Manual de Autodefensores
Manual de Autodefensores
GESTÃO 2005/2007
Diretoria Executiva
Conselho de Administração
Conselho Fiscal
Autodefensores
Marilda Francisco dos Santos
Alex Gomes Alves
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Apresentação
É com imensa alegria que a Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais
leva até vocês o Manual de Formação de Autodefensores. “Nada sobre nós,
sem nós” é o lema atual de todos os autodefensores e expressa o desejo de
serem ouvidos e considerados como agentes em seus processos de reabilitação,
educação, inclusão e defesa de direitos.
“Nada sobre nós, sem nós” requer de dirigentes e profissionais a sabedoria e
acreditar suficientes para transpor as barreiras dos rótulos e dos mitos e
atravessar a ponte que conduz a uma nova imagem das pessoas com
deficiência.
Como a autora nos diz neste manual, a autodefesa é um portal para uma visão
mais positiva das pessoas com deficiência. É também um portal facilitador da
inclusão social e da geração de uma nova mentalidade de mundo, com maior
tolerância e igualdade de oportunidades e de participação.
Agradeço a todos os autodefensores e a seus familiares, pois sem eles, com
certeza não teríamos chegado até aqui e não teríamos aprendido tamanha lição
de acreditar no ser humano.
Desejo que o exercício de ver além das aparências nos permita fazer crescer o
Programa de Autodefesa para além das montanhas de nossa imensa Minas
Gerais.
Desejo ainda que este manual seja apenas o começo de um novo caminhar e que
em um futuro próximo tenhamos novos manuais escritos pelos próprios
autodefensores.
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Prefácio
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Os Filhos
Gibran Khalil Gibran
Uma mulher que carregava o filho nos braços disse: "Fala-nos dos
filhos."
E ele falou:
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Sumário
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I – Introdução
O Programa de Autodefensoria foi iniciado pela Federação das APAEs do Estado
de Minas Gerais no ano de 2000, com a realização do I Fórum de Autodefensores
na cidade de Uberaba, paralelo à promoção do Congresso Estadual das Apaes
de Minas Gerais. Nesta época, foi formulado o Princípio 19 – uma carta de
solicitações feita por 19 autodefensores representantes de 19 Conselhos
Regionais das APAEs.
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das APAEs realizavam partes do programa de autodefensoria, mas não tinham
consciência de que o faziam. Muitas ações de formação de autodefensores,
embora realizadas, estavam dispersas dentro das APAEs e sem uma filosofia e
unicidade necessárias ao fortalecimento do programa. O programa vinha sendo
realizado com maior freqüência com aprendizes da educação profissional e com
menor freqüência por educandos da educação infantil. Mas a maior carência do
programa incidia sobre o apoio e preparação das famílias para a construção da
autodefesa de seus filhos.
Percebe-se que o programa está avançando nas APAEs de Minas Gerais e que a
ação de multiplicação dos materiais e orientações recebidas pelos articuladores
regionais têm chegado às APAEs. Os fóruns regionais vêm sendo realizados e o
nível de maturidade dos autodefensores tem se mostrado crescente.
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II – Compreendendo a Autogestão/Autodefesa
A autogestão é necessária à vida de todas as pessoas, tenham elas deficiência
ou não. A autogestão permite que uma pessoa possa gerenciar todos os
aspectos de sua vida, desde as habilidades básicas de alimentação,
autocuidado, vestuário até a ampla defesa de seus direitos (autodefesa).
A autogestão é algo aprendido e depende, portanto, da oportunidade de vivenciar
o ato de fazer escolhas, conhecendo as opções e as conseqüências de cada
escolha. A autogestão, para ser aprendida e apreendida, depende, como em
todos os processos educacionais, da mediação e do apoio de pessoas mais
experientes.
A autodefesa é a etapa final da autogestão e permite ao cidadão a defesa de seus
direitos gerais e específicos e ainda a defesa dos direitos dos grupos que
representa.
A autogestão possibilita às pessoas com deficiência assumirem o controle de
suas próprias vidas, de modo a serem tratadas da mesma maneira que as outras
pessoas de sua comunidade.
O programa de formação de autogestores é de extrema importância para a
cidadania das pessoas com deficiência. Historicamente, este grupo ficou, por
muitos séculos, à margem de processos decisórios de suas próprias vidas e da
vida da comunidade onde viviam. Sem a possibilidade de ser ouvido e de tomar
decisões, este grupo não influenciou as decisões comunitárias e se tornou
vulnerável às decisões que outros grupos tomavam em nome dele.
A inclusão social e educacional trouxe novas possibilidades e vivências para as
pessoas com deficiência. Grupos que passaram a exercer pressão sobre suas
comunidades, passaram a ser ouvidos, passaram a expressar o que pensavam e
como desejavam viver a vida. A inclusão trouxe para a comunidade uma nova
visão das pessoas com deficiência. A imagem do coitado inútil vem sendo, aos
poucos, substituída pela imagem de pessoas ativas, produtivas e com
possibilidades, nunca antes imaginadas, de transpor desafios.
A autogestão é um portal que dá à comunidade o acesso a novos conceitos sobre
as pessoas com deficiência e possibilita, à pessoa com deficiência, formar novos
conceitos sobre si mesma e sobre formas de atuar na sociedade.
Todas as pessoas, em maior ou menor grau, podem aprender a fazer escolhas, a
expressar pensamentos e desejos e a promover a defesa de seus direitos.
As pessoas com deficiência também são capazes de desenvolver as habilidades
de autogestão e autodefesa. Elas necessitam, portanto, que desde a infância,
lhes sejam dadas oportunidades de expressão e escolhas, bem como as corretas
noções de limites necessários à vida em sociedade.
Pessoas com deficiência preparadas para se comunicar, atuar, gerenciar suas
vidas e defender seus direitos serão forças transformadoras da sociedade e
criadoras de um modo de viver mais tolerante, mais pacífico e moralmente
adequado.
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III – Formando pessoas para a autodefesa
Todas as pessoas, independente de suas condições físicas, sensoriais ou
intelectuais, necessitam de apoio para aprenderem e se desenvolverem ao longo
de suas vidas.
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máximo a funcionalidade e o potencial de ação dentro dos grupos sociais
com os quais convive e interage.
· O programa de formação de autodefensores deve instruir a pessoa com
deficiência e seus familiares sobre seus direitos enquanto cidadãos e
enquanto pessoas com deficiência e ainda sobre os meios de colocar
esses direitos em prática.
· O programa de formação de autogestores deve trabalhar com as
pessoas com deficiência e seus familiares a noção de futuro. É preciso
que a pessoa com deficiência tenha metas a alcançar em sua vida e
deseje lutar por elas.
· Ser útil e ser parte integrante da família, da escola e da sociedade é parte
fundamental do programa de autogestão.
· A construção da autogestão faz parte da vida de todas as pessoas, sem
exceção.
· É um erro supor que as pessoas com deficiência não podem falar por si
mesmas. Este é um processo que demanda tempo, apoio, paciência e
persistência. É preciso que a pessoa com deficiência conheça a si
mesma, perceba seus talentos e suas limitações, saiba pedir apoio e
acredite em si mesma.
· Para que o programa de autogestão seja efetivo é preciso que a família
seja apoiada, pois as primeiras ações de autogestão ocorrerão no seio
familiar.
· A essência da autodefesa é a valorização da condição de humanidade
das pessoas com deficiência. Para que ela ocorra é preciso caminhar em
sentido inverso à segregação, à rotulação e à superproteção.
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IV – Apoiando a Família – o primeiro passo!
Nenhuma família está preparada para receber um filho com deficiência. Poucas
famílias que têm filhos com deficiência estão preparadas para fazer deles
cidadãos atuantes e reivindicadores de seus direitos. Ainda persiste, em muitas
famílias e no senso comum, a imagem da passividade e da eterna criança
quando se trata de uma pessoa com deficiência.
É importante que a equipe de profissionais prepare pais para ajudar outros pais. A
escuta entre pais é maior e fortalece a certeza de que os obstáculos podem ser
vencidos pelos pais recém chegados na APAE.
Os pais de apoio precisam ser preparados para que possam ouvir sem críticas e
sem rotulação os pensamentos de outros pais e devem também receber
informações com as quais possam ajudar aos outros pais a perceberem que há
meios de educar e tratar a seus filhos.
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Mostrar aos pais recém chegados que outras pessoas já vivenciaram o que eles
agora vivenciam é fundamental para diminuir o sentimento de solidão dos pais.
Mostrar experiências bem sucedidas e os caminhos que levaram ao sucesso
gera esperanças e cria ânimo para buscar tratamento e educação para o filho.
Sabe-se hoje que famílias bem orientadas e que tenham conhecimentos sobre a
deficiência de seus filhos são mais capazes de prover os filhos como os apoios
necessários à sua evolução.
O programa de formação de autogestores precisa ser levado ao conhecimento
da família tanto através de reuniões gerais para todos os pais, como também
pelos profissionais que realizam o programa diretamente com a pessoa com
deficiência. Os pais precisam ter um conhecimento detalhado de todos os
aspectos que estão sendo trabalhados com seus filhos e das estratégias que
estão sendo utilizadas para colocar o programa em prática. É preciso haver
consenso entre família e APAE para a escolha dos tópicos a serem trabalhados.
O respeito à opinião da família é importante, pois ela somente irá realizar os
tópicos que tiver condições culturais para fazer.
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múltiplas que não puderem, por si mesmas, defender seus direitos. Faz-se
necessário salientar que as famílias serão os defensores dos direitos das
pessoas com deficiências graves e múltiplas e, portanto, precisam sempre estar
bem informadas.
O processo de informação e formação dos pais para a autodefesa deve ser
contínuo e atualizado sistematicamente. Muitas famílias que levam seus filhos na
APAE são simples e têm poucos anos de escolarização, portanto, ao repassar
leis e informar sobre o programa de autodefesa, os profissionais precisam usar
linguagem acessível e dar exemplos práticos para que os pais possam, de fato,
compreender o que é transmitido.
Ouvir as famílias é sempre uma fonte norteadora dos trabalhos de apoio às
mesmas.
Vejamos o depoimento de uma mãe que soube, ainda na gestação, que seu bebê
nasceria com Síndrome de Down.
“Nós entendemos que, ao receber a notícia, você se sente como se fosse a
única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de
insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o
que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure informações corretas,
através de médicos, profissionais especializados ou mesmo outros pais.
Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e
incertezas que você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o
que está acontecendo.
Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram
diretamente com uma criança com deficiência, geralmente elas têm
informações desatualizadas, preconceituosas e erradas - inclusive a mídia
(jornais, revistas, tvs) e médicos que nunca atenderam essas crianças, mas
falam a partir de longos textos acadêmicos que estudaram (e que,
provavelmente, encontram-se muito desatualizados).
Diagnóstico não é profecia: o futuro do seu filho vai depender daquilo que
você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um
profissional possa ter dito em uma entrevista e mesmo em uma consulta
médica ou de um profissional especializado.
Não fique correndo atrás de "cura milagrosa”: Existem dezenas de
promessas no mundo, algumas até bem intencionadas (pessoas que
realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam
totalmente erradas), e muitas mal intencionadas, que só querem se
aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir
por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma
criança "normal", você deixa de aproveitar o tempo para investir nos
potenciais e habilidades dele.
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Conheça outros pais e outras crianças: a experiência dos outros sempre vai
ser útil, mas não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho
diferente de outras crianças que tenham a mesma ”deficiência". Participe
de grupos de discussão, conheça associações, descubra o que eles estão
fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico
para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu
filho.
Cuidado com o excesso de informação: mesmo quando verdadeira e
atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é
desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as
questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões
médicas têm uma maior incidência nas pessoas com deficiência. Converse
com outras pessoas - especialmente com o pediatra do seu filho - a
respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão
úteis das demais.
A tempestade começa na maternidade, quando o problema é evidente e
permite chegar a um diagnóstico imediato. Mas, na grande maioria dos
casos, é somente após meses ou anos que se identifica a deficiência – grave
ou leve – de uma criança que até então não tinha diagnóstico conclusivo.
Quando o especialista descobre, quase sempre depois de uma interminável
peregrinação dos pais pelos consultórios o impacto não é menor!”
(fonte:www.chele_pp.weblogger.terra.com.br)
Vejamos o depoimento de uma mãe de uma criança com síndrome de Down
sobre o momento da notícia
O MOMENTO DA NOTÍCIA
Enfermeira Ana Beduschi Nahas
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"O momento da noticia" .
Este momento pode ser tão traumatizante para os pais, que não estão
preparados para enfrentar a realidade de que o filho tão esperado não é a
criança que sonhavam, como para o pessoal médico e de enfermagem, que não
está preparado para ajudar estes pais a enfrentar esta realidade.
A família representa um papel de extrema importância no desenvolvimento
das pessoas com Síndrome de Down, quanto mais informada a família, mais a
criança terá suas potencialidades aproveitadas. Se não se sabe comunicar a
notícia com palavras corretas, e no momento propício, preparando pai e mãe
para recebê-la sem aflição, começará uma grande tempestade que poderá
alterar profundamente o futuro desta família, podendo influenciar, até, na
aceitação ou rejeição desta criança. Na maioria das vezes, não se tem o menor
cuidado, porque obstetras, pediatras e enfermeiros que acompanham o
nascimento não se apercebem do trauma que podem causar.
Uma das coisas que senti necessidade, como mãe, no momento da notícia foi de
um diálogo franco, sem evasivas, com respostas simples, bom senso e respeito.
O que vi, li e ouvi de outras mães é que o pessoal da área médica estava mais
preocupado em passar um verdadeiro tratado médico sobre a deficiência de
nossos filhos, enquanto o pessoal de enfermagem ficava ausente ou a
distância, como se nada de diferente estivesse acontecendo. E todos se
esqueciam que, antes de tudo, ali estava um casal, pais de um recém-nascido,
que tem as mesmas necessidades básicas de outra criança qualquer.
Estou correndo o risco de cair numa perigosa generalização, pois existem
muitos profissionais que sabem como se portar e enfrentar junto com a
família este momento tão delicado e decisivo. O que acontece, porém, é quase
sempre o contrário. Infelizmente, é difícil estabelecer um procedimento
padronizado para ajudar pais a receber a notícia e ajudar o pessoal médico e
de enfermagem a transmiti-la.
Quem deve dar a notícia aos pais? O pediatra, o obstetra, o enfermeiro?
Quem deve dar a notícia aos pais é a pessoa mais confiante, mais preparada
para este momento. Para isso, primeiramente, esta pessoa deverá rever seus
sentimentos diante da deficiência. Esta auto-análise requer paciência, força
de vontade e muita honestidade. Depois que fizer dentro de si um conceito
positivo da deficiência, deixando de lado preconceitos, estará apto a ajudar
estes pais neste momento tão importante.
Os estereótipos mais comuns são que as pessoas com síndrome de Down são
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dóceis, sem vontade própria, eternas crianças, com tendências anti-sociais ou
extremamente sociáveis, incapazes, doentes e objeto de piedade. Estes
sentimentos não ajudarão no momento da notícia nem no relacionamento de
confiança que deve se estabelecer entre os pais e os profissionais.
Como mãe de um menino com síndrome de Down e como enfermeira eu poderia
citar pontos importantes de como ajudar os pais neste momento:
Como mãe de um menino com síndrome de Down e como enfermeira eu poderia
citar pontos importantes de como ajudar os pais neste momento:
Informe os pais tão cedo quanto possível após o nascimento da criança,
respeitando a debilidade ou possíveis problemas que possam afetar a mãe.
Informando pai e mãe juntos, o casal poderá dar apoio um ao outro, e o que um
não entender o outro entenderá.
Sempre que possível a criança deverá estar presente. Brincando com ela,
segurando-a em seus braços e mostrando afeto estará criando um
relacionamento positivo, mostrando aceitação e dando um bom exemplo aos
pais.
Não esperar até o momento da alta para falar com os pais, nem obrigue o pai a
dar a notícia a mãe, ou vice-versa.
Dê informações precisas e compreensíveis, usando palavras simples,
esquecendo termos médicos. Se possível, leve algum material escrito, para
que os pais possam reler as informações num momento de maior calma. Esteja
disponível para que eles possam fazer perguntas.
Transmita otimismo, sem sair da realidade. Não seja otimista demais, nem
pessimista ao extremo.
Enfatize as características comuns da criança, e não as diferenças.
Respeite os sentimentos individuais do casal. Deixe que eles expressem a sua
dor, suas dúvidas. Mostre que os primeiros sentimentos de desespero e
rejeição à criança são normais, mas que o amor deve prevalecer.
Em alojamento conjunto, jamais isolar mãe e filho, ou separá-los.
Orientar os pais, avós, tios ou qualquer outra pessoa que esteja envolvida nos
cuidados básicos da criança; auxiliando na hora da mamada, enfatizando a
importância do aleitamento materno, diminuindo o tempo da criança no seio e
aumentando o número de mamadas. Mostre a importância do carinho e
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aconchego na hora da alimentação. O colo da mãe é o melhor estímulo para um
recém-nascido com ou sem síndrome de Down.
Orientar e estimular os pais a procurar uma instituição, para começar o mais
cedo possível, a estimulação essencial, fazendo encaminhamentos.
Para finalizar, gostaria de colocar uma pequena lista do que os pais esperam e
do que os pais não precisam de um profissional no momento da notícia:
O que precisamos:
Respeito
Orientação
Esperança
Informações precisas
Otimismo
Compreensão
Apoio
O que não precisamos:
Pena
Desengano
Desesperança
Pessimismo
Isolamento
Palavras vazias
Perguntas sem respostas
Fonte: www.reviverdown.org.br/pagina_nascer_omomento.htm
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V – Considerações teóricas sobre a família
fonte: A família e o profissional, uma relação especial
Maria Lúcia Cortez e Mina Regen
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temperamento, afetividade) quanto pelas de suas famílias de origem (hábitos,
costumes, valores, tipo de relação entre seus membros).
Segundo Sprovieri, “a chegada de um novo elemento no grupo familiar
exige da família um deslocamento de afeição”. Assim a passagem do
vínculo a dois para o vínculo a três, frente a uma gravidez, faz com que o
casal retome às suas fantasias infantis; quando pequeninos brincavam
com seus “filhos imaginários” e, na maior parte das vezes, perfeitos, ou
seja, dentro dos padrões da nossa sociedade, extremamente
perfeccionista.
Durante a gestação, os pais já amam “algo” idealizado, sonham e fazem projetos
de vida para os filhos de acordo com os seus próprios conteúdos emocionais e
desejos - o filho deverá realizar aquilo em que eles “falharam”.
A família precisa de um tempo, que é diferente para cada um de seus elementos,
para se adaptar a seus novos papéis.
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estava harmônico, o nascimento da criança com deficiência pode
provocar o rompimento, funcionando esta como “bode expiatório”;
· Nível de expectativa - quanto maior o nível sócio - cultural dos pais,
maior a expectativa em relação à criança e seu futuro e tanto maior a
decepção;
· Grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência -
quando o casal já apresentava rejeição a essa população, maior será a
dificuldade em relação a esse filho;
· Posição do filho na prole - em geral, o nascimento do 1º filho gera
grande expectativa - daí, a dificuldade maior quando este filho é portador
de deficiência; também ocorre o medo frente a futuras gestações;
· Tipo de relacionamento com a família estendida - quando não existe
uma boa relação dos cônjuges com as famílias de origem, o nascimento
de uma criança com deficiência pode provocar falatórios, acusações e
até rompimentos.
Várias são as fases pelas quais os pais passam e reações que apresentam neste
processo de compreensão/adaptação/aceitação desse filho diferente.
É importante ressaltar que essas fases não acontecem de forma seqüencial e
estática e que nem todos os pais passam necessariamente por todas elas.
Podemos encontrar famílias com os filhos em idade adulta e ainda vivendo os
sentimentos predominantes no momento do nascimento.
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POSTURA DESEJÁVEL
FASES - PAIS REAÇÕES - PAIS
DOS PROFISSIONAIS
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o seu futuro. mundo. eles, que o fato de
·Outros se terem um filho
envolvem com o com uma
programa e com deficiência não
outros pais. lhes tira o direito
de sorrir, de
reclamar, de
chorar, de serem
humanos.
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interdição, envelhecimento e outros, Okshansky (1962) denomina de
“tristeza crônica”.
Daí a importância de se trabalhar com Grupos de Pais para que não
percam sua identidade como pessoas em primeiro lugar, pais em segundo e pais
de uma pessoa portadora de deficiência em terceiro lugar.
“Quando se recebe a notícia de que seu filho nasceu com alguma
imperfeição, angústia, amor, compaixão, medo e infelicidade brotam e
brigam em seu íntimo”.(depoimento de um pai)
Não há uma receita para se dizer aos pais que seu filho é portador de uma
deficiência. Na verdade, ninguém está preparado para receber uma notícia
“ruim”, assim como dificilmente alguém se prepara para dar esta mesma notícia.
O que se tem visto em relação à atitude dos profissionais é um despreparo
tanto técnico como emocional com relação à abordagem do diagnóstico. È muito
importante levar-se em conta que o profissional é um ser humano, com seus
medos, com suas inseguranças, “nunca me ensinaram a forma correta de
transmitir essa notícia aos pais... A sensação de impotência e frustração que
sinto... Procuro não demonstrar minhas emoções, coloco uma máscara
embotada, sem ressonância afetiva”..(1990, depoimento de um médico)
De maneira resumida relacionaremos aqui, algumas atitudes de
profissionais no momento de informar aos pais sobre a patologia da qual
seu filho é portador:
·Omissão ou transferência - por desconhecimento do problema ou por não
conseguir, não ter coragem de lidar com a situação.
·Forma destrutiva - informa que nada se deve esperar daquela criança, vai
ter morte precoce, não vai andar etc. Fala-se de incapacidades, de
deficiências e não de possibilidades.
·Forma minimizada - prometendo um futuro fantasioso, não consegue ser
continente da angústia vivenciada pelos pais neste momento. Tenta
“poupar” os pais e a si mesmo.
·Referência impessoal - não tem ou não consegue ter um envolvimento
afetivo, dando a impressão de desinteresse. Não fornece explicações ação
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sobre o problema, não encaminha para orientação e atendimento adequado.
Procura não entrar em contato com o sofrimento da família.
·Transmissão da notícia somente a um dos cônjuges, sobrecarregando um
dos elementos do casal, impossibilitando o compartilhar dos sentimentos,
o apoio mútuo.
Segundo pesquisa desenvolvida em 83/84, pelo Projeto Momento da
Notícia da APAE -SP, foi sugerido pelos pais que a notícia fosse dada na
presença da criança, tocando-a de forma afetiva, antes da alta hospitalar, numa
atitude construtiva, destacando os aspectos positivos e não só negativos,
mostrando aos pais o que podem fazer para auxiliar o filho. Muitas atitudes
afetuosas com a criança são lembradas como confortadoras pelos pais.
Buscaglia em seu livro “Os deficientes e seus pais - um desafio ao
aconselhamento” cita estudo feito em 1977, por Dembinski e Mauser, com 234
casais, onde os pais fazem algumas recomendações aos médicos, entre elas:
usar uma linguagem clara; oferecer uma atmosfera aberta e informal que
permita aos pais sentirem-se livres para fazer perguntas, etc.
Segundo Gabriela Mader, existem situações que geram conflitos sutis ou
abertos entre pais e profissionais.
Por exemplo, no que diz respeito à motivação, os pais são obrigados a se
confrontarem com a deficiência enquanto que os profissionais optam por fazê-lo.
Enquanto os pais se sentem socialmente desvalorizados, os profissionais
recebem uma valorização acima do normal, sendo tratados como “heróis” por
trabalharem nessa área.
No que diz respeito à diferença de experiências, os pais se sentem
inseguros e incapazes, dependendo dos profissionais sobre formas de ajudar
seu filho; os profissionais se sentem como os únicos com competência para
orientar os pais e assumem o papel de autoridade absoluta, não passível de
crítica. Os pais têm sentimentos de culpa quando não seguem as
recomendações e os profissionais, sentindo a desconfiança dos pais, neles
colocam o estigma de “pais difíceis”, produzindo sentimentos de culpa, além dos
já existentes.
É importante que se estabeleça uma relação de confiança mútua e de
parceria entre pais e profissionais, pois aqueles, embora leigos, convivem por
muito mais tempo com a criança e podem trazer dados importantes para o bom
desenvolvimento do trabalho técnico.
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Para que os profissionais possam aprender a lidar de forma saudável com
esta situação, que também lhes é extremamente difícil, é fundamental que
estejam sempre se atualizando e desenvolvam um trabalho interno sistemático
de auto-conhecimento, que facilite a percepção de suas inclinações e aversões,
seus temores e desejos, para que possam ter uma visão mais clara, mais realista
das circunstâncias e o que elas envolvem - atitudes, sentimentos etc.
Mina Regen, referindo-se a Rogers, ressalta que existem alguns atributos
pessoais que, além da formação profissional específica, devem estar presentes
em indivíduos que se interessem em atuar junto à famílias onde haja um portador
de deficiência. Seriam eles: capacidade de dialogar, mantendo uma relação
horizontal que permita um trabalho de parceria, empatia - possibilidade de se
colocar no lugar do outro, de sentir a situação como ele sente;
· Concepção positiva do homem - acreditar que o ser humano é capaz de,
entre erros e acertos, crescer como pessoa;
· Maturidade emocional - reconhecimento de seus próprios desejos e de
conter seus impulsos, não projetando-os no outro;
· Motivação interna - acreditar em “algo” que reconhece como um valor e
que o leva à ação.
“...quando vocês pensam que já sabem tudo sobre algo, procurem olhar
sempre as coisas de outras maneiras...” ( Filme Sociedade dos Poetas
Mortos - Tom Shulman)
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VI - Formando autogestores ao longo do
desenvolvimento humano
1 – Autogestão na Educação Infantil – de 0 a 5 anos
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desenvolvimento de nosso cérebro, através da maturação de suas células e
do estabelecimento crescente das conexões das células umas com outras.
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Há, neste período, um componente biológico muito forte: no cérebro de uma
criança circula o dobro de glicose comparado ao de um adulto.
Biologicamente ela está pronta e disponível para aprender muito e se
expressar de várias formas.
Desenvolvimento Físico
• Processo de fortalecimento gradual dos músculos e do sistema nervoso: os
movimentos bruscos e descontrolados iniciais vão dando lugar a um controle
progressivo da cabeça, dos membros e do tronco.
• Por volta das 8 semanas é capaz de levantar a cabeça sozinho durante poucos
segundos, deitado de barriga para baixo;
• Controle completo da cabeça por volta dos 4 meses: deitado de costas, levanta
a cabeça durante vários segundos; deitado de barriga para baixo, começa a
elevar-se com apoio das mãos e dos braços e virando a cabeça;
• Por volta dos 4 meses o controle das mãos é mais fino, sendo capaz de segurar
num brinquedo;
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• Desenvolvimento progressivo da visão:
• Por volta dos 4-6 meses, possui já uma grande sensibilidade às modulações
nos tons de voz que ouve;
Desenvolvimento Intelectual
Desenvolvimento Social
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distinguir pessoas conhecidas de estranhos, revelando preferência por rostos
familiares;
Desenvolvimento Emocional
• Manifesta a sua excitação através dos movimentos do corpo, mostrando
prazer ao antecipar a alimentação ou o colo;
• O choro é a sua principal forma de comunicação, podendo significar estados
distintos (sono, fome, desconforto...);
• Apresenta medo perante barulhos altos ou inesperados, objetos, situações
ou pessoas estranhas, movimentos súbitos e sensação de dor;
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
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• Vocalizações presentes
• Os gestos acompanham as suas primeiras "conversas", exprimindo com o
corpo aquilo que quer ou sente (por ex., abre e fecha as mãos quando quer uma
coisa);
• Alguns dos seus sons se parecem progressivamente com palavras, tais como
"mamã" ou "papá" e ao longo dos próximos meses o bebê vai tentar imitar os sons
familiares, embora inicialmente sem significado;
• A partir dos 8 meses: desenvolvimento do balbucio e do início da fala,
acrescentando novos sons ao seu vocabulário. Os sons das suas vocalizações
começam a acompanhar as modulações da conversa dos adultos - utiliza
"mamã" e "papá" com significado;
• Nesta fase, o bebê gosta que os objetos sejam nomeados e começa a
reconhecer palavras familiares como "papa", "mamã", "adeus", sendo
progressivamente capaz de associar ações a determinadas palavras (por ex.,
"tchau - tchau" - acenar);
• A partir dos 10 meses, a noção de causa-efeito encontra-se já bem
desenvolvida: o bebê sabe exatamente o que vai acontecer quando bate num
determinado objeto (produz som) ou quando deixa cair um brinquedo (o pai ou a
mãe apanha-o). Começa também a relacionar os objetos com o seu fim (por ex.,
coloca o telefone junto ao ouvido);
• Progressiva melhoria da capacidade de atenção e concentração: consegue
manter-se concentrado durante períodos de tempo cada vez mais longos;
• A primeira palavra poderá surgir por volta dos 10 meses;
Desenvolvimento Social
• A partir dos 10 meses, maior interesse pela interação com outros bebês;
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Desenvolvimento Emocional
:: DE 01 AOS 02 ANOS
Desenvolvimento Físico
• Começa a andar, sobe e desce escadas, sobe nos móveis, etc. - o equilíbrio é
inicialmente bastante instável, uma vez que os músculos das pernas não estão
ainda bem fortalecidos. Contudo, a partir dos 16 meses, o bebê já é capaz de
caminhar e de se manter de pé em segurança, com movimentos muito mais
controlados;
• Melhoria da motricidade fina devido à prática - capacidade de segurar um
objeto, manipulá-lo, passá-lo de uma mão para a outra e largá-lo
deliberadamente. Por volta dos 20 meses, será capaz de transportar objetos na
mão enquanto caminha;
Desenvolvimento Intelectual
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momentaneamente interrompida, à qual dedica um maior tempo de
concentração. Da mesma forma, através da sua rotina diária, o bebê desenvolve
um entendimento das seqüências de acontecimentos que constituem os seus
dias e dos seus pais;
• Exibe maior curiosidade: gosta de explorar o que o rodeia;
• Compreende ordens simples, inicialmente acompanhadas de gestos e, a partir
dos 15 meses, sem necessidade de recorrer aos gestos;
• Embora possa estar ainda limitada a uma palavra de cada vez, a linguagem do
bebê começa a adquirir tons de voz diferentes para transmitir significados
diferentes. Progressivamente, irá sendo capaz de combinar palavras soltas em
frases de 2 palavras;
• É capaz de acompanhar pedidos simples, como por ex. "dá-me a caneca";
• As experiências físicas que vai fazendo ajudam a desenvolver as capacidades
cognitivas. Por exemplo, por volta dos 20 meses:
• Sabe que um martelo de brincar serve para bater e já deve utilizá-lo;
• Consegue estabelecer a relação entre um carrinho de brincar e o carro da
família;
• Entre os 20 e os 24 meses é também capaz de brincar de faz-de-conta (por ex.,
finge que coloca chá de um bule para uma xícara, põe açúcar e bebe - recorda
uma seqüência de acontecimentos e faz de conta que os realiza como parte de
um jogo). A capacidade de fazer este tipo de jogos indica que está começando a
compreender a diferença entre o que é real e o que não é;
Desenvolvimento Social
• Aprecia a interação com adultos que lhe sejam familiares, imitando e copiando
os comportamentos que observa;
• Maior autonomia: sente satisfação por estar independente dos pais quando
inserida num grupo de crianças, necessitando apenas de confirmar
ocasionalmente a sua presença e disponibilidade - esta necessidade aumenta
em situações novas, surgindo uma maior dependência quando é necessária uma
nova adaptação;
Página 40
• As suas interações com outras crianças são ainda limitadas: as suas
brincadeiras decorrem, sobretudo, em paralelo e não em interação com elas;
• A partir dos 20-24 meses, e à medida que começa a ter maior consciência de si
própria, física e psicologicamente, começa a alargar os seus sentimentos sobre
si própria, aos outros - desenvolvimento da empatia (começa a ser capaz de
pensar sobre o que os outros sentem);
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Físico
Página 41
Desenvolvimento Intelectual
Desenvolvimento Social
• A mãe é ainda uma figura muito importante para a segurança da criança, não
gostando de estranhos. A partir dos 32 meses, a criança já deve reagir melhor
quando é separada da mãe, para ficar sob a guarda de outra pessoa, embora
algumas crianças consigam este progresso com menos ansiedade do que
outras;
• Imita e tenta participar nos comportamentos dos adultos: por ex., lavar a louça,
maquilar-se, etc.;
• É capaz de participar em atividades com outras crianças, como, por exemplo
ouvir histórias;
Página 42
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Físico
• Grande atividade motora: corre, salta, começa a subir escadas, pode começar
a andar de triciclo; grande desejo de experimentar tudo;
• Embora ainda não seja capaz de dar nós e laços, veste-se sozinha
razoavelmente bem;
• É capaz de comer sozinha com uma colher ou um garfo;
• Monta quebra-cabeça simples;
• Copia figuras geométricas simples;
• É cada vez mais independente quanto a sua higiene; é já capaz de controlar os
esfíncteres (sobretudo durante o dia);
Desenvolvimento Intelectual
Página 43
• Compreende o conceito de "dois";
• Sabe o nome, o sexo e a idade;
• Repete seqüências de 3 algarismos;
• Começa a ter noção das relações de causa-e-efeito:
• É bastante curiosa e inquiridora;
Desenvolvimento Social
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Moral
Página 44
• Utiliza ameaças verbais extremas, como por exemplo "Eu te mato!", sem ter
noção das suas implicações;
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
Desenvolvimento Social
• Gosta de brincar com outras crianças; quando está em grupo, poderá ser
seletiva acerca dos seus companheiros;
• Gosta de imitar as atividades dos adultos;
• Está aprendendo a partilhar, a aceitar as regras e a respeitar a vez do outro;
Página 45
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Moral
Página 46
filhos e na capacidade que estes terão para, progressivamente, fazer escolhas e
ser o mais independente possível.
O segundo passo é preparar as famílias para que estimulem e aceitem a
expressão de seus filhos. Família e profissionais deverão procurar perceber na
criança, desde pequena, expressões das coisas e pessoas que a agradam e que
a desagradam. Deverão também, desde tenra idade, procurar colocar os limites
necessários: horários para banho, alimentação, troca de roupas, aceitar ser
colocado em posturas que facilitam o seu desenvolvimento, aceitar novos
brinquedos, aceitar experimentar novos alimentos, aceitar estar em novos
ambientes e progressivamente ir se inserindo em ambientes mais complexos
sem a companhia de seus pais (como a escola).
Página 47
A linguagem é um fator tanto de comunicação como de socialização das crianças
com o ambiente familiar e social mais amplo. O bebê começa a utilizar
vocalizações e balbucios para se expressar. Quando o adulto responde a estas
vocalizações e balbucios ele mostra para a criança que se interessa pelo que ela
diz e isto estimula a produção de novas vocalizações.
Na medida em que a criança cresce, ela se sentirá mais segura para se expressar
se houver adultos dispostos a ouvi-la, ainda que sua fala possa não ser de todo
compreensível. Apenas comunicando a criança poderá aprender a se expressar
e também poderá aprender sobre os limites: a sua vez de falar, a sua vez de ouvir,
expressar o que pensa e saber ouvir o que os outros pensam.
Página 48
criança vai crescendo, sua expressão se torna mais diferenciada e os pais
podem responder com mais exatidão aos pensamentos e desejos do filho. Os
pais poderão limitar suas ações ou atender aos seus pedidos, conforme o
momento e as regras que cada situação exigir, mas deverão estar atentos para o
fato de que devem preparar a criança para lidar com os limites sociais a que todas
as crianças estarão sujeitas ao entrarem em uma creche ou escola. Muitos pais
acham que crianças com deficiência não podem receber limites. Mas, apenas as
corretas noções de limites darão às crianças a segurança e a noção de quem são
e das suas possibilidades de ação perante o mundo.
Usar o bom senso e algumas regras para estabelecer limites na educação infantil
não traumatiza crianças. Faz-se necessária a consciência de que, para educar, é
preciso esforço, dedicação, perseverança e paciência. Muitas vezes,
sentimentos de rejeição inicial à criança com deficiência se transformam em
culpa e esta faz dos pais seres muito permissivos, com limites elásticos demais e
nem sempre coerentes. Ou seja, alguns limites são colocados na frente de
estranhos, mas não são colocados quando estão em família. Isto torna a criança
confusa e seu comportamento rebelde aumenta ainda mais para testar os limites.
Página 49
Quando a criança descobre que pode fazer coisas por ela mesma, como comer,
sentar, andar, falar, apontar e se comunicar com adultos ela cria autoconfiança e
sobe para o quarto degrau da escada do desenvolvimento. A autoconfiança
encoraja a criança a acreditar em suas próprias capacidades e a prosseguir
buscando vencer novos desafios.
Página 50
As brincadeiras são as formas que a criança tem de se relacionar e de se
apropriar do mundo. É brincando que a criança aprende a se relacionar com as
pessoas e com os objetos a sua volta. É brincando que ela aprende sobre as
possibilidades de seu corpo e dos seus sentidos.
Brincando a criança aumenta sua independência, estimula sua sensibilidade
sensorial, se apodera da cultura de sua comunidade, socializa seu pensar e seus
desejos, interage, vivencia diferentes emoções, inventa e reinventas novas
formas de agir sobre o meio e assim constrói sua identidade, sua independência,
e sua autogestão.
Brincar é coisa muito séria. Toda criança deveria poder brincar. Através da
brincadeira a criança atribui sentido ao seu mundo, se apropria de
conhecimentos que a ajudarão a agir sobre o meio em que ela se encontra.
Em alguns momentos ela vai reproduzir, em suas brincadeiras, situações que
presenciou em seu meio.
A criança vai repetir, com seus brinquedos e amigos, o modo como os adultos a
tratam e conversam com ela. Em outros momentos ela poderá representar as
ações dos adultos: a mãe varrendo a casa, a professora cantando, o pai lavando
o carro etc.
As brincadeiras aparentemente simples são fontes de estímulo ao
desenvolvimento cognitivo, social e afetivo da criança. Também é uma forma de
auto-expressão. O faz-de-conta estimula a fantasia, a criatividade e dá
possibilidades à criança de construir símbolos, cenários, personagens únicos ou
qualquer coisa que desejar. Além disso, estimula a interação com outras crianças
e a aquisição da linguagem.
Para que as crianças possam exercer sua capacidade de autogestão é
imprescindível que haja riqueza e diversidade nas experiências que lhes são
oferecidas na família e nas instituições, sejam elas mais voltadas às brincadeiras
ou às aprendizagens que ocorrem por meio de uma ação direta dos pais ou dos
professores.
Em qualquer época da vida das crianças as brincadeiras devem estar presentes.
Brincar é a atividade mais séria da infância. Se nós desejamos formar seres
criativos, críticos e aptos para tomar decisões, um dos requisitos é o
enriquecimento do cotidiano infantil com a inserção de contos, lendas e
brincadeiras.
Página 51
Para Vygotsky (1988), as experiências lúdicas são meios que contribuem e
enriquecem o desenvolvimento intelectual cognitivo e psíquico das crianças.
Assim, jogos, brinquedos e brincadeiras são atividades fundamentais da infância.
Favorecem a imaginação, reforçam a confiança, estimulam a curiosidade,
promovem a socialização, desenvolvem a linguagem, constróem o pensamento
lógico, aguçam a percepção, a concentração, a criatividade e a organização de
novos conceitos.
Página 52
Brincando, a criança compreende as características dos objetos e como estes
funcionam, percebe e compreende os elementos da natureza e os
acontecimentos da sociedade. A brincadeira compõe o ato privilegiado de
desenvolvimento da criança. Nela, afeto, linguagem, percepção, memória, entre
outras funções cognitivas, são aspectos intimamente interligados. A brincadeira
cria condições para uma transformação significativa da consciência infantil por
permitir formas mais complexas de relacionamento com o mundo.
São os adultos, na figura dos pais e dos professores, que na família e na
instituição de educação infantil, ajudam a estruturar o campo das brincadeiras na
vida das crianças. Conseqüentemente são eles que organizam sua base
estrutural, por meio da oferta de determinados objetos, fantasias, brinquedos ou
jogos, da delimitação e arranjo dos espaços e do tempo para brincar.
Por meio das brincadeiras, pais e professores podem observar e constituir uma
visão dos processos de desenvolvimento das crianças em conjunto e de cada
uma em particular, percebendo e registrando suas capacidades de uso das
linguagens assim como de suas capacidades sociais e dos recursos afetivos,
cognitivos e emocionais que dispõem.
Cabe ao adulto organizar situações para que as brincadeiras ocorram de
maneira diversificada de forma a propiciar às crianças a possibilidade de
escolherem os temas, papéis, objetos e companheiros com quem brincar ou os
jogos de regras e de construção, e assim elaborarem, de forma pessoal e
independente, suas emoções, sentimentos, conhecimentos e regras sociais.
É preciso que o adulto tenha consciência de que na brincadeira as crianças
recriam e estabilizam aquilo que sabem sobre as mais diversas esferas do
conhecimento, em uma atividade espontânea e imaginativa. Nessa perspectiva,
não se deve confundir situações que visam determinadas aprendizagens
relativas a conceitos, procedimentos ou atitudes explícitas, com aquelas nas
quais os conhecimentos são experimentados de uma maneira espontânea e
destituída de objetivos imediatos pelas crianças. Pode-se, entretanto, utilizar os
jogos, especialmente aqueles que possuem regras, como atividades didáticas. É
preciso, porém, que o professor tenha consciência que as crianças não estarão
brincando livremente nestas situações, pois há objetivos didáticos em questão.
Página 54
Propiciar uma educação para autogestão implica em necessariamente perceber
e preparar instrumentais para lidar com a diversidade e promover o nível máximo
de autonomia e independência em cada criança.
O respeito, a persistência, o acreditar e o buscar alternativas para que a criança
possa se expressar, são os pilares para uma educação voltada para a
autogestão.
Página 55
O cuidado integral compreende os cuidados com a saúde, com o corpo, os
cuidados afetivos, os cuidados sociais e os cuidados que dão acesso a variados
conhecimentos.
A identificação das necessidades de cuidado de cada criança depende não só da
forma como a criança se expressa, mas também da compreensão que o adulto
tem da criança e das suas formas de expressão.
O programa de autogestão recomenda que o cuidado contemple a observação
da criança e de como esta se expressa. Pois, crianças bem observadas, ouvidas
e respeitadas darão pistas importantes sobre suas necessidades e a qualidade
do cuidado de que necessitam,
Para que os cuidados promovam a autogestão é necessário que o cuidador
esteja envolvido e comprometido com a criança. É necessária uma atitude de
solidariedade para com as necessidades infantis, bem como de acreditar nas
potencialidades da criança. Isto pressupõe interessar-se pelo que a criança
sente, pensa e como ela percebe os desafios que vivencia.
Crianças que vivenciam situações de cuidados adequados constroem com maior
facilidade suas identidades, desenvolvem uma boa autoestima e um
autoconceito positivo. Preparam-se assim, para se conhecerem melhor e
acreditarem em suas próprias habilidades construindo um caminho para a
autonomia e independência tão almejadas pela autogestão.
Página 56
deficiência. Ele não pretende a normalização de pessoas e sim o
desenvolvimento máximo dentro das possibilidades de cada um. É importante
que pais e profissionais conheçam o desenvolvimento normal para tenham
metas e objetivos a serem alcançados com os educandos com deficiência.
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
Página 57
Desenvolvimento Social
• A mãe é ainda o centro do mundo da criança, pelo que poderá recear não voltar
a vê-la após uma separação;
• Copia os adultos;
• Brinca com meninos e meninas;
• Está mais calma, não sendo tão exigente nas suas relações com os outros; é
capaz de brincar apenas com outra criança ou com um grupo de crianças,
manifestando preferência pelas crianças do mesmo sexo;
• Brinca de forma independente, sem necessitar de uma constante supervisão;
• Começa a ser capaz de esperar pela sua vez e de partilhar;
• Conhece as diferenças de sexo;
• Aprecia conversar durante as refeições;
• Começa a interessar-se por saber de onde vêm os bebês;
• Está numa fase de maior conformismo, sendo crítica relativamente aqueles
que não apresentam o mesmo comportamento;
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Moral
Página 58
DOS 06 AOS 07 ANOS
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
• Tem uma noção mais clara das diferenças de sexo, sendo curiosa a este nível:
curiosidade pelo corpo do sexo oposto, brincar aos médicos, às casinhas, etc.;
• Começa a ter memórias contínuas e mais organizadas;
• Desenvolvimento das capacidades de raciocínio;
• Passagem de uma aprendizagem através da observação e da experiência para
uma aprendizagem através da linguagem e da lógica;
• A maioria das crianças aprende a ler e a escrever nesta idade;
Desenvolvimento Social
Desenvolvimento Emocional
Página 59
sentimentos de insegurança (ambivalência autonomia-dependência);
• Tem dificuldade em aceitar críticas, culpa ou castigos;
• As alterações bruscas de humor poderão reaparecer, manifestando maior
rigidez no seu comportamento e sendo muito exigente e opositora;
Desenvolvimento Moral
Desenvolvimento Físico
• A coordenação mão-olho está já bem estabelecida, o que torna as atividades
de desenhar e pintar mais atrativas;
• Grande atividade motora: a criança brinca até estar completamente exausta;
Desenvolvimento Intelectual
Desenvolvimento Social
Página 60
meninos);
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Moral
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
Desenvolvimento Social
Página 61
comer depressa para iniciar outra atividade;
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Moral
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
• Manifesta preferência por trabalhos e tarefas mais complexas;
• Tem interesses definidos e uma grande curiosidade; procura e memoriza fatos;
emprega um raciocínio e pensamento abstratos;
• As diferenças individuais tornam-se mais marcadas;
• Gosta de ler, escrever e de utilizar livros e referências;
Desenvolvimento Social
Página 62
interesses;
• Grande orientação para o grupo, formado por elementos do mesmo sexo:
preferência por atividades de jogo cooperativo e de equipe;
• Maior interesse nas relações afetivas e atividades sociais;
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Moral
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
Desenvolvimento Social
• É bastante seletiva nas suas relações: pode ter um(a) melhor amigo(a);
Página 63
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Moral
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
Desenvolvimento Social
Página 64
Desenvolvimento Emocional
• A raiva é comum; ressente-se quando lhe dão instruções acerca do que fazer;
resiste às rotinas;
• É freqüentemente "temperamental" (flutuações de humor); dramatiza e
exagera as suas próprias posições (por ex. "É a pior mãe do mundo!");
• Experimenta muitos medos e preocupações;
Desenvolvimento Moral
Desenvolvimento Físico
Desenvolvimento Intelectual
Página 65
Desenvolvimento Social
Desenvolvimento Emocional
Desenvolvimento Moral
Página 66
disso irá revisitar e reformular conceitos criados nos degraus anteriores, na fase
da educação infantil. Nesta fase, o programa visa a funcionalidade e a
independência máximas que puderem ser alcançadas por cada educando. Os
conteúdos curriculares devem ser tornados práticos pelo programa de
autogestão. Os conteúdos específicos do programa devem perspassar todas as
disciplinas e não devem ser abordados de forma isolada do restante do conteúdo
pedagógico.
Independente do tipo e de grau de deficiência, os educandos passarão por todos
os degraus da escada de desenvolvimento da autogestão. Todos os tópicos a
serem trabalhados com os educandos deverão ser informados previamente aos
familiares, de modo que os mesmos, em concordância com a escola, possam
contribuir, em casa, para o maior aproveitamento do educando.
Assim, no primeiro degrau o educando será trabalhado quanto à sua identidade:
seu nome completo, sua aparência física, a história de sua vida (épocas
marcantes), tarefas de auto cuidado que é capaz de realizar sozinho, tarefas de
autocuidado em que necessita de ajuda para a realização, suas habilidades
motoras evidenciadas nas aulas de educação física, suas limitações motoras,
sua forma de se comunicar, suas limitações na área de comunicação, suas
habilidades e limitações para registrar a língua escrita, seus talentos na área de
desenho, pintura e artes visuais, o que gosta de estudar, como gosta de estudar,
como aprende melhor, o que dificulta sua aprendizagem, o que gosta e o que não
gosta de fazer para se divertir, lugares onde gosta de passear, lugares que deseja
conhecer, pessoas com as quais convive na família, amigos com os quais
convive na sala de aula, na escola, na comunidade, alimentos que gosta e que
não gosta de comer, como gosta de ser tratado, o que faz com que se sinta
amado, músicas e programas de tv que gosta de assistir, o que sabe sobre suas
limitações e o que deseja saber sobre elas, dentre outros. Estes tópicos deverão
ser trabalhados em todas as disciplinas e condensados em um álbum sobre
identidade fechado semanalmente, em sala de aula pelo professor. Este álbum
será um elo entre o aluno, escola e família e tornará mais compreensível para a
família os pensamentos, desejos e possibilidades do filho.
O segundo degrau a ser trabalhado após a identidade será a autoestima. Neste
degrau serão ressaltadas todas as habilidades até então conquistadas pelo
educando. É importante que neste degrau seja evidenciado a importância do que
ele faz para o seu próprio corpo e para o seu futuro, para a sala de aula, para a
escola, para a família e para a comunidade. O educando precisa, neste degrau
perceber-se como útil e capaz. Atividades práticas como: oficinas de autocuidado
e embelezamento, oficinas de cuidados gerais com a sala de aula e com escola,
oficinas de cuidados com outros colegas na hora do lanche e na hora do recreio,
darão ao educando a noção de que ele é importante e de que sua ação melhora a
vida das pessoas à sua volta. Tudo o que foi trabalhado neste degrau dará origem
a um novo álbum: gosto de mim porque sei fazer... que será também levado ao
conhecimento das famílias para que estas possam perceber meios de melhorar
ainda mais a autoestima de seu filho.
O terceiro degrau a ser trabalhado nesta fase é o autoconceito. O educando,
Página 67
neste degrau é levado a pensar sobre ele mesmo, sem se comparar com os
outros. Deve aliar a sua identidade às coisas que é capaz de fazer. Deve
compreender-se e aceitar o que ainda não é capaz de fazer sozinho. Deve ser
levado a se perceber como uma pessoa importante para ele mesmo,
independente do que os outros pensam sobre ele. O educando deverá ser levado
de encontro aos sentimentos que nutre por ele mesmo. Um novo álbum poderá
ser confeccionado: sou importante para mim mesmo porque...
O degrau seguinte a ser trabalhado será a autoconfiança. O educando de posse
de sua identidade e com autoestima e autoconceito positivos deverá ser
trabalhado para que acredite que pode superar os desafios que encontra pela
frente, tanto em sua caminhada acadêmica como familiar e comunitária. Deverá
conhecer as ajudas que recebe e aquelas que necessita para melhorar seu
desempenho global ou específico em algumas tarefas. Deverá conhecer e
trabalhar com suas potencialidades, mais do que com suas limitações, com o que
o impulsiona, mais com do que com o que o limita. As aulas complementares de
artes, teatro, dança, música, esportes são fatores importante, pois descortinam
novas possibilidades e apoios com os quais o educando podem contar para além
dos conteúdos acadêmicos. Um novo álbum poderá ser montado: confio em
mim mesmo porque ... no qual o educando expressará o que percebe em si
mesmo como potencialidade.
Um novo degrau se descortina para os educandos: visão destemida do futuro.
O educando deverá ser trabalhado para que olhe para o futuro sem medo e sem
ansiedade. Ele deverá olhar para o futuro projetando uma imagem de sucesso a
respeito dele mesmo. É importante que se trabalhe aqui com os medos e
ansiedades que cercam o educando, para que os mesmos possam ser
conhecidos e dominados. A ajuda mútua e o respeito pelos sentimentos e medos
dos colegas deverão ser muito trabalhados neste degrau para que os mesmos
possam ser compreendidos e combatidos. A participação dos serviços de
psicologia neste degrau é de extrema importância como suporte ao professor ou
suporte direto aos alunos. Poderá ser confeccionado um álbum: medos que já
não sinto mais...
O degrau seguinte diz respeito ao futuro, com os desejos e sonhos de cada
educando: querer-se. O educando deverá agora ser trabalhado para além do
passado e do presente.É hora de trabalhar a noção de futuro, os sonhos e os
desejos. O que deseja alcançar no futuro próximo e na idade adulta e quais os
caminhos ele percebe como necessários para se chegar ao futuro que deseja. O
álbum a ser confeccionado agora terá como tema: o que desejo para mim
mesmo no futuro.
O último degrau a ser trabalhado no ensino fundamental diz respeito aos projetos
de vida de cada educando: projeto de vida. Neste degrau o educando deverá
tentar explicitar que caminhos ele precisa trilhar para alcançar o que sonha para o
seu futuro. Ele deverá explicitar que competências ele ainda precisa
desenvolver, que competências ele já domina, que ajudas humanas ele
necessita, que ajudas técnicas ele precisa e que apoios tecnológicos ele
necessita para colocar em prática os seus sonhos para o futuro. O educador
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precisa, aqui, confrontar os sonhos com a realidade de ser uma pessoa com
deficiência e sujeita a algumas limitações. Este confronto é necessário para que
o educando possa sonhar de modo realista e não se frustre em demasia por
sonhar com planos impossíveis. Um álbum importante será confeccionado neste
degrau: Meus projetos de vida.
Nesta fase os educandos serão preparados para uma nova realidade: deixar as
salas de aula, deixar as propostas acadêmicas para ingressar no mundo onde se
aprende a trabalhar através do trabalho. As rotinas da educação profissional
serão diferentes e mostrarão outros desafios para o até então estudante. Estas
mudanças precisam ser trabalhadas em conjunto com a família, de modo que
esta ajude o filho nos ajustes necessários à sua adaptação aos processos de
educação profissional.
O educando, nesta etapa, deverá ir além das atividades realizadas na APAE. Os
processos da educação profissional deverão colocar o educando em contato
com o Mercado de Trabalho e suas formas de absorção de mão de obra.
O programa de autogestão, nesta etapa, deverá buscar o máximo
desenvolvimento possível da autonomia e da independência . Percebe-se que há
muitos casos de educandos que desenvolvem boas habilidades para trabalhos
específicos, mas não desenvolvem comportamentos que lhes ajudam a
enfrentar o mundo do trabalho fora dos limites da Apae. Falta-lhes muitas vezes
autonomia, independência, capacidade de comunicar seus pensamentos e
desejos, capacidade de lidar com críticas e estabilidade emocional para
enfrentar ambientes novos, diferentes do ambiente protegido oferecido pelas
instituições.
O programa de autogestão deverá ser parte integrante de todas as etapas da
educação profissional. É importante que as atividades realizadas pelos
educandos possam ser analisadas e pensadas com a mediação do professor
para que resultem em mudanças de comportamentos e amadurecimento
emocional e social. Recomenda-se que, ao final de cada dia de trabalho,
professores e educandos de cada oficina se reúnam para a análise do dia, de
suas atitudes, de suas conquistas e elaborem um plano de mudanças e ajustes
para o dia seguinte. O trabalho precisa ser pensado e não apenas
mecanicamente aprendido.
Os degraus da autogestão serão trabalhados nestas reuniões e poderão ser
compartilhados em reuniões mensais com todas as oficinas em conjunto. É
importante que o educando exercite sua habilidade de falar em público, de expor
suas idéias e ainda que desenvolva o respeito pelas idéias dos outros colegas.
Na educação profissional todos os degraus serão trabalhados e retomaremos o
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primeiro degrau, mas agora com o olhar voltado para o mundo do trabalho. As
análises de cada degrau se tornarão documentos que nortearão as ações tanto
dos educadores para com os educandos, como deles para com os educadores e
colegas.
O primeiro degrau a ser trabalhado será o degrau da identidade. Será
trabalhada aqui a identidade do educando enquanto trabalhador. Documentos
pessoais, documentos relativos ao trabalho. Que tipo de trabalho ele gosta de
realizar, que tipo de trabalho não gosta de realizar, quais as atividades ele pode
realizar com independência, que tipos de atividade ele precisa de apoio para
realizar, que apoios tornam sua independência maior, que dificuldades encontra
perante as atividades que vem desenvolvendo nas oficinas, que
comportamentos já desenvolveu e julga que são importantes para o trabalho, que
comportamentos necessita desenvolver e que julga serem importantes para o
trabalho, dificuldades específicas relacionadas ao seu trabalho, o que gostaria
que mudasse em seu ambiente de trabalho, dentre outros.
O segundo degrau a ser trabalhado será o degrau da autoestima. O educando,
aqui, será trabalhado quanto ao valor das coisas que faz. Ele deverá ser
trabalhado para sentir o seu valor enquanto pessoa produtiva, útil e da qual se
esperam ações que não serão realizadas por outra pessoa, ou seja, ele ocupa
um lugar importante e que no momento não é ocupado por nenhuma outra
pessoa. É importante que o professor detalhe cada etapa do que faz cada
aprendiz, para que possa ver o quanto faz e os produtos gerados por suas
atividades. O professor poderá fotografar e inserir estas fotos no computador.
Nas aulas de informática, este material poderá reforçar a série de habilidades
desenvolvidas, bem como a série de produtos que vem sendo feitos por eles.
Exposições dos trabalhos dos educandos com explicações das atividades por
etapas também contribuem para que os mesmos se sintam orgulhosos e gostem
do que fazem.
O terceiro degrau a ser trabalhado será o degrau do autoconceito. O educando
deverá ser trabalhado quanto às noções que construiu até agora sobre si mesmo.
Quem é ele? O que faz de importante para sua própria vida? O que faz de
importante pela oficina na qual trabalha? O que faz de importante pelos colegas
com os quais trabalha? O que faz de importante pelos professores com os quais
convive? O que faz de importante pela sua escola? O que faz de importante por
sua família? O que faz de importante por sua comunidade? O educando deverá
perceber que o conceito que ele faz de si mesmo é dinâmico e não estático e que
muda conforme ele muda suas atitudes e recebe retornos positivos dos que o
cercam.
O quarto degrau a ser trabalhado é o degrau da autoconfiança. O educando
será trabalhado de modo a pensar e encontrar suas próprias forças. Ele deverá
ser ajudado a pensar em si mesmo como alguém que tem habilidades com as
quais pode contar para vencer desafios e obstáculos. É importante aqui que o
educando relembre fatos importantes de sua história: como chegou onde está e
que desafios importantes ele já venceu. Professores poderão fazer relações de
habilidades que cada educando percebe em si mesmo. O que consegue fazer
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sem ajudas, o que faz com apoio e que apoios necessita, o que ainda não
consegue fazer sozinho, o que necessita fazer para aumentar seu grau de
independência. O que o estimula a acreditar em si mesmo e o que o desestimula
acreditar em si mesmo.
O quinto degrau a ser trabalhado é o degrau da visão destemida do futuro.
Neste degrau pretende-se que o educando seja capaz de olhar para o futuro sem
medos e sem ansiedades. Para tanto é preciso que seus medos e ansiedades
quanto ao mundo do trabalho sejam trabalhados. O professor poderá começar
levando os educandos a fazerem uma projeção de seu futuro enquanto
trabalhadores. Como ele se vê no futuro? O que ele pensa que será cobrado dele
no Mercado de Trabalho? O que mudará em sua vida quando ele estiver
trabalhando fora da APAE? O que lhe causa medo quando ele pensa em uma
futura colocação no Mercado de Trabalho? O que lhe causa ansiedade quando
ele pensa no trabalho fora da APAE? Visitas a locais de trabalho ajudam a
minimizar medos e ansiedades. Palestras feitas por pessoas com deficiência que
saíram da Apae e trabalham na comunidade podem também ajudar o educando a
ver o futuro com menos medo e menos ansiedade.
O sexto degrau a ser trabalhado é o degrau querer-se. Neste degrau o
educando deverá ser colocado de encontro ao que deseja alcançar para sua vida
hoje e no futuro. Aqui serão trabalhados seus sonhos enquanto trabalhador e
enquanto pessoa que estará em breve se tornando um adulto. O educando
deverá poder sonhar, desejar e traçar metas para seu futuro. Deverá ser
trabalhado de modo a perceber que seu futuro depende das mudanças que
alcançar hoje. O confronto entre seus sonhos e suas limitações será necessário
para que ele possa perceber seus sonhos dentro de uma realidade possível de
ser alcançada e não dentro de uma realidade distante demais de suas
possibilidades. Ter uma visão ampla do que a comunidade oferece em termos de
Mercado de Trabalho é fundamental para que o educando seja estimulado a ver
novas possibilidades além das possibilidades de trabalho existentes na APAE.
O sétimo degrau a ser trabalhado é o degrau projeto de vida. Neste degrau o
educando, de posse de seus sonhos, com um autoconceito positivo, sabendo
visualizar suas potencialidades e suas limitações, poderá compreender-se
melhor e traçar um projeto de vida para ele enquanto trabalhador. Neste projeto
de vida inicia-se a descoberta das leis que o protegem e de seus direitos
enquanto trabalhador e enquanto pessoa com deficiência. O acesso às leis
deverá ser feito de forma clara e de fácil compreensão focando não os números e
decretos, mas os direitos a que têm acesso através das leis. Mais que saber de
cor os decretos e leis, é o conhecimento de seus direitos e ainda de como colocá-
los em prática que fará a diferença efetiva em sua vida. O educando deverá saber
a quem recorrer para fazer valer seus direitos. É importante aqui confrontar o
direito adquirido através do Benefício de Prestação Continuada e o sentido de
produtividade necessário à sua vida. As famílias também deverão ser muito
trabalhadas neste sentido.
O oitavo degrau a ser trabalhado é o degrau sentido da vida. Neste degrau o
educando deverá analisar todos os degraus percorridos para traçar o caminho
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onde pretende chegar em seu futuro. O professor trabalhará os possíveis
caminhos que poderão ser trilhados para que ele alcance suas metas. As metas
podem ser agora ampliadas e a inclusão social dos educandos precisa ser
pensada. É necessário que ele perceba os circuitos sociais existentes em sua
comunidade e dos quais pode fazer parte segundo seus interesses e
possibilidades. Neste degrau, é importante que o educando possa ver com que
forças, além dele, ele pode contar. Com que forças ele conta na oficina? Com que
forças ele conta na APAE? Com que forças ele conta através dos atendimentos
que recebe? Com que forças ele conta em sua família? Com que forças ele conta
em seu grupo de amigos? Com que apoios tecnológicos e humanos ele pode
contar? As amizades exercem um papel muito importante na construção do
sentido da vida, pois propiciam a vivência com pessoas de idades próximas, com
anseios e sonhos comuns e que também tentam encontrar caminhos para a
inserção social.
O nono degrau a ser trabalhado é o degrau da autodeterminação. Neste
degrau o educando é trabalhado para perceber suas potencialidades e
habilidades em gerenciar áreas progressivamente mais complexas de sua vida.
O gerenciamento de seu autocuidado, de seus estudos. O gerenciamento de sua
vida afetiva, sobre suas amizades, sobre seu trabalho. As ajudas de que ele
necessita continuam disponíveis, mas permanecem as ajudas indispensáveis. É
imprescindível que se permita ao educando cometer erros, pois sem errar, sem
testar suas possibilidades, ele não terá oportunidades reais de amadurecer. Ele
deve ter clareza das noções de direitos e deveres na escola, em sua família e na
comunidade onde vive. A noção de cidadania deve ser bem trabalhada neste
degrau para que o educando possa se perceber como um sujeito de direitos e
deveres.
O décimo degrau a ser trabalhado é o degrau resiliência. Neste degrau, com o
educando mais maduro, é importante que seja trabalhado o seu conhecimento
sobre a deficiência que tem e os desafios que enfrenta rumo à colocação no
trabalho e à inclusão social. Ele deve ser levado a perceber os desafios como
fatores de crescimento e fortalecimento individual e grupal e não como
obstáculos. Nesta fase, os grupos de autodefensores começam a se formar e
estes educandos devem ser preparados para a autodefensoria em horário
separado do horário das oficinas ou dos estágios que por ventura já realizam.
Dos grupos de autodefesa saem normalmente os representantes da escola. É
preciso então que os educandos que fazem parte deste grupo sejam preparados
para: conhecer a Apae, sua estrutura e seu funcionamento, saber ouvir, saber
respeitar os grupos de alunos com graus diferentes de maturidade, saber expor
seus pontos de vista e sua forma de pensar, saber diferenciar seus desejos
pessoais dos desejos do grupo que representa.
O décimo primeiro degrau a ser trabalhado é o degrau auto-realização. Neste
degrau o educando deverá elaborar seu projeto de vida e traçar cada um dos
passos que deverá dar na direção do que deseja alcançar. Estes projetos se
transformam quando ocorrem mudanças na sua vida. Ele pode ser contratado
por uma empresa e sair da Apae, pode receber uma proposta e decidir mudar de
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emprego, pode iniciar um namoro, pode romper um namoro, mudanças no
núcleo familiar como nascimento de novos membros ou morte de algum membro
do núcleo familiar. Essas mudanças podem implicar em alterações no projeto de
vida e novos caminhos deverão ser traçados em busca da auto-realização. A
pessoa-apoio é de fundamental importância para o autodefensor nesta fase, uma
vez que ele precisará ver todas as possibilidades para que possa tomar as suas
decisões com maior clareza. Quando o autodefensor consegue realizar projetos
que determinou como importantes para si mesmo ele passa para o último degrau:
a plenitude humana – o encontro do ser com o querer ser. Vale ressaltar que a
plenitude humana nunca é atingida totalmente em todas as áreas da vida ao
mesmo tempo por nenhum ser humano.
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VII. Vivenciando a afetividade e a sexualidade
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·Aprendendo a demonstrar seus desejos e interesses
· Comportamentos sexuais adequados
A ética deve guiar o trabalho do educador e orientador sexual. Ele deve buscar
compreender a sexualidade na ótica da pessoa com deficiência e não deve
deixar que seus valores pessoais entrem em ação para julgar os
comportamentos da pessoa com deficiência e de sua família. Os
comportamentos inadequados, por sua vez, devem ser tratados com limites
coerentes, claros e objetivos.
Na adolescência, rapazes e moças com deficiência, principalmente com
deficiência mental, devem receber informações sistemáticas sobre higiene
pessoal e cuidados íntimos. Isto ajuda a melhorar a autoestima e a desenvolver
um autoconceito positivo. Rapazes precisam ser informados sobre ejaculação,
masturbação e polução noturna com orientações sobre como acontecem,
cuidados com o corpo e adequação social. Moças precisam ser informadas sobre
menstruação, higiene íntima, masturbação, ciclo menstrual. Ambos necessitam
ser informados e orientados sobre as mudanças corporais que ocorrem na
adolescência.
Facilitar a vivência da sexualidade pela pessoa com deficiência mental exige
mudanças conceituais e de postura. Um novo olhar voltado para as
potencialidades da pessoa com deficiência resgata o direito ao afeto, ao namoro
e às vivências sexuais.
A atitude de respeito à diversidade apontará também necessidades específicas
da pessoa com deficiência na área afetivo-sexual. A grande diferença da
sexualidade entre pessoas com e sem deficiência mental decorre da diferença de
condições cognitivas e adaptativas que determinam a capacidade de assimilar,
compreender e elaborar códigos sociais para o ajustamento social e emocional
de seu comportamento sexual.
Comumente a preocupação da família incide exatamente na área das
habilidades de seu filho para compreender e gerenciar suas condutas sexuais. A
família enfrenta muita ansiedade para lidar com a sexualidade de seu filho com
deficiência mental, preferindo deixá-lo em status infantil, recebendo, com
surpresa e medo as manifestações de sua sexualidade. Como a família não
considera o amadurecimento de seu filho, ela pensa em como ele, sendo criança,
irá se responsabilizar por sua sexualidade. Entram em ação mecanismos de
negação e repressão. A inadequação dos limites produz angústia, agressividade
e isolamento. A pessoa é então novamente rotulada e encaminhada a
tratamentos psiquiátricos para ajuste de comportamento sexual inadequado.
No trabalho com as famílias é importante que os conteúdos abaixo sejam
trabalhados:
·Medo e ansiedade quanto ao futuro dos filhos
·Manifestações sexuais
·Apoio no conhecimento do corpo e higiene íntima
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·Mudanças corporais na adolescência
·Amizades
·Namoro
·Homossexualidade, heterossexualidade e bissexualidade
·Casamento
·Relações sexuais
·Métodos contraceptivos
·Doenças sexualmente transmissíveis
·Saúde genital e saúde sexual
·Conversando sobre sexualidade com os filhos
·Casamento apoiado
·Formação de uma nova família apoiada pelos pais
·Direito ao afeto e à vida sexual ativa
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VIII. Organizando o Fórum de Autodefensores
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identificando cada candidato. Quando não for possível o uso de retratos é
necessário que se encontre um sistema de símbolos para identificar cada
candidato. Pode-se, por exemplo, usar números azuis de 1 a 5 para os rapazes e
números vermelhos de 6 a 11 para as moças. O importante é perceber símbolos
conhecidos pelos candidatos e pelos alunos que irão votar.
Não é recomendável que todos os alunos da escola votem no fórum.
Recomenda-se que apenas os educandos com mais de 16 anos votem, pois o
momento exige maturidade e compreensão de ações. Os educandos com
deficiências graves e múltiplas serão representados pelos familiares ou
representantes legais com direito a um voto. Faz-se necessário, portanto, que os
familiares participem da exposição de propostas pelos candidatos na primeira
parte do fórum.
Durante a votação deve haver a presença de pessoas-apoio, não vinculadas a
nenhum candidato, para ajudar no momento do registro dos votos, na locomoção
até a cabine de votação, no oferecimento de apoios de comunicação (LIBRAS,
Símbolos Bliss, etc), na oferta de cédulas especiais em braile para os eleitores
cegos. É importante lembrar que em fóruns para eleição de representantes,
alunos votam em alunos e um dos pais ou responsável por pessoas com
deficiências graves tem direito a um voto representando seu filho.
Recomenda-se haver uma comissão para contagem dos votos, divulgação do
casal de vencedores e de seus suplentes.
A posse do casal de autodefensores deverá ser dada pela presidência da APAE e
deverá ser registrada em livro próprio.
É importante que, durante o ano, sejam realizados outros fóruns com o objetivo
de discutir temas de interesse dos autogestores e que facilitem e ampliem as
suas capacidades de autogestão e de autodefesa.
Alguns temas são de grande importância e devem ser discutidos e bastante
debatidos até que se tornem claros e bem compreendidos pelas pessoas com
deficiência. Sugerimos alguns temas com base em pedidos de autodefensores
em fóruns anteriormente realizados:
·O que é autogestão/autodefesa
·Papel do autogestor/autodefensor na escola e na família
·Papel do autogestor/autodefensor na comunidade
·Como funciona uma APAE
·Como desejamos que a APAE funcione
·A escola que desejamos
·A importância dos tratamentos pelos quais passamos e como queremos
que eles funcionem
·Como cuidar de nosso corpo
·Amizade
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·Namoro
·Sexualidade
·Como evitar doenças e gravidez
·Lazer
·Trabalho
·Emprego
·Como cuidar de nosso dinheiro
·Como aprender a andar por nossa cidade de modo independente
·Como aprender a fazer escolhas
·Quais os nossos direitos perante a lei?
·Como tornar nossos direitos uma realidade?
·Qual o papel do casal de autodefensores representantes de minha
escola?
·O que é cidadania?
· Como posso participar da tomada de decisões dentro da APAE?
Para que o debate seja realmente proveitoso, faz-se necessário que sejam
utilizadas formas diversificadas de abordagem do tema. Dinâmicas de grupo,
colagens, desenhos, dramatizações, uso de vídeos comerciais e institucionais,
teatro com fantoches, músicas, técnicas de construção artesanal, dentre outras,
facilitam a expressão e criam novos meios para a compreensão do que está
sendo trabalhado.
O Fórum deve ter como objetivo o fortalecimento dos autodefensores, mas não
deve se constituir em espaço clínico ou de tratamento. É importante que as
pessoas que irão conduzi-lo sejam de confiança e estima dos autodefensores,
para que eles se sintam em liberdade de ação e de expressão de modo autêntico
e feliz. Deve-se salientar ainda que as informações obtidas em fóruns não devem
ser usadas para punir ou tratar os autogestores fora do espaço do fórum. Os
autogestores somente terão liberdade para se expressarem se tiverem a
confiança e a certeza de poderem se abrir, contar experiências, falar de seus
erros e acertos, falar de sua vida em família, falar de sua vida íntima e assim,
trocando experiências, crescer como pessoas.
Se os assuntos tratados nos fóruns passam a circular pelos corredores da APAE,
o fórum perde sua finalidade primeira que é de funcionar como espaço de
confiança entre seus membros e destes para com as pessoas que dirigem os
fóruns.
Escuta é fundamental na condução do fórum. Somente ouvindo e percebendo
bem os autogestores, estaremos traçando os caminhos futuros a serem trilhados
e os assuntos a serem debatidos em outros fóruns.
Página 81
Alguns filmes servem de suporte para o trabalho com grupos de autodefensores,
são eles:
Página 82
IX – O Papel da Pessoa-Apoio
Traduzido por Maria Amélia Vampré Xavier
Extraído de "The beliefs, values and principles of self advocacy Inclusion
International" ( ILSMH), hoje chamada Inclusion International, a
organização mundial de famílias, sediada em Londres, Inglaterra, e que
representa 60 milhões de pessoas com deficiência mental/intelectual no
mundo
No mundo inteiro a voz das pessoas com deficiência intelectual é ouvida cada
vez com maior freqüência. Nós que trabalhamos há tantos anos na área da
deficiência intelectual lembramo-nos sempre dos tempos em que fundamos as
primeiras APAEs do Brasil, meio século atrás, e então nem sequer nós, pais de
pessoas com deficiências, tínhamos qualquer possibilidade de expressar nossos
sentimentos e opiniões, - que se pode dizer, então, de pessoas com deficiência
intelectual em si.
O movimento de Auto Defensores se expande também no Brasil e como o
interesse é constante nesse trabalho, vez por outra voltamos a abordar aspectos
dessas funções desenvolvidas por nossos treinandos.
No livro que eles mesmos prepararam - em português as Crenças, Valores e
Princípios da Auto Determinação, há um capítulo bem significativo.
Todas as pessoas precisam de apoio, orientação e encorajamento na vida diária.
Podemos precisar de ajuda para dizer o que queremos ou para escrever uma
carta. Alguns de nós podemos não ter condições de falar por nós. Ter direitos não
significa nada para nós a menos que compreendamos esses direitos e saibamos
como utilizá-los.
Todo mundo na comunidade tem pessoas- apoio. São os nossos amigos, nossas
famílias e as pessoas com as quais vivemos e trabalhamos.
Pessoas-apoio podem preencher muitos papéis, incluindo ser:
Amigo : Uma pessoa que seja especial para nós e que tem interesse verdadeiro
em nosso mundo.
Orientador: Uma pessoa que tem conhecimento ou habilidades que podem
compartilhar conosco para nos ajudar.
Facilitador: Uma pessoa que nos ajuda a nos comunicarmos com terceiros a fim
de que sejamos tratados corretamente.
Nossas Pessoas-Apoio nos ajudam a fazer uma escolha sensata e a dizer o que
queremos expressar. Temos um relacionamento especial baseado em confiança
mútua, compreensão e envolvimento em partes de nossa vida.
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Pede licença, se for necessário, para falar por nós.
·
· Dá-nos encorajamento, a fim de que possamos falar por nós sempre que
possível.
·Ajuda-nos a compreender as opções disponíveis.
·Respeita nosso direito à privacidade.
Uma pessoa-apoio nunca: ·Influencia as decisões que tomamos
·Fala em nosso nome sem nossa permissão
·Trata-nos com desprezo ou permite que outras pessoas o façam
·Não respeita uma confidência que fizemos
Pessoas-apoio deverão estar conscientes dos seguintes aspectos:
·Autodefensores nem sempre têm auto-confiança para se
expressarem. Devemos ter a nossa pessoa-apoio conosco sempre
que quisermos, já que se trata de nosso apoio pessoal.
·As pessoas apoio devem ser independentes. Se um membro da
equipe for uma pessoa-apoio então ela/ele deve estar consciente de
que a sua lealdade como pessoa-apoio deve ser em relação à pessoa
que está apoiando enquanto estiver exercendo este papel e que
grande parte da informação dada a ela/ele não pode ser dada a mais
ninguém.
·Os autodefensores devem ser apoiados para que tome as próprias
decisões e possam dizer o que pensam. As pessoas-apoio devem ser
cuidadosas em não controlar as coisas para eles.
·Os autodefensores têm direitos. Têm o direito de dizer o que
acreditam. Pessoas-apoio não devem assumir as reuniões ou tentar
influenciar ao autodefensores para que eles mudem de idéia.
Página 84
·Se um autodefensor sentir que está sendo tratado injustamente
pela sua pessoa-apoio, ele deverá ter alguém com quem falar
acerca do que está sentindo.
·Os autodefensores podem, de vez em quando, ter alguma queixa
sobre a maneira pela qual estão sendo tratados pela equipe ou
prestador de serviço. A pessoa-apoio deve escutar o que está
sendo dito e a partir daí, ajuda-los a levar a reclamação a quem
de direito.
·Freqüentemente ao autodefensores ficam amedrontados de fazer
uma reclamação injustamente. A pessoa-apoio deve tentar
certificar-se para que isso não aconteça.
·Uma pessoa-apoio não deve mudar nada do que um autodefensor
diz ou escreve. Deve simplesmente explicar o que ela/ele quer
dizer sem acrescentar valores ou opiniões para tornar mais hábil
ou para se adaptar às expectativas dos outros. Isto é considerado
um insulto pelo autodefensor e significa para ele que a sua
declaração não é suficientemente boa para conseguir o respeito
de outras pessoas. Isto causa desconfiança.
·Pessoas-apoio necessitam passar por treinamento sobre a forma
de apoiar os autodefensores. Os autodefensores em si são o
maior recurso para este treinamento, já que conhecem o
significado de “queremos as coisas organizadas sobre as nossas
condições – à nossa maneira”.
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X - A Escada do Desenvolvimento Pessoal e Social
- Professor Antônio Carlos Gomes da Costa.
Resistir à adversidade
Resiliência
e utilizá-la para crescer.
Assumir a direção, o
Autodeterminação
controle de sua própria vida.
A linha, a estrada, o caminho
Sentido da vida
que liga o ser ao querer-ser.
É querer algo e saber o que
Projeto de vida
é necessário para se chegar lá.
Desejar ardentemente
Querer-se
ser alguma coisa (sonho).
Olhar o futuro sem Visão destemida
ansiedade e medo. do futuro
Acreditar em si e ser
capaz de apoiar -se
Autoconfiança
em suas próprias
forças.
Ter uma idéia
boa a respeito de Autoconceito
si mesmo.
Gostar de si
Auto-estima
mesmo.
Compreender-
se e aceitar - Identidade
se
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XI – Cartas do Autodefensores
PRINCÍPIO 19
Este documento foi elaborado por 19 Autodefensores,
representantes de 19 delegacias da Federação das APAEs do
Estado de Minas Gerais no Congresso Estadual em Uberaba -
Outubro 2000.
4 - Que seja valorizado o lado afetivo das pessoas e que a família respeite as
amizades surgidas na instituição, permitindo que elas aconteçam fora dela
também.
6 - Que nos nossos relacionamentos do dia a dia, que não sejamos protegidos
dos conflitos.
9 - Que a pessoa com deficiência não seja discriminada pela deficiência, nem por
outros motivos.
10 - Que uma APAE que faça parte da sociedade e prepare o aluno para viver lá
fora.
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12 - Que não haja discriminação dentro das APAEs, separando os alunos
considerados “violentos” daqueles mais “calmos”.
13 - Ter voz ativa nas APAEs; promovendo reuniões e debates entre os alunos,
com uma Presidência democrática.
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I FÓRUM NACIONAL DE AUTODEFENSORES
CARTA DE FORTALEZA
12 DE JUNHO DE 2001
Nós, do I Fórum de Autodefensores, abaixo relacionados e representantes de
todas as unidades Federadas, encaminhamos esta pauta de reinvindicações
resultantes dos gruos de trabalho realizados durante este Fórum, ara que sejam
contemplados no Plano Tático Operacional da Gestão que ora se incia:
ü
Garantir a continuidade da política de Autodefensores em todas as instâncias
do Movimento Apaeano;
ü
Garantir nos meios de comunicação da Federação Nacional das APAES um
espaço específico para os autodefensores;
ü
Estender o direito de participação e de voto aos autodefensores nas
Assembléias das diversas instâncias do Movimento Apaeano;
ü
Divulgar a prestação de contas das APAEs sobre o investimento dos
recursos financeiros de modo que chegue aos autodefensores (linguagem
acessível, ações concretizadas e previstas em Projetos);
ü
Planejar reuniões periódicas e conjunta com a Diretoria Apaeana nas
diferentes instâncias:
ü
Garantir o suporte especializado no Processo de ilusão escolar, profissional
e social;
ü
Estudar a possibilidade de compatibilizar o emprego sem prejuízo do
benefício de ação continuada;
ü
Incentivar as APAEs a articularem ações junto a comunidade ara a criação
e/ou participação em cooperativas e outras formas de geração de emprego e
renda;
ü
Cobrar dos presidentes maior participação e envolvimento no cotidiano das
APAEs;
ü
Apoiar ações e iniciativas específicas dos autodefensores;
ü
Atuar ativamente na defesa de direitos exigindo o cumprimento da legislação
referente a educação, saúde e trabalho;
ü
Garantir a contratação de técnicos de modo a atender as necessidades de
cada instituição;
ü
Garantir a aplicabilidade da Lei de Acessibilidade da pessoa portadora de
deficiência nas suas instituições, órgãos púbicos e comunidade;
ü
Articular a participação dos autodefensores nos Conselhos de Direitos
Nacionais, Estaduais e Municipais.
ü
Fortaleza – CE, 12 de julho de 2001.
Página 91
CARTA DOS AUTO-DEFENSORES - CARTA DE BENTO
GONÇALVES
Nós Autodefensores das APAES , reunidos no II Fórum Nacional de
Autodefensores realizado no XXI CONGRESSO NACIONAL DAS APAES em
Bento Gonçalves de 01 a 04 de julho de 2003 , discutimos temas de interesse
para nossas vidas e apresentamos as seguintes reivindicações.
·As escolas devem receber alunos especiais em turmas regulares para
evitar preconceito , porque nós não somos considerados como seres
humanos pelos outros alunos ;
·Os professores das escolas públicas devem ser mais preparados para
receber os alunos especiais ;
·Precisa haver uma reunião a cada seis meses com Autodefensores de
cada estado que levarão a diretoria nacional as suas sugestões . Neste
encontro deve estar presente um representante do governo ;
·Também pedimos reuniões entre Autodefensores representantes das
APAES das Delegacias:
·Ter mais reunião de Autodefensores nas APAES ;
·As APAES devem estar unidas para resolver as sugestões dos
Autodefensores ;
·Os Autodefensores que participaram deste II Fórum Nacional devem dar
palestras para os companheiros que não vieram, para passar as
experiências vividas no Fórum ;
·Cursos profissionalizantes com duração de 200 horas , com apoio do
SESI, SENAI e CEFET com professores capacitados para dar aulas para
deficientes . Os cursos atuais só têm 20 horas.
·Complexo esportivo em todas as APAES com apoio dos parlamentares
dos estados . A Federação deve orientar as APAES para receberem
verbas para estes projetos ;
·Os representantes Autodefensores devem ser eleitos nos estados de
dois em dois anos podendo ser reeleito mais uma vez ;
·É importante Ter carteira assinada para o trabalho, pois a pessoa
portadora de deficiência deve ser considerada como cidadão e ser
respeitada . Quando o aluno é bem preparado ele recebe elogios da
empresa ;
·O Autodefensor tem direitos e deveres e deve ser orientado para isso ;
·As pensões e benefícios continuados impedem que o portador de
deficiência trabalhe com carteira. Nós Autodefensores pedimos que a
Federação Nacional tente resolver este problema com o governo sem
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prejudicar ninguém . Isso já foi pedido no I Fórum Nacional e ainda não foi
resolvido ;
·Não dificultar tanto os benefícios e fazer uma perícia melhor ;
·Respeitar nosso direito de sexualidade;
·Ser mais incluído na sociedade ;
·Verbas melhores do governo com data certa. Não adianta Ter verba se
ela chega atrasada, pois isso faz a maior confusão ;
·Aumento de renda nas APAES para contrato de funcionários e
professores :
·Melhorar o atendimento de saúde para os portadores de deficiência
porque não é um atendimento bom . Um clínico geral pelo menos em
cada APAE e também um dentista . O governo deve pagar mais pela
saúde porque a educação já tem ;
·Mais ônibus para transporte dos alunos para as escolas ;
·Transporte coletivo de graça ;
·Criação de um jornal nacional de Autodefensores com notícias de
eventos, fatos novos, reuniões e congressos ;
·Abertura de espaço nas Câmaras Municipais para os Autodefensores ;
·Abertura de espaço nas rádios AM e FM e TV para Autodefensores ;
·Shows de artistas famosos para arrecadar dinheiro e para
conscientização :
·Auxílio financeiro da Federação Nacional e Estadual para divulgação do
Movimento Nacional de Autodefensores ;
·Mais cursos para Autodefensores nos Congressos e Encontros com
temas variados ;
·Mais material para os professores poderem trabalhar com os
Autodefensores ;
·Fazer Fóruns com a participação das escolas regulares e das APAES
para integrar e melhorar mais a condição de vida de todos. Tanto do
aluno normal quanto do especial ;
·As APAES devem abrir espaço para visitação pública para mostrar os
eventos de música , teatro, dança , etc.
·Convidar as escolas regulares a participar de gincanas , jogos, teatro,
pintura , dança porque isso é inclusão;
·Criação de um REGIMENTO para o Movimento para Autodefensores ;
·Ter em cada APAE um Autodefensor representante e que ele saiba o seu
Página 93
papel. Que ele tenha o direito legítimo de participar inclusive de decisões e
eleições .
·Participação do Autodefensor representante nas reuniões de Diretoria
das APAES ;
·Mudança no Estatuto para que os Autodefensores possam votar nas
próximas eleições ;
·Separar as questões políticas das APAES. Por exemplo, quando trocam
os Prefeitos tiram os recursos;
·Valorizar mais os profissionais das APAES oferecendo cursos e
treinamentos para melhor poderem atender os portadores de
deficiência;
·Ter em cada APAE um Autodefensor e que ele saiba o seu papel ;
·Banheiros adaptados para todos que usam cadeira de rodas ;
·Tratar dentro das instituições os alunos adolescentes e adultos conforme
sua idade e não como crianças ;
·A possibilidade de que permaneça o mesmo acompanhante para todos
os eventos em que o Autodefensor participar durante seu mandato, para
que haja desta maneira uma maior aproximação de idéias ;
·Colocação da fotografia do Autodefensor Estadual e Nacional nas
Federações enquanto exercem o mandato ;
·Envio de material atualizado para as APAES pela Federação Nacional e
Estaduais ;
·Que a Federação Nacional crie um e-mail para os Autodefensores se
comunicarem ;
·Que todas as APAES recebam uma cópia deste documento .
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atendimentos e assim muitos deficientes não conseguem melhorar.
4. Queremos que em todas as Apaes todos possam aprender Braile e
Libras.
5. Estamos cansados de esperar, as mudanças precisam acontecer agora.
6. Queremos ter mais segurança nas Apaes, nas escolas regulares e na
comunidade.
7. Queremos melhores condições de saúde para as pessoas com
deficiência: dentistas, médicos, psicólogos, terapeutas, fonoaudiólogas,
fisioterapeutas, psiquiatras que trabalhem na Apae semanalmente e não
apenas de vez em quando.
8. Queremos que os autodefensores regionais e estaduais tenham o direito
de visitar as Apaes da região e do estado.
9. Nossas famílias – boas ou ruins - são as famílias que temos e elas
precisam do apoio das Apaes. Queremos que nossas famílias sejam
incluídas nas Apaes. Pois, a família é a base de tudo e nossas famílias
precisam de apoio para poderem nos ajudar a vencer.
10. Queremos que as pessoas contratadas para a educação profissional
sejam mais qualificadas para que a gente possa conseguir emprego no
Mercado de Trabalho.
11. Queremos que as pessoas nos respeitem como somos e que a
esperança esteja sempre em nós.
12. Queremos ser mais capacitados para o Mercado de Trabalho, pois a
competição está muito grande e precisamos trabalhar.
13. Queremos ter o direito de namorar, ser feliz, formar uma família, ter
filhos, ter netos como todas as pessoas.
14. Queremos ter condições de comprar casa própria e os políticos
poderiam conseguir financiamentos para ajudar as pessoas com
deficiência e terem suas casas.
15. Os professores das escolas comuns precisam ser preparados para
receber os alunos com deficiência. E as Apaes não podem deixar estes
professores abandonados, pois quem fica sem aprender são os alunos
que têm mais dificuldade.
16. As escolas precisam ter materiais adaptados para quem não enxerga,
para quem tem mais dificuldade de aprender. Precisam de professores
que saibam educar as pessoas surdas. Têm muitas pessoas surdas que
foram para as escolas comuns e estão voltando para as Apaes porque
não têm apoio para aprender. É papel da Apae apoiar as escolas e
cumprir a lei.
17. Queremos que a Apae se preocupe com as pessoas que são deficientes
e estão velhas. Quando a gente envelhecer quem vai cuidar da gente? É
preciso que as Apaes façam mais casas-lares.
18. O currículo das escolas regulares é muito complicado para quem tem
deficiência. Queremos maior flexibilidade nos currículos e na forma da
avaliação dos alunos, pois nem todos aprendem do mesmo jeito.
19. Precisamos cobrar os resultados das pesquisas científicas como por
exemplo as pesquisas de célula tronco com prioridade para os
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deficientes. Os cientistas não podem fazer estas pesquisas pelo simples
prazer de usar sua inteligência. Nós não podemos esperar mais. Estas
pesquisas precisam priorizar as pessoas com deficiências.
20. Só temos direito ao lazer quando há acessibilidade. É preciso aumentar
e muito o acesso das pessoas com deficiência ao lazer. Temos direito ao
lazer como todas as pessoas.
21. Um banheiro adaptado para um deficiente que usa a cadeira de rodas
serve para todas as pessoas. Mas o banheiro comum, com portas
estreitas e espaço pequeno serve apenas paras as pessoas que não
usam cadeira de rodas. As adaptações que nós pedimos, não pioram e
sim melhoras a vida de todos. E quando falamos em TODOS, não
precisamos usar outros adjetivos. TODOS quer dizer TODOS!
22. A Apae deve priorizar a contratação de seus ex alunos. Muitas pessoas
com deficiência buscam emprego fora da Apae, enquanto a Apae
contrata pessoas sem deficiência e tem ex-alunos que sabem fazer
muito bem a função que pessoa sem deficiência está fazendo. É a partir
daí – trabalhando na Apae - que a pessoa com deficiência começará a se
mostrar para a sociedade. A Apae pode ser a sua carta de referência.
23. Temos muitas leis boas, mas elas precisam ser cumpridas. Somos
cidadãos e pagamos impostos em tudo o que compramos, se temos
deveres queremos que nossos direitos saiam do papel e se tornem
realidade.
24. Queremos ter direito a dignidade que muita gente fala mas continua nos
discriminando e o preconceito continua presente em nossas vidas.
Queremos ser vistos como pessoas.
25. Queremos que o Programa de Autodefensores saia do papel em todas
as Apaes, pois podemos falar o que queremos e nós sabemos escolher e
definir o que é melhor para nossas vidas.
26. Queremos ter acesso às reuniões das Apaes. Queremos ser preparados
para entender como funciona nossa Apae, mas as pessoas não têm
paciência de explicar e dizem que não podemos participar porque não
sabemos escolher e nem votar.
27. Queremos que as Apaes tenham programas de educação sexual para
que a gente possa aprender a namorar e cuidar da nossa saúde e não
pegar doenças sexualmente transmissíveis. Queremos entender como é
o namoro para evitar a gravidez na adolescência, pois tem muitos
colegas que engravidam porque não sabem com namorar.
28. Os autodefensores têm a obrigação de assumir o seu papel frente a
qualquer autoridade. Reaja, cobre,não tenha medo dos que te olham de
cara feia. Existem leis! Agora só falta serem cumpridas!
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XII – Sites relacionados à questão da deficiência
Apoio jurídico, legislação e Informações sobre os Direitos
Humanos
Site: www.morungaba.com.br
O Núcleo Morungaba nasce com uma proposta diferente: democratizar o espaço da
dança. O Morungaba, palavra em Tupi que quer dizer beleza, tem como objetivo a
Diversos
Site: www.cbsurdos.com.br
Confederação Brasileira de Surdos
Assunto: Rua Lopes Coutinho, 54 - Metro Bresser
Fone: (11) 6698-5432 / Fax: (11) 5542-5995
Site: http://www.prodam.sp.gov.br/acess/index.htm
Traz informações para portadores de deficiência, endereços de grupos de
Assunto:
apoio e cursos.
Página 97
Site: http://www.fisiocid.kit.net
Aqui você encontrará cursos, casos clínicos, resumos, notícias, e muito
Assunto:
mais
Site: http://www.uol.com.br/aprendiz
O aprendiz tem assuntos bem variados, principalmente voltado para a
Assunto:
educação e trabalho.
Site: www.rotadaliberdade.com.br
Rota da Liberdade Disponibiliza serviços, dicas de cultura, lazer e
orientações para deficientes físicos. Com seções de emprego, esporte,
Assunto:
turismo, saúde e legislação. Também traz artigos e reportagens sobre o
tema.
Site: www.melhores.com.br
O objetivo desse site é divulgar e prestar justa homenagem às entidades
Assunto: do Brasil, divulgando sua eficiência e seriedade a fim de atrair maior
atenção e empenho do setor privado à causa social.
Site: http://www.alohelp.com.br/
O serviço AlôHelp possui especial aplicabilidade para deficientes físicos e
Assunto: visuais que desejam morar sozinhos com independência para o usuário e
tranquilidade para os familiares.
Site: www.geocities.com/Athens/Agora/4140/
Se trata da Associação de Pais dos Autistas do RJ, contém informações
Assunto:
valiosas sobre o Autismo.
Site: www.mpsbrasil.cjb.net
Sociedade Brasileira de Mucopolissacaridoses, doenças genéticas raras
Assunto: que são detectadas na primeira infância e causam, entre outros
problemas, diversas limitações e deficiências físicas.
Site: www.geocities.com/aulas_html/
Assunto: Apostila de curso de html para cegos
Assunto: http://www.escolacatavento.com.br
Desde 1991, a Escola Catavento estabelecida há 30 anos na Gávea como
Assunto: escola regular, reservou também um espaço destinado ao atendimento
às crianças com necessidades especiais.
Instituições Beneficentes
Site: http://www.clickajuda.com.br
O Clickajuda foi criado com o objetivo de angariar fundos e intermediar
doações para instituições beneficentes de reconhecido trabalho junto a
causas sociais. Através do site clickajuda.com.br os usuários podem
Assunto: escolher para quem doar entre diversas instituições, tais como AACD,
Dorina Nowill, Recicle Vidas, Liga das Senhoras Católicas, UNIBES, Lar
dos velhos Golda Meir e Ten Yad. Os patrocinadores ficam encarregados
pela doação.
Site http://www.aacd.org.br
AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente, fundada em 1950
pelo Dr. Renato da Costa Bonfim, desenvolve um trabalho sem fins
Assunto:
lucrativos. Visa reabilitar e incluir socialmente crianças, adolescentes e
adultos portadores de deficiência física.
Página 98
Site: www.leonardcheshirebrasil.org.br
Fundação Leonard Cheshire Sociedade Beneficente, que administra o Lar
Assunto: São José do Jaguaré, especialmente construído para abrigar deficientes
físicos adultos.
Site: http://www.ajudeobrasil.kit.net
O meu site divulga endereços de entidades, grupos e sites de doações
Assunto:
online.
Site: www.fund-selma.org.br
Site da Fundação Selma que é empenhada em proporcionar tratamento
Assunto: a crianças, jovens, adultos e anciões que se tenham tornado portadores
de deficiência.
Site: www.feneis.com.br
Este site pertence a FENEIS que é uma entidade filantrópica, sem fins
lucrativos com finalidade cultural, assistencial e educacional e tem por
objetivo a defesa e a luta dos direitos da Comunidade Surda Brasileira.
Assunto: Além disso promove a inserção da Pessoa Surda no mercado de trabalho
e realiza cursos de formação para instrutores de LIBRAS - Língua
Brasileira de Sinais e de informática. Oferecendo também Curso de
LIBRAS, para pais, profissionais da área e demais interessados.
Site http://www.sarah.br
Associação das Pioneiras Sociais (APS) - entidade de serviço social
autônomo, de direito privado e sem fins lucrativos - é a Instituição
gestora da Rede SARAH de Hospitais do Aparelho Locomotor. Criada pela
Assunto: Lei nº 8.246, de 22 de outubro de 1991, tem como objetivo prestar
assistência médica qualificada e gratuita, formando e qualificando
profissionais de saúde, desenvolvendo pesquisa científica e gerando
tecnologia.
Site: http://www.avape.com.br
AVAPE -A AVAPE tem como Missão "Atender às necessidades do
indivíduo portador de deficiência, qualquer que seja o nível de
comprometimento, contribuindo para o estabelecimento de sua
Assunto:
dignidade e exercício pleno de sua cidadania e conseqüente
transformação da concepção social, através da autogestão de recursos e
negócios, sob enfoque empresarial".
Site:
Assunto:
Lazer, Esporte
Site: http://www.rodasemmovimento.kit.net
O site Rodas em Movimento mostra a magia da dança em cadeira de
Assunto:
rodas com a dupla Viviane e Mayco.
Site: www.paradesporto.com.br/
Este site aborda temas relativos a esportes de maneira geral, vale a pena
Assunto:
conferir.
Site: www.sociedadeinclusiva.pucminas.br/filmes.htm
Esse site é bem simples e disponibiliza os nomes de alguns nomes de
Assunto:
filmes e livros sobre portadores de deficiência.
Página 99
Site: http://encontro.virtualave.net/sexualid.htm
Este link faz parte do site Encontro, aqui você encontra alguns pontos
Assunto: sobre sexualidade, um assunto que ainda é tabu, vale a pena você
conferir.
Site http://www.add.org.br
ADD - Associação Desportiva para Deficientes utiliza o esporte como
Assunto: ferramenta, como forma de inclusão e integração da pessoa portadora de
direitos especiais.
Lesão Medular
Site: www.santalucia.com.br/ortopedia/paraplegia-p.htm
Parte integrante do site do hospital Santa Lúcia explica de maneira fácil
Assunto:
o que é lesão medular.
Site: www.deficiente.com
Este site possui um conteúdo bem variado, dentro do site existe uma
Assunto: matéria interessante sobre lesão medular, tem uma figura da coluna
vertebral onde se pode conferir a altura da lesão muito legal.
Síndrome de Down
Site: http://www.ecof.org.br/projetos/down
Espaço 21 é dedicado aos portadores da Síndrome de Down, aos seus
familiares e amigos. Ele busca ampliar o espectro de informações de
Assunto:
todos os interessados e, assim, contribuir para criar, no Século XXI, um
espaço mais amplo para os portadores da trissomia do 21
Site: http://www.aleph.com.br/cdi
A Fundação Síndrome de Down é uma entidade sem fins lucrativos cujos
objetivos são atender pessoas com Síndrome de Down e possibilitar
Assunto: pesquisas na área da educação em geral, bem como da educação
especial, pesquisas essas que possam reverter uma melhor qualidade de
vida para essas pessoas.
Acessibilidade Brasil
http://
www. acessobrasil.
org.
br
Página 100
AJA – Anúncios de Trabalho Especial
http://
www.aja.org.br/
Click Deficiência
http://
www. clicdeficiencia.
com.
br/
Página 101
CVI – Centro da Vida Independente
http://
www. alternex.com. br/cvirj/
Página 102
http://
www.
libras.
hpg.
com.
br/
Página 103
País e a organiza competições nacionais, além de enviar atletas brasileiros
para representar o país em competições internacionais.
http://www.cpb.org.br/
Página 104
capitais e cidades do interior do país, coordenados por equipes de voluntários,
com o objetivo de difundir e integrar à sociedade, através da expressão
artística, pessoas com deficiência.
http://www.funarte.gov.br/vsa/index.htm
ASSOCIAÇÃO ACESSÍVEL
www.acessivel.org.br
A Acessível é uma associação sem fins lucrativos e que foi fundada para
mobilizar e conscientizar a sociedade sobre os Direitos dos Portadores de
Deficiência. Com base no Programa de Ação Mundial da ONU para as
Pessoas Deficientes, a Acessível promove ações eficazes para a preservação,
reabilitação e realização dos objetivos de igualdade e participação plena das
pessoas portadoras de deficiência na vida social e no desenvolvimento
econômico do Brasil.
PROGRAMA ACESSO
URL: http://www.acesso.umic.pt
Página 105
Direcção Geral de Saúde
URL: http://www.dgs.pt
Relatório Avaliação do Programa de Saúde Escolar –
2003-2004
REDE SOLIDÁRIA
Iniciativa da UMIC que reúne um grande número de
associações de deficientes
URL: http://redesolidaria.org.pt/
ACESSIBILIDADE
Página pessoal com informação sobre acessibilidade.
Possui indicações sobre a legislação e ligações a outras
páginas.
ACESSIBILIDADE.net
Iniciativa do CERTIC/UTAD que disponibiliza informação
sobre o acesso ao computador e à Internet, Tecnologia de
acesso, Software; Conteúdos web acessíveis.
URL: http://www.acessibilidade.net
Página 106
ANDITEC – TECNOLOGIAS DE REABILITAÇÃO,
LDA
Site de empresa portuguesa sobre tecnologia de apoio
e produtos para deficientes
URL: http://www.anditec.pt/
FENACERCI
Site da federação das CERCIs
URL: http://www.fenacerci.pt/
PARALISIA CEREBRAL.NET
Site de pessoa com paralisia cerebral
URL: http://www.paralisiacerebral.net/
ELECTROSERTEC
Site de empresa que oferece equipamentos, software e
apoio técnico a cegos
URL: http://www.electrosertec.pt
AJUDAS.COM
Site de casal com filho com deficiência
URL: http://www.ajudas.com/
Página 107
MEC - Educação Especial - http://www.mec.gov.br/nivemod/educesp.shtm
MEC - Secretaria de Educação Especial -
http://www.mec.gov.br/seesp/default.shtm
CORDE - Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de
Deficiência - http://www.mj.gov.br/sndh/corde_sicorde.htm
CORDE - outros links - http://www.mj.gov.br/sndh/corde_ongs.htm
Projeto Caleidoscópio: Um projeto para Educação -
http://www.caleidoscopio.aleph.com.br/
Somos diferentes afinal quem não é? -
http://www.aleph.com.br/diferent/5/page1.htm
CVI - RJ Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro -
http://www.ibase.org.br/~cvirj/diferenc.htm
Lesão Medular - http://www.nitnet.com.br/~joaojce/
CEDIPOD – Centro de Documentação e Informação do Portador de
Deficiência
http://www.mbonline.com.br/cedipod/index.htm
Tecnologias de apoio a pessoas com deficiência -
http://www.dee.isep.ipp.pt/~mgg/pessoal/tecno.htm
DEficientes o tema tratado por quem já venceu obstáculos
http://www.geocities.com/HotSprings/7455/depoimentos.html
NIEE - Núcleo de Informática Aplicada à Educação Especial -
http://www.niee.ufrgs.br
Defnet - http://www.defnet.org.br/abert.htm
Defnet Responsável pela página: Dr. Jorge Márcio P. de Andrade -
Página 108
http://www.telefonica.es/novedades/discapa/direccion.html
Informações sobre deficiências e Educação Especial com varios links.
http://ksc.geo.ukans.edu/seik.html
Centro que oferece software, publicações, links para outros sites sobre
pessoas com deficiências. - http://www.sped.ukans.edu/~dlance/
National Rehabilitation Information Center - NARIC-
informações variadas de recursos. - http://www.naric.com/naric/
Links para pessoas com deficiência: recursos , produtos e serviços.
http://www.disability.com/links/cool.html
Links para outros sites sobre deficiências para
diferentes países e em ordem alfabética.
http://www.dpi.org/accestxt.html
Várias informacoes e links sobre as diferentes excepcionalidades.
http://www.yahoo.com/Society_and_Culture/Disabilities/
Vários recursos e links relacionados a deficientes.
http://janweb.icdi.wvu.edu/kinder/
Informações sobre vários aspectos relativos a deficiências.
http://disability.com/cool.html
Links para recursos específicos relativos a deficiências e criação de
paginas.
http://www.geocities.com/CapitolHill/3721/
Artigos e informações sobre deficiências. -
http://www.kidsource.com/NICHCY/index.html
Vários links para informações sobre deficiências.
http://www3.waikato.ac.nz/vwo/disres.html
CEDIPOD - Centro de Documentacao e Informacao ao portador de
Deficiencia.
http://wwww.mbonline.com.br/dedipod
INFOSERVE-DEF -Produtos e Servicos para Pessoaos Portadoras de
Deficiencia
http://www.airbr.com/infoserve
Defnet - Banco de Dados a respeito das pessoas portadoras de
deficiências.
http://www.defnet.org.br
Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais - SP.
http://www.apaesp.org.br/fr_educacao.html
Encontro de informações sobre várias instituições que prestam serviços
às
pessoas portadoras de deficiências. - http://encontro.virtualave.net
Empresa especializada em promover passeios, viagens e encontros
entre pessoas portadoras de deficiência. - http://www.nossaturma.com
Empresa que oferece assessoria especializada para páginas pessoais de
Página 109
portadores de deficiência e entidades de deficientes, de caráter
filantrópico.
http://www.aibr.com/index.htm
Site sobre Mielite Transversa - http://www.myelitis.org/index.html
Arte Vital - Vital Art - http://www.geocities.com/SoHo/Atrium/6600
Very Special Arts - Brasil - http://www.ced.com.br/vsabrasil
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. -
http://www.abem.org.br/index.html
SOLIDÁRIO - A Home Page da Solidariedade. -
http://www.alternex.com.br/~solidario
GAZOO - Vida, Sensibilidade e Arte -
http://www.interlink.com.br/guia/gazoo/default.html
SORRI - Integração social de pessoas com deficiência. -
http://www.starnet.com.br/sorri
Associação Fluminense de Reabilitação. - http://www.nitnet.com.br/~afr
Yogaterapia para deficientes - http://www.shivani.home.ml.gov
ADD - Associação Desportiva para Deficientes. - http://www.add.com.br
AACD - Associação de Assistência a Criaça Defeituosa. -
http://www.aacd.org.br
APADE - Associação dos Pais e Amigos dos Portadores de Deficiências.
http://www.apade.org.br
ABPST - Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome da
Talidomida.
http://members.tripod.com/~abpstalidomida
Federação Nacional dos Pais e Amigos dos Excepcionais.
http://srvz.persocom.com.br/fenapae
ACBR'S - Associação Campograndense Beneficente de Reabilitação.
http://www.geocities.com/HotSpring/Spa/3834/index.html
APABB - Associação dos Pais e Amigos de Deficientes dos
Funcionários do Banco do Brasil - http://www.apabb.com.br
Criatividade na Educação de Deficientes Mentais
com o uso de Softwares Educativos -
http://www.starnet.com.br/users/regina
MOBILITY - Equipamentos para Deficientes -
http://www.mt.net.br/~russa/mobility.html
Circle of Friends - Organização de congregação de portadores de
paralisia.
http://www.circleoffriends.org
Disability Travel and Recreation Resources - Centros de Viagens e
Recreação para portadores de Deficiências. -
http://www.eskimo.com/~jlubin/disabled/travel.htm
Paraplegia, SCI, Paralysis - Página sobre Organizações para Deficientes
Página 110
Físicos
http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/paral-r.html
Cegos
Instituto Benjamin Constant - Órgão do Ministério da Educação do Governo
do Brasil, tendo suas ações destinadas às questões relacionadas à
Deficiência Visual.
Lamara - Associação Brasileira de Assistência ao Deficiênte Visual
Várias informações sobre cegos, da Organização Nacional Espanhola de
Cegos.
http://www.once.es/
Apresenta o sistema DOSVOX que permite acesso/interação de cegos a
INTERNET.
http://www.nce.ufrj.br/aau/dosvox/
Informações gerais sobre cegos disponíveis no Fórum Braille. -
http://www.nfb.org/
SAC - Sociedade de Assistência aos Cegos - http://www.sac.org.br
Surdos
Centro de informações; recursos socio-culturais e referencias para
surdos,
com atividades para crianças. - http://deafworldweb.org/
Livrarias e links que informam sobre surdos, principalmente no Japão e
USA.
http://pantheon.yale.edu/~nakamura/deaf/
Informações sobre surdos e links. - http://www.weizmann.ac.il/deaf-
info/home.html
Linguagem de sinais gráfica para surdos. - http://www.signwriting.org/
Site para interação/colaboração entre surdos e profissionais que atuem
na área.
http://penta.ufrgs.br:80/edu/telelab/edusurdos/menu.htm
Escola Municipal Especial para Surdos - http://www.angelfire.com/ga/emes
INES - Instituto Nacional para Surdos - http://www.ines.org.br/
Paralisia Cerebral
Defnet - banco de dados sobre pessoas portadoras de deficiência,
principalmente sobre paralisia cerebral e links. -
http://www.montreal.com.br/defnet/
Informações sobre sistemas AAC do Brasil. -
http://home.openlink.com.br/caabrasil
Dedos dos Pés - página dedicada à Paralisia Cerebral -
ttp://www.elogica.com.br/pj/ron
Autistas
Centro especializado na atenção a pessoas autistas e com deficiência
Página 111
mental.
http://www.mpsnet.com.mx/domus/
Down
Síndrome de Down - http://www.ecof.org.br/projetos/down/
Fundação Síndrome de Down - http://www.aleph.com.br/cdi/
Ser Down - http://www.e-net.com.br/serdown/
Site de informações sobre sindrome de Down. - http://downsyndrome.com/
Site com informações e links sobre sindrome de Down. -
http://www.nas.com/downsyn/
Ser Down - Página dedicada aos Portadores de Síndrome de Down.
http://www.e-net.com.br/serdown/index.html
Fundação Síndrome de Down - http://www.aleph.com.br:80/cdi/cdi4.htm
Síndrome de Down - Espaço 21 -
http://www.ecof.org.br/projetos/down/index.htm
DM mais severa
Vários serviços e informações sobre e para deficientes mentais severos.
http://www.nami.org/
Epilepsia
Síndrome de West - Epilepsia -
http://www.ecof.org.br/projetos/down/index.htm
Páginas Pessoais
Ele usa o computador com os dedos dos pés.
http://www.geocities.com/HotSprings/7455/ronaldo.html
Fábio Becker, um gaúcho que gosta de viver. http://www.plug-
in.com.br/~fab/
Mestre em informática e digita com os pés -
http://www.niee.ufrgs.br/~michel
Home Page do Irapuan - http://www.geocities.com/CapitolHill/Senate/3732
Home Page do Michel - http://www.niee.ufrgs.br/~michel
Célia Regina: Deficiente Física - Será que sou??? -
http://www.terravista.pt/IlhadoMel/3395
O Mundo de Pedrosa Braga - http://www.infohous.com.br/usuarios/pbraga
Farol da Deficiência - http://www.terravista.pt/Meco/1728
Francisco Goulão - Página Pessoal -
http://www.terravista.pt/Copacabana/1356
Equipamentos
Intellitools equipamentos -produz teclado expandido e outros equipamentos
para dEficientes - http://www.intellitools.com/productmenu.html
Divisão da Microsoft que desenvolve equipamentos para dEficientes -
http://www.microsoft.com/enable/dev/hardware.htm
LER - Laboratório de Engenharia de Reabilitação. -
http://www2.pucpr.br/ler/ler.htm
Recuros Sobre Acessibilidade
Página 112
HTML 4.0 (W3C) - http://www.w3.org/TR/html40
CSS 2 (W3C) - http://www.w3.org/TR/CSS2
WAI accessibility guideline: page authoring - http://www.w3.org/TR/WAI-
WEBCONTENT
Pages Accessibilité de BrailleNet - http://www.braillenet.jussieu.fr/acces.htm
COST 219bis - http://www.stakes.fi/cost219/webdesign.htm
Site internet du Gouvernement Français - http://www.internet.gouv.fr
Java Accessibility Page - http://trace.wisc.edu/world/java/java.html
Avaliação da Acessibilidade de página WEB
Bobby - http://www.cast.org/bobby
HTML 4.0 validator - http://validator.w3.org
LynxIt - http://www..home.unix-ag.org/sfx/lynxit.html
Página 113
Página 114
XII – Referências Bibliográficas
SANTOS, Santa Marli Pires dos. Brinquedo e Infância: um guia para pais e
educadores. Rio de Jnaeiro, Vozes, 1999
MAGALHÃES, Ana Cristina, VELOSO, Ana Lima, AQUINO, Eli de, MADER,
Gabriele, CORTEZ, Lucinha, SOUZA, Marisete, REGEN, Mina – Família e
Profissionais: rumo à parceria – Federação Nacional das APAEs – Brasília,
1997.
Página 115
WEIL, P. – A Criança o Lar e a Escola – Editora Vozes, Petrópolis – RJ, 1988.
Página 116
Liga Internacional de Pessoas com Deficiência Mental. As crenças, valores e
princípios da autodefesa, Brusseels, 1994 (relatório final).
CUNHA, N.H.S. Brinquedo, desafio e descoberta, FAE, Rio de Janeiro, 1988.
ROSITA, E.C. A Nova LDB e a Educação Especial – WVA, Rio de Janeiro, RJ,
1988.
Página 117