ALELUYA PUBLICACIÓN EDUCATIVO CIENTÍFICA 
Icluso, 
u drch pr ds...
RESEña a.r.i.d. 
La Asociación para la Recuperación e Integración de la Persona con Síndrome de Down 
(ARID) es una organización no gubernamental sin fines de lucro creada el 05 de Septiembre 
del año 1981 por un grupo de padres que tenían una preocupación común: la educación de 
sus hijos con síndrome de Down. 
Desde sus comienzos la Asociación ha abierto puertas en la comunidad sanjuanina, con la 
convicción de que las personas con discapacidad pueden y deben estar incluidas en la 
sociedad, a través de la atención temprana, la educación escolar básica y la inserción en el 
mundo laboral, acompañando a cada una de las familias que se acercan a la asociación 
ofreciendo contención y el trabajo de máxima calidad de los profesionales que la compo-nen. 
Los valores con los que trabaja no siempre son visibles en la sociedad, pero sin duda son 
superiores, y uno de ellos es el bien común que prevalece al bien individual siempre, por 
más cercano que sea. 
Desde el año 2008 en el cual nuestro país asumió como ley la Convención Internacional 
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Asociación viene trabajando en el 
cumplimiento pleno de los derechos, hablando un mismo lenguaje: la inclusión y apoyando 
a los padres para acompañar un proceso para toda la vida. Pero en como todo cambio de 
paradigma se necesita mayor compromiso con el estudio, la formación, la capacitación y 
cambios de conducta que nos permitan realizar cambios estructurales en las políticas, en 
las practicas y en la cultura. 
Gracias al compromiso, al esfuerzo y la dedicación en la tarea de todos los que forman la 
asociación se pueden concretar objetivos, metas, ideales. 
Esta Asociación es motivo de ejemplo y motivación cultural para toda la comunidad. 
ARID fue, es y será una organización al servicio de las Personas con Discapacidad, de sus 
familias y de su plena inclusión a la sociedad. 
02
EL SERVICIO DE APOYO A LA INCLUSIÓN 
DE LA ESCUELA ALELUYA EN EL NIVEL INICIAL 
El Servicio cuenta con 33 alumnos cuyas edades están comprendi-das 
entre 3 y 6 años de edad, incluidos en 12 jardines maternales 
, sala de 4 y 5 pertenecientes a Instituciones de Gestión Pública y 
Privada, correspondientes al Ministerio de Educación y Municipios 
Departamentales (Santa Lucía -Albardón) 
Al hablar de educación para todos hacemos referencia al acceso de 
toda la población al sistema educativo, buscando avanzar hacia 
una mayor equidad, la cual no es solo igualdad de acceso, sino 
también de derechos a recibir una educación de calidad que esta 
sea capaz de dar respuesta a la diversidad”. 
“La atención educativa a la diversidad pone énfasis en desarrollar 
una educación que valore y respete las diferencias, viéndolas como 
una oportunidad para optimizar el desarrollo personal y no como un 
obstáculo en el proceso de enseñanza-aprendizaje”. 
03
Inclusión de niños con discapacidad 
en y desde la familia en el nivel inicial 
Llega un momento en la vida de un niño en que 
sus interacciones sociales comienzan a ampliar-se. 
Ya no son sólo sus familiares los que tienen 
contacto con él, su actividad empieza a desarro-llarse 
en espacios diferentes de su hogar donde 
se enfrenta con otros, sus pares. Otro par que 
cobra una significación distinta, como tal, se 
impone: desafía, es desafiado, compite, compar-te, 
construye, propone… 
Se produce así la salida a la comunidad, el niño 
comienza a circular por un lugar diferente del de 
la familia y a mostrarse como representante de 
ésta. La salida significa para el niño la apertura a 
otras miradas, a otras palabras, e implica la 
creación de nuevos espacios para sí o para 
compartir. 
Esto a su vez exige la necesidad de soportar no 
solo la separación de su mamá, sino la necesi-dad 
de desviar su mirada hacia la maestra y 
hacia sus pares y el tránsito desde una atención 
personalizada a otra donde se comparte al adulto 
con pares con intereses similares. 
Se plantea como una prueba de gran complejidad 
para los padres, reembarcándolos en las dudas y 
temores a donde los arroja cada situación de 
crecimiento de su hijo. 
Este niño que han venido sosteniendo, con 
dificultades, dentro de su hogar o en institucio-nes 
especializadas, “ a salvo” de la mirada de los 
otros, sale al mundo para ser visto, evaluado, 
desafiado por pares y adultos. 
Con ella deberán lanzarse a la búsqueda de un 
jardín para su hijo, aquel que lo acepte, que 
cumpla con todo aquello que requerirían si el 
niño no tuviera “ese problema” y además con 
todo lo que este niño con discapacidad necesita. 
Cuando de la inclusión en el jardín común se 
trata, no podemos hablar de actores solitarios. 
Solamente un trabajo de equipo que incluya a 
todos los participantes podrá resultar una real 
inclusión, que no sólo implique al niño en su 
salita, sino a él y a su familia como parte de la 
comunidad educativa. 
04 
Una responsabilidad compartida
E.E.E. Aleluya - Nivel Primario 
Somos uno de los servicios que brinda la institución educativa Aleluya. El Nivel Primario está formado por 
profesionales mediadores (docentes de educación común, especial, psicólogos, psicopedagogos, trabaja-dora 
social, fonoaudióloga), que trabajamos en equipo e interdisciplinariamente, buscando que se respeten 
los derechos de las personas con discapacidad y acompañamos a que estas, se desarrollen integralmente 
y cumplan sus obligaciones como ciudadanos. 
Brindamos apoyos a las escuelas, a las familias y a los 
alumnos, para favorecer la inclusión educativa y social.Lo 
hacemos en las escuelas comunes de Nivel Primario, 
generando culturas, políticas y prácticas inclusivas que 
trasciendan el ámbito escolar, porque tenemos la 
convicción de que se puede, del valor que tiene cada 
persona, de todo lo que puede aportar a la sociedad y de que 
las personas que son parte de esta sociedad y miembros 
activos de las instituciones educativas, pueden modificarse 
en pro de la diversidad, respetando y haciendo respetar los 
derechos que todos, por el hecho de ser personas, tenemos. 
El Nivel Primario, además de tener un Equipo de Docentes 
de Apoyo que se desempeñan en las diferentes escuelas 
con las que trabajamos, cuenta con un Equipo Técnico 
Interdisciplinario, que promueve, desde la especificidad de 
su profesión, el crecimiento en la identidad personal del 
alumno, y la armonía de las relaciones interpersonales 
entre los actores que intervienen en el proceso de 
inclusión.Orientan y apoyan, con su seguimiento, a los 
docentes, padres, alumnos e instituciones, para la supera-ción 
de las barreras al aprendizaje y a la participación de las 
personas con discapacidad, promoviendo una educación 
inclusiva que responda a las necesidades de todos sus 
alumnos 
Actualmente, este servicio cuenta con 50 alumnos 
incluidos en 22 escuelas comunes, y dispone de un total de 
37 profesionales que forman parte del personal de Nivel 
Primario. 
- 
Históricamente la escuela ha trabajado con diversidad de 
alumnos, sin que esto fuese un obstáculo para educarlos, 
pero, sin embargo, la educación tenía como objetivo borrar 
la diferencia y superarla. Hoy, pocos estarían de acuerdo 
con esto, ya que entendemos la igualdad no como homoge-neidad, 
sino como una igualdad de oportunidades que 
habilita y valora las diferencias que cada uno porta como 
ser humano. “Lo que todos tenemos en común, es que 
somos diferentes” 
Es decir, que lo que debemos plantearnos hoy, no es si hay 
personas que pueden educarse en la escuela, ni mucho 
menos, si esto depende de sus familias, condiciones 
sociales o características propias de la persona (diversidad 
funcional), sino, que debemos recuperar la especificidad de 
la tarea que realiza la escuela, replanteándonos qué 
hacemos y cómo educamos hoy, considerando esa diversi-dad 
05 
de alumnos. 
Recordemos que la escuela no es un fin en sí mismo, por lo 
tanto, no hay alumnos que pueden o no ingresar y realizar 
su trayecto educativo en una escuela, es la escuela, la que 
debe asumir que los alumnos que llegan a ella,son todos 
diferentes, y modificarse, para poder dar una respuesta 
pedagógica suficiente y oportuna a cada uno de ellos, 
respondiendo a sus necesidades yrecordando, que el fin de 
la escuela es preparar a estos futuros ciudadanos para que 
puedan incluirse en la sociedad, ejerciendo sus derechos y 
cumpliendo con sus obligaciones. Esta diversidad de 
alumnos, incluye también a las personas con discapacidad 
(diversidad funcional), no por un acto caritativo, sino 
porque, por el solo hecho de ser personas, indiscutiblemen-te 
gozan de dignidad, son capaces de aprender, y su aporte, 
es valioso para toda la sociedad. 
Misión
“Inclusión, un derecho para todos” 
EN TECNOLOGIA: aprendieron el uso y funcionamiento 
de artefactos eléctricos, explorando, descubriendo y 
aplicando lo aprendido. 
EN EDUCACION FISICA: El deporte es salud EN DIBUJO TECNICO 
EN INFORMÁTICA FUTBOL PARA TODOS: Este partido inclusivo se 
realizó en Instalaciones de la Escuela Aleluya 
compartiendo un verdadero encuentro entre jóvenes. 
LO HICIMOS REALIDAD 
Un grupo de alumnos del Proyecto de Inclusión 
junto con alumnos de primero y segundo año de 
la Escuela Rogelio Boero participaron del 
Proyecto educativo que se realiza cada año en 
dicha escuela, que es el de ir a las Hornillas un 
refugio ubicado en la localidad del departamento 
Calingasta 
MOSTRANDO CAPACIDADES 
Y habilidades de las personas con discapacidad, 
demostrar que pueden superarse y buscar la 
normalidad de las actividades con los demás 
alumnos minimizando de esta manera las barreras 
de creencias ante las personas con discapacidad. 
En la Muestra artística “DE LOS 75 AÑOS DE LA 
ESCUELA BOERO” 
TALLERES DE CARPINTERIA Y METAL MECANICA 
Esta inclusión en los talleres pretenden mostrar 
que son capaces de realizar actividades como los 
demás alumnos, cuya meta es alcanzar una 
educación de calidad para todos considerando 
que la inclusión no es un fin en si misma, sino 
un medio para lograr una educación con mayores 
y mejores posibilidades futuras 
Proyecto 
Secundario inclusivo 
E.P.E.T. N°1 
ING. ROGELIO BOERO 
El proyecto de inclusión en la Escuela Ingeniero Rogelio Boero con una duración de tres años se inició en el año 2011 con la modalidad 
total, y un total de 7 alumnos. 
MEMOria inclusiva año 2011 
MEMOria inclusiva año 2012 
06
EN EL GYM 
El trabajo de musculación en las instalaciones del 
estadio cerrado 
LO ARTISTICO DIÓ LA NOTA 
Reconociendo que lo artístico, estimula el saber, 
el saber hacer y el saber sentir. 
“75 AÑOS DE LA ESCUELA BOERO” 
Somos parte de su historia, la escuela Boero en 
noviembre del 2012 cumplió sus 75 años de vida 
y el proyecto de inclusión dejo una huella 
memorable en la vida de la escuela técnica EPET. 
MEMOria inclusiva año 2013 
El proyecto de inclusión culminará este año 2013 dejando una semilla de oportunidades a los nuevos alumnos que 
transiten por él. Este año se incorporan nuevas áreas como Electricidad, Construcciones, Automotores y Dibujo Técnico. 
Además la iniciativa de la escuela inclusiva provocó crear más espacios, como desarrollar en la Biblioteca de la 
Escuela Boero una Pasantía de Aprendizaje Laboral y un Taller de Cuentos para jóvenes. 
ALUMNOS DEL PROYECTO DE INCLUSIÓN 
comenzaron con alegría las actividades de este 
nuevo año donde tendrán nuevos desafíos y 
experiencias que superar. Buscarán como 
objetivo prioritario su orientación vocacional 
con ayuda de sus profesores. 
ACTIVIDADES EN LA MONTAÑA 
alumnos del Proyecto comparten una salida en 
la quebrada de Zonda en el departamento 
Rivadavia aplicando los conocimientos 
adquiridos en Geografía. 
VIERNES DE DEPORTES 
Los jóvenes los días viernes mantienen una 
jornada de varias actividades como Computación 
en el Instituto Cervantes y Pileta y Musculación 
en el Gimnasio Palestra 
GENERANDO ESPACIOS INCLUSIVOS 
Un grupo de profesores de los talleres de la Escuela Boero, junto con 
profesores de la Escuela Aleluya, mantuvieron una charla de sensibilización 
para establecer la posibilidad de que los alumnos del proyecto puedan 
compartir los talleres del tercer año como: Dibujo Técnico, Construcciones, 
Automotores y Electricidad. 
PROYECTO DE COMPUTACIÓN 
07
Centro de Educación 
y Atención Temprana “ANIDAR” 
“El futuro 
de un Niño 
es siempre HOY… 
mañana será 
tarde. 
MISIÒN 
Anidar es un Centro de Educación y Atención Temprana, destinado al 
acompañamiento a la familia, en la atención integral y el desarrollo 
global del niño de 0 a 3 años, en situación de riesgo o con alguna 
discapacidad transitoria o permanente. Considerándolo un sujeto de 
derecho, respetando sus posibilidades. Se encuentra conformado por 
un equipo de profesionales de la salud y educación. Construyendo 
precisamente una cultura inclusiva. 
VISIÒN 
Nuestra visión como Centro de Atención al servicio de la comunidad 
es brindar apoyo, trabajando desde la atención primaria mediante la 
información, prevención y capacitación, estableciendo redes en 
ámbitos de salud y educación expandiéndonos a toda la provincia. 
Centro “VIDA NUEVA” 
Objetivo: 
“Acompañar a la persona con discapacidad intelectual, en la 
transición y en el desarrollo de su vida adulta brindado la 
formación y los apoyos necesarios a la familia y los contextos 
laborales, sociales y recreativos donde se desenvuelve.” 
Nota: 
“OSSE se suma como institución inclusiva” 
Ya son más de 24 las organizaciones de San Juan que cuentan 
con una persona con discapacidad entre su personal. 
Desde junio OSSE recibió a Masman María José en la oficina de 
recursos humano. La joven realiza una pasantía dentro de la 
institución. Esta experiencia se enmarca dentro del programa 
Empleo con apoyo del Centro Vida Nueva. El cual busca 
insertar laboralmente a jóvenes que asisten a este servicio de 
A.R.I.D. 
El Centro Vida Nueva es un servicio en constante modificación 
y crecimiento que implementa el paradigma de inclusión 
considerando a la discapacidad desde un modelo social dando 
como resultado un mayor respeto y cumplimiento a los 
derechos de las personas con discapacidad. 
En la actualidad asisten 60 jóvenes de los cuales 24 se 
encuentran insertos en espacio laborales “normalizados” y se 
trabaja en conjunto con algunas de las instituciones y 
empresas más reconocidas de la provincia y el país como por 
ejemplo: Fundación DISCAR, Wallmart, EMICAR, Falabella, 
Arcor, Súper Vea, Heladería GRIDO, Farmacia DAMSU, Hotel 
América, Chango Mas, entre otras. 
08
TRANSDISCIPLINA EN ANIDAR 
Saberes compartidos 
El equipo del Centro de Educación y Atención Temprana Anidar, se 
desenvuelve en un dispositivo de comunión de saberes, horizon-tal, 
solícito y respetuoso de las demandas de acompañamiento 
que traen las familias de personas con discapacidad. Cada bebé 
y sus padres que ingresan, amerita acompañar con absoluto 
cuidado, conteniendo y no abrumando con ninguna respuesta 
apresurada. Esta delicada labor la desempeña como referente de 
todo el equipo, la acompañante especializada en A.T., quien 
orientará a lo largo del proceso de atención temprana. 
El resto de profesionales suman las herramientas del pensar y 
sentir disciplinar, despojados de supuesto absolutos. Se allanan 
a la intención de sostener y aportar el continente necesario para 
elaborar las crisis o transitar los difíciles caminos que le toca 
vivir. Desde el propósito de conquistar una mirada holística, 
global, integradora, se sumergen en los complejos mundos que 
cada familia de personas con discapacidad conlleva, con sus 
dinámicas, dilemas y dolores. Los aportes del equipo son válidos 
y valiosos, no solo los académicos, sino también los de “sentido 
común” de quien lo pueda sumar. Si el desafío les supera, salen 
en búsqueda de otros aportes que sean pertinentes. El foco de 
atención es la realidad singular de ese bebé, de esa familia 
Lic. Antonio Fernández 
Psicólogo 
y sus emergentes. La contribución de miradas, estrategias se 
unifican en un solo marco de abordaje necesariamente 
privilegiado en la función del terapeuta único. A su vez los 
talleres son un complemento a la familia desde cada área, 
como respuesta al diagnóstico compartido del equipo. 
El modelo transdiciplinario no es caprichoso, responde a la 
manera más operativa de aproximarse con los múltiples 
saberes a la posibilidades reales de cada sujeto, logrando los 
ajustes razonables, según el modelo social de inclusión de la 
discapacidad. 
La coordinación del equipo transdisciplinar se enmarca desde 
el equipo de conducción del Servicio como una forma de 
facilitar los quehaceres profesionales de manera democrática 
y participativa. El ejercicio de la autoridad en la transdiciplina 
es esencial para imprimir el sentido cooperativo dentro del 
dispositivo institucional. 
La transdiciplina es un estilo de vida profesional para construir 
una cultura de trabajo solidario centrado en la tarea. En el caso 
de la A.T. es de vital significación para poder acompañar a la 
familia de las personas con discapacidad en el progreso de su 
pequeño. 
ATENCION TEMPRANA, 
UNA MIRADA INTER Y TRANS DISCIPLINARIA 
¿QUÉ ES LA ATENCIÓN TEMPRANA? 
Se entiende por Atención Temprana (A.T.) al conjunto de intervenciones 
dirigida al acompañamiento del desarrollo de la población infantil que abarca 
de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tiene por objetivo dar respuesta 
lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que 
presentan los niños. 
En el Centro de Educación y Atención Temprana Anidar, la atención se destina-da 
a niños con Discapacidad Intelectual, en su mayoría Niños con Síndrome 
de Down. En edades comprendidas entre 0 a 3 años. 
La A.T. es un acompañamiento, que se realiza teniendo en cuenta la totalidad 
del bebe, su momento evolutivo, su edad cronológica y sus posibilidades. 
¿CÓMO SE TRABAJA? 
La familia de las personas con discapacidad, es acompañada en forma directa 
por el TERAPEUTA ÚNICO, que es un profesional formado en Atención Tempra-na, 
que recibe a la familia y al bebé por medio de sesiones semanales, en la 
sala acondicionada con una colchoneta, espejo en bajo pared, juguetes 
acordes a la edad del bebé, con buena iluminación y ventilación naturales, 
climatizada, sin ruidos perturbadores. 
Prof. Mariana Gomez y 
Lic. Silvia Becerra 
09
ATENCION TEMPRANA, 
UNA MIRADA INTER Y TRANS DISCIPLINARIA 
¿QUÉ ES UN TERAPEUTA ÚNICO? 
Es el profesional (especializado en A.T.) que trabaja directa-mente 
con el niño con discapacidad y su familia. 
Se convierte en un mediador y promotor de cambios en el 
contexto a través de una interacción eficaz con los padres y 
con el ámbito social en el que la familia se desenvuelve. 
Interactúa con el sistema familiar respaldado por un equipo 
interdisciplinario. Posee una historia o trayectoria profesio-nal 
atendiendo diversidad de casos. 
Se nutre de los demás profesionales que conforman el 
equipo, con diferentes estrategias sugeridas desde ellos, 
para una adecuada intervención según la necesidad del 
bebe con discapacidad y su familia. 
¿POR QUÉ HABLAMOS DE TERAPEUTA ÚNICO? 
Porque se considera que en esta interacción entre el adulto 
y el bebé con discapacidad, es necesario que se pueda 
considerar a este profesional como el “referente” que es 
constante, que no cambia y que prodiga seguridad y confian-za, 
necesarias para tanto para el bebé como para la familia. 
¿QUÉ ES ACOMPAÑAR? 
Acompañar es estar con el otro, ponerse en el lugar del otro 
sin confundirse con el otro, caminar al lado del otro; 
sosteniendo los procesos desde la palabra, la mirada y la 
escucha, brindando y recibiendo al mismo tiempo. 
¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DE LA ATENCIÓN 
TEMPRANA? 
Brindar las herramientas para el establecimiento del vínculo 
entre el bebé y el adulto significativo. 
Realizar un seguimiento del desarrollo del niño con discapa-cidad 
y acompañamiento a la familia. 
Sentar las bases para el futuro establecimiento de conduc-tas 
autónomas. Este aspecto es fundamental para nuestro 
equipo. 
Propiciar la resolución del duelo ante el nacimiento de un 
hijo con discapacidad. 
Mediar en el establecimiento del Vínculo Temprano, cuando 
existen circunstancias que lo dificultan. 
Brindar al niño los apoyos y espacios acordes a las necesida-des 
y etapas de desarrollo del niño con discapacidad, que le 
permitan desplegar sus capacidades o potencialidades en 
forma competente. 
Ampliar los aprendizajes significativos tanto para la familia 
como para el niño con discapacidad en un ambiente real de 
inclusión social. 
¿COMO SE CONFORMA EL EQUIPO? 
El equipo de ANIDAR está integrado por un conjunto de 
profesionales de diferentes áreas. 
Profesor de Educación Especial con Especialidad en 
Atención Temprana. 
Psicólogo 
Asistente Social. 
Fonoaudiólogo 
El trabajo en equipo, según la óptica de ANIDAR consiste en 
una tarea de consenso constante, en donde: 
Todos y cada uno de los profesionales que integran el equipo 
conoce en profundidad a cada niño y su familia. 
Persiguen los mismos objetivos 
Comparten la misma visión y misión. 
Han logrado obtener conocimientos básicos y específicos de 
las diferentes disciplinas que se conjugan y se integran en la 
tarea cotidiana. 
¿QUE ES EL TRABAJO INTER Y TRANSDISIPLINARIO? 
La orientación interdisciplinaria hace referencia a la 
coordinación de esfuerzos en torno a los mismos objetivos, 
desde diferentes áreas. 
Cada intervención pretende completar los objetivos de las 
demás disciplinas. 
Se toman las decisiones en equipo y se planifica un 
programa de intervención compartido. 
La orientación transdisciplinaria permite al equipo compartir 
y coordinar tanto la información como los roles. 
Los distintos profesionales adquieren conocimientos de las 
otras disciplinas y los incorporan a su propia práctica. Sin 
invadir el ámbito profesional del otro. 
10
Área FonoaudiologíA 
Comunicación 
“Ser cargados, acunados, acariciados, tocados, masajeados, cada una de estas cosas es alimento para los 
niños pequeños. Tan indispensable, si no más, que vitaminas, minerales y proteínas. Si se lo priva de todo 
eso y del olor y el calor y de la voz que tan bien conoce, el niño aunque esté harto de leche se dejará morir 
de hambre”. “Leboyer -libro Shantala” 
La calidad de nuestra vida, está dada por la calidad de 
nuestra comunicación. Esta comunicación se inicia cuando 
un niño nace, inclusive antes, estando en el vientre materno 
y afecta todo lo que le sucede desde que llega a este 
mundo. 
Según Francoise Dolto (pediatra francesa) la primera 
necesidad de un niño es la comunicación y en segunda 
instancia el alimento. 
El cuerpo, el tono, el sostén del adulto significativo, ayuda 
al bebe a organizarse sensorialmente, brindándole 
seguridad y confianza, permitiendo la unificación, alentán-dolo 
- 
a descubrir el mundo que lo rodea. 
La madre va poco a poco decodificando las señales que 
emite su niño, y responde a ellas, permitiendo que el niño 
empiece a distinguir el mundo interno y el externo. 
En estos primeros espacios de encuentro del bebé con su 
mamá, donde hay abrazos, miradas, caricias, y aparecen los 
primeros sonidos, que luego serán balbuceo, surge el 
lenguaje, porque sin esa muestra de interés por parte de la 
madre, esa espera de respuesta, que le “dice” que le 
importa, un niño no puede adquirirlo. 
Cuando un bebé es alimentado es transformado, y por ende 
su madre también se transforma tónica, emocional y 
psíquicamente ,es lo que llamamos INTERACCION. 
Almentarse representa mucho más que comer. El alimento 
constituye no sólo un aporte de nutrientes esenciales para 
el crecimiento, sino también una fuente de estímulos y un 
medio de conexión y comunicación con el mundo que lo 
rodea. 
La calidad de nuestra vida, está dada por la calidad de 
nuestra comunicación. Esta comunicación se inicia cuando 
un niño nace, inclusive antes, estando en el vientre materno 
y afecta todo lo que le sucede desde que llega a este 
mundo. 
Según Francoise Dolto (pediatra francesa) la primera 
necesidad de un niño es la comunicación y en segunda 
instancia el alimento. 
El cuerpo, el tono, el sostén del adulto significativo, ayuda 
al bebe a organizarse sensorialmente, brindándole 
seguridad y confianza, permitiendo la unificación, alentán-dolo 
a descubrir el mundo que lo rodea. 
La madre va poco a poco decodificando las señales que 
emite su niño, y responde a ellas, permitiendo que el niño 
empiece a distinguir el mundo interno y el externo. 
En estos primeros espacios de encuentro del bebé con su 
mamá, donde hay abrazos, miradas, caricias, y aparecen los 
primeros sonidos, que luego serán balbuceo, surge el 
lenguaje, porque sin esa muestra de interés por parte de la 
madre, esa espera de respuesta, que le “dice” que le 
importa, un niño no puede adquirirlo. 
Cuando un bebé es alimentado es transformado, y por ende 
su madre también se transforma tónica, emocional y 
psíquicamente ,es lo que llamamos INTERACCION. 
Alimentarse representa mucho más que comer. El alimento 
constituye no sólo un aporte de nutrientes esenciales para el 
crecimiento, sino también una fuente de estímulos y un 
medio de conexión y comunicación con el mundo que lo 
rodea. 
En este proceso de interacción el niño va descubriendo 
rápidamente que puede ser activo en el mundo exterior y va 
actuando para transformar a este mundo precozmente, 
permitiéndole ser un ser de acción. 
A partir del concepto de interacción y de modificación mutua, 
aceptamos que la comunicación social puede caracterizarse 
como “un proceso por el cual el comportamiento de un 
individuo afecta el comportamiento de otros”. 
Martín Richards agrega: “Comunicación es algo que va mas 
allá de la simple interacción. No es una mera modificación 
del comportamiento de una parte y de la otra, de las que 
entran en contacto; no es tampoco responder a las señales 
emitidas sino que es algo que además implica la idea de 
mutualidad, reciprocidad e intersubjetividad”. 
¿Cuál es el rol fonoaudiológico en el acompañamiento del 
desarrollo infantil? 
Nuestro objetivo es brindar estrategias para disminuir las 
barreras comunicativas, y crear contextos que favorezcan el 
desarrollo, utilizando como medios la alimentación, el juego 
y rutinas de la vida diaria. 
Revalorizar el papel decisivo de los padres en el desarrollo 
del lenguaje de sus hijos en los primeros años de vida con un 
enfoque basado en las potencialidades y fortalezas, 
proporcionándole al niño experiencias de calidad. Dado que 
son ellos los primeros con los que se realizan los intercam-bios 
comunicativos y son modelo comunicativo. 
Trabajamos para que cada niño llegue a ser, un ser humano 
autónomo, con confianza en sí mismo, con capacidad de 
pensar y elaborar estrategias para la resolución de 
problemas, y que se sienta plenamente comunicado con 
su entorno. 
11 
Lic. M. Marcela Borgogni
DENTRO DEL CENTRO DE EDUCACIÓN Y ATENCIÓN TEMPRANA ANIDAR 
- 
Foto de la Trabajadora Social 
en una entrevista individual 
Lic. Sandra Gómez 
Lic. Adriana Mancini 
Taller de hermanos 
Ante la llegada de un bebé con discapacidad, las familias 
necesitan un espacio para poder expresar sus dudas, sus 
angustias, donde el niño pueda ser mirado y constituirse 
como sujetoactivo;donde la profesional a cargo de la 
Atención, tratará de sostener a estos padres, acompañando y 
favoreciendo los circuitos de filiación de este bebé. 
El Trabajador Social,al recibir las familias que ingresan a la 
Institución, intenta facilitar un ambiente favorable para que 
puedan expresar sus angustias y temores. 
Abordará a la familia de las personas con discapacidad, en 
forma Transdisciplinaria.El primer objetivo es contener y 
apoyar a los papás, junto con los demás profesionales del 
Equipo, acompañarlos en sus sentimientos, tratando de 
mostrarles una realidad distinta a la percibida por ellos en el 
momento, transmitiéndoles un futuro alentador. 
Una vez conocida la situación familiar, y los apoyos necesa-rios 
en esa etapa, se establecen, las estrategias de 
acción,configuraciones de apoyo, con el objeto de programar 
las intervenciones que el caso requiere, abiertas a las 
modificaciones que se presenten. 
Cuando el niño con discapacidad, es derivado a los centros 
hospitalarios, las Profesionales, acompañan a las familias, 
brindándoles contención y sostén. 
La familia de las personas con discapacidad, se convierteen 
su principal sujeto-objeto de la intervención, promoviendo 
todas aquellas acciones que mejoren las condiciones 
personales, grupales y ambientales, en torno a la discapaci-dad, 
poniendo en marcha todos los recursos propios e 
institucionales para lograr el bienestar familiar. 
Desde que las familias de las personas con discapacidad, 
ingresan a la Institución, se los orienta en los trámites y 
beneficios sociales,que por derecho les corresponden, 
indicándole los lugares, horarios y documentación requerida 
para realizarlos. 
Las Trabajadoras Sociales realizan Entrevistas domiciliarias 
individualmente,conprofesionales de otras áreas y/o con la 
Terapeuta Única, con el objeto de conocer algunos aspectos 
dela dinámica familiar, las causas de las inasistencias al 
Servicio y todos aquellos datos que puedan aportar al Estudio 
del caso. 
Además se obtienen datos sobre los recursos institucionales 
existentes, y se elaboran Proyectos Sociales para dar 
respuesta a las necesidades de las familias. 
Cada familia es una situación particular y especial que se 
acompañará de acuerdo a sus peculiaridades. Además se 
realizan talleres con la familia de las personas con discapa-cidad, 
nuclear y extensa, con la presencia diferentes grupos 
etáreos, como niños, jóvenes y adultos mayores. 
Una forma de acercarnos a los ideales de la inclusión social, 
es generar los espacios necesarios para que las familias 
puedan discutir, intercambiar y formarse en problemáticas 
tan complejas como la discapacidad con otras familias, que 
se encuentran en la misma situación. 
Nuestro trabajo está posicionado en el Paradigma del 
MODELO SOCIAL en base a la Convención de los Derechos de 
la Persona Con Discapacidad. 
Poder pensar en la persona con discapacidad, en sus 
posibilidades, sus redes, en sus propias capacidades antes 
que en sus limitaciones, es un compromiso que día a día nos 
proponemos los profesionales que trabajamos en ANIDAR. 
INTERVENCIÓN DEL 
TRABAJADOR SOCIAL 
12
Toda familia y la familia de una persona con discapacidad, es 
un sistema, es decir una totalidad, ya que, tomada en 
conjunto, trasciende las características de cada uno de sus 
miembros y posee una complejidad propia, es decir, es más 
que la suma de las partes. También a la familia se la 
entiende como una unidad, ya que el comportamiento de un 
miembro refleja las características y modelos del grupo y no 
solo los que posee cada individuo. 
La Familia de una persona con discapacidad, como todo 
sistema, se encuentra sujeta a diversos cambios. Estos 
cambios, implican necesariamente una permanente readap-tación 
y reorganización. Todo cambio en sí mismo, se puede 
considerar una crisis. 
La palabra crisis, proviene del término chino (weiji) que se 
compone de dos caracteres que significan “peligro” y 
“oportunidad” que ocurren al mismo tiempo. 
Distintos autores diferencian dos tipos de crisis por los que 
atraviesa la familia: 
Crisis del desarrollo o evolutivas: Son las relacionadas con el 
pasaje de una etapa de crecimiento a otra: 
Las diferentes etapas evolutivas por las que atraviesan los 
individuos y su familia son: 
Constitución de la pareja 
Nacimiento y crianza de los hijos 
Hijos en edad escolar 
Adolescencia de los hijos 
Salida de los hijos del hogar- casamiento 
Etapa madura 
Ancianidad 
Crisis accidentales o circunstanciales: Se caracterizan 
porque tienen un carácter urgente, imprevisto, inesperado: 
muerte de algún integrante de la familia, enfermedades, 
accidentes, nacimiento de un hijo con algún tipo de discapa-cidad, 
entre otros.La confirmación del diagnóstico de la 
discapacidad del hijo se encuadraría dentro de estas últimas. 
Enfrentar esta crisis para la familia de una persona con 
discapacidad, representa tanto la oportunidad de crecimien-to, 
madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos 
o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. 
Los aspectos que influirían en que la familia pueda tomar un 
camino u otro estarían relacionados con la historia de cada 
uno de sus miembros, en cómo habrán resuelto las anterio-res 
situaciones conflictivas y/o duelos, en las herramientas 
que adquirieron en este proceso, en la capacidad de resilien-cia 
y tolerancia a la frustración; en el lugar que tenía 
asignado este hijo; la significación que se le haya asignado y 
las fantasías armadas en torno a él. También jugarán un 
papel predominante la contención brindada por la familia 
extensa y las redes sociales construidas hasta el momento. 
Uno de los primeros aspectos que aparecen en relación al 
nacimiento de un hijo con discapacidad es el duelo. La 
resolución del duelo inicial ante el nacimiento de un hijo con 
algún tipo de discapacidad, marcará las bases o cimientos 
sobre las que se re-construirán las relaciones o vínculos 
dentro del sistema familiar en adelante. 
El duelo es la reacción emocional natural ante la pérdida, 
que puede ser de algo que alguna vez se tuvo, o de algo que 
se deseo tener. En el caso de las familias que conciben un 
bebé con algún tipo de discapacidad, el duelo se vive por 
aquel niño fantaseado que dista del real y por los proyectos 
a largo plazo realizados para él que seguramente estarán 
relacionados a los aspectos truncos o frustrados de ambos 
padres que esperaban cobraran realización en sus hijos. 
La manera de atravesar el duelo para llegar a la plena 
aceptación de la situación está relacionada con la posibili-dad 
de expresar abiertamente las emociones que se 
suscitan y este último aspecto, solo es posible si la 
persona posee una estructura psíquica que le brinde la 
seguridad de que no quedará desarmado e inmerso 
eternamente en el dolor y que podrá salir airoso de esto 
una vez que haya reconocido y aceptado lo inevitable. 
La manera de expresar emociones varía de una persona a 
otra y está, además influenciada por el entorno social y 
cultural. 
Abordaje de la 
familia en crisis 
Una propuesta de 
intervención en ANIDAR 
Lic. Ana Lilia Conti 
13
Abordaje de la familia en crisis 
Nuestra experiencia en el trabajo con la familia nos indica 
que las mujeres que son madres de un bebé con algún tipo 
de discapacidad, generalmente comienzan a atravesar el 
proceso de duelo más tempranamente que los varones 
padres. Esta situación se podría basar en el hecho de que 
la madre establece desde el primer momento un vínculo 
simbiótico con el bebé quien depende de ella absolutamen-te 
para su subsistencia; mientras el padre se mantiene 
fuera de esta relación, al menos las primeras semanas, 
sosteniendo y posibilitando que esta unión tan íntima 
funcione. Es el padre quien, brinda a la díada mamá bebé la 
seguridad y el sostén necesarios para que esta unión se 
establezca y se mantenga por un tiempo, por lo que a 
menudo siente que debe mantenerse fuerte para sostener a 
su mujer e hijo/s; al punto de no permitirse manifestar sus 
emociones, ya que social y culturalmente son considera-das 
como signos de debilidad (llanto, angustia) y asigna-dos 
exclusivamente a la mujer. 
Los padres varones suelen disfrazar sus emociones bajo 
diferentes actitudes que dirigen generalmente hacia sus 
mujeres: una de ellas es la prohibición a que expresen 
dolor y llanto en su presencia; otra la negación de la 
existencia de algún problema (en este caso la discapaci-dad). 
Generalmente cuando la madre pudo sobreponerse y 
aceptar la realidad de la situación que presenta su hijo, es 
cuando el padre se permite de manera más abierta recono-cer 
su dolor, compartir temores y angustias y pedir 
ayuda. 
Es importante recalcar el papel del entorno que rodea 
a la familia de las personas con discapacidad, a la 
hora de realizar un pronóstico de la resolución de este 
proceso de duelo ya que si éste es contenedor y 
solícito a las demandas y necesidades de la familia, 
habrán más probabilidades que ocurra en menor 
tiempo y de manera más sana. 
El hecho de que este proceso de duelo se haya resuel-to 
de manera sana, no significa que no vuelva a resurgir 
ante los diferentes desafíos que irán planteando el tiempo 
y los cambios que la vida misma impone. Dependerá de los 
recursos y herramientas que haya adquirido la familia 
hasta el momento, las actitudes que surgirán para afrontar 
y resolver estos aspectos de manera saludable y asertiva. 
Es sabido que cada etapa traerá consigo diferentes 
cambios y particularidades más o menos complejas y 
serán estas herramientas (algunas heredadas o 
aprendidas de la propia familia de origen y otras 
adquiridas en el camino propio) las que le posibiliten 
a la familia de las personas con discapacidad, 
visualizar esto como una oportunidad o como un 
obstáculo. 
14
Desde el Área psicología, en Anidar, ponemos especial atención a la adquisición de las siguientes aptitudes o 
capacidades para enfrentar los diferentes desafíos que se podrían ir presentando: 
La expresión abierta de emociones en 
todos los miembros de la familia 
Se manifestará en diferentes tiempos y de diferentes modos, y 
posibilita la resolución del duelo y la aceptación de la realidad 
La búsqueda y pedido de ayuda Ante el reconocimiento de la necesidad 
La reorganización de los roles y funciones 
familiares acordes a las nuevas 
necesidades que se presentan 
Pudiendo alternarlos, flexibilizarlos y adaptarlos para que 
siempre resulten funcionales a las particularidades de cada 
sistema familiar. 
La búsqueda de información real sobre lo 
que acontece 
La confrontación de la misma con las fantasías y temores. 
Procurar ocuparse del presente sin 
angustiarse por el futuro 
Participar de manera activa y comprometi-da 
en las diferentes intervenciones o 
tratamientos que reciba el hijo 
A menudo esta es una de las mayores preocupaciones de los 
padres, y obstaculiza la conexión con este hijo con discapaci-dad 
y la comprensión de que el futuro será el resultado de lo 
que se realice en el presente. 
Estando al tanto de los objetivos y estrategias que proponen 
los profesionales, para que sea posible una continuidad en lo 
adquirido 
Generar proyectos tanto familiares como 
personales 
Lograr y mantener un cierto equilibrio 
Este aspecto facilita la obtención de conductas y actitudes 
independientes y autónomas. 
Cuando los padres renuncian a todo aquello que hace a su 
crecimiento o realización personal (trabajo, estudio, hobbies, 
etc). Suelen establecer relaciones simbióticas con el hijo con 
discapacidad, ya que éste se convierte en la única fuente de 
interés. 
Entre el reconocimiento de las limitaciones reales y la 
visualización de las capacidades posibles. 
Consideramos de vital importancia trabajar con la familia de las personas con discapacidad, desde el aspecto 
emocional a fin de que adquieran las herramientas básicas para poder enfrentar los diversos desafíos que se 
irán sucediendo a lo largo de la vida. Este trabajo se realiza en nuestro servicio, desde el Área Psicología por 
medio de encuentros individuales realizando intervenciones puntuales y de talleres organizados para los 
padres o la familia extendida según se considere necesario. 
15
Resiliencia Prof. Mariela Dominguez 
Autores y coautores de resiliencia 
La resiliencia es una capacidad que se puede adquirir en la 
interacción con el medio más adverso, siempre que esta 
experiencia sea afrontada como un desafío a superar, saliendo 
fortalecido de la misma e incluso transformado. 
Se define capacidad como el conjunto de aptitudes y recursos 
que tiene un individuo, para desempeñar una determinada 
tarea. Se vincula con el bagaje genético y la expresión epigené-tica 
de dicho potencial, producto de la interacción permanente 
y transformadora del ambiente. También hace referencia al 
aprendizaje, a la incorporación de nuevas herramientas para 
desenvolverse en el mundo. 
El genoma es como una plantilla basal y la epigenética es la 
expresión de los genes necesarios en cada momento, siendo 
tan importantes los silenciados como los que se expresan. No 
somos víctimas de nuestros genes, si no que somos coautores 
corresponsables de nuestra epigenética. 
La adversidad más la resiliencia es lo que permite la evolución. 
Ontogenia de la resiliencia 
Durante el período prenatal el feto se adapta a cambios e 
incluso adversidades provenientes de estímulos externos y del 
interior del cuerpo de la madre. 
Es en el momento del nacimiento cuando el medio opera con 
la mayor adversidad posible y nuestra supervivencia depende 
de la capacidad para enfrentarlo y no de evitarlo. 
La predisposición genética en relación recíproca con los 
eventos adversos tempranos influye sobre el fenotipo vulnera-ble, 
siendo algunas de sus características la alexitimia, sobre 
adaptación, pensamiento operatorio. Siendo consecuencia una 
vulnerabilidad aumentada ante el estrés y eventos vitales. 
Por otra parte, una genética adecuada, una infancia enriqueci-da, 
nos lleva a un fenotipo resiliente, cuyos pilares son la 
autoestima, exoestima, introspección, autoconfianza. La 
consecuencia es una mayor neuroplasticidad y adaptación. Los 
eventos vitales de la adultez son resueltos con una personali-dad 
asertiva y autorregulada, favoreciendo una homeostasis y 
alostasis adecuada. 
Las experiencias tempranas, facilitan o dificultan la capacidad 
de afrontamiento de resiliencia de la persona con discapaci-dad. 
Los trastornos del fenotipo vulnerable están vinculados a la 
falta de empatía con la madre, a la dificultad para decodifi-car 
las necesidades del bebé con discapacidad, impidien-do 
el proceso de simbiosis e individuación normal. Se 
produce una constitución deficiente e incompleta del “yo”. 
El bebe con discapacidad debe ser acompañado por la madre o 
adulto significativo, en la construcción de la ligazón psicoso-cioafectiva, 
somatosensitiva y multiviseral, para que pueda 
percibir las necesidades emocionales y las demandas del 
cuerpo. Los cuidados maternos y la función especular son 
fundantes del fenotipo resiliente. Sostenido por una red 
vincular de contención social que actúa como elemento 
protector. 
Por el contrario la pobreza vincular y el aislamiento social son 
factores que favorecen el fenotipo vulnerable. 
El acompañamiento del desarrollo infantil desde la más 
temprana edad e incluso a la madre, de la persona con o sin 
discapacidad, en el período prenatal, promueve ambientes 
facilitadores favoreciendo factores de prevención y protección 
al bebé y a la familia. 
Ahora bien, el concepto de acompañamiento hace referencia a 
“estar con otro”, pero desde un posicionamiento, un 
conocimiento previo, que orienta nuestra labor profesional. 
“Otro”, considerado sujeto activo de derecho, partícipe y 
artífice de su desarrollo. 
Es necesaria la toma de conciencia sobre el rol del acompa-ñante, 
como agentes promotores de ambientes nutritivos y 
enriquecidos para anidar la resiliencia. Con modelos de 
atención integradores, respetuosos de la cultura, costumbres, 
orígenes, etnia, creencias y valores de la familia de las 
personas con discapacidad. 
Un acompañante, cuyo pilar, es la actitud de respeto hacia el 
niño con discapacidad, que implica la aceptación de aquello 
que difiere de las expectativas de quien está en una posición de 
ventaja. Respeto por su motricidad libre y autónoma, la 
expresión de sus emociones, las iniciativas, la resolución de 
problemas, las elecciones. 
El bebé con discapacidad así respetado puede ejercer su propia 
creatividad, descubrir y conocer el mundo, satisfacer sus 
propios intereses, darle forma a sus impulsos, conocerse por lo 
que es y desconocer lo que otros desearían que fuera. 
La actitud de respeto determina en el otro la vivencia de “dejar 
ser”, “de habitarse”, “de ser el caballo y el jinete a la vez”. 
Estas vivencias construyen sentimientos de competencia, 
autoconfianza, autonomía, autoestima y por consiguiente el 
fortalecimiento de conductas adecuadas de afrontamiento a 
situaciones adversas, a superarlas, a fortalecerse a través de 
las mismas y a transformarse, es decir, a ser Sujetos Resilien-tes. 
16
A modo de reflexión 
Luego de lo expuesto y como acompañantes de familias de 
personas con discapacidad, cabe preguntarnos: ¿Cómo 
consideramos las adversidades?, ¿cómo una oportunidad, un 
desafío o un obstáculo?, ¿las afrontamos?, ¿las confronta-mos? 
o ¿las evitamos? 
¿Con qué herramientas contamos? ¿De qué manera favorece-mos 
nuestra resiliencia? 
Sólo la autoreflexión, la autovaloración, la introspección y la 
amabilidad con uno mismo, nos permitirá, tomar conciencia de 
nuestro rol como acompañantes del desarrollo, como gestores 
de resiliencia, como responsables de lo dado y lo negado, 
porque como es adentro, es afuera y nadie puede dar lo que no 
posee. 
Glosario 
Homeostasis: conjunto de fuerzas que regulan funciones 
que afrontan las amenazas al equilibrio del organismo vivo. 
Alostasis: nivel de actividad requerida por el organismo 
para mantener la estabilidad en ambientes constantemente 
cambiantes. Es un proceso activo que permite mantener la 
homeostasis. 
Alexitimia: a-falta, lexis-palabras, timia-afecto. Falta de 
palabras para los afectos. 
Exoestima: valoración del entorno social, construcción de 
fuertes lazos y relaciones interpersonales fluidas. 
Bibliografía: 
-Material de estudio del posgrado de psicoinmunoneuroendocrinologia. -Hans Selye: escritos sobre homeostasis -Mc.Ewen (1990) artículos sobre alostasis 
-Pierre Marty: escrito sobre fenotipo vulnerable. -Freedman (1954): escritos sobre analfabeto emocional -Liberman y Mac Dowgall: aportes de sobreadaptación 
-Cyrulnik, B. (2002): aportes sobre resiliencia -Theis (2003): escritos sobre ambientes protectores -Miguel Hoffman: “Los árboles no crecen tirando de las hojas” 
-Emmy Pikler: “Moverse en libertad” -Winnicot: “Los procesos madurativos del ambiente facilitador”“Los bebés y sus madres” 
¿Estimulación Temprana 
o Atención Temprana? 
ESTIMULACIÓN TEMPRANA 
Médico- psicométrico 
Mirada centrada en el niño 
Lic. Vanesa Monardez 
Prof. Ester Quiroga 
Lic. Flavia Bustos 
ATENCIÓN TEMPRANA 
Modelo Social de la Discapacidad 
Mirada centrada en la Familia y el entorno 
ESTIMULACIÓN TEMPRANA 
Conjunto de acciones tendientes 
Proporcionar al niño el máximo desarrollo 
De sus potencialidades 
ATENCIÓN TEMPRANA 
Paradigma 
Conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil, a la 
familia, al entorno, con el fin de acompañar en el desarrollo global 
del niño con discapacidad o en situación de riesgo. 
CONTEXTO 
ESTIMULACIÓN TEMPRANA 
Prevenir y/o disminuir futuras discapacidades 
ATENCIÓN TEMPRANA 
Objetivo 
Promover las mejores condiciones de educación, crianza y salud. 
Cambio de paradigma en educación 
17
¿Estimulación Temprana o Atención Temprana? 
Cambio de paradigma en educación 
Acompañamiento en el Desarrollo Infantil 
Nuestro servicio, Centro de Educación y Atención Temprana de 
Anidar, comenzó con esta concepción de atención temprana el 
objetivo global de este abordaje es potenciar al máximo la 
autonomía y la independencia tanto del niño como de la familia 
de las personas con discapacidad. El papel que desempeñan 
los profesionales es decisivo, fundamentalmente la interven-ción 
de la terapeuta de atención temprana; comenzamos el 
accionar a los pocos meses, incluso días de su nacimiento. 
Somos encargadas de poner en marcha el acompañamiento del 
desarrollo del niño con discapacidad, de garantizar que la 
familia vaya incluyéndose en esta nueva situación, que 
adquieran estrategias de intervención, validen sus competen-cias 
parentales y desarrollen los vínculos afectivos necesarios, 
a través del “sostén de la función materna”. La intervención 
que realizamos con la familia- niño adopta un matiz de 
observación continua que permite un adecuado asesoramiento 
a sus cuidadores habituales. Desde este modelo teórico los 
profesionales de atención temprana se plantean objetivos para 
la familia con respecto al niño con discapacidad, que vayan 
encaminados a potenciar al máximo la autonomía e indepen-dencia 
de ambos en el proceso inclusivo 
Los objetivos específicos de atención temprana que se 
plantean en relación con las familias para el logro del proceso 
inclusivo, en cuanto al cuidado y educación de su hijo son: 
El establecimiento del vínculo de apego. 
El garantizar la auto competencia en el cuidado y la atención 
de las necesidades del niño. 
La adquisición de estrategias de intervención y trato que han 
de estar en equilibrio con las estrategias paternas. 
Alentamos a la familia de las personas con discapacidad, 
acompañamos e informamos en cuanto a: los primero 
contactos visuales y multicanales. El placer del encuentro, el 
apego reciproco que es la base de las interacciones sociales. 
Las funciones de continencia, sostén, contención y consuelo. 
La alternancia entre presencia envolvente, distancias y 
ausencias. Los objetos transicionales, su rol en la formación 
del psiquismo. La importancia de la función de la piel, por ello 
alertamos sobre: 
Los contactos demasiados estimulantes, 
Los masajes insistentes que aumentan la hipotonía o 
provocan irritabilidad y rechazo, 
Las separaciones prolongadas y las actitudes pasivas, 
Los espacios necesarios: tamaño suficiente pero no excesivo, 
seguro, firme, relativamente estable. De la cuna al piso, sin 
baby set o artefactos de sostén o balanceo. La inclusión 
progresiva de plataformas sobre el piso, a su alcance ni bien 
empieza reptar, barrotes lugares de sostén con objetos 
atractivos, seguros, prensibles y accesibles, 
La ropa y calzado adecuado a la temperatura y características 
ambientales, que permita lograr el mejor ajuste a la libertad 
de movimientos y desplazamientos, 
La auto-organización tónica, partiendo de una postura a la 
que puede acceder y mantenerse por sí mismo sin crispacio-nes 
parásitas, en disponibilidad corporal para organizar 
armónicamente los cambios posturales propios de su estadio 
y de la acción propuesta durante los primeros meses. Se 
privilegia la posición de cubito dorsal: 
Porque están en mayor libertad para ejercitar las articula-ciones 
diagonales de los cuatro miembros, las cinturas 
escapular y pelviana en su conjunto, el eje corporal, las 
torsiones del tronco y el juego de equilibrio y desequili-brios 
que van a permitirle posteriormente la movilidad del 
cuerpo y la preparación para el acto. 
Porque desde esta postura en equilibrio y estabilidad 
podrá ir ejerciendo el control cefálico, que no significa 
mantener la cabeza en forma vertical exclusivamente, 
sino estructurar la actividad teleocinética explorando el 
espacio a 180° para ubicar y captar la mirada de los 
objetos circundantes, organizando la prensión y la 
manipulación tempranamente. 
Porque le permite mayor contacto con el entorno, por la 
posibilidades de seguimiento visual y de las interacciones 
mímico-gestual. 
Para el logro de los objetivos mencionados la terapeuta con 
especialización en A.T.D.I. (Atención Temprana del Desarrollo 
Infantil), es acompañada por un equipo interdisciplinar que 
previamente ha evaluado a la familia. Este equipo está formado 
por diferentes profesionales: fonoaudiólogo, psicólogo, 
trabajadora social que tienen diseñado una estructura y una 
normativa que permite que se supervisen de forma conjunta la 
evolución de todos los casos mediante actuaciones de 
formación, coordinación, diseños de líneas teóricas y de 
intervención. 
18
Fases en la evolución del proceso de intervención en atención temprana 
Durante las sesiones mientras la terapeuta acompaña al niño 
con discapacidad en presencia de sus padres o cuidadores, se 
va produciendo una intervención con ellos a partir de conversa-ciones 
¿Qué significa acompañar integralmente al bebé y a su familia durante su crecimiento? 
Encuentros con papás 
- 
relativas al niño y a su desarrollo. 
Se establece, por tanto una relación triangular: terapeutas- 
Familia- niño en la que el centro es la familia donde se apoyan 
y se respetan sus decisiones y se proporcionan apoyos para 
reforzar su funcionamiento con los siguientes objetivos: 
Establecer una relación de confianza mutua padre terapeuta. 
Reforzar la percepción de la auto-competencia, validando las 
estrategias individuales que los padres usan con el niño. 
Aprender a observar las potencialidades dando significados a 
sus conductas ya las del adulto. 
Aprender técnicas concretas de interacción- comunicación. 
Aumentar la capacidad de reacción de los padres antes 
mínimas señales comunicativas del niño. 
Recoger información sobre las características y necesidades 
concretas de las familias. 
Siempre quedando claro que el saber no está en los profesio-nales 
sino que se reafirman y se reaseguran en la familia de las 
personas con discapacidad, reasegurando su rol. 
Acompañar es respetar a la persona, persona con discapacidad, 
con la que interactuamos, reconocer su complejidad y sus 
potencialidades. Implica compromiso personal en la relación, 
es “estar con”, ir al lado del otro sin moralizar, sin proyectar, ni 
querer cambiar nada, ni resolver ningún problema. Simplemen-te 
validar los sentimientos y las percepciones del otro. 
Acompañar es celebrar la autonomía, la iniciativa, la responsa-bilidad, 
la creatividad, el dinamismo, es decir todas las 
potencialidades del sujeto. Acompañar y respetar el tiempo y el 
espacio necesario a cada niño para la realización de actividades 
por su propia iniciativa. 
Sustenta nuestra propuesta, la idea de que las mujeres y los 
hombres somos sujetos sociales, que hacemos y nos hacemos 
en relación con otros, que somos sujetos que en la interacción 
y en la acción nos conformamos como personas. Somos sujetos 
con la posibilidad de ser autónomos, de abrirnos al mundo de 
aprehenderlo y transformarlo. Somos seres con la posibilidad 
de cuestionar y cuestionarnos, de relacionarnos con los 
objetos, con otros y con nosotros mismos y tenemos capacidad 
de auto-conciencia. 
Entendemos al niño con discapacidad, como persona completa 
siempre, que en interacción en un medio que lo recibe y 
sostiene puede desarrollar la serie de transformaciones 
sucesivas que constituyen su proceso particular, de crecimien-to, 
de desarrollo, de separación e individuación, de constitución 
yoica, de devenir sujeto histórico y cultural, en un pasaje 
progresivo del predominio de la dependencia al predominio de 
la autonomía. 
Un proceso de acompañamiento integral al bebe y a su familia, 
brinda la posibilidad de reflexionar y conocer el desarrollo 
físico, afectivo, emocional, cognitivo y las necesidades del niño 
que van surgiendo a los largo de su crecimiento. También 
posibilita el pensar y re- pensar la mater-paternidad, las 
modalidades de crianza, usos y costumbres que a veces son 
repetidos simplemente porque nunca se ha reflexionado sobre 
ellos. 
Proponemos encuentros de escuchas y acompañamiento para 
el grupo familiar que rodea y sostiene al bebé con discapaci-dad, 
donde los papas puedan descubrir y explorar lo que para 
ellos significa ser los encargados de la crianza de ese ser 
humano en particular y puedan reconocer y reencontrarse con 
las propias necesidades y para pensar-sentir como quieren 
estar con ese hijo único e irrepetible y qué vinculo quieren 
compartir con él. 
Proponemos una relación de ayuda profesional entendida como 
un proceso, como un camino que facilita y hace posible la 
exploración y resolución de conflictos, crisis o sufrimientos 
que pueden surgir durante el desarrollo y el crecimiento de ese 
bebé-hijo con discapacidad. En estos encuentros dentro de un 
clima de confianza, aceptación y calidez se posibilita el 
descubrimiento de los recursos personales que cada uno de 
nosotros tiene para transformar las propias dificultades. 
Bibliografía: -Lic. Chokler, Mirta- Lic. Beneito, Noemí. “Qué es estimulación, para qué y como” - Bowlby, J. “El vínculo afectivo” -Gutman, Laura 
“La maternidad, crianza, puerperio” -García Sanchez “Guía de orientación y sensibilización sobre el desarrollo infantil y la atención temprana” 
19
Ser diferente 
es normal. 
Desde el 2008 abriendo las puertas de la inclusión a la comunidad sanjuanina, 
integrando a la sociedad a personas con discapacidad. 
Ofrecemos enseñanza en la atención temprana, educación escolar básica y la 
inserción en el mundo laboral, sumando valores escenciales, acompañando y 
siendo contención de cada familia en el proceso de enseñanza. 
ARID una organización al servicio de las Personas con Discapacidad, de sus 
familias y de su plena inclusión a la sociedad. 
Asociación para la Recuperación e Integración de la Persona con Síndrome de Down 
Estados Unidos 645 sur 
Capital - San Juan 4224666 - 4273157 aridsanjuan@gmail.com ARID

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00 presentacion sobre la inclusion
Abriendo nuevos caminos - Del Vitto, Marchetti
2017inclusion
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Atención a la diversidad

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Revista aleluya

  • 1. ALELUYA PUBLICACIÓN EDUCATIVO CIENTÍFICA Icluso, u drch pr ds...
  • 2. RESEña a.r.i.d. La Asociación para la Recuperación e Integración de la Persona con Síndrome de Down (ARID) es una organización no gubernamental sin fines de lucro creada el 05 de Septiembre del año 1981 por un grupo de padres que tenían una preocupación común: la educación de sus hijos con síndrome de Down. Desde sus comienzos la Asociación ha abierto puertas en la comunidad sanjuanina, con la convicción de que las personas con discapacidad pueden y deben estar incluidas en la sociedad, a través de la atención temprana, la educación escolar básica y la inserción en el mundo laboral, acompañando a cada una de las familias que se acercan a la asociación ofreciendo contención y el trabajo de máxima calidad de los profesionales que la compo-nen. Los valores con los que trabaja no siempre son visibles en la sociedad, pero sin duda son superiores, y uno de ellos es el bien común que prevalece al bien individual siempre, por más cercano que sea. Desde el año 2008 en el cual nuestro país asumió como ley la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Asociación viene trabajando en el cumplimiento pleno de los derechos, hablando un mismo lenguaje: la inclusión y apoyando a los padres para acompañar un proceso para toda la vida. Pero en como todo cambio de paradigma se necesita mayor compromiso con el estudio, la formación, la capacitación y cambios de conducta que nos permitan realizar cambios estructurales en las políticas, en las practicas y en la cultura. Gracias al compromiso, al esfuerzo y la dedicación en la tarea de todos los que forman la asociación se pueden concretar objetivos, metas, ideales. Esta Asociación es motivo de ejemplo y motivación cultural para toda la comunidad. ARID fue, es y será una organización al servicio de las Personas con Discapacidad, de sus familias y de su plena inclusión a la sociedad. 02
  • 3. EL SERVICIO DE APOYO A LA INCLUSIÓN DE LA ESCUELA ALELUYA EN EL NIVEL INICIAL El Servicio cuenta con 33 alumnos cuyas edades están comprendi-das entre 3 y 6 años de edad, incluidos en 12 jardines maternales , sala de 4 y 5 pertenecientes a Instituciones de Gestión Pública y Privada, correspondientes al Ministerio de Educación y Municipios Departamentales (Santa Lucía -Albardón) Al hablar de educación para todos hacemos referencia al acceso de toda la población al sistema educativo, buscando avanzar hacia una mayor equidad, la cual no es solo igualdad de acceso, sino también de derechos a recibir una educación de calidad que esta sea capaz de dar respuesta a la diversidad”. “La atención educativa a la diversidad pone énfasis en desarrollar una educación que valore y respete las diferencias, viéndolas como una oportunidad para optimizar el desarrollo personal y no como un obstáculo en el proceso de enseñanza-aprendizaje”. 03
  • 4. Inclusión de niños con discapacidad en y desde la familia en el nivel inicial Llega un momento en la vida de un niño en que sus interacciones sociales comienzan a ampliar-se. Ya no son sólo sus familiares los que tienen contacto con él, su actividad empieza a desarro-llarse en espacios diferentes de su hogar donde se enfrenta con otros, sus pares. Otro par que cobra una significación distinta, como tal, se impone: desafía, es desafiado, compite, compar-te, construye, propone… Se produce así la salida a la comunidad, el niño comienza a circular por un lugar diferente del de la familia y a mostrarse como representante de ésta. La salida significa para el niño la apertura a otras miradas, a otras palabras, e implica la creación de nuevos espacios para sí o para compartir. Esto a su vez exige la necesidad de soportar no solo la separación de su mamá, sino la necesi-dad de desviar su mirada hacia la maestra y hacia sus pares y el tránsito desde una atención personalizada a otra donde se comparte al adulto con pares con intereses similares. Se plantea como una prueba de gran complejidad para los padres, reembarcándolos en las dudas y temores a donde los arroja cada situación de crecimiento de su hijo. Este niño que han venido sosteniendo, con dificultades, dentro de su hogar o en institucio-nes especializadas, “ a salvo” de la mirada de los otros, sale al mundo para ser visto, evaluado, desafiado por pares y adultos. Con ella deberán lanzarse a la búsqueda de un jardín para su hijo, aquel que lo acepte, que cumpla con todo aquello que requerirían si el niño no tuviera “ese problema” y además con todo lo que este niño con discapacidad necesita. Cuando de la inclusión en el jardín común se trata, no podemos hablar de actores solitarios. Solamente un trabajo de equipo que incluya a todos los participantes podrá resultar una real inclusión, que no sólo implique al niño en su salita, sino a él y a su familia como parte de la comunidad educativa. 04 Una responsabilidad compartida
  • 5. E.E.E. Aleluya - Nivel Primario Somos uno de los servicios que brinda la institución educativa Aleluya. El Nivel Primario está formado por profesionales mediadores (docentes de educación común, especial, psicólogos, psicopedagogos, trabaja-dora social, fonoaudióloga), que trabajamos en equipo e interdisciplinariamente, buscando que se respeten los derechos de las personas con discapacidad y acompañamos a que estas, se desarrollen integralmente y cumplan sus obligaciones como ciudadanos. Brindamos apoyos a las escuelas, a las familias y a los alumnos, para favorecer la inclusión educativa y social.Lo hacemos en las escuelas comunes de Nivel Primario, generando culturas, políticas y prácticas inclusivas que trasciendan el ámbito escolar, porque tenemos la convicción de que se puede, del valor que tiene cada persona, de todo lo que puede aportar a la sociedad y de que las personas que son parte de esta sociedad y miembros activos de las instituciones educativas, pueden modificarse en pro de la diversidad, respetando y haciendo respetar los derechos que todos, por el hecho de ser personas, tenemos. El Nivel Primario, además de tener un Equipo de Docentes de Apoyo que se desempeñan en las diferentes escuelas con las que trabajamos, cuenta con un Equipo Técnico Interdisciplinario, que promueve, desde la especificidad de su profesión, el crecimiento en la identidad personal del alumno, y la armonía de las relaciones interpersonales entre los actores que intervienen en el proceso de inclusión.Orientan y apoyan, con su seguimiento, a los docentes, padres, alumnos e instituciones, para la supera-ción de las barreras al aprendizaje y a la participación de las personas con discapacidad, promoviendo una educación inclusiva que responda a las necesidades de todos sus alumnos Actualmente, este servicio cuenta con 50 alumnos incluidos en 22 escuelas comunes, y dispone de un total de 37 profesionales que forman parte del personal de Nivel Primario. - Históricamente la escuela ha trabajado con diversidad de alumnos, sin que esto fuese un obstáculo para educarlos, pero, sin embargo, la educación tenía como objetivo borrar la diferencia y superarla. Hoy, pocos estarían de acuerdo con esto, ya que entendemos la igualdad no como homoge-neidad, sino como una igualdad de oportunidades que habilita y valora las diferencias que cada uno porta como ser humano. “Lo que todos tenemos en común, es que somos diferentes” Es decir, que lo que debemos plantearnos hoy, no es si hay personas que pueden educarse en la escuela, ni mucho menos, si esto depende de sus familias, condiciones sociales o características propias de la persona (diversidad funcional), sino, que debemos recuperar la especificidad de la tarea que realiza la escuela, replanteándonos qué hacemos y cómo educamos hoy, considerando esa diversi-dad 05 de alumnos. Recordemos que la escuela no es un fin en sí mismo, por lo tanto, no hay alumnos que pueden o no ingresar y realizar su trayecto educativo en una escuela, es la escuela, la que debe asumir que los alumnos que llegan a ella,son todos diferentes, y modificarse, para poder dar una respuesta pedagógica suficiente y oportuna a cada uno de ellos, respondiendo a sus necesidades yrecordando, que el fin de la escuela es preparar a estos futuros ciudadanos para que puedan incluirse en la sociedad, ejerciendo sus derechos y cumpliendo con sus obligaciones. Esta diversidad de alumnos, incluye también a las personas con discapacidad (diversidad funcional), no por un acto caritativo, sino porque, por el solo hecho de ser personas, indiscutiblemen-te gozan de dignidad, son capaces de aprender, y su aporte, es valioso para toda la sociedad. Misión
  • 6. “Inclusión, un derecho para todos” EN TECNOLOGIA: aprendieron el uso y funcionamiento de artefactos eléctricos, explorando, descubriendo y aplicando lo aprendido. EN EDUCACION FISICA: El deporte es salud EN DIBUJO TECNICO EN INFORMÁTICA FUTBOL PARA TODOS: Este partido inclusivo se realizó en Instalaciones de la Escuela Aleluya compartiendo un verdadero encuentro entre jóvenes. LO HICIMOS REALIDAD Un grupo de alumnos del Proyecto de Inclusión junto con alumnos de primero y segundo año de la Escuela Rogelio Boero participaron del Proyecto educativo que se realiza cada año en dicha escuela, que es el de ir a las Hornillas un refugio ubicado en la localidad del departamento Calingasta MOSTRANDO CAPACIDADES Y habilidades de las personas con discapacidad, demostrar que pueden superarse y buscar la normalidad de las actividades con los demás alumnos minimizando de esta manera las barreras de creencias ante las personas con discapacidad. En la Muestra artística “DE LOS 75 AÑOS DE LA ESCUELA BOERO” TALLERES DE CARPINTERIA Y METAL MECANICA Esta inclusión en los talleres pretenden mostrar que son capaces de realizar actividades como los demás alumnos, cuya meta es alcanzar una educación de calidad para todos considerando que la inclusión no es un fin en si misma, sino un medio para lograr una educación con mayores y mejores posibilidades futuras Proyecto Secundario inclusivo E.P.E.T. N°1 ING. ROGELIO BOERO El proyecto de inclusión en la Escuela Ingeniero Rogelio Boero con una duración de tres años se inició en el año 2011 con la modalidad total, y un total de 7 alumnos. MEMOria inclusiva año 2011 MEMOria inclusiva año 2012 06
  • 7. EN EL GYM El trabajo de musculación en las instalaciones del estadio cerrado LO ARTISTICO DIÓ LA NOTA Reconociendo que lo artístico, estimula el saber, el saber hacer y el saber sentir. “75 AÑOS DE LA ESCUELA BOERO” Somos parte de su historia, la escuela Boero en noviembre del 2012 cumplió sus 75 años de vida y el proyecto de inclusión dejo una huella memorable en la vida de la escuela técnica EPET. MEMOria inclusiva año 2013 El proyecto de inclusión culminará este año 2013 dejando una semilla de oportunidades a los nuevos alumnos que transiten por él. Este año se incorporan nuevas áreas como Electricidad, Construcciones, Automotores y Dibujo Técnico. Además la iniciativa de la escuela inclusiva provocó crear más espacios, como desarrollar en la Biblioteca de la Escuela Boero una Pasantía de Aprendizaje Laboral y un Taller de Cuentos para jóvenes. ALUMNOS DEL PROYECTO DE INCLUSIÓN comenzaron con alegría las actividades de este nuevo año donde tendrán nuevos desafíos y experiencias que superar. Buscarán como objetivo prioritario su orientación vocacional con ayuda de sus profesores. ACTIVIDADES EN LA MONTAÑA alumnos del Proyecto comparten una salida en la quebrada de Zonda en el departamento Rivadavia aplicando los conocimientos adquiridos en Geografía. VIERNES DE DEPORTES Los jóvenes los días viernes mantienen una jornada de varias actividades como Computación en el Instituto Cervantes y Pileta y Musculación en el Gimnasio Palestra GENERANDO ESPACIOS INCLUSIVOS Un grupo de profesores de los talleres de la Escuela Boero, junto con profesores de la Escuela Aleluya, mantuvieron una charla de sensibilización para establecer la posibilidad de que los alumnos del proyecto puedan compartir los talleres del tercer año como: Dibujo Técnico, Construcciones, Automotores y Electricidad. PROYECTO DE COMPUTACIÓN 07
  • 8. Centro de Educación y Atención Temprana “ANIDAR” “El futuro de un Niño es siempre HOY… mañana será tarde. MISIÒN Anidar es un Centro de Educación y Atención Temprana, destinado al acompañamiento a la familia, en la atención integral y el desarrollo global del niño de 0 a 3 años, en situación de riesgo o con alguna discapacidad transitoria o permanente. Considerándolo un sujeto de derecho, respetando sus posibilidades. Se encuentra conformado por un equipo de profesionales de la salud y educación. Construyendo precisamente una cultura inclusiva. VISIÒN Nuestra visión como Centro de Atención al servicio de la comunidad es brindar apoyo, trabajando desde la atención primaria mediante la información, prevención y capacitación, estableciendo redes en ámbitos de salud y educación expandiéndonos a toda la provincia. Centro “VIDA NUEVA” Objetivo: “Acompañar a la persona con discapacidad intelectual, en la transición y en el desarrollo de su vida adulta brindado la formación y los apoyos necesarios a la familia y los contextos laborales, sociales y recreativos donde se desenvuelve.” Nota: “OSSE se suma como institución inclusiva” Ya son más de 24 las organizaciones de San Juan que cuentan con una persona con discapacidad entre su personal. Desde junio OSSE recibió a Masman María José en la oficina de recursos humano. La joven realiza una pasantía dentro de la institución. Esta experiencia se enmarca dentro del programa Empleo con apoyo del Centro Vida Nueva. El cual busca insertar laboralmente a jóvenes que asisten a este servicio de A.R.I.D. El Centro Vida Nueva es un servicio en constante modificación y crecimiento que implementa el paradigma de inclusión considerando a la discapacidad desde un modelo social dando como resultado un mayor respeto y cumplimiento a los derechos de las personas con discapacidad. En la actualidad asisten 60 jóvenes de los cuales 24 se encuentran insertos en espacio laborales “normalizados” y se trabaja en conjunto con algunas de las instituciones y empresas más reconocidas de la provincia y el país como por ejemplo: Fundación DISCAR, Wallmart, EMICAR, Falabella, Arcor, Súper Vea, Heladería GRIDO, Farmacia DAMSU, Hotel América, Chango Mas, entre otras. 08
  • 9. TRANSDISCIPLINA EN ANIDAR Saberes compartidos El equipo del Centro de Educación y Atención Temprana Anidar, se desenvuelve en un dispositivo de comunión de saberes, horizon-tal, solícito y respetuoso de las demandas de acompañamiento que traen las familias de personas con discapacidad. Cada bebé y sus padres que ingresan, amerita acompañar con absoluto cuidado, conteniendo y no abrumando con ninguna respuesta apresurada. Esta delicada labor la desempeña como referente de todo el equipo, la acompañante especializada en A.T., quien orientará a lo largo del proceso de atención temprana. El resto de profesionales suman las herramientas del pensar y sentir disciplinar, despojados de supuesto absolutos. Se allanan a la intención de sostener y aportar el continente necesario para elaborar las crisis o transitar los difíciles caminos que le toca vivir. Desde el propósito de conquistar una mirada holística, global, integradora, se sumergen en los complejos mundos que cada familia de personas con discapacidad conlleva, con sus dinámicas, dilemas y dolores. Los aportes del equipo son válidos y valiosos, no solo los académicos, sino también los de “sentido común” de quien lo pueda sumar. Si el desafío les supera, salen en búsqueda de otros aportes que sean pertinentes. El foco de atención es la realidad singular de ese bebé, de esa familia Lic. Antonio Fernández Psicólogo y sus emergentes. La contribución de miradas, estrategias se unifican en un solo marco de abordaje necesariamente privilegiado en la función del terapeuta único. A su vez los talleres son un complemento a la familia desde cada área, como respuesta al diagnóstico compartido del equipo. El modelo transdiciplinario no es caprichoso, responde a la manera más operativa de aproximarse con los múltiples saberes a la posibilidades reales de cada sujeto, logrando los ajustes razonables, según el modelo social de inclusión de la discapacidad. La coordinación del equipo transdisciplinar se enmarca desde el equipo de conducción del Servicio como una forma de facilitar los quehaceres profesionales de manera democrática y participativa. El ejercicio de la autoridad en la transdiciplina es esencial para imprimir el sentido cooperativo dentro del dispositivo institucional. La transdiciplina es un estilo de vida profesional para construir una cultura de trabajo solidario centrado en la tarea. En el caso de la A.T. es de vital significación para poder acompañar a la familia de las personas con discapacidad en el progreso de su pequeño. ATENCION TEMPRANA, UNA MIRADA INTER Y TRANS DISCIPLINARIA ¿QUÉ ES LA ATENCIÓN TEMPRANA? Se entiende por Atención Temprana (A.T.) al conjunto de intervenciones dirigida al acompañamiento del desarrollo de la población infantil que abarca de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tiene por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños. En el Centro de Educación y Atención Temprana Anidar, la atención se destina-da a niños con Discapacidad Intelectual, en su mayoría Niños con Síndrome de Down. En edades comprendidas entre 0 a 3 años. La A.T. es un acompañamiento, que se realiza teniendo en cuenta la totalidad del bebe, su momento evolutivo, su edad cronológica y sus posibilidades. ¿CÓMO SE TRABAJA? La familia de las personas con discapacidad, es acompañada en forma directa por el TERAPEUTA ÚNICO, que es un profesional formado en Atención Tempra-na, que recibe a la familia y al bebé por medio de sesiones semanales, en la sala acondicionada con una colchoneta, espejo en bajo pared, juguetes acordes a la edad del bebé, con buena iluminación y ventilación naturales, climatizada, sin ruidos perturbadores. Prof. Mariana Gomez y Lic. Silvia Becerra 09
  • 10. ATENCION TEMPRANA, UNA MIRADA INTER Y TRANS DISCIPLINARIA ¿QUÉ ES UN TERAPEUTA ÚNICO? Es el profesional (especializado en A.T.) que trabaja directa-mente con el niño con discapacidad y su familia. Se convierte en un mediador y promotor de cambios en el contexto a través de una interacción eficaz con los padres y con el ámbito social en el que la familia se desenvuelve. Interactúa con el sistema familiar respaldado por un equipo interdisciplinario. Posee una historia o trayectoria profesio-nal atendiendo diversidad de casos. Se nutre de los demás profesionales que conforman el equipo, con diferentes estrategias sugeridas desde ellos, para una adecuada intervención según la necesidad del bebe con discapacidad y su familia. ¿POR QUÉ HABLAMOS DE TERAPEUTA ÚNICO? Porque se considera que en esta interacción entre el adulto y el bebé con discapacidad, es necesario que se pueda considerar a este profesional como el “referente” que es constante, que no cambia y que prodiga seguridad y confian-za, necesarias para tanto para el bebé como para la familia. ¿QUÉ ES ACOMPAÑAR? Acompañar es estar con el otro, ponerse en el lugar del otro sin confundirse con el otro, caminar al lado del otro; sosteniendo los procesos desde la palabra, la mirada y la escucha, brindando y recibiendo al mismo tiempo. ¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA? Brindar las herramientas para el establecimiento del vínculo entre el bebé y el adulto significativo. Realizar un seguimiento del desarrollo del niño con discapa-cidad y acompañamiento a la familia. Sentar las bases para el futuro establecimiento de conduc-tas autónomas. Este aspecto es fundamental para nuestro equipo. Propiciar la resolución del duelo ante el nacimiento de un hijo con discapacidad. Mediar en el establecimiento del Vínculo Temprano, cuando existen circunstancias que lo dificultan. Brindar al niño los apoyos y espacios acordes a las necesida-des y etapas de desarrollo del niño con discapacidad, que le permitan desplegar sus capacidades o potencialidades en forma competente. Ampliar los aprendizajes significativos tanto para la familia como para el niño con discapacidad en un ambiente real de inclusión social. ¿COMO SE CONFORMA EL EQUIPO? El equipo de ANIDAR está integrado por un conjunto de profesionales de diferentes áreas. Profesor de Educación Especial con Especialidad en Atención Temprana. Psicólogo Asistente Social. Fonoaudiólogo El trabajo en equipo, según la óptica de ANIDAR consiste en una tarea de consenso constante, en donde: Todos y cada uno de los profesionales que integran el equipo conoce en profundidad a cada niño y su familia. Persiguen los mismos objetivos Comparten la misma visión y misión. Han logrado obtener conocimientos básicos y específicos de las diferentes disciplinas que se conjugan y se integran en la tarea cotidiana. ¿QUE ES EL TRABAJO INTER Y TRANSDISIPLINARIO? La orientación interdisciplinaria hace referencia a la coordinación de esfuerzos en torno a los mismos objetivos, desde diferentes áreas. Cada intervención pretende completar los objetivos de las demás disciplinas. Se toman las decisiones en equipo y se planifica un programa de intervención compartido. La orientación transdisciplinaria permite al equipo compartir y coordinar tanto la información como los roles. Los distintos profesionales adquieren conocimientos de las otras disciplinas y los incorporan a su propia práctica. Sin invadir el ámbito profesional del otro. 10
  • 11. Área FonoaudiologíA Comunicación “Ser cargados, acunados, acariciados, tocados, masajeados, cada una de estas cosas es alimento para los niños pequeños. Tan indispensable, si no más, que vitaminas, minerales y proteínas. Si se lo priva de todo eso y del olor y el calor y de la voz que tan bien conoce, el niño aunque esté harto de leche se dejará morir de hambre”. “Leboyer -libro Shantala” La calidad de nuestra vida, está dada por la calidad de nuestra comunicación. Esta comunicación se inicia cuando un niño nace, inclusive antes, estando en el vientre materno y afecta todo lo que le sucede desde que llega a este mundo. Según Francoise Dolto (pediatra francesa) la primera necesidad de un niño es la comunicación y en segunda instancia el alimento. El cuerpo, el tono, el sostén del adulto significativo, ayuda al bebe a organizarse sensorialmente, brindándole seguridad y confianza, permitiendo la unificación, alentán-dolo - a descubrir el mundo que lo rodea. La madre va poco a poco decodificando las señales que emite su niño, y responde a ellas, permitiendo que el niño empiece a distinguir el mundo interno y el externo. En estos primeros espacios de encuentro del bebé con su mamá, donde hay abrazos, miradas, caricias, y aparecen los primeros sonidos, que luego serán balbuceo, surge el lenguaje, porque sin esa muestra de interés por parte de la madre, esa espera de respuesta, que le “dice” que le importa, un niño no puede adquirirlo. Cuando un bebé es alimentado es transformado, y por ende su madre también se transforma tónica, emocional y psíquicamente ,es lo que llamamos INTERACCION. Almentarse representa mucho más que comer. El alimento constituye no sólo un aporte de nutrientes esenciales para el crecimiento, sino también una fuente de estímulos y un medio de conexión y comunicación con el mundo que lo rodea. La calidad de nuestra vida, está dada por la calidad de nuestra comunicación. Esta comunicación se inicia cuando un niño nace, inclusive antes, estando en el vientre materno y afecta todo lo que le sucede desde que llega a este mundo. Según Francoise Dolto (pediatra francesa) la primera necesidad de un niño es la comunicación y en segunda instancia el alimento. El cuerpo, el tono, el sostén del adulto significativo, ayuda al bebe a organizarse sensorialmente, brindándole seguridad y confianza, permitiendo la unificación, alentán-dolo a descubrir el mundo que lo rodea. La madre va poco a poco decodificando las señales que emite su niño, y responde a ellas, permitiendo que el niño empiece a distinguir el mundo interno y el externo. En estos primeros espacios de encuentro del bebé con su mamá, donde hay abrazos, miradas, caricias, y aparecen los primeros sonidos, que luego serán balbuceo, surge el lenguaje, porque sin esa muestra de interés por parte de la madre, esa espera de respuesta, que le “dice” que le importa, un niño no puede adquirirlo. Cuando un bebé es alimentado es transformado, y por ende su madre también se transforma tónica, emocional y psíquicamente ,es lo que llamamos INTERACCION. Alimentarse representa mucho más que comer. El alimento constituye no sólo un aporte de nutrientes esenciales para el crecimiento, sino también una fuente de estímulos y un medio de conexión y comunicación con el mundo que lo rodea. En este proceso de interacción el niño va descubriendo rápidamente que puede ser activo en el mundo exterior y va actuando para transformar a este mundo precozmente, permitiéndole ser un ser de acción. A partir del concepto de interacción y de modificación mutua, aceptamos que la comunicación social puede caracterizarse como “un proceso por el cual el comportamiento de un individuo afecta el comportamiento de otros”. Martín Richards agrega: “Comunicación es algo que va mas allá de la simple interacción. No es una mera modificación del comportamiento de una parte y de la otra, de las que entran en contacto; no es tampoco responder a las señales emitidas sino que es algo que además implica la idea de mutualidad, reciprocidad e intersubjetividad”. ¿Cuál es el rol fonoaudiológico en el acompañamiento del desarrollo infantil? Nuestro objetivo es brindar estrategias para disminuir las barreras comunicativas, y crear contextos que favorezcan el desarrollo, utilizando como medios la alimentación, el juego y rutinas de la vida diaria. Revalorizar el papel decisivo de los padres en el desarrollo del lenguaje de sus hijos en los primeros años de vida con un enfoque basado en las potencialidades y fortalezas, proporcionándole al niño experiencias de calidad. Dado que son ellos los primeros con los que se realizan los intercam-bios comunicativos y son modelo comunicativo. Trabajamos para que cada niño llegue a ser, un ser humano autónomo, con confianza en sí mismo, con capacidad de pensar y elaborar estrategias para la resolución de problemas, y que se sienta plenamente comunicado con su entorno. 11 Lic. M. Marcela Borgogni
  • 12. DENTRO DEL CENTRO DE EDUCACIÓN Y ATENCIÓN TEMPRANA ANIDAR - Foto de la Trabajadora Social en una entrevista individual Lic. Sandra Gómez Lic. Adriana Mancini Taller de hermanos Ante la llegada de un bebé con discapacidad, las familias necesitan un espacio para poder expresar sus dudas, sus angustias, donde el niño pueda ser mirado y constituirse como sujetoactivo;donde la profesional a cargo de la Atención, tratará de sostener a estos padres, acompañando y favoreciendo los circuitos de filiación de este bebé. El Trabajador Social,al recibir las familias que ingresan a la Institución, intenta facilitar un ambiente favorable para que puedan expresar sus angustias y temores. Abordará a la familia de las personas con discapacidad, en forma Transdisciplinaria.El primer objetivo es contener y apoyar a los papás, junto con los demás profesionales del Equipo, acompañarlos en sus sentimientos, tratando de mostrarles una realidad distinta a la percibida por ellos en el momento, transmitiéndoles un futuro alentador. Una vez conocida la situación familiar, y los apoyos necesa-rios en esa etapa, se establecen, las estrategias de acción,configuraciones de apoyo, con el objeto de programar las intervenciones que el caso requiere, abiertas a las modificaciones que se presenten. Cuando el niño con discapacidad, es derivado a los centros hospitalarios, las Profesionales, acompañan a las familias, brindándoles contención y sostén. La familia de las personas con discapacidad, se convierteen su principal sujeto-objeto de la intervención, promoviendo todas aquellas acciones que mejoren las condiciones personales, grupales y ambientales, en torno a la discapaci-dad, poniendo en marcha todos los recursos propios e institucionales para lograr el bienestar familiar. Desde que las familias de las personas con discapacidad, ingresan a la Institución, se los orienta en los trámites y beneficios sociales,que por derecho les corresponden, indicándole los lugares, horarios y documentación requerida para realizarlos. Las Trabajadoras Sociales realizan Entrevistas domiciliarias individualmente,conprofesionales de otras áreas y/o con la Terapeuta Única, con el objeto de conocer algunos aspectos dela dinámica familiar, las causas de las inasistencias al Servicio y todos aquellos datos que puedan aportar al Estudio del caso. Además se obtienen datos sobre los recursos institucionales existentes, y se elaboran Proyectos Sociales para dar respuesta a las necesidades de las familias. Cada familia es una situación particular y especial que se acompañará de acuerdo a sus peculiaridades. Además se realizan talleres con la familia de las personas con discapa-cidad, nuclear y extensa, con la presencia diferentes grupos etáreos, como niños, jóvenes y adultos mayores. Una forma de acercarnos a los ideales de la inclusión social, es generar los espacios necesarios para que las familias puedan discutir, intercambiar y formarse en problemáticas tan complejas como la discapacidad con otras familias, que se encuentran en la misma situación. Nuestro trabajo está posicionado en el Paradigma del MODELO SOCIAL en base a la Convención de los Derechos de la Persona Con Discapacidad. Poder pensar en la persona con discapacidad, en sus posibilidades, sus redes, en sus propias capacidades antes que en sus limitaciones, es un compromiso que día a día nos proponemos los profesionales que trabajamos en ANIDAR. INTERVENCIÓN DEL TRABAJADOR SOCIAL 12
  • 13. Toda familia y la familia de una persona con discapacidad, es un sistema, es decir una totalidad, ya que, tomada en conjunto, trasciende las características de cada uno de sus miembros y posee una complejidad propia, es decir, es más que la suma de las partes. También a la familia se la entiende como una unidad, ya que el comportamiento de un miembro refleja las características y modelos del grupo y no solo los que posee cada individuo. La Familia de una persona con discapacidad, como todo sistema, se encuentra sujeta a diversos cambios. Estos cambios, implican necesariamente una permanente readap-tación y reorganización. Todo cambio en sí mismo, se puede considerar una crisis. La palabra crisis, proviene del término chino (weiji) que se compone de dos caracteres que significan “peligro” y “oportunidad” que ocurren al mismo tiempo. Distintos autores diferencian dos tipos de crisis por los que atraviesa la familia: Crisis del desarrollo o evolutivas: Son las relacionadas con el pasaje de una etapa de crecimiento a otra: Las diferentes etapas evolutivas por las que atraviesan los individuos y su familia son: Constitución de la pareja Nacimiento y crianza de los hijos Hijos en edad escolar Adolescencia de los hijos Salida de los hijos del hogar- casamiento Etapa madura Ancianidad Crisis accidentales o circunstanciales: Se caracterizan porque tienen un carácter urgente, imprevisto, inesperado: muerte de algún integrante de la familia, enfermedades, accidentes, nacimiento de un hijo con algún tipo de discapa-cidad, entre otros.La confirmación del diagnóstico de la discapacidad del hijo se encuadraría dentro de estas últimas. Enfrentar esta crisis para la familia de una persona con discapacidad, representa tanto la oportunidad de crecimien-to, madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. Los aspectos que influirían en que la familia pueda tomar un camino u otro estarían relacionados con la historia de cada uno de sus miembros, en cómo habrán resuelto las anterio-res situaciones conflictivas y/o duelos, en las herramientas que adquirieron en este proceso, en la capacidad de resilien-cia y tolerancia a la frustración; en el lugar que tenía asignado este hijo; la significación que se le haya asignado y las fantasías armadas en torno a él. También jugarán un papel predominante la contención brindada por la familia extensa y las redes sociales construidas hasta el momento. Uno de los primeros aspectos que aparecen en relación al nacimiento de un hijo con discapacidad es el duelo. La resolución del duelo inicial ante el nacimiento de un hijo con algún tipo de discapacidad, marcará las bases o cimientos sobre las que se re-construirán las relaciones o vínculos dentro del sistema familiar en adelante. El duelo es la reacción emocional natural ante la pérdida, que puede ser de algo que alguna vez se tuvo, o de algo que se deseo tener. En el caso de las familias que conciben un bebé con algún tipo de discapacidad, el duelo se vive por aquel niño fantaseado que dista del real y por los proyectos a largo plazo realizados para él que seguramente estarán relacionados a los aspectos truncos o frustrados de ambos padres que esperaban cobraran realización en sus hijos. La manera de atravesar el duelo para llegar a la plena aceptación de la situación está relacionada con la posibili-dad de expresar abiertamente las emociones que se suscitan y este último aspecto, solo es posible si la persona posee una estructura psíquica que le brinde la seguridad de que no quedará desarmado e inmerso eternamente en el dolor y que podrá salir airoso de esto una vez que haya reconocido y aceptado lo inevitable. La manera de expresar emociones varía de una persona a otra y está, además influenciada por el entorno social y cultural. Abordaje de la familia en crisis Una propuesta de intervención en ANIDAR Lic. Ana Lilia Conti 13
  • 14. Abordaje de la familia en crisis Nuestra experiencia en el trabajo con la familia nos indica que las mujeres que son madres de un bebé con algún tipo de discapacidad, generalmente comienzan a atravesar el proceso de duelo más tempranamente que los varones padres. Esta situación se podría basar en el hecho de que la madre establece desde el primer momento un vínculo simbiótico con el bebé quien depende de ella absolutamen-te para su subsistencia; mientras el padre se mantiene fuera de esta relación, al menos las primeras semanas, sosteniendo y posibilitando que esta unión tan íntima funcione. Es el padre quien, brinda a la díada mamá bebé la seguridad y el sostén necesarios para que esta unión se establezca y se mantenga por un tiempo, por lo que a menudo siente que debe mantenerse fuerte para sostener a su mujer e hijo/s; al punto de no permitirse manifestar sus emociones, ya que social y culturalmente son considera-das como signos de debilidad (llanto, angustia) y asigna-dos exclusivamente a la mujer. Los padres varones suelen disfrazar sus emociones bajo diferentes actitudes que dirigen generalmente hacia sus mujeres: una de ellas es la prohibición a que expresen dolor y llanto en su presencia; otra la negación de la existencia de algún problema (en este caso la discapaci-dad). Generalmente cuando la madre pudo sobreponerse y aceptar la realidad de la situación que presenta su hijo, es cuando el padre se permite de manera más abierta recono-cer su dolor, compartir temores y angustias y pedir ayuda. Es importante recalcar el papel del entorno que rodea a la familia de las personas con discapacidad, a la hora de realizar un pronóstico de la resolución de este proceso de duelo ya que si éste es contenedor y solícito a las demandas y necesidades de la familia, habrán más probabilidades que ocurra en menor tiempo y de manera más sana. El hecho de que este proceso de duelo se haya resuel-to de manera sana, no significa que no vuelva a resurgir ante los diferentes desafíos que irán planteando el tiempo y los cambios que la vida misma impone. Dependerá de los recursos y herramientas que haya adquirido la familia hasta el momento, las actitudes que surgirán para afrontar y resolver estos aspectos de manera saludable y asertiva. Es sabido que cada etapa traerá consigo diferentes cambios y particularidades más o menos complejas y serán estas herramientas (algunas heredadas o aprendidas de la propia familia de origen y otras adquiridas en el camino propio) las que le posibiliten a la familia de las personas con discapacidad, visualizar esto como una oportunidad o como un obstáculo. 14
  • 15. Desde el Área psicología, en Anidar, ponemos especial atención a la adquisición de las siguientes aptitudes o capacidades para enfrentar los diferentes desafíos que se podrían ir presentando: La expresión abierta de emociones en todos los miembros de la familia Se manifestará en diferentes tiempos y de diferentes modos, y posibilita la resolución del duelo y la aceptación de la realidad La búsqueda y pedido de ayuda Ante el reconocimiento de la necesidad La reorganización de los roles y funciones familiares acordes a las nuevas necesidades que se presentan Pudiendo alternarlos, flexibilizarlos y adaptarlos para que siempre resulten funcionales a las particularidades de cada sistema familiar. La búsqueda de información real sobre lo que acontece La confrontación de la misma con las fantasías y temores. Procurar ocuparse del presente sin angustiarse por el futuro Participar de manera activa y comprometi-da en las diferentes intervenciones o tratamientos que reciba el hijo A menudo esta es una de las mayores preocupaciones de los padres, y obstaculiza la conexión con este hijo con discapaci-dad y la comprensión de que el futuro será el resultado de lo que se realice en el presente. Estando al tanto de los objetivos y estrategias que proponen los profesionales, para que sea posible una continuidad en lo adquirido Generar proyectos tanto familiares como personales Lograr y mantener un cierto equilibrio Este aspecto facilita la obtención de conductas y actitudes independientes y autónomas. Cuando los padres renuncian a todo aquello que hace a su crecimiento o realización personal (trabajo, estudio, hobbies, etc). Suelen establecer relaciones simbióticas con el hijo con discapacidad, ya que éste se convierte en la única fuente de interés. Entre el reconocimiento de las limitaciones reales y la visualización de las capacidades posibles. Consideramos de vital importancia trabajar con la familia de las personas con discapacidad, desde el aspecto emocional a fin de que adquieran las herramientas básicas para poder enfrentar los diversos desafíos que se irán sucediendo a lo largo de la vida. Este trabajo se realiza en nuestro servicio, desde el Área Psicología por medio de encuentros individuales realizando intervenciones puntuales y de talleres organizados para los padres o la familia extendida según se considere necesario. 15
  • 16. Resiliencia Prof. Mariela Dominguez Autores y coautores de resiliencia La resiliencia es una capacidad que se puede adquirir en la interacción con el medio más adverso, siempre que esta experiencia sea afrontada como un desafío a superar, saliendo fortalecido de la misma e incluso transformado. Se define capacidad como el conjunto de aptitudes y recursos que tiene un individuo, para desempeñar una determinada tarea. Se vincula con el bagaje genético y la expresión epigené-tica de dicho potencial, producto de la interacción permanente y transformadora del ambiente. También hace referencia al aprendizaje, a la incorporación de nuevas herramientas para desenvolverse en el mundo. El genoma es como una plantilla basal y la epigenética es la expresión de los genes necesarios en cada momento, siendo tan importantes los silenciados como los que se expresan. No somos víctimas de nuestros genes, si no que somos coautores corresponsables de nuestra epigenética. La adversidad más la resiliencia es lo que permite la evolución. Ontogenia de la resiliencia Durante el período prenatal el feto se adapta a cambios e incluso adversidades provenientes de estímulos externos y del interior del cuerpo de la madre. Es en el momento del nacimiento cuando el medio opera con la mayor adversidad posible y nuestra supervivencia depende de la capacidad para enfrentarlo y no de evitarlo. La predisposición genética en relación recíproca con los eventos adversos tempranos influye sobre el fenotipo vulnera-ble, siendo algunas de sus características la alexitimia, sobre adaptación, pensamiento operatorio. Siendo consecuencia una vulnerabilidad aumentada ante el estrés y eventos vitales. Por otra parte, una genética adecuada, una infancia enriqueci-da, nos lleva a un fenotipo resiliente, cuyos pilares son la autoestima, exoestima, introspección, autoconfianza. La consecuencia es una mayor neuroplasticidad y adaptación. Los eventos vitales de la adultez son resueltos con una personali-dad asertiva y autorregulada, favoreciendo una homeostasis y alostasis adecuada. Las experiencias tempranas, facilitan o dificultan la capacidad de afrontamiento de resiliencia de la persona con discapaci-dad. Los trastornos del fenotipo vulnerable están vinculados a la falta de empatía con la madre, a la dificultad para decodifi-car las necesidades del bebé con discapacidad, impidien-do el proceso de simbiosis e individuación normal. Se produce una constitución deficiente e incompleta del “yo”. El bebe con discapacidad debe ser acompañado por la madre o adulto significativo, en la construcción de la ligazón psicoso-cioafectiva, somatosensitiva y multiviseral, para que pueda percibir las necesidades emocionales y las demandas del cuerpo. Los cuidados maternos y la función especular son fundantes del fenotipo resiliente. Sostenido por una red vincular de contención social que actúa como elemento protector. Por el contrario la pobreza vincular y el aislamiento social son factores que favorecen el fenotipo vulnerable. El acompañamiento del desarrollo infantil desde la más temprana edad e incluso a la madre, de la persona con o sin discapacidad, en el período prenatal, promueve ambientes facilitadores favoreciendo factores de prevención y protección al bebé y a la familia. Ahora bien, el concepto de acompañamiento hace referencia a “estar con otro”, pero desde un posicionamiento, un conocimiento previo, que orienta nuestra labor profesional. “Otro”, considerado sujeto activo de derecho, partícipe y artífice de su desarrollo. Es necesaria la toma de conciencia sobre el rol del acompa-ñante, como agentes promotores de ambientes nutritivos y enriquecidos para anidar la resiliencia. Con modelos de atención integradores, respetuosos de la cultura, costumbres, orígenes, etnia, creencias y valores de la familia de las personas con discapacidad. Un acompañante, cuyo pilar, es la actitud de respeto hacia el niño con discapacidad, que implica la aceptación de aquello que difiere de las expectativas de quien está en una posición de ventaja. Respeto por su motricidad libre y autónoma, la expresión de sus emociones, las iniciativas, la resolución de problemas, las elecciones. El bebé con discapacidad así respetado puede ejercer su propia creatividad, descubrir y conocer el mundo, satisfacer sus propios intereses, darle forma a sus impulsos, conocerse por lo que es y desconocer lo que otros desearían que fuera. La actitud de respeto determina en el otro la vivencia de “dejar ser”, “de habitarse”, “de ser el caballo y el jinete a la vez”. Estas vivencias construyen sentimientos de competencia, autoconfianza, autonomía, autoestima y por consiguiente el fortalecimiento de conductas adecuadas de afrontamiento a situaciones adversas, a superarlas, a fortalecerse a través de las mismas y a transformarse, es decir, a ser Sujetos Resilien-tes. 16
  • 17. A modo de reflexión Luego de lo expuesto y como acompañantes de familias de personas con discapacidad, cabe preguntarnos: ¿Cómo consideramos las adversidades?, ¿cómo una oportunidad, un desafío o un obstáculo?, ¿las afrontamos?, ¿las confronta-mos? o ¿las evitamos? ¿Con qué herramientas contamos? ¿De qué manera favorece-mos nuestra resiliencia? Sólo la autoreflexión, la autovaloración, la introspección y la amabilidad con uno mismo, nos permitirá, tomar conciencia de nuestro rol como acompañantes del desarrollo, como gestores de resiliencia, como responsables de lo dado y lo negado, porque como es adentro, es afuera y nadie puede dar lo que no posee. Glosario Homeostasis: conjunto de fuerzas que regulan funciones que afrontan las amenazas al equilibrio del organismo vivo. Alostasis: nivel de actividad requerida por el organismo para mantener la estabilidad en ambientes constantemente cambiantes. Es un proceso activo que permite mantener la homeostasis. Alexitimia: a-falta, lexis-palabras, timia-afecto. Falta de palabras para los afectos. Exoestima: valoración del entorno social, construcción de fuertes lazos y relaciones interpersonales fluidas. Bibliografía: -Material de estudio del posgrado de psicoinmunoneuroendocrinologia. -Hans Selye: escritos sobre homeostasis -Mc.Ewen (1990) artículos sobre alostasis -Pierre Marty: escrito sobre fenotipo vulnerable. -Freedman (1954): escritos sobre analfabeto emocional -Liberman y Mac Dowgall: aportes de sobreadaptación -Cyrulnik, B. (2002): aportes sobre resiliencia -Theis (2003): escritos sobre ambientes protectores -Miguel Hoffman: “Los árboles no crecen tirando de las hojas” -Emmy Pikler: “Moverse en libertad” -Winnicot: “Los procesos madurativos del ambiente facilitador”“Los bebés y sus madres” ¿Estimulación Temprana o Atención Temprana? ESTIMULACIÓN TEMPRANA Médico- psicométrico Mirada centrada en el niño Lic. Vanesa Monardez Prof. Ester Quiroga Lic. Flavia Bustos ATENCIÓN TEMPRANA Modelo Social de la Discapacidad Mirada centrada en la Familia y el entorno ESTIMULACIÓN TEMPRANA Conjunto de acciones tendientes Proporcionar al niño el máximo desarrollo De sus potencialidades ATENCIÓN TEMPRANA Paradigma Conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil, a la familia, al entorno, con el fin de acompañar en el desarrollo global del niño con discapacidad o en situación de riesgo. CONTEXTO ESTIMULACIÓN TEMPRANA Prevenir y/o disminuir futuras discapacidades ATENCIÓN TEMPRANA Objetivo Promover las mejores condiciones de educación, crianza y salud. Cambio de paradigma en educación 17
  • 18. ¿Estimulación Temprana o Atención Temprana? Cambio de paradigma en educación Acompañamiento en el Desarrollo Infantil Nuestro servicio, Centro de Educación y Atención Temprana de Anidar, comenzó con esta concepción de atención temprana el objetivo global de este abordaje es potenciar al máximo la autonomía y la independencia tanto del niño como de la familia de las personas con discapacidad. El papel que desempeñan los profesionales es decisivo, fundamentalmente la interven-ción de la terapeuta de atención temprana; comenzamos el accionar a los pocos meses, incluso días de su nacimiento. Somos encargadas de poner en marcha el acompañamiento del desarrollo del niño con discapacidad, de garantizar que la familia vaya incluyéndose en esta nueva situación, que adquieran estrategias de intervención, validen sus competen-cias parentales y desarrollen los vínculos afectivos necesarios, a través del “sostén de la función materna”. La intervención que realizamos con la familia- niño adopta un matiz de observación continua que permite un adecuado asesoramiento a sus cuidadores habituales. Desde este modelo teórico los profesionales de atención temprana se plantean objetivos para la familia con respecto al niño con discapacidad, que vayan encaminados a potenciar al máximo la autonomía e indepen-dencia de ambos en el proceso inclusivo Los objetivos específicos de atención temprana que se plantean en relación con las familias para el logro del proceso inclusivo, en cuanto al cuidado y educación de su hijo son: El establecimiento del vínculo de apego. El garantizar la auto competencia en el cuidado y la atención de las necesidades del niño. La adquisición de estrategias de intervención y trato que han de estar en equilibrio con las estrategias paternas. Alentamos a la familia de las personas con discapacidad, acompañamos e informamos en cuanto a: los primero contactos visuales y multicanales. El placer del encuentro, el apego reciproco que es la base de las interacciones sociales. Las funciones de continencia, sostén, contención y consuelo. La alternancia entre presencia envolvente, distancias y ausencias. Los objetos transicionales, su rol en la formación del psiquismo. La importancia de la función de la piel, por ello alertamos sobre: Los contactos demasiados estimulantes, Los masajes insistentes que aumentan la hipotonía o provocan irritabilidad y rechazo, Las separaciones prolongadas y las actitudes pasivas, Los espacios necesarios: tamaño suficiente pero no excesivo, seguro, firme, relativamente estable. De la cuna al piso, sin baby set o artefactos de sostén o balanceo. La inclusión progresiva de plataformas sobre el piso, a su alcance ni bien empieza reptar, barrotes lugares de sostén con objetos atractivos, seguros, prensibles y accesibles, La ropa y calzado adecuado a la temperatura y características ambientales, que permita lograr el mejor ajuste a la libertad de movimientos y desplazamientos, La auto-organización tónica, partiendo de una postura a la que puede acceder y mantenerse por sí mismo sin crispacio-nes parásitas, en disponibilidad corporal para organizar armónicamente los cambios posturales propios de su estadio y de la acción propuesta durante los primeros meses. Se privilegia la posición de cubito dorsal: Porque están en mayor libertad para ejercitar las articula-ciones diagonales de los cuatro miembros, las cinturas escapular y pelviana en su conjunto, el eje corporal, las torsiones del tronco y el juego de equilibrio y desequili-brios que van a permitirle posteriormente la movilidad del cuerpo y la preparación para el acto. Porque desde esta postura en equilibrio y estabilidad podrá ir ejerciendo el control cefálico, que no significa mantener la cabeza en forma vertical exclusivamente, sino estructurar la actividad teleocinética explorando el espacio a 180° para ubicar y captar la mirada de los objetos circundantes, organizando la prensión y la manipulación tempranamente. Porque le permite mayor contacto con el entorno, por la posibilidades de seguimiento visual y de las interacciones mímico-gestual. Para el logro de los objetivos mencionados la terapeuta con especialización en A.T.D.I. (Atención Temprana del Desarrollo Infantil), es acompañada por un equipo interdisciplinar que previamente ha evaluado a la familia. Este equipo está formado por diferentes profesionales: fonoaudiólogo, psicólogo, trabajadora social que tienen diseñado una estructura y una normativa que permite que se supervisen de forma conjunta la evolución de todos los casos mediante actuaciones de formación, coordinación, diseños de líneas teóricas y de intervención. 18
  • 19. Fases en la evolución del proceso de intervención en atención temprana Durante las sesiones mientras la terapeuta acompaña al niño con discapacidad en presencia de sus padres o cuidadores, se va produciendo una intervención con ellos a partir de conversa-ciones ¿Qué significa acompañar integralmente al bebé y a su familia durante su crecimiento? Encuentros con papás - relativas al niño y a su desarrollo. Se establece, por tanto una relación triangular: terapeutas- Familia- niño en la que el centro es la familia donde se apoyan y se respetan sus decisiones y se proporcionan apoyos para reforzar su funcionamiento con los siguientes objetivos: Establecer una relación de confianza mutua padre terapeuta. Reforzar la percepción de la auto-competencia, validando las estrategias individuales que los padres usan con el niño. Aprender a observar las potencialidades dando significados a sus conductas ya las del adulto. Aprender técnicas concretas de interacción- comunicación. Aumentar la capacidad de reacción de los padres antes mínimas señales comunicativas del niño. Recoger información sobre las características y necesidades concretas de las familias. Siempre quedando claro que el saber no está en los profesio-nales sino que se reafirman y se reaseguran en la familia de las personas con discapacidad, reasegurando su rol. Acompañar es respetar a la persona, persona con discapacidad, con la que interactuamos, reconocer su complejidad y sus potencialidades. Implica compromiso personal en la relación, es “estar con”, ir al lado del otro sin moralizar, sin proyectar, ni querer cambiar nada, ni resolver ningún problema. Simplemen-te validar los sentimientos y las percepciones del otro. Acompañar es celebrar la autonomía, la iniciativa, la responsa-bilidad, la creatividad, el dinamismo, es decir todas las potencialidades del sujeto. Acompañar y respetar el tiempo y el espacio necesario a cada niño para la realización de actividades por su propia iniciativa. Sustenta nuestra propuesta, la idea de que las mujeres y los hombres somos sujetos sociales, que hacemos y nos hacemos en relación con otros, que somos sujetos que en la interacción y en la acción nos conformamos como personas. Somos sujetos con la posibilidad de ser autónomos, de abrirnos al mundo de aprehenderlo y transformarlo. Somos seres con la posibilidad de cuestionar y cuestionarnos, de relacionarnos con los objetos, con otros y con nosotros mismos y tenemos capacidad de auto-conciencia. Entendemos al niño con discapacidad, como persona completa siempre, que en interacción en un medio que lo recibe y sostiene puede desarrollar la serie de transformaciones sucesivas que constituyen su proceso particular, de crecimien-to, de desarrollo, de separación e individuación, de constitución yoica, de devenir sujeto histórico y cultural, en un pasaje progresivo del predominio de la dependencia al predominio de la autonomía. Un proceso de acompañamiento integral al bebe y a su familia, brinda la posibilidad de reflexionar y conocer el desarrollo físico, afectivo, emocional, cognitivo y las necesidades del niño que van surgiendo a los largo de su crecimiento. También posibilita el pensar y re- pensar la mater-paternidad, las modalidades de crianza, usos y costumbres que a veces son repetidos simplemente porque nunca se ha reflexionado sobre ellos. Proponemos encuentros de escuchas y acompañamiento para el grupo familiar que rodea y sostiene al bebé con discapaci-dad, donde los papas puedan descubrir y explorar lo que para ellos significa ser los encargados de la crianza de ese ser humano en particular y puedan reconocer y reencontrarse con las propias necesidades y para pensar-sentir como quieren estar con ese hijo único e irrepetible y qué vinculo quieren compartir con él. Proponemos una relación de ayuda profesional entendida como un proceso, como un camino que facilita y hace posible la exploración y resolución de conflictos, crisis o sufrimientos que pueden surgir durante el desarrollo y el crecimiento de ese bebé-hijo con discapacidad. En estos encuentros dentro de un clima de confianza, aceptación y calidez se posibilita el descubrimiento de los recursos personales que cada uno de nosotros tiene para transformar las propias dificultades. Bibliografía: -Lic. Chokler, Mirta- Lic. Beneito, Noemí. “Qué es estimulación, para qué y como” - Bowlby, J. “El vínculo afectivo” -Gutman, Laura “La maternidad, crianza, puerperio” -García Sanchez “Guía de orientación y sensibilización sobre el desarrollo infantil y la atención temprana” 19
  • 20. Ser diferente es normal. Desde el 2008 abriendo las puertas de la inclusión a la comunidad sanjuanina, integrando a la sociedad a personas con discapacidad. Ofrecemos enseñanza en la atención temprana, educación escolar básica y la inserción en el mundo laboral, sumando valores escenciales, acompañando y siendo contención de cada familia en el proceso de enseñanza. ARID una organización al servicio de las Personas con Discapacidad, de sus familias y de su plena inclusión a la sociedad. Asociación para la Recuperación e Integración de la Persona con Síndrome de Down Estados Unidos 645 sur Capital - San Juan 4224666 - 4273157 [email protected] ARID