta que la demencia vascular parece
evolucionar hacia la muerte más rápidamente. Estos criterios no hacen referencia a los
deterioros cognitivos agudos, potencialmente reversibles o a demencias secundarias
como las debidas a intoxicaciones por drogas, cáncer, SIDA, ictus severo, o insuficiencia
cardiaca, renal o hepática.

146 |
I. Valoración de la capacidad funcional
1. La supervivencia potencial de una demencia muy avanzada puede ser de hasta
dos años, dependiendo de la incidencia de comorbilidades y la calidad de los
cuidados.
2. Paciente en estadío 7 o superior de la clasificación FAST (la clasificación FAST
presenta limitaciones al estadiar demencias vasculares). Los factores que se
reseñan en el punto 3 deben de ser entendidos explícitamente, dado que
muchos pacientes no progresan de una manera ordenada a través de los
subestadíos del estadio 7.
3. Paciente con todas las siguientes características:
• Incapaz de deambular sin ayuda. Este es un factor crítico. Existen datos
que indican que los pacientes que son capaces de deambular de
manera independiente no fallecen en los siguientes 6 meses, incluso
aunque estén presentes el resto de los criterios de demencia avanzada.
• Incapaz de vestirse sin ayuda.
• Incapaz de bañarse adecuadamente.
• Incontinencia fecal y urinaria.
• Incapaz de hablar o comunicarse con sentido – la capacidad de hablar
está limitada a 6 ó menos palabras inteligibles y diferentes, valorada a
lo largo del día o en el curso de una entrevista.
II. La presencia de complicaciones médicas en el último año disminuye la supervivencia en
la demencia avanzada.
1. La presencia de comorbilidad de suficiente severidad como para requerir
tratamiento médico, documentada en el último año, se decidiera o no tratar
dicho proceso, disminuye la supervivencia en la demencia avanzada.
2. Condiciones comórbidas asociadas con demencia:
• Neumonía aspirativa.
• Pielonefritis.
• Septicemia.
• Múltiples úlceras por presión, estadío 3-4.
• Fiebre recurrente tras antibióticos.
3. Dificultad para deglutir o negativa a comer en pacientes que no van a recibir
nutrición enteral o parenteral.
• Afectación de la situación nutricional en pacientes con alimentación
enteral (pérdida de peso > 10% en los últimos 6 meses, albúmina sérica
< 2,5 g/dl).

A n e x o s | 147
Anexo E: Análisis Complementarios9.5
Se realizaron una serie de análisis complementarios, que al no responder
directamente los objetivos inicialmente planteados, no se presentan en los resultados
principales. No obstante, se adjuntan como anexo al considerar que pueden aportar
información relevante.
a. Síntomas y antibioterapia:
Aunque no existe una relación directa entre el uso de antibióticos y
sintomatología, de forma indirecta puede tener interés el análisis. Puede considerarse
una medida concreta de tratamiento que intenta prolongar la supervivencia. Al
compararlo frente a los síntomas, queríamos analizar si el uso de antibioterapia puede
asociarse a peor control sintomático.
En la Tabla 27 se recoge la relación entre uso de antibióticos en las últimas 48
horas con síntomas en las últimas 24 horas. De los 60 pacientes que recibieron
antibióticos en las últimas 48 horas, 21 (35%) presentaron dolor en las últimas 24 horas,
frente a un 16% de pacientes con dolor entre aquellos que no recibieron dicho
tratamiento (p=0,010). Analizando por cohortes, esta diferencia se mantenía significativa
en el grupo UCP, de manera que en 9 de los 19 pacientes (47%) que recibieron
antibióticos se registraba dolor en las últimas 24 horas, frente a 4 de 46 (9%) que no los
recibieron (p=0,001).
Tabla 27: Relación entre el uso de antibióticos en las últimas 48 horas con síntomas en
las últimas 24 horas
Últimas 24 h
Antibióticos p
Sí No
Dolor 21 (35%) 14 (16%) 0,010
Disnea 41 (63%) 25 (32%) 0,000
Agitación 23 (34%) 29 (32%) NS
Náuseas/ vómitos 13 (23%) 2 (3%) 0,000
Secreciones 32 (51%) 29 (37%) NS

148 |
b. Pruebas complementarias:
El 33% de los pacientes a los que se realizaron pruebas complementarias en las últimas 48
horas presentaron dolor en las últimas 24 horas, frente al 17% de aquellos en los que no
se realizaron (p=0,031). Esta tendencia se mantiene en el análisis por cohortes, aunque
sólo resulta significativa en UCP, donde la diferencia es de 43% frente a 14% (p=0,025).
c. Limitación del esfuerzo terapéutico:
La relación entre la simplificación de medidas y la presencia de síntomas en las
últimas 24 horas se recoge en la Tabla 28.
Tabla 28: Relación entre la simplificación de medidas y la presencia de síntomas en las
últimas 24 horas
Síntomas en últimas 24
horas
Retirada tratamiento no
sintomático
p Retirada del tratamiento
indicado para prolongar
supervivencia
p
Sí No Sí No
Dolor 13 (19%) 18 (36%) 0,039 12 (21%) 20 (38%) 0,046
Disnea 26 (38%) 32 (64%) 0,009 17 (31%) 36 (69%) 0,000
Agitación 22 (31%) 15 (27%) NS 17 (28%) 19 (34%) NS
Náuseas/ vómitos 3 (5%) 8 (17%) 0,063 4 (8%) 9 (19%) NS
Secreciones 25 (41%) 24 (44%) NS 23 (43%) 22 (42%) NS
La indicación de limitación del esfuerzo terapéutico en la muestra global se asoció
a menor disnea en las últimas 24 horas, 36% frente a 64% (p=0,002).

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