Présentation de l'association France Psoriasis
- 1. Tous unis face à la maladie !
- 2. Tous unis face à la maladie ! • Création de l’association en 1983 par Michèle Corvest – Association nationale loi 1901 – Animée par des délégués bénévoles en région – Un positionnement fort : une association de patients au service des patients • Reconnue d’Utilité Publique (RUP) en 1999 • Un lieu de rencontre, d’échange et de travail au 53 rue Compans 75019 Paris depuis 2010 • Agrément du Ministère de la Santé en 2012 • Membre d’EUROPSO et de l’IFPA
- 3. Tous unis face à la maladie ! • - Informer, écouter, aider les patients à faire un choix éclairé, à établir un lien entre psoriasis et RP, à mieux vivre avec la maladie • - Informer le grand public - Lutter contre les idées reçues (stress, hygiène, contagion, …) • - Sensibiliser les professionnels de santé à la réalité patients - Travailler en complémentarité avec les PDS • - Porter la voix des patients - Porter la résolution de l’OMS et les avancées annuelles (actions, enquêtes, …) • - Objectiver le vécu patient (enquêtes,…) - Soutenir la recherche clinique (essai clinique, …)
- 4. Tous unis face à la maladie !4 Comprendre Accepter Agir
- 5. Tous unis face à la maladie ! Actions mises en place grâce à des partenariats privés Entreprises privées Médias : presse, TV, … Respect d’une charte éthique et déontologique Pas de soutien financier ni de l’État, ni des collectivités locales Les adhérents : La remontée des besoins, la représentativité Conseil d’Administration : axes de l’association Actions réalisées par les salariés et les bénévoles Amélioration de la vie des patients : Vivre mieux
- 6. Tous unis face à la maladie ! • Un conseil d’administration constitué en comités de travail pour avancer sur les points cruciaux • Une vingtaine de bénévoles concernés et impliqués chaque jour sur le terrain • Formés lors de séminaires • Animateurs dans leur région : stand, permanence, conférence, café pso, … • Impliqués dans la Démocratie Sanitaire pour représenter les usagers
- 7. Tous unis face à la maladie ! 1 comité scientifique Écoute, courrier, comptabilité, site internet, réseaux sociaux, communication interne et externe Pso Mag, recherche de financement, … L’équipe salariée : 2 écoutants polyvalents 1 assistante administrative 2 responsables des partenariats, projets et communication Validation scientifique, constitution des enquêtes, mise à jour de la documentation, rédaction d’articles, …
- 8. Tous unis face à la maladie !
- 9. Tous unis face à la maladie ! Une équipe formée à l’écoute active et à la maladie. Ligne téléphonique 01 42 39 02 55 Un e-mail dédié : [email protected] avec un modérateur Le réseau social Les délégués de régions : stand, permanences, conférences, café pso, …
- 10. Tous unis face à la maladie ! Une documentation variée en fonction des problématiques patients • Les réponses à vos questions • Collection aPSOlu Un site internet actualisé Une newsletter mensuelle Pso Mag, le journal d’information du psoriasis et du rhumatisme psoriasique • L’actualité sur la maladie : nouveau traitement, enquêtes en cours, • Directement chez vous grâce à une adhésion à l’association
- 11. Tous unis face à la maladie ! Théo et les Psorianautes Le conte + Une documentation pour les parents Jeu en ligne : www.theoetlespsorianautes.fr
- 12. Tous unis face à la maladie ! Nos messages • Le psoriasis touche 2,5 millions de personnes en France (ce qui n’est pas rare) • Le psoriasis n’est pas contagieux • Le psoriasis est une maladie chronique • Le psoriasis n’est pas d’origine psychologique • C’est une maladie qui ne se guérit pas mais qui se soigne Moyens mis en œuvre • Campagnes d’information • Expos-photos • Stands d’information • Conférences Montrer la maladie pour ne plus en avoir peur Objectif Faire parler de notre maladie Lutter contre les préjugés pour que nous vivions mieux avec notre maladie Toucher les médias
- 13. Tous unis face à la maladie !
- 14. Tous unis face à la maladie !
- 15. Tous unis face à la maladie ! Objectifs : – Délivrer une information fiable et cohérente auprès des patients en complémentarité – Sensibiliser les professionnels de santé à la réalité patients Moyens : – Travail avec : • Société Française de Dermatologie (SFD) • Société Française de Rhumatologie (SFR) • ResoPso : réseau de dermatologues « villes/hôpital » • Diverses expertises médicales (pharmaciens, médecins généralistes, …) – Actions envers les paramédicaux : • les pédicures podologues, les infirmières, … – Initier et/ou s’insérer dans des équipes ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)
- 16. Tous unis face à la maladie ! Faire un « état des lieux » pour préparer un avenir meilleur : prise en charge, perception de la maladie, … • Enquêtes réalisées : – La perception du psoriasis par les français (2011 et 2013) – Etude du parcours de soin des patients souffrant de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique (2014) – Psoriasis et discriminations (mars 2015) – Regards croisés sur le psoriasis : Étude sur la perception des patients, proches et dermatologues sur la maladie (sept 2015) • Enquêtes prévues pour 2016 : – Psoriasis et travail : Étude sur l’impact du psoriasis dans le parcours professionnel des patients – PsoRhuDerm : Étude sur l’approche des manifestations rhumatologiques
- 17. Tous unis face à la maladie ! • Être régulièrement informé par le « Pso Mag » de l’actualité médicale du psoriasis et du rhumatisme psoriasique • Être soutenu dans votre lutte contre la maladie • Donner du poids à la représentativité de l’association au niveau national, européen et international • Agir avec l’association face aux instances de décision (pétition, action politique, etc.) • Participer à des études et enquêtes pour prouver l’impact de la maladie sur le quotidien Moyens pour se faire entendre l’adhésion et le don
- 18. Tous unis face à la maladie ! France Psoriasis 01 42 39 02 55 www.francepsoriasis.org [email protected] Pour discuter avec d’autres patients : www.psolidaires.fr