La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative
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Ce document analyse la participation des patients dans les recherches en éducation thérapeutique, soulignant l'importance de leur engagement et les défis liés à sa mise en œuvre. Il propose également une grille d'évaluation pour caractériser la dimension collaborative des actions de recherche et améliorer la santé des patients par le biais de l'éducation thérapeutique. Enfin, il présente des résultats quantitatifs basés sur l'analyse d'articles et de méthodes qualitatives.
La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative
- 1. De la par(cipa(on à l’engagement des pa(ents dans les recherches en éduca(on thérapeu(que : une analyse croisée entre théorie et pra(que Olivia Gross . Jean-‐Charles Verheye Laboratoire Educa.ons et Pra.ques de Santé EA 3412 Université Paris 13 -‐ Sorbonne Paris Cité __ Regards croisés France Québec : Co-‐construc6on en santé avec les pa6ents citoyens Montréal, 23.24 novembre 2015
- 2. OMS : Alma Ata (1978) ; OEawa (1988) ; Déclara(on de Vienne (1999) « la nécessité de promouvoir un rôle ac6f et la par6cipa6on des pa6ents afin d’améliorer leur bien-‐être et d’accroître l’efficience du système de santé ». ⇒ Echec des poli.ques et/ac.ons ver.cales (top down) ⇒ Pression des associa.ons (boHom up) ⇒ Ins.tu.onnalisa.on de l’engagement des pa.ents (Vedelago, 2014, Gross, 2015) Contexte
- 3. Par.cipa.on aux poli.ques de santé et à la gouvernance du système de soins, à la qualité et sécurité des soins au nom des associa.ons (agréées) qu’ils représentent Par.cipa.on à l'accompagnement via les associa.ons et maisons d’usagers Par.cipa.on dans les services hospitaliers, les réseaux, aux recherches et aux soins (ETP, MSP…) Par.cipa.on à la forma.on ini.ale et con.nue des professionnels de santé Par.cipa.on : via recueils d’expérience, (ques.onnaires, enquêtes…) Par.cipa.on de chaque malade à ses soins Contexte RU PATIENTS EXPERTS ET PATIENTS AVEC UNE EXPERTISE TOUS LES PATIENTS La démocra.e en santé
- 4. Contexte Engagement dans la recherche • Ac.visme thérapeu.que (Dalgalarrondo, 2001) • « Service user researchers » (Barnes, CoHerell; 2012) • Recherches communautaires (Demange, Henry, Preau, 2012) • Recherches collabora.ves ou par.cipa.ves Des recherches faites avec les usagers versus des recherches pour les usagers Engagement dans le soin : dans le cadre de l’ETP dont le but est « d’aider les pa.ents à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique » (OMS, 1998).
- 5. « Manque de compréhension de ce que peut apporter l’engagement des usagers ou de la manière de meEre en œuvre ces ac(ons ». (Armstrong et al, 2013) «A lack of understanding what PPI can add or how it can be implemented » Contexte
- 6. • Caractériser la contribu.on des usagers dans le contexte des recherches interven.onnelles en ETP. • En déduire une grille d’évalua.on de la dimension collabora.ve. Objec.fs de la recherche
- 7. Méthodologie Diagramme de flux
- 8. Méthodologie Analyse qualita.ve induc.ve (Paillé, Muchielli, 2003; Paquay, De Ketele et Crahay, 2006, Thomas, 2006) 1. La réduc.on des données (transcrip.on-‐traduc.on) è Iden.fica.on des ac.ons collabora.ves 2. La condensa.on des données, (transcrip.on-‐réarrangement) è Catégorisa.on des ac.ons en 6 phases 3. La présenta.on des données (recons.tu.on-‐narra.on). è Cons.tu.on de la grille APPRID
- 9. Résultats Les 6 phases de la grille APPRID
- 10. La grille APPRID
- 11. Résultats quan.ta.fs Ar.cles analysés n = 41 • 21 ac(ons iden(fiées (1 à 20 / 41) • 2 à 11 ac(ons présentes dans les ar(cles analysés.
- 12. • Bâ.e sur un principe de réalité à par.r d’études réalisées par des professionnels de santé ; • Bâ.e à par.r d’interven.ons en ETP Ou(l en cours de test • Dans le cadre d’une recherche-‐ac.on (DGS, Ac.on traitement 2015-‐2016) • Dans le cadre d’une analyse rétroac.ve d’une recherche (PICRI, 2010-‐2012) U.lité de la grille APPRID
- 13. Une recherche collabora(ve en ETP Des pa(ents au secours de la santé : Educa(on thérapeu(que des pa(ents hémophiles par leurs pairs, dans le cadre de l’Associa(on Française des Hémophiles (AFH) Partenariats ins(tu(ons-‐citoyens pour la recherche et l’innova(on (Picri), Financement Région ile de France, 2010.2012 Dans la con.nuité des travaux du Laboratoire EA 3412 sur : • le développement de la par(cipa(on des pa6ents/parents ressources (PPR) à l’anima.on des programmes d’ETP en hémophilie, en collabora.on avec les soignants (Aycaguer, 2006 -‐ Ané, 2008 -‐ Wintz, 2009) • la mise en évidence de compétences percep(ves de pa6ents sen6nelles traduisant des signes de crises iden.fiés à par.r de l’expérience, complémentaires de la sémiologie médicale (pa6ents sen6nelles) (Ivernois, 2004 -‐ Crozet, 2010). Une analyse rétroac.ve
- 14. Une recherche qui vise la produc(on de connaissances sur les percep(ons précoces décrites par les pa.ents sen.nelles (Baezea, 2014 ; Verheye, 2015) et l’op(misa(on des pra(ques des soignants et des pa(ents en ETP. Pa6ent sen6nelle hémophile : pa6ent porteur d’une hémophile sévère (fact. 8 ou 9 < 2%) capable de percevoir des symptômes fins et précoces d’hémarthrose, disparaissant progressivement après injec6on de facteur an6 hémophilique. (Défini6on élaborée par l’AFH, les hématologues du CTH de Bicêtre et de Tours, le Laboratoire EA 3412) Les objec.fs de la recherche : • Analyser la sémiologie personnelle développée par des pa.ents sen6nelles ; • Elaborer, à par(r de ceEe sémiologie, un atelier d’ETP des.né aux personnes hémophiles, animé par des pa.ents hémophiles préalablement formés ; • MeEre en œuvre et évaluer l’atelier expérimental d’ETP ; • Modéliser le programme d’ETP pour le rendre appropriable aux pa.ents hémophiles de l’AFH et transférable à d’autres pathologies. Une recherche centrée sur les pa.ents
- 15. Antérieure à l’interven.on Une recherche avec les pa.ents ? Défini.on rôles Qualités Recrutement Collabora.on Intégra.on comité pilotage Choix des thèmes Iden.fica.on besoins Forma.on Rémunéra.on Choix critères Contenu Logis.que Ethique Recrutement chargé étude Recrutement Act° éduca.ve Evalua.on Résultats Mise en capacité des acteurs Priorisa.on Protocole Réalisa.on interven.on Intégra.on Dissémina.on Echelle appliquée : Présent Présent en par(e Absent Données (Recueil) Données (Analyse)
- 16. Antérieure à l’interven.on Analyse cri.que de toutes les ac.ons Défini.on rôles Partenariat (2008) Qualités PPR -‐ Master SP Recrutement Cursus PPR Collabora.on Rédac6on protocole Intégra.on comité pilotage PICRI (2010.2012) Choix des thèmes Objet de recherche Iden.fica.on besoins Forma6on ac6on Forma.on ETP (+) Recherche (-‐) Rémunéra.on Associa6on (1/3) Choix critères Rédac6on protocole Contenu Format°, Ajustement Logis.que AFH + CRTH Ethique Valida6on doc. Recrutement chargé étude Interloc. partenariat Recrutement Ac6ons AFH (colo) Act° éduca.ve Co-‐anima6on Evalua.on Entre6en animateur Résultats Médias associa6on Mise en capacité des acteurs Co-‐auteurs Priorisa.on Protocole Réalisa.on interven.on Intégra.on Dissémina.on Appliquer la grille APPRID : • par auto-‐évalua.on (échelle de valeur), • qui interroge chaque critère, • en les jus.fiant, • vers des pistes d’améliora.on Données (Recueil) Géré par EA 3412 Données (Analyse) Géré par EA 3412
- 17. Analyse rétrospec.ve du rapport Antérieure) à)l’interven.on) Rapport) Défini.on)rôles) Partenariat((2008)( Qualités) Citées,(non(précisées) Recrutement) Cité,(non(précisé) Collabora.on) Cité,(non(précisé) Intégra.on) comité)pilotage) PICRI((2010.2012)( Choix)des) thèmes) Cité,(non(précisé) Iden.fica.on) besoins) Forma;on(ac;on) Forma.on) ETP((+)(Recherche((@)) Rémunéra.on) Budget) Choix)critères) Non(précisé) Contenu) Format°,(Ajustement( Logis.que) AFH(+(CRTH) Ethique) Non(précisé) Recrutement) chargé)étude) Non(précisé) Recrutement) Ac;ons(AFH((colo)( Act°)éduca.ve) Co@anima;on( Données) Géré(par(EA(3412( Données) Géré(par(EA(3412( Evalua.on) Entre;en(animateur( Résultats) Médias(associa;on( Mise)capacité) des)acteurs) Non(précisé( Priorisa.on) Protocole) Réalisa.on) interven.on) Intégra.on) Dissémina.on) Dans le rapport d’étude (différen.el +/-‐ 40%) • 9 critères présents • 7 critères présents en par.es • 5 critères absents Dans la réalité des pra(ques : • 15 critères présents • 4 critères présents en par.es • 2 critères absents Antérieure) à)l’interven.on) Volet)opéra.onnel)(sans)légende)) Défini.on)rôles) Partenariat((2008)( Qualités) PPR(/(Master(SP) Recrutement) Cursus(PPR) Collabora.on) Rédac8on(protocole) Intégra.on) comité)pilotage) PICRI((2010.2012)( Choix)des) thèmes) Objet(de(recherche) Iden.fica.on) besoins) Forma8on(ac8on) Forma.on) ETP((+)(Recherche((/)) Rémunéra.on) Associa8on((1/3)) Choix)critères) Rédac8on(protocole) Contenu) Format°,(Ajustement( Logis.que) AFH(+(CRTH) Ethique) Valida8on(doc.) Recrutement) chargé)étude) Interloc.(partenariat) Recrutement) Ac8ons(AFH((colo)( Act°)éduca.ve) Co/anima8on( Données) Géré(par(EA(3412( Données) Géré(par(EA(3412( Evalua.on) Entre8en(animateur( Résultats) Médias(associa8on( Mise)capacité) des)acteurs) Co/auteurs( Priorisa.on) Protocole) Réalisa.on) interven.on) Intégra.on) Dissémina.on) Analyse de contenu du rapport écrit rapport d’étude (110 pages, à des.na.on du financeur) : • Auto-‐évalua.on selon une approche déduc.ve (en appliquant les critères la grille APPRID L’ou.l a permis de meHre en évidence des écarts entre : • l’ambi.on collabora.ve de la recherche et sa mise en œuvre, • la mise en œuvre de la recherche et sa traduc.on dans le rapport.
- 18. Une grille à valider pour proposer un ou(l d’analyse à plusieurs niveaux de la recherche… • Une trame structurante et les commanditaires pour les postulants (appel à projet) • Un guide d’aide à l’ac(on pour chercheurs. • Une grille d’analyse des pra(ques pour les chercheurs et les évaluateurs. • Un guide pour la formalisa(on des pra(ques collabora(ves pour les auteurs des (rapports, ar.cles, posters) et les revues (révision d’ar.cles) … vers le développement des recherches collabora.ves pour davantage de démocra(e en santé. Conclusion et perspec.ves
- 19. Bibliographie Armstrong et al. (2013). Op.mizing pa.ent involvement in quality improvement, Health Expecta6ons, 16, 36-‐47 Baeza C. Percep6on des signes précoces d’hémarthrose : vers une sémiologie personnelle issue des pa6ents sen6nelles. ETP/TPE Crozet C, d’Ivernois JF. L’appren6ssage de la percep6on des symptômes fins par des pa6ents diabé6ques : compétence u6le pour la ges6on de leur maladie. Recherche & éduca.ons septembre 2009;3:196-‐210. Gross, O. (2015). De l’ins.tu.onnalisa.on d’un groupe culturel à une entreprise de forma.on : le cas des pa.ents-‐ experts. Educa6on Permanente, 202 :201-‐212 Paillé, P., & Mucchielli, A. (2003). L’analyse qualita6ve en sciences humaines et sociales. Paris : Armand Colin. Paquay, L., De Ketele, J-‐M., & Crahay, M. (2006). L'analyse qualita6ve en éduca6on. Des pra6ques de recherche aux critères de qualité. Paris : De Boeck. Thomas, D.R. (2006). A general induc.ve approach for analyzing qualita.ve evalua.on data. American Journal of Evalua6on, 27(2), 237-‐246. Vedelago F. (2014). « L’usager acteur, spectateur de sa mise en scène par la poli.que publique » in Ferrand-‐ Bechmann (dir). L’engagement associa.f dans le domaine de la santé. Paris : L’HarmaHan. Verheye JC. Hémophilie : comment les pa.ents sen.nelles ont élaboré une sémiologie alerte : l’exemple du repérage des signes précoces d’hémorragies. La revue du Par.cien ; 2015 (65) : 10-‐12 Wintz L, Sannie T, S. Aycaguer S. et al. Pa6ent resources in the therapeu6c educa6on of haemophiliacs in France: their skills and roles as defined by consensus of a working group. Haemophilia ,16. 2010 : p.447–454