Impactos do Câncer na vida dos familiares cuidadores
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O documento apresenta os resultados de uma pesquisa realizada entre agosto/2021 e setembro/2022 sobre os impactos do câncer na vida dos cuidadores informais (familiares e amigos). A pesquisa teve como objetivo investigar o perfil, responsabilidades e desafios dos cuidadores. Os principais achados mostram que a maioria dos cuidadores são mulheres que dedicam em média 74 horas semanais ao cuidado, gerando impactos negativos em sua vida profissional, financeira e saúde. Além disso, a maioria não se sente totalmente prepar
Impactos do Câncer na vida dos familiares cuidadores
- 1. *Todos os direitos reservados ao Oncoguia Impactos do Câncer na vida dos familiares cuidadores Pesquisa Oncoguia realizada entre agosto/2021 e setembro/2022
- 2. Características da Pesquisa Desenho da Pesquisa metodologia quantitativa ● estudo observacional transversal Sujeitos de Pesquisa (Público Alvo) Cuidadores Informais (familiares e amigos) de pacientes com câncer (todos os tipos) Método Quantitativo: auto respondido/ Plataforma Survey Monkey Período: de agosto/2021 - set/2022 Filtros: TCLE Sim + Respostas Completas/Parciais + exclui Outros n= 444 respostas válidas Análise dos dados análise descritiva (Survey Monkey)
- 3. Características da Pesquisa Objetivo geral: Investigar as características, responsabilidades e desafios dos cuidadores informais (familiares/amigos) de pacientes com câncer Objetivos específicos: 1. Identificar o perfil dos cuidadores informais de paciente com câncer 2. Identificar o perfil dos pacientes com câncer cuidados por familiares e amigos 3. Identificar as principais responsabilidades assumidas pelos cuidadores informais e os impactos em sua vida pessoal, profissional e financeira. 4. Identificar desafios comuns aos cuidadores de pacientes com câncer na jornada do cuidado e suas principais necessidades. 5. Definir áreas e ações prioritárias para o Oncoguia no apoio aos cuidadores informais de pacientes com câncer.
- 5. Cuidadores(as): maioria sexo feminino (filhas/cônjuges), brancas e negras, adultas em idade produtiva/reprodutiva. Pacientes: média de idade superior a dos cuidadores, brancos e negros, de ambos os sexos. Mais da metade dos cuidadores residia com o paciente: fusão das atribuições do cuidado com o vínculo familiar. Quem são os cuidadores e de quem eles cuidam?!
- 6. Qual o perfil dos familiares respondentes da pesquisa? Maioria sexo feminino - (90%) Média da idade: 40 anos Raça/cor: 70% Branca, 28% Negra, 3% Amarela Escolaridade: 45% Ensino Superior (31% Completo e 14% Incompleto), 27% Especialização; 18% Ensino Médio (15% Completo e 3% Incompleto), 6% Mestrado, 3% Ensino Fundamental (1% Completo e 2% Incompleto), 2% Doutorado Regiões: 63% Sudeste, 16% Sul, 14% Nordeste, 5% Centro-Oeste e 2% Norte
- 7. Qual o perfil dos familiares respondentes da pesquisa? Qual o vínculo? 32% filho/filha; 27% pai/mãe; 24% filho/cônjuge; 8% irmã/irmão; 2% amigo, tios, sobrinhos, outros, Onde moram? 66% moravam no mesmo domicílio que o paciente; 21% moravam na mesma cidade.
- 8. Qual o perfil dos familiares respondentes da pesquisa? 67% se identificaram como o principal responsável pelo cuidado do paciente. 46% cuidavam desse paciente entre 1 e 12 meses. 25% entre 1 e 3 anos; 21% há mais de 3 anos. 27 % não dividiam o cuidado com ninguém; 16% dividiam com o próprio paciente.
- 9. Tivemos respondentes de diferentes tipos de câncer - os 3 maiores são mama, pulmão e CCP. Uma doença perene - mais da metade eram cuidadores de pacientes metastáticos: uma longa e contínua jornada de cuidado. Grande percentual acompanhando pacientes no primeiro ano de jornada e em tratamento ativo. 20% dos cuidadores acompanhavam pacientes em Cuidados Paliativos. Tratamentos mais frequentes: Quimioterapia Cirurgia e Radioterapia. ○ Cuidados paliativos e Imunoterapia entre os 5 mais frequentes. Perfil dos cuidadores e o câncer e tratamentos
- 10. Sobre o diagnóstico e tipo de câncer ○ Tipo de câncer do paciente: ○ 29% mama; ○ 7% cabeça e pescoço; ○ 7% pulmão; ○ 5% colorretal; ○ 4% bexiga e 4% próstata 57% tinha metástase Tempo de diagnóstico: ○ 44% dos pacientes haviam sido diagnosticados entre 1 e 12 meses ○ 26% entre 1 e 3 anos ○ 23% há mais de 3 anos
- 11. Sobre o momento e tipos de tratamentos ○ Fase atual da jornada do paciente: ○ 44% em Tratamento ○ 20% em Cuidados Paliativos ○ 6% Diagnóstico Utilização dos Sistema de Saúde: ○ 47% Plano de Saúde ○ 44% SUS Tipos de tratamento do paciente (fez/faz - 5 mais frequentes): ○ 78% Quimioterapia ○ 54% Cirurgia ○ 44% Radioterapia ○ 22% Cuidados Paliativos ○ 14% Imunoterapia
- 12. Relação com a equipe de saúde do paciente 54% tinha uma relação muito boa ou boa com essa equipe; 36% tinham uma relação excelente com a equipe de saúde. 73% avaliaram como muito bom ou bom o suporte para esclarecimento de dúvidas da equipe de saúde. Apesar da boa relação… Mais de ⅓ indicaram lacunas de comunicação nas explicações do médico/equipe de saúde sobre os objetivos do tratamento: tinham dúvidas remanescentes, não haviam recebido explicações ou não sabiam se tinham recebido essas explicações. Aproximadamente a metade indicou lacunas de comunicação nas explicações do médico/equipe de saúde sobre o impacto do tratamento do câncer na vida do paciente: tinham dúvidas remanescentes, não haviam recebido explicações ou não sabiam se tinham recebido essas explicações. Uma relação que existe mas que acaba sendo superficial.
- 13. Sobre a equipe de saúde do paciente e relação ○ Equipe Multiprofissional presente na vida do paciente(5 mais citados): ○ 92% Médico Oncologista; ○ 49% Enfermagem; ○ 38% Nutricionista; ○ 33% Médico radioncologista/radioterapeuta); ○ 29% Psicólogo. O médico/equipe de saúde explicou para você os objetivos do tratamento que o paciente está fazendo? ○ 59% recebeu explicações e não tinha dúvidas; ○ 33% recebeu explicações mas tinha dúvidas; ○ 4% não havia recebido explicações; ○ 2% não sabia dizer se tinha recebido essa explicação.
- 14. Apesar do alto percentual de respostas indicando um bom relacionamento entre cuidadores e a equipe de saúde, observam-se lacunas no diálogo entre eles já que mais de ⅓ tinha dúvidas sobre o objetivo e impactos do tratamento. As principais fontes de informação para dúvidas: Oncologista e Internet aspectos subjetivos da relação entre cuidador e paciente contribuindo para esse cenário - não se sentir confortável para fazer perguntas na presença do paciente e outros, relativos às carências do sistema de saúde - não dar tempo, não ter o contato dos profissionais da equipe de saúde. Onde o cuidador se informa e busca apoio?
- 15. 16% não se sentia confortável em fazer perguntas para a equipe de saúde. 21% não dá tempo de fazer perguntas nas consulta/tratamentos. 42% não me sinto confortável em fazer perguntas na frente do paciente. 40% não tenho o contato dos profissionais da equipe de saúde para fazer as perguntas em momentos em que não esteja com o paciente. O familiar deveria ter um tempo com a equipe só pra ele!
- 16. Relação com a equipe de saúde do paciente Com quem os cuidadores tiravam dúvidas: ○ 85% médico oncologista; ○ 50% Internet; ○ 38% Equipe de cuidado. O médico/equipe de saúde explicou sobre os possíveis impactos do tratamento na vida do paciente? ○ 53% recebeu explicação e não tinha dúvidas; ○ 28% recebeu explicação mas tinha dúvida; ○ 14% não recebeu explicação; ○ 4% não sabia dizer se tinha recebido explicação.
- 17. ○ Apesar da média de dedicação de tempo ao cuidado ser de 74 horas (numa semana de 168 horas) apenas 67% responderam se considerar o cuidador principal e 66% moravam no mesmo domicílio que o paciente. ⅓ dos cuidadores relatam que estão parcialmente ou quase nada preparados para o exercício do cuidado do paciente com câncer. Familiar não se percebe exercendo o papel de cuidador, nem mesmo quanto tempo de dedicação isso exige dele, com impacto para sua saúde física, emocional e financeira. Dedicação ao cuidado é automática!
- 18. Sente-se preparado para Cuidar? Média de tempo dedicado ao cuidado do paciente por semana: 74 horas Segurança e preparo para cuidar das atividades com o paciente: ○ 33% se sentiam MUITO - seguros e preparados na maioria das atividades ○ 32% se sentiam TOTALMENTE - seguros e preparados em todas as atividades ○ 28% se sentiam PARCIALMENTE - seguros e preparados em algumas atividades ○ 3% se sentiam POUCO - seguros e preparados em poucas atividades ○ 1% se sentiam NADA - seguros e preparados em nenhuma das atividades
- 19. ○ O cuidador também tem uma jornada com fases! A fase do diagnóstico é apontada pela maioria como uma das mais difíceis, assim como os Cuidados Paliativos. O Cuidador fica atribuído à responsabilidade de realizar diversos tipos de atividades diferentes do paciente: desde cuidados médicos até atividades domésticas.
- 20. Qual a fase mais difícil sob a perspectiva do cuidador ? Fase mais difícil da jornada até o momento da pesquisa (3 mais frequentes): ○ 36% Diagnóstico; ○ 29% Tratamento; ○ 15% Cuidados Paliativos.
- 21. Estudo das fases da jornada Fase mais difícil considerando a fase atual: ➢ Em fase de tratamento atualmente: 44% ○ 46% Diagnóstico ○ 39% Tratamento ○ 6% Suspeita ➢ Em fase de cuidados paliativos atualmente: 20% (74 de 370) ○ 53% Cuidados Paliativos ○ 16% Diagnóstico ○ 16% Tratamento ➢ Em fase de acompanhamento atualmente: 15% (57 de 370) ○ 49% Diagnóstico ○ 40% Tratamento ○ 7% Suspeita ➢ em Fase de diagnóstico atualmente: 6% (22 de 370) ○ 64% Diagnóstico ○ 18% Suspeita ➢ Curado atualmente: 2% (6 de 370) ○ 33% Tratamento ○ 33% Acompanhamento ○ 17% Diagnóstico
- 22. ○ Principais atividades Atividades para as quais o paciente pede ou precisa de ajuda (5 mais frequentes): ○ 88% Ida ao médico; ○ 62% Atividades Domésticas; ○ 61% Compras; ○ 61% Medicação; ○ 40% Cuidados Médicos.
- 23. Além do cuidado, é necessário tomar decisões e o cuidador não recebeu treinamento para nada disso… Os cuidadores indicaram atribuição de responsabilidades nas tomadas de decisão em muitas das áreas de importância da jornada do paciente. Na maioria dos casos, essas decisões eram compartilhadas com o próprio paciente, outros familiares e com o médico. 87% não tinha experiência prévia no cuidado de pacientes com câncer. 91% não tinha recebido qualquer tipo de treinamento/orientação para o exercício do cuidado.
- 24. O exercício do cuidado e as tomadas de decisão ○ Outra pessoas com quem compartilham a tomada de decisões são: ○ 61% com o próprio paciente; ○ 48% com outros familiares; ○ 20% com o médico; ○ 7% com outros profissionais de saúde; ○ 3% com amigos. Quanto à responsabilidade dos cuidadores pela tomada de decisões pelos pacientes: ● 43% tomava decisões sobre os tratamentos; ● 37% tomava decisões sobre alimentação; ● 37% tomava decisões sobre medicação; ● 32% escolhia médicos e profissionais de saúde; ● 22%tomava decisões quanto à reabilitação.
- 25. O exercício do cuidado: preparo para essa função Treinamento para exercer o cuidado: ○ 91% dos cuidadores não havia recebido nenhum treinamento/orientação para ser cuidador do paciente; ○ 7% dos cuidadores havia recebido treinamento/orientação para ser cuidador do paciente. Experiência prévia no cuidado de outros pacientes com câncer: ○ 87% não havia cuidado de outros pacientes com câncer anteriormente; ○ 12% havia cuidado de outros pacientes com câncer anteriormente.
- 26. O exercício do cuidado teve impactos na vida profissional e financeira do cuidador! Mais da metade dos cuidadores contribuía com a renda da família do paciente: de forma parcial ou como a principal fonte de renda do domicílio, grande parte deles em jornadas de trabalho de tempo integral. Mais da metade dos cuidadores teve impactos negativos na vida profissional por causa do exercício do cuidado.
- 27. Trabalho e renda do cuidador Sobre a responsabilidade com a renda da família do paciente: 41% contribuía Parcialmente 38% Não contribuía 16% era a Principal fonte de renda familiar Sobre trabalho remunerado: 38% exercia trabalho em tempo integral 26% não exercia trabalho remunerado 19% exercia trabalho em tempo parcial
- 28. 26% teve que reduzir a jornada de trabalho 20% teve que parar de trabalhar 10% teve diminuição de renda/salário 6% teve que aumentar a carga de trabalho para complementar a renda familiar 4% tive que mudar de profissão/trabalho para conciliar Por causa do cuidado com o paciente:
- 29. Como ficaram os sentimentos e a vida dos cuidadores?! Para mais da metade dos cuidadores a vida estava desorganizada em decorrência do exercício do cuidado e expressaram cansaço, insegurança, sobrecarrega, estresse e solidão. Mais da metade deles sentia efeitos negativos do exercício do cuidado na própria saúde e não tinha tempo de cuidar dela. Destacaram o impacto negativo do exercício do cuidado no sono e nas atividades de lazer.
- 30. Sentimentos presentes no exercício do Cuidado ○ Os cuidadores identificaram sentimentos trazidos pelo exercício do cuidado (5 mais frequentes): 55% sentiam cansaço; 48% sentiam-se inseguros; 44% sentiam-se sobrecarregados; 41% sentiam-se estressados; 37% sentiam-se sozinhos.
- 31. Impactos do papel de cuidador na vida do familiar O exercício do cuidado teve impacto importante na saúde física e emocional dos cuidadores 74% o sono estava afetado; 60% a vida estava desorganizada; 57% deixou de fazer programas sociais que gostava; 57% sentia efeitos negativos para a saúde; 52% Não tinha tempo para cuidar da própria saúde; 46% avaliavam seu estado de saúde como regular e 12% como ruim.