SOINS PALLIATIFS

ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE EN
FIN DE VIE

Réalisé avec l’HAS*

*Haute Autorité de Santé Catherine Malzieu-Forthoffer

Cabinet de Thérapie Comportementale et Cognitive
Expert-psy Sapeurs-Pompiers 07/26
Ce diaporama est conçu pour les professionnels accompagnants l’humain jusqu’à sa finalité: la mort.
En tant que soignants nous pouvons avoir ce « complexe de Zorro »; être là pour sauver…
Nous ne sauverons pas tout le monde, alors , plus simplement, accompagnons de notre mieux les personnes que nous
côtoyons dans leur parcours de soins.
Dans notre culture la mort reste un sujet tabou et pourtant suivant d’autres horizons, elle fait partie intégrante de la vie.
Restons ouverts!
Catherine MALZIEU-FORTHOFFER
 Ce diaporama a été conçu par l’HAS et personnalisé par mon vécu.

Une première partie concerne les généralités;

La seconde partie tiendra compte de l’accompagnement à domicile;
La troisième partie concerne les différentes prises en charge selon les
pathologies rencontrées.
La quatrième partie reprend les étapes du deuil.

J’ai ajouté les échelles de mesure de la douleur; dépendance et des

définitions qui pourront vous être utiles pour votre parcours.
Modalités de prise en charge de l'adulte
nécessitant des soins palliatifs
•Définition des soins palliatifs

•Limites des recommandations

•Patients concernés

•Professionnels concernés par les recommandations

•Où mettre en œuvre les soins palliatifs ?

•Quand mettre en œuvre les soins palliatifs ?

Proposer des recommandations concernant les modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs.

Cette recommandation aborde les points suivants :

1.Quand les soins palliatifs doivent-ils être mis en œuvre ?

2.Quels sont les principes de prise en charge des patients en soins palliatifs ?

3.Quelles sont les modalités de prise en charge des principaux symptômes ?

4.Aspects sociaux et familiaux

5.Dimensions spirituelles

6.Phase terminale et agonie

Le texte suivant reprend les six premières parties des recommandations de bonne pratique. Celles-ci sont disponibles dans
leur intégralité dans le document Soins Palliatifs - Recommandations.
Ces recommandations ont été élaborées à la demande de la Direction générale de la santé, et s’inscrivent dans le cadre de la loi
du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.
Définition des soins palliatifs

La définition retenue par le groupe de travail est la suivante :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle.

Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques,
dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les
besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée.

Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations  et les traitements déraisonnables et se refusent  à provoquer
intentionnellement la mort.

Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.

Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital
ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs proches.

Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter,
avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes ».
Limites des recommandations

Une approche transversale des soins palliatifs, quelle que soit la maladie causale, a été privilégiée pour l’élaboration de ces
recommandations.
Une des limites de cette approche est qu’elle ne permet pas une recherche bibliographique exhaustive pour la description et la
prise en charge de chacun des symptômes en raison du lien fréquent dans la littérature entre une maladie et un symptôme donné.
La littérature spécifique aux soins palliatifs est rarement fondée sur des études de bonne qualité méthodologique. De ce fait, ont
été retenus essentiellement des articles rapportant l’expérience clinique d’auteurs, des conclusions de consensus professionnels et
les données d’ouvrages de référence anglo-saxons (version originale ou traduction française) dans le domaine.
Compte tenu des limites méthodologiques de la bibliographie identifiée, les recommandations sont essentiellement fondées sur
un accord professionnel.
Les questions éthiques soulevées par certaines décisions ou pratiques thérapeutiques, la sédation, la limitation ou l’arrêt de soins,
le suivi du deuil, les modalités de l’interdisciplinarité et de la concertation autour d’un projet commun de soins, la formation et le
soutien des équipes soignantes, l’évaluation des structures de prise en charge n’ont pas pu être abordés dans ce travail.
Ces questions, dont le caractère fondamental en soins palliatifs est reconnu, mériteraient de faire l’objet de réflexions et
recommandations complémentaires.
Surtout, l’accompagnement des patients et de leurs proches, dimension essentielle des soins palliatifs, n’est pas détaillé dans ce
travail et fera l’objet de recommandations spécifiques.

Les présentes recommandations restant dans le cadre de la loi française actuelle, les questions liées à l’euthanasie n’ont pas été
abordées.
Professionnels concernés par les recommandations

Les professionnels concernés sont les médecins généralistes et spécialistes, les infirmier(e)s, les
aides-soignants(e)s, les kinésithérapeutes, les psychologues, les assistantes sociales, les
ergothérapeutes.

Des bénévoles formés à l’accompagnement et appartenant à  des associations qui les encadrent
peuvent compléter, avec l’accord du patient ou de ses proches, l’action des équipes soignantes.

La prise en charge d’un patient nécessitant des soins palliatifs requiert généralement
l’intervention coordonnée  de  plusieurs professionnels de  santé  et dans certains cas du secteur
social.
Patients concernés

Dans ces recommandations, les soins palliatifs s’adressent soit aux adultes atteints de maladies
graves évolutives, mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, soit aux
personnes dont la vie prend fin dans le grand âge.

Les soins palliatifs concernent aussi les proches du patient.

Où mettre en œuvre les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent être mis en œuvre à domicile, dans les unités de soins palliatifs,
dans les établissements de santé en cours, moyen et long séjour, dans les structures destinées
aux personnes âgées avec le soutien éventuel des unités mobiles de soins palliatifs.
Quand mettre en œuvre les soins palliatifs ?

Les critères objectifs et les limites de la phase palliative d’une maladie et de la fin de vie sont
difficiles à fixer avec précision.

Les soins palliatifs peuvent être envisagés précocement dans le cours d’une maladie grave
évolutive quelle que soit son issue (la mort, la rémission ou la guérison) et coexister avec des
traitements spécifiques de la maladie causale.
Dès l’annonce du diagnostic, la prise en charge en soins palliatifs est réalisée selon un projet de
soins continus qui privilégie l’écoute, la communication, l’instauration d’un climat de vérité avec
le patient et son entourage.

Cette démarche vise à aider le patient et ses proches à se préparer à un éventuel changement de
priorité dans la prise en charge de la maladie sous- jacente.

En effet, selon le moment, la priorité sera donnée soit aux investigations et aux traitements
permettant de guérir ou de ralentir l’évolution de la maladie, soit à une prise en charge
uniquement symptomatique visant le confort physique, psychologique et moral du patient.
QUELS SONT LES PRINCIPES DE PRISE EN CHARGE DES PATIENTS EN SOINS PALLIATIFS ?

1. LE RESPECT DU CONFORT, DU LIBRE ARBITRE ET DE LA DIGNITÉ

2. LA PRISE EN COMPTE DE LA SOUFFRANCE GLOBALE DU PATIENT

3. L’ÉVALUATION ET LE SUIVI DE L’ÉTAT PSYCHIQUE DU PATIENT

4. LA QUALITÉ DE L’ACCOMPAGNEMENT ET DE L’ABORD RELATIONNEL

5. L’INFORMATION ET LA COMMUNICATION AVEC LE PATIENT ET SES PROCHES

6. LA COORDINATION ET LA CONTINUITÉ DES SOINS

7. LA PRISE EN CHARGE DE LA PHASE TERMINALE ET DE L’AGONIE

8. LA PRÉPARATION AU DEUIL
1. Le respect du confort, du libre arbitre et de la dignité

Les décisions concernant la prise en charge des symptômes doivent être fondées sur l’intensité de
ceux-ci, quels que soient la maladie et son stade, sur l’appréciation des besoins du patient, sur ses
préférences et sur l’analyse du rapport bénéfices/risques de chacune des options en termes de
capacité à soulager la souffrance et à préserver au maximum la dignité et la qualité de vie de la
personne.
2. La prise en compte de la souffrance globale du patient

Le patient peut souffrir d’une douleur physique, d’une altération de son image corporelle (en
lien avec la maladie elle-même ou les traitements), du fait que les activités de la vie
quotidienne requièrent des efforts et du temps, des conséquences psychologiques et morales
de la maladie, de sa dépendance envers les autres, de sa vulnérabilité, de sa fatigue, de sa
marginalisation réelle ou imaginaire, de la mise en question du sens de sa vie, de la peur et de
la souffrance de son entourage.

Ces sources de souffrance doivent être identifiées et bénéficier d’un accompagnement

(écoute, communication, réconfort, respect de l’autre) et d’une prise en charge thérapeutique
éventuelle (soutien psychologique, médicaments, etc.).
3. L’évaluation et le suivi de l’état psychique du patient

En soins palliatifs, le patient vit une phase d’angoisse existentielle intense quand il se voit
confronté à l’approche de sa mort.

La perte de sa confiance dans l’avenir, de ses repères, souvent au terme d’une longue succession
de rémissions et de rechutes, le rend tendu, angoissé, révolté, plus vulnérable et plus
influençable.

La souffrance liée à l’angoisse existentielle peut être soulagée par une prise en compte des
besoins spirituels du patient, dans le respect de ses croyances et de sa dignité.

Elle est à distinguer de la souffrance liée aux symptômes physiques pour lesquels un traitement
spécifique respectant le confort du patient est à mettre en œuvre après évaluation.
Le rôle de l’équipe soignante est :

• de reconnaître cette crise existentielle à partir des symptômes exprimés par le patient
(anxiété, insomnies, douleur, etc.) et d’évaluer comment il vit et accepte ses symptômes, ses
doutes, sa dépendance ;

• d’accompagner cette réorganisation psychique grâce à une écoute et un soutien continus,

même si les symptômes sont contrôlés.

Cet accompagnement dans le temps est fondamental, afin d’aider le patient à vivre malgré la
proximité de la mort.

Les lieux de soins, les différents interlocuteurs du patient doivent être choisis pour le sécuriser
au maximum.
4. La qualité de l’accompagnement et de l’abord relationnel

L’accompagnement et l’abord relationnel du patient et de ses proches nécessitent une

disponibilité particulière de l’équipe soignante.
Ils visent à signifier d’emblée au patient que sa dignité et son confort seront respectés par les
différents professionnels qui interviennent dans la prise en charge.

Ils permettent de l’encourager à exprimer ses émotions et ses craintes.

Ils demandent une attention particulière aux réactions du patient, même en l’absence de
capacité à les exprimer verbalement (expression du visage, regards, posture du corps).

Il s’agit de suivre le malade à son rythme, en cherchant à se maintenir au plus près de sa vérité
du moment, en repérant ses capacités d’intégration de la réalité, en répondant à ses questions
sans les devancer.
Cet accompagnement « pas à pas » favorise un travail psychique atténuant les défenses du
patient, ce qui rend possible une relation plus authentique de tous les protagonistes (patient,
famille et soignants).
5. L’information et la communication avec le patient et ses proches

L’information orale est à initier dès l’annonce d’un diagnostic grave, au début de la mise en
œuvre des soins palliatifs.
Elle est à adapter au cas de chaque personne.
Elle requiert temps et disponibilité ainsi qu’un environnement adapté.
Elle peut nécessiter d’être délivrée de manière progressive.
Les opinions et croyances relevant de la vie privée sont abordées à la demande du patient.
L’information des proches relève des mêmes principes en fonction des souhaits du patient.
Une attention particulière sera portée au contenu et aux modalités de délivrance de
l’information lors des phases évolutives de la maladie.

La communication avec les proches a pour but:

• d’évaluer la souffrance psychologique, sociale et les besoins de la personne soignée et de ses
proches ;
• d’aider les proches à exprimer leurs sentiments d’ambivalence, de fatigue, d’usure ;
• de prendre en compte la crise individuelle vécue par chacune des personnes les plus
impliquées auprès du patient (culpabilité, conflit, peur de l’avenir sans l’autre, etc.).
Des difficultés de communication entre le patient, son entourage et les soignants peuvent être
présentes à divers moments de la prise en charge.

En reconnaissant ses propres mécanismes d’adaptation, le soignant est plus apte à

comprendre ceux du patient et de ses proches afin de les accompagner dans une vérité « pas à
pas », sans devancer leur cheminement psychique.

Les mécanismes d’adaptation chez les patients peuvent être le déni, le déplacement, les rites
obsessionnels, la régression, la projection agressive, la sublimation et la combativité,
l’ambivalence.

Chez les soignants, les mécanismes d’adaptation peuvent être la fuite en avant, la fausse
réassurance, la rationalisation, l’évitement, le mensonge.

Une altération de l’apparence physique du patient et dans certains cas un ralentissement de

ses fonctions cognitives modifient la manière dont il se perçoit et est perçu par l’entourage.

De ce fait, la communication entre le patient, son entourage et les soignants peut être altérée.
6. La coordination et la continuité des soins

L’activité des multiples intervenants auprès du patient nécessite pour être efficace une bonne
communication et la mise en place de moyens de coordination.
Chaque professionnel doit s’assurer que le patient ou son entourage a compris l’information
qui lui a été donnée.
La continuité des soins est favorisée par la définition d’un projet de soins, la tenue du dossier
du patient par l’ensemble des soignants et le dialogue avec l’ensemble des acteurs impliqués
tout au long de la prise en charge du patient.

Pour faire face aux situations d’urgence, il est proposé que soient disponibles en permanence
des protocoles d’urgence et/ou des prescriptions anticipées et les médicaments définis par le
médecin comme essentiels.

Les médicaments nécessaires sont à préparer à l’avance, à garder à proximité du malade et à

renouveler régulièrement pour être prêts à être administrés rapidement.

Le patient, quel que soit son lieu de vie, devrait toujours avoir à sa disposition sa trousse
7. La prise en charge de la phase terminale et de l’agonie

La phase terminale est à anticiper, par le choix du lieu de soins le plus adapté au patient, par la
mise à la disposition de l’équipe soignante ou éventuellement des proches, des médicaments
nécessaires pour le soulager, et par la préparation des proches à cette phase.

L’engagement de l’équipe soignante à le soulager jusqu’au bout doit être signifié et

régulièrement confirmé au patient et à ses proches.

La communication avec le patient en phase terminale est à la fois verbale et non verbale
(toucher, douceur à la mobilisation).

Même si le patient est inconscient, il est nécessaire de lui parler pour le rassurer en lui
expliquant les gestes qu’on lui fait.
La présence des proches est à privilégier, et ils doivent être associés aux soins le plus possible,
dans la mesure de leurs moyens, physiques, psychologiques et spirituels.
8. La préparation au deuil

L’instauration d’une bonne communication avec les proches du patient ainsi qu’une information
précoce et régulière sur l’évolution de sa maladie peuvent leur permettre de se préparer à la
perte du patient.

Il est recommandé d’identifier chez l’entourage les facteurs prédisposant à une réaction dite «
compliquée » de chagrin (relation ambivalente ou de dépendance, multiples deuils antérieurs,
antécédents de maladie mentale, en particulier de dépression, prise en charge du patient au-
delà de 6 mois) pour tenter de prévenir une situation de deuil pathologique.
ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE
DES PERSONNES ÂGÉES À
DOMICILE
DES PRINCIPES ET UN CADRE D’INTERVENTION PARTAGÉS POUR GARANTIR LES DROITS DES PERSONNES
ACCOMPAGNÉES
Formaliser dans le projet de service la stratégie d’accompagnement de la fin de vie

Soutenir les professionnels Organiser et mobiliser les ressources internes et externes autour de la personne en fin
de vie à domicile

INFORMER SUR LES DROITS ET RECUEILLIR LES SOUHAITS DES PERSONNES ACCOMPAGNÉES CONCERNANT LEUR
FIN DE VIE
Informer les personnes accompagnées et leurs proches aidants sur leurs droits

Recueillir les volontés et les souhaits des personnes accompagnées concernant leur fin de vie

REPÉRER LES BESOINS, ÉVALUER ET ADAPTER L’ACCOMPAGNEMENT

Repérer les besoins des personnes en fin de vie et évaluer régulièrement les situations de fin de vie
Assurer le confort et le bien-être de la personne en fin de vie Soutenir les proches aidants

LE DÉCÈS, LES FUNÉRAILLES, LE DEUIL

Prendre en charge le corps du défunt avec respect Accompagner le deuil des proches aidants

Soutenir les professionnels S’APPROPRIER LES RECOMMANDATIONS

Ces recommandations sont destinées aux services d’aides et de soins intervenant à domicile
(SSIAD, SAAD, SPASAD, SAVS, SAMSAH).

Elles ne s’adressent pas directement aux intervenants libéraux, même si à domicile, le

médecin traitant joue un rôle clé dans cet accompagnement.

La fin de vie est un temps singulier dans la vie de toute personne et mérite une attention
soutenue de la part des professionnels.

Elle accentue notamment la vulnérabilité physique et psychologique des personnes âgées en

venant limiter leur pouvoir de décisions.

Cette situation soulève de nombreuses questions en particulier au regard du respect des droits
et des libertés individuels mais
mais également de la qualité de l’accompagnement.
SSIAD, SAAD, SPASAD, SAVS, SAMSAH??

SSIAD: En France, un Service de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) est une structure gérée soit par une association,
soit par une fondation, soit par une mutuelle (en 2008, 63 % des gestionnaires de SSIAD sont des organismes privés à
but non lucratif), soit par des organismes ou établissements publics (37 %).

SAAD: Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) désignent les organismes privés ou publics qui
interviennent en qualité de prestataires, pour des actions liées aux actes essentiels de la vie, au soutien à domicile, à
la préservation ou la restauration de l’autonomie dans l’exercice des activités de la vie quotidienne et au maintien et
au développement des activités sociales et des liens avec l’entourage.

SPASAD: Les SPASAD (services polyvalents d’aide et de soins à domicile) sont des services assurant à la fois les
missions d’un SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) et celles d’un service d’aide à domicile. Ils proposent à la
fois des soins infirmiers et des aides à domicile.

SAVS: Les Services d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) sont des services qui accompagnent les adultes
handicapés pour une inclusion et une vie en milieu ordinaire. Cette aide au maintien à domicile est une véritable
alternative à l'obligation d'admission en institution.

SAMSAH: Un service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) est, en France, une
La Charte européenne des droits et des responsabilités des personnes âgées nécessitant des soins et une assistance
de longue durée le relève dans son article 8:

« Vous avez le droit de mourir dans la dignité, dans des conditions conformes à vos souhaits et dans les limites de la
législation nationale du pays où vous résidez ».

Trois éléments agissent sur la qualité de l’accompagnement de fin de vie:

• la cohérence du parcours de fin de vie et la cohérence des objectifs thérapeutiques;

• la personnalisation de l’accompagnement et la prise en compte des caractéristiques culturelles, de l’histoire de vie
de la personne, de son état cognitif, de la douleur ou d’autres symptômes;
• la qualité du lien entre professionnels de l’aide et du soin, les personnes âgées et leur entourage.

Au domicile, ces éléments interagissent avec d’autres déterminants, à savoir:

• la présence et la bonne santé de l’entourage;

• le type de pathologie;
• les symptômes d’inconfort.

Ces déterminants doivent être mis en perspective au regard des souhaits des personnes qui peuvent évoluer en
fonction des symptômes d’inconfort. De fait finir sa vie chez soi n’implique pas forcément d’y mourir.
1 DES PRINCIPES ET UN CADRE D’INTERVENTION POUR GARANTIR LES DROITS DES PERSONNES
ACCOMPAGNÉES
FORMALISER DANS LE PROJET DE SERVICE LA STRATÉGIE D’ACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE

• En définissant dans le projet de service des objectifs concernant l’accompagnement de fin de vie qui soient en
cohérence avec les autres objectifs du projet de service.
• Pour les SSIAD et les SPASAD, en formalisant dans le projet général de soins:
• l’organisation nécessaire à la continuité de l’accompagnement, y compris dans les situations d’urgence en
précisant les possibilités et les limites d’accompagnement par le service au domicile;
• les conventions de partenariat et les protocoles de coopération formalisés et en précisant les structures
ressources (hospitalisation à domicile –HAD−, réseau de soins palliatifs, associations de bénévoles
d’accompagnement en soins palliatifs, services de soins palliatifs, etc.), leurs modalités d’intervention et de
coopération, ainsi que leurs limites;
• les modalités d’échange et de transmission des informations;
• En s’équipant d’outils permettant de suivre l’avancement des actions prévues, l’atteinte des objectifs et
d’éléments contextuels relatifs à la situation du service.
• En organisant régulièrement une réflexion en équipe sur le suivi des données renseignées par les outils, en y
associant les partenaires extérieures participant à l’accompagnement de fin de vie, pour analyser les évolutions
observées et si nécessaire adapter les moyens ou redéfinir les objectifs.
• En déclenchant systématiquement cette réflexion collective lors de la survenue d’un évènement indésirable lié à
une situation de fin de vie.
SOUTENIR LES PROFESSIONNELS

• En sensibilisant les professionnels et en formant, en particulier le personnel d’encadrement (IDEC, responsable

de secteur, etc.) à la démarche palliative.

• En inscrivant dans le plan de formation continue des actions de formation et de sensibilisation des
professionnels concernant les droits des personnes, le repérage des principaux symptômes d’inconfort, la
communication sur la fin de vie et la relation avec la personne âgée et ses proches aidants, la connaissance des
acteurs intervenant dans les situations de fin de vie, la gestion du stress émotionnel, l’accompagnement des
personnes de différentes confessions et cultures.

• En instituant des échanges pluridisciplinaires visant l’analyse des situations de fin de vie et permettant aux
professionnels de se questionner sur le respect des droits et des souhaits de la personne, les modalités
d’accompagnement personnalisé de la personne âgée et de ses proches aidants, l’impact psychologique de cet
accompagnement notamment sur les proches aidants et les professionnels.

• En disposant de procédures à mobiliser dans les situations de fin de vie et en évaluant régulièrement en
équipe la pertinence de leur utilisation.

• En prévoyant un relais du personnel pour les fins de vie difficiles et un équilibre des plannings
ORGANISER ET MOBILISER LES RESSOURCES INTERNES ET EXTERNES AUTOUR DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE À
DOMICILE
Au niveau de l’organisation générale interne

• En identifiant les ressources disponibles et les coopérations existantes en s’appuyant sur les plateformes
d’information et de coordination actives sur le territoire.

• En communiquant sur le cadre d’intervention (conditions d’admission et limites du maintien à domicile

notamment), l’organisation et les moyens disponibles de manière à soutenir la connaissance réciproque des
acteurs.

• En informant régulièrement les intervenants, en particulier les médecins traitants des personnes âgées, sur les
coopérations existantes et les ressources mobilisables (par exemple une convention SSIAD – HAD).

• En développant l’utilisation de conventions de partenariat définissant les engagements réciproques des parties,
en précisant notamment les modalités d’évaluation des besoins, de partage d’information et les outils de liaison, de
formalisation concertée des protocoles et procédures, le cas échéant, d’information des personnes accompagnées
et des proches aidants, de gestion des dispositifs médicaux.

• En organisant un suivi périodique des partenariats par la mise en place de réunions régulières entre la direction
du service, les professionnels référents et les intervenants extérieurs mobilisés
Au niveau de la gestion des situations individuelles
Sous la responsabilité de l’IDEC et en lien avec le médecin traitant et le pharmacien:

• En interne, en sensibilisant l’ensemble des professionnels du service au repérage des situations de fin de vie (Cf.
chapitre III) afin de solliciter si nécessaire au bon moment les partenaires externes.
• En anticipant les situations pour lesquelles le recours à des ressources extérieures et/ou une hospitalisation devra
(ont) être programmé(s): complexité des symptômes, des traitements, épuisement du proche aidant,
environnement non adapté, etc.
• En programmant les hospitalisations, dès que nécessaire.
• Lors d’une hospitalisation (en urgence ou programmée), en s’assurant que les informations utiles soient
transmises: fiche de liaison, courrier d’accompagnement, etc.
• En communiquant avec les autres intervenants mobilisés sur l’accompagnement de fin de vie en échangeant avec
les partenaires, lorsque les situations évoluent, pour identifier au mieux les problématiques rencontrées et les
besoins.• En développant l’utilisation de fiches de liaison.
Δ • Avec l’accord de la personne accompagnée, en favorisant la prise de décision éclairée du médecin traitant
(concernant la poursuite ou l’arrêt de certains traitements, la pertinence d’un transfert à l’hôpital, par exemple)
face à une évolution de l’état de santé:
• en lui communiquant les informations pertinentes et nécessaires relatives à la personne accompagnée;
• en déclenchant si besoin au plus vite, un échange pluridisciplinaire (téléphone ou réunion) sur l’opportunité de
poursuivre tel ou tel traitement, de transférer ou non la personne accompagnée, d’organiser un relais vers une autre
structure, etc.
MODALITÉS DE PRISE EN CHARGE DES PRINCIPAUX
SYMPTÔMES
 MODALITÉS DE PRISE EN CHARGE DES PRINCIPAUX SYMPTÔMES

Les symptômes présentés par un patient en soins palliatifs ont comme caractéristiques d’être associés, voire
intriqués, surtout quand on approche de la phase terminale.

Cette notion est à prendre en compte pour la prise en charge, même si dans ces recommandations chaque
symptôme a été traité isolément.

Il est recommandé un traitement étiologique dans tous les cas où il est simple, rapide
ment efficace et acceptable pour le patient en étudiant au cas par cas le rapport bénéfices/risques des
thérapeutiques.

Un traitement symptomatique peut lui être associé ou s’y substituer quand le traitement étiologique n’est pas
possible.

Dans les recommandations ci-dessous, seules les modalités du traitement symptomatique sont détaillées.

Pour les posologies des molécules préconisées, il est proposé de se reporter aux résumés des caractéristiques du
produit, publié dans le dictionnaire Vidal, ou, pour certaines molécules utilisées dans des indications non
reconnues par leur Autorisation de Mise sur le Marché, aux recommandations de l’AFSSAPS « Soins palliatifs :
spécificités d’utilisation des médicaments courants hors antalgiques », publiées en 2002.
VIII.1. Douleur
VIII.1.1. L’évaluation de la douleur

Chez le malade en fin de vie, l’angoisse et la douleur s’intriquent souvent.

Il est donc recommandé d’analyser ce que recouvre la plainte douloureuse pour évaluer la demande réelle du patient et orienter
au mieux la prise en charge.
L’analyse de la douleur comprend une évaluation :
• de ses causes ;

• de ses mécanismes (douleur organique par nociception ou neurogène, douleur psychogène, douleur mixte) ;

• de sa topographie, l’utilisation d’un schéma précisant les zones douloureuses peut permettre d’éviter les manipulations
intempestives ;

• de son intensité, par l’interrogatoire, l’examen clinique et éventuellement par un outil validé et/ou connu (pour le patient
capable de communiquer, autoévaluation à l’aide d’une échelle visuelle analogique ou numérique ou verbale simple ; chez le
malade incapable de communiquer, observation des postures, du faciès, des gémissements, de l’attitude antalgique, de la
limitation des mouvements ou utilisation d’une échelle Doloplus ou ECPA - C’est une échelle comportementale d’hétéro-évaluation de la
douleur chez la personne âgée non communicante. Elle est utilisée en seconde intention après l’échec de l’autoévaluation-;

• de son retentissement sur le comportement quotidien et l’état psychologique du patient et de son entourage (il est
recommandé de rechercher systématiquement une dépression et/ou une anxiété qui nécessitent une prise en charge
spécifique).
 2. LE TRAITEMENT ANTALGIQUE

L’existence d’une composante émotionnelle et cognitive importante, voire l’existence d’une véritable souffrance
psychologique nécessitent une prise en charge spécifique.

D’autres traitements antalgiques adjuvants peuvent être proposés (relaxation, massokinésithérapie,

musicothérapie, ergothérapie).

Il est recommandé de prévenir systématiquement les douleurs induites par un soin douloureux ou par un geste
invasif (prescription d’un opioïde à libération immédiate ou d’anesthésiques locaux et techniques de soins adaptées
telles que mobilisation douce, regroupement des soins).

Dans le cas particulier du patient devenant comateux en phase agonique, il est recommandé de poursuivre le
traitement antalgique.

La voie d'administration sera éventuellement adaptée en tenant compte des règles d'équi-analgésie.
Asthénie, immobilité
 VIII.2.1. Asthénie

La prise en charge de l’asthénie comprend des mesures visant à ménager les forces du patient tout en préservant
ses capacités d’autonomie et de participation, par exemple :

adaptation des activités de la vie quotidienne et des soins,

réaménagement des horaires pour alterner activités et temps de repos,
recherche de médicaments pris par le patient susceptibles de majorer une asthénie et modifications
thérapeutiques adéquates, quand elles sont possibles.
 VIII.2.2. Immobilité

Il est recommandé d’évaluer précocement le retentissement physique de la diminution de la mobilité chez le

patient et ses proches (risque d’épuisement) afin de déterminer la nature de l’aide nécessaire.

L’échelle ADL (Activity of Daily Living) peut être utilisée, bien qu’elle n’ait qu’une valeur d’usage.
Le retentissement psychologique et social est également à prendre en compte car la réduction de la mobilité
représente pour le patient et son entourage un tournant évolutif (entrée dans la dépendance).
La réponse aux besoins doit faire l’objet d’une concertation entre les professionnels de santé (médecin,
infirmier(e), aide-soignant(e), kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien(ne), psychologue, etc.), le
patient, l’entourage et éventuellement les services sociaux.
L’évaluation des conséquences de la réduction de la mobilité du patient sur lui-même et ses proches permet de
proposer un accompagnement et un soutien psychologique, une aide humaine pour les activités de la vie
quotidienne, et une aide technique pour l’aménagement de l’environnement (barres d’appui, fauteuil roulant, lit
électrique, etc.) quel que soit le lieu des soins.
Cette évaluation permet d’anticiper la prise en charge économique des aides et équipements qui doivent faire
l’objet d’une prescription détaillée.
La réévaluation des capacités fonctionnelles du patient doit être systématique et régulière afin d’adapter les
Parmi les causes de la diminution de la mobilité accessibles à un traitement, la douleur est à rechercher et à traiter
systématiquement.

Un supplément d’antalgie et un regroupement des soins peuvent être nécessaires pour prévenir les douleurs
induites notamment par la mobilisation ou les soins.
Par regroupement des soins, on entend travail en équipe IDE et AS, par exemple: l’IDE passe donner l’antalgique
(afin qu’il est le temps d’agir) et prévient la personne qu’elle va revenir avec son binôme afin de faire la toilette et les
soins dans un même temps

Encourager le patient à se mouvoir lui-même et accompagner ses efforts peut limiter la douleur.

L’apparition des complications liées à l’immobilité (escarres, thromboses veineuses, constipation, encombrement
VIII.3. Anxiété, dépression, troubles du sommeil
 VIII.3.1. Anxiété

L’anxiété est un processus de blocage cognitif avec des manifestations somatiques, à la différence de la peur qui se
nomme et peut être exprimée par le patient.

En soins palliatifs, elle peut représenter chez le patient un processus de prise de conscience de son état.

L’anxiété est à prendre en charge rapidement pour soulager le patient, mais aussi son entourage car elle est
souvent mal supportée, en particulier à domicile.

L’écoute doit favoriser l’accompagnement du patient dans sa prise de conscience. Il est donc recommandé
d’évaluer l’intensité du désarroi du patient et de l’encourager à formaliser ses craintes pour légitimer l’émotion,
nommer les soucis d’une façon non disqualifiante.

Le recours au psychologue ou psychiatre peut être nécessaire.

Le recours aux techniques corporelles (relaxation, massage, etc.) peut être envisagé si l’état du patient le
permet.

Un traitement par benzodiazépines (à demi-vie courte) peut être indiqué pour soulager surtout les aspects
somatiques de l’anxiété.

Il doit être si possible de courte durée (quelques semaines au maximum). L’anxiété peut être aussi le premier
signe d’un syndrome confusionnel.

Des symptômes tels que la douleur ou la dyspnée sont à l’origine d’une anxiété ou peuvent la majorer. Ils
relèvent d’une prise en charge spécifique.

En cas de crise d’anxiété aiguë voire d’attaque de panique, la relaxation et l’écoute active peuvent suffire, si la
crise est brève et si l’état du patient le permet. Sinon, les benzodiazépines (à demi-vie courte) per os ou si
besoin injectables peuvent être utilisées.

Si les crises se répètent, un traitement « de fond » par antidépresseurs est à discuter.

 VIII.3.2. Dépression et risque suicidaire

Il est essentiel d’écouter les plaintes et la souffrance du patient et de distinguer la tristesse, émotion naturellement
ressentie chez un patient atteint d’une maladie grave évolutive (perte d’autonomie, modifications de l’image et de
l’estime de soi, etc.) d’un réel syndrome dépressif.

La caractéristique essentielle de l’épisode dépressif est une perte d’intérêt ou de plaisir (perte de l’élan vital) pour
presque toutes les activités, persistant au moins 2 semaines.
Une attitude d’encouragement est conseillée sans dénégation de la situation ou excès de sollicitation.

Il est important d’identifier dans l’entourage du patient des personnes ressources qui vont l’aider.

Un recours au psychologue ou au psychiatre peut être nécessaire pour une meilleure appréciation du diagnostic.
L’épisode dépressif ne sera traité par antidépresseurs qu’en fonction des critères de durée et d’intensité des
symptômes.

Les antidépresseurs sont proposés en test thérapeutique au moins 3 semaines. Le choix de la molécule s’effectue
en fonction de sa tolérance et de sa rapidité d’action.

Le changement éventuel de molécule ne doit pas intervenir dans un délai trop court.
La douleur doit être traitée car elle peut engendrer ou majorer un état dépressif et des idées suicidaires.
Le risque suicidaire, même s’il est exceptionnel en soins palliatifs doit être évalué systématiquement et
régulièrement (cf. conférence de consensus « Crise suicidaire, reconnaître et prendre en charge », réalisée en
2000).
 VIII.3.3. Troubles du sommeil

Les troubles du sommeil (anomalie de la durée et/ou de la qualité du sommeil) sont à rechercher, que le patient
s’en plaigne ou pas. Ils peuvent être un signe d’alerte d’une anxiété (se manifestant classiquement par une
insomnie d’endormissement), d’une dépression (se manifestant classiquement par une insomnie du milieu de la
nuit ou un réveil précoce) ou d’un syndrome confusionnel.

Il est recommandé de rechercher systématiquement une mauvaise qualité et/ou le manque de sommeil chez le
patient en l’interrogeant sur sa sensation ou non de repos au réveil.

Les répercussions sur le patient (asthénie, anorexie) et sur l’entourage seront systématiquement recherchées.
La prise en charge symptomatique d’un trouble du sommeil commence par une attention au confort et à un
environnement favorable à l’endormissement du patient qui doit pouvoir se sentir en sécurité.

Les habitudes de sommeil (rythme et quantité) et des rites d’endormissement propres au patient doivent
être respectés.

Il est important de veiller à ne pas favoriser l’inversion des cycles de sommeil (liée au peu d’activités diurnes
et à l’ennui, conséquences de l’état du patient), et à éviter les soins non indispensables la nuit.

L’instauration d’un traitement symptomatique médicamenteux ne doit pas être systématique.

Il doit être discuté avec le patient et son entourage et dépend du type d’insomnie :

zolpidem et zopiclone en cas d’insomnie d’endormissement, benzodiazépine en cas d’anxiété associée,

antidépresseur sédatif en cas de réveil précoce avec signes dépressifs.

Dans les insomnies rebelles, un neuroleptique pourra être proposé. D’autres alternatives telle que la
relaxation peuvent être proposées, si l’état du patient le permet.
VIII.4. Syndromes confusionnels
Il est recommandé que tous les soignants soient formés à la reconnaissance précoce d’un syndrome confusionnel.

Il est fréquent en soins palliatifs, et peut annoncer la phase terminale.

Il s’évalue en fonction de l’état psychique et cognitif antérieur quand il peut être connu.

Un état confusionnel est à prendre en charge rapidement car il est source d’anxiété pour le patient et sa famille et peut entraîner
déshydratation et arrêt de l’alimentation.

La prise en charge dépend de l’étiologie, il est proposé de rechercher en premier lieu une étiologie médicamenteuse ou toxique,
en second lieu une cause métabolique (surtout en cas de déshydratation) ou une cause mécanique (globe urinaire, fécalome).

En cas de suspicion d’une étiologie médicamenteuse, seuls les médicaments essentiels doivent être gardés, en diminuant si
possible leur posologie ou en les remplaçant par des molécules avec moins d’effets secondaires.

Le rôle des opioïdes dans la survenue d’un syndrome confusionnel est à relativiser :
un traitement bien équilibré n’entraîne pas de confusion mais elle peut survenir en cas d’intolérance aux opioïdes ou lors d’une
titration morphinique.

Le traitement symptomatique proposé consiste à assurer au patient un environnement calme, bien éclairé, à le réorienter
fréquemment dans le temps et l’espace, à lui expliquer ainsi qu’à son entourage ce qui lui arrive, à éviter si possible les
changements dans l’équipe soignante et surtout le transfert vers un autre service, car ils aggravent la désorientation.

Les techniques de relaxation, la musicothérapie peuvent être proposées, si l’état du patient le permet.
Le traitement médicamenteux n’est proposé qu’en cas d’échec des mesures précédentes, sauf chez les malades très agités
d’emblée, car il peut être lui-même source de confusion.
Il a pour but de calmer le patient en préservant au maximum sa vigilance et de lui éviter une contention physique.
Les états confusionnels étant potentiellement réversibles, l’état du patient doit être réévalué quotidiennement afin d’éviter
la poursuite d’une thérapeutique inutile.
 VIII.5. Sécheresse de la bouche et ulcérations buccales

La sécheresse de la bouche et/ou les lésions des muqueuses entraînent un réel inconfort voire une douleur chez le patient et
peuvent altérer sa vie relationnelle.
Il est donc recommandé d’évaluer au moins quotidiennement l’état des lèvres, de la voix, de la salivation, de la déglutition et de
la cavité buccale (recherche d’érosions, d’aphtes, d’ulcérations, de dépôts blanchâtres, de gingivite).

Un soin de bouche est à proposer au patient au minimum après chaque repas (à distance en cas de nausées) et plus
fréquemment en fonction de l’état de la bouche et des souhaits du patient.

Il est essentiel d’impliquer l’entourage du patient dans la réalisation régulière de ce soin en complément de l’intervention de
l’équipe soignante.

Le nettoyage des dents doit être non traumatisant (brosse à dents ou bâtonnet non aromatisé ou doigt ganté avec des
compresses pour des gencives qui saignent ou chez le patient inconscient).

Les prothèses dentaires sont nettoyées comme les dents après chaque repas et déposées la nuit.
Il n’est pas recommandé d’utiliser des antiseptiques locaux dans une bouche propre, indemne de lésions.

L’humidité de la bouche peut être maintenue par un des moyens adjuvants suivants, à choisir en fonction de l’état dentaire et
général du patient et de ses préférences :

boire de l’eau, sucer ou mastiquer des cubes d’ananas, de la gomme à mâcher, de l’eau gélifiée ou des glaçons, appliquer des
compresses humides sur les lèvres, utiliser de l’eau en brumisation, et proposer un spray aromatisé en cas de sensation de
mauvais goût ou d’odeur résiduelle même après un soin de bouche.

En cas de sécheresse de la bouche, le soin de bouche sera complété par l’utilisation d’un bâtonnet gras à la fin du soin de
bouche.

Si les lèvres sont fissurées un baume hydratant sera appliqué.

VIII.6. Escarres, plaies malodorantes, œdèmes, prurit
 VIII.6.1. Escarres, plaies malodorantes

La prise en charge des escarres en soins palliatifs a pour objectif de :

• prévenir la survenue de nouvelles escarres, en sachant que leur survenue est souvent inévitable en phase
terminale ;

• limiter au maximum l’extension de l’escarre et éviter les complications et les symptômes inconfortables ;

• traiter localement l’escarre en étant attentif au confort du patient ainsi qu’au soulagement de la douleur ;

• maintenir le patient propre et diminuer au maximum l’inconfort physique et psychique lié à l’escarre.
La stratégie de prévention des escarres repose sur l’identification des facteurs de risque au moyen du jugement clinique et de
l’échelle de Braden avec réévaluation dès que l’état clinique du patient change (cf. conférence de consensus « Prévention et
traitement de l’escarre de l’adulte et de la personne âgée », réalisée en 2001).
Les mesures de prévention sont les suivantes :

• diminution de la pression en évitant les appuis prolongés (mobilisation, mise au fauteuil, verticalisation et reprise éventuelle de
la marche) et en planifiant des changements de position toutes les 2 à 3 heures, voire à une fréquence plus élevée (les
phénomènes de cisaillement et de frottement doivent être évités par une installation et une manutention adéquates du patient,
le décubitus latéral oblique à 30° par rapport au plan du lit est à privilégier car il réduit le risque d’escarre trochantérienne) ;

• utilisation des supports (matelas, surmatelas, coussins de siège) adaptés au patient et à son environnement car elle permet la
diminution des phénomènes douloureux ;

• observation régulière de l’état cutané et des zones à risque (au moins quotidiennement, à chaque changement de position et
lors des soins d’hygiène), associée à une palpation de la peau à la recherche d’une induration ou d’une chaleur, en particulier
pour les peaux pigmentées ;

• maintien de l’hygiène de la peau et prévention de la macération par une toilette quotidienne et renouvelée si nécessaire (les
massages à type de frictions, l’application de glaçons et d’air chaud sont à proscrire sur les zones à risque) ;

• maintien si possible d’un équilibre nutritionnel (en amont de la phase terminale) ;

• participation du patient et de ses proches à la prévention des escarres par une information et des actions éducatives ciblées
(autosurveillance, changements de position par exemple).
Le traitement de l’escarre repose sur la lutte contre la contamination des plaies (notamment avec les urines et les selles),
l’utilisation d’un pansement adapté à l’état de la plaie et à l’aspect péri lésionnel.

L’intérêt des antibiotiques ou des antiseptiques locaux en l’absence de diagnostic d’infection d’escarre n’a pas été démontré.

La douleur liée à l’escarre, aux changements de position, au nettoyage des plaies et au changement de pansements doit être
prise en charge même s’il existe déjà un traitement antalgique de fond.
 VIII.6.2. Plaies malodorantes

Des pansements absorbants au charbon activé peuvent diminuer les odeurs liées à une colonisation des plaies ou des escarres
par des bactéries anaérobies.

L’efficacité des antiseptiques sur les odeurs n’a pas été évaluée.

Le métronidazole en traitement local peut être proposé.

La diminution des odeurs passe également par des soins d’hygiène corporelle visant à promouvoir le bien-être du patient.
 VIII.6.3. Œdèmes

Il est recommandé devant tout œdème de traiter toutes les altérations cutanées et de surveiller l’apparition d’une surinfection.
Les œdèmes diffus ou déclives peuvent être soulagés :

• par une contention légère à modérée (de classe 1 ou 2) par bandages ou dispositifs adaptés, à condition qu’il
n’existe pas d’insuffisance artérielle (les bandages sont préférés en cas d’altérations cutanées ou de lymphorrée) ;
• par une surélévation du ou des membres atteints (sans dépasser l’épaule pour le membre supérieur ou la taille
pour le membre inférieur) ;
• par des massages deux fois par jour. La correction des troubles osmotiques qui aggravent les œdèmes peut être
proposée.
Le traitement diurétique n’a pas fait la preuve de son efficacité.
Il peut donner une amélioration partielle et souvent temporaire.

Le lymphœdème des membres peut parfois être réduit par une contention modérée à forte, par bandages ou
dispositifs adaptés, à condition qu’il n’existe pas de thrombose veineuse ou d’insuffisance artérielle et que le
drainage lymphatique ne soit pas bloqué par une masse tumorale pelvienne ou abdominale.
Il est important de tenir compte du fait que la réduction d’un lymphœdème demande au moins un mois.
Si la réduction du lymphœdème n’est pas possible, il n’est proposé que les mesures de confort déjà citées pour les
œdèmes diffus ou déclives.

En cas de thrombose veineuse d’un membre atteint de lymphœdème, il est proposé d’associer une contention
légère à modérée au traitement étiologique.
 VIII.6.4. Prurit

Les soins de peau constituent le premier temps du traitement symptomatique d’un prurit.

Devant une peau sèche, la chaleur, les bains trop chauds, les agents asséchants (savons trop
détergents) ou irritants (lessives, vêtements en laine) sont à éviter et l’usage fréquent d’une
crème hydratante est recommandé.
Devant une peau humide, le séchage soigneux, des vêtements en coton (préférables aux
vêtements synthétiques qui retiennent la transpiration) et le traitement d’une transpiration
excessive sont préconisés (la thioridazine à faibles doses peut être proposée, après échec d’un
éventuel traitement étiologique).
VIII.7. Dyspnée
En cas de dyspnée, il est recommandé de rechercher des signes cliniques de gravité (fréquence respiratoire élevée
et cyanose).

Pour préciser la gêne ressentie par le patient, on peut utiliser des échelles visuelles analogiques ou des échelles
verbales.

Lorsqu’un saturomètre est disponible, une mesure de la saturation en oxygène du sang artériel peut être proposée
pour confirmer une hypoxie.

Dans tous les cas, la dyspnée pouvant être très angoissante pour le patient et son entourage, il est recommandé de
les rassurer par la parole et la présence de soignants, de repositionner le patient au lit ou au fauteuil pour améliorer
la respiration (position demi-assise), de donner des conseils pour éviter la crise de panique (rester calme, relâcher
les muscles des épaules, du dos, du cou et des bras en se concentrant sur une expiration lente), d’utiliser les
techniques de relaxation et de faciliter les flux d’air dans la chambre.
 VIII.9. Dysphagie

En cas de dysphagie, il est recommandé de rechercher une cause médicamenteuse pouvant assécher la muqueuse
buccale et exacerber une dysphagie (opioïdes, neuroleptiques, anticholinergiques, métoclopramide, dompéridone,
etc.) et d’adapter le traitement quand c’est possible.
La sécheresse de la bouche est à soulager par des soins de bouche adaptés.
Le traitement symptomatique a pour but de permettre un apport nutritionnel et une hydratation adaptés aux
besoins et aux capacités du patient.
Ses modalités dépendent du mécanisme de la dysphagie (obstruction, trouble de la déglutition) et de l’état général
du patient.
En cas de trouble de la déglutition, on peut proposer pour faciliter la prise alimentaire et éviter les fausses-routes
:

une texture pâteuse ou gélifiée des aliments, une alimentation froide, la prise des repas en position assise, la
surveillance du patient durant le repas, une atmosphère calme en laissant au patient le temps nécessaire à la
prise des aliments. Une rééducation de la déglutition peut être envisagée en fonction de l’espérance de vie du
patient.

La douleur liée à la déglutition peut être soulagée par des anti-inflammatoires non stéroïdiens, des anesthésiques
locaux avant les repas, ou le sucralfate en suspension buvable (en cas de mucite infectieuse, chimio ou radio
induite).
En cas d’obstruction, les corticoïdes à fortes doses (traitement d’attaque par voie injectable et relais per os) sont
proposés.

En cas d’échec doivent être envisagées au cas par cas, une dilatation endoscopique ou la pose d’une endoprothèse
oesophagienne ou une désobstruction au laser.

S’il est impossible de lever l’obstruction ou de rétablir la lumière, ou en cas de trouble de la déglutition non résolu
par les moyens précédents, une alimentation entérale par sonde nasogastrique ou par gastrostomie et en dernier
lieu une alimentation parentérale doivent être discutées.

L’intérêt d’une alimentation artificielle doit être évalué en fonction de l’état du patient (particulièrement chez un
patient en phase terminale ou dont l’état se dégrade rapidement) car elle peut être source d’inconfort ou mal
tolérée.

S’il est décidé de ne pas alimenter artificiellement le patient, cette décision doit être expliquée à la famille.
 VIII.10. Nausées, vomissements

Dans le cadre des soins palliatifs, les nausées et les vomissements sont souvent d’origine plurifactorielle.

Dans tous les cas, il est recommandé :

• de lister les médicaments susceptibles de provoquer ou d’aggraver des nausées et des vomissements et de
proposer des modifications thérapeutiques adéquates (adaptation des posologies, changement de molécule,
etc.) ;

• de supprimer, dans la mesure du possible, les stimuli susceptibles d’aggraver les symptômes (odeurs, etc.) ;

• de fractionner les repas et de proposer de petites collations.

Il est recommandé d’évaluer l’état d’hydratation du patient, surtout s’il existe une diarrhée associée :

en cas de déshydratation rapide en 24-36 heures, une réhydratation parentérale est à discuter pour améliorer le
confort du patient.
Réhydratation parentérale
 VIII.11. Anorexie, cachexie

L’anorexie (du grec ancien : anorexía, « manque d'appétit ») est un symptôme qui correspond à une perte de
l'appétit. Lorsque la perte d'appétit est partielle, il conviendrait plutôt de parler d'hyporexie .
Dans les faits, le terme est très souvent abusivement utilisé pour désigner exclusivement l'anorexie mentale qui
est un trouble psychopathologique complexe et spécifique, au cours duquel il n'y a pas de perte de l'appétit mais
au contraire une lutte active contre la faim et l'absorption d'aliments.

Cachexie: Fonctions très diminuées, grande maigreur et affaiblissement, dans la phase terminale de certaines
maladies.
En cas d’anorexie, il est proposé de commencer par favoriser l’appétit grâce à une présentation attrayante des
repas (même s’ils doivent ensuite être mixés), à de petites portions, à des boissons fraîches.

Des préparations hyperprotidiques et hypercaloriques peuvent être essayées.

En cas de cachexie, les mesures diététiques pour lutter contre l’anorexie sont recommandées.

Compte-tenu de la fréquence de la gastroparésie chez les patients cachectiques, les médicaments prokinétiques
peuvent être proposés.

Les médicaments orexigènes déjà cités n’ont pas une efficacité démontrée sur la prise de poids.

Un traitement d’épreuve peut être tenté, en fonction des souhaits du patient.

En présence d’une anorexie persistante ou d’une cachexie, l’alimentation artificielle, entérale ou parentérale n’est
pas à proposer systématiquement.

En effet, son efficacité sur la prise de poids ou l’arrêt de la perte de poids est limitée, sa morbidité non négligeable
et elle peut être source, surtout pour l’alimentation entérale par sonde naso-gastrique, d’inconfort pour le patient et
de difficultés de communication entre le patient et son entourage.

S’il est décidé de ne pas mettre en route ou d’arrêter une alimentation artificielle, une hydratation orale ou
parentérale (en privilégiant la voie sous-cutanée) peut-être proposée selon les symptômes présentés par le patient
et des soins de bouche sont à effectuer pluri quotidiennement.

La décision de l’arrêt de l’alimentation artificielle est à expliquer clairement au patient mais aussi à sa famille car cet
arrêt est source d’anxiété importante.
VIII.12. Déshydratation
En l’absence de cause curable, et particulièrement en phase ultime, si la réhydratation orale n’est pas possible, il
n’est pas recommandé une réhydratation parentérale systématique.

Qu’il y ait ou non une hydratation parentérale, un apport liquidien même minime par voie orale est à conserver
quand cela est possible.

La réhydratation parentérale peut n’être proposée qu’en cas de symptômes gênants pour le malade (sensation de
soif non contrôlée par des soins de bouches pluriquotidiens, confusion).

En l’absence de symptômes, la décision dépend de la maladie du patient et de son stade évolutif, de ses souhaits (ou
de ceux de sa famille, s’il ne peut les exprimer) et doit être acceptée par l’ensemble de l’équipe soignante.

Si la décision de ne pas réhydrater le patient est prise, il est recommandé de diminuer progressivement les
posologies des médicaments et d’assurer des soins de bouches pluriquotidiens.

Si une réhydratation parentérale est indiquée, la voie à privilégier est la voie sous-cutanée (sauf si le malade a déjà
un abord veineux). Elle permet un apport de 500 ml à 1 litre par 24 heures.
VIII.13. Troubles du transit : constipation, occlusion,
diarrhée
VIII.13.1. Constipation

Il est proposé de prévenir la constipation :

• en encourageant, dans la mesure du possible, une activité physique régulière ; ou à défaut en proposant des
massages du cadre colique (en cas de confinement au lit, un laxatif à visée préventive peut être envisagé) ;

• en maintenant la consommation de fibres alimentaires grâce à une alimentation variée et agréable pour le patient
et une hydratation orale adéquate ;

• en anticipant les effets constipants de certains médicaments tels que : opioïdes, anticholinergiques,
imipraminiques (modification de posologie ou de molécule ou prescription d’un laxatif à visée préventive en
particulier lors de toute prescription d’opioïdes) ;

• en respectant les habitudes de défécation du patient (horaire, position physiologique, reconditionnement horaire
et toute autre habitude facilitant l’exonération des selles).
Il est proposé de surveiller régulièrement la présence de selles et leur facilité d’exonération.
Le traitement sera guidé par l’inconfort ressenti par le patient et les difficultés d’exonération plus que par la fréquence des
selles.
Il est recommandé de rechercher systématiquement un fécalome devant l’apparition soudaine d’une incontinence urinaire,
d’une rétention d’urines, d’une diarrhée, d’une confusion, d’une agitation, de douleurs abdominales, de nausées ou de
vomissements.

Un toucher rectal négatif n’exclut pas le diagnostic de fécalome et dans ce cas une radiographie sans préparation de l’abdomen
est nécessaire.

Pour le traitement laxatif, les doses initiales sont celles préconisées par le résumé des caractéristiques du produit, une
augmentation des doses pouvant être envisagée tous les trois à cinq jours en fonction de la consistance des selles.
En cas de constipation liée aux opioïdes, les laxatifs proposés en première intention sont les laxatifs stimulants (anthracéniques
ou bisacodyl) en association avec le sorbitol.

En cas d’inefficacité, les laxatifs péristaltogènes intestinaux peuvent être utilisés. Dans les autres cas de constipation, il est
proposé d’utiliser en première intention soit les laxatifs de contact (docusate sodique ou poloxamere), soit les laxatifs
osmotiques (en préférant le sorbitol en raison de sa meilleure tolérance).
En cas d’efficacité insuffisante, les laxatifs de contact peuvent être associés à un laxatif stimulant anthracénique. L’utilisation des
laxatifs de lest (son, mucilages) n’est pas recommandée car ils pourraient compléter une obstruction débutante et leur efficacité
n’est pas démontrée dans les constipations sévères.
En cas de lésions neurologiques nécessitant un traitement au long cours, les laxatifs par voie rectale (suppositoires ou
lavements) sont proposés. Dans les autres cas, ils sont réservés aux échecs des laxatifs per os et il n’est pas recommandé de les
associer systématiquement à ceux-ci.
En cas de fécalome bas situé (perçu au toucher rectal), des suppositoires laxatifs en association éventuelle avec un
lavement à l’eau tiède avec des produits lubrifiants peuvent être proposés.
En cas d’échec une évacuation manuelle doit être envisagée, sous sédation, celle-ci n’étant pas nécessaire chez le
malade paraplégique.
En cas de fécalome situé haut, peut être proposée une association d’un laxatif.
 VIII.13.3. Diarrhée

Une diarrhée est à traiter rapidement car elle retentit vite sur l’hydratation et sur l’état physique et psychologique
du patient.
Il est recommandé de rechercher en priorité une étiologie médicamenteuse (surdosage en laxatifs ou utilisation
d’une classe de laxatifs inadaptée, alternance diarrhée-constipation liée aux opioïdes, prise d’anti-acides,
d’antibiotiques, d’anti-inflammatoires non stéroïdiens, d’antinéoplasiques tels que 5FU, mitomycine) ou un
fécalome, responsable de fausse diarrhée.
Le traitement d’une diarrhée médicamenteuse repose sur une diminution des doses ou un changement de
molécule quand cela est possible.
Pour les laxatifs, il est proposé de les arrêter quelques jours et de les réintroduire à plus petites doses.

Le traitement symptomatique repose sur :

• une adaptation du régime alimentaire, selon le contexte clinique (éviction momentanée des laitages en cas de
diarrhée infectieuse, arrêt des compléments nutritifs liquides, réhydratation en privilégiant la voie orale) ;

• des soins d’hygiène, et des changes répétés ainsi qu’une protection de la peau du périnée et de l’anus par des
crèmes protectrices ;

• l’utilisation d’anti-diarrhéiques, après élimination d’une fausse diarrhée liée à un fécalome.

 VIII.14. Troubles urinaires

En cas de troubles urinaires, la prise en charge est d'abord étiologique (= recherche de la cause).

Le traitement symptomatique y est associé, ou peut être le seul possible.

En cas d’infection urinaire, il n'est pas proposé de modalités spécifiques aux soins palliatifs.

Surveillance quantité; qualité; couleur; odeur.

PRISE EN CHARGE DES PROBLÈMES SOCIAUX ET FAMILIAUX
 IX. PRISE EN CHARGE DES PROBLÈMES SOCIAUX ET FAMILIAUX

Les difficultés sociales et familiales telles que :

perte d’emploi, problèmes financiers (notamment coût des soins et des matériels), changement de rôle social et
familial, peur de la dépendance, isolement, personne(s) à charge, conflits familiaux sont à identifier par une
évaluation sociale, économique et familiale réalisée précocement.

La compréhension de la structure de la famille (réalisation éventuelle d’un génogramme) permet d’identifier

chacun de ses membres, leur rôle respectif et peut aider à repérer ceux qui auront le plus besoin de soutien
(enfants en bas âge par exemple). L’évaluation sociale et familiale permet d’identifier les besoins d’aide et
détermine la prise en charge avec les acteurs et les ressources disponibles.

Le concours des associations et des bénévoles peut être nécessaire. L’écoute, le partage d’informations dans
l’équipe et l’orientation seront réalisés dans le respect de la vie privée du patient.
 X. PRISE EN COMPTE DES BESOINS SPIRITUELS

Il est essentiel d’aborder les questions spirituelles (sens de la vie, culpabilité, peur de la mort, perte de contrôle des
événements, aspects religieux) avec les patients en favorisant l’expression des croyances et représentations, en
particulier lors de l’aggravation de la maladie et/ou à l’approche de la mort.

Il est recommandé un accompagnement éclairé, une assistance affective et spirituelle, dans le respect des
convictions du patient :

respect des opinions philosophiques et religieuses, respect de sa dignité et de son intimité jusqu’au bout, dans la
discrétion, la confidentialité.

L’élaboration d’une réflexion au sein de l’équipe est fondamentale afin d’établir une relation de confiance et
d’engagement entre l’équipe soignante, le patient et son entourage et de rechercher le soutien le plus adapté dans
le respect de la vie privée.

En phase terminale, il est de plus proposé de s’enquérir des souhaits du patient et de son entourage en matière de
rites funéraires.

Le patient et sa famille doivent avoir la certitude que les rites seront accomplis conformément à leurs volontés et
aux préceptes religieux s’il y a lieu.
PHASE TERMINALE ET AGONIE
 XI. PHASE TERMINALE ET AGONIE

La phase terminale peut durer plusieurs jours alors que l’agonie est souvent définie par les 48 à 72 heures qui
précèdent la mort. L’agonie peut être identifiée par le caractère rapidement évolutif de l’état général, et l’apparition
éventuelle :

• de troubles de conscience (somnolence et parfois coma entrecoupés de périodes de lucidité) ;

• de troubles respiratoires (râles agoniques) ;

• de troubles de la déglutition ;

• de troubles circulatoires (hypotension artérielle, cyanose des extrémités, entraînant troubles trophiques au niveau
des points de pression) ;

• d’un syndrome confusionnel ;

• de myoclonies, dyskinésies, contractures, voire convulsions ;

• d’une élévation de la température corporelle et d’une asthénie extrême.

Les soins d’hygiène (toilette, rasage du malade) et en particulier les soins de bouche sont à assurer jusqu’au bout, en
étant le moins traumatisant possible.

L’alimentation parentérale n’est plus nécessaire à ce stade et le maintien d’une hydratation parentérale est à
discuter selon l’intensité des symptômes liés à la déshydratation.

Si le malade n’est pas réhydraté, des soins de bouche pluriquotidiens sont nécessaires.

La situation clinique en phase terminale ou lors de l’agonie évoluant souvent rapidement, l’équipe soignante et la
famille doivent s’y préparer sur le plan pratique et psychologique.

La voie d’administration est à adapter à l’état du patient, la fréquence des troubles de déglutition imposant souvent
le passage d’une forme orale à une forme parentérale.

La voie sous-cutanée peut être préférée (sauf si le malade dispose d’une chambre d’injection implantable) en
sachant que le collapsus cardio-vasculaire des dernières heures peut compromettre la résorption des médicaments
administrés par cette voie.
La douleur doit être soulagée jusqu’au bout même chez un patient dans le coma.

Pendant l’agonie, les principes du traitement antalgique sont les mêmes que ceux déjà développés plus haut. Les
antalgiques d’action rapide sont à privilégier.

Une forme de douleur particulière à l’agonie est la douleur qui survient lors de toute mobilisation :

elle est à prévenir par une mobilisation douce, une attention particulière lors des soins qui sont à regrouper au
maximum, l’administration avant tout soin ou toute mobilisation d’un supplément d’antalgie complétant si besoin
un traitement antalgique continu.

La dyspnée de la phase terminale est plurifactorielle et il s’agit souvent d’une polypnée superficielle associée à une
anxiété.

La morphine peut être nécessaire pour ralentir le rythme respiratoire.

Les râles agoniques peuvent être atténués par l’utilisation de scopolamine bromhydrate, à condition de l’utiliser
précocement, quand les sécrétions qui encombrent l’oropharynx sont encore fluides ou peu abondantes.

Sinon, l’aspiration douce dans l’arrière gorge reste le dernier recours.

Les nausées et vomissements de la fin de vie, souvent d’origine plurifactorielle, sont à soulager par un antiémétique
d’action centrale ou agissant sur plusieurs mécanismes des vomissements ou par une association d’antiémétiques.

En cas de vomissements liés à une occlusion intestinale, l’utilisation d’une sonde gastrique est à limiter le plus
possible. Les médicaments suivants peuvent être associés dans la même seringue et perfusés par voie sous-cutanée :

morphine, midazolam, métoclopramide, scopolamine bromhydrate, halopéridol, mais au-delà de quatre molécules
administrées en même temps, il semble exister un risque accru de réactions cutanées.

L’hémorragie de la fin de vie peut être particulièrement traumatisante pour le patient et ses proches.
Quand l’hémorragie est massive, le seul recours est la sédation.
Si l’hémorragie est prévisible, l’usage de draps ou de serviettes de toilette sombres peut rendre sa vue moins
pénible.

Dans ce cas également les produits nécessaires pour la sédation doivent être si possible préparés à l’avance et très
rapidement disponibles.

Les troubles trophiques sont souvent inévitables en fin de vie ( les troubles trophiques sont des problèmes liés à
une mauvaise nutrition des organes en raison d'une mauvaise vascularisation ou d'un mauvais contrôle
neurologique de cette nutrition).

Leur prise en charge n’est pas spécifique, cependant une attention particulière doit être portée aux oreilles qui selon
la position de la tête peuvent très rapidement être le siège d’escarres douloureuses.

En cas de persistance d’une anxiété importante pendant l’agonie, des benzodiazépines d’action rapide peuvent être
proposées. Au maximum une sédation peut être indiquée et doit être discutée en équipe et avec les proches du
patient.
Le syndrome confusionnel de l’agonie relève de la même prise en charge thérapeutique que ceux survenant plus tôt.

La confusion avec agitation très importante qui survient parfois lors de l’agonie peut imposer le recours à un
traitement.

Des doses supérieures aux doses recommandées par le résumé des caractéristiques du produit, voire une sédation
sont parfois nécessaires.

La perte de conscience ne doit pas être considérée comme inéluctable lors de l’agonie, cela peut venir d’une cause
externe comme un traitement ou autre problème physiologique.

Le coma peut alterner avec des périodes de lucidité, donc le maintien d’une communication orale et non verbale
avec le patient, une atmosphère paisible et la présence des proches sont à favoriser.

Un soutien particulier de ceux-ci est à prévoir quand le coma se prolonge, car cette situation est particulièrement
difficile à vivre pour eux.

L’apparition d’une somnolence peut annoncer la phase terminale.

Un repli sur soi du patient avant sa mort est à respecter.

 XII. CONCLUSIONS GÉNÉRALES

Les soins palliatifs en tant qu’approche globale de la personne ont à prendre en compte, non seulement les symptômes
physiques ou psychologiques présentés par le patient, mais également ses besoins spirituels, familiaux et sociaux.

Pour réaliser un authentique accompagnement, la communication avec le patient mais aussi avec son entourage est
particulièrement importante.

Pour optimiser cette prise en charge, il peut être proposé la réalisation d’études dans les domaines suivants :

• développement d’outils validés pour évaluer simplement l’intensité des symptômes, outils comparables aux échelles déjà
validées pour l’évaluation de la douleur ;

• évaluation des thérapeutiques utilisées sur l’ensemble des patients nécessitant des soins palliatifs (la majorité des
médicaments utilisés ayant été évalués dans le cadre de pathologies cancéreuses ou du SIDA).

Cette évaluation devrait comprendre une évaluation de la qualité de vie du patient par des instruments validés ;
• évaluation des modalités optimales de communication avec le patient et son entourage ;

• organisation et évaluation de réseaux de soins ayant pour objectif la prise en charge coordonnée des patients nécessitant des
soins palliatifs. Enfin, même si cela dépasse le cadre de ces recommandations, une information du public sur les soins palliatifs et
leurs possibilités de dispensation (à domicile, à l’hôpital ou dans des structures spécialisées) pourrait faciliter leur accès pour tous
les patients qui en ont besoin, comme le prévoit la loi du 9 juin 1999.
Sept étapes du deuil .
1 – Choc et déni

A ce stade, la personne souffre d’un choc à l’annonce de la perte. Le choc est une étape légitime
de défense de l’esprit pour une situation qu’elle pense ne pas pouvoir gérer. La réaction est
souvent la négation des faits qui se sont réellement produits. La personne en deuil pense qu’elle
rêve et refuse d’accepter la situation causant cette insupportable douleur. La durée de temps de
cette étape ne peut pas être déterminée. Même des tâches simples et les décisions de bases ne
peuvent plus être effectuées par une personne en état de choc.
2 – Douleur et culpabilité

A ce stade, la personne endeuillée se rend compte que la perte est bien réelle. C’est l’étape la
plus chaotique et effrayante de douleur. Beaucoup de gens compensent avec de l’alcool et des
médications. D’intenses sentiments de culpabilité et de remords sont expérimentés en raison des
mauvaises choses qui ont pu être faites qui semblent avoir conduit à cette perte irréversible. La
douleur pousse parfois la personne endeuillée à se sentir coupables et se considèrent comme
responsable de la perte.
3 – Colère

A ce stade du deuil, la personne peut se mettre en colère à cause de l’injustice ressentie de ce

qui lui est arrivé.
Il peut aussi choisir inconsciemment de dévier cette colère sur une personne désignée comme
responsable de la perte.
Une bonne gestion de la colère est indispensable à ce stade du deuil.
4 – Marchandage

A ce stade, la personne en deuil se sent frustrée et peut même

commencer à blâmer les autres pour la perte subie.
Bien que cette responsabilité ne soit pas juste, la personne en
souffrance n’est pas en état de le comprendre et d’accepter cette réalité.
Commence alors une sorte de négociation de la perte et une tentative
pour trouver les moyens par lesquels inverser cette situation et la
compenser. Cette étape est appelée la négociation.
5 – Dépression et douleur

Ici, la personne accepte la perte, mais n’est pas en mesure d’y faire face.

Dépression, perte de moral, la personne en deuil est au désespoir et se comporte passivement.

Elle ne voit pas comment atténuer cette immense souffrance et n’arrive plus à vivre
normalement le quotidien.
6 – Reconstruction

Il s’agit de la phase de test dans lequel la personne déprimée commence à s’ouvrir à nouveau
aux autres et accueille des activités afin d’échapper à la douleur.

En fait, c’est l’amorce de la prochaine étape et la dernière, à savoir l’acceptation de et se

réconcilier avec la réalité.

C’est aussi une phase dans laquelle commence le processus de reconstruction et la personne en
deuil cherche des solutions et des moyens pour sortir de sa peine.
7 – Acceptation

Stade où la personne endeuillée accepte la réalité.

Dans l’acceptation de ce qui ne peut être changé la personne projette une lueur d’espoir et
commence à croire en elle-même. La réalité et les faits de la vie sont enfin acceptés et la
personne reprend le cours de sa vie.
Cette étape n’est visible que lorsque la personne commence à se comporter normalement et
que son travail professionnel s’en trouve amélioré.
La personne qui sort de ce deuil commence à nouveau à se mêler aux autres.
 qu'est-ce que le deuil blanc ?

Le deuil blanc est une forme de pré-deuil chez l'aidant/les

aidants qui accompagnent une personne touchée par une
pathologie dégénérative altérant petit à petit les fonctions
cognitives (par exemple dans la maladie d' Alzheimer , la
maladie de Parkinson, certains cancers…).
MERCI POUR VOTRE
ATTENTION