Hablar con los pacientes.
- 1. @joancmarch #TDCDonostia Hablar con los pacientes, no para los pacientes Ante la toma de decisiones ¿Informada?, ¿Compartida? … ¿Qué piensan los pacientes? ¿Y los pacientes expertos/activos/formados e
- 4. ¿Qué esperan los pacientes? Sus expectativas
- 6. Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA
- 8. En el siglo XXI... Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico. Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera expertos. PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO
- 10. EDUCAR ¿CÓMO? PACIENTE Todos, de una forma u otra nos sentimos educadores
- 11. EDUCAR DEL MÉDICO – ENFERMERA EXPERTO/A AL PACIENTE ACTIVO, EXPERTO en su enfermedad, FORMADO e INFORMADO PACIENTE
- 12. EDUCAR 2.0 ¿CÓMO? PACIENTES
- 14. ¿Podemos hablar de expectativas comunes?
- 15. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos-as 2 grandes expectativas: • Eldeseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica) • Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites
- 16. Las expectativas ciudadanas Decálogo de Expectativas 1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el acceso no urgente 2.Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden 3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación. 4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados
- 17. Las expectativas ciudadanas Decálogo de Expectativas 5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria 6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado 7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort 8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin solución: Apoyo a la investigación 9. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil) 10.Poder participar en las decisiones que les afectan.
- 18. Expectativas sobre competencia profesional Las personas participantes definen la competencia médica enlazando: • Elementos de habilidad y conocimientos técnicos (tener conocimientos e interés por la enfermedad, acertar en los diagnósticos y tratamientos, mantener una continuidad en la atención con seguimientos correctos o solicitar las pruebas precisas) • Elementos relacionales, referidos a la comunicación y a la información (informar, escuchar, confiar, estimular las preguntas) y al trato
- 20. • ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos? Pacientes y cronicidad
- 21. Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA 1. Necesitan un diagnóstico sobre el individuo en su conjunto 2. Tienen mayor importancia las intervenciones proactivas, preventivas y rehabilitadoras 3. El paciente y el cuidador juegan un rol mucho más importante 4. Necesitan una atención coordinada con “visión individuo” de todos los niveles de atención a lo largo del continuo de la enfermedad 5. Cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada paciente (clínicas, emocionales, sociales, materiales e incluso
- 22. 1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”. 2.Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda 3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso 4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control 5. Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus profesionales lo recomiendan
- 23. Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA 1. Dificultad en la toma de decisiones 2. Alteraciones en el estado de ánimo 3. Problemas en la relación médico- paciente 4. Problemas en el ámbito familiar o laboral 5. Falta de adherencia a tratamientos o consejos de salud 6. Problemas en la alimentación 7. Falta de ejercicio físico 8. Dificultades en el manejo del dolor, etc
- 24. Desafíos de la cronicidad a s Repensar la tención anitaria: sistemas, redes, 1 multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros hospitales, otra primaria … Reorientar las profesiones: nuevo 2 liderazgo, distributivo, ceder a otros actores (papel de los farmacéuticos): p a los acientes Empoderar a la ciudadanía y pacientes: 3 importancia del paciente experto, de “lo local”, la autogestión de Enfermedades y el autocuidado
- 25. La minoría activa ¿Todos lo mismo? La mayoría silenciosa
- 26. En este mundo complejo coexisten la mayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman al sistema y la relación con el profesional que, en el juego de roles que se produce entre el sistema , los profesionales y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasiva „Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas pues vas“ (GD.2) Este es el poder de esta mayoría silenciosa, como una forma silenciosa de resistencia pasiva al sistema y su relación.
- 27. Y laminoría activa , sector emergente entre los usuarios de la sanidad pública. Son más jóvenes que los primeros, de clase media y estatus más alto. Estas personas exigen calidad y personalización en la atención, exige sus derechos y presiona al sistema y a sus profesionales para conseguir más influencia en la relación desigual y en el juego de poderes de un servicio público que saben que pagan. Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención. Calidad y personalización Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación y MÁS PAPEL EN LA TOMA DE DESICIÓN.
- 28. Parece necesario apuntar en esta dirección…
- 29. Empoderar al paciente Modelo: “Lo Modelo: “Compañeros Facilitar el enseño a de viaje”. Un paciente autocuidado nadar…y lo tiro experto y activo que a la piscina” (se cuenta con recursos cansa de nadar solo) alto en su medio Modelo: “yo sola”, Modelo: “Todos a una: a por Paciente é!!!...” Muchos recursos dependiente y nada pero poco impacto en la autónomo mejora de la calidad de vida bajo bajo alto Relación profesional - paciente
- 30. e n los procesos crónicos, una relación óptima y cercana con el personal médico a adquiere especial relevanci
- 34. La comunicación en la interacción asistencial genera importantes e x pectativas por parte de los usuarios
- 35. Las competencias relacionales son básicas porque... Algo está cambiando
- 36. Las quejas se direccionan hacia: La relación centrada en la superioridad y el conocimiento formal del médico La actitud paternalista de los médicos que regañan, asustan, desacreditan otras fuentes de información o hacen prescipciones sin explicar la elección
- 37. Los pacientes se identifican como actores activos en su proceso asistencial: necesitan expresar, preguntar, negociar las decisiones, ser considerados como conocedores de su enfermedad
- 38. La mayoría de los pacientes tras una consulta concreta desean poder dar su opinión a la/s propuesta/s de tratamiento que surgen, sin embargo perciben que sus médicos raramente les ofrecen estas oportunidades de participación Opiniones ypercepcionesdelospacientessobresuparticipación en latomadedecisionesenlasconsultasdemedicinadefamilia Roger RuizMorala,∗, LucíaPeraltaMunguiab, LuisÁngelPéruladeTorresc, Jorge OlloquiMundetd, TeresaCarrióndelaFuentee, AnaSobrinoLópezb, Mercedes LosillaDomínguezb y MarianaMartínezLechugaf
- 39. A
- 40. Las expectativas del paciente de que su médico de familia le escuche, explique y tenga en cuenta su opinión son más elevadas que las de participar en la toma de decisiones; estas segundas dependen del problema estudiado: para dolor de pecho desea participar el 32%, y para problema familiar el 49%. Las mujeres tienen menos expectativas de participar para depresión y para problema familiar, quienes tienen una médica esperan participar más para problema familiar y resfriado. Expectativasdelospacientessobrelatomadedecisiones antediferentesproblemasdesalud Ana Delgado a, , LuisAndre´s Lo´ pez-Ferna´ndez a, JuandeDiosLuna b, LorenaSalettiCuesta a, NataliaGilGarrido c y AlmudenaPugaGonza´ lez
- 41. B
- 42. n ecesidad de ser los protagonistas del encuentro sanitario y de que se tomen en cuenta sus circunstancias personales, socioculturales o de identidad
- 43. C
- 44. Homogeneidad en los puntos de vista de enfermos en cuanto a la necesidad de: • un trato humanizado • una comunicación óptima y • una toma compartida de decisiones, aspectos que influyen en la vivencia emocional de la enfermedad
- 45. D
- 46. El conocimiento profano adquiere, desde el punto de vista de los pacientes la dimensión de validez y utilidad, condiciones imprescindibles para hacer real el proceso de toma de decisiones compartida.
- 47. 1. aumento del conocimiento 2. disminución del conflicto de la decisión relacionado con el hecho de no sentirse informado y con el sentimiento de no tener claros los valores personales 3. reducción de la proporción de personas pasivas en el proceso de toma de decisiones que permanecen indecisas 4. que cuando los pacientes son informados de manera apropiada sobre diferentes procedimientos terapéuticos de efectividad comparable, tienden a elegir los menos invasivos, a iniciar los tratamientos más precozmente, además de que pueden alcanzar decisiones de mejor calidad.
- 50. DECLARACIÓN DE BARCELONA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES 2003 1. El criterio que debe prevalecer en una decisión sobre salud es el médico fundamentado en: – Conocimientos científicos. – Calidad de vida del paciente . – Respeto a la autonomía (voluntad de decisión) del paciente.
- 51. DECLARACIÓN DE BARCELONA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES 2003 2. La autonomía de los pacientes o capacidad de autodeterminación abarca – desde la elección prioritaria o rechazo de la opción terapéutica indicada – hasta la expresión de preferencias y valores con respecto – a la probable evolución de la enfermedad que permitan guiar la decisión del profesional.
- 52. DECLARACIÓN DE BARCELONA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES 2003 3. La implicación de los pacientes en la toma de decisiones queda más justificada si: – Existen diferentes alternativas o opciones de tratamiento debidamente informadas entre las que poder elegir. – Pueden entender la naturaleza de la enfermedad y, así, expresar sus valores y preferencias, una vez han sido adecuadamente informados, sobre que opción de manejo clínico eligen. – Se prevén los resultados previsibles de las diferentes intervenciones terapéuticas disponibles.
- 53. DECLARACIÓN DE BARCELONA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES 2003 4. La implicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas tiene que enfrentarse a obstáculos concretos: • Tiempo de comunicación limitado por parte de los profesionales en la relación con los pacientes. • Formación o capacidad de entendimiento limitada por parte de los pacientes. • Escasa formación en comunicación por parte de los médicos, tanto en la formación de pregrado como en la formación médica continuada. • Duración escasa de la visita médica. • Accesibilidad limitada a las fuentes de información de calidad sobre temas de salud. • Enfermos afectados de enfermedades que implican un deterioro cognitivo que dificulta su capacidad de comprensión y decisión.
- 54. DECLARACIÓN DE BARCELONA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES 2003 5. Medidas para facilitar una mayor implicación de los pacientes: • Mayor colaboración entre profesionales. • Mejorar la capacidad de diálogo con los médicos, en los aspectos relacionados con la comunicación y la información. • Mejorar la coordinación entre asociaciones de pacientes y sociedades científicas en la realización de materiales de información e instrumentos que sirvan de ayuda y apoyo para la promoción de la toma de decisiones compartidas. • Evitar informaciones tendenciosas o generadoras de alarma social. • Desarrollar estrategias específicas para atender los casos en que la enfermedad lleva asociado un impacto psicológico importante en los pacientes, como es el caso del cáncer; cuando existe un elevado deterioro cognitivo o cuando los pacientes tienen limitada su capacidad de comprensión.
- 56. Premisas
- 57. Las condiciones de una relación médico- paciente exitosa se basan principalmente en mantener una verdadera comunicación y no un mero intercambio de información La generación de confianza se asocia de manera especialmente intensa con la satisfacción expresada en 4 variables: • la disponibilidad del personal para escucharle • la información sobre los tratamientos • la información del médico y • el respeto con el trato recibido.
- 58. Los aspectos que más inciden en la variabilidad de la confianza son: las opiniones que tienen los usuarios sobre su participación en la interacción con el médico, es decir, la posibilidad del usuario de expresarse, de ser escuchado y de participar en la relación con el médico explica casi el 35% de la variabilidad de la confianza en la asistencia recibida
- 60. "El médico mío sabe todo mi historial" (paciente con marcapasos). "Su pediatra es como una amiga" (paciente con diabetes). "Pone mucha voluntad el hombre y la verdad se porta muy bien" (paciente con diabetes). "Tengo un médico de cabecera que es una bella persona, se ha tomado mucho interés por mí" (paciente con fibromialgia). "Además te pregunta, por lo menos a mí, por mi familia. Oye, y tus hijos, ¿cómo van con los estudios?" (paciente con cefaleas / migrañas).
- 61. Un “buen paciente” sigue siempre nuestras Qué pasa cuando indicaciones, no estoy al otro lado... pregunta para no Jadad A, Rizo CA, Enkin mW hacernos perder I am a good patient believe it or not. BMJ tiempo y no 2003; 326:1293-5 cuestiona nuestras decisiones
- 62. "Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes" (paciente con diabetes) "(A mí el médico me dijo) Tú en internet todo lo que leas no te lo vayas a creer, porque allí meten unas cosas que no sé qué, no sé cuántos..."
- 63. "El simple hecho de contar todas esas cosas, pues, te ayuda más" (paciente con diabetes). "Si el problema que tienes es que tú entras a la consulta y le puedes explicar al médico todo lo que quieras, lo que pasa es que no te va a contestar" (paciente con diabetes). "Lo que hace el doctor G, lo primero escuchar al paciente, una persona que le duele la cabeza tiene que decir cómo le duele la cabeza, porque a cada persona le duele la cabeza de una forma distinta" (paciente con cefaleas / migrañas). "Lo que necesito es una buena comunicación conmigo, que me mire a los ojos, que sepa quién soy y qué es lo que me pasa" (paciente con fibromialgia).
- 65. "Necesita el apoyo moral de que vaya el médico y le pregunte ¿como está? y le conozca al enfermo el médico" (Paciente con dolor torácico). "Me ha tratado estupendamente, además de servicial" (paciente con artrosis). "Ya nada más que la forma de hablarle a uno, de explicarle las cosas, de tratarle, de mirarle, te está mirando a la cara, no está con la cabeza agachada" (paciente con artrosis).
- 67. "Antes de darte el alta te dicen que la posibilidad de rehabilitación existe; eso es lo mejor que le puede pasar a un infartado porque es donde realmente se entera de qué debe comer, recuperas el nivel de respiración; (...) después la rehabilitación te hace físicamente volver a tomar fuerza" (paciente con dolor torácico). "Y luego la información, que no se me quede la duda de qué tengo, qué es lo que me pasa (...) Por ejemplo, la tensión, está bien, está bien. Pero, ¿cuánto es? ¿está alta o está baja? O por ejemplo, las pruebas están bien, están bien. Pero ¿habéis encontrado algo o no habéis encontrado nada?" (paciente con dolor torácico "A mí no me informó de lo que me iban a hacer y yo iba muy nerviosa" (paciente con marcapasos).).
- 69. EDUCAR ¿CÓMO? PACIENTE Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE
- 70. “si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará” Kate Lorig
- 71. EDUCAR Tememos que el paciente tome una posición de exigencia ante su médico/enfermera, que acuda a la consulta con la “lección aprendida” por haber revisado en Internet toda la información sobre su enfermedad, etc. PACIENTE
- 73. EDUCAR PACIENTE ACTIVO/EXPERTO: aquel paciente que se sabe el principal responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario PACIENTE
- 74. PROTAGONISTAS Profesionales PACIENTES PACIENTES FORMADORES
- 77. 1. Suma de sinergias y red de apoyos: Saber que no estamos solos (Lucha conjunta a la enfermedad), con creación de lazos entre nosotros, sabiendo que estamos unidos a los compañeros y con la sensación de saber que en nuestra lucha contamos con iguales: intercambio de experiencias con otras personas enfermas 2. Mejorar nuestra formación para poder ayudar además de apoyo moral y afectivo (con el ánimo por los suelos y que no ven futuro en su enfermedad) 3. Que sirvo para algo como ayudar a otras personas a que este trance sea más llevadero
- 78. 4. Tenemos derecho a estar ¡BIEN! y a tener una mejor CALIDAD DE VIDA 5.Conocimientos y Experiencias para llevar mi vida lo más feliz posible. Enterarme de cosas que no sabía y para ello necesito que nos escuchen y conocer para vencer, ya que el conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar: Aportaciones y comentarios de otros y mis dudas resueltas y tener un conjunto de estrategias para sentirse mejor día a día
- 79. 6. Saber que no estás loca porque hay muchas personas con la misma dolencia. 7. Me ha ayudado a entender más mi cuerpo y mejorar el dolor con los ejercicios y sentirme aliviada 8. Oportunidad de contactar con personas que necesitan de mi ayuda, PRINCIPALMENTE las que empiezan con la enfermedad 9. Adquirir optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que nos aportan tranquilidad al verlos cómo están. Ser positivos
- 82. BUENAS Prácticas de la Red de escuelas, iniciativas y programas de formación de pacientes Programa Universidad paciente de Pacientes activo del Red País Vasco Escuela de ciudadana Pacientes Forum Clinic de formadores en seguridad del paciente Escuela de Salud y Cuidados de Escuela de salud y Castilla y La ciudadanía de Galicia Mancha Paciente Experto Cataluña
- 83. f Beneficios de la ormación de pacientes (Universidad de Standford): Mejora de la relación médico-paciente Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo Incorporación de hábitos de vida saludables Disminución del número de visitas Disminución de las complicaciones Disminución del número de ingresos Disminuyen las situaciones agudas de emergencia Mejora del cumplimiento terapéutico Reducción del número de depresiones Disminución del nº de bajas laborales
- 84. f Beneficios de la ormación de pacientes Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con niños con asma reflejan que aumenta la capacidad pulmonar y baja sustancialmente el absentismo escolar. El entrenamiento de adultos con diabetes mellitus de tipo 2 fue efectivo para reducir la glucemia en ayunas, la hemoglobina glucosilada y la necesidad de medicación para la diabetes22
- 85. f El papel de la ormación de pacientes BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February ) Editorials Patients as partners in managing chronic disease Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care …….Now that chronic disease has become the principal medical problem the patient must become a partner in the process, contributing at almost every decision or action level. This is not just because patients deserve to be partners in their own health care (which, of course, they do) but also because health care can be delivered more effectively and efficiently if patients are full partners in the process.
- 87. Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé
- 89. EDUCAR 2.0 ¿CÓMO? PACIENTES
- 94. “Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.
- 95. “Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.
- 96. “Los pacientes experimentan a con los mensajes en redes sociales, claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”
- 107. Juegos para aprender a cuidarse
- 108. Co
- 110. ¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿? 1. ¿¿¿La motivación primaria para participar depende verosímilmente de la obtención de algún beneficio tangible??? 2. ¿¿¿Influyen el nivel de educación sanitaria, la confianza en las propias capacidades, el tipo de toma de decisiones requerida, los resultados que están en juego, el tipo de enfermedad y comorbilidad, la edad, el sexo, el nivel socioeconómico y el origen étnico ??
- 111. SON TIEMPOS PARA HACER LAS COSAS DE OTRA FORMA
- 112. Hablar con los pacientes, no para ellos
- 114. Continuidad, también con las redes