TOma conciencia y EMpatiza

TOma conciencia y EMpatiza

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  “TOma conciencia yEMpatiza” González González Natalia Gutiérrez Fernández, Mónica Hernando Hebrero, Miriam Pedagogía Aplicada a la Terapia Ocupacional María Isabel Manrique Pérez 2º de Terapia Ocupacional 2014-2015
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  ÍNDICE PRESENTACIÓN ..............................................................................................................................1 RESUMEN ...................................................................................................................................... 2 ABSTRACT ...................................................................................................................................... 2 FUNDAMENTACIÓN ...................................................................................................................... 3 DESTINATARIOS ............................................................................................................................. 6 OBJETIVOS ..................................................................................................................................... 7 ACTIVIDADES/CONTENIDO ............................................................................................................ 9 CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN .................................................................................... 15 METODOLOGÍA............................................................................................................................ 18 EVALUACIÓN ............................................................................................................................... 23 RECURSOS ................................................................................................................................... 24 PRESUPUESTOS ........................................................................................................................... 25 ANEXOS ....................................................................................................................................... 26 Anexo I ..................................................................................................................................... 26 Anexo II .................................................................................................................................... 27 Anexo III ................................................................................................................................... 28 Anexo IV .................................................................................................................................. 29 Anexo V ................................................................................................................................... 31 BIBLIOGRAFÍA ………………………..………………………………………………………………………………………………34
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  1 PRESENTACIÓN Elorganismo que solicita la subvención para llevar a cabo el proyecto es la asociación de afectados y familiares de Esclerosis Múltiple de Burgos (AFAEM), concretamente el departamento de Terapia Ocupacional, el cual es el responsable de dirigir el proyecto. Atendiendo a las bases expuestas por la Consejería de Sanidad de Castilla y León, los profesionales de Terapia Ocupacional instan recursos económicos para desarrollar el programa “TOma conciencia y EMpatiza” que se expone a continuación. El programa atiende las necesidades a nivel físico, emocional y social de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, dando prioridad a aquellas cuya condición socioeconómica es limitada. La fatiga en la Esclerosis Múltiple es uno de los síntomas más incapacitantes, puesto que interfiere tanto en la realización de las actividades de la vida diaria como en las relaciones sociales. Esto genera en la persona sentimientos de frustración y situaciones de estrés que disminuyen su bienestar, lo que resalta la importancia del proyecto. Las demandas más características de este colectivo son la autonomía en el cuidado personal, la obtención de recursos y la recuperación de los roles perdidos, entre los que destacan el rol de trabajador, padre/madre y amigo. El método de actuación está basado en técnicas de ahorro de energía, las cuales se centran en simplificar tareas que resultan agotadoras y mejorar el posicionamiento de la persona durante el desarrollo de cualquier actividad, consiguiendo así disminuir considerablemente la fatiga.
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  2 RESUMEN Elproyecto trata de incrementar el bienestar físico, mental y social de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple a través de un programa de conservación de energía que permita mejorar la fatiga y las dificultades que de ella derivan en relación a las actividades de la vida diaria, laborales y sociales. Se pondrá en práctica durante seis meses en la ciudad de Burgos mediante charlas informativas acerca de la enfermedad y su cuidado, asesoramiento sobre la utilización de dispositivos de ayuda, técnicas de higiene postural y talleres de autoestima. Las familias de los enfermos también serán partícipes en algunas de las actividades que desarrollan los distintos profesionales de la salud. La eficacia del programa se evaluará a través de encuestas que cumplimentarán las personas involucradas en el mismo y de escalas que permitirán comprobar si existe una mejora en el desempeño de los pacientes. ABSTRACT The project aims to increase the physical, mental and social welfare of people affected by Multiple Sclerosis through energy conservation techniques that will improve the fatigue and the difficulties it caused in relation to activities of daily living, work and social life. It will be carried out for six months in Burgos by briefings about the disease and its care, advice on the use of assistive devices, postural control techniques and self-esteem workshop. Patient’s families will be also participants in some of the activities undertaken by health professionals. The effectiveness of program will be evaluated through surveys completed by involved people and scales to check if an improvement in patient’s performance exists.
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  3 FUNDAMENTACIÓN “TOmaconciencia y EMpatiza” es un proyecto destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, especialmente aquellas cuyo desempeño está gravemente afectado por un alto nivel de fatiga. La Esclerosis Múltiple es una patología que afecta al Sistema Nervioso Central produciendo interrupciones o enlentecimiento de las conexiones nerviosas, interfiriendo así en la capacidad del cerebro y de la médula espinal para controlar determinadas funciones. Los primeros síntomas de Esclerosis Múltiple aparecen entre los veinte y los cuarenta años, rara vez antes de los quince o después de los sesenta, pero el diagnóstico requiere un periodo considerable de tiempo para realizarse debido a la naturaleza transitoria de la enfermedad y a la ausencia de una prueba diagnóstica específica. Se considera que elementos tales como los factores ambientales, la predisposición genética, los altos niveles de sanidad pública y el sexo femenino, pueden desencadenar la enfermedad. Los síntomas varían dependiendo de la parte del Sistema Nervioso Central afectada. Entre los más comunes se encuentran los problemas de vista tales como la visión doble o los movimientos incontrolados de los ojos, los problemas de habla, el temblor de las manos, la debilidad extrema o el cansancio constante, la parálisis parcial o completa de una parte del cuerpo, la pérdida de coordinación en los movimientos, el tambaleo al caminar o pérdida de equilibrio, el entumecimiento o sensación de hormigueo, las incontinencias y la depresión. El modo más común en que se manifiesta la Esclerosis Múltiple es el recurrente- remitente, afectando a más del ochenta por ciento de los pacientes. En las fases iniciales, los síntomas pueden estar ausentes, en ocasiones inclusive durante varios años. Sin embargo, los ataques son impredecibles y los síntomas pueden surgir de manera súbita, lo que se denomina brote, permaneciendo durante pocos días o semanas y desapareciendo nuevamente. El neurólogo es el especialista encargado de asesorar y realizar el seguimiento de aquellas personas afectadas por la Esclerosis Múltiple. AFAEM es una asociación cuyo objetivo es orientar y ayudar a dicho colectivo, ya sea poniendo en contacto a
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  4 individuos quese encuentran en una situación similar o a través de la labor de un equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en rehabilitación: terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, etc. La Terapia Ocupacional pretende conseguir la máxima autonomía del usuario que sufre Esclerosis Múltiple en las actividades de autocuidado, laborales y sociales. Para ello, se trabajará de manera individualizada la adquisición de destrezas motoras y de manejo de ayudas técnicas y de forma grupal para fomentar la participación familiar y social. Se ha verificado que la fatiga es uno de los síntomas más incapacitantes en Esclerosis Múltiple, constituyendo la principal causa del abandono laboral y de las actividades de la vida diaria. Además, este síntoma se va exacerbando paulatinamente durante el transcurso de la enfermedad y es sufrido por la gran mayoría de pacientes. Es importante resaltar que existen distintos tipos de fatiga, la primaria o aquella que aparece como resultado directo del daño al Sistema Nervioso Central, ralentizando las reacciones. Esta modalidad se presenta de tres formas diferentes: lasitud o cansancio insoportable que no está relacionado directamente con la participación en una actividad o ejercicio, neuromuscular o fatiga producida en grupos de músculos específicos y por sensibilidad al calor o aumento de la temperatura corporal debido a cambios estacionales en el clima. La fatiga secundaria es la que puede aparecer como consecuencia de factores que están directamente relacionados con la Esclerosis Múltiple. Entre ellos destacan las alteraciones del sueño, las infecciones, el ejercicio, la medicación y la depresión o la repercusión emocional derivada de la enfermedad. La fatiga puede afectar a todos los tipos de actividades diarias, como buscar o conservar un empleo, hacer la compra, asistir a un partido de fútbol de los hijos, salir a cenar, ducharse, pasar la aspiradora, dar un paseo, trabajar con un ordenador y hacer la colada. Las investigaciones han demostrado que la fatiga puede impedir que las personas con Esclerosis Múltiple se involucren en actividades significativas, por lo que su tratamiento conlleva la participación activa de familiares y amigos, así como la intervención de profesionales sanitarios.
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  5 Actualmente seutilizan agentes farmacéuticos y estrategias no invasivas para tratar la fatiga relacionada con la Esclerosis Múltiple. Los terapeutas ocupacionales recomiendan ocho técnicas para controlar la fatiga y permitir que los afectados puedan realizar las actividades que desean. Entre estas técnicas se encuentran: educación sobre las características principales de la fatiga, métodos de relajación y autocontrol, estrategias para un mejor uso de la fuerza y para simplificar el trabajo, utilización de aparatos y utensilios adaptados, control de la temperatura corporal, hábitos de sueño regulares y adecuación del entorno físico. Un programa de conservación de la energía facilitaría el desempeño de estas personas en su rutina diaria, favoreciendo así la realización de las actividades de autocuidado, la atención familiar, la participación en el ocio y tiempo libre, la implicación en la comunidad y el rendimiento en el ámbito laboral. El objetivo de estas estrategias no es corregir el mecanismo subyacente de la fatiga, sino ofrecer métodos tangibles que afectarán positivamente en la capacidad del afectado para controlar dicho síntoma, mejorando así su calidad de vida.
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  6 DESTINATARIOS Esteproyecto está dirigido a aquellas personas que padecen Esclerosis Múltiple y cuyo nivel socioeconómico es limitado, hallándose en muchos casos en exclusión social. Especialmente, se incidirá en las que sufren una fatiga severa como consecuencia de la enfermedad, procedentes de asociaciones de Esclerosis Múltiple de las distintas provincias de Castilla y León. El rango de edad de estas personas estará comprendido entre los veinte y los cincuenta años y se llevará a cabo tanto en hombres como en mujeres, considerando que se encuentran en un periodo activo tanto en el ámbito laboral como en el social. La familia y cuidadores, por otro lado, igualmente serán beneficiados de este plan de intervención mediante el asesoramiento sobre el cuidado del enfermo y el entrenamiento de habilidades necesarias para dicho cuidado. También interferirá de forma indirecta en la sociedad en su conjunto, dado que la mejora de la fatiga hace que estas personas encuentren bienestar, incrementando la participación en el ámbito social y laboral. El contexto laboral activa tanto la economía personal, facilitando la autonomía, como la economía del país, participando en el consumo. Por otro lado, el contexto social se beneficia del hecho de que la persona se involucre en programas y actividades de la comunidad.
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  7 OBJETIVOS Incrementarel bienestar físico, mental y social de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple a través de un programa de conservación de energía que permita mejorar la fatiga y las dificultades que de ella derivan en relación a las actividades de la vida diaria, laborales y sociales. También, sensibilizar y asesorar a la población sobre la necesidad de ser partícipes en la reinserción de los enfermos en la sociedad. - Dar a conocer la enfermedad y las dificultades que genera en las personas que la sufren. - Asesorar a la familia sobre el cuidado del enfermo y entrenar las habilidades necesarias para dicho cuidado. - Informar sobre los tipos de fatiga que pueden presentarse y el tratamiento farmacológico utilizado. - Enseñar a los afectados técnicas de ahorro de energía para favorecer su cuantificación en las distintas actividades. - Educar a los afectados sobre la utilización de distintos dispositivos de ayuda. - Adaptar el hogar del enfermo en aquellos casos en que la fatiga sea incapacitante. - Crear hábitos y rutinas diarias para evitar realizar actividades innecesarias. - Aplicar técnicas de relajación para disminuir los espasmos musculares y evitar el estrés. - Establecer periodos de descanso regulares, favoreciendo la recuperación del paciente. - Instruir sobre las posturas adecuadas y adoptarlas en las diferentes actividades. - Promocionar una dieta equilibrada y saludable, evitando aquellos alimentos y bebidas que contribuyan el aumento de la fatiga. - Aumentar la actividad física mediante ejercicios aeróbicos que afectan de manera positiva en el control de la fatiga. - Asegurar la eficacia y el buen uso de la energía a través de la eliminación de los objetos innecesarios en el domicilio y la organización estratégica de los utensilios utilizados frecuentemente. - Prevenir sentimientos de dependencia que puedan derivar en una depresión.
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  8 - Conservarel rango articular, la resistencia y la fuerza muscular de los miembros superiores. - Mejorar la destreza y la coordinación manual fina mediante el aprendizaje de técnicas para un mejor agarre. - Adquirir capacidades sensitivas a través de un taller de integración sensorial. - Mantener el equilibrio en la realización de las actividades de la vida diaria tanto en sedestación como en bipedestación. - Empoderamiento de las personas afectadas por la enfermedad en el ámbito laboral.
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  9 ACTIVIDADES/CONTENIDO ACTIVIDADCONTENIDO DESCRIPCIÓN Charla informativa - Enfermedad - Autocuidado - Entorno laboral y social En espacios públicos se expondrán las características principales de la enfermedad y las complicaciones que tienen los afectados en su vida, a través de un soporte PowerPoint y videos. Divulgación mediante los medios de comunicación y las redes sociales - Enfermedad - Autocuidado - Entorno laboral y social Se repartirán panfletos informativos en la vía pública, en la radio se realizarán entrevistas a personas afectadas por la enfermedad y en las redes sociales se hará un llamamiento a todos los ciudadanos. Charla de asesoramiento - Cuidados del enfermo En el centro asignado por la Junta de Castilla y León se educará a las familias de los afectados sobre los medios que tienen que proporcionarles para que se sientan más cómodos y la forma de tratar con ellos. Taller de habilidades de cuidados al enfermo - Conflictos - Transferencias - Alimentación - Higiene y aseo personal - Autocontrol Se mostrarán técnicas de ayuda en actividades de la vida diaria y técnicas de regulación emocional mediante un role-playing para el trato con el enfermo, esto se realizará en el centro. Seminario - Farmacología - Tipos de fatiga - Efectos de los fármacos - Diferenciación de los síntomas Con la ayuda de un neurólogo especializado en Esclerosis Múltiple y el testimonio de personas voluntarias que padezcan distintos tipo de fatiga, se impartirán conocimientos sobre los contenidos de esta actividad.
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  10 ACTIVIDAD CONTENIDODESCRIPCIÓN Charla informativa - Técnicas de ahorro de energía Se proporcionará información a los afectados y sus familiares sobre distintas medidas para evitar la fatiga disminuyendo la dificultad de las actividades a realizar. Se realizará en el centro asignado por la Junta de Castilla y León. Video educativo - Dispositivos de apoyo Para que los usuarios adquieran los conocimientos necesarios para la correcta utilización de técnicas de ayuda, se visualizará un video en el cual enfermos de Esclerosis Múltiple empleen distintos dispositivos en el aula de audiovisuales de un centro público. Sesión terapéutica - Ayudas técnicas Se muestra a los enfermos distintos tipos de dispositivos de ayuda, se les asesora sobre aquellos que son más útiles para cada uno de ellos y finalmente, se enseña a manipular dichos dispositivos. Haz tu hogar más accesible - Adaptación del hogar - Adaptación del lugar de trabajo - Limitaciones y fortalezas - Hábitos y rutinas diarias Entrevista con los afectados para conocer las actividades de la vida diaria que realizan y las tareas que desempeñan en el ámbito laboral y así poder asesorar sobre las adaptaciones adecuadas en su hogar y su trabajo con el objetivo de facilitar sus hábitos. Otro punto a tener en cuenta son las limitaciones y fortalezas del paciente para incidir especialmente en los déficits. La entrevista se llevará a cabo en el área de Terapia Ocupacional.
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  11 ACTIVIDAD CONTENIDODESCRIPCIÓN Pasar escalas de Terapia Ocupacional - Hábitos y rutinas - Áreas ocupacionales afectadas Evaluación del desempeño mediante la observación o la realización de preguntas a los afectados o sus cuidadores, comprobando las áreas ocupacionales alteradas para intervenir sobre ellas modificando las tareas que provocan mayor fatiga dentro de su rutina diaria. Taller de ahorro de energía - Técnicas para reducir el estrés - Técnicas para disminuir la fatiga - Técnicas para controlar los espasmos musculares Evitar situaciones que generan estrés y buscar soluciones alternativas. Utilizar técnicas como la respiración e imaginación positiva, el suspiro, autoverbalizaciones sobre las pautas que se deben seguir, práctica de la relajación muscular pasiva y condicionada. Para evitar un aumento de fatiga, mantenerse en temperaturas templadas, evitando las elevadas. Será útil el uso de un CD-ROM con música relajante. Taller de descanso - Rutinas con periodos de descanso - Optimización del tiempo En primer lugar los afectados deben reconocer las actividades que les generan una mayor fatiga. Estas actividades han de distribuirse a lo largo del día alternadas con periodos de descanso, cesando la actividad si aumenta la fatiga. Las rutinas se modificarán según la estación del año. Taller de postura adecuada - Técnicas posturales - Actividad y postura Explicar las posturas que requieren menos consumo energético y relacionarlas con las distintas actividades para mejorar el desempeño. Se recomienda realizar la mayoría de las tareas en sedestación y se proporcionan técnicas para levantar y manipular objetos.
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  12 ACTIVIDAD CONTENIDODESCRIPCIÓN Taller de alimentación - Alimentos que empeoran la fatiga - Horarios de comidas - Cantidades recomendables Con ayuda de un nutricionista y un endocrino se aporta una dieta saludable a los enfermos, con los alimentos, el horario y la cantidad adecuada. Una dieta baja en grasas en la que se eviten comidas pesadas y calientes, así como la hidratación contribuye a reducir la fatiga. El exceso de alcohol y tabaco también puede perjudicar al grado de fatiga que experimenta. Actividad física y salud - Fuerza muscular - Resistencia - Ejercicios aeróbicos - Vestido - Hidratación  Un fisioterapeuta se encargará de los ejercicios que aumentan el tono del miembro inferior y un terapeuta ocupacional de los del miembro superior. Se asesorará sobre la vestimenta adecuada y se recalcará que la hidratación continuada es importante. Los ejercicios serán de intensidad leve y duración prolongada, estos son: caminar, natación y baile lento. Organización domiciliar - Utensilios de uso diario Entrevistar al enfermo para conocer los utensilios que utiliza con mayor frecuencia durante su rutina diaria y comprobar si se ayuda de algún tipo de dispositivos de apoyo. Con esta información se le aconsejará sobre los objetos que debe eliminar y los que debe situar estratégicamente, para facilitar su alcance y manejo, así como para realizar menor gasto energético.
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  13 ACTIVIDAD CONTENIDODESCRIPCIÓN Taller de autoestima - Sentimientos de dependencia - Emociones negativas - Virtudes y fortalezas Se reunirá a los familiares y amigos de los enfermos con tendencia depresiva para que reconozcan las capacidades del afectado. Fomentar su autonomía con otras actividades incluidas en el programa y concienciarle de que todo el mundo recibe ayuda alguna vez, por lo que no debe verse como algo negativo. Taller de la extremidad superior - Rango articular - Fuerza muscular - Resistencia - Miembros superiores - Dispositivos de ayuda - Actividades básicas de la vida diaria Se utilizarán actividades básicas de la vida diaria, por ejemplo, comer requiere movimientos del miembro superior para llevar alimentos a la boca, con lo que se mejora el rango articular, el uso de los cubiertos adaptados de distintos pesos y materiales fortalece los distintos grupos musculares. Practicando esta tarea de forma continua se incrementa la resistencia de dicho miembro. Terapia Ocupacional para la mano - Pinzas - Coordinación manual fina Mejorar la funcionalidad a través del aprendizaje de técnicas de agarre centrándonos en la práctica de pinzas. El uso de diferentes pizas permite desarrollar la coordinación manual fina necesaria para llevar a cabo determinadas actividades.
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  14 ACTIVIDAD CONTENIDODESCRIPCIÓN Taller de integración sensorial - Capacidades sensitivas - Propiocepción - Sistema vestibular - Coordinación - Esquema corporal - Orientación espacial Se emplearán materiales de diversos tamaños, texturas y formas para proporcionar distintos estímulos a la persona a través de actividades recreativas. Cada actividad pretende conseguir que se mejoren las capacidades de los distintos sentidos. El pase y la recepción de distintos balones o pelotas trabaja la coordinación, el esquema corporal y la orientación espacial. Taller de equilibrio - Sedestación - Bipedestación - Actividades de la vida diaria En sedestación el usuario se ayudará de una pelota fitball en la que realiza pequeños movimientos hasta mejorar su equilibrio. En bipedestación se seguirán líneas de colores dibujadas en el suelo, llano o con relieve, manteniendo el equilibrio. Defiende tus derechos - Ámbito laboral - Derechos - Ayudas económicas Se asesorará sobre los derechos de la persona enferma en el entorno laboral, evitando despidos improcedentes, disminución de salarios, discriminación y dificultades de contratación y proporción de ayudas económicas si la enfermedad resulta muy incapacitante.
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  15 CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN Seestima una temporalización para el programa de seis meses, que comprenderá desde octubre a marzo. En el primer mes se tratará de captar a la población por medio de la divulgación de información. Durante los próximos cuatro meses se procederá a la implementación del proyecto. Para finalizar, en el último mes se evaluará el grado de efectividad del proyecto. A continuación se muestra el calendario con las actividades a realizar y el tiempo estimado para cada una de ellas: ACTIVIDAD SESIONES DURACIÓN DÍA DE LA SEMANA MES Charla informativa Doce 45 minutos Fin de semana: viernes, sábado y domingo Octubre Divulgación mediante los medios de comunicación y las redes sociales Veinte 24 horas De lunes a viernes. Octubre Charla de asesoramiento Cuatro 45 minutos Lunes Noviembre Taller de habilidades de cuidados al enfermo Veinticuatro 60 minutos Martes y jueves Diciembre, enero y febrero Seminario Cuatro 60 minutos Miércoles y viernes Dos primeras semanas de noviembre Charla informativa Doce 45 minutos Martes, jueves y sábado Noviembre Video educativo Cuatro 45 minutos Miércoles Enero
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  16 ACTIVIDAD SESIONESDURACIÓN DÍA DE LA SEMANA MES Sesión terapéutica Ocho 60 minutos Lunes y jueves Febrero Haz tu hogar más accesible Diez 50 minutos Primera y tercera semana lunes, miércoles y viernes Segunda semana martes y jueves Enero Pasar escalas de Terapia Ocupacional Veinte 30 minutos Lunes, martes, miércoles y jueves Noviembre Taller de ahorro de energía Cuarenta y ocho 60 minutos Lunes: técnicas para reducir el estrés Martes: técnicas para disminuir la fatiga Miércoles: técnicas para mejorar el descanso Jueves: técnicas para controlar los espasmos musculares Diciembre, enero y febrero Taller de descanso Seis 30 minutos Las dos primeras semanas: lunes Las dos últimas: semanas martes y viernes Enero
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  17 ACTIVIDAD SESIONESDURACIÓN DÍA DE LA SEMANA MES Taller de postura adecuada Ocho 60 minutos Lunes y viernes Diciembre y febrero Taller de alimentación Cuatro 45 minutos Martes Febrero Actividad física y salud Veinticuatro 30 minutos Lunes, miércoles y viernes Diciembre y enero Organización domiciliar Ocho 60 minutos Sábados Noviembre y febrero Taller de autoestima Dieciséis 45 minutos Lunes y viernes Noviembre y diciembre Taller de la extremidad superior Dieciséis 45 minutos Lunes y miércoles Enero y febrero Terapia Ocupacional para la mano Dieciséis 45 minutos Martes y jueves Enero y febrero Taller de integración sensorial Veinticuatro 30 minutos Lunes, miércoles y viernes Diciembre y enero Taller de equilibrio Ocho 40 minutos Miércoles Enero y febrero Defiende tus derechos Cuatro 30 minutos Viernes Noviembre
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  18 METODOLOGÍA Elproyecto desarrollado constará de tres fases, la primera de divulgación y captación, la segunda de implementación del programa y la última de evaluación del mismo. Para poder llevarlo a cabo el intervalo de personas afectadas estará comprendido entre veinte y cincuenta. La fase de divulgación requerirá la autorización de los Ayuntamientos de cada provincia de Castilla y León, utilizándose espacios públicos para llevar a cabo exposiciones y charlas informativas. La captación de personas tendrá lugar especialmente en Centros de Salud, hospitales y asociaciones de Esclerosis Múltiple. La divulgación se llevará a cabo a través de charlas informativas, mensajes en los medios de comunicación y las redes sociales. Idénticas charlas se realizarán simultáneamente en distintos espacios en función de tres grupos: afectados, familiares y personas interesadas. La captación requerirá una petición por parte de los organizadores al director de distintas asociaciones que trabajen con Esclerosis Múltiple, cuyo objetivo es que los afectados se unan al programa propuesto. En cuanto a la implementación del programa se llevará a cabo en la ciudad de Burgos e incluirá las siguientes actividades: Charla de asesoramiento: Previamente ha de realizarse un trabajo de investigación sobre los medios favorables que se deben proporcionar a las personas con Esclerosis Múltiple, así como los cuidados y la atención requerida. La charla tendrá lugar en el centro asignado por la Junta de Castilla y León y en ella se trasmitirá la información recaudada. Taller de habilidades de cuidados al enfermo En primer lugar el profesional realizará una demostración con un voluntario de las distintas técnicas y a continuación, los miembros del taller las ejecutarán entre sí. Para el aprendizaje de la regulación emocional y el modo de afrontar los conflictos, se pondrá en práctica un role-playing, en el cual el organizador expone una situación y los familiares y cuidadores deben adoptar una conducta ante dicha situación. La actividad se realizará en las organizaciones que se hayan ofrecido voluntarias.
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  19 Seminario Conlos conocimientos que pueda aportar un neurólogo, junto a la experiencia y testimonio de algunos afectados por Esclerosis Múltiple se realizará un seminario explicando los distintos tipos de fatiga y su reconocimiento, farmacología empleada para tratar este síntoma y posibles efectos secundarios. En el salón de actos de la Universidad de Burgos. Charla informativa Se proveerá información a los afectados y a sus familiares sobre distintas técnicas de ahorro de energía y se pondrá en práctica, en el centro asignado, mediante la división de cualquier tarea en sus componentes más sencillos, eliminando o simplificando aquellos que supongan un problema para el enfermo. Video educativo Visualización de un video que se proyectará en la pantalla del aula de audiovisuales de un centro público, dicho video tratará sobre las ayudas técnicas y su utilización en enfermos de Esclerosis Múltiple. Sesión terapéutica Con los conocimientos adquiridos en el taller anterior, “video educativo”, y con los resultados obtenidos en las escalas de Terapia Ocupacional realizadas se asesorará sobre los dispositivos adecuados a cada usuario según sus necesidades. Una vez asignados dichos dispositivos se entrenará su utilización en el aula de Terapia Ocupacional. Haz tu hogar más accesible Se recogerán en un registro las actividades de la vida diaria que provocan fatiga en el usuario, así como las destrezas que ha perdido y las que aún conserva. Según la información obtenida se le aconsejará sobre las posibles adaptaciones en su entorno para facilitar su rutina diaria y los lugares donde puede obtener dichas ayudas técnicas. Este proceso de asesoría se realizará en la sala de Terapia Ocupacional de una asociación de Esclerosis Múltiple.
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  20 Pasar escalasde Terapia Ocupacional Se evaluará el desempeño ocupacional de los afectados mediante escalas y cuestionarios en el aula de Terapia Ocupacional y en algunos casos en los domicilios familiares. Según la puntuación obtenida se dividirá a los usuarios en distintos grupos de trabajo, de este modo cada grupo tendrá un nivel de autonomía y de fatiga similar. Las escalas e índices a utilizar serán: índice de Barthel (actividades básicas de la vida diaria), escala de Lawton y Brody (actividades instrumentales de la vida diaria), escala de fatiga y evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento (AMPS). Ver anexos I,II,III y IV. Taller de ahorro de energía En una sala con un ambiente acogedor y relajado con la ayuda de música reproducida por una minicadena, se utilizarán distintas técnicas relacionadas con el ahorro de energía y en cada una de ellas se empleará diferentes metodologías: asesoramiento para reducir el estrés, información para disminuir la fatiga y modelamiento de métodos para controlar los espasmos musculares. Taller de descanso Con la información obtenida en las escalas se ayudará a los usuarios a cambiar su estilo de vida consensuando con ellos los periodos de descanso y eliminando actividades innecesarias, lo cual se plasmará en un horario individualizado. Se realizará en el centro asignado con ayuda de la familia y cuidadores. Taller de postura adecuada En una sala con camillas y con la colaboración de fisioterapeutas se posiciona adecuadamente a los usuarios para que adquieran los conocimientos necesarios sobre las posturas que requieren menos consumo energético. También se enseñarán técnicas para la manipulación de objetos a través de la ejemplificación del uso adecuado de dispositivos de apoyo. Taller de alimentación Se realizará una charla informativa con todo el grupo en el fórum de la ciudad, en la cual con la ayuda de un endocrino y un nutricionista se les documentará sobre los alimentos que perjudican la fatiga. A continuación, en el centro asignado, los
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  21 terapeutas ocupacionalesrealizarán un horario con una dieta individualizada para cada persona. Actividad física y salud Esta actividad se realizará en un polideportivo de la ciudad con la colaboración de un fisioterapeuta. El terapeuta ocupacional se encargará de rehabilitar el miembro superior mediante ejercicios aeróbicos, además de educar sobre las prendas más adecuadas a su situación. Organización domiciliar Con la información obtenida en todas las entrevistas realizadas al paciente, se le aconsejará sobre los objetos que debe eliminar en cada lugar del domicilio y los que debe situar estratégicamente, para reducir los estímulos que le pueden generar estrés y facilitar su alcance y manejo. Taller de autoestima Se reunirá a los familiares y amigos del enfermo para tener un diálogo en el que se reconfortará al usuario resaltando sus capacidades y se le motivará para pedir ayuda cuando lo requiera. Se citará a los allegados en el centro asignado. Taller de la extremidad superior En la sala de rehabilitación de la asociación se dispondrá de los utensilios adecuados para practicar la actividad de comer. Se pedirá al usuario que lleve el alimento a la boca a través de diferentes movimientos con la ayuda de cubiertos de distintos materiales que permite utilizar varias pinzas ejerciendo fuerzas variadas. Terapia Ocupacional para la mano El terapeuta ejemplificará la realización de las pinzas y a continuación los pacientes tratarán de llevarlo a cabo. El terapeuta comprobará que la situación de las falanges con respecto al objeto es la correcta en cada pinza, observando con cual tienen un mayor desempeño y, por tanto, una coordinación fina más eficaz. Taller de integración sensorial Se proporcionarán estímulos visuales, táctiles, audibles, olfativos y gustativos con el empleo tanto de materiales de diversos tamaños, texturas y formas, como alimentos de intenso sabor y olor. La coordinación, el esquema corporal y la orientación espacial
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  22 se trabajaráen un polideportivo a partir de una actividad dinámica que consistirá en el pase y la recepción de pelotas de diferentes tamaños entre compañeros. En ella, también se indicará una serie de instrucciones para saber con qué parte del cuerpo devolver el balón. Taller de equilibrio En la sala de rehabilitación y con la ayuda de una pelota fitball, se posicionará al usuario en sedestación sobre la pelota, manteniendo su tronco erguido. A continuación, se realizarán pequeños movimientos laterales de la pelota comprobando si el enfermo consigue mantener el equilibrio, se irá aumentando la dificultad conforme se observe su evolución. Para el control del equilibro en bipedestación, se dibujarán líneas de colores en el suelo que el usuario tendrá que seguir de manera correcta. En caso de que no existan balanceos se realizará el ejercicio en suelos con distintos relieves. Defiende tus derechos Se llevará a cabo una charla informativa en el salón de actos de la Universidad de Burgos, con ayuda de un abogado especializado en los derechos de personas con discapacidad, cuyo tema principal es proporcionar alternativas ante problemas derivados de la enfermedad en el ámbito laboral. Se asesorará sobre los derechos de las personas enfermas y se informará acerca de las ayudas económicas que pueden recibir para favorecer su reinserción laboral. Finalmente, la fase de evaluación se realizará por medio de encuestas elaboradas por los organizadores del proyecto y de escalas estandarizadas. Esta labor tendrá lugar en el centro en el cual se lleve a cabo la intervención y al final de la misma.
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  23 EVALUACIÓN Paracomprobar la eficacia del proyecto así como la consecución de los objetivos propuestos, se llevarán a cabo distintas encuestas sobre la población en la que se ha intervenido. Dichas encuestas evaluarán el grado de satisfacción con respecto al programa, los conocimientos adquiridos y la utilidad del mismo. Al finalizar la intervención, se corroborarán los cambios producidos a lo largo del proyecto en cuanto al desempeño de los afectados a través de las escalas utilizadas en el periodo previo a la implementación de la intervención. Se considerará que el proyecto ha sido de utilidad si, al menos el setenta por ciento de los encuestados, responde positivamente y presenta una actitud de agrado, además de obtener valores más altos en las escalas de desempeño ocupacional y un resultado menor en el nivel de fatiga. Ver anexo V.
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  24 RECURSOS Losrecursos humanos necesarios para llevar a cabo el proyecto lo constituyen los afectados por Esclerosis Múltiple, sus familiares y amigos, un grupo de voluntarios y un equipo multidisciplinar formado por los siguientes profesionales de la salud: terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neurólogos, endocrinos, nutricionistas, psicólogos y abogados. Los recursos materiales requeridos para el desarrollo de la intervención son los siguientes: centros públicos (sala de rehabilitación, aula de audiovisuales, fórum, biblioteca principal, polideportivo), proyector y pantalla, ordenador, CD-ROM, minicadena, panfletos informativos, redes sociales (facebook, twitter, blogger) y medios de comunicación (radio, periódico, televisión de Castilla y León), material para realizar transferencias (arneses, bipedestador, grúas), dispositivos de ayuda para las actividades de la vida diaria (andadores, cepillos alargados, asideros, asientos en duchas, cubiertos engrosados), horario multitareas, materiales para la rehabilitación (camillas, colchonetas, pelotas de múltiples tamaños, fitball, objetos con texturas, tamaños y formas diversas), tizas de colores, mesas, sillas, pantalla interactiva, entrevistas, escalas y evaluaciones.
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  25 PRESUPUESTOS Laasociación AFAEM aportará una cantidad de 8.000 euros para la realización del programa, requiriendo una subvención de 15.000 euros por parte de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. El presupuesto estimado para la ejecución del proyecto se detalla en la siguiente tabla: PROFESIONALES Unidades/Personas Coste (€) Terapeutas ocupacionales 5 8.000 Fisioterapeutas 2 1.150 Neurólogos 1 200 Endocrinos 1 200 Nutricionistas 1 200 Psicólogos 1 200 Abogados 1 50 MATERIAL Panfletos informativos 15.000 1.000 Dispositivos de ayuda 150 10.000 Anuncios en medios de comunicación 100 2.000 PRESUPUESTO TOTAL 23.000
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  26 ANEXOS AnexoI El índice de Barthel es una medida genérica que valora la capacidad de la persona en la realización de diez actividades básicas de la vida diaria, obteniéndose una estimación cuantitativa del grado de dependencia del sujeto. Es una medida fácil de aplicar, con alto grado de fiabilidad y validez, capaz de detectar cambios y fácil de interpretar. A pesar de tener algunas limitaciones, puede resultar un instrumento de elección muy adecuado para valorar las actividades básicas de la vida diaria.
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  27 Anexo II Este instrumento valora la capacidad de desarrollo de tareas que implican el manejo de utensilios habituales y actividades sociales del día a día, a través de 8 ítems. Se puntúa si el individuo realiza la tarea, no si declara que puede hacerla, desde la máxima dependencia a la independencia total.
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  28 Anexo III Escala de gravedad de Fatiga (FSS) Es un cuestionario corto que evalúa el nivel de fatiga y el impacto en el paciente. Contiene nueve ítems y cada ítem se evalúa con una puntuación del 1 al 7, basándose en la precisión con la que el paciente refleja su condición durante la última semana.  Un valor bajo, indica un fuerte desacuerdo con la afirmación, mientras que un valor alto, indica un acuerdo fuerte.
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  29 Anexo IVEl AMPS es una valoración basada en la observación que se utiliza para medir la calidad de la ejecución en las actividades de la vida diaria (AVDs). Cuando el terapeuta ocupacional utiliza el AMPS, es capaz de evaluar simultáneamente la habilidad general de la persona para realizar actividades personales e instrumentales de la vida diaria, así como la calidad de sus habilidades motoras y de procesamiento. La calidad de las AVD se valora mediante la calificación del esfuerzo, eficiencia, seguridad e independencia en las acciones dirigidas hacia el desempeño de una tarea. Comienza con una entrevista para determinar que tareas son familiares y relevantes para el cliente. Existen más de 100 tareas estandarizadas, variando en dificultad. Es necesario observar al menos dos tareas de AVD del cliente, y máximo cuatro tareas. a) Las habilidades motoras son 16. Son acciones observables dirigidas a una meta que la persona realiza cuando: - Interactúa con y mueve los objetos de la tarea. - Se mueve a si mismo dentro del entorno de la tarea. b) Las habilidades de procesamiento son 20. Son acciones observables dirigidas a una meta que la persona realiza cuando: - Selecciona, interactúa con y utiliza materiales y utensilios de la tarea. - Lleva a cabo acciones y pasos individuales de la tarea. - Modificar la ejecución de la tarea cuando encuentra problemas.
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  31 Anexo VEscala de satisfacción con el proyecto Pregunta Valores del 1 al 5, siendo 1 el de menor satisfacción y 5 el de mayor ¿Te han resultado interesantes las actividades propuestas? 1 2 3 4 5 ¿Los temas abordados han sido apropiados? 1 2 3 4 5 ¿El trato con los profesionales ha sido de tu agrado? 1 2 3 4 5 ¿Los lugares en los que se han realizado las actividades te han resultado cómodos? 1 2 3 4 5 ¿Crees que la metodología empleada ha sido la adecuada? 1 2 3 4 5 Propuestas de mejora:
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  32 Escala deconocimientos adquiridos Pregunta Valores del 1 al 5, siendo 1 el de menor conocimiento y 5 el de mayor ¿Ha cambiado tu concepto sobre la Esclerosis Múltiple? 1 2 3 4 5 ¿Sabrías poner en práctica todos los talleres trabajados? 1 2 3 4 5 ¿Te desenvuelves con facilidad en tu entorno mediante la manipulación de dispositivos de ayuda? 1 2 3 4 5 ¿Sabrías hacer frente a un nuevo brote? 1 2 3 4 5 ¿Encontrarías alternativas si se presentara algún problema en tu trabajo? 1 2 3 4 5 Propuestas de mejora:
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  33 Escala deutilidad Pregunta Valores del 1 al 5, siendo 1 el de menor utilidad y 5 el de mayor ¿Consideras importante la rehabilitación en Esclerosis Múltiple? 1 2 3 4 5 ¿Han sido de utilidad los dispositivos de ayuda en tu rutina diaria? 1 2 3 4 5 ¿Ha disminuido tu fatiga tras el aprendizaje de las técnicas de ahorro de energía? 1 2 3 4 5 ¿Ha mejorado tu autoestima tras la realización del programa? 1 2 3 4 5 ¿Ha mejorado tu autonomía tras los talleres realizados? 1 2 3 4 5 Propuestas de mejora:
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  34 BIBLIOGRAFÍA 1.Izquierdo, G. y Ruiz-Peña, J.L. Evaluación clínica de la esclerosis múltiple: cuantificación mediante la utilización de escalas. Revista Neurológica. 2003. Vol 36. PP.145-52. 2. Estrategias de conservación de la energía en el tratamiento de la fatiga en pacientes con esclerosis múltiple. Estudio piloto M.P. García-Burguillo, A.M. Águila-Maturana 3. Programa de autoayuda para el crecimiento y la superación personal. Supera la depresión [edición online]. 2007. Accesible en: URL http://www.superarladepresion.com/superarladepre/3depre_relajacion.php Consultada el 12 de noviembre de 2014. 4. Rincón Herrera, E., Sánchez-Ortiz Muñoz, M. y Ramos Santos, R. Intervención a nivel cognitivo. En: Rincón Herrera, E., Sánchez-Ortiz Muñoz, M. y Ramos Santos, R. Terapia Ocupacional. Intervención en distintas patologías. Jaén: Formación Alcalá. 2007. PP. 61-144. 5. Rincón Herrera, E., Sánchez-Ortiz Muñoz, M. y Ramos Santos, R. Intervención a nivel físico. En: Rincón Herrera, E., Sánchez-Ortiz Muñoz, M. y Ramos Santos, R. Terapia Ocupacional. Intervención en distintas patologías. Jaén: Formación Alcalá. 2007. PP. 145-224. 6. Rincón Herrera, E., Sánchez-Ortiz Muñoz, M. y Ramos Santos, R. Intervención a nivel funcional en las actividades de la vida diaria. En: Rincón Herrera, E., Sánchez-Ortiz Muñoz, M. y Ramos Santos, R. Terapia Ocupacional. Intervención en distintas patologías. Jaén: Formación Alcalá. 2007. PP. 225-262. 7. Antigüedad, A., Mendide, M.M. y Zarranz, J.J. Enfermedades desmielinizantes. En: Zarranz, J.J. Neurología. Madrid: Elsevier. 4ª Edición. 2007. PP. 557-582.