Sexualidad

MS in focus
MS in Focus Issue One • 2003
• 2002

Número 6 • 2005

●Intimidad y
sexualidad
The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

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MS in focus Número 6 • 2005

Junta editorial

Editora ejecutiva, Nancy Holland, EdD (doctora en educación), RN
Multiple Sclerosis (enfermera colegiada), MSCN (máster en enfermería),
vicepresidenta, Centro de programas clínicos e investigación
International Federation profesional, Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple de EE.UU.
Editora y directora de proyecto, Michele Messmer Uccelli, BA
MSIF es el producto de una colaboración única (licenciada en letras), Máster en Ciencias, Departamento de
entre asociaciones nacionales de EM y la investigación social y sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis
comunidad científica internacional. Múltiple, Génova (Italia).
Editora administrativa, Helle Elisabeth Lyngborg, Gestora de
Lidera el movimiento mundial contra la EM información y comunicaciones, MSIF (Federación Internacional de
informando sobre hábitos de vida que mejoren Esclerosis Múltiple).
la calidad de vida de las personas afectadas Editora auxiliar, Chiara Provasi, MA (master en letras),
por la EM y estimulando la investigación para el coordinadora de proyectos, Departamento de investigación social y
conocimiento y el tratamiento de esta sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova (Italia).
enfermedad. Miembro de la Junta responsable de la MSIF
Prof. Dr. Jürg Kesselring, presidente del Consejo internacional
Nuestras prioridades son: científico-médico de la MSIF, jefe del Departamento de neurología
del Centro de rehabilitación de Valens (Suiza).
• Estimular la investigación mundial Miembros de la Junta editorial
• Estimular el intercambio activo de información Guy Ganty, jefe del Departamento de patologías del habla y del
• Ofrecer apoyo para el desarrollo de nuevas lenguaje, Centro Nacional de Esclerosis Múltiple, Melsbroek
asociaciones de EM y de las ya existentes (Bélgica).
• Apoyo jurídico Katrin Gross-Paju, PhD (doctora), Centro Estonio de Esclerosis
Múltiple, Hospital central de Tallin occidental, Tallin (Estonia).
Todo nuestro trabajo se realiza implicando por Marco Heerings, RN, MA (máster en letras), MSCN, enfermero
completo a las personas que viven con la EM. especialista, Hospital universitario de Groningen, Groningen (Países
Bajos).
Kaye Hooper, BA, RN, RM (comadrona colegiada), MPH (máster en
Diseño y producción salud pública), MSCN, asesora en enfermería, EE.UU./Australia.
Martha King, directora de publicaciones, Asociación Nacional de
Cambridge Publishers Ltd Esclerosis Múltiple de EE.UU.
275 Newmarket Road Elizabeth McDonald, MBBS (licenciada en medicina y cirugía),
Cambridge FAFRM, RACP (Real Colegio Australiano de Médicos), directora
CB5 8JE médica, Asociación de EM de Victoria (Australia).
Elsa Teilimo, RN, lingüista de la ONU, representante finlandesa,
01223 477411
Comité Internacional de personas con EM.
info@cpl.biz
Chloe Neild, Coordinadora de gestión de la información, Asociación
www.cpl.biz
de EM de Gran Bretaña e Irlanda del Norte.
ISSN1478467X
© MSIF Correctora
Emma Mason, BA, Essex (Reino Unido)
Imagen de la portada cortesía de Honoria Starbuck, Doctora, Supervisión de la traducción al español: Pablo Villoslada, MD
Instructora de dibujo con modelo vivo, Art Institute Online (Neurólogo), Unidad de Esclerosis Múltiple, Clínica Universitaria
http://www.artwanted.com/honoria de Navarra (España)
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Carta de la editora Contenido
La sexualidad y las relaciones íntimas forman parte Carta de la editora 3
de nuestra vida y nuestro bienestar. La mayoría de los
seres humanos piensa que la sexualidad y su Introducción a la intimidad y la
expresión son un componente natural y muy sexualidad en la EM 4
importante del concepto de sí mismo, del bienestar
emocional y de la calidad de vida en general. Disfunción sexual en mujeres
Factores tan diversos como la cultura, la religión o la con EM 6
autoestima influyen en el modo en el que una persona experimenta su
sexualidad. Si bien es cierto que la esclerosis múltiple puede alterar el Disfunción sexual en
funcionamiento de nuestro cuerpo, el deseo de una identidad sexual, hombres con EM 8
de amor, de afecto y de intimidad no varía. Por todo ello, el plano
sexual puede ser fuente de un importante sentimiento de frustración Causas secundarias de los
para muchas personas con EM. problemas sexuales 11
Este número de MS in focus se centra en toda una serie de temas Causas terciarias de los
que tratan sobre las relaciones y la sexualidad. En muchas ocasiones,
problemas sexuales 15
es difícil abordar este tipo de temáticas. Y no sólo para las personas
con EM, sino también para muchos profesionales de la salud. Para Respuesta a sus preguntas 20
algunas personas y parejas que conviven con la EM, la sexualidad
llega a ser un asunto sin importancia o con una prioridad muy baja, Entrevista con Rolande Cutner 21
puesto que están concentradas en tratar otros problemas
relacionados con la enfermedad. Sociedad noruega de EM:
Con independencia de que una persona mantenga una relación Grupo de apoyo para lesbianas
íntima o no, es todo un reto conservar una identidad sexual y cuidar de y gays con esclerosis múltiple 22
la propia autoestima sexual (es decir, cómo se siente uno o una
consigo mismo/a como ser sexual) al tiempo que se convive con una Resultados de la encuesta
enfermedad crónica como la EM. Y este reto se vuelve aún más en línea 24
complicado en aquellas culturas en las que la sociedad otorga
importancia a cualidades que no siempre son compatibles con una Principios de la calidad de vida 25
enfermedad crónica, como la belleza, la salud o la independencia.
Reseñas 26
En este número de MS in focus esperamos concienciar a nuestros
lectores sobre el hecho de que los problemas sexuales son Información de suscripción 28
consecuencia directa de la desmielinización, que pueden derivarse de
otros síntomas de la EM y que los aspectos psicológicos, sociales y El próximo número de MS in focus estará
culturales influyen en la sexualidad de la persona. dedicado a la rehabilitación. Envíen sus
También esperamos que esta edición sirva como recurso a los preguntas y cartas a michele@aism.it o a la
profesionales que encuentren dificultades para hablar de temas de atención de Michele Messmer Uccelli a la
sexualidad e intimidad con personas con EM. Asociación italiana de EM, Via Operai 40,
Michele Messmer Uccelli, editora Génova, 16149 (Italia).

Declaración editorial
El contenido de MS in focus está basado en el conocimiento y la experiencia profesionales. La editora y los
autores desean ofrecer información pertinente y actualizada. La información que aporta MS in focus no debe
considerarse como sustitutiva del consejo, la prescripción o las recomendaciones de un médico u otro
profesional sanitario. Si desea obtener información específica y personalizada, consulte a su proveedor de
atención sanitaria. La MSIF no aprueba, avala ni recomienda productos o servicios específicos, pero ofrece
información para ayudar a las personas a que tomen sus propias decisiones.
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Introducción a la
intimidad y la
sexualidad en la EM
Autor: Fred Foley, Doctor, Centro de EM Bernard Gimbel, Nueva Jersey y Albert
Einstein College of Medicine, Nueva York (Estados Unidos)
La esclerosis múltiple puede provocar cambios que Cambios sexuales y EM: frecuencia y características
afectan al modo en el que solemos expresar nuestra En una serie de países se han llevado a cabo estudios
sexualidad. Todas las personas con EM mantienen intacta sobre la prevalencia de problemas sexuales y de relaciones
su capacidad de dar y recibir amor y placer, aunque a íntimas ligados a la EM. Aunque es cierto que la función
veces es necesario ser creativos para encontrar vías para sexual normal varía a lo largo de la vida, la EM puede afectar
la expresión sexual. Comprender cómo pueden afectar los a la experiencia sexual de una persona de distintas
síntomas de la EM en la sexualidad e intimidad es un paso maneras. Los estudios de prevalencia de los problemas
fundamental hacia la superación efectiva de obstáculos. sexuales relacionados con la EM indican que entre un 40 y
No importa que nos acaben de diagnosticar la un 80 por ciento de las mujeres y entre un 50 y un 90 por
enfermedad, que tengamos una discapacidad física, que ciento de los hombres tienen dolencias o preocupaciones
seamos jóvenes o maduros, estemos solteros o en pareja, de índole sexual. Los cambios más comunes en los
la EM no disminuye ni un ápice la necesidad humana de hombres son la disminución de la capacidad de conseguir y
dar y recibir amor y placer sexual. mantener la erección y la dificultad de alcanzar el orgasmo.
En las mujeres, los cambios más frecuentes son una
pérdida total o parcial de la libido (deseo sexual), irritación o
sequedad vaginal, reducción de la intensidad del orgasmo y
cambios sensoriales molestos en la zona genital.

Los cambios sexuales relacionados con la EM pueden
clasificarse como de naturaleza primaria, secundaria o
terciaria. La disfunción sexual primaria está provocada por
cambios del sistema nervioso que inhiben directamente la
reacción o la sensación sexual. Son trastornos primarios, por
ejemplo, la pérdida total o parcial de la libido (deseo sexual),
la aparición de sensaciones desagradables en los órganos
reproductores, la disminución de sensibilidad en la zona
genital, la reducción de lubricación vaginal o la capacidad
eréctil y la disminución de la frecuencia o la intensidad del
orgasmo. La disfunción sexual secundaria hace referencia
a cambios físicos relacionados con la EM que afectan
indirectamente a la reacción sexual. La disfunción de la

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vejiga o los intestinos, la fatiga, la espasticidad, la debilidad distintas secciones del cerebro, la médula espinal torácica
muscular, los problemas de atención y concentración, los (superior), lumbar (media) y sacra (inferior), y los genitales
temblores de las manos y otros cambios no genitales en la a través del ciclo de la reacción sexual. Puesto que la EM
sensibilidad son algunos de los síntomas más frecuentes puede provocar lesiones distribuidas aleatoriamente a lo
que pueden desembocar en una disfunción sexual largo de estas “autopistas mielinizadas”, no sorprende que
secundaria. La disfunción sexual terciaria es producto de se den casos de cambios en la función sexual con tanta
cuestiones psicosociales y culturales que pueden interferir frecuencia. Lo bueno es que es probable que existan vías
en la reacción y la sensibilidad sexual. La depresión, la neurológicas que controlen la respuesta y la sensibilidad
excesiva preocupación por el rendimiento, los cambios en sexual que estén tan ampliamente distribuidas que no se
los roles familiares, la disminución de la autoestima, los vean afectadas por las lesiones de la EM.
problemas relativos a la imagen corporal, la pérdida de la
confianza y las creencias y expectativas internalizadas sobre Los artículos siguientes de este número de MS in focus
lo que es un “hombre sexual” o una “mujer sexual” en el tratan con más detalle los aspectos más importantes de la
contexto de una discapacidad pueden ser indicativos de función sexual en relación con la EM, como, por ejemplo,
una disfunción sexual terciaria o pueden contribuir a ella. estrategias para mejorar el deseo sexual, comunicarse
con la pareja o tratar otros síntomas de la enfermedad que
El sistema nervioso central y la reacción sexual sean capaces de inhibir la expresión sexual.
La reacción sexual está controlada por el sistema nervioso
central, es decir, por el encéfalo y la médula espinal. No Por desgracia, los profesionales de la salud rara vez
existe un único centro sexual en el sistema nervioso abordan el tema de la sexualidad, quizás debido a
central, sino que son varias las zonas del cerebro que incomodidad personal, falta de formación profesional en
regulan los distintos aspectos de la función sexual, como esta área o temor a ser demasiado entrometidos. No
el impulso sexual, la percepción de los estímulos y el obstante, es fundamental hablar de los cambios en la
placer sexual, el movimiento, las sensaciones, la cognición sensibilidad sexual y de las estrategias y los tratamientos
y la atención. Los mensajes sexuales se comunican entre disponibles para mejorar la vida sexual.

Explorar nuestro cuerpo
Crear un “mapa de sensaciones” a través de la exploración de los lugares en los que sentimos una
sensación placentera y en los que ha disminuido o se ha alterado la sensibilidad sexual puede mejorar
nuestra comunicación sexual y preparar un entorno para el mayor disfrute del placer.
Realice un ejercicio de “exploración sensorial del A continuación, informe a su compañero/a de la
cuerpo” (15–20 minutos): información obtenida en su “exploración corporal”
Empiece tocándose sistemáticamente todo el e indíquele que le toque de manera similar.
cuerpo desde la cabeza a los pies (o todas
aquellas zonas a las que alcance). Haga que su compañero/a le suministre la misma
información (sobre su “exploración corporal”). A
Haga el ejercicio sin ropa, en un lugar privado, turnos, proporciónense placer el uno al otro sin
relajado y con una temperatura agradable. iniciar una relación sexual o intentar llegar al
orgasmo.
Varíe la velocidad, el ritmo y la presión. Fíjese en
las zonas donde sienta placer sexual, Recuerde que lo importante es la comunicación y
unasensación desagradable o algún cambio el placer, no el sexo ni el orgasmo. Este ejercicio
sensitivo. Cambie la manera en la que se toca para prepara el entorno para redescubrir el placer tras
maximizar el placer que siente (sin intentar lograr una reducción del deseo.
una satisfacción sexual o un orgasmo).

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Disfunción sexual
en mujeres con EM
Autora: Farida Sharon van Rey, La disfunción sexual femenina es muy común en mujeres
con problemas neurológicos, como es el caso de la EM. La
Doctora en medicina, Becaria de mayoría de las mujeres con EM sufren de disfunción
investigación en neurología, University sexual en algún momento del curso de la enfermedad. En
comparación con una población femenina general, en la
Medical Centre St. Rabdou, Nimega que entre el 20 y el 50 por ciento de las mujeres están
afectadas, la prevalencia de la disfunción sexual se calcula
(Países Bajos)
que llega incluso al 80 por ciento en el caso de las mujeres
con EM. La disfunción sexual tiene una enorme influencia
en la calidad de vida y en las relaciones interpersonales.
Para muchas mujeres, es un trastorno inquietante, molesto
REGIÓN CERVICAL
y perjudicial en los planos físico, emocional y social. Pese al
alto grado de prevalencia, estos aspectos del bienestar de
la persona se han pasado por alto hasta hace muy poco,
convirtiendo a la disfunción sexual femenina en un síntoma
muy importante pero a la vez bastante olvidado de la EM.
REGIÓN TORÁCICA
¿Cuál es el comportamiento de nuestro cuerpo
durante la reacción sexual?
Existen dos procesos físicos básicos que se producen
durante la reacción sexual: la vasocongestión y la miotonía.
Lubricación vaginal
REGIÓN LUMBAR (T11-L2)
La vasocongestión hace referencia a la concentración de
sangre en los vasos y tejidos de los genitales y el pecho.
En las mujeres, este aumento del flujo sanguíneo provoca
la dilatación del clítoris y de los labios y la lubricación de
REGIÓN
la vagina.
SACRA Lubricación vaginal
Contracciones genitales
Útero
durante el orgasmo (S2-S4) La miotonía, o tensión neuromuscular, hace referencia al
Vejiga aumento de energía en los nervios y los músculos.
Colon Durante la actividad sexual, se produce miotonía en todo
Uretra
Cóccix
el cuerpo, no sólo en la zona genital, sino también en el
Músculo del suelo tronco, sobre todo en los senos y la pared torácica.
Vagina
pélvico
Ano
En las mujeres, la vasocongestión de las paredes
vaginales provoca que las secreciones vaginales se filtren
Centros de la reacción sexual en la mujer por la mucosa vaginal hasta la superficie interior de la

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vagina. La cantidad de lubricación presente en la vagina sensibilidad genital (48 por ciento), la reducción de
no tiene por qué ser directamente proporcional al grado lubricación vaginal y la dificultad para la excitación (35
de excitación o de deseo sexual de una mujer. La por ciento), y la dificultad o imposibilidad de llegar al
dilatación del clítoris y de los labios también se produce orgasmo (72 por ciento). También es común entre las
como respuesta a la vasocongestión de la fase de mujeres con EM sufrir dolor durante el coito, un síntoma
excitación. Además, los dos tercios internos de la vagina que puede deberse a la sequedad, la espasticidad o la
se alargan y distienden, el útero y el cuello del útero se hipersensibilidad vaginal.
elevan y los labios externos de la vagina se aplanan y
retraen. Puede producirse erección de los pezones, Evaluación
dilatación de las glándulas mamarias y las venas del La reacción sexual en las mujeres con EM está
pecho pueden aparecer más visibles. relacionada con muchos factores. Por este mismo motivo,
debe realizarse una evaluación exhaustiva de todos los
¿Cómo puede afectar la EM en la función sexual aspectos. Dicha evaluación consiste en la redacción de
y por qué? un historial médico completo, un examen físico y una
La disfunción sexual en las mujeres tiene muchas causas exploración pélvica. Aunque la disfunción sexual en las
y efectos. Las anormalidades en la circulación de la mujeres con EM suele tener origen neurológico, su
sangre, el estado hormonal, el funcionamiento de los evaluación no siempre se incluye en la práctica clínica
nervios y el bienestar mental pueden influir en la función rutinaria. A menudo el médico puede hacerse una idea
sexual. Por lo tanto, uno o varios de estos factores del problema y comenzar a evaluarlo a partir de la
pueden provocar disfunción sexual. Las lesiones información que le ofrece la paciente durante la visita
cerebrales pueden interferir en la interpretación de los respondiendo a una serie de preguntas. Hacer estas
estímulos sexuales, como la excitación, mientras que las preguntas no siempre forma parte de la rutina del
lesiones de la médula pueden perjudicar la transmisión profesional sanitario, por lo que muchos no caen en la
de las señales de los nervios responsables de la cuenta de esta importante información y esta clase de
excitación a los genitales. Las lesiones en la médula problemas que experimenta la persona con EM se
espinal sacra (inferior) también pueden provocar quedan sin tratar.
disfunción sexual primaria inhibiendo e impidiendo la
vasocongestión y produciendo una disminución o una Tratamientos posibles
ausencia de dilatación del clítoris o de lubricación vaginal. Las cremas de estrógenos pueden resultar muy útiles
para las mujeres que experimentan sequedad, dolor o
En la disfunción sexual primaria, las lesiones relacionadas quemazón en la vagina. Otro tratamiento para estos
con la EM en la médula espinal pueden dificultar el síntomas consiste en un supositorio vaginal, aunque este
mantenimiento de la dilatación del clítoris o la vagina en tipo de presentación no está disponible en todos los
la fase de meseta (entre la excitación y el orgasmo). países. Por desgracia, muchos de los fármacos que
Además, los cambios de sensibilidad en los genitales parecen ser efectivos en el tratamiento de la disfunción
pueden interrumpir o debilitar las señales nerviosas que sexual masculina relacionada con la EM, han demostrado
inician o mantienen la vasocongestión en la médula y la ser ineficaces para otros síntomas de la disfunción sexual
corteza cerebral. femenina o aún no se han estudiado lo suficiente.

Tipos y frecuencias Conclusiones
Aproximadamente un 80 por ciento de las mujeres con La disfunción sexual tiene un alto grado de prevalencia
EM experimentan disfunción sexual en algún momento en las mujeres con EM. La evaluación y el tratamiento de
durante el curso de la enfermedad. Algunas de ellas estos problemas resulta complicado. Tratar cuestiones
dejan de tener relaciones, mientras que otras sexuales durante las visitas rutinarias es importante para
(aproximadamente el 40 por ciento) indican que sus identificar y tratar los síntomas que pueden tener un
relaciones sexuales son ampliamente insatisfactorias. efecto adverso en la vida personal y de pareja de la
Los síntomas más frecuentes son la disminución de persona.

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Disfunción sexual
en hombres con EM
Autor: Douglas W. Lording, Director médico, Melbourne Andrology Centre, Victoria (Australia)

En la actividad sexual masculina se requiere una REGIÓN
CERVICAL
coordinación de la excitación, la erección del pene y el
orgasmo (incluida la eyaculación) junto con muchos otros
componentes emocionales y de pareja que forman parte
de la satisfacción sexual. Es frecuente que se produzca
una interrupción directa de las vías nerviosas que controlan
la erección y la eyaculación. REGIÓN TORÁCICA

Disfunción eréctil
La erección se produce cuando se relajan las células de
los músculos de la pared de los vasos sanguíneos del pene Erección psicogénica
y del tejido eréctil permitiendo que el pene se llene de Cierre del esfínter de la
REGIÓNAL vejiga urinaria durante la
sangre. La relajación de estas células musculares la LUMBAR eyaculación
Fase de emisión
provoca la expulsión de óxido nítrico (NO) de los nervios psicogénica (T11-L2)
procedentes de la médula espinal inferior. Los mensajes
transmitidos por estos nervios normalmente se originan en
Uretra REGIÓNAL
Erección refleja
el cerebro y descienden hasta la médula espinal inferior. SACRA
Fase de exoulsión de la
La disfunción eréctil es la disfunción sexual más común Vejiga
eyaculación
Rol similar en la erección
entre los hombres y normalmente se debe a una psicogénica
Próstata (S2-S4)
enfermedad de los sistemas vascular o neurológico,
aunque las influencias psicosexuales también son Cóccix
Uretra
importantes. La disfunción eréctil puede tener un efecto Músculo del suelo
pélvico
importante en la autoestima, las relaciones y el bienestar Pene
Ano
general.

En los hombres con EM, las lesiones en la médula espinal Centros de reacción sexual en el hombre
que interfieren en la transmisión de los impulsos nerviosos
del cerebro pueden provocar disfunción eréctil. Los pocos parte de la sensación asociada con la reacción orgásmica.
estudios de hombres con EM indican que la disfunción Estas respuestas también las provocan los impulsos
eréctil es un síntoma frecuente que a menudo afecta a nerviosos que atraviesan la médula espinal desde centros
hombres jóvenes y a veces, incluso, a la fertilidad. cerebrales importantes.

Disfunción eyaculatoria A menudo, la eyaculación retardada o la ausencia total de
En el momento de la eyaculación se produce una eyaculación (aneyaculación) son provocadas por una
contracción muscular en una amplia zona de la región interrupción de las vías nerviosas y pueden formar parte de
pélvica que desencadena la expulsión del semen y gran una anorgasmia más amplia.

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Los trastornos eyaculatorios también son comunes en la trastorno subyacente. Sin embargo, siempre se debería dar
EM, aunque existe poca información sobre su prevalencia. la importancia correspondiente a tratar aspectos que
Los efectos secundarios de los medicamentos podrían ser reversibles. Los fármacos empleados para
antidepresivos (véase página 16) recetados para la EM modificar la progresión de la EM también pueden ser de
pueden ser origen de problemas eyaculatorios. Algunos utilidad.
hombres con EM pueden desarrollar eyaculación precoz
debido a la ansiedad sobre su enfermedad. Los medicamentos que se utilizan con mayor frecuencia
para resolver el problema actúan como agente relajante de
Deseo sexual las células musculares del pene. El sildenafilo, el tadalafilo y
La testosterona, activa en varios centros cerebrales, es el vardenafilo actúan de esta manera con mecanismos
responsable en gran medida de los pensamientos y el similares. Son medicamentos seguros y con un alto grado
deseo sexual (libido). Un nivel bajo de esta hormona se de tolerancia y la observación de su consumo en hombres
asocia con depresión u obesidad, ambos síntomas posibles con EM y con lesiones medulares confirman una elevada
de la EM. Con frecuencia, el deseo se ve afectado por eficacia, pues aproximadamente tres de cada cuatro
factores distintos del componente físico directo de la hombres experimenta resultados satisfactorios.
enfermedad. Esto es especialmente cierto en la EM, donde
otros factores físicos y fisiológicos, como la fatiga, pueden La educación sobre cómo conseguir los mejores resultados
desempeñar un papel importante. es el aspecto más importante en el consumo de estos
medicamentos. Deben ingerirse como mínimo media hora
Evaluación clínica antes de la relación sexual. No obstante, algunas parejas
No a todos los hombres con disfunción eréctil (o incluso los consideran que programar sus encuentros sexuales no es
profesionales sanitarios) les resulta sencillo hablar de sexo nada excitante, dificultando la eficacia del tratamiento. Para
y es muy posible que no mencionen este problema tan provocar la erección, se necesita estimulación sexual
angustioso. Es importante tener en cuenta que la normal, por ello, la pareja debe estar en situación de
disfunción sexual se diagnostica a partir del estudio del mantener una relación sexual. Una aprehensión exagerada
historial; no existen tests de diagnóstico. Los hombres con sobre el resultado del fármaco puede no producir los
EM pueden presentar otras causas de disfunción sexual, efectos deseados en las primeras dosis. La insistencia, las
por lo que en la evaluación del paciente debe tenerse muy revisiones médicas y la reeducación son importantes para
en cuenta. Se recomienda la práctica de análisis de sangre obtener unos resultados eficaces.
ordinarios para excluir diabetes, hipercolesterolemia o
deficiencia de testosterona. También cabe no pasar por alto Efectos secundarios
el efecto de los medicamentos y el abuso de sustancias. Este tipo de medicamentos puede provocar jaquecas,
sofocos, congestión nasal, indigestión y dolores
No podemos hacer el suficiente hincapié en la importancia musculares, pero la existencia de estos efectos
de examinar al hombre con EM junto con su pareja, sobre
todo si el tratamiento inicial no es eficaz. Esto requerirá Consejos para un tratamiento
unas habilidades más desarrolladas, que no todos los efectivo
médicos poseen.
• Hablar sobre la disfunción sexual

Tratamiento de la disfunción eréctil • Involucrar a los dos miembros de la pareja
El neurólogo o el enfermero especialista en EM debería • Revisar el historial médico cuidadosamente
preguntar a sus pacientes masculinos si sufren de • No olvidar las causas no relacionadas con la EM
disfunción eréctil. Si es así, debe evaluarse el efecto de este
trastorno y, si se estimara oportuno, considerar una serie de • Utilizar la medicación de forma adecuada
opciones de tratamiento. El tratamiento consiste • Considerar al sexo en términos más amplios
normalmente en la prescripción de medicamentos que se • Estar preparado para experimentar
centran en resolver la erección en lugar de atacar el

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secundarios no excluye su consumo. Cuando el sildenafilo
se lanzó al mercado, mucho se habló de sus posibles
efectos secundarios sobre el corazón, algo que aún
preocupa a algunos hombres y a sus parejas. De hecho, es
cierto que existe una posibilidad de reacción adversa a
estos fármacos cuando se utilizan con nitratos
(principalmente prescritos para tratar la angina de pecho);
los hombres con cardiopatías activas para los que el nivel de
actividad física durante la relación sexual es potencialmente
peligroso deben consumir estos fármacos con precaución.

Tratamientos alternativos para la disfunción eréctil
Si estos medicamentos no funcionan o no pueden
consumirse con seguridad, pueden resultar útiles los
fármacos que se inyectan directamente en el pene o los
dispositivos mecánicos. La prostaglandina E1 puede
inyectarse directamente en el pene. Este fármaco relaja las
células musculares y normalmente induce una erección
rígida y duradera. Para la autoinyección es necesario contar
con una buena dosis de maña y de sentido común. Existe la más sangre en el interior del pene mientras que el anillo,
posibilidad de que surja dolor peneano, cicatrices nodulares aplicado tras la entrada de suficiente sangre en el pene
en los cuerpos eréctiles y una erección demasiado reduce la salida de ésta del miembro viril. Si nada de esto
prolongada. Debe seguirse estrictamente el régimen de funciona, puede utilizarse una prótesis penenana de modo
dosificación. que unos cilindros implantados en el eje del pene se
rellenan con un líquido procedente de un pequeño depósito
Algunos hombres con disfunción eréctil parcial pueden situado en el escroto.
conseguir una buena erección con un anillo peneano
combinado con un dispositivo de vacío. Este último atrae Tratamiento de los trastornos eyaculatorios y la
disminución del deseo sexual
Sacar el máximo provecho de los A diferencia de la disfunción eréctil, no hay medicamentos
medicamentos para la disfunción que actúen directamente sobre los problemas de
eréctil eyaculación o de disminución del apetito sexual. Hay que
1. Asegurarse de que se entiende bien el hacer hincapié en optimizar el bienestar físico y emocional.
mecanismo de funcionamiento, sobre todo: A menudo, se prueban los fármacos para la disfunción
eréctil para intentar solventar la dificultad de alcanzar la
a. Dosis y horas de ingestión del fármaco
eyaculación o el orgasmo, puesto que también suele existir
b. Necesidad de estimulación sexual normal un cierto grado de disfunción eréctil. Además, la
c. Efectos de la comida y el alcohol estimulación aumenta con una erección más rígida. Algunas
posiciones ayudan a los hombres a obtener una mayor
2. Intentarlo por lo menos cuatro veces con el
medicamento estimulación y otros necesitan asistencia mecánica como,
por ejemplo, un vibrador.
3. Tratar las disfunciones sexuales secundarias y
terciarias
Es importante convencer a las parejas que es posible tener
4. Revisar el resultado del tratamiento tras el relaciones sexuales plenamente satisfactorias sin una
primer mes erección completa o una penetración, y que la satisfacción
5. Recordar que el apoyo y la comprensión son de la pareja puede conseguirse a través de una variedad de
fundamentales técnicas estimulatorias.

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Causas secundarias de
los problemas sexuales
Autora: Dorothea Cassidy Pfohl, RN MSCN, Coordinadora clínica de centro de
EM, University of Pennsylvania, Filadelfia (EE.UU.)
Los cambios provocados por la EM pueden afectar a está deteriorando. Las personas que no tienen una
nuestras reacciones sexuales dificultando la actividad relación de pareja pueden mostrarse reticentes a tener
sexual física y emocional. Los síntomas habituales de la citas o a iniciar nuevos intereses amorosos. La disfunción
EM, como la fatiga o los cambios del tono muscular, la sexual secundaria a menudo afecta indirectamente a la
pérdida de coordinación o el dolor, pueden frustrar la reacción sexual y a la capacidad de rendimiento en
expresión sexual y apagar el deseo. Las disfunciones de la hombres y mujeres con EM. Los problemas sexuales son
vejiga y los intestinos también pueden provocar turbación. comunes en la población general y pueden implicar
Los cambios cognitivos suponen un reto incluso para las efectos muy negativos en la calidad de vida y las
parejas más unidas, aunque en presencia de estos relaciones. Si añadimos una enfermedad crónica a este
síntomas es posible encontrar maneras creativas de cuadro, la probabilidad de problemas aumenta, aunque
mantener vivas las expresiones físicas del amor. muchas veces no se habla de esas preocupaciones o
problemas con la pareja o el profesional sanitario. Sin
Una persona que no se siente bien o que piensa de sí embargo, existen estrategias para superar y tratar estos
mismo/a que no es atractivo/a por un cuerpo imperfecto síntomas, estimular la intimidad de pareja, estrechar las
puede evitar el sexo o considerar que su vida amorosa se relaciones y alentar la expresión y el placer sexual.

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Fatiga momento de la relación planificada. Los reajustes de los
La fatiga es quizás el síntoma más común en las horarios de las terapias modificadoras de enfermedad, al
personas con EM, y también el más perturbador. Para igual que la de otros medicamentos, deben consultarse
obtener una información más extensa sobre los con el profesional sanitario, quien puede ofrecer
diferentes tipos y causas de la fatiga, consulte el Número asesoramiento y educación sobre cómo minimizar los
1 de MS in focus (enero de 2003). Con independencia efectos adversos. En ocasiones, puede saltarse o
del tipo o de la causa de fatiga, este síntoma puede tener posponerse una dosis para evitar un efecto secundario
un efecto negativo en el interés por el sexo y conllevar la que perjudique el rendimiento o el interés sexual.
reticencia a buscar relaciones amorosas o incluso
rechazar el contacto sexual. El compañero sano puede no Flojedad
entender este “desinterés” y esta pérdida de placer y La flojedad muscular puede exigir la introducción de
echarle la culpa a la persona con EM. Esto puede modificaciones en las prácticas sexuales. Por ejemplo,
coincidir en el tiempo con el hecho de que la pareja tenga algunas medidas que mejoren la comodidad, como
que asumir nuevas responsabilidades y hacer frente al colocar almohadas en lugares adecuados, además de
cambio de roles, por lo que el compañero o la compañera servir de ayuda para la relación pueden utilizarse de
de la persona con EM puede percibirlo como un rechazo forma lúdica para “preparar el escenario del amor”. Hablar
personal. A menudo, tiene miedo de herir los de nuevas posturas o de distintas formas de expresión
sentimientos de la persona con EM. Una comunicación sexual, como los masajes o el sexo oral, pueden añadir
efectiva exige que se expresen y compartan los pimienta a la relación y potenciar, en lugar de mermar, la
sentimientos de forma abierta y sincera para que sea imagen de uno mismo. Es posible que la pareja se sienta
posible explorar opciones para mantener una relación cómoda o no con estas variaciones o que no esté muy
sexual satisfactoria pese a los cambios físicos.
Tanto la persona con EM como la pareja
Para combatir la fatiga, pueden utilizarse medidas de merecen que se respete su sensibilidad
conservación de la energía. Estas técnicas pueden
y disposición para aceptar o rechazar
aplicarse también a cuestiones sexuales. Puede que sea
necesario dar prioridad al momento para las relaciones distintas formas de placer sexual.
sexuales, quizás en el momento del día en el que la
persona con EM disponga de mayor energía. Una pareja
fijó un “encuentro” semanal cuando ambos tenían mucho
tiempo para la hora de la comida. Planificar y anticipar en
qué momento del día iban a estar juntos cuando los niños
estaban en el colegio se convirtió en un placer en sí
mismo. Cuando no se tienen suficientes horas al día para
hacer todo lo necesario, es posible que tenga que
cambiarse el estilo de vida. Simplificar las tareas y
aceptar ayuda pueden reducir la ansiedad. Planificar un
tiempo de descanso juntos puede disminuir la fatiga y, a
la vez, satisfacer la necesidad de estar más tiempo juntos.

Existen medicamentos que pueden utilizarse para
contrarrestar la fatiga, pero hay otros que realmente
contribuyen a un mayor cansancio. Si se sospecha que la
medicación que se está tomando tiene efectos
secundarios que agravan la fatiga, un ajuste de horarios
puede proporcionar cierto alivio. Puede programarse la
dosis para que dispongamos de más energía en el

12


dispuesta a “juegos sexuales”. Tanto la persona con EM permite a la pareja tratar sus preocupaciones sin
como la pareja merecen que se respete su sensibilidad y estropear el momento. Los planes de rehabilitación del
disposición para aceptar o rechazar distintas formas de control de la vejiga y los intestinos pueden incluir
placer sexual. El hecho de rechazar una alternativa que patrones horarios para ir al servicio diseñados
compense las limitaciones impuestas por los síntomas de exclusivamente para las necesidades de la persona o la
la EM no tiene por qué ser un rechazo de la persona, por pareja. Por ejemplo, puede resultar efectivo limitar la
lo que puede intentarse con otras propuestas. ingesta de líquidos unas cuantas horas antes de la
actividad sexual. En los hombres, las pequeñas pérdidas
La pérdida de la forma física (debilidad por culpa de la de orina pueden controlarse con un preservativo. Para
inactividad) puede paliarse con un programa de gimnasia ambos sexos, forrar la cama debidamente contribuirá a
modificado para trabajar las limitaciones físicas de la una mayor relajación por parte de ambos. Otra estrategia
persona en cuestión. Los ejercicios kegel son un tipo de es practicar una autocateterización intermitente antes del
gimnasia que puede ayudar a refortalecer el tono vaginal momento íntimo. Esta técnica sirve para vaciar la vejiga
reactivando los músculos del suelo pélvico. Para obtener completamente de modo que la persona está más segura
más información sobre los ejercicios de suelo pélvico, de que no pasará la turbación de sufrir un escape
consulte el Número 2 de MS in focus (julio de 2003). durante el acto de intimidad.

Falta de coordinación y temblores Las infecciones del aparato urinario son habituales en
La falta de coordinación, al igual que los temblores, personas con EM y a veces se ven agravados por la
inducen a que el sexo y la expresión sexual parezcan actividad sexual. Una evaluación y un tratamiento
torpes. Pero aparte de esta incomodidad, estos síntomas adecuados de los problemas de vejiga pueden ser de
también pueden interferir en el estilo de relación sexual gran ayuda para mantener la calidad de vida y la
de la pareja. Debe recordarse que las personas con EM independencia de la persona. Los catéteres permanentes
no están exentas de utilizar métodos anticonceptivos o pueden dificultar la realización del acto pero no tienen por
de protección contra enfermedades de transmisión qué imposibilitarla. Previa consulta del profesional
sexual, aunque es posible que los métodos utilizados sanitario, puede vaciarse la bolsa y bloquearse haciendo
anteriormente hayan dejado de ser prácticos. Esto es así, pinza durante un rato. También se puede pegar con cinta
por ejemplo, cuando la pareja tiene que ayudar a adhesiva el tubo de drenaje al abdomen de la mujer para
introducir el preservativo o el diafragma, complicando la evitar que dé tirones y apartarlo de modo que no moleste.
separación entre el rol de cuidador y de compañero De forma parecida, el catéter del pene se puede doblar y
sexual. De nuevo aquí la buena comunicación en la pareja retraer, prenderlo en pinza, pegarlo con cinta adhesiva y
y el asesoramiento de los profesionales puede reducir colocar un preservativo encima.
pudores innecesarios y maximizar la intimidad y el placer.
Dolor
Problemas de vejiga e intestinos El dolor puede influir negativamente en el interés por el
Otro motivo de ansiedad y frustración son los problemas sexo y en el rendimiento de la persona. Los
de vejiga e intestinos. Estos problemas van de la mano de medicamentos utilizados para aliviar el dolor producen
la disfunción sexual, ya que las vías nerviosas que somnolencia o fatiga. Conocer cuál es la clase de dolor
controlan ambos impulsos son comunes o están muy ayuda a combatirlo, porque tanto la tensión muscular,
cercanas. La incontinencia, o incluso el miedo a escapes, como el picor intenso o la espasticidad pueden
puede hacer que la persona evite el sexo por completo denominarse vagamente “dolor”.
privándola de la intimidad que éste proporciona.
Los medicamentos que mitigan el dolor deben escogerse
Existen muchas maneras de tratar la evacuación bien según el tipo de dolor al que atacan y deben
involuntaria, pero hablar de la posibilidad de pérdidas de emplearse las dosis y las frecuencias correctas para
orina o de heces durante el sexo y tener un plan de evitar al máximo los efectos secundarios. Una dosis extra
acción por si esto ocurre libera la tensión de la situación y o ingerida en el momento exacto antes de la relación

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sexual puede ayudar a controlar eficazmente los extra para mantenerse. Abandonar unas expectativas de
síntomas y confortar a la pareja de que no está sexo ligado a rendimiento, en donde el acto es el único
produciendo más molestias. También es importante saber resultado deseable, puede liberarnos y permitirnos
que un síntoma como el espasmo del abductor (que disfrutar del sexo pese a las limitaciones de movilidad.
provoca el cierre involuntario de las piernas) no es
indicativo del interés o de la disposición de la persona a la Cognición
relación sexual. De nuevo la comunicación es la clave Los cambios cognitivos pueden ser los más perjudiciales
para evitar esta clase de malentendidos y herir para la relación ya que afectan a la percepción de uno/a
sensibilidades. Los lubricantes solubles en agua ayudan a mismo/a. La pareja puede sentir que la persona ha
que el acto sea más agradable sin predisponer para una dejado de ser la misma de antes. Los cambios en la
infección del aparato urinario. atención y la concentración pueden percibirse como falta
de interés o de amor y pueden dañar irreparablemente la
Problemas sensoriales relación. Los cambios de humor, la pérdida de memoria y
Los cambios en la percepción de las sensaciones la depresión pueden desencadenar miedo, frustración y
pueden interferir en el placer sexual (consulte la página 5 hasta ira. Todos ellos interfieren en las relaciones
sobre la exploración corporal). Los síntomas no genitales, sexuales. Es recomendable recibir asesoramiento
como el entumecimiento o el hormigueo pueden distraer individual o en pareja.
o desanimar a ambos miembros de la pareja. La
reducción de capacidad sensitiva en los genitales puede Una forma eficaz de lidiar con los síntomas cognitivos es
disminuir el placer, mientras que una hipersensibilidad crear un ambiente saturado de estímulos y con el mínimo
hace que incluso el más ligero roce sea insoportable. Y lo de distracciones. La pareja puede hablar de lo que ambos
que es más, lo que unas veces puede resultar placentero, consideran o no excitante y sobre lo que aumenta la
otras puede ser atrozmente doloroso. Una conversación pasión y el interés.
sincera sobre las necesidades y las limitaciones evita
problemas y se pueden utilizar soluciones sencillas o Muchos síntomas de la EM son invisibles mientras que
medicamentos para aumentar el placer. Algo tan sencillo otros son, desgraciadamente, muy evidentes. Todos
como pasar una bolsa de guisantes congelados por el pueden influir en la calidad de vida y en el bienestar de la
perineo de la mujer (área genital) puede aumentar la persona. Mientras que los cambios vitales pueden afectar
sensibilidad y el placer y utilizarse como preliminar. a todo el mundo, los derivados directamente de la EM
Existen aceites especiales que intensifican el tacto y pueden afectar a la sexualidad de modo directo o
aumentan el placer en caso de reducción de la indirecto. Para paliar estos efectos es necesario hacer
sensibilidad. Los vibradores se pueden utilizar en solitario uso de la creatividad, la comunicación, la paciencia y la
o con la pareja. gestión de recursos para que la persona sea capaz de
conservar su identidad sexual.
Movilidad
Los síntomas de la EM pueden afectar indirectamente a
la reacción sexual. Los dispositivos empleados para
compensar la pérdida de alguna función también pueden
dañar la confianza y la autoimagen, porque son todo
menos excitantes. Los bastones, las sillas de ruedas, los
correctores y los andadores son elementos que se
identifican con lo “enfermo” o lo “viejo”. La espontaneidad
puede ser un problema si hay que hacer grandes
esfuerzos para desplazarse. Pedir ayuda es siempre
difícil. Resulta complicado pensar en uno mismo como
alguien sexualmente atractivo cuando nos enfrentamos a
un cuerpo imperfecto que, además, requiere cuidados

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Causas terciarias de los
problemas sexuales
Autora: Elizabeth McDonald, directora médica, Asociación de EM de Victoria (Australia)

La sexualidad es una evolución continua de la identidad El diagnósticos de la EM, junto con la naturaleza
personal, el bienestar y la autoestima que incluye tanto impredecible de las recaídas y la incertidumbre del
relaciones sociales como físicas. Se trata de un proceso avance de la enfermedad, a menudo tienen lugar en
que dura toda la vida y que se ve influenciado de manera una época de sueños y planes para el futuro y de
importante por la percepción personal, el establecimiento de relaciones y carreras profesionales.
condicionamiento social y factores culturales y El diagnóstico de la enfermedad puede enturbiar
religiosos. completamente las expectativas de futuro de una
persona y provocar reacciones de tristeza, ansiedad y
El efecto de la EM en la sexualidad depresión y disminuir la autoestima y la confianza en
La aparición de la EM puede alterar la percepción de uno mismo. Estos sentimientos también afectan al
uno mismo o una misma como persona, el desarrollo interés sexual y al abandono de la actividad sexual.
sexual y la expresión de la sexualidad y perjudicar la
capacidad de mantener relaciones íntimas y sexuales. El miedo a una discapacidad potencial o real afecta
Estos problemas se conocen como problemas sexuales negativamente a la percepción de la imagen corporal.
terciarios de la EM y se derivan de cambios sociales y Las personas con EM pueden sentirse menos sexuales
psicológicos a diferencia de los provocados o pensar que son menos atractivas. Esto es cierto sobre
directamente por la disfunción neurológica (problemas todo en culturas donde el deseo se asocia a la belleza, a
sexuales primarios) o por los síntomas de la EM la forma física y a la buena salud. La sexualidad y la
(problemas sexuales secundarios). actividad sexual no son sólo para las personas jóvenes y
sin problemas de salud, aunque este es el mensaje que
Aunque la EM no es una enfermedad que afecte a la nos lanzan continuamente los medios de comunicación.
persona en su conjunto, puede abrumar y desafiar la
percepción del “yo” con repercusiones negativas para la La intensificación de una discapacidad puede conllevar
sexualidad. A las personas con EM les puede costar cambios en la casa, reducción o abandono del trabajo y
verse a sí mismas como “sexuales”, teniendo disminución de la interacción social. Este cambio es
pensamientos, deseos y necesidades sexuales y al muy frustrante para aquellas personas que siempre se
mismo tiempo identificarse con el rol de una persona habían considerado a sí mismas en el rol del que
con una enfermedad crónica. mantiene económicamente a la familia o del que se
ocupa de la casa, por ejemplo. La discapacidad también
Una persona se ve a sí misma como completa en conlleva dependencia para el cuidado personal. Si es la
función de sus roles dentro de la familia, los círculos de pareja la que suministra los cuidados, puede ser muy
amigos, los clubes de deporte, las actividades y otras difícil separar los roles de cuidador y de amante. Los
ocupaciones. Cualquier sensación de pérdida de control cuidadores que no viven con la persona con EM, los
en uno de estos campos o por cambios no previstos servicios de enfermería o de asistencia doméstica
causados por la EM pueden minar la confianza y la pueden hacer que la persona con EM se sienta
autoestima de la persona y alterar la dinámica de sus expuesta en todas las áreas de su vida y con poco
relaciones, en especial con las personas más allegadas. tiempo para sí misma.

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FÁRMACOS PARA LA EM QUE AFECTAN AL BUEN
FUNCIONAMIENTO SEXUAL
Aunque la EM provoca cambios en el deseo, el rendimiento y la satisfacción sexual, estos efectos también
pueden derivarse de la toma de algunos medicamentos. (Actualmente, la gran mayoría de los efectos
secundarios enumerados a continuación se definen como “poco frecuentes” o “raros” por los fabricantes.)

Fármaco Síntomas que trata Efecto en la función sexual
Fluoxetina • Depresión • Disminución de la libido
• Risa o llanto incontrolable • Eyaculación retardada o ausencia de
eyaculación
• Fatiga • Incapacidad de alcanzar el orgasmo (o
anorgasmia)
• Erección prolongada y dolorosa del pene sin
estimulación sexual (o priapismo)
Toda persona que experimente este síntoma
debe consultar a un médico
inmediatamente
• Irregularidades menstruales
• Secreción de leche materna
(o hiperprolactinemia o galactorrea)
Fluvoxamina • Depresión • Disminución de la libido
• Eyaculación retardada o ausencia de
eyaculación
Sertralina • Depresión • Disminución de la libido
• Imposibilidad de alcanzar el orgasmo
• Irregularidades menstruales
• Enlarged or painful breasts
• Aumento o dolor en los senos
• Irritación de la mucosa de la vagina (vaginitis)
• Inflamación del prepucio y el glande
Paroxetina • Depresión • Disminución de la libido
eyaculación
Citalopram • Depresión • Disminución de la libido
eyaculación

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A veces, al tratar los efectos y síntomas de la EM se También puede resultar beneficioso buscar asistencia
desatienden los aspectos emocionales y psicológicos profesional para los problemas de sexualidad. Aunque
de la vida en general. Y es que sólo con ocuparse de es cierto que sacar el tema puede ser difícil o
las necesidades físicas necesarias para la vida diaria embarazoso para las personas con EM, también lo
queda poco tiempo y energía para la contemplación puede ser para algunos médicos y profesionales de la
emocional o las relaciones íntimas, sobre todo si la salud. Es fundamental encontrar a un profesional
fatiga es uno de los síntomas de la EM. especializado en EM con el que nos sintamos
cómodos o buscar que nos recomienden a alguien
Es importante recordar que las personas con EM no especialista en el tema. Ir juntos y sin preguntas
están asiladas y que no viven en una campana de preconcebidas puede ayudar a encontrar el foco de la
vidrio; sus preocupaciones también afectan a otras consulta inicial.
personas. Si no se reconocen estos factores y se
tratan por medio de la comunicación continua y Para los profesionales sanitarios la clave para tratar los
sincera, pueden surgir conflictos en relaciones problemas sexuales terciarios relacionados con la EM
estables. No es raro que la pareja experimente está en identificar en primer lugar todo lo que
malentendidos, resentimientos y sentimientos de perjudique el bienestar y la sexualidad de la persona.
rechazo cuando la EM se convierte en el centro de la Esto incluye la identificación de los problemas
relación. sexuales primarios y secundarios y de los factores
psicosociales y su complicada interacción. Es
Tratamiento de los problemas sexuales primordial reconocer a la persona con EM como una
terciarios persona completa en cuanto a estilo de vida, valores,
Las personas con EM con problemas sexuales roles, deseos y relaciones. La solución dependerá de la
necesitan darse tiempo a sí mismas para evaluar su comunicación sincera y abierta sobre cuestiones
situación global y sentirse seguras para comunicar sus sexuales. El tratamiento de una depresión o ansiedad
dificultades a sus más allegados. Esto no siempre es subyacente puede exigir medicación o asesoramiento
fácil, pero la bibliografía sobre EM y sexualidad puede psicológico y la supervisión y el apoyo constantes.
ser de ayuda para superar el sentimiento de
aislamiento y singularidad. También existe información El asesoramiento profesional ayudará a la persona a
sobre tratamientos y dispositivos sexuales de ayuda. explorar sus sentimientos y facilitará el diálogo en un
Puede resultar útil que ambos miembros de la pareja entorno respetuoso y profesional. Se podrán identificar
lean y hablen juntos sobre esta información. Decidir un las emociones negativas como la culpa, la ira o el
momento y un lugar calmado para hablar sobre resentimiento en contexto y trabajar en ellas en un
problemas de sexualidad ayuda a crear un ambiente entorno en el que no se juzgue. Los temas que quizás
de compromiso mutuo. Es importante tener tacto y se consideren demasiado embarazosos para discutirse
expresar los sentimientos sin culpas ni acusaciones. a solas, pueden tratarse en un ambiente abierto y que
Sería recomendable que las personas con EM y sus ofrezca apoyo. Además, pueden introducirse
parejas explorasen los temas que les preocupan de estrategias para mejorar la situación o adoptar nuevas
forma pausada, escuchándose atentamente (ya que vías de considerar o desarrollar la sexualidad.
con mucha frecuencia los malentendidos y los
resentimientos son provocados por la mala La sexualidad es un aspecto importante de la vida
comunicación o la ausencia de ésta) y respetándose el humana y no debe obviarse cuando se piensa en el
uno al otro. Es importante recordar que la sexualidad efecto que provoca la EM sobre una persona.
no es sólo un acto físico. El placer sexual puede darse Concienciar y conocer los efectos de la EM en la
y obtenerse creando momentos, lugares y rituales sexualidad ha contribuido enormemente a mejorar las
especiales. Esto lleva su tiempo, su esfuerzo y sus opciones de tratamiento disponibles para las personas
cuidados. con EM con problemas en esta área.

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HABLAR SOBRE SEXUALIDAD EN EL ENTORNO MÉDICO

La disfunción sexual suele venir de la mano de la EM y PARA PROFESIONALES DE LA SALUD
puede afectar significativamente a las relaciones íntimas • El hecho de que la persona no hable de problemas
y a la calidad de vida de las personas con EM y sus sexuales no quiere decir que no existan.
parejas. • Ponga un ejemplo de cómo han de hablarse los temas
de sexualidad e intimidad: de forma abierta y sin
Hablar de sexualidad y problemas íntimos es por ello vergüenza.
fundamental, aunque también muy difícil, y no sólo para • Si no se siente cómodo/a hablando del asunto, es
la propia persona con EM sino también para el importante buscar ayuda para sentirse con mayor
profesional sanitario. A menudo se llega al punto de preparación.
evitar sacar el tema de la sexualidad. Por diversos • Incluya preguntas sobre sexualidad e intimidad en
motivos: por incomodidad personal, falta de formación cada entrevista ya que los síntomas y los problemas
en esta área, miedo de ser demasiado entrometido, etc. pueden cambiar. Con el tiempo, la persona se sentirá
Por otro lado, exponer los problemas sexuales e íntimos más cómoda hablando del tema.
de la persona con EM también es complicado, ya que • A menudo, suministrar información básica de
ésta puede no saber que el problema está relacionado sexualidad relacionada con EM puede ser de ayuda. Por
con la enfermedad o puede que sienta vergüenza, miedo ejemplo: que los problemas sexuales son frecuentes en
de ser juzgada o que existan barreras culturales. la EM, que forman parte de los síntomas de la
enfermedad, que pueden venir acompañados de
A continuación incluimos una lista de puntos que deben problemas urinarios, etc.
tenerse en cuenta para poder hablar de este tema tan • Obtenga material escrito para ofrecer a las personas
importante de manera efectiva y minimizando los con EM y a sus parejas.
sentimientos de ansiedad y turbación al mínimo posible. • Familiarícese con el proceso de derivación para
personas de EM que necesiten información sobre
PARA LA PERSONA CON EM sexualidad, aun cuando no forme parte de sus
• La EM no tiene por qué suponer una vida sexual e responsabilidades habituales.
íntima insatisfactoria.
• No existen normas de con quién se deben hablar los
problemas sexuales, de modo que hable con el
profesional sanitario con el que se sienta más cómodo/a
• Puede que tenga un problema para el que exista una
solución.
• No espere hasta que llegue a una crisis para hablar del
problema.
• La comunicación abierta y sincera con su pareja es
fundamental.
• Una vez que se ha empezado a hablar del tema, anote
las preguntas que le surjan entre las visitas para no
olvidar nada. “En los cursos de formación para enfermeros que
• Tenga una lista actualizada de medicamentos para empiezan a trabajar con personas con EM, los juegos
revisarla durante cada visita ya que es posible que de rol les brindan la oportunidad de desarrollar un
algunos afecten negativamente a la sexualidad. enfoque personal para hablar de sexualidad e
• Pregunte a su médico o proveedor de servicios intimidad y les ayuda a sentirse más cómodos con el
sanitarios que le facilite material escrito que pueda tema.” Roberta Litta, Dir. Educación Profesional,
estudiar por sí mismo/a para comentarlo más tarde. Asociación de EM italiana

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DÓNDE BUSCAR ASESORAMIENTO Y ASISTENCIA PROFESIONAL
• Profesionales de la salud • Catálogos
• Centros de planificación familiar Existe una serie de servicios de catálogos discretos que
• Centros de información para discapacitados venden material de temática sexual y prometen guardar el
• Organizaciones de derechos del colectivo homosexual anonimato. Sus productos pueden ser de ayuda para
• Boletines – como, por ejemplo, ABLED! (Active Beautiful personas discapacitadas y no discapacitadas. Algunos son:
Loving Exquisite Disabled Woman, es decir, Mujer Special Edition Catalog for Disabled People. Un catálogo
discapacitada, exquisita, cariñosa, guapa y activa). Boletín de remedios, libros, recursos e información sexual. 4,00
trimestral. Se centra en la imagen corporal, la sexualidad, los dólares por unidad. Xandria Collection, P.O. Box 31039, San
asuntos familiares y otros temas importantes para mujeres Francisco, CA 94131 (Estados Unidos). Tel: 800-242-
que viven con discapacidades. Para suscribirse, envíe una 2823. www.xandria.com
donación (sugerencia: 10,00 dólares al año) a ABLED Good Vibrations ofrece un catálogo por correo o Internet de
Publications, 12211 Fondren, Suite 703, Houston, TX 77035 remedios, libros y vídeos relacionados con el sexo. Good
(Estados Unidos). Tel: 713-726-1132. Fax: 713-726-8006. Vibrations, 938 Howard Street, Suite 101, San Francisco,
Sitio Web: http://abledwomen.org. CA 94103 (Estados Unidos). Tel: 800-289-8423.
www.goodvibes.com
• Libros
Sexuality and Multiple Sclerosis, de Michael Barrett. • Sitios Web
Asociación de EM de Canadá, 1991 (disponible en varios La página Web de la Sexual Health Network contiene
idiomas). información sobre sexualidad para aquellas personas con
Enabling Romance: A Guide to Love, Sex, and enfermedades o discapacidades. También presenta vínculos
Relationships for People with Disabilities, Ken Kroll y Erica a otros recursos y ofrece retransmisiones en directo. Posee
Levy Klein, No Limits Communications, 2001. un archivo de libros y vídeos educativos
The Joy of Solo Sex, Dr Harold Litten, Factor Press, www.sexualhealth.com
Paperback, 1996. La página Web de Ann Summers tiene un catálogo de
Sex for One: The Joy of Self Loving by Betty Dodson, Three remedios, libros y vídeos sobre sexo para adultos
Rivers Press, 1996. (Existe traducción al español) www.annsummers.com
La página Web youtopia tiene un catálogo de remedios,
• Ayuda para la investigación libros, vídeos, DVD, ropa y accesorios sobre sexo para
El Consejo para la educación y la información sexual de los adultos www.youtopia.ltd.uk
Estados Unidos (SIECUS) proporciona una bibliografía de El Sinclair Intimacy Institute posee un catálogo de vídeos y
material impreso y audiovisual relacionado con la sexualidad y DVD educativos sobre sexualidad
la discapacidad por 3,00 dólares. Escriba a: SIECUS, 130 www.intimacyinstitute.com
West 42nd Street, Suite 350, New York, NY 10036 (Estados
Unidos). Tel: 212-819-9770. La bibliografía también está • Otros recursos
disponible de forma gratuita en la página Web El Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality
www.siecus.org. Questionnaire-19 es un instrumento de autoanálisis de 19
preguntas que mide la disfunción sexual primaria,
• Revistas secundaria y terciaria con EM. Se emplea para evaluar
Sexuality and Disability es una revista que publica artículos aspectos de sexualidad y puede utilizarse como instrumento
eruditos sobre rehabilitación, discapacidad y sexualidad. educativo para los profesionales de salud sobre aspectos de
También publica directrices para la práctica clínica sexualidad que requieren atención.
profesional, estudios de casos e información a los Muchas asociaciones de EM disponen de asesores, líneas
consumidores. Kluwer Academic/Human Sciences Press, telefónicas gratuitas, publicaciones y grupos para
Inc., 233 Spring Street, New York, N.Y. 10013-1578 orientaciones sexuales específicas (por ejemplo, GLAMS, en
(Estados Unidos). www.kluweronline.com el Reino Unido o LeHoMS, en Noruega).

19


Respuesta a sus preguntas
He aquí algunas preguntas de los lectores de MS in focus a la editora, Michele
Messmer Uccelli.
Q. La secreción oral excesiva (saliva) hace que Q. Estoy cansada casi todo el día, pero cuando lo
besarnos sea desagradable y poco romántico estoy menos, es mi marido el que está cansado.
para los dos. Besarse es uno de los pilares de Eso supone que las oportunidades de encontrar
la actividad sexual, por eso creo que es un un momento para la intimidad juntos es muy
problema importante. Es cierto que un exceso irregular y casi inexistente. Yo siempre he
de saliva no es un problema grave en sí tomado la iniciativa en el sexo y estoy segura de
mismo, pero sí que afecta negativamente a la que mi marido piensa que eso no ha cambiado.
actividad sexual e íntima. Me encantaría Me gustaría tanto poder compartir más
encontrar una solución para este problema. momentos con mi marido, tocarnos, hablarnos,
Saludos, Warren compartir. ¿Cómo puedo hacer para convencerle
de que no soy sólo una “enfermedad” y hacerle
A. El exceso de líquido salival, también conocido ver que soy una persona que aún necesita que la
como sialorrea o tialismo, no se conoce como uno de estimulen y la exciten?
los síntomas provocados por la EM. Cuando se Gracias, BA, Australia
observa una salivación excesiva, normalmente suele
deberse a una dificultad para tragar, que produce una A. Es importante separar la EM del resto de la persona.
acumulación de saliva en la boca. Algunos Aunque, por lo que me cuenta, creo que eso ya lo sabe.
medicamentos pueden inducir la sialorrea, así que También es fundamental que la otra persona sea
puede hablar con su médico sobre los medicamentos consciente de sus sentimientos. Y eso sólo es posible
que toma para saber si uno de ellos le produce este hablando con total sinceridad. La EM puede exigir a las
exceso de saliva. Puede ser también que se trate de parejas que cambien su modo normal de enfocar el sexo
otro problema médico no relacionado con la EM. y las relaciones íntimas (en su caso concreto, puede que
Desgraciadamente, el hecho de tener EM no impide sea necesario que no siempre sea usted la “iniciadora”).
que se desarrollen otras enfermedades. Por eso, es También es importante acordar, como pareja, que los
importante que consulte con su médico sobre su momentos íntimos no se reducen sólo al acto sexual,
problema. sino que, como bien dices, también consisten en tocarse,
hablar, compartir.
Q. He oído que la Viagra también puede
ayudar a las mujeres en cuanto a problemas Lo que podría pasar en una pareja es que uno de los
sexuales. ¿Es cierto? miembros piense que, para la otra persona, el acto sea el
Gracias, A. fin último del sexo. Pero cuando se descubre que no es
así, los dos se sienten con menos presión y con más
A. El sildenafilo (Viagra®) se utiliza como tratamiento libertad para hablar de otros modos de expresión sexual.
de la disfunción sexual primaria en los hombres, en
concreto de la disfunción eréctil. A partir de estudios Por último, existen infinidad de estrategias de tratar la
en mujeres con EM, se halló que el sildenafilo no fatiga de modo que no interfieran en la relación sexual.
resultaba útil para las mujeres, así que no está indicado Para mayor información, consulte el Número 1 de MS in
para tratar la disfunción sexual femenina. focus (enero de 2003) sobre la fatiga.

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Entrevista con
Rolande Cutner
Rolande Cutner es una próspera abogada internacional que trabaja en París y en
Nueva York, miembro muy activo del consejo de la asociación francesa de EM “Ligue
Française Contre La Sclérose en Plaques” y representante francesa del Comité
Internacional de personas con EM. Rolande también sufre EM primaria progresiva.

¿Cuándo le diagnosticaron EM?
En abril de 1992 me diagnosticaron EM primaria
progresiva, pero los primeros síntomas aparecieron
alrededor de 1986.

En esa época, ¿tenía pareja o marido, hijos, etc.?
No tenía hijos. Estaba divorciada y salía con muchas
personas.

¿Cree que la EM influye en la relación con sus
(posibles) parejas?
Completamente. ¿Quién desearía estar al lado de una
mujer que puede quedarse paralizada al cabo de poco
tiempo?

¿Tiene la sensación de que su propia imagen o
autoestima como mujer/compañera/ser sexual
ha cambiado debido a la EM?
Sí. En el periodo en que no sabía qué era lo que me
estaba sucediendo, y tras haberme diagnosticado EM,
intenté sin éxito esconder mi enfermedad. Cada vez que
intentaba ocultar el diagnóstico, dañaba mi propia
imagen y autoestima como mujer. En el momento en
que acepté el hecho de que padecía EM y decidí que
tenía que luchar contra la misma, me sentí mejor, y Rolande Cutner

21


gracias a ello la calidad de mis relaciones con los
hombres mejoró de inmediato.

¿Cree que los demás (p. ej. compañeros o
profesionales de la atención sanitaria) la ven
de otra forma en lo que concierne a su papel
como mujer, compañera o ser sexual, por el
hecho de padecer EM?
Cuando te han diagnosticado EM, la gente ya no te
ve como una mujer, como una persona con quien
poder ir a la cama, que puede hacer el amor ni
participar en la actividad sexual. Tú eres la
responsable de demostrar a los demás que todavía
eres una mujer y un ser humano con deseo sexual,
que quieres participar en la actividad sexual. Debes
hacerte cargo de tu vida sexual, ser una mujer
divertida y sexy a pesar de padecer EM, quizás La sociedad noruega de EM cuenta con un gran número
incluso más que antes. de miembros gays y lesbianas. A través de un artículo
aparecido en el número 47 de la revista “MS matters” de
En su opinión o según su experiencia, ¿cree 2003, la sociedad se enteró de que la sociedad de EM de
que la gente con EM puede tener menos Reino Unido e Irlanda del Norte había creado “GLAMS”,
oportunidades para expresar su sexualidad o un grupo de apoyo para gays y lesbianas con EM.
participar en relaciones? Pensamos que esto podía ser una idea interesante para
Las personas con EM no tienen menos nuestra organización en Noruega. La idea se presentó al
oportunidades para participar en relaciones. Si te consejo de la sociedad noruega de EM y tuvo una
preocupas por los demás, si amas y si das, y además respuesta muy positiva. El primer reto era encontrar a
eres una persona encantadora, puedes conectar. Es gente interesada en formar parte del grupo de apoyo.
importante tener presente que la EM no es una Puesto que sólo algunas personas respondieron al
excusa para pasarse el día en pijama de franela, con artículo que publicamos en el boletín informativo de
rulos y sin maquillaje. El secreto está en dominar la nuestra sociedad, nos pusimos en contacto con una
situación. Debes cambiar la concepción que tenías revista destinada a homosexuales noruegos, y les
de ti mismo antes de que se te diagnosticara EM, y pedimos que publicaran un artículo en el que se
debes tratar de descubrir formas de atraer a la presentaba nuestra iniciativa. En febrero de 2004 se
pareja. Debes tender la mano e intentar establecer publicó un artículo de dos páginas. El artículo hablaba
relaciones. sobre una mujer con EM, sobre la sociedad noruega de
EM y sobre los objetivos del nuevo grupo de apoyo. De
¿Desde que le diagnosticaron EM, ha esta forma se generó un mayor interés y apareció más
modificado aspectos de su estilo de vida o de gente interesada en participar.
su forma de pensar para poder mantener o
mejorar su grado de intimidad y sexualidad? La sociedad noruega de EM organizó la primera reunión
Sí, cambié muchas cosas. Me volví más sencilla y del grupo de apoyo en abril de 2004. Se celebró en un
generosa, y ya no tengo miedo al rechazo. Además, restaurante, y acudieron seis personas. El año pasado
estoy dispuesta a dar mucho más por amor. Ahora organizamos cuatro reuniones, y el número de miembros
mismo, incluso sacrificaría mi fabuloso trabajo para ha aumentado hasta 12 (dos hombres y diez mujeres).
estar con el hombre a quien amo si me lo pidiera. Encontrar un nombre para la organización resultó una
Creo que el hecho de padecer EM te da fuerzas para tarea fácil: LeHoMS (Le (lesbianas) – Ho (homosexuales)
realizar cambios extraordinarios en tu vida. – MS –siglas en inglés correspondientes a EM–).

22


Sociedad noruega de
EM: Grupo de apoyo para
lesbianas y gays con
esclerosis múltiple
Turid Hesselberg, trabajador social y miembro de la sociedad noruega de EM

En la primera reunión se habló sobre la importancia de la su propio cuerpo constituyen un obstáculo a la hora de
creación del grupo. Algunas personas externas al grupo no conocer a nuevas personas.
podían entender el por qué de dicha creación. A pesar de
que el grado de aceptación de la homosexualidad ha • Muchas personas deben afrontar el doble hecho de ser
incrementado en los últimos años, todavía existen algunos discapacitados y gays o lesbianas.
escépticos. Desde 1993, los gays y lesbianas en Noruega
pueden formalizar legalmente sus relaciones, pero es • Muchos gays y lesbianas con EM y otras deficiencias
evidente que hay algunas personas a las que les asusta la sufren soledad y experimentan un aislamiento social.
diversidad y que pueden tener sentimientos irracionales. A
pesar de ello, el grupo ganó solidez y sus propósitos se • Las actitudes negativas de algunos profesionales de la
multiplicaron. atención sanitaria crean barreras adicionales.
En un artículo sobre gays y lesbianas discapacitados,
publicado en Noruega en 2001, aparecían los distintos Los miembros de LeHoMS están de acuerdo en que
retos de LeHoMS. En dicho estudio, se motivaba a los compartir estas preocupaciones comunes es algo positivo.
miembros de LeHoMS para que redactaran una lista de No es necesario decir que se es gay, puesto que ésta es
argumentos para apoyar la importancia de una una de las condiciones para participar. Esto supone una
organización que respondiera a las necesidades de gays y oportunidad para los miembros para hablar sobre la EM y
lesbianas con EM. El resultado fue el siguiente: la vida sin que la sexualidad sea un tema predominante.

• Las deficiencias físicas y la fatiga constituyen un El grupo está planificando una serie de iniciativas entre las
impedimento para las personas con EM a la hora de ir a que se incluyen un folleto y seminarios. En el futuro, se
lugares de reunión públicos tales como bares, clubes y espera poder planificar una reunión con el grupo GLAMS
restaurantes. en Inglaterra para poder realizar un intercambio
internacional de experiencias e ideas.
• A menudo, la gente que va con silla de ruedas no puede
acceder a los lugares de reunión típicos. La organización LeHoMS está interesada en conocer a
grupos de otros países o a personas a quienes les gustaría
• Las limitaciones de acceso dificultan el poder establecer formar un grupo en su país. Póngase en contacto con Turid
y mantener amistades y relaciones íntimas. Hesselberg llamando al número +47 2296 3586 los
miércoles y los viernes, o enviando un correo electrónico a
• Los sentimientos negativos con respecto a la imagen de la dirección siguiente: turid@ms.no

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Resultados de la encuesta en
línea de MSIF sobre relaciones,
intimidad y sexualidad
Las respuestas de una encuesta en línea de la página Web de MSIF
(www.msif.com) han revelado lo que algunos de nuestros lectores en línea opinan
sobre la sexualidad y la EM. Respondieron 366 personas con EM, de las cuales
el 87% tienen actualmente un compañero sexual.
He aquí algunos datos que obtuvimos: y prácticamente dos tercios tuvo una mala experiencia a la
hora de tratar problemas concretos.
Repercusiones de la EM en la relación
Los resultados ponen de manifiesto que la EM, o algunos Los resultados del estudio confirman que para las personas
problemas concretos relacionados con la EM, influyen de con EM, los problemas relacionados con la enfermedad
forma considerable en la relación. El recuadro contiene (como los síntomas) tienen importantes repercusiones en
información detallada sobre estos problemas relacionados las relaciones. Los problemas a nivel íntimo son muy
con la EM. Entre los factores que influyen negativamente frecuentes, y mantener una comunicación abierta es
en una relación, los entrevistados citaron con mayor esencial para tratar asuntos de sexualidad e intimidad. Sin
frecuencia la fatiga, la pérdida de libido y sensaciones embargo, no muchas personas buscan ayuda profesional ni
alteradas. poder beneficiarse de un tratamiento para tratar problemas
concretos.
Cambios en el estilo de vida y en la forma de
pensar Problemas relacionados con la EM que
Más de la mitad de los entrevistados han realizado cambios influyen negativamente en las relaciones
en su estilo de vida o en su forma de pensar para conservar
o mejorar su grado de intimidad y sexualidad. El estudio Fatiga 63%
confirma que las dificultades sexuales desempeñan un Pérdida de libido 51%
papel crucial a la hora de determinar lo que una persona Sensaciones alteradas 47%
piensa de si misma como hombre o mujer, ya que casi dos Pérdida de confianza sexual 36%
terceras partes de los entrevistados comentaron que los Sentimiento de ser menos
problemas sexuales perjudican su visión sobre ellos atractivo 33%
mismos. Alteraciones sensoriales 25%
Problemas de erección 24%
Comunicación Menor lubricación vaginal 22%
Dos terceras partes de los entrevistados han Demasiados problemas para
experimentado dificultades a la hora de comunicarse con pensar en sexo 20%
los demás (ya sea un compañero, un profesional de la Problemas intestinales o de vejiga 19%
atención sanitaria o cualquier otra persona) debido a Sentimiento de aislamiento social 18%
problemas sexuales relacionados con la EM. Falta de concentración 16%
Conflictos/cambios de rol 12%
La encuesta reveló que menos de un tercio de los Manipulación de catéteres 3%
encuestados ha obtenido beneficios tras haber sido Los valores culturales crean opiniones
asesorado, aconsejado o tras haber recibido un tratamiento, y expectativas de inhibición sexual 3%

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Principios de la
calidad de vida Paul Rompani, MSIF

Los Principios para Promover la Calidad de Vida de
Personas con Esclerosis Múltiple (Principios de la
calidad de vida) es una herramienta de apoyo para
personas afectadas de EM (p. ej., personas con EM,
profesionales de la atención sanitaria y sociedades de
EM). El objetivo de dichos principios es apoyar la mejora
de la calidad de vida de las personas con EM.

Estos principios son normas internacionales basadas en
datos objetivos que se centran en problemas habituales
que afectan a la calidad de vida de las personas con EM,
como por ejemplo el malestar y la discapacidad
provocados por los múltiples síntomas de la enfermedad,
la incapacidad, en algunos casos, de vivir en casa, la
pérdida de un trabajo remunerado y de movilidad y la
falta de coordinación entre los servicios de atención
médica y social. Por lo tanto, no están ligados a tipos ni
fases concretas de la EM.

Los principios han sido creados con el objetivo de que
los utilicen personas individualmente, grupos u
organizaciones que se encargan de tomar decisiones
que afectarán a la calidad de vida de personas con EM. ayuda para la planificación de programas de la Sociedad
Servirán como orientación a la hora de desarrollar y de EM, se dan a conocer las mejores prácticas y se
evaluar servicios y programas existentes y propuestos, intenta influenciar en la política pública.
independientemente del proveedor, y constituirán una
ayuda para promover mejoras. Los usuarios son Estos principios fueron creados a partir de una serie de
organizaciones internacionales, gobiernos, proveedores entrevistas, una reseña bibliográfica, la experiencia
de servicios sanitarios, de atención social y de atención clínica, programática y de investigación de los autores y
continua con y sin ánimo de lucro, empleados, una reseña por parte de un grupo de trabajo y un grupo
sociedades nacionales de EM, investigadores, empresas de supervisión técnica organizada por MSIF. Las
y, lo que es más importante, personas afectadas de EM. entrevistas se llevaron a cabo con un grupo de expertos
internacionales en EM y calidad de vida, proveedores
MSIF está preparando tres guías prácticas en las que se clínicos de EM y personas con EM, muchos de los
describe de qué forma los Principios pueden ser de cuales eran del Reino Unido.

Ahora puede descargar una versión en PDF en la página Web de MSIF
http://www.msif.org/en/publications/index.html), o puede pedir una copia impresa en la dirección de correo
electrónico info@msif.org.

25


Reseñas
Reseñas de libros: In sickness and in health: Sex, el libro sea más completo y convincente. Aunque en el
love and chronic illness libro no existe una opinión “profesional”, la diversidad de
Autora: Lucille Carlton las contribuciones procedentes de experiencias reales
Reseña de Cristina Gómez Ortiz, hace que esta omisión sea irrelevante.
AEDEM (España)
El libro está centrado en personas con una enfermedad
El objetivo del libro crónica, solteras o que viven en pareja. Yo diría que
es educar e determinados capítulos del libro son pertinentes para el
inspirar la público en general ya que la sexualidad y las
creatividad al enfermedades sexuales son temas que suelen
tratar con las despertar miedo, por lo que conocer las experiencias de
necesidades los demás puede beneficiar a todo el mundo. Creo que
sexuales de éste es uno de los mejores libros que se han escrito
parejas de todas para las personas con EM porque habla abiertamente
las edades que sobre un tema que crea ansiedad y aprehensión en
conviven con una muchas personas, pero que es muy importante para los
enfermedad que viven con una enfermedad crónica.
crónica. Está
escrito desde el El estilo de la escritora es sencillo y claro por lo que es
punto de vista fácil de leer. Este libro me ha influenciado
femenino, ya que especialmente y estoy segura de que puede resultar útil
la autora es la a otras personas.
esposa de un paciente con la enfermedad de
Parkinson. Lucille Carlton estuvo casada durante casi Editorial: Dell, 1997, ISBN: 0440508053, Precio 9,50
50 años. Su matrimonio fue muy feliz, superó dos dólares
enfermedades crónicas sin dejar de mantener viva la
llama de la pasión. Su marido cuidó de ella cuando, Reseña de sitio Web: Sitio Web de la Sexual Health
durante muchos años, estuvo debilitada por una rara Network
enfermedad en la piel, y ella cuidó de él durante 16 Reseña de Tim Miller (Italia)
años de enfermedad de Parkinson. Por eso, la
información del libro se puede aplicar a muchas El sitio Web de la Sexual Health Network es un sitio
personas que afrontan distintas enfermedades crónicas. Web comercial de EE.UU. que aborda

La autora da ejemplos de situaciones y sentimientos
cotidianos que las personas afectadas por una
enfermedad crónica pueden experimentar en relación
con la intimidad y la sexualidad. También habla de sus
propias experiencias en su matrimonio y de la experiencia
que obtuvo de su trabajo como conferenciante y
columnista de la National Parkinson Foundation.

Las ideas de este libro se complementan con las
opiniones y experiencias de otras personas con
enfermedades crónicas y sus parejas, que ayudan a que

26


una amplitud de temas relacionados con enfermedades
en el contexto de la sexualidad. Como punto de acceso
puede resultar útil para los interesados en aspectos de
EM y sexualidad ya que contiene páginas dedicadas
especialmente a la EM.

La declaración de misión del sitio define claramente
cuáles son su alcance y su objetivo. Es una página en
inglés, el acceso es libre, no se requiere software
especial para ver la información y la navegación es
sencilla, aunque ayudaría contar con un mapa de la
Web. En la página se incluye información sobre los
expertos y fotografías. Las contribuciones al sitio son
bastante recientes, aunque no queda claro cuál es la
frecuencia de las actualizaciones. Su objetivo es que muchas cuestiones relacionadas con la EM con
sea un punto de partida desde donde seguir con información actualizada, y la página Web resulta útil
asesores o terapeutas y a otros sitios a través de tanto para personas con EM como para especialistas.
vínculos, banners y ventanas emergentes (véase la
reseña siguiente). Las secciones de audio y vídeo son de carácter
informativo, y pueden ayudar a médicos y otros
Como pasarela para una información más profundizada, profesionales de EM a mejorar sus conocimientos
contiene vínculos a la página Web de Healthology relativos a la atención clínica. Algunas de las opciones
desde donde pueden descargarse clips de audio y interactivas incluyen cursos en los que se presentan
vídeo, y textos relacionados. varios temas. Ésta es una forma útil de ponerse
rápidamente al día sobre lo último en distintas
Este sitio Web puede ser útil y un punto de información cuestiones relativas a la EM. Las contribuciones las
de disponibilidad inmediata. Juzgar la validez de la realizan líderes de opinión del campo de la EM, cuyos
ayuda y de los vínculos disponibles es cosa del visitante conocimientos y pericia están reconocidos a nivel
del sitio, como con todos los recursos de Internet. En internacional. De esta forma, el contenido de la página
cualquier caso, es un punto de partida muy valioso. goza de un elevado nivel de autoridad.

http://www.sexualhealth.com/ Aunque la página es muy interactiva, algunas de las
secciones no pueden imprimirse. Un inconveniente de
Reseña de sitio Web: Healthology esta página es que muchas de las secciones requieren
Reseña de Claudio Solaro, doctor del departamento un programa de apoyo del sistema de audio (además
de neurología del Hospital Micone , (Génova, Italia) de altavoces) que puede no ser fácilmente accesible
para todos los usuarios. Además, la página Web
Esta página Web no habla específicamente de EM, dispone de secciones de vídeo con las que no se puede
aunque hay una sección dedicada a la misma. También trabajar fácilmente con Windows XP.
trata sobre enfermedades y síntomas neurológicos
como cefaleas y demencia, y sobre enfermedades no En general, la página es fácil de utilizar y contiene
neurológicas como el cáncer. Puede accederse mucha información. Se la aconsejaría a los
gratuitamente a todas las secciones de la página Web. profesionales de la atención sanitaria y a cualquier
persona que desee saber más acerca de la EM y su
En lo que concierne a la sección de EM, puede tratamiento y conducta terapéutica.
navegarse fácilmente por la página, tanto en las
secciones principales como entre los vínculos. Se tratan http://www.healthology.com/focus

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MS in focus
Skyline House Correo electrónico:
200 Union Street info@msif.org
London www.msif.org
SE1 0LX MSIF es una organización de beneficencia sin
ánimo de lucro conforme al apartado 501(c)(3)
UK
del Código de impuestos interiores (IRC, por
Tel: +44 (0)207 620 1911 sus siglas en inglés) del estado de Delaware
Fax: +44(0)207 620 1922 (EE.UU.) desde 1967. Organización de
beneficencia británica 1105321.

Suscripciones
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
publica MS in focus dos veces al año. La revista
MS in focus, respaldada por un equipo
multicultural internacional, con un lenguaje
fácilmente accesible y de suscripción gratuita se
ofrece a todas aquellas personas afectadas por la
EM en el mundo. Para suscribirse, hágalo a través
de www.msif.org.

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