Formación Líderes Org de Pacientes

INFORME
Programa de Formación para Líderes
de Organizaciones de Pacientes
- participación, liderazgo y cambio -
1era edición
Junio a Diciembre de 2020
Formación On-line

ALIANZA DE
PACIENTES
URUGUAY es una
Asociación Civil creada
en setiembre de 2018
que está integrada por
líderes y referentes de
Organizaciones
(Grupos, Asociaciones,
Fundaciones) de
Pacientes de todo el
país. Su propósito es
unir las voces de los
diferentes colectivos y
ejercer
una representación
efectiva de los
derechos y
necesidades sanitarias
y sociosanitarias, que
comparten las
personas con diversas
enfermedades, ante los
principales agentes
sanitarios de nuestro
país.
En el marco de
nuestros valores y
lineamientos
estratégicos,
desarrollamos
actividades de
Incidencia Política,
Formación,
Investigación, así como
la organización de
jornadas de debate y
reflexión sobre temas
de actualidad que nos
preocupan y ocupan
como Pacientes.
Índice
Quiénes somos y qué
hacemos
página 3
Editorial página 4
Presentación del
Programa
página 5
Lineamientos
Estratégicos
página 6
Introducción página 7
Objetivos página 8
Programa página 9
Tabla de Contenido página 10
Dirección y Coordinación
General del programa
página 11
Organziaciones
Participantes
página 13
1er Módulo página 14
2do Módulo página 31
3er Módulo página 47
Testimonios página 57
INFORME sobre la 1era edición
del Programa de Formación
para Líderes de Organizaciones
de Pacientes | Año 2020

INFORME | Programa de Formación para Líderes de Organizaciones de Pacientes
Página 3

Editorial
Página 4
El Programad e Formación dirigido a lideres de organizaciones de pacientes, lo hemos
desarrollado con la firma convicción del rol fundamental que cumplen las
organizaciones de pacientes como ejes y articuladores de la participación social en el
diseño de políticas públicas y su impacto social. Las Organizaciones como
representantes de los pacientes, inciden en las políticas publicas, sanitarias y sociales
contribuyendo a que éstas cubran las necesidades reales de los pacientes, promoviendo
yluchandopor el derecho ala salud.
Claramente para que las Organizaciones puedan contener a los pacientes, comprender
el entorno donde se mueven, y desarrollar acciones de incidencia política, hace falta
conocimiento y profesionalización. Por ello, a través de este Programa de Formación,
analizamos exhaustivamente las necesidades sanitarias y sociales de los pacientes y
usuarios del sistema sanitario nacional, y brindamos herramientas de gestión,
comunicación, captación de fondos, y advocacy dirigidas a los lideres de estas
organizaciones para que puedan concretar propuestas y procesos de mejora y
consolidación de sus organizaciones.
Promovemos la importancia del conocimiento entorno a la situación actual de los
pacientes para así poder contribuir con el sistema y generar un cambio efectivo en la
gestión sanitaria logrando espacios de participación activa y fortalecida de la sociedad
civil en lasdecisionesdepolíticassanitariasqueinciden en su salud.
Este año tan particular, marcado por la pandemia del COVID-19, ha puesto en evidencia
la fragilidad humana y ha supuesto un punto de inflexión para todos los sistemas
sanitarios. La necesidad de dar respuesta a la situación de gravedad aguda provocada
por la COVID-19 ha originado una reestructuración de la atención para dar respuesta a
la urgencia presentada, delegando a un segundo plano la atención de varias patologías y
cirugías,que vieron resentidasuatenciónpor laprioridadque lapandemia implicaba.
Esto ha demostrado la gran importancia de redefinir el modelo de atención sanitaria
identificando las necesidades y las barreras de manera de tomar medidas para mejorar
la gestión de la atención en tiempos de COVID-19, y para ellos es indispensable la
participación de todos los agentes y actores sanitarios y sociales, incluidos los
pacientes. Es por ello que esta instancia educativa y de capacitación se presenta como
una herramienta clave en la concreción de estas metas que procuran poner al paciente
en el centro del sistema,siendopartícipe de las decisionessanitariasquelo afectan.

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Lineamientos estratégicos
Participación del paciente
• Promover la participación significativa de los pacientes en el desarrollo e
implementación de políticas, programas y proyectos relacionados con la salud.
Empoderamiento del paciente
• Promover el desarrollo y la implementación de políticas, estrategias y
servicios de atención médica que permitan a los pacientes participar en la
toma de decisiones y el manejo de su condición de acuerdo con sus
preferencias, al tiempo que crean conciencia sobre sus derechos y
responsabilidades.
Sostenibilidad de las organizaciones de pacientes
• Apoyar el desarrollo, crecimiento y capacidad de organizaciones de pacientes
inclusivas, eficaces, sostenibles y representativas, y fomentar la cooperación y
las sinergias entre ellas.
Alfabetización en salud
• Promover el acceso de los pacientes y sus cuidadores, a información y
educación que les permita tomar decisiones informadas sobre su salud.
Acceso a salud y atención de calidad
• Contribuir a mejoras en los sistemas de salud que permitan un acceso
equitativo a una atención médica sostenible y de alta calidad, diseñada y
brindada para satisfacer las necesidades de los pacientes y cuidadores
informales en todos los niveles de atención, abarcando la innovación en todas
sus formas.
No discriminación
• Promover el desarrollo de políticas nacionales que aborden las dificultades a
la que se enfrentan los pacientes en la asistencia sanitaria y social, así como en
ámbitos como la educación y el trabajo.
Página 6

PRESENTACIÓN
Al mismo tiempo que la tecnología ha ido democratizando el acceso a la información,
las organizaciones vienen modificando sus estructuras en favor de mayores niveles
de horizontalidad y procesos deliberativos. Conversaciones de calidad y profundidad
comienzan a ser las monedas de cambio.
Las relaciones entre profesionales de la salud y pacientes también se han visto
afectadas por estas transformaciones, de modo tal que las relaciones paternalistas
de antaño vienen dando paso a procesos de toma de decisiones compartidas, al
tiempo de comenzar a instalarse una cultura de derechos y deberes de los
pacientes.
En este sentido, el rol de la sociedad civil que trabaja para mejorar la calidad de vida
de pacientes y familiares (cuidadores), también se relaciona con agencias
gubernamentales reguladoras y procura incidir en los decisores públicos para que las
políticas aprobadas contemplen las necesidades de los pacientes.
El desafío que implica el nuevo contexto en materia sanitaria, donde el paciente es el
núcleo del sistema, necesita de pacientes organizados, en grupos y asociaciones,
que sean agentes de cambio. Por estas razones, para ser constructores del futuro
así como protagonistas crecientes de los cambios, es que hemos diseñado y ahora
presentamos este Programa de Formación.
El sistema sanitario hoy más que nunca requiere que los pacientes tomen un rol
protagónico, que logren plantear y contribuir a resolver sus necesidades, que el
paciente pueda incidir en el sistema de forma tal que la reducción y limitación de las
prestaciones sanitarias y las transformaciones tecnológicas que apuntan hacia una
atención médica a distancia no pongan en riesgo ni impliquen un deterioro en su
atención, en su acceso y en la correcta administración de su medicación.
Para poder tener la fortaleza y la capacidad de incidir en estos y otros aspectos, el
paciente debe empoderarse, fortalecerse, unirse, pero más que nada debe
profesionalizarse. Es así que el Programa de Formación se presenta en esta
instancia como una herramienta indispensable.
Tenemos la convicción de que será un paso fundamental de cara a fortalecer el
posicionamiento e incidencia que los pacientes pretenden lograr, sobre todo ante
esta nueva coyuntura que llegó para quedarse.
Página 7

OBJETIVOS
• Conocer el funcionamiento del sistema
sanitario nacional, sus agencias reguladoras,
así como los derechos y deberes de los
pacientes.
• Diseñar y/o fortalecer la planificación
estratégica a través de un análisis interno y
externo, así como de la identidad y estrategias
de la asociación.
• Aprender las claves para construir una
comunidad de apoyo a la o las causas de la
organización.
• Investigar las formas en que la organización
pueden identificar posibles candidatos a
donadores, qué métodos de recaudación
utilizar y cómo mantener y expandir su base de
donadores.
• Planificar y construir una estrategia
comunicacional alineada con los objetivos de la
organización.
• Promover sinergias entre los distintos actores
implicados: organizaciones de pacientes,
instituciones sanitarias, organismos
gubernamentales y sociedades científicas y
académicas, entre otras.
• Conocer los principios de alfabetización y
competencias en salud.
• Diseñar, gestionar, ejecutar y evaluar iniciativas
de promoción de los derechos y deberes de los
pacientes.
• Fortalecer las redes y potenciar los vínculos
entres los actores participantes.
• Conocer los beneficios para llevar adelante
incidencia política, así como los elementos
básicos para llevar adelante una campaña.
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PROGRAMA
1. Funcionamiento y actores del sistema sanitario.
Derechos y deberes de los pacientes. El rol de los pacientes en la
actualidad: el nuevo modelo. Experiencias nacionales exitosas.
2. Alfabetización y competencias en salud. La importancia de
la farmacovigilancia, seguridad del paciente y su participación en
ensayos clínicos.
3. Planificación estratégica: diagnóstico situacional; misión,
visión y objetivos; estrategia(s).
4. La gestión de pacientes y voluntarios: pacientes
participando como voluntarios; planificación del voluntariado;
reclutamiento y retención de los voluntarios.
5. La recaudación de fondos (fundraising): investigación y
selección de donantes; relaciones y comunicaciones con los
donantes; tipos de fundraising.
6. Comunicación organizacional: planificación, storytelling y
redes sociales.
7. Incidencia política (Advocacy): políticas, derechos y
responsables en el sistema; redes y alianzas; tácticas de incidencia.
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ORGANIZACIÓN DEL PROGRAMA
El programa estará compuesto por conferencias y talleres. Las conferencias
tendrán como objetivo presentar los fundamentos, la relevancia y el estado de
situación de un tema. Los talleres, por su parte, serán instancias de formación y
desarrollo, para reflexionar sobre la experiencia, incorporar herramientas y
desarrollar habilidades.
FECHA ACTIVIDA
D
TEMA - ASUNTO
1er
Módulo
Junio y Julio
de 2020
Conferencia
El sistema sanitario nacional y el rol de las
Organizaciones de Pacientes
Taller Planificación estratégica
Taller Gestión de la comunicación organizacional (1/2)
Taller Pacientes y voluntarios: cómo sumarlos a la causa
2do
Módulo
Fecha a
definir
Conferencia
La importancia de la farmacovigilancia, la seguridad
del paciente y su participación en ensayos clínicos.
Taller Gestión de la comunicación organizacional (2/2)
Taller Fundraising, donantes y relaciones (1/2)
Taller Incidencia política: claves para su desarrollo (1/2)
3er
Módulo
Fecha a
definir
Conferencia
El rol de la sociedad civil en la formulación de las
políticas sanitarias.
Taller Fundraising, donantes y relaciones (2/2)
Taller Incidencia política: claves para su desarrollo (2/2)
Taller
Impacto y resultados de los proyectos desarrollados
durante el Programa.
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DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN DEL PROGRAMA
Sandra Toledo. Lic. en Estudios Internacionales,
Posgrado en Dirección de empresas de Salud.
Capacitación en desarrollo de procesos de gestión
de calidad y procedimientos. Experiencia en
consultorías y asesoramiento organizacional.
Coordinación y desarrollo de eventos, talleres, y
congresos. Desarrollo de proyectos,
investigaciones y publicaciones. Es Coordinadora
Ejecutiva de la Alianza de Pacientes Uruguay.
Agustín Menéndez. Psicólogo clínico y
psicoterapeuta, con experiencia en desarrollo,
formación y capacitación organizacional. Lleva
adelante tareas de facilitación y coordinación de
grupos, además de liderar proyectos de índole
educativo, empresarial y de responsabilidad social.
Coordinador Ejecutivo de la Alianza de Pacientes
Uruguay y de los Grupos de Apoyo Psicológico de la
Fundación Clarita Berenbau. Director de Compass
Consultores.
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Formación Líderes Org de Pacientes

ASOCIACIONES DE PACIENTES QUE PARTICIPARON DEL
PROGRAMA
ASSCI (sindrome de sensibilizacion central, fibromialgia) Uruguay filial Rocha
ASSCI (sindrome de sensibilizacion central, fibromialgia) Uruguay filial Rivera
Grupo Oncológico Colibríes Treinta y Tres
APAHE (hepatitis C)
Familias con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (FAME)
Fundacion Honrar la Vida (oncologicos)
Asociación Batar (padres de niños con Síndrome de West y Epilepsia refractaria.)
CLAMAR (PACIENTES CON A.R.)
ASSCI (sindrome de sensibilizacion central, fibromialgia) Ciudad de la Costa y
Costa de Oro
AUPAPREM (prematuros)
Dame una mano nueva helvecia (oncologicos)
Caminemos juntos tarariras (oncologicos)
Dame tu Mano (oncologicos)
ACCU- Asociación Crohn Colitis Ulcerosa Uruguay
Ciet Uruguay, Alianza ENT-Uruguay (centro investigacion epidemia del
tabaquismo, Enfermedades No Transmisibles)
EMUR (esclerosis multiple)
Honrar la Vida (concologicos)
Grupo de apoyo al Sindrome Rett y ATUERU
Andares Uruguay (espondiloartritis)
FDU (fundacion diabetes uruguay)
ASSCI (sindrome de sensibilizacion central, fibromialgia)
ATRAHE (transplantados hepaticos)

1er
Módulo
Junio y Julio
de 2020
Conferencia
El sistema sanitario nacional y el rol de las
Representante del MSP
Taller
Planificación estratégica
Sábado 20 de junio de 10 a 13 hs
Mag. Jorge González
Taller
Gestión de la comunicación organizacional
(1/2)
Sábado 4 de julio de 10 a 13 hs
Patricia Molins y Claudia Souto
Taller
Pacientes y voluntarios: cómo sumarlos a la
causa
Cristina Guiria de Berenbau
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Jorge González. Magister en Educación. Psicólogo
Organizacional, con especialización en educación y desarrollo
organizacional. Consultor y Docente, en los ejes de gestión
humana, liderazgo y psicología de las organizaciones y el
trabajo. Actual Gerente de Desarrollo Institucional / Formación
Profesional en INEFOP
Cristina Guiria de Berenbau. Siguiendo el ejemplo que
dejó su hija, Clarita, preside la Fundación Clarita Berenbau
que, junto a un Consejo integrado por sus hijos y amigos
cercanos y Voluntarios totalmente comprometidos,
acompañan y apoyan a pacientes oncológicos y sus familias
en todo el país. Estudió en el Instituto Crandon y fue
Representante de Christie´s desde 1991 al 2001. Apasionada
por la Historia del Arte, se desempeñó como Asesora en la
materia hasta el año 2011.
Patricia Molins. Estudió la licenciatura en comunicación
social, con especialización en publicidad. Técnica en
periodismo. Máster en audiovisual. Experta en redes sociales
y marketing digital, realización de páginas web y diseño.
Trabajó en varios canales de tv y los últimos 17 años se
desempeñó como jefa del área de Tv de los hipódromos de
Maroñas y Las Piedras. Desde hace un año dirige su propia
agencia de comunicación.
Claudia Souto. Presidenta de la Asociación de Pacientes
con Enfermedades de Sensibilización Central. Docente y
especialista en la gestión de las comunicaciones internas y
externas de las organizaciones y de su posicionamiento en
medios de comunicación, ante la opinión pública y otros
actores públicos y privados.
1er Módulo
Junio y julio de 2020
Docentes y Facilitadores
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Taller de Planificación Estratégica
20 de junio de 2020
En este primer taller del curso, se abordaron distintos conceptos de fundamental
importancia para poder realizar un análisis situacional de cada Organizacion. De esta
forma se le brindaron a los participantes diversas herramientas que les permitan
realizar al interior de cada asociacion, un análisis para definir donde están hoy, cómo
se visualizan, cuál es su misión, cuales son sus objetivos de corto y largo plazo y hacia
donde se proyectan en el futuro.
Esta Planificación Estratégica marca el punta pie incial que deben delinear todas las
organizaciones que pretendan tener una consolidacion y crecimiento. Establece un
mapa de acción que todos los miembros deben concoer, entendiendo a su vez los
principios que las definen y las rigen, así como los objetivos que perisguen.
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Taller de Planificación Estratégica
20 de junio de 2020
Página 19

Prof. Claudia Souto
La comunicación organizacional es un proceso de emisión y recepción de
mensajes dentro de una organización, de transmisión de la cultura
organizacional a través de acciones que promueven la horizontalidad, la ética, el
compromiso, la pertenencia y la excelencia. Se pueden distinguir dos tipos, la
Comunicación Interna y la Comunicación Externa.
Comunicacion Interna: basada en las relaciones dentro de la organización, tiene
lugar entre el personal dentro de una organización
Una estrategia de comunicación interna permitiría entonces en el desarrollo de un
sistema comunicativo confiable para compartir los planes, los problemas y los
logros de la organización.
Página 21

Prof. Claudia Souto
Comunicación Externa: se produce entre las personas dentro de la empresa y las
del mundo exterior entre organizaciones, con medios, empresarios, actores
politicos
Hoy en día la comunicación se ha convertido en una herramienta estratégica
dentro de toda institución, a través de ella vamos proyectar la imagen que
queremos que se tenga de nuestra organización.
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Patricia Molins
Un plan de marketing digital es un documento que recoge la planificación de los
diferentes elementos que componen tu estrategia de marketing online, cómo la vas
a desarrollar, a través de qué canales y cuál será la inversión en cada uno de ellos y
debe estar alineado con los objetivos generales fijados por la organización.
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Patricia Molins
Hacer un plan de medios online o en plataformas digitales es sumamente complejo.
Hace algunos años parecía resolverse con un puñado de opciones de inversión, hoy las
cosas son muy distintas. El problema está en el número tan grande de opciones que hay
para dar salida al mensaje de marketing. Para realizar un plan de medios digitales eficaz
es importante investigar de manera profunda cada uno de los medios disponibles y
hacer una selección para incluirlos en el plan, entendiendo qué nos ofrece cada una de
las opciones. El hecho de aparecer en medios y redes brinda la posibilidad de llegar a
un público mucho más amplio y así conseguir que cada vez más personas entren en
contacto contigo y con tu organización. Es muy importante transmitir un mensaje que
atraiga fácilmente la atención del público y que esté en linea con los valores que la
orgaznaicon quiere comunicar. Es fundamental resumir quienes somos en breves
palabras.
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Pacientes y voluntarios: cómo sumarlos a la causa
Cristina Guiria de Berenbau
Página 26

El Sistema Nacional Integrado de Salud y el Rol
de las Organizaciones de Pacientes
Dr. Miguel Asqueta
18 de agosto 19hs

Entrevista al Dr. Miguel
Asqueta
Director General de Salud
MSP
En el marco del programa de Formación, invitamos al Dr, Miguel Asqueta como nuevo Director
General del MSP para que nos brinde la conferencia acerca del Rol del Organizaciones de
Pacientes en el marco del SNIS. Aprovechando esa instancia lehemos realizado una serie de
preguntas sobre la perspectiva y objetivos de la nueva administracion del MSP
¿Cuáles son los tres principales objetivos de esta nueva administración del MSP?
Los tres principales objetivos estratégicos de la Dirección General de la Salud están relacionados
con el fortalecimiento de las funciones de rectoría a través de la actualización del marco
normativo nacional, y la revisión integral de las prestaciones del PIAS. Esto en el marco de la
protección del derecho a la salud, como una de los pilares fundamentales para proveer servicios
de salud disponibles, accesibles, aceptables, y con calidad, y para implementar acciones de
prevención y promoción de la salud, que permitan el logro de los objetivos sanitarios.
¿Considera que en esta administración hay espacio para que los pacientes puedan ser integrados
a los equipos de decisión como un actor con voz calificada?
Las organizaciones de pacientes pueden ser integradas en aquellas instancias de toma de
decisiones que el marco legal establezca, entendiendo que las organizaciones de la sociedad civil
y los ciudadanos pueden solicitar y sugerir modificaciones al PIAS, que posteriormente tienen un
proceso de análisis de efectividad, costo efectividad y de impacto económico. El Ministerio de
Salud Pública está en la disposición de recibir estas sugerencias, y existe el compromiso de
gestionarlas para darles una respuesta apropiada, y analizar su pertinencia para mejorar el
Sistema Nacional Integrado de Salud.
Y en esa misma línea, ¿tienen pensadas estrategias de participación de los pacientes en la
definición de políticas sanitarias?
Las organizaciones de pacientes y otras organizaciones de la sociedad civil, así como los
ciudadanos están llamados a participar en los ejercicios de rendición de cuentas del Sistema
Nacional Integrado de Salud. La rendición de cuentas permite a la autoridad sanitaria identificar
oportunidades de mejora del sistema y de analizar las inquietudes de la población sobre su
funcionamiento. Se tiene contemplado canalizar de forma sistematizada los planteos de la
población y de organizaciones de la sociedad civil para mejorar el funcionamiento del SNIS o de
otros sectores o actividades que se encuentran bajo la rectoría del MSP.
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¿Cuáles considera que son las principales carencias o puntos a mejorar del Sistema Sanitario
Nacional?
La reforma del sistema de salud en el país está orientada a brindar cobertura universal de
salud. A pesar que se ha tenido un avance significativo hacia esta meta, existen brechas en
cuanto a la calidad de la atención y la cobertura de procedimientos, especialidades y
medicamentos, particularmente los que son de alto precio. En el interior del país existen
limitaciones para el acceso a los servicios de salud, tanto en términos del acceso físico a los
servicios, como la disponibilidad de las prestaciones establecidas en el marco normativo.
Por otra parte, es necesario mejorar la resolutividad del primer nivel de atención para
racionalizar el acceso a los especialistas.
¿Considera que hay margen, marco y apoyo como para poder realizar las transformaciones
necesarias para implementar las mejoras correspondientes?
El MSP está analizando a profundidad el marco normativo que permita mejorar las brechas de
atención y calidad del Sistema Nacional Integrado de Salud, por lo que existe la voluntad
política para avanzar en la consolidación y mejora. La voluntad del gobierno de optimizar el uso
de los recursos, unida a la situación general derivada de la pandemia de la COVID-19, precisan
de un análisis profundo y ejercicio de priorización, para permitir realizar mejoras graduales en
las prestaciones y en la calidad de atención.
Página 30

2do
Módulo
Agosto y
Setiembre
de 2020
Conferencia
La importancia de la farmacovigilancia,
la seguridad del paciente y su
participación en ensayos clínicos.
Sábado 26 de setiembre de 10 a 11:30 hs.
Dr. Gustavo Arroyo
Taller
Gestión de la comunicación
organizacional (2/2)
Sábado 22 de agosto de 10 a 13 hs.
Claudia Souto
Taller
Incidencia política: claves para su
desarrollo (1/2)
Sábado 5 de setiembre de 10 a 13 hs.
Esc. Gustavo Di Genio y Lic. Martín Petrocco
Taller
Fundraising, donantes y relaciones
(1/2)
Lic. Martín Petrocco
Página 32

Lic. Martin E. Petrocco (Argentina). Lic. en comercio
internacional. Cofundador de Crossingnet.com. Experto en
tecnología y consultor independiente. Actualmente se
desarrolla como Project Manager en AEPSO (Asociación Civil
para el Enfermo de Psoriasis). Es integrante de CONETEC
Argentina (HTA) y coautor del manual de la mesa de
pacientes de la misma agencia. Es embajador LAPA,
Egresado del primer posgrado sobre Patient Advocacy en
Latinoamérica. Paciente experto y Speaker en diferentes
congresos (ISPOR, SAR sociedad argentina de
reumatología, etc). También se desempeña como profesor en
la universidad UCASAL sobre temas relacionados con
asociaciones de pacientes.
Gustavo Di Genio. Presidente de la Asociación Psoriasis
Uruguay (APSUR) y la Red Latinoamericana de Psoriasis
(LATINAPSO). Abogado y Escribano en Estudio Pérez del
Castillo & Asociados. Docente de la Facultad de Derecho,
Universidad de la República. Especialista en organizaciones
sin fines de lucro (asociaciones civiles y fundaciones).
Patricia Molins. Estudió la licenciatura en comunicación
social, con especialización en publicidad. Técnica en
periodismo. Máster en audiovisual. Experta en redes sociales
y marketing digital, realización de páginas web y diseño.
Trabajó en varios canales de tv y los últimos 17 años se
desempeñó como jefa del área de Tv de los hipódromos de
Maroñas y Las Piedras. Desde hace un año dirige su propia
agencia de comunicación.
Claudia Souto. Presidenta de la Asociación de Pacientes
con Enfermedades de Sensibilización Central. Docente y
especialista en la gestión de las comunicaciones internas y
externas de las organizaciones y de su posicionamiento en
medios de comunicación, ante la opinión pública y otros
actores públicos y privados.
2do Módulo
Agosto y Setiembre de 2020
Docentes y Facilitadores
Página 33

(2da. Parte) Prof. Claudia Souto
Sábado 22 de agosto de 10 a 13 hs
Página 35

Incidencia política: claves para su desarrollo
La Incidencia política (o Advocacy) es un medio a través del cual se busca conseguir
que la voz de las personas sea escuchada, incrementando la conciencia pública sobre
un problema determinado, promoviendo los principios humanitarios e inspirando la
acción humanitaria
Ayuda a aumentar el poder y la influencia de una organización y, de esta forma, hacer
que los responsables políticos sean conscientes de aquellas necesidades
insatisfechas.
Es importante comprender el ecosistema en que nos movemos, identificar los
actores clave o stakeholders. No se puede hacer advocacy sin conocer el debate
político, el contexto político.
Página 37

La incidencia política consiste en conseguir un cambio para aquellas personas a las
que la asociacion representa. La clave para que una campaña de advocacy sea
exitosa es recabar un amplio apoyo nacional y regional. Esto puede ser posible a
través de coaliciones, colaborando con otras organizaciones, motivar la implicación
de la sociedad, captando fondos, haciendo lobby y creando lazos con medios de
comunicación.
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Esc. Gustado Di Genio
Una asociación u organización de pacientes es la agrupación de personas físicas
unidas con un fin en comun, generalmente por padecer una patología, o estar
vinculados por lazos familaires a alguna patologia, y buscan en la agrupación el
apoyo mutuo, mejorar el conocimiento de la enfermedad, visibilizar, brindar
información al resto de ciudadanos sobre la prevención y los tratamientos de la
misma, entre otras.
Por eso la unión resulta en una herramienta efectiva y positiva para promover
cambios importantes a nivel de salud
Nadie conoce mejor los efectos de una determinada condición de salud como un
paciente, su familia o cuidadores.
Página 39

Esc. Gustado Di Genio
Los pacientes necesitan información contrastada, confiable y acreditada que debe
ser proporcionada por profesionales, y las asociaciones suelen ser el mejor vehículo
para ello. Se procura darle visibilidad a estas condiciones y a los tratamientos
disponibles, así como promover cambios positivos a nivel de salud pública para
lograr acceso a los mismos.
Pero para lograr tener mayor incidencia, captar fondos, profesionalizarse y recibir
apoyos, estas agrupaciones deben tender hacia estructuras legales formales,
buscando constituirse en organizaciones que tengan una estructura formalmente
constituida.
Página 40

Una campaña de fundraising es una herramienta que permite a las asociaciones sin
fines de lucro como ONG, asociaciones, fundaciones, lograr la canalización de
fondos provenientes de la cooperación internacional, de organismos
multilaterales, del gobierno y/o empresas hacia un proyecto en particular, una
iniciativa u organización en su conjunto. Los recursos que se captan pueden ser de
diversa índole, dependiendo de la situación y de la organización: alimentos,
medicinas, juguetes, ropa y dinero son los más habituales.
Página 42

Se trata de un proceso que requiere de constante investigación, habilidad para la
elaboración de propuestas y para el relacionamiento con los posibles donantes.
Para ello debe hacerse un mapeo de principales entidades y fondos que financian
programas y proyectos en el área de trabajo de la organización, buscando conocer
el entorno e interiorizarse acerca de su modo de funcionamiento.
A partir de esos datos obtenidos en el mapeo de donantes, se identifican posibles
instituciones a las cuales presentar el proyecto para el cual se están recaudando
los fondos. Deben establecerse objetivos de financiamiento, actividades para
lograrlo y un cronograma de trabajo para la elaboración de las actividades, definir
responsabilidades y referentes en el relacionamiento con las instituciones
donantes.
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La importancia de la farmacovigilancia, la
seguridad del paciente y su participación en
ensayos clínicos.
Dr. Gustavo Arroyo
28 de setiembre de 18.30 a 20 hs.
La Farmacovigilancia es la "ciencia que trata de recoger, vigilar y
evaluar la información sobre los efectos de los medicamentos,
productos biológicos, plantas medicinales y medicinas tradicionales,
con el objetivo de identificar información de nuevas reacciones
adversas, conocer su frecuencia y prevenir los daños en los pacientes"
Página 45

Fundraising, Donantes y Relaciones
Julio Burman
17 de octubre
de 10 a 13hs
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Incidencia Politica: claves para su desarrollo
Lic. Luciana Escati Peñaloza
24 de octubre de 10 a 13 hs.
Que entendemos por Incidencia Politica?
La incidencia política es un proceso llevado a cabo por un individuo o un grupo,
que normalmente tiene como objetivo influir sobre las políticas públicas y las
decisiones de asignación de recursos dentro de los sistemas políticos,
económicos, sociales e institucionales, ya que puede estar motivado por
principios morales, éticos, altruistas, o de propia convicción o, simplemente,
orientado a proteger un activo de interés o un colectivo. La incidencia política
puede incluir muchas actividades que una persona u organización se compromete
a desarrollar o promover, a través de campañas en los medios de comunicación, o
a través de otras vías (conferencias públicas, publicaciones de investigaciones o
encuestas, difusión boca a boca, etc). Este proceso incluye el cabildeo (a menudo
realizado por grupos de presión o por ONG) como forma directa de incidencia
política, materializado en una aproximación a legisladores y dirigentes, en
relación a alguna temática de mediana o gran incidencia en la política moderna.
Página 53

Balance y Perspectivas

Balance 2020

Primera edición del Programa de
Formación culminada con éxito, con
30 lideres y referentes de diversas
organizaciones de nuestro país
profesionalizados.

Organización de conferencias de
capacitación continua para la
sociedad civil, en materias
relevantes como la farmacológico, la
biotecnología, y la evaluación de
agencias sanitarias.

Incidencia política, visibilizan y
relacionamiento con las autoridades
nacionales tanto del poder ejecutivo
como legislativo

Fortalecimiento de vínculos con
otros actores relevantes del sistema
sanitario

Nuevas asociaciones de pacientes
incorporadas a la Alianza con
objetivos compartidos

Difusión y aparición en medios de
comunicación

Participación en Foros y
conferencias internacionales
representando a la Alianza de
Pacientes

Perspectivas 2021

Nueva edición del Programa de
Formación de lideres de organizaciones.

Desarrollo del Primer Congreso de

Talleres y Conferencias continuando la
capacitación y el aprendizaje sobre
diversos temas que interesan a las
asociaciones de pacientes

Incidencia Política. Reuniones y
relacionamiento con mas autoridades
del país, tanto nacionales como
departamentales visibilizando a la
Alianza y nuestros posicionamientos

Desarrollo de planes y proyectos que
permitan brindar información y datos
acerca de diferentes patologías.
Epidemiología, impacto social, acceso,
cobertura, tiempos de atención.

Participación en Foros y Conferencias
Nacionales e Internacionales en
representación de la Alianza de
Pacientes

3er Congreso de Médicos y Pacientes.

Evaluación Global y Testimonios
• Un agradecimiento a los organizadores y expositores por seguir pensando en
época de pandemia en los pacientes
• Agradecida por todo lo compartido, e interesada en saber cómo puedo apoyar a la
Alianza, independientemente de mi rol
• Agradecer por la posibilidad de acceder a una Capacitación de este Nivel!!
• Considero debemos continuar reuniendonos e invitar a más referentes de las
distintas áreas.
• Todos los temas fueron de primera importancia para la formación y solidificación
de los liderazgos , que son tan necesarios
• Altamente positivos porque fueron expositores muy claros y siempre en una
organización hay que aprender y estar actualizados
• Si bien algunos de los planteos apuntan al logro de objetivos que ya hemos
alcanzado, entiendo que fueron muy valiosos. Nos hubiera ahorrado camino en
nuestros logros el haber conocido alguna de estas propuestas, por ejemplo, el
cómo armar un proyecto y cómo presentarlo.
• Todos fueron temas de utilidad para hacer crecer nuestra asociación, son
herramientas que hoy en día son más que necesarias.
• Fue sumamente enriquecedor y se brindaron herramientas fundamentales para el
mejor desempeño del Grupo.
• Nos dieron guías y herramientas para mejorar el trabajo de la asociación y a su vez
articular con otras organizaciones
• Todos los temas fueron de total interés. Pará poder liderar se necesitan conocer
los aspectos que hacen a todo lo inherente a una asociación. El relacionamiento
político y con otras organizaciones que es indispensable, la farmacodinamia y
temas de comunicación esenciales para poder llegar a dónde queremos llegar con
los objetivos trazados.

www.alianzapacientesu
y.org
contacto@alianzapacientesuy.org

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